Assistere una persona affetta da linfoma può essere sia gratificante che impegnativo. E, sebbene tu sia l'assistente, avrai anche bisogno di supporto per mantenerti bene e riposato, gestendo al contempo le esigenze emotive e fisiche legate al ruolo di assistente.
La vita non si ferma quando diventi un assistente o quando a qualcuno che ami viene diagnosticato un linfoma. Potresti dover ancora gestire il lavoro, la scuola, i bambini, le faccende domestiche e altre responsabilità. Questa pagina fornirà informazioni su ciò che devi sapere per supportare la tua persona affetta da linfoma e trovare i supporti giusti per te.
Pagine correlate
Cosa devo sapere?
Se hai intenzione di prenderti cura di qualcuno affetto da linfoma, ci sono alcune cose che devi sapere sul linfoma e sui suoi trattamenti. Di seguito sono riportati i collegamenti ad altre pagine di questo sito Web che ti consigliamo di consultare man mano che scopri di quale tipo di cure potrebbe aver bisogno la persona amata.
Tipologie di badanti
Esistono diverse tipologie di badanti. Alcuni di voi potrebbero essere assistenti retribuiti il cui unico compito è prendersi cura di qualcuno affetto da linfoma, ma la maggior parte degli assistenti sono familiari o amici non retribuiti. Potresti avere un accordo formale su quali siano i tuoi doveri come assistente, oppure potresti essere un amico, marito o moglie, genitore di un bambino o qualcuno affetto da linfoma. In questo caso potresti avere un accordo molto informale in cui fornisci ulteriore supporto secondo necessità all'interno della tua relazione unica.
Indipendentemente dal tipo di assistente che sei, avrai bisogno di ulteriore supporto. Il supporto di cui avrai bisogno sarà unico per te e dipenderà da:
- le circostanze individuali dei tuoi cari,
- il sottotipo di linfoma che hanno,
- il tipo di trattamento di cui avranno bisogno,
- qualsiasi altra malattia o condizione della persona affetta da linfoma, come dolore, sintomi del linfoma o effetti collaterali del trattamento, difficoltà nella mobilità e nelle attività quotidiane,
- dove vivete entrambi,
- le tue altre responsabilità come lavoro, scuola, bambini, lavori domestici e gruppi sociali,
- precedenti esperienze che hai o non hai avuto come accompagnatore (essere accompagnatore non viene naturale per molte persone),
- la propria salute fisica, emotiva e mentale,
- il tipo di rapporto che hai con la persona affetta da linfoma,
- tante altre cose che rendono te e la tua persona unici.
Se è il tuo partner, moglie o marito ad avere il linfoma, potrebbe non essere più in grado di offrirti lo stesso tipo di sostegno, conforto, affetto, energia o entusiasmo che hanno avuto in passato. Se in precedenza contribuivano alle faccende domestiche, alle finanze o alla crescita dei figli, ora potrebbero avere meno capacità di farlo, quindi una parte maggiore di queste cose potrebbe ricadere su di te.
Il tuo partner, moglie o marito
Il cambiamento e lo squilibrio nei vostri ruoli avranno un impatto emotivo su entrambi. Anche se non lo esprime a parole, la persona affetta da linfoma può provare una combinazione di emozioni positive e negative mentre affronta il linfoma e il suo trattamento.
Potrebbero sentire:
- colpevoli o imbarazzati di non riuscire più a tenere il passo con il loro stile di vita e le loro attività abituali,
- paura che i tuoi sentimenti per loro possano cambiare,
- sentirsi consapevoli di come i trattamenti cambiano il loro corpo,
- preoccupati per ciò che la perdita del proprio reddito potrebbe significare per la tua famiglia.
Con tutto ciò, probabilmente saranno ancora così grati di averti aiutato in questa parte della loro vita.
Potrebbero anche considerare la loro mortalità per la prima volta nella loro vita, e questo può causare paura e ansia, o perspicacia mentre valutano ciò che è veramente importante per loro e ripensano alla loro vita. Anche se hanno buone possibilità di cura, è comunque normale avere questi pensieri e sentimenti.
Tu, la badante
Guardare il tuo partner o coniuge soffrire di linfoma e dei suoi trattamenti non sarà facile. Anche se hanno buone possibilità di cura, potresti iniziare a pensare a come sarebbe perderli, e questo può causare paura e ansia. Dovrai sostenerli nei momenti difficili e, sebbene questo possa essere molto gratificante, può anche essere estenuante sia fisicamente che emotivamente.
Avrai bisogno della tua rete di supporto di amici, familiari o operatori sanitari mentre gestisci tutte le tue solite attività e lavori, sostenendo allo stesso tempo anche il tuo partner.
