Lymfoomapotilaan omaishoitaja voi olla sekä palkitsevaa että haastavaa. Ja vaikka olet omaishoitaja, tarvitset myös tukea pysyäksesi kunnossa ja levänneenä, samalla kun hallitset omaishoitajan emotionaalisia ja fyysisiä vaatimuksia.
Elämä ei pysähdy, kun sinusta tulee hoitaja tai kun jollain rakastamasi henkilöllä on diagnosoitu lymfooma. Saatat silti joutua hoitamaan työt, koulut, lapset, kotityöt ja muut vastuut. Tältä sivulta löydät tietoa siitä, mitä sinun tulee tietää tukeaksesi lymfoomapotilaasi ja löytääksesi itsellesi sopivat tuet.
Aiheeseen liittyvät sivut
Mitä minun on tiedettävä?
Jos aiot hoitaa henkilöä, jolla on lymfooma, sinun on tiedettävä joitain asioita lymfoomasta ja sen hoidoista. Alla on linkkejä muille tämän sivuston sivuille, joita suosittelemme tarkistamaan, kun opit, millaista hoitoa rakkaasi saattaa tarvita.
Hoitajien tyypit
Hoitajia on erilaisia. Jotkut teistä saattavat olla palkattuja omaishoitajia, joiden ainoa tehtävä on hoitaa lymfoomaa sairastavaa henkilöä, mutta useimmat hoitajat ovat palkattomia perheenjäseniä tai ystäviä. Sinulla voi olla virallinen sopimus tehtävistäsi omaishoitajana, tai saatat olla ystävä, aviomies tai vaimo, lapsen vanhempi tai joku, jolla on lymfooma. Tässä tapauksessa sinulla voi olla hyvin epävirallinen järjestely, jossa tarjoat ylimääräistä tukea ainutlaatuisessa suhteessasi.
Riippumatta siitä, millainen hoitaja olet, tarvitset lisätukea. Tarvitsemasi tuki on sinulle ainutlaatuista ja riippuu seuraavista:
- läheisesi yksilöllinen tilanne,
- heillä olevan lymfooman alatyyppi,
- minkä tyyppistä hoitoa he tarvitsevat,
- mikä tahansa muu sairaus tai sairaus, jota lymfoomapotilaallasi on, kuten kipu, lymfooman oireet tai hoidon sivuvaikutukset, liikkumisvaikeudet ja päivittäiset tehtävät,
- missä te molemmat asutte,
- muut velvollisuutesi, kuten työ, koulu, lapset, kotityöt ja sosiaaliset ryhmät,
- aikaisempi kokemus omaishoitajana tai ei ole ollut (hoitajana oleminen ei ole monille luonnollista),
- omaa fyysistä, henkistä ja henkistä terveyttäsi,
- millainen suhde sinulla on lymfoomaa sairastavaan henkilöön,
- monia muita asioita, jotka tekevät sinusta ja henkilöstäsi ainutlaatuisen.
Jos kumppanisi, vaimosi tai aviomiehesi sairastaa lymfoomaa, he eivät ehkä enää pysty tarjoamaan sinulle samanlaista tukea, lohtua, kiintymystä, energiaa tai innostusta kuin ennen. Jos he ovat aiemmin osallistuneet kotitöihin, talouteen tai lasten kasvattamiseen, heillä saattaa olla vähemmän kykyä tehdä tätä nyt, joten enemmän näitä asioita voi joutua sinun vastuullesi.
Kumppanisi, vaimosi tai miehesi
Roolien muutoksella ja epätasapainolla on emotionaalinen vaikutus teihin molempiin. Vaikka he eivät ilmaise sitä sanoin, lymfoomaa sairastava henkilö voi tuntea yhdistelmän positiivisia ja negatiivisia tunteita käydessään läpi lymfooman ja sen hoidon.
He saattavat tuntea:
- syyllisinä tai hämmentyneenä, etteivät he enää pysty pysymään tavanomaisen elämäntavan ja toimintojensa perässä,
- pelkäävät, että tunteesi heitä kohtaan voivat muuttua,
- tuntea itsensä tietoiseksi siitä, kuinka hoidot muuttavat kehoaan,
- olet huolissasi siitä, mitä heidän tulonsa menetys voi merkitä perheellesi.
Kaikesta tästä huolimatta he ovat todennäköisesti edelleen niin kiitollisia siitä, että autat heitä tässä elämässä.
He saattavat myös harkita kuolevaisuuttaan ensimmäistä kertaa elämässään, ja tämä voi aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta tai oivaltamista, kun he punnitsevat, mikä on heille todella tärkeää ja ajattelevat elämäänsä. Vaikka heillä olisi hyvät mahdollisuudet parantua, on silti normaalia, että heillä on näitä ajatuksia ja tunteita.
Sinä, hoitaja
Kumppanisi tai puolisosi läpikäyvän lymfooman ja sen hoitojen katsominen ei tule olemaan helppoa. Vaikka heillä olisi hyvät mahdollisuudet parantua, saatat alkaa miettiä, miltä tuntuisi menettää heidät, ja tämä voi aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta. Sinun on tuettava heitä vaikeina aikoina, ja vaikka tämä voi olla hyvin palkitsevaa, se voi myös olla sekä fyysisesti että henkisesti uuvuttavaa.
Tarvitset oman ystävien, perheen tai terveydenhuollon ammattilaisten tukiverkoston, kun hoidat kaikkia tavallisia toimintojasi ja töitäsi samalla kun tuet nyt kumppaniasi.
