Domande da porre quando viene diagnosticata a tuo figlio
Quando a tuo figlio viene diagnosticato per la prima volta un linfoma, può essere un'esperienza molto stressante ed emotiva. Non esiste una reazione giusta o sbagliata. Spesso è devastante e scioccante, è importante concedere a te stesso e alla tua famiglia il tempo per elaborare e elaborare il lutto.
È anche importante che tu non porti il peso di questa diagnosi da solo, ci sono un certo numero di organizzazioni di supporto che sono qui per aiutare te e la tua famiglia durante questo periodo.
Quando a tuo figlio viene diagnosticato un linfoma, ci sono molte domande a cui potresti volere una risposta, ma dimentica di chiedere. L'intera esperienza può essere davvero travolgente e può essere difficile pensare con chiarezza. Alcune buone domande per il medico sono:
- Quale sottotipo di linfoma ha mio figlio?
- È un tipo comune o raro di linfoma?
- Questo linfoma è a crescita rapida o lenta?
- Questo tipo di linfoma è curabile?
- Dove nel corpo è il linfoma?
- Quando deve iniziare il trattamento?
- Più o meno quanto durerà il trattamento?
- Mio figlio deve rimanere in ospedale per le cure?
- Dove avviene il trattamento? – Nel nostro ospedale locale o in un ospedale più grande in una città più grande?
- Questo tipo di linfoma ha un alto rischio di recidiva dopo il trattamento?
- Quale impatto avrà il trattamento sulla capacità di mio figlio di avere figli propri?
Per ulteriori consigli su come difendere tuo figlio, vedi Sito web Redkite.
Se tuo figlio si ammala a casa
Avere un bambino con diagnosi di linfoma significa che probabilmente ci sarà un momento in cui si sentirà male mentre è a casa sotto la tua cura. Questa può essere un'idea molto spaventosa e potresti voler prepararti per questo in anticipo. La preparazione e la pianificazione in anticipo aiutano a ridurre il panico che potresti provare in questo momento. La preparazione aiuta te e tuo figlio a stare meglio.
Alcuni preparativi utili potrebbero includere:
- Tieni a portata di mano il numero di telefono del reparto oncologico del tuo ospedale curante. Queste informazioni devono essere conservate in un luogo facilmente accessibile, ad esempio sul frigorifero. Puoi telefonare in qualsiasi momento al reparto oncologico e chiedere consiglio agli infermieri specializzati presenti.
- Avere sempre una borsa di riserva pronta per l'ospedale. Questa borsa potrebbe includere alcuni articoli essenziali per il tuo bambino e te stesso come: cambio di biancheria intima, cambio di vestiti, pigiami e articoli da toeletta.
- Tieni a portata di mano le informazioni per il medico specialista e la diagnosi di tuo figlio. Quando si arriva al pronto soccorso, queste informazioni saranno utili. Se i medici di emergenza vogliono parlare con il tuo specialista della cura del tuo bambino.
- Avere un piano in atto per quanto riguarda la cura di tutti gli altri bambini di cui sei responsabile: se devi portare tuo figlio in ospedale, chi può badare agli altri tuoi figli?
- Conoscere il percorso più semplice per l'ospedale da casa tua
- Sapere dove parcheggiare all'ospedale
Di solito quando un bambino con linfoma si ammala a casa, la causa è spesso una di queste due cose:
- Infezione
- Effetti collaterali del trattamento del linfoma
Nella maggior parte dei casi, sia le infezioni che gli effetti collaterali sono molto curabili e non causano problemi a lungo termine. È molto importante ascoltare i consigli del medico e ottenere il trattamento il prima possibile. Spesso gli effetti collaterali come nausea, vomito e diarrea possono essere gestiti con i farmaci somministrati dall'ospedale. Quando i sintomi sono gravi, tuo figlio potrebbe aver bisogno di ulteriore aiuto e deve andare in ospedale.
È importante che se si sospetta che tuo figlio abbia un'infezione, lo porti immediatamente in ospedale perché avrà bisogno di cure il prima possibile. Se non sei in grado di guidare te stesso e tuo figlio in ospedale, chiama l'ambulanza 000 (triplo zero).