Potresti notare qualche inversione di ruolo nella tua relazione se il tuo partner è sempre stato il fornitore, o l'assistente, o quello forte e organizzato. E ora spetta a te ricoprire questi ruoli mentre loro si concentrano sulle cure e sulla loro salute fisica. Potrebbe volerci un po' di tempo per abituarsi a entrambi.
Sesso e intimità
È molto normale interrogarsi sul sesso e sull'intimità e su come questi potrebbero cambiare quando diventi assistente del tuo partner. Le cose potrebbero cambiare per un po' e imparare nuovi modi per mantenere l'intimità sarà importante per mantenere l'intimità nella vostra relazione.
Va comunque bene fare sesso se tu e il tuo partner lo volete entrambi, tuttavia ci sono ulteriori precauzioni che dovrete prendere. Consulta il link sottostante per ulteriori informazioni su come proteggere te stesso, il tuo partner e la vostra relazione.
Essere tu stesso un accompagnatore quando sei ancora un bambino o un giovane adulto è una responsabilità enorme. Non sei solo. Ci sono circa 230,000 badanti in Australia proprio come te! La maggior parte dice che è davvero gratificante e si sente bene nel poter aiutare qualcuno che ama.
Ciò non significa che sarà facile. Imparerai molto e probabilmente commetterai qualche errore – Ma va bene, perché tutti commettiamo errori! E tutto questo potresti farlo mentre sei ancora a scuola o all'università, o mentre cerchi lavoro e cerchi di avere anche una sorta di vita normale.
C'è molto supporto disponibile per te come assistente. Di seguito abbiamo incluso alcuni collegamenti a luoghi che possono essere d'aiuto.
Guardare il tuo bambino o adolescente soffrire di linfoma e dei suoi trattamenti è una sfida inimmaginabile per la maggior parte dei genitori. Vedrai tuo figlio affrontare cose che nessun bambino dovrebbe affrontare. E, se hai altri figli, dovrai aiutarli ad imparare ad affrontare il linfoma del fratello o alla sorella e a continuare anche la loro infanzia.
Sfortunatamente, sebbene sia ancora raro, il linfoma è il terzo tumore più comune nei bambini e il cancro più comune negli adolescenti e nei giovani adulti in Australia. Per ulteriori informazioni sul linfoma nei giovani, vedere il collegamento sottostante sul linfoma nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti.
Abbiamo anche aggiunto di seguito alcuni collegamenti di organizzazioni che si dedicano al sostegno dei bambini e delle famiglie quando a qualcuno viene diagnosticato un cancro. Alcuni offrono attività come escursioni, campeggio e contatti con altri bambini malati di cancro o che hanno un genitore malato di cancro, mentre altri possono fornire un supporto più pratico.
- Linfoma nei bambini, adolescenti e giovani adulti
- Suggerimenti per genitori e tutori
- Ente di beneficenza e sostegno alle famiglie contro il cancro ai bambini in Australia | Aquilone rosso
- Campo e ritiri per bambini affetti da cancro | Qualità del campo
- Canteen Connect – Una comunità per i giovani affetti da cancro
- Centro per il cancro | Servizi di supporto per le famiglie colpite dal cancro
- Essere genitori attraverso il cancro
- Assistenza finanziaria per le famiglie – Bambini malati di cancro
- Fondazione Sony – per aiutare a preservare la fertilità.
Scuola e tutoraggio
Se tuo figlio è in età scolare potresti essere preoccupato di come riuscirà a tenere il passo con la scuola durante il trattamento. O forse sei stato così impegnato con tutto quello che sta succedendo che non hai nemmeno avuto la possibilità di pensarci.
Anche gli altri tuoi figli potrebbero perdere la scuola se la tua famiglia deve percorrere lunghe distanze e stare lontano da casa mentre il tuo bambino affetto da linfoma è in ospedale.
Ma pensare alla scuola è importante. La maggior parte dei bambini affetti da linfoma può essere curata e prima o poi dovrà tornare a scuola. Molti dei principali ospedali pediatrici dispongono di un servizio di tutoraggio o di una scuola alla quale tuo figlio affetto da linfoma e gli altri tuoi figli possono partecipare mentre tuo figlio è in cura o è in ospedale.
I seguenti ospedali principali hanno servizi scolastici al loro interno. Se tuo figlio è in cura presso un ospedale diverso da quelli elencati qui, chiedi informazioni sul supporto scolastico disponibile per tuo figlio/i.
QLD. - Scuola ospedaliera pediatrica del Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Istituto di istruzione: Istituto di istruzione (rch.org.au)
SA - Programmi di formazione ospedaliera della Hospital School of South Australia
WA - Scuola in ospedale (health.wa.gov.au)
NSW - Scuola in ospedale | Rete degli ospedali pediatrici di Sydney (nsw.gov.au)
Che tu sia un genitore che si prende cura di un figlio adulto affetto da linfoma, o un adulto che si prende cura del tuo genitore affetto da linfoma, o un amico che si prende cura di un amico, ci saranno cambiamenti nelle dinamiche della tua relazione.
Tutori dei genitori
Come genitore che si prende cura di tuo figlio o tua figlia ormai adulto potresti dover apportare molti cambiamenti al tuo stile di vita. Questo può essere complicato se hai altri impegni. Le dinamiche della tua relazione potrebbero anche cambiare quando tuo figlio adulto diventerà nuovamente dipendente dalle tue cure e dal tuo sostegno. Per alcuni questo può avvicinarti, per altri potrebbe essere una sfida. Il tuo medico di famiglia può essere di grande supporto. Alcuni servizi a cui potrebbero indirizzarti sono elencati più in basso nella pagina.
riservatezza
Il tuo figlio maggiorenne ha il diritto alla riservatezza della propria cartella clinica. Hanno anche il diritto di scegliere se andare agli appuntamenti da soli o con chi scelgono.
Può essere molto difficile come genitore accettarlo, ma alcune persone riescono ad affrontarlo meglio quando non devono condividere tutto. È importante accettare la loro decisione su quante informazioni vogliono condividere con te. Tuttavia, se vogliono che tu vada con loro, è un ottimo modo per mostrare supporto e tenersi aggiornati su ciò di cui potrebbero aver bisogno.
Chiedi loro cosa preferirebbero e rispetta la loro decisione.
Prendersi cura di un genitore affetto da linfoma
Prendersi cura di un genitore affetto da linfoma può essere molto gratificante e un modo per dimostrare il tuo amore e apprezzamento per tutto ciò che ha fatto per te. Tuttavia, può anche comportare sfide.
Il ruolo di un genitore è quello di proteggere i propri figli, quindi a volte può essere difficile per un genitore diventare dipendente dai propri figli, anche da quelli adulti. Potrebbero volerti proteggere dalla realtà di ciò che stanno attraversando o sentendo e potrebbero non condividere tutte le informazioni di cui ritieni di aver bisogno per sostenerli.
Molti anziani non vogliono troppe informazioni e preferiscono lasciare la decisione al proprio medico specialista. Questo può essere difficile quando ti occupi di un genitore.
È importante rispettare il diritto alla riservatezza dei tuoi genitori e anche la loro indipendenza.
Detto questo, hai comunque bisogno di informazioni sufficienti per poterti prendere cura e difendere il tuo genitore. Trovare il giusto equilibrio può essere complicato e richiedere tempo e pratica. Se i tuoi genitori sono d'accordo, prova ad andare con loro a quanti più appuntamenti hanno. Questo ti darà l'opportunità di porre domande e avere un'idea migliore di ciò che sta accadendo. Sappi che i tuoi genitori non sono tenuti ad essere d'accordo, ma se lo fanno, è un ottimo modo per costruire un rapporto con il team sanitario e tenersi aggiornati.
Ulteriore supporto è disponibile tramite il tuo medico di famiglia.
Prendersi cura di un amico
Prendersi cura di un amico affetto da linfoma cambierà le dinamiche della vostra amicizia. Ciò che vi ha unito come amici e le cose che facevate insieme cambieranno. Questo può essere difficile, ma molte persone scoprono che la loro amicizia diventa molto più profonda di quanto non fosse prima del linfoma.
Anche tu dovrai prenderti cura di te stesso e sapere che il tuo amico non sarà in grado di offrire lo stesso supporto e compagnia di prima. Almeno non per un po'. Più in basso nella pagina abbiamo alcuni ottimi consigli su come sostenere il tuo amico e mantenere la vostra amicizia pur essendo al tempo stesso il suo assistente.
Bilanciare la cura con il lavoro, i figli e altre responsabilità
La diagnosi di linfoma spesso arriva senza alcun preavviso. E purtroppo, pochissimi potenziali assistenti sono ricchi in modo indipendente. Potresti lavorare, studiare o cercare lavoro. E tutti abbiamo delle bollette da pagare. Potresti avere la tua casa da tenere in ordine, possibilmente figli tuoi e altre responsabilità.
Nessuna di queste responsabilità cambia quando una persona cara riceve una diagnosi inaspettata di linfoma o quando la sua salute cambia e ha bisogno di più supporto da parte tua rispetto a prima. Devi prenderti del tempo per pianificare realisticamente quanto tempo avrai a disposizione per prenderti cura della persona amata.
Potrebbe essere necessario coinvolgere un gruppo di persone, fratelli e sorelle, amici o altre persone con cui condividere il carico. Anche se non assumono il ruolo di accompagnatori ufficiali, possono certamente aiutare con alcuni aspetti pratici dell'assistenza come aiutare nelle faccende domestiche, andare a prendere i bambini, cucinare o fare la spesa.
Più in basso nella pagina sotto la sezione Consigli per gli accompagnatori sono alcuni punti che collegano a diversi siti Web o app che possono aiutarti a coordinare il supporto di cui potresti aver bisogno.
Impatto emotivo del linfoma
Il linfoma ha un impatto emotivo su tutte le persone che ne sono colpite. Ma spesso sembra influenzare il paziente e i suoi cari in modo diverso, e talvolta in momenti diversi.
Non importa quanto ci provi, non capirai mai appieno cosa significa per la tua persona affetta da linfoma. Allo stesso modo, non importa quanto ci provino, non capiranno mai veramente cosa vuol dire vederli soffrire di linfoma, i trattamenti e l'adattamento all'essere costretti a una vita di scansioni, test, trattamenti e sentirsi male o insicuri.
A seconda della tua relazione con la persona affetta da linfoma, l'impatto che avrà sulla tua relazione comporterà sfide diverse.
Avere la diagnosi di cancro non è una cosa normale. Purtroppo è sempre più comune, ma certamente non normale. Quindi non esiste un modo normale di rispondere alla notizia del cancro o alle sfide che comporta.
L'esperienza di ogni persona sarà diversa. Anche all'interno della famiglia, ogni membro della famiglia avrà pensieri, sentimenti e reazioni diversi alla notizia che se stesso o una persona cara ha il cancro.
Il trattamento è spesso più difficile per chi lo assiste – La conclusione del trattamento è spesso più difficile per la persona affetta da linfoma!
Una diagnosi di linfoma è difficile per tutti! La vita cambierà per un po’, e forse per sempre in una certa misura. Anche se non tutti i soggetti affetti da linfoma necessitano di cure immediate, molte persone sì. Ma anche quando il trattamento non è necessario immediatamente, ci sono ancora emozioni intorno alla diagnosi, e sono ancora necessari esami e appuntamenti aggiuntivi che possono causare ansia e stress.
Se la tua persona non inizia il trattamento immediatamente, potresti trovare utile la pagina web seguente.
Nel periodo che precede la diagnosi formale, la messa in scena dei test e l’inizio del trattamento, la vita sarà piena di impegni. In qualità di assistente, potresti dover prendere l'iniziativa in molte di queste cose, fissare appuntamenti, guidare agli appuntamenti e stare con la tua persona durante alcune delle notizie più difficili che sentiranno e le decisioni che dovranno prendere.
Durante questo periodo, la persona affetta da linfoma potrebbe entrare in modalità business. Oppure potrebbe essere in fase di negazione, o semplicemente troppo malato per affrontare davvero le emozioni di ciò che sta accadendo. O forse si faranno un bel pianto e avranno bisogno che tu sia al loro fianco per confortarli e sostenerli mentre affrontano come si sentono. Potrebbero lasciare tutto a te mentre si concentrano sul completamento del trattamento.
Suggerimenti per gli assistenti prima e durante il trattamento
- Tieni un libro, un diario o una cartella sul tuo dispositivo per tenere traccia di tutti gli appuntamenti.
- Compila il Seguici sui social modulo per assicurarti che tu e la tua persona affetta da linfoma abbiate accesso a informazioni aggiornate sul sottotipo di linfoma, sui trattamenti, sugli eventi e su un kit di supporto al trattamento quando inizia il trattamento. Puoi compilare il modulo tramite cliccando qui.
- Porta con te degli spuntini e delle bevande salutari agli appuntamenti: a volte possono verificarsi ritardi e i giorni di trattamento possono essere lunghi.
- Chiedi alla tua persona quante informazioni vorrebbe condividere con gli altri. Ad alcune persone piace condividere tutto mentre ad altri piace mantenere le cose private. Pensa a come condividere le informazioni, alcune idee potrebbero includere:
- Avvia una pagina Facebook privata (o altri social media) che puoi condividere con le persone che desideri mantenere aggiornata.
- Avvia una chat di gruppo su un servizio di messaggistica come WhatsApp, Facebook Messenger o simili a cui inviare aggiornamenti rapidi.
- Avvia un blog online (diario) o un VLOG (video diario) da condividere.
- Prendi appunti durante gli appuntamenti per consultarli in seguito o, in alternativa, chiedi al medico se puoi registrare l'appuntamento sul tuo telefono o altro dispositivo di registrazione.
- Annota nel tuo libro, diario o telefona a quello della tua persona sottotipo di linfoma, allergie, sintomi, nome dei trattamenti ed effetti collaterali.
- Stampa o scarica Domande da porre al medico da portare ai tuoi appuntamenti e aggiungere eventuali extra che tu o la tua persona potreste avere.
- Prepara una borsa per eventuali ricoveri ospedalieri imprevisti da tenere in macchina o vicino alla porta. Pacchetto:
- articoli da toeletta
- pigiama
- abiti comodi e larghi
- scarpe antiscivolo e ben aderenti
- telefono, laptop, tablet e caricabatterie
- giocattoli, libri, puzzle o altre attività
- spuntini.
- Delegato: invita la tua famiglia e i tuoi gruppi sociali per vedere chi potrebbe essere in grado di aiutarti con alcune cose pratiche come fare la spesa, cucinare i pasti, visitare, pulire la casa, andare a prendere i bambini a scuola. Alcune delle seguenti app potrebbero essere utili:
La tua persona affetta da linfoma ha figli?
- Ente di beneficenza e sostegno alle famiglie contro il cancro ai bambini in Australia | Aquilone rosso
- Campo e ritiri per bambini affetti da cancro | Qualità del campo
- Canteen Connect – Una comunità per i giovani affetti da cancro
- Centro per il cancro | Servizi di sostegno alle famiglie Affrontare il cancro
E poi inizia il trattamento!
Spesso sentiamo dai pazienti che il trattamento è stato facile rispetto alla vita dopo il trattamento. Ciò non significa che il trattamento sia facile. Saranno ancora affaticati e avranno effetti collaterali dal trattamento. Ma molte persone sono così sopraffatte e impegnate nel portare a termine il trattamento che potrebbero non avere il tempo di elaborare ciò che sta accadendo, fino alla fine del trattamento.
Come assistente, se la vita non era abbastanza impegnata prima, lo sarà sicuramente una volta iniziato il trattamento! Esistono diversi tipi di trattamento per persone diverse e diversi sottotipi di linfoma. Ma la maggior parte dei trattamenti dura almeno mesi (4-6 mesi) e alcuni possono durare anni.
Appuntamenti in corso
Oltre al trattamento, la tua persona avrà bisogno anche di esami del sangue regolari, appuntamenti con il proprio ematologo o oncologo E medico locale (GP) ed eventualmente anche PET/CT regolari o altre scansioni. Potrebbero anche aver bisogno di altri test per monitorare come il loro cuore, i polmoni e i reni stanno affrontando il trattamento.
Effetti collaterali
Ogni trattamento ha potenziali effetti collaterali, il tipo di effetto collaterale può essere diverso a seconda del tipo di trattamento. Persone diverse che ricevono lo stesso trattamento possono anche avere effetti collaterali diversi o la gravità degli effetti collaterali può essere diversa.
In qualità di assistente, dovrai conoscere questi effetti collaterali in modo da poter supportare la tua persona a casa e sapere quando contattare il medico o recarsi al pronto soccorso. Assicurati di chiedere informazioni sugli effetti collaterali del particolare tipo di trattamento che la tua persona sta ricevendo. Il loro ematologo o oncologo, infermiere specializzato o farmacista sarà in grado di aiutarti in questo. Puoi anche chiamare i nostri infermieri 1800 953 081 per saperne di più se necessario.
Una volta che sai quali effetti collaterali potrebbe avere la tua persona, visita la nostra pagina sugli effetti collaterali facendo clic sul collegamento sottostante per saperne di più su di essi.
La medicina può influenzare il loro umore e le loro emozioni
Alcuni trattamenti per il linfoma, così come altri medicinali che potrebbero assumere, insieme allo stress causato dal linfoma, possono influenzare l'umore e le emozioni della persona. Questo può renderli lacrimosi, arrabbiati o irascibili, frustrati o più tristi del normale. Scopri di più su questo nella nostra pagina web Salute mentale ed emozioni.
È importante ricordare che questi cambiamenti di umore ed emozioni non riguardano te o il tuo rendimento come assistente. Né è un vero riflesso dei loro veri sentimenti. È una reazione al modo in cui il farmaco influenza diversi ormoni e segnali nel cervello.
Se sei preoccupato di come i cambiamenti nel loro umore e nelle loro emozioni stanno influenzando loro, te e gli altri, incoraggiali a parlarne con il loro medico. Se vai agli appuntamenti con la tua persona, puoi anche parlare con il medico di questi cambiamenti. In molti casi, questo può essere migliorato con un cambiamento nel farmaco o nella dose.
riservatezza
Per quanto difficile possa essere, in qualità di assistente non hai diritto a tutte le informazioni o le cartelle cliniche della tua persona. Ospedali, medici, infermieri e altri operatori sanitari sono vincolati dalle leggi sulla riservatezza e non possono condividere informazioni o cartelle cliniche con te senza il consenso molto specifico e spesso scritto della tua persona.
La tua persona ha anche il diritto di condividere solo ciò che si sente a proprio agio nel condividere con te. Devi rispettarlo anche se sei sposato, hai una relazione impegnata o sei un genitore o un figlio della persona affetta da linfoma. Alcune persone hanno bisogno di tempo per elaborare le nuove informazioni e fare un piano nella propria testa prima di sentirsi a proprio agio nel condividerle. Altri potrebbero voler proteggerti dai fattori di stress a cui sono sottoposti.
Quanto o poco condividono con te non è indice del loro amore per te o di quanto si fidino di te. È semplicemente un meccanismo di coping individuale per molte persone.
Se desideri maggiori informazioni, fai sapere alla persona affetta da linfoma che, quando sarà pronta, vorrai saperne di più in modo da poterla supportare nel miglior modo possibile e fare tutti i piani che potresti dover fare. Ma fagli sapere anche che rispetti il loro diritto alla privacy.
La tua persona potrebbe trovare la conclusione del trattamento più difficile del trattamento stesso!
Spesso sentiamo persone affette da linfoma che stavano bene durante il trattamento, ma i mesi successivi alla fine del trattamento sono stati una vera sfida. Trovare il loro reinserimento nella vita, nella famiglia, nel lavoro/scuola o nei gruppi sociali può richiedere tempo. Molte persone ci hanno detto di essersi sentite perse durante i mesi successivi alla fine del trattamento.
Molte persone affette da linfoma presenteranno anche affaticamento continuo e altri sintomi o effetti collaterali del trattamento che possono durare mesi dopo il trattamento. Alcuni potrebbero anche avere effetti collaterali a lungo termine che richiedono una gestione continua per tutta la vita. Quindi l’esperienza del linfoma non finisce con il trattamento.
Per alcune persone, l'impatto emotivo derivante dalla diagnosi di linfoma e dal trattamento non si manifesta fino alla fine della frenesia di appuntamenti, ecografie, test e trattamenti.
Aspettative ragionevoli
Una delle cose che sentiamo spesso dai pazienti è che tutti si aspettano che tornino alla normalità una volta terminato il trattamento. Questa è un'aspettativa irrealistica!
D’altra parte, alcune persone sono frustrate dal fatto che i loro cari non permettono loro di tornare ad un certo livello di normalità.
Chiedi loro di cosa hanno bisogno!
L'unico modo per sapere di cosa ha bisogno la tua persona è chiederglielo. Comprendi che potrebbe volerci del tempo prima che riacquistino fiducia e potrebbero non tornare mai esattamente al punto in cui si trovavano prima. Ma questo non deve essere una cosa negativa. È un ottimo momento per rimuovere i fattori di stress inutili dalla tua vita e concentrarti sulle cose importanti.
Progettando
Alcune persone trovano utile pianificare qualcosa in attesa di qualcosa al termine del trattamento. Tuttavia, alcune persone potrebbero non sentirsi sicure di pianificare qualsiasi cosa fino a quando non hanno avuto un po’ di tempo per riprendersi e hanno ripetuto le scansioni per essere sicuri che il linfoma sia guarito o in remissione. Qualunque cosa funzioni per la tua persona va bene. Non esiste un modo giusto per gestire questa situazione.
Tuttavia, potresti sentire il bisogno di fare dei progetti anche se la tua persona non è ancora pronta. Questo è molto ragionevole e l'importante è continuare a comunicare tra loro per trovare un piano che funzioni per entrambi.
Supporto disponibile
Nessun badante dovrebbe mai doversi occupare da solo. È importante per te entrare in contatto con persone diverse: sia amici personali che familiari e operatori sanitari.
Fai sapere alle persone di cosa hai bisogno
Che tu ci creda o no, la maggior parte delle persone vuole aiutare. Il problema è che molte persone non sanno come fare. La maggior parte delle persone non ha alcuna formazione o esperienza su come parlare o gestire cose difficili come la malattia.
Molte persone temono che, se provano a parlarti della tua situazione, potrebbero turbarti, offenderti o metterti in imbarazzo. Altri semplicemente non sanno cosa dire. Così tante persone decidono di parlarne solo se ne parli. Ciò non significa che a loro non importi.
Ma sembri stare bene!
Se incontri amici e familiari solo quando sei energico, appari al meglio e dici loro che va tutto bene, allora come puoi aspettarti che sappiano che hai bisogno di aiuto?
Fai sapere alle persone di cosa hai bisogno. Fai sapere alle persone che sei disponibile a chattare e a condividere i tuoi problemi. Questo può richiedere pratica. E potresti non ottenere sempre la risposta che speravi, ma non puoi aspettarti che le persone sappiano di cosa hai bisogno a meno che tu non glielo faccia sapere.
Non aspettarti che indovinino! Sarebbe fantastico se le persone potessero leggere le nostre menti, ma non possono ed è irrealistico aspettarsi che le persone sappiano di cosa hai bisogno, perché la situazione e i bisogni di ognuno sono diversi.
Pensa ad alcune delle reti seguenti con cui potresti parlare o a cui potresti chiedere supporto.
Potresti essere in grado di appoggiarti ai leader della tua fede e della tua congregazione per un aiuto emotivo, spirituale e pratico. Prenditi del tempo per parlare con loro e far loro sapere cosa stai attraversando e chiedi quale supporto potrebbe essere in grado di offrire.
Se ti senti a tuo agio con l'idea, chiedi loro se possono inserire qualcosa nella loro newsletter o in altre comunicazioni regolari con altri membri per chiedere aiuto pratico, sia che sia regolare o una tantum. Potresti anche essere in grado di farlo in modo anonimo solo con coloro che si avvicinano al leader della congregazione fornendo i tuoi dati.
Molte persone appartengono a gruppi sportivi o ad altri gruppi sociali. Se hai un gruppo e hai avuto buoni rapporti con alcuni membri, parla loro di come la tua vita sta cambiando grazie al tuo nuovo ruolo di assistente. Fai loro sapere per cosa hai bisogno di aiuto e chiedi se conoscono qualcuno che potrebbe aiutarti.
Se ti senti a tuo agio con l'idea, chiedi loro se possono inserire qualcosa nella loro newsletter o in altre comunicazioni regolari con altri membri per chiedere aiuto pratico, sia che sia regolare o una tantum. Potresti anche essere in grado di farlo in modo anonimo solo con coloro che si avvicinano al leader del gruppo fornendo i tuoi dati.
Anche se non sei tu quello con il linfoma, è comunque importante che tu sia in contatto con un medico di famiglia. I medici di famiglia possono essere un’ottima forma di supporto e aiutarti a coordinare le cure di cui potresti aver bisogno.
Raccomandiamo a tutti coloro che soffrono di linfoma e ai loro accompagnatori di sottoporsi a un piano di salute mentale con il proprio medico di famiglia. Questo può esaminare i fattori di stress e le responsabilità aggiuntivi che hai ora e fare un piano per assicurarti di ricevere supporto con consulenza, psicologo, medicine o altro supporto di cui potresti aver bisogno.
Potresti anche avere tu stesso delle condizioni mediche che devi gestire mentre ti prendi cura della tua persona. Il tuo medico di famiglia può anche elaborare un piano di gestione del medico di famiglia per assicurarsi che queste cose non vadano perse mentre sei impegnato a prenderti cura della persona amata. Possono anche aiutarti a metterti in contatto con organizzazioni locali che possono aiutarti.
Servizi extra a cui il tuo medico di famiglia può indirizzarti
È importante ottenere l’aiuto necessario per gestire questi cambiamenti. Parla con il tuo medico di famiglia dei servizi di supporto disponibili nella tua zona. Possono aiutarti a coordinare le tue cure indirizzandoti a diversi servizi nella comunità. Alcuni che potrebbero aiutare includono quanto segue.
- Psicologi o consulenti per aiutare con le sfide emotive e mentali che derivano dal supportare qualcuno con linfoma.
- Terapisti occupazionali che possono aiutarti a valutare le tue esigenze e aiutarti a ottenere il giusto supporto fisico per prenderti cura della tua persona.
- Assistenti sociali che possono aiutarti ad accedere a diversi supporti sociali e finanziari.
La maggior parte degli ospedali dispone di un dipartimento di assistenza sociale. Puoi chiedere di essere indirizzato all'assistente sociale del tuo ospedale. Se il tuo ospedale non dispone di un dipartimento di assistenza sociale, il tuo medico di famiglia locale può aiutarti a metterti in contatto con uno nella tua comunità.
Gli assistenti sociali possono aiutarti con consulenza, indirizzamento a diversi servizi per ulteriore supporto, coordinando l'assistenza della persona amata e difendendoti a tuo nome.
Possono anche aiutarti ad accedere al sostegno finanziario, all’assistenza di viaggio e all’alloggio o ad altri servizi sanitari e legali, se necessario.
Carer Gateway è un programma del governo australiano che offre supporto emotivo e pratico gratuito agli accompagnatori. Puoi trovare maggiori informazioni su di loro qui: Porta dell'assistente.
I nostri infermieri di Lymphoma Australia sono disponibili dal lunedì al venerdì dalle 9:4 alle 30:XNUMX.
Puoi contattarli telefonicamente al numero 1800 953 081 o inviare un'e-mail a nurse@lymphoma.org.au.
Possono rispondere alle tue domande, ascoltare le tue preoccupazioni e aiutarti a trovare servizi di supporto per la persona amata o per te stesso.
Lymphoma Down Under è un gruppo di supporto tra pari online su Facebook. È moderato da Lymphoma Australia ma è rivolto ai pazienti e ai loro cari. Molte persone trovano davvero utile chiacchierare con altre persone affette da linfoma o prendersi cura di persone affette da linfoma e ascoltare le loro storie.
Puoi iscriverti rispondendo alle domande sull'iscrizione e accettando le regole del gruppo qui: Linfoma in Australia.