Saatat huomata jonkin verran roolien kääntymistä suhteessasi, jos kumppanisi on aina ollut palveluntarjoaja, hoitaja tai vahva ja järjestäytynyt. Ja nyt on sinun tehtäväsi täyttää nämä roolit heidän keskittyessään hoitoon ja fyysiseen terveyteensä. Tämä voi vaatia hieman totuttelua molemmilta.
Seksiä ja läheisyyttä
On hyvin normaalia ihmetellä seksiä ja läheisyyttä ja sitä, kuinka tämä voi muuttua, kun sinusta tulee kumppanisi huoltaja. Asiat voivat muuttua hetkeksi, ja uusien tapojen oppiminen intiimiin on tärkeää säilyttää läheisyys suhteenne.
Seksiä voi silti harrastaa, jos sinä ja kumppanisi molemmat haluavat sitä, mutta sinun on kuitenkin ryhdyttävä ylimääräisiin varotoimiin. Katso alla olevasta linkistä lisätietoja itsesi, kumppanisi ja suhteesi suojelemisesta.
Omaishoitajana toimiminen, kun olet itse vielä lapsi tai nuori aikuinen, on valtava vastuu. Et ole yksin. Australiassa on noin 230,000 XNUMX hoitajaa kuten sinä! Useimmat sanovat, että se on todella palkitsevaa, ja heistä tuntuu hyvältä, kun he voivat auttaa jotakuta rakastamaansa.
Se ei tarkoita, että se olisi helppoa. Opit paljon ja teet todennäköisesti muutaman virheen – mutta se on ok, koska me kaikki teemme virheitä! Ja kaiken tämän saatat tehdä ollessasi vielä koulussa tai yliopistossa tai etsit työtä ja yrität silti elää jonkinlaista normaalia elämää.
Sinulle omaishoitajana on tarjolla paljon tukea. Olemme lisänneet alle linkkejä paikoista, joista voi olla apua.
Lapsesi tai teini-ikäisen lymfooman ja sen hoitojen katsominen on käsittämätön haaste useimmille vanhemmille. Näet lapsesi käyvän läpi asioita, joita kenenkään lapsen ei pitäisi joutua käsittelemään. Ja jos sinulla on muita lapsia, sinun on autettava heitä oppimaan selviytymään veljensä tai sisarensa lymfoomasta ja jatkamaan myös omaa lapsuuttaan.
Valitettavasti, vaikka se on edelleen harvinainen, lymfooma on kolmanneksi yleisin syöpä lapsilla ja yleisin syöpä nuorilla ja nuorilla aikuisilla Australiassa. Katso alla oleva linkki lasten, nuorten ja nuorten aikuisten lymfoomasta saadaksesi lisätietoja nuorten lymfoomasta.
Olemme myös lisänneet alle linkkejä organisaatioista, jotka ovat omistautuneet tukemaan lapsia ja perheitä, kun jollakulla on diagnosoitu syöpä. Jotkut tarjoavat aktiviteetteja, kuten retkiä, telttailua ja yhteydenpitoa muihin syöpää sairastaviin tai syöpään sairastuneiden lasten kanssa, kun taas toiset voivat tarjota käytännön tukea.
- Lymfooma lapsilla, nuorilla ja nuorilla aikuisilla
- Vinkkejä vanhemmille ja huoltajille
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Leiri ja retriitit syöpää kohtaaville lapsille | Leirin laatu
- Canteen Connect – yhteisö syöpää sairastaville nuorille
- Cancer Hub | Tukipalvelut syöpää sairastaville perheille
- Vanhemmuus syövän kautta
- Taloudellinen apu perheille – syöpälapset
- Sony säätiö – auttaa hedelmällisyyden säilyttämisessä.
Koulu ja tutorointi
Jos lapsesi on kouluikäinen, saatat olla huolissasi siitä, kuinka hän pysyy koulun mukana hoidon aikana. Tai ehkä olet ollut niin kiireinen kaiken tapahtuvan kanssa, ettet ole edes ehtinyt ajatella sitä.
Myös muut lapsesi saattavat jäädä koulusta väliin, jos perheesi joutuu matkustamaan pitkiä matkoja ja pysymään poissa kotoa, kun lymfoomaa sairastava lapsesi on sairaalassa.
Mutta koulunkäynnin ajattelu on tärkeää. Useimmat lymfoomaa sairastavat lapset voidaan parantaa, ja heidän on palattava kouluun jossain vaiheessa. Monissa suurissa lastensairaaloissa on tutorointipalvelu tai koulu, johon sinä lymfoomaa sairastava lapsi ja muut lapsesi voivat käydä, kun lapsesi on hoidossa tai sairaalassa.
Alla olevilla suurilla sairaaloilla on palvelunsa puitteissa koulupalvelut. Jos lapsesi on hoidossa eri sairaalassa kuin tässä luetellut, kysy heiltä, onko lapsesi/lapsillesi saatavilla koulutustukea.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australian sairaalakoulutusohjelmat
WA - Koulu sairaalassa (health.wa.gov.au)
NSW - Koulu sairaalassa | Sydneyn lastensairaaloiden verkko (nsw.gov.au)
Olitpa vanhempi, joka hoitaa aikuista lasta, jolla on lymfooma, tai aikuinen, joka huolehtii lymfoomaa sairastavasta vanhemmastasi, tai ystävä, joka hoitaa ystävääsi, suhteesi dynamiikassa tulee muutoksia.
Vanhempien huoltajat
Aikuisesta pojastasi tai tyttärestäsi huolehtivana vanhempana saatat joutua tekemään monia muutoksia elämäntyyliisi. Tämä voi olla hankalaa, jos sinulla on muita sitoumuksia. Parisuhteesi dynamiikka voi myös muuttua, kun aikuinen lapsesi tulee jälleen riippuvaiseksi hoidostasi ja tuestasi. Joillekin tämä voi tuoda sinut lähemmäksi, toisille se voi olla haastavaa. Yleislääkärisi voi olla suuri tuki. Jotkut palvelut, joihin he voivat viitata, on lueteltu alempana sivulla.
Luottamuksellisuus
Aikuisella lapsellasi on oikeus terveyskertomustensa salassapitoon. Heillä on myös oikeus valita, menevätkö tapaamiset yksin tai kenen kanssa he valitsevat.
Vanhempana voi olla hyvin vaikeaa hyväksyä tätä, mutta jotkut ihmiset selviävät paremmin, kun heidän ei tarvitse jakaa kaikkea. On tärkeää hyväksyä heidän päätöksensä siitä, kuinka paljon tietoa he haluavat jakaa kanssasi. Jos he kuitenkin haluavat sinun lähtevän heidän kanssaan, se on loistava tapa osoittaa tukea ja pysyä ajan tasalla siitä, mitä he saattavat tarvita.
Kysy heiltä, mitä he haluaisivat, ja kunnioita heidän päätöstään.
Lymfoomaa sairastavan vanhemman hoito
Lymfoomaa sairastavan vanhemman hoitaminen voi olla erittäin palkitsevaa ja tapa osoittaa rakkauttasi ja arvostustasi kaikesta, mitä he ovat tehneet hyväksesi. Se voi kuitenkin tuoda mukanaan myös haasteita.
Vanhemman tehtävänä on suojella lapsiaan, joten joskus vanhemman voi olla vaikeaa tulla riippuvaiseksi lapsistaan – jopa aikuisista lapsista. He saattavat haluta suojella sinua todellisuudelta, mitä he käyvät läpi tai tuntevat, eivätkä välttämättä jaa kaikkea tietoa, jota tunnet tarvitsevasi tukeakseen heitä.
Monet vanhukset eivät halua liikaa tietoa ja jättävät päätöksenteon mieluummin erikoislääkärinsä tehtäväksi. Tämä voi olla vaikeaa, kun olet vanhempien huoltaja.
On tärkeää kunnioittaa vanhempiesi oikeutta luottamuksellisuuteen ja myös heidän riippumattomuuteensa.
Tämän sanottuasi tarvitset silti tarpeeksi tietoa voidaksesi hoitaa vanhempasi ja puolustaa sitä. Oikean tasapainon saaminen voi olla hankalaa ja vaatii aikaa ja harjoittelua. Jos vanhempasi on samaa mieltä, yritä käydä heidän kanssaan mahdollisimman moneen tapaamiseensa. Tämä antaa sinulle mahdollisuuden esittää kysymyksiä ja saada paremman käsityksen siitä, mitä tapahtuu. Tiedä, että vanhempasi ei tarvitse suostua tähän, mutta jos he tekevät, se on loistava tapa luoda yhteys terveydenhuoltotiimiin ja pysyä ajan tasalla.
Lisätukea saat yleislääkäriltäsi.
Ystävästä huolehtiminen
Lymfoomaa sairastavan ystävän hoitaminen muuttaa ystävyytesi dynamiikkaa. Se, mikä toi teidät yhteen ystävinä, ja asiat, joita te teitte yhdessä, muuttuvat. Tämä voi olla haastavaa, mutta monet ihmiset huomaavat, että heidän ystävyytensä tulee paljon syvemmäksi kuin se oli ennen lymfoomaa.
Sinun on myös huolehdittava itsestäsi ja tiedettävä, että ystäväsi ei pysty tarjoamaan samaa tukea ja kumppanuutta kuin ennen. Ei ainakaan vähään aikaan. Meillä on sivun alempana hyviä vinkkejä, kuinka voit tukea ystävääsi ja ylläpitää ystävyyttäsi samalla kun olet hänen huoltajansa.
Tasapainottaa hoitotyötä, lapsia ja muita velvollisuuksia
Lymfooman diagnoosi tulee usein ilman varoitusta. Ja valitettavasti vain harvat mahdolliset omaishoitajat ovat itsenäisesti varakkaita. Saatat olla töissä, opiskella tai etsiä työtä. Ja meillä kaikilla on laskut maksettavana. Sinulla voi olla oma kotisi järjestyksessä, mahdollisesti omia ja muita velvollisuuksiasi hoitavia lapsia.
Mikään näistä vastuista ei muutu, kun rakkaallesi sattuu odottamaton lymfoomadiagnoosi tai kun hänen terveytensä muuttuu ja hän tarvitsee sinulta enemmän tukea kuin ennen. Sinun on varattava aikaa realistisesti suunnitellaksesi, kuinka paljon aikaa sinulla on rakkaasi hoitamiseen.
Saatat joutua hankkimaan ryhmän ihmisiä, veljiä ja sisaria, ystäviä tai muita, jotka voivat jakaa kuorman. Vaikka he eivät ottaisi virallista hoitajaroolia, he voivat varmasti auttaa joissakin käytännön asioissa, kuten kotitöissä, lasten hakemisessa, aterioiden valmistamisessa tai ostoksilla.
Alempana sivua osion alla Vinkkejä hoitajille ovat pistepisteitä, jotka linkittävät eri verkkosivustoille tai sovelluksiin, jotka voivat auttaa koordinoimaan mahdollisesti tarvitsemaasi tukea.