Se sei preoccupato per la salute e la sicurezza di tuo figlio, chiama l'ambulanza 000 (triplo zero).
Come monitorare la temperatura del tuo bambino durante il trattamento
Uno dei segni che tuo figlio ha un'infezione è la febbre alta. Una temperatura elevata è considerata 38.00 C o superiore - questo è anche noto come avere la febbre o essere febbrile.
I bambini sottoposti a trattamento per il cancro hanno un sistema immunitario più debole a causa del trattamento. La febbre può essere un segno che il corpo sta cercando di combattere un'infezione batterica o virale.
Se prendi la temperatura di tuo figlio e legge 38.00 C o superiore: portali immediatamente al pronto soccorso più vicino. Se non hai modo di portare te stesso e tuo figlio in ospedale, chiama l'ambulanza al numero '000' (triplo zero).
Una febbre dopo la chemioterapia può essere in pericolo di vita.
Mentre tuo figlio è in cura per il cancro (in particolare la chemioterapia), è bene misurargli regolarmente la temperatura, questo ti darà un'idea di quale sia la temperatura normale per tuo figlio. Potresti voler prendere un taccuino e una penna, per registrare le loro temperature. Puoi acquistare un termometro dalla maggior parte dei negozi di farmacia, se l'acquisto è un problema, parla con il tuo ospedale. Un termometro standard, che misura la temperatura sotto il braccio, costa circa $ 10.00 - $ 20.00.
Prendi la temperatura di tuo figlio 2-3 volte al giorno, all'incirca alla stessa ora ogni giorno e registrala. Una temperatura elevata è considerata 38.00 C o superiore. È bene misurare la temperatura di tuo figlio al mattino in modo che se è più alta del normale, te ne accorgi prima piuttosto che dopo. L'obiettivo è prendere la febbre il prima possibile.
Se prendi la temperatura di tuo figlio ed è inferiore a 38.00 C ma più alto del normale, riprendilo 1 ora dopo. Evita di somministrare farmaci antipiretici come il paracetamolo (Panadol) o l'ibuprofene (Nurofen). Questi farmaci spesso abbassano la temperatura e coprono la febbre. La febbre è un segno che il corpo di tuo figlio avrà bisogno di aiuto per combattere l'infezione.
Se tuo figlio mostra segni di malessere ma non ha la febbre, puoi comunque portarlo in ospedale. A volte i bambini si ammalano a causa di un'infezione ma non hanno la febbre. I segni di malessere potrebbero includere:
- Letargico, piatto, mal di gola, tosse, difficoltà respiratorie, naso che cola e lacrimazione, diarrea, dolori addominali, vomito e mal di testa.
Se tuo figlio mostra una combinazione di questi sintomi ma non ha febbre, puoi comunque portarlo in ospedale.
Se tuo figlio ha una grave diarrea o vomito e non è in grado di trattenere cibo e liquidi, correrà il rischio di disidratarsi e potrebbe essere necessario recarsi in ospedale per gestirlo. La disidratazione può causare altre complicazioni e rendere il bambino più malato.
La dieta di tuo figlio durante il trattamento
Una dieta sana per il tuo bambino gioca un ruolo importante in ogni fase dell'esperienza del cancro, anche prima, durante e dopo il trattamento. Per informazioni più dettagliate su linfoma e nutrizione, segui il link Nutrizione e linfoma.
Sfortunatamente, alcuni degli effetti collaterali del linfoma e del suo trattamento possono influire sulla capacità del bambino di consumare una dieta nutriente:
- Cambiamenti di gusto e odore
- Perdita di appetito
- Nausea e vomito
- ulcere della bocca
- Dolore addominale e gonfiore
- Bruciore di stomaco
- Dolore
Molti di questi effetti collaterali possono essere gestiti con alcune semplici strategie e un uso appropriato dei farmaci. Parla con il dietologo e il team medico di tuo figlio delle strategie di gestione. Può essere difficile per tuo figlio comunicare i motivi per cui non vuole mangiare, quindi sii paziente con lui.
Ecco alcuni suggerimenti utili che puoi fare per cercare di aiutare tuo figlio ad avere la dieta migliore:
- Fornire pasti piccoli e frequenti
- Cibi morbidi come pasta, gelato, zuppa, patatine fritte, budino e pane potrebbero essere più facili da mangiare per tuo figlio.