Aiuto economico per gli accompagnatori
Potresti riuscire a ottenere un assegno dal Centrelink per aiutarti a prenderti cura della persona amata. Sia tu che la persona di cui ti prendi cura dovrai soddisfare determinati requisiti affinché tu possa essere idoneo.
Le informazioni sui pagamenti e sull'indennità per l'accompagnatore possono essere trovate sulla pagina web di Services Australia.
Mantenere amicizie e altre relazioni
Molte persone notano cambiamenti nelle loro amicizie e dinamiche familiari quando vivono con il cancro. Alcune persone scoprono che le persone a loro più vicine diventano più distanti, mentre altre con cui non sono state vicine, si avvicinano.
Sfortunatamente, a molte persone non è stato insegnato come parlare di malattie e altre cose difficili. Quando le persone si tirano indietro, spesso è perché non sanno cosa dire, o hanno paura che qualsiasi cosa dicano, possa turbarti o peggiorare le cose.
Alcuni potrebbero preoccuparsi di condividere le proprie buone o cattive notizie o sentimenti con te. Potrebbero non volerti gravare mentre non stai bene. Oppure, potrebbero persino sentirsi in colpa quando le cose vanno bene per loro quando hai così tante cose da fare.
Suggerimenti su come mantenere i rapporti con amici e familiari
Puoi aiutare i tuoi amici e la tua famiglia a capire che è giusto parlare del linfoma o delle cure che sta ricevendo la persona amata, se lo desiderano. O anche parlare di ciò che sta accadendo nella loro vita. Se ti senti a tuo agio nel parlare della tua situazione, fai domande come:
- Cosa vorresti sapere sul linfoma?
- Quali domande hai sul trattamento (della persona amata) e sugli effetti collaterali?
- Quanto vuoi sapere?
- Le cose per me saranno diverse per un po', come possiamo restare in contatto?
- Sarò molto impegnato a sostenere la persona che amo per un po'. Potrei aver bisogno di aiuto per cose come cucinare, pulire, prendermi cura dei bambini. In cosa puoi aiutarmi?
- Voglio ancora sapere cosa ti sta succedendo – Dimmi il bello, il brutto e il brutto – E tutto il resto!
- Non voglio parlare di linfoma ma chiedimi di (di qualunque cosa vorresti parlare).
- Conosci qualche buona barzelletta? Ho bisogno di una risata.
- Puoi semplicemente sederti qui con me mentre piango, o penso o mi riposo?
- Se hai l'energia, potresti chiedere loro: di cosa hai bisogno da me?
Fai sapere alle persone se va bene visitare o come preferiresti rimanere in contatto
I trattamenti possono abbassare il sistema immunitario dei tuoi cari. È importante far sapere alle persone che potrebbe non essere sempre sicuro visitarti, ma che quando lo fanno possono comunque abbracciarti.
- Fai sapere loro di stare alla larga se sono malati. Considera altri modi per rimanere in contatto.
- Se ti senti a tuo agio nell'abbracciare le persone e loro stanno bene, fagli sapere che hai bisogno di un abbraccio.
- Guarda un film insieme, ma a casa tua con uno zoom, una videochiamata o una telefonata.
- Apri una chat di gruppo su uno dei tanti servizi di messaggistica o video disponibili.
- Crea un elenco, per quando la visita è gradita e ciò di cui hai bisogno è fatto. Le app sopra possono aiutarti in questo.
E infine, se noti che la relazione sta cambiando, parlane. Fai sapere alle persone che contano ancora e vuoi ancora mantenere la vicinanza che avevi prima.
Altre risorse
Sommario
- Il ruolo dell'assistente è molto individuale e si basa sul rapporto con la persona affetta da linfoma e sulle sue esigenze individuali.
- Gli accompagnatori possono essere familiari, amici o appartenenti ad un servizio a pagamento.
- Chiunque può essere assistente, compresi i bambini, e tu potresti avere un ruolo di assistenza formale o informale.
- Come assistente non sei solo, ci sono servizi disponibili per supportarti e alcuni pagamenti a cui potresti avere diritto.
- Comprendere il linfoma, i suoi trattamenti e gli effetti collaterali ti aiuterà a capire come supportare meglio la tua persona.
- La tua persona potrebbe ancora aver bisogno del tuo sostegno come assistente molto tempo dopo la fine del trattamento.
- Anche se sei l'assistente, anche tu avrai bisogno di supporto. Fai sapere alle persone di cosa hai bisogno.
- Trova un buon medico di famiglia e mantieniti in contatto regolare con lui. Possono aiutare a coordinare i diversi servizi di supporto di cui potresti aver bisogno.
- Puoi chiamare uno dei nostri infermieri al numero 1800 953 081 dal lunedì al venerdì dalle 9:4 alle 30:XNUMX, ora di Brisbane.