Lymfooman emotionaalinen vaikutus
Lymfoomalla on emotionaalinen vaikutus kaikkiin, joihin se vaikuttaa. Mutta usein se näyttää vaikuttavan potilaaseen ja hänen läheisiinsä eri tavalla ja joskus eri aikoina.
Huolimatta siitä, kuinka kovasti yrität, et koskaan ymmärrä täysin, millaista on lymfoomaa sairastavalla henkilölläsi. Samoin, vaikka he yrittäisivät kuinka kovasti, he eivät koskaan ymmärrä, millaista on sinun katsoa heidän käyvän läpi lymfooman, se on hoitoja ja sopeutumista siihen, että heidät pakotetaan elämään, joka sisältää skannauksia, testejä, hoitoja ja huonovointisuutta tai epävarmuutta.
Riippuen suhteestasi lymfoomaa sairastavaan henkilöön, sen vaikutus suhteeseen liittyy erilaisiin haasteisiin.
Syöpädiagnoosin saaminen ei ole normaalia. Valitettavasti se on yhä yleisempää, mutta ei todellakaan normaalia. Ei siis ole normaalia tapaa vastata uutisiin syövästä tai sen tuomista haasteista.
Jokaisen ihmisen kokemus on erilainen. Jopa perheen sisällä jokaisella perheenjäsenellä on erilaisia ajatuksia, tunteita ja reaktioita uutisiin, että hän tai läheinen sairastuu syöpään.
Hoito on usein vaikeinta hoitajalle – Hoidon lopettaminen on usein vaikeampaa lymfoomapotilaalle!
Lymfooman diagnoosi on vaikea kaikille! Elämä muuttuu jonkin aikaa, ja mahdollisesti ikuisesti jossain määrin. Vaikka kaikki lymfoomaa sairastavat eivät tarvitse hoitoa heti, monet ihmiset tarvitsevat sitä. Mutta vaikka hoitoa ei heti tarvittaisi, diagnoosin ympärillä on edelleen tunteita, ja silti tarvitaan lisätutkimuksia ja ajanvaraus, jotka voivat aiheuttaa ahdistusta ja stressiä.
Jos henkilösi ei aloita hoitoa heti, alla olevasta verkkosivusta voi olla apua.
Ennen muodollista diagnoosia ja sitten testien asettamista ja hoidon aloittamista elämä on kiireistä. Omaishoitajana saatat joutua ottamaan johtoaseman monissa näistä asioista, varaamalla tapaamisia, ajamalla tapaamisiin ja olemaan henkilösi kanssa joidenkin vaikeimpien uutisten ja päätösten aikana, joita he kuulevat.
Tänä aikana henkilö, jolla on lymfooma, voi siirtyä liiketoimintatilaan. Tai se voi olla kieltävä, tai vain liian sairas käsitelläkseen tapahtuvan tunteita. Tai ehkä he itkevät hyvin ja tarvitsevat sinua rinnalleen lohduttamaan ja tukemaan heitä, kun he ymmärtävät tunteensa. He saattavat jättää kaiken sinulle keskittyessään hoidon läpikäymiseen.
Vinkkejä hoitajille ennen hoitoa ja sen aikana
- Pidä kirjaa, päiväkirjaa tai kansiota laitteessasi, jotta voit seurata kaikkia tapaamisia.
- Täytä Liity verkostomme! -lomakkeella varmistaaksesi, että sinulla ja lymfoomapotilaallasi on saatavilla päivitettyjä tietoja lymfooman alatyypistä, hoidoista, tapahtumista ja hoidon tukipakkauksesta hoidon alkaessa. Voit täyttää lomakkeen osoitteessa klikkaamalla tästä.
- Ota terveellisiä välipaloja ja juomia tapaamisille – joskus voi tapahtua viivästyksiä ja hoitopäivät voivat olla pitkiä.
- Kysy henkilöltäsi, kuinka paljon tietoa hän haluaisi jakaa muiden kanssa. Jotkut ihmiset haluavat jakaa kaiken, kun taas toiset pitävät asiat yksityisinä. Ajattele, kuinka voit jakaa tietoja, joita voi olla esimerkiksi:
- Aloita yksityinen Facebook-sivu (tai muu sosiaalinen media), jonka voit jakaa niiden ihmisten kanssa, jotka haluat pitää ajan tasalla.
- Aloita ryhmäkeskustelu viestipalvelussa, kuten WhatsApp, Facebook Messenger tai vastaava lähettääksesi pikapäivityksiä.
- Aloita online-blogi (päiväkirja) tai VLOG (videopäiväkirja) jaettavaksi.
- Tee tapaamisten aikana muistiinpanoja, joihin voit palata myöhemmin, tai vaihtoehtoisesti kysy lääkäriltä, voitko tallentaa ajan puhelimeesi tai muuhun tallennuslaitteeseen.
- Kirjoita muistiin henkilösi kirjaan, päiväkirjaan tai soita lymfooman alatyyppi, allergiat, oireet, hoitojen nimi ja sivuvaikutukset.
- Tulosta tai lataa Kysymyksiä lääkärillesi osallistua tapaamisiin – ja lisätä kaikki ylimääräiset, joita sinulla tai henkilölläsi voi olla.
- Varaa laukku odottamattomia sairaalajaksoja varten autossa tai oven vieressä. Pakkaus:
- hygieniatuotteet
- pyjama
- mukavat löysät vaatteet
- liukumattomat hyvin istuvat kengät
- puhelin, kannettava tietokone, tabletti ja laturit
- leluja, kirjoja, palapelejä tai muuta toimintaa
- välipalat.
- Edustaja – soita perheesi ja sosiaalisten ryhmien kanssa nähdäksesi, kuka voi auttaa joissakin käytännön asioissa, kuten shoppailussa, aterioiden valmistamisessa, vierailussa, kodin siivoamisessa tai lasten hakemisessa koulusta. Jotkut seuraavista sovelluksista voivat olla hyödyllisiä:
Onko sinulla lymfoomaa sairastavalla lapsia?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Leiri ja retriitit syöpää kohtaaville lapsille | Leirin laatu
- Canteen Connect – yhteisö syöpää sairastaville nuorille
- Cancer Hub | Tukipalvelut perheille Syövän edessä
Ja sitten alkaa hoito!
Kuulemme usein potilailta, että hoito oli helppoa verrattuna elämään hoidon jälkeen. Se ei tarkoita, että hoito olisi helppoa. He ovat edelleen väsyneitä ja niillä on hoidon sivuvaikutuksia. Mutta monet ihmiset ovat niin ylikuormituneita ja kiireisiä hoidon läpikäymisessä, että heillä ei ehkä ole aikaa käsitellä tapahtuvaa – ennen kuin hoito päättyy.
Omaishoitajana, jos elämä ei ollut tarpeeksi kiireistä ennen, se on varmasti hoidon alkaessa! Eri ihmisille ja lymfooman alatyypeille on olemassa erilaisia hoitomuotoja. Useimmat hoidot kestävät kuitenkin vähintään kuukausia (4-6 kuukautta), ja jotkut voivat kestää vuosia.
Jatkuvat tapaamiset
Hoidon lisäksi henkilö tarvitsee myös säännöllisiä verikokeita, käyntiä hematologilleen tai onkologilleen JA paikalliselle lääkärille ja mahdollisesti myös säännöllisiä PET/CT- tai muita tutkimuksia. He saattavat jopa tarvita muita testejä seuratakseen, kuinka heidän sydämensä, keuhkonsa ja munuaisensa selviytyvät hoidosta.
Sivuvaikutukset
Jokaisella hoidolla on mahdollisia sivuvaikutuksia, sivuvaikutuksen tyyppi voi olla erilainen hoitotyypistä riippuen. Eri ihmisillä, jotka saavat samaa hoitoa, voi myös olla erilaisia sivuvaikutuksia tai sivuvaikutuksen vakavuus voi olla erilainen.
Omaishoitajana sinun tulee tietää näistä sivuvaikutuksista, jotta voit tukea henkilöäsi kotona ja tietää, milloin sinun on otettava yhteyttä lääkäriin tai päivystykseen. Varmista, että kysyt henkilön saamasi tietyn hoidon sivuvaikutuksista. Hematologi tai onkologi, erikoissairaanhoitaja tai apteekki voi auttaa sinua tässä. Voit myös soittaa sairaanhoitajillemme 1800 953 081 saadaksesi lisätietoja tarvittaessa.
Kun tiedät, mitä sivuvaikutuksia henkilö voi saada, vieraile sivuvaikutussivullamme napsauttamalla alla olevaa linkkiä saadaksesi lisätietoja niistä.
Lääketiede voi vaikuttaa heidän mielialaansa ja tunteisiinsa
Jotkin lymfooman hoidot sekä muut heidän mahdollisesti käyttämät lääkkeet sekä lymfooman aiheuttama stressi voivat vaikuttaa ihmisten mielialaan ja tunteisiin. Tämä voi tehdä heistä kyynelisiä, vihaisia tai lyhytnäköisiä, turhautuneita tai surullisempia kuin normaalisti. Lisätietoja tästä nettisivuiltamme Mielenterveys ja tunteet.
On tärkeää muistaa, että nämä mielialan ja tunteiden muutokset eivät johdu sinusta tai siitä, kuinka hyvin pärjäät omaishoitajana. Se ei myöskään ole todellinen heijastus heidän todellisista tunteistaan. Se on reaktio siihen, kuinka lääke vaikuttaa aivojen eri hormoneihin ja signaaleihin.
Jos olet huolissasi siitä, kuinka heidän mielialan ja tunteiden muutokset vaikuttavat heihin, sinuun ja muihin, rohkaise heitä keskustelemaan asiasta lääkärin kanssa. Jos menet henkilösi kanssa tapaamisiin, voit myös keskustella lääkärin kanssa näistä muutoksista. Monissa tapauksissa tätä voidaan parantaa muuttamalla lääkettä tai annosta.
Luottamuksellisuus
Niin vaikeaa kuin tämä onkin, hoitajana sinulla ei ole oikeutta kaikkiin henkilötietoihisi tai tietoihin. Sairaalat, lääkärit, sairaanhoitajat ja muut terveydenhuollon ammattilaiset ovat luottamuksellisuuslakien sitomia, eivätkä he voi jakaa lääketieteellisiä tietoja tai tietueita kanssasi ilman erityistä ja usein kirjallista suostumusta henkilöltäsi.
Henkilölläsi on myös oikeus jakaa kanssasi vain sen, mitä hän haluaa jakaa. Sinun on kunnioitettava tätä, vaikka olisit naimisissa, sitoutuneessa suhteessa tai lymfoomaa sairastavan henkilön vanhempi tai lapsi. Jotkut ihmiset tarvitsevat aikaa käsitelläkseen uutta tietoa ja tehdäkseen suunnitelman omassa päässään, ennen kuin he voivat jakaa tietoa. Toiset saattavat haluta suojella sinua stressaajilta, joita heillä on.
Se, kuinka paljon tai vähän he jakavat kanssasi, ei ole osoitus heidän rakkaudestaan sinua kohtaan tai kuinka paljon he luottavat sinuun. Se on yksinkertaisesti monien ihmisten yksilöllinen selviytymismekanismi.
Jos haluat lisätietoja, kerro lymfoomapotilaallesi, että kun he ovat valmiita, haluat tietää lisää, jotta voit tukea häntä mahdollisimman hyvin ja tehdä mahdollisia suunnitelmia. Mutta kerro heille myös, että kunnioitat heidän oikeuttaan yksityisyyteen.
Henkilösi saattaa kokea hoidon lopettamisen vaikeammaksi kuin itse hoidon!
Usein kuulemme lymfoomapotilailta, että he olivat kunnossa hoidon aikana, mutta kuukaudet hoidon päättymisen jälkeen olivat todellinen haaste. Niiden löytäminen takaisin elämään, perheeseen, työhön/kouluun tai sosiaalisiin ryhmiin voi viedä aikaa. Monet ihmiset ovat kertoneet meille, että he tunsivat olevansa eksyksissä kuukausien aikana hoidon päättymisen jälkeen.
Monilla lymfoomapotilailla on myös jatkuvaa väsymystä ja muita hoidon oireita tai sivuvaikutuksia, jotka voivat kestää kuukausia hoidon jälkeen. Joillakin voi jopa olla pitkäaikaisia sivuvaikutuksia, jotka vaativat jatkuvaa hoitoa koko elämän ajan. Lymfoomakokemus ei siis lopu, kun hoito päättyy.
Joillekin ihmisille lymfoomadiagnoosin ja hoitojen emotionaaliset vaikutukset iskevät vasta sen jälkeen, kun tapaamisten, skannausten, testien ja hoitojen kiire loppuu.
Kohtuulliset odotukset
Yksi asia, jota kuulemme paljon potilailta, on se, että kaikki odottavat heidän palautuvan normaaliksi nyt, kun hoito on päättynyt. Tämä on epärealistinen odotus!
Toisaalta jotkut ihmiset ovat turhautuneita siitä, että heidän rakkaansa eivät anna heidän palata jollekin normaalitasolle.
Kysy heiltä, mitä he tarvitsevat!
Ainoa tapa tietää, mitä henkilö tarvitsee, on kysyä heiltä. Ymmärrä, että voi kestää jonkin aikaa ennen kuin he saavat takaisin itseluottamuksen, eivätkä he ehkä koskaan palaa täsmälleen siihen, missä he olivat ennen. Mutta tämän ei tarvitse olla huono asia. On hyvä aika poistaa tarpeettomat stressitekijät elämästäsi ja keskittyä tärkeisiin asioihin.
Suunnitelmien tekeminen
Jotkut ihmiset kokevat, että suunnitelmien tekeminen auttaa odottamaan jotain hoidon päättyessä. Jotkut ihmiset voivat kuitenkin tuntea olonsa varmaksi suunnittelemaan mitään ennen kuin heillä on ollut aikaa toipua ja heillä on toistettu skannaus varmistaakseen, että lymfooma on parantunut tai remissiossa. Se mikä sopii henkilöllesi, on ok. Ei ole oikeaa tapaa käsitellä tätä.
Saatat kuitenkin tuntea, että sinun täytyy tehdä suunnitelmia, vaikka henkilö ei olisi vielä valmis. Tämä on erittäin järkevää, ja tärkeintä on jatkaa kommunikointia toistensa kanssa löytääksesi suunnitelman, joka toimii molemmille.
Tuki saatavilla
Kenenkään hoitajan ei pitäisi koskaan joutua huolehtimaan yksin. Sinulle on tärkeää olla yhteydessä erilaisiin ihmisiin – niin henkilökohtaisiin ystäviin kuin perheeseen ja terveydenhuollon ammattilaisiin.
Kerro ihmisille, mitä tarvitset
Usko tai älä, mutta useimmat ihmiset haluavat auttaa. Ongelmana on, että monet ihmiset eivät tiedä miten. Useimmat ihmiset eivät saa koulutusta tai kokemusta siitä, kuinka puhua tai käsitellä vaikeita asioita, kuten sairautta.
Monet ihmiset ovat huolissaan siitä, että jos he yrittävät puhua sinulle tilanteestasi, he voivat järkyttää, loukata tai nolata sinua. Muut eivät vain tiedä mitä sanoa. Niin monet ihmiset päättävät puhua siitä vain, jos otat sen esiin. Tämä ei tarkoita, etteivätkö he välitä.
Mutta näytät hyvältä!
Jos otat yhteyttä ystäviin ja perheeseen vain silloin, kun olet energinen, näytät parhaaltasi ja kerrot heille, että kaikki on hyvin, kuinka voit odottaa heidän tietävän, että tarvitset apua?
Kerro ihmisille, mitä tarvitset. Kerro ihmisille, että olet avoin juttelemaan ja jakamaan ongelmiasi. Tämä voi vaatia harjoittelua. Et ehkä aina saa toivomaasi vastausta, mutta et voi odottaa ihmisten tietävän, mitä tarvitset, ellet kerro siitä heille.
Älä odota heidän arvaavan! Olisi hienoa, jos ihmiset osaisivat lukea ajatuksiamme, mutta he eivät osaa, ja on epärealistista odottaa ihmisten tietävän mitä tarvitset, koska kaikkien tilanne ja tarpeet ovat erilaisia.
Ajattele joitain alla olevista verkostoista, joiden kanssa voit ehkä keskustella tai pyytää tukea.