- Cerca di aiutare tuo figlio a bere più liquidi possibile
Se sei preoccupato per la dieta e il peso di tuo figlio, parlane con il suo dietologo. Non dare a tuo figlio rimedi a base di erbe o cibi insoliti senza prima aver consultato il team di trattamento di tuo figlio.
Scuola e cura
È probabile che la scolarizzazione di tuo figlio ne risenta durante questo periodo. È importante che tu sia aperto con la scuola sulla diagnosi di tuo figlio e su come sarà il suo trattamento. Se hai altri bambini a scuola, è possibile che questa diagnosi possa avere un impatto anche sulla loro istruzione.
La maggior parte delle scuole sarà di supporto e può cercare di fornire un modo per aiutare tuo figlio a continuare il suo apprendimento durante il trattamento.
Alcuni ospedali dispongono di un sistema scolastico ospedaliero a cui è possibile accedere per aiutare a integrare l'apprendimento di tuo figlio. Parla con i tuoi infermieri e assistenti sociali delle opzioni scolastiche in ospedale.
- È importante ricordare che mentre la scuola e l'apprendimento di tuo figlio sono importanti. La priorità in questo momento è la loro salute, la mancanza della scuola potrebbe essere più un problema sociale per tuo figlio che un problema educativo a lungo termine.
- Mantieni aggiornati il preside e l'insegnante principale di tuo figlio in merito alle condizioni e alla capacità di tuo figlio di frequentare la scuola e completare qualsiasi serie di compiti.
- Parla con l'assistente sociale e le infermiere oncologiche dell'ospedale su come spiegare il linfoma di tuo figlio ai loro compagni di classe.
- Prepara tuo figlio ai cambiamenti fisici che potrebbe sperimentare a causa del trattamento (perdita di capelli). Discuti con la scuola e l'assistente sociale su come istruire la classe di tuo figlio sul cambiamento di aspetto che potrebbe avere tuo figlio.
- Trova i modi in cui tuo figlio può rimanere in contatto con la sua cerchia sociale tramite telefonate, Facebook, Instagram, messaggi di testo e qualsiasi altro modo per tenerlo in contatto con i suoi amici più cari.
Aquilone rosso è un'organizzazione utile che può fornire una gamma di servizi per sostenere tuo figlio e la tua famiglia. Forniscono supporto educativo.
Prenderti cura di te stesso
Essere il genitore o il tutore di un bambino affetto da linfoma può essere un compito faticoso e dispendioso. È molto difficile prendersi cura di un bambino affetto da linfoma se non si è in grado di prendersi adeguatamente cura di se stessi. Alcune opzioni per la cura di sé durante la diagnosi e il trattamento sono:
- Esercitarsi regolarmente, anche una breve passeggiata o correre all'aperto può fare la differenza
- Fare scelte alimentari sane: la convenienza può spesso portare a scelte malsane e farti sentire stanco e letargico
- Socializzare con gli amici: rimanere in contatto con la propria rete di supporto è vitale se si sarà in grado di sostenere il proprio bambino
- Limitare il consumo di alcol
- Praticare la meditazione e la consapevolezza
- Creare un programma di sonno regolare per te stesso
- Tenere un diario del viaggio di tuo figlio: questo potrebbe aiutarti a tenere traccia delle cose e aiutarti a sentirti più in controllo
Per ulteriori informazioni sui modi per sostenerti, vedi Sito web Redkite.
Informazioni e supporti per genitori e caregivers
Se sei un genitore o tutore di un bambino a cui è stato diagnosticato un linfoma, può essere un'esperienza stressante ed emotiva. Non esiste una reazione giusta o sbagliata.
È importante concedere a te stesso e alla tua famiglia il tempo per elaborare e riconoscere la diagnosi. È anche importante che tu non sopporti da solo il peso di questa diagnosi poiché ci sono un certo numero di organizzazioni di supporto che sono qui per aiutare te e la tua famiglia durante questo periodo.
Puoi sempre contattare i nostri infermieri per la cura del linfoma facendo clic su CONTATTACI pulsante in fondo a questa pagina.
Altre risorse che potresti trovare utili sono elencate di seguito:
