Vivere con il linfoma e sottoporsi a cure può essere un periodo stressante con molte sfide diverse. Forse ti starai chiedendo quale supporto è disponibile per le persone con linfoma. Questa pagina fornirà alcuni consigli pratici e informazioni sui servizi di supporto che potrebbero essere disponibili per te. Questi includono assistenza con il trasporto, sostegno finanziario, supporto per la salute mentale e molto altro.
Pratico tutti i giorni
Scoprire che tu o una persona cara avete il linfoma è un grande shock e cambierà molte cose su come vivete. Sapere di cosa hai bisogno all'inizio può aiutarti a pianificare in anticipo per assicurarti di ottenere il giusto supporto quando ne hai più bisogno.
Il modo in cui il linfoma influisce sulla tua vita dipenderà da molte cose, come ad esempio:
- quale sottotipo di linfoma hai
- se hai bisogno di cure e quale trattamento avrai
- la tua età e il tuo benessere generale
- la tua rete di supporto
- in quale fase della vita ti trovi (ti ritiri dal lavoro, allevi figli piccoli, ti sposi o compri una casa)
- se vivi in città o in campagna.
Indipendentemente da tutte queste cose, tutti coloro che hanno il linfoma devono apportare modifiche che altrimenti non avresti bisogno. Affrontare questo impatto può essere stressante e creare nuove sfide nella tua vita.
Le sezioni seguenti forniranno alcuni consigli utili su come gestire le attività quotidiane e le cose a cui pensare in modo da poter pianificare in anticipo.
Navigare nel sistema sanitario
Doversi orientare nel sistema sanitario può essere molto impegnativo, in particolare quando ogni ospedale è molto diverso e le esperienze di ognuno sono molto diverse.
In questo video qui sotto, Andrea Patten, assistente sociale senior, parla dei tuoi diritti e di alcune importanti considerazioni, se a te o a una persona cara è stato diagnosticato un linfoma.
Pubblico versi Ospedale Privato e Specialisti
È importante comprendere le opzioni di assistenza sanitaria quando ti trovi di fronte a una diagnosi di linfoma o LLC. Se si dispone di un'assicurazione sanitaria privata, potrebbe essere necessario considerare se si desidera vedere uno specialista nel sistema privato o nel sistema pubblico. Quando il tuo medico di famiglia invia un rinvio, parlane con lui. Se non hai un'assicurazione sanitaria privata, assicurati di farlo sapere anche al tuo medico di famiglia, poiché alcuni potrebbero inviarti automaticamente al sistema privato se non sanno che preferiresti il sistema pubblico. Ciò può comportare l'addebito per vedere il tuo specialista.
Puoi sempre cambiare idea e tornare alla modalità privata o pubblica se cambi idea.
Fare clic sulle intestazioni di seguito per conoscere i vantaggi e gli svantaggi di avere un trattamento nei sistemi pubblici e privati.
Vantaggi del sistema pubblico
- Il sistema pubblico copre il costo dei trattamenti e delle indagini sui linfomi elencati da PBS
linfoma come scansioni PET e biopsie. - Il sistema pubblico copre anche il costo di alcuni farmaci che non sono elencati nel PBS
come la dacarbazina, che è un farmaco chemioterapico comunemente usato nel
trattamento del linfoma di Hodgkin. - Gli unici costi vivi per il trattamento nel sistema pubblico sono di solito per i pazienti ambulatoriali
script per i farmaci che prendi per via orale a casa. Questo è normalmente molto minimo e lo è
anche ulteriormente agevolato se si ha la tessera sanitaria o pensionistica. - Molti ospedali pubblici hanno un team di specialisti, infermieri e personale sanitario alleato, chiamato il
Il team MDT si prende cura delle tue cure. - Molti grandi ospedali terziari possono fornire opzioni terapeutiche che non sono disponibili nel
sistema privato. Ad esempio alcuni tipi di trapianti, la terapia con cellule CAR-T.
Gli svantaggi del sistema pubblico
- Potresti non vedere sempre il tuo specialista quando hai appuntamenti. La maggior parte degli ospedali pubblici sono centri di formazione o terziari. Ciò significa che potresti vedere un registrar o registrar di tirocinanti avanzati che si trovano in clinica, che poi riferiranno al tuo specialista.
- Esistono regole rigide in merito all'accesso co-pay o off-label ai farmaci che non sono disponibili sul PBS. Questo dipende dal tuo sistema sanitario statale e potrebbe essere diverso da uno stato all'altro. Di conseguenza, alcuni farmaci potrebbero non essere disponibili. Sarai comunque in grado di ottenere i trattamenti standard approvati per la tua malattia.