Saatat pystyä turvautumaan uskosi ja seurakuntasi johtajiin saadaksesi emotionaalista, hengellistä ja käytännön apua. Varaa aikaa keskustellaksesi heidän kanssaan ja kerro heille, mitä käyt läpi, ja kysy, mitä tukea he voisivat tarjota.
Jos olet tyytyväinen ideaan, kysy heiltä, voivatko he laittaa jotain uutiskirjeeseensä tai muuhun säännölliseen yhteydenpitoon muiden jäsenten kanssa pyytääkseen käytännön apua, olipa se sitten säännöllistä tai kertaluonteista. Saatat jopa pystyä tekemään tämän nimettömästi vain niiden kanssa, jotka lähestyvät seurakunnan johtajaa tietosi perusteella.
Monet ihmiset kuuluvat urheiluun tai muihin sosiaalisiin ryhmiin. Jos sinulla on ryhmä ja sinulla on hyvät suhteet joihinkin jäseniin, keskustele heidän kanssaan siitä, kuinka elämäsi muuttuu uuden omaishoitajan roolisi vuoksi. Kerro heille, missä tarvitset apua, ja kysy, tietävätkö he ketään, joka voisi auttaa.
Jos olet tyytyväinen ideaan, kysy heiltä, voivatko he laittaa jotain uutiskirjeeseensä tai muuhun säännölliseen yhteydenpitoon muiden jäsenten kanssa pyytääkseen käytännön apua, olipa se sitten säännöllistä tai kertaluonteista. Saatat jopa pystyä tekemään tämän nimettömästi vain niiden kanssa, jotka lähestyvät ryhmän johtajaa tietosi perusteella.
Vaikka sinulla ei ole lymfoomaa, on silti tärkeää, että olet yhteydessä yleislääkäriin. Yleislääkärit voivat olla loistava tukimuoto ja auttaa sinua koordinoimaan mahdollisesti tarvitsemaasi hoitoa.
Suosittelemme kaikille lymfoomaa sairastaville ja heidän hoitajilleen mielenterveyssuunnitelman tekemistä yleislääkärin kanssa. Tämä voi tarkastella ylimääräisiä stressitekijöitä ja vastuita, joita sinulla nyt on, ja tehdä suunnitelman varmistaaksesi, että saat tukea neuvonnan, psykologin, lääketieteen tai muun tarvitsemasi tuen avulla.
Sinulla voi jopa olla sairauksia, jotka sinun on hoidettava hoitaessasi henkilöäsi. Yleislääkärisi voi myös tehdä yleislääkärin hallintasuunnitelman varmistaakseen, että nämä asiat eivät jää huomaamatta, kun olet kiireinen hoitaessasi rakkaasi. He voivat myös auttaa sinua saamaan yhteyden paikallisiin organisaatioihin, jotka voivat auttaa sinua.
Lisäpalvelut, joihin lääkärisi voi ohjata sinut
On tärkeää saada apua, jota tarvitset näiden muutosten hallintaan. Keskustele yleislääkärisi kanssa alueellasi saatavilla olevista tukipalveluista. He voivat auttaa koordinoimaan hoitoasi ohjaamalla sinut yhteisön eri palveluihin. Jotkut, jotka voivat auttaa, ovat seuraavat.
- Psykologit tai ohjaajat auttamaan emotionaalisissa ja henkisissä haasteissa, jotka liittyvät lymfoomapotilaan tukemiseen.
- Toimintaterapeutit, jotka voivat auttaa arvioimaan tarpeitasi ja auttaa saamaan oikeanlaista fyysistä tukea henkilöstäsi huolehtimiseen.
- Sosiaalityöntekijät, jotka voivat auttaa sinua saamaan erilaisia sosiaalisia ja taloudellisia tukia.
Useimmissa sairaaloissa on sosiaalityöosasto. Voit pyytää lähetettä sairaalasi sosiaalityöntekijälle. Jos sairaalassasi ei ole sosiaalityöosastoa, paikallinen yleislääkäri voi auttaa sinua yhdistämään paikkakuntasi kanssa.
Sosiaalityöntekijät voivat auttaa neuvonnassa, lähetteiden eri palveluihin lisätuen saamiseksi, läheisen hoidon koordinoinnissa ja puolestasi vaikuttamisessa.
He voivat myös auttaa sinua saamaan tarvittaessa taloudellista tukea, matka-apua ja majoitusta tai muita terveys- ja lakipalveluita.
Carer Gateway on Australian hallituksen ohjelma, joka tarjoaa ilmaista henkistä ja käytännön tukea hoitajille. Niistä löydät lisätietoa täältä: Carer Gateway.
Lymphoma Australian sairaanhoitajamme ovat tavoitettavissa maanantaista perjantaihin klo 9–4.
Voit ottaa heihin yhteyttä puhelimitse numerossa 1800 953 081 tai sähköpostitse nurse@lymphoma.org.au.
He voivat vastata kysymyksiisi, kuunnella huolenaiheitasi ja auttaa sinua löytämään tukipalveluita läheisellesi tai itsellesi.
Lymphoma Down Under on verkossa toimiva vertaistukiryhmä Facebookissa. Sitä valvoo Lymphoma Australia, mutta se on tarkoitettu potilaille ja heidän läheisilleen. Monet ihmiset pitävät keskustelua muiden lymfoomaa sairastavien kanssa tai lymfoomaa sairastavien hoitamisesta ja heidän tarinoidensa kuulemisesta todella hyödyllistä.
