Mikä on remissio, uusiutuminen ja refraktaarinen lymfooma?
remissio
Täydellinen remissio on, kun skannaukset ja testit eivät osoita merkkejä lymfoomasta kehossasi hoidon jälkeen.
Osittainen remissio on, kun kehossasi on edelleen lymfooma, mutta se on alle puolet siitä, mitä se oli ennen hoitoa.
uusiutuminen
Tulenkestäviä
Remission säkeet parannuskeinoa
Parannuskeino on, kun kehossasi ei ole merkkejä lymfoomasta eikä se todennäköisesti palaa. Lääkärit käyttävät usein mieluummin termiä remissio, koska tiedämme, että lymfooma voi palata.
Mitä pidempään olet remissiossa, sitä epätodennäköisempää on, että aggressiivinen lymfooma palaa, joten lääkärisi saattaa lopulta sanoa, että olet parantunut, mutta yleensä he käyttävät termiä remissio. Tämä johtuu siitä, että vaikka monien ihmisten lymfooma ei ehkä koskaan palaa, emme tiedä tarkalleen, kuka uusiutuu ja kuka ei.
Joillakin ihmisillä voi olla tiettyjä riskitekijöitä, jotka lisäävät sen todennäköisyyttä, mutta sinun on keskusteltava lääkärisi kanssa omista riskitekijöistäsi ja mahdollisuuksistasi parantua, remissiota tai uusiutumista.
Mitä tapahtuu, kun lymfooma uusiutuu?
Lääkärisi jatkaa seurantaasi hoidon päätyttyä, ja yksi syy siihen, miksi he tekevät tämän, on tarkkailla lymfooman uusiutumisen merkkejä ja oireita. Jatkamalla näkemistäsi säännöllisesti, he voivat havaita uusiutumisen ajoissa ja tilata lisää testejä tai aloittaa hoidon uudelleen tarvittaessa.
Vaikka voi olla masentavaa saada selville, että lymfoomasi on uusiutunut, on tärkeää tietää, että jopa uusiutunut lymfooma reagoi yleensä hyvin hoitoon ja saattaa johtaa siihen, että pääset uudelleen remissioon.
Relapset ovat hyvin yleisiä ihmisillä, joilla on indolentti lymfooma, koska indolenttia lymfoomaa ei pidetä parannettavissa. Sen sijaan elät indolentin lymfooman kanssa loppuelämäsi. Hoitojen välillä ja remissioiden aikana monet ihmiset elävät kuitenkin normaalia elämää ja monilla on myös normaali elinikä.
Joissakin harvinaisissa tapauksissa indolentti lymfooma voi muuttua erilaiseksi ja aggressiivisemmaksi lymfooman alatyypiksi. Transformoitu lymfooma on eri asia kuin uusiutuminen. Saat lisätietoja transformoidusta lymfoomasta napsauttamalla alla olevaa linkkiä.
Miksi lymfooma uusiutuu?
Relapsi voi tapahtua useista syistä. Jotkut näistä sisältävät:
- Joihinkin lymfoomiin, erityisesti indolentteihin lymfoomiin, ei tunneta parannuskeinoa. Joten vaikka hoito on tehokasta taudin hallinnassa, se ei voi parantaa sitä. Kun sinulla on indolentti lymfooma, jäljelle jää aina joitain lymfoomasoluja, joilla on potentiaalia herätä ja kasvaa.
- Joitakin geneettisiä mutaatioita ei voida parantaa nykyisillä hoidoilla. Joten vaikka kehossasi ei olisikaan merkkejä lymfoomasta, jotkut geneettiset mutaatiot voivat aiheuttaa lymfooman kasvun uudelleen.
- Vaikka skannaukset ja testit osoittavat, että kehossasi ei ole lymfoomaa, joskus voi olla mikroskooppisia lymfoomasoluja, jotka ovat liian vähän tai pieniä, jotta ne voidaan havaita nykyisillä testeillä ja skannauksilla. Jos niitä on, ne voivat kasvaa ja lisääntyä hoidon päätyttyä.
Kuinka pian uusiutuminen tapahtuu?
Jos sinulla on aggressiivinen lymfooma, kuten Hodgkin-lymfooma, tai erittäin aggressiivinen (nopeasti kasvava) non-Hodgkin-lymfooma, paraneminen on todennäköisempää. Jos kuitenkin uusiutuu, se tapahtuu yleensä muutaman vuoden sisällä hoidon päättymisestä.
Jos sinulla on laiton (hidas kasvu) non-Hodgkin-lymfooma, uusiutuminen on yleisempää. Vaikka uusiutuminen voi tapahtua kuukausien kuluessa hoidon päättymisestä, remissio kestää usein useita vuosia ennen uusiutumista.