- Potresti non avere accesso diretto al tuo ematologo, ma potrebbe essere necessario contattare un infermiere specializzato o un addetto alla reception.
Vantaggi del sistema privato
- Vedrai sempre lo stesso ematologo in quanto non ci sono dottori tirocinanti nelle stanze private.
- Non ci sono regole sul co-pagamento o sull'accesso off-label ai farmaci. Questo può essere particolarmente utile se si dispone di più malattie recidivanti o di un sottotipo di linfoma che non ha molte opzioni di trattamento. Tuttavia, può diventare piuttosto costoso con significative spese vive che dovrai pagare.
- Alcuni test o test di elaborazione possono essere eseguiti molto rapidamente negli ospedali privati.
Svantaggio degli ospedali privati
- Molti fondi sanitari non coprono il costo di tutti i test e/o le cure. Questo si basa sul tuo fondo sanitario individuale ed è sempre meglio controllare. Dovrai inoltre sostenere una quota di ammissione annuale.
- Non tutti gli specialisti fatturano all'ingrosso e possono addebitare oltre il limite. Ciò significa che possono esserci costi vivi per vedere il medico.
- Se hai bisogno di un ricovero durante il trattamento, i rapporti infermieristici sono molto più alti negli ospedali privati. Ciò significa che un'infermiera in un ospedale privato ha generalmente molti più pazienti di cui occuparsi che in un ospedale pubblico.
- Il tuo ematologo non è sempre presente in ospedale, tende a visitare per brevi periodi una volta al giorno. Questo può significare che se ti senti male o hai bisogno urgentemente di un medico, non è il tuo solito specialista.
Lavora
Potresti essere in grado di continuare a lavorare o studiare con il linfoma. Tuttavia, questo dipenderà da come ti senti, da quale trattamento hai e da come se stai avendo sintomi del linfoma o effetti collaterali del trattamento.
Alcune persone continuano a lavorare come prima e si prendono solo permessi per gli appuntamenti, altri riducono il loro lavoro a part-time e altri ancora si prendono del tutto il tempo libero dal lavoro.
Parla con te dottore, i tuoi cari e il posto di lavoro
Parla con il tuo medico di ciò che suggeriscono quando si tratta di lavoro e tempo necessario per il lavoro. Saranno in grado di scriverti un certificato medico se necessario.
Parla con la tua famiglia, i tuoi cari e il tuo posto di lavoro per elaborare un piano. Assicurati che tutti sappiano che a volte i piani possono cambiare inaspettatamente se devi andare in ospedale, essere ritardato agli appuntamenti o sentirti male e affaticato.
Alcune persone scoprono che continuare a lavorare li aiuta a mantenere una certa normalità nella loro routine e li aiuta ad affrontare meglio durante il trattamento. Altre persone trovano il lavoro troppo estenuante fisicamente e mentalmente e decidono di prendere un congedo.
Possibili cambiamenti sul lavoro da considerare
Se continui a lavorare, alcune modifiche che il tuo lavoro potrebbe essere in grado di apportare per supportarti includono:
- Concedere il tempo libero per partecipare a appuntamenti medici e cure
- Riduzione o modifica dell'orario di lavoro (giorni più brevi o settimana lavorativa ridotta)
- Lavorare da casa
- Adeguare il tipo di lavoro, ad esempio il trasferimento a un ruolo meno impegnativo dal punto di vista fisico o evitare sostanze infette
- Alterazione del posto di lavoro
- Transizione al programma di ritorno al lavoro: ciò potrebbe includere il ritorno graduale al lavoro a una capacità ridotta che aumenta lentamente nel tempo.
Il seguente link è al Centrelink's 'Modulo di verifica delle condizioni mediche'. Questo modulo è spesso richiesto dagli istituti di studio o dai luoghi di lavoro per apportare ragionevoli adeguamenti agli impegni di lavoro o di studio.
Studio
È probabile che avere un linfoma abbia un impatto sullo studio, che sia a scuola, all'università o sugli studi legati al lavoro Questo impatto può influire su di te se sei studente, genitore o tutore. Potrebbe essere necessario prendersi del tempo libero o modificare il proprio piano di studi.
Alcune persone scelgono di continuare il loro studio durante il trattamento o la cura di qualcuno con linfoma. Per alcune persone, continuare a studiare può fornire qualcosa su cui lavorare e su cui concentrarsi tra ricoveri ospedalieri e lunghi tempi di attesa tra gli appuntamenti. Altre persone scoprono che continuare a studiare fornisce pressione e stress inutili e scelgono di rinviare la laurea o di prendersi una pausa dalla scuola.