Voit liittyä vastaamalla jäsenkysymyksiin ja hyväksymällä ryhmän säännöt täältä: Lymfooma Down Under.
Taloudellinen apu hoitajille
Saatat pystyä saamaan Centrelinkiltä päivärahaa, joka auttaa sinua hoitamaan läheistäsi. Sekä sinun että hoitamasi henkilön on täytettävä tietyt vaatimukset, jotta voit olla kelvollinen.
Tietoja omaishoitajan maksuista ja hoitajan korvauksista löytyy Services Australian verkkosivuilta.
Ystävyys- ja muiden suhteiden ylläpitäminen
Monet ihmiset huomaavat muutoksia ystävyyssuhteissaan ja perheen dynamiikassa eläessään syövän kanssa. Jotkut ihmiset huomaavat, että lähimmät ihmiset etääntyvät, kun taas toiset, joiden kanssa he eivät ole olleet läheisiä, tulevat lähemmäksi.
Valitettavasti monia ihmisiä ei ole opetettu puhumaan sairaudesta ja muista vaikeista asioista. Kun ihmiset perääntyvät, se johtuu usein siitä, että he eivät tiedä mitä sanoa tai pelkäävät mitä he sanovat, järkyttää sinua tai pahentaa asioita.
Jotkut saattavat olla huolissaan omien hyvien tai huonojen uutisten tai tunteiden jakamisesta kanssasi. He eivät ehkä halua rasittaa sinua, kun olet huonovointinen. Tai he voivat jopa tuntea syyllisyyttä, kun asiat menevät heille hyvin, kun sinulla on niin paljon meneillään.
Vinkkejä suhteiden ylläpitämiseen ystävien ja perheen kanssa
Voit auttaa ystäviäsi ja perhettäsi ymmärtämään, että on ok puhua lymfoomasta tai rakkaasi hoidoista, jos he haluavat. Tai edes puhua siitä, mitä heidän elämässään tapahtuu. Jos olet mukava puhua tilanteestasi, kysy esimerkiksi seuraavia kysymyksiä:
- Mitä haluaisit tietää lymfoomasta?
- Mitä kysymyksiä sinulla on (rakkaasi) hoidosta ja sivuvaikutuksista?
- Kuinka paljon haluat tietää?
- Asiat ovat minulle jonkin aikaa toisin, kuinka voimme pitää yhteyttä?
- Aion olla todella kiireinen tukemaan rakkaansa jonkin aikaa. Saatan tarvita apua mm. ruoanlaitossa, siivoamisessa ja lasten hoidossa. Missä voit auttaa?
- Haluan silti tietää mitä sinulle tapahtuu – Kerro hyvät, huonot ja rumat – Ja kaikki siltä väliltä!
- En halua puhua lymfoomasta, mutta kysy minulta (mitä tahansa haluat puhua).
- Tiedätkö hyviä vitsejä? Tarvitsen naurua.
- Voitko vain istua täällä kanssani, kun itken, tai ajatella tai levätä?
- Jos sinulla on energiaa, voit kysyä heiltä: Mitä tarvitset minulta?
Kerro ihmisille, sopiiko vierailla tai kuinka haluaisit pitää yhteyttä
Hoidot voivat heikentää läheistesi immuunijärjestelmää. On tärkeää kertoa ihmisille, että vieraileminen ei aina ole turvallista, mutta kun he tekevät, he voivat silti halata sinua.
- Kerro heille pysyä poissa, jos he ovat sairaita. Harkitse muita tapoja pitää yhteyttä.
- Jos olet mukava halata ihmisiä ja he voivat hyvin, kerro heille, että tarvitset halauksen.
- Katsokaa elokuvaa yhdessä – mutta omassa kodissanne zoomin, videon tai puhelun avulla.
- Avaa ryhmäkeskustelu jollakin monista saatavilla olevista viesti- tai videopalveluista.
- Aloita lista, sillä milloin vierailu on tervetullut ja mitä sinun tarvitsee tehdä. Yllä olevat sovellukset voivat auttaa tässä.
Ja lopuksi, jos huomaat suhteen muuttuvan, puhu siitä. Kerro ihmisille, että heillä on edelleen merkitystä, ja haluat silti säilyttää läheisyyden, joka sinulla oli ennen.
Muut resurssit
Yhteenveto
- Omaishoitajan rooli on hyvin yksilöllinen, ja se perustuu suhteesi lymfoomaa sairastavaan henkilöön ja hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa.
- Omaishoitajat voivat olla perheenjäseniä, ystäviä tai maksullisia palveluita.
- Kuka tahansa voi olla omaishoitaja, myös lapset, ja sinulla voi olla muodollinen tai epävirallinen hoitajan rooli.
- Omaishoitajana et ole yksin, saatavilla on palveluita, jotka tukevat sinua, ja saatat olla oikeutettu joihinkin maksuihin.
- Lymfooman, sen hoitojen ja sivuvaikutusten ymmärtäminen auttaa sinua ymmärtämään, kuinka voit tukea henkilöäsi paremmin.
- Henkilösi saattaa edelleen tarvita tukeasi hoitajana vielä pitkään hoidon päättymisen jälkeen.
- Vaikka olet hoitaja, tarvitset myös tukea. Kerro ihmisille, mitä tarvitset.
- Etsi hyvä yleislääkäri ja pidä heihin säännöllisesti yhteyttä. He voivat auttaa koordinoimaan erilaisia tukipalveluita, joita saatat tarvita.
- Voit soittaa sairaanhoitajallemme numeroon 1800 953 081 maanantaista perjantaihin klo 9-4 Brisbanen aikaa.