Opi uusiutuneen lymfooman hoidosta tohtori Michael Dickinsonin kanssa
Hematologi
Mistä tiedät, onko lymfooma uusiutunut?
Lymfooma voi palata samaan kehon osaan tai se voi vaikuttaa eri kehon osaan kuin silloin, kun sinulla oli lymfooma aiemmin. Sinulla voi olla tai ei ole oireita, ja jos sinulla on, ne voivat sisältää:
- Uudet tai imusolmukkeet tai kyhmyt, jotka eivät liity infektioon tai sairauteen
- Vetävä yöhikoilu
- Selittämätön laihtuminen
- Väsymys, joka on normaalia pahempaa
- Kutina
- Ihottuma
- Ripuli
- Selittämätön kipu tai epämukavuus
- B-oireet.
Mitä tapahtuu, jos lymfooma uusiutuu
- Biopsia uusista laajentuneista imusolmukkeista tai kyhmyistä
- Verikokeet
- Positroniemissiotomografia (PET).
- Tietokonetomografia (CT)
- Lannepunktio, jos epäillään keskushermoston lymfoomaa.
Mitä tapahtuu, jos lymfoomani ei kestä hoitoa?
Voi olla tuskallista huomata, että nykyinen hoitosi ei paranna, pysäytä tai hidasta lymfoomaasi. Pelko, vihainen tai ahdistunut tunne on aivan normaalia. On kuitenkin tärkeää ymmärtää, että vain siksi, että tämä hoito ei toiminut suunnitellusti, se ei tarkoita, että toivo olisi menetetty. Monet lymfoomit, jotka eivät reagoi hyvin ensimmäisen linjan hoitoon, voivat silti saada hyvän vasteen toisen tai kolmannen linjan hoitoon.
Refraktorinen lymfooma voi tapahtua, kun lymfoomasolut kehittävät turvaesteitä tai tarkistuspisteitä, jotka tekevät niistä immuuneja tavanomaisille hoidoille. Tietyt geneettiset mutaatiot voivat myös heikentää joidenkin syöpähoitojen tehoa.
Kun näin tapahtuu, lääkärisi haluaa kokeilla erilaista hoitoa, joka toimii eri tavalla kuin nykyiset hoitosi.
Mistä tiedän, onko lymfoomani tulenkestävä?
Sinulle tehdään todennäköisesti skannaukset, kun olet suorittanut vähintään kaksi tai kolme hoitojaksoa. Tarkka aika, jolloin suoritat nämä skannaukset, riippuu yksilöllisestä olosuhteistasi, alatyypistäsi ja hoitotyypistäsi. Kysy lääkäriltäsi, milloin sinulle tehdään lisää skannauksia ja testejä.
Yleensä hoidon aloittamisen jälkeen huomaat, että turvonneet imusolmukkeesi tai muut oireesi paranevat muutaman hoitojakson jälkeen. Joissakin tapauksissa saatat kuitenkin huomata tai skannaukset voivat osoittaa, että lymfooma ei ole parantunut ja sinulla voi olla uusia lymfoomaalueita.
Lääkärisi voi jatkaa nykyistä hoitoasi ja tehdä lisää skannauksia useiden hoitojaksojen jälkeen tai hän saattaa päättää muuttaa hoitoasi välittömästi. He keskustelevat kanssasi parhaista vaihtoehdoista yksilöllisiin olosuhteisiisi.
Hoitovaihtoehdot uusiutuneen tai refraktorisen lymfooman hoitoon
Hoitovaihtoehdot, joita sinulle tarjotaan, jos sinulla on uusiutunut tai refraktaarinen lymfooma, riippuvat monista asioista, mukaan lukien:
- lymfoomasi alatyyppi, vaihe ja sijainti/paikat
- lymfoomaan liittyvät geneettiset mutaatiot
- jos sinulla on ollut remissioaika ja jos on, kuinka kauan olit remissiossa
- ikäsi ja yleinen hyvinvointisi
- kuinka olet selvinnyt aiemmista hoidoista
- kelpoisuutesi kliinisiin tutkimuksiin
- henkilökohtaisia mieltymyksiäsi.