Se tu o tuo figlio andate ancora a scuola, parlate con la scuola/università e discutete quali opzioni di sostegno sono disponibili.
Possibili modifiche al tuo piano di studi da considerare
- Tutoraggio domiciliare o collegamento con il servizio didattico ospedaliero (spesso gli ospedali pediatrici forniscono un programma di supporto scolastico in cui gli insegnanti ospedalieri possono visitare in ospedale)
- Parla con la scuola in merito a un carico di valutazione ridotto o a un programma di apprendimento modificato in cui l'apprendimento può continuare ma con requisiti di valutazione meno formali.
- Continuare a rimanere in contatto con la scuola e gli alunni, questo aiuterà a mantenere i contatti ed eviterà di isolarsi troppo dai compagni di scuola.
Incontra il preside della scuola o il consulente accademico
Se stai studiando una laurea all'università, incontra il cancelliere del college e il consulente accademico per discutere della tua situazione. Rinviare del tutto gli studi può essere un'opzione, tuttavia ridurre il carico di studio passando da tempo pieno a part-time potrebbe essere un'opzione.
Potresti anche essere in grado di modificare le date di scadenza dei tuoi incarichi o esami durante il trattamento. Probabilmente avrai bisogno di un certificato medico, quindi chiedi al tuo medico specialista o al tuo medico di famiglia se possono fartene uno per te.
Il seguente link è al Centrelink's 'Modulo di verifica delle condizioni mediche'. Questo modulo è spesso richiesto dagli istituti di studio o dai luoghi di lavoro per apportare ragionevoli adeguamenti agli impegni di lavoro o di studio.
finanza
Una diagnosi di linfoma e il suo trattamento possono creare tensioni finanziarie; Soprattutto non sei in grado di lavorare per lunghi periodi di tempo.
Ricevere sostegno finanziario può essere complesso, ma ci sono alcuni pagamenti di sostegno finanziario disponibili attraverso varie organizzazioni governative come Centrelink, Medicare e Child Support. Potresti anche essere in grado di accedere ad alcuni pagamenti tramite il tuo fondo pensione.
Se hai un consulente finanziario, informalo del tuo linfoma in modo che possa aiutarti a pianificare come gestire i tuoi soldi. Se non hai un consulente finanziario, puoi accedervi tramite Centrelink. I dettagli su come accedere a un consulente finanziario del Centrelink sono sotto il titolo Servizio di informazioni finanziarie.
Centrelink
Le persone con disabilità, malattia o infortunio ei loro accompagnatori possono chiamare il Centrelink al numero 13 27 17 per richiedere informazioni su pagamenti e servizi disponibili. Clicca sul seguente link per leggere: Una guida ai pagamenti del governo australiano.
Alcuni dei servizi di pagamento del Centrelink includono:
- Indennità di malattia: Un'indennità di sostegno al reddito se qualcuno non è in grado di lavorare o studiare per un periodo di tempo a causa di malattia, infortunio o disabilità.
- Assegno di accompagnamento: sussidi di pagamento aggiuntivi (bonus) il pagamento dell'accompagnatore (aggiuntivo) può guadagnare fino a 250,000 all'anno (circa $ 131 a quindici giorni) può lavorare 25 ore ed essere ancora su questo.
- Pagamento dell'accompagnatore: Un'indennità di sostegno al reddito se si presta assistenza costante a qualcuno che ha una grave disabilità, malattia o è un anziano fragile.
- Fare clic sul seguente collegamento per saperne di più Pagamenti per accompagnatori.
- Fare clic sul seguente collegamento per leggere Come richiedere Pagamenti per accompagnatori.
- Pensione di invalidità: Sostegno finanziario per disabilità intellettiva, fisica o psichiatrica permanente che impedisce ai pazienti di lavorare.
- Scaricare e compilare il modulo "Richiesta di pensione di invalidità".
- Prestazioni di invalidità: Ci sono pagamenti e servizi per aiutarti se sei malato, ferito o hai una disabilità.
- Pagamenti per bambini
- Indennità di mobilità: Puoi accedere all'indennità di mobilità se sei affetto da linfoma e non puoi utilizzare i mezzi pubblici. Questo può essere utilizzato necessità di viaggiare per studio, lavoro di formazione (compreso il volontariato) o per cercare lavoro. Vedi di più da cliccando qui.
- Indennità per chi cerca lavoro: Se hai un'indennità per persone in cerca di lavoro e non puoi cercare lavoro a causa del tuo linfoma o dei suoi trattamenti, chiedi al tuo medico di base o ematologo di compilare il nostro a Certificato medico del Centrelink – modulo SU415. Puoi accedere al modulo tramite cliccando qui.