Hoitotyypit uusiutuneelle tai refraktoriselle lymfoomille
Kun kliiniset tutkimukset ja uudet hoidot on hyväksytty lymfooman hoitoon tai hoitoon Australiassa, meillä on enemmän vaihtoehtoja toisen ja kolmannen linjan hoitoihin kuin koskaan ennen. Sellaisenaan edellä mainituista tekijöistä johtuen hoitoon ei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa lähestymistapaa. Jotkut toisen ja kolmannen linjan hoidoissa saatavilla olevista hoidoista ovat kuitenkin:
- Osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin
- Yhdistelmäkemoterapia
- Pelastava kemoterapia (suuriannoksinen kemoterapia)
- Kantasolusiirto (autologinen ja allogeeninen)
- Kohdennettu hoito
- immunoterapia
- Biologiset lääkkeet
- Sädehoito
- Kimeerisen antigeenireseptorin (CAR) T-soluterapia
- Etikettien pääsy lääkkeisiin.
Lääkkeiden käyttöoikeus on kielletty
Joskus saatat päästä käsiksi lääkkeisiin, jotka eivät ole julkisesti rahoitettuja, mutta jotka Therapeutic Goods Administration (TGA) on julistanut turvallisiksi ja laillisiksi käytettäväksi Australiassa.
Tärkeitä asioita, jotka on hyvä tietää:
- Tämä ei ehkä ole vaihtoehto kaikille, koska jokaisella osavaltiolla on erilaiset säännöt ja määräykset.
- Saatat joutua matkustamaan osan tai koko hoidosta.
- Se voi olla erittäin kallista, koska sinun on rahoitettava itse tai maksettava se itse. Joten se on asia, jota on harkittava huolellisesti ja keskusteltava hematologisi kanssa ymmärtääksesi täysin.
- Joissakin tapauksissa saatat saada lääkkeen "myötätunto-syistä", jolloin lääkeyhtiö maksaa osan tai kaikki lääkkeen kustannuksista. Kysy lääkäriltäsi, onko tämä vaihtoehto sinulle.
Toisen mielipiteen saaminen
On melko yleistä, että potilaat kysyvät toista mielipidettä. Tämä on hyvä vaihtoehto kuulla toisen hematologin ajatuksia, jotka voivat vahvistaa ensimmäisen hematologisi sinulle antamat tiedot tai tarjota erilaisia vaihtoehtoja. Ei ole mitään syytä tuntea olonsa pahaksi toisen mielipiteen kysymisestä. Useimmat hematologit ovat tyytyväisiä siihen, että etsit toista mielipidettä – se on loppujen lopuksi terveyttäsi.
Jos haluat toisen lausunnon, keskustele hematologisi kanssa. Usein he voivat järjestää sinulle jotain tai voit keskustella yleislääkärisi kanssa. Tämä on tärkeä askel sen varmistamisessa, että saat tarvitsemasi tiedot oikean hoidon saamiseksi yksilöllisiin olosuhteisiisi.
Lisätietoja "off label -käytöstä" on alla olevassa videossa
Hoidon suunnittelu
Lymfooman aiheuttamien henkisten ja fyysisten paineiden käsitteleminen ja hoito voi olla uuvuttavaa. On tärkeää ottaa yhteyttä ja saada tukea, kun sitä tarvitset. Usein elämässämme on ihmisiä, jotka haluavat auttaa, mutta eivät tiedä miten. Jotkut ihmiset ovat myös huolissaan siitä, että he puhuvat siitä, miten sinulla menee, koska he ovat huolissaan siitä, että he sanovat väärän asian, ylittävät tai järkyttävät sinua. Tämä ei tarkoita, etteivätkö he välitä.
Se voi auttaa kertomaan ihmisille, mitä tarvitset. Kun tiedät selkeästi, mitä tarvitset, saat tarvitsemaasi apua ja tukea, ja läheisesi voivat nauttia siitä, että he voivat auttaa sinua mielekkäällä tavalla. Jotkut organisaatiot ovat koonneet suunnitelmia, joiden avulla voit koordinoida osaa hoidosta. Saatat haluta kokeilla:
Ennakkohoidon suunnittelu
Ennakkohoidon suunnittelu on loistava tapa varmistaa, että lääkintätiimisi ja perheesi tietävät, mitä hoitoa käytät, eivätkä halua saada jatkossa.
Kaikilla tulee olla ennakkohoitosuunnitelma. Ennakkohoitosuunnitelman laatimiseen tarvittavat lomakkeet ja prosessi voivat vaihdella osavaltioittain. Napsauta alla olevaa linkkiä saadaksesi lisätietoja edistyneen hoidon suunnittelusta ja saadaksesi oikeat lomakkeet osavaltiollesi.
Palliatiivinen hoito
Monet ihmiset ajattelevat, että palliatiivisessa hoidossa on kyse loppuelämän hoidosta. Vaikka tämä on yksi rooleista, heillä on myös toinen tärkeä rooli. Ne auttavat myös hallitsemaan oireita ja sivuvaikutuksia, joita on vaikea hoitaa ja joita saatat kokea missä tahansa vaiheessa lymfooman aikana. Päätavoitteena on auttaa varmistamaan, että sinulla on paras elämänlaatu hoidon aikana ja sen lopussa.
Oireiden/sivuvaikutusten hallinta
Lymfooma ja sen hoidot voivat aiheuttaa erilaisia oireita ja sivuvaikutuksia. Vaikka hematologisi tai onkologisi voi auttaa monissa näistä, joskus oireet tai sivuvaikutukset vaativat erikoisempaa hoitoa. Palliatiivisen hoidon tiimi on näiden hallinnan asiantuntijoita. Heillä on myös mahdollisuus saada lääkkeitä, joita hematologillasi tai onkologillasi ei ole lupaa määrätä. Palliatiivisen hoidon tiimi on loistava resurssi parantaa elämänlaatuasi.
Joitakin oireita tai sivuvaikutuksia, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan, ovat:
- kipu – mukaan lukien perifeerinen neuropatia
- pahoinvointi oksentelun kanssa tai ilman
- levottomuus
- hengenahdistus
Elämän lopun hoito
Onnistuneet kliiniset tutkimukset tarkoittavat, että on olemassa paljon uusia hoitoja, jotka ovat parantaneet merkittävästi lymfoomaa sairastavien ihmisten tuloksia – jopa uusiutunutta ja refraktaarista lymfoomaa. Monet ihmiset elävät pitkän ja suhteellisen terveen elämän jopa lymfoomadiagnoosin jälkeen. Valitettavasti joskus ihmisiä kuolee lymfoomaan.
Palliatiivisen hoidon yleisimmin ymmärretty rooli on auttaa ihmisiä, jotka lähestyvät elämänsä loppua, hallitsemaan elämäänsä loppuelämänsä. Ne antavat sinulle mahtavan mahdollisuuden pohtia ja suunnitella tarpeitasi ja missä haluaisit viettää aikasi, samalla kun varmistat, että olet turvassa ja hyvän elämänlaadun tänä aikana.
Tukea, kun olet lähestymässä elämäsi loppua
Palliatiivinen hoito voi myös auttaa perhettäsi ja läheisiäsi ymmärtämään, mitä tapahtuu, ja varmistaa, että he saavat tarvitsemansa tuen myös tänä aikana. Muita asioita, joissa he voivat auttaa, ovat:
- laitteiden järjestäminen, joita voit käyttää kotona, jos päätät jäädä kotiin
- puhua läheisillesi arkaluonteisista asioista, kuten elämäsi päättymisestä ja hautajaissuunnitelmistasi
- linkittää sinut yhteisön eri palveluihin
- varmista, että kulttuuriset ja hengelliset uskomuksesi säilyvät kuolemassasi
- neuvontaa ja henkistä tukea.
Yhteenveto
- Parannuskeino on, kun kehossasi ei ole lymfoomaa jäljellä eikä se palaa.
- Remissio voi olla täydellinen tai osittainen, jolloin kehossasi ei ole merkkejä lymfoomasta (täydellinen), tai kun lymfoomasolut ovat vähentyneet yli puoleen (osittainen).
- Lymfooma voi uusiutua (palautua) remissioajan jälkeen. Remissio voi kestää viikkoja, kuukausia tai useita vuosia.
- Kun aggressiiviset lymfoomat uusiutuvat, se yleensä parin ensimmäisen vuoden aikana hoidon päättymisen jälkeen. Mitä pidempään olet remissiossa, sitä suurempi on mahdollisuus parantua.
- Laittomat lymfoomat uusiutuvat usein, mutta ne reagoivat yleensä hyvin hoitoihin. Elät indolentin lymfooman kanssa loppuelämäsi, mutta voit elää hyvin remissioiden aikana.
- Joissakin tapauksissa lymfooma ei parane ensilinjan hoidolla – tätä kutsutaan tulenkestäväksi.
- Refraktorinen lymfooma voi silti vastata hyvin toisen ja kolmannen rivin hoitoihin.
- Ennakkohoidon suunnittelu on tärkeää, jotta perheesi ja lääkärisi tietävät terveydenhuoltoasi koskevat toiveet.
- Palliatiivinen hoito voi auttaa oireiden ja sivuvaikutusten hallinnassa.
- Jotkut ihmiset tarvitsevat loppuelämän hoitoa, jos heidän lymfoomansa ei reagoi hoitoihin. Palliatiivinen hoito voi olla suuri tuki ja varmistaa, että sinulla on paras elämänlaatu elämän loppuvaiheessa, ja tarjota tarvittavaa tukea läheisillesi.