Lavoratori sociali
Se hai bisogno di aiuto per comprendere o accedere ai servizi del centrelink, puoi chiedere di parlare con uno dei loro assistenti sociali che può aiutarti a capire a cosa potresti avere diritto e come accedervi. Potete contattare un assistente sociale del Centrelink telefonando 13 27 17. Chiedi di parlare con un assistente sociale quando rispondono e ti faranno passare. Puoi anche guardare il loro sito web qui Servizi di assistenza sociale – Services Australia.
Servizio di informazioni finanziarie
Un altro servizio fornito da Centrelink è un servizio di informazioni finanziarie per aiutarvi a pianificare come ottenere il massimo dal vostro denaro. Chiamali 13 23 00 o vedere la loro pagina web qui Servizio di informazioni finanziarie – Servizi Australia
Medicare
Medicare può aiutare coprire le spese mediche e consigli su come contenere i costi. È possibile trovare informazioni sui vari pagamenti e servizi Medicare disponibili
Supporto per i bambini
- Adeguamento accompagnatori Pagamento è un pagamento una tantum. Aiuta le famiglie quando a un bambino di età inferiore ai 6 anni viene diagnosticata una delle seguenti condizioni:
- una grave malattia
- condizioni mediche
- grave disabilità
- Pagamento per l'assistenza ai disabili per i figli è un pagamento annuale per aiutare i genitori a sostenere i costi di cura di un figlio disabile.
- Pagamento per attrezzature mediche essenziali è un pagamento annuale per aiutare con gli aumenti dei costi energetici domestici. Ciò può derivare dall'uso di attrezzature mediche essenziali per aiutare a gestire la disabilità o una condizione medica.
pensione
Sebbene la pensione integrativa sia generalmente protetta fino al compimento dei 65 anni, in alcune circostanze potresti averne accesso per "motivi compassionevoli". Alcune situazioni che possono essere considerate motivi compassionevoli includono:
- Pagare le cure mediche (o il trasporto da e verso le cure).
- Per aiutarti con il tuo mutuo se la banca sta per pignorare (prendere possesso della tua casa).
- Ristrutturazioni se hai bisogno di modificare la tua casa a causa di infortuni o malattie.
- Pagare le cure palliative.
- Paga le spese relative alla morte di una delle tue persone a carico, come i costi del funerale o della sepoltura.
Puoi ottenere maggiori informazioni sull'accesso alla tua pensione per motivi compassionevoli, telefonando al Dipartimento federale dei servizi umani al numero 1300 131 060.
Assicurazioni integrate nella pensione
Molti fondi pensione hanno una "protezione del reddito" incorporata o un pagamento totale per invalidità permanente nella polizza. Potresti averlo senza nemmeno saperlo.
- La protezione del reddito copre una parte del normale salario/stipendio quando non sei in grado di lavorare a causa di malattia o infortunio.
- L'invalidità permanente totale è una somma forfettaria che ti viene corrisposta se non è previsto il tuo rientro al lavoro a causa della tua malattia.
Le tue assicurazioni dipenderanno dalla tua compagnia e polizza di pensione. Se non sei in grado di lavorare a causa del tuo linfoma, contatta il tuo fondo pensione e chiedi quale supporto e assicurazione sono integrati nella tua polizza.
Aiuto extra con pensione e finanze
Se hai difficoltà ad accedere alle tue polizze pensionistiche o assicurative, il Cancer Council Australia ha un programma pro bono che potrebbe aiutarti con consulenza legale o altro supporto per aiutarti ad accedervi. Puoi trovare ulteriori informazioni sul supporto che possono fornire tramite cliccando qui.
Se ancora non hai fortuna, puoi presentare un reclamo al Autorità australiana per i reclami finanziari. Altri collegamenti utili possono essere trovato qui.
Attività sociali
Le attività sociali sono un buon modo per rimanere in contatto con la famiglia e gli amici e possono essere una gradita distrazione dai vari stress che derivano da una diagnosi di linfoma. Rimanere in contatto dovrebbe essere un obiettivo principale durante questo periodo.
Potrebbe tuttavia essere necessario regolare o modificare alcune delle tue attività per evitare complicazioni come infezioni, sanguinamento o perché sei troppo stanco per svolgere le tue normali attività.
Di seguito elenchiamo alcune cose comuni da considerare quando ci si impegna in attività sociali con il linfoma.
Avere un dispositivo di accesso venoso centrale (CVAD)
Se hai un CVAD come una linea PICC o una linea CVC non sarai in grado di nuotare o partecipare ad attività acquatiche e dovrai coprire il CVAD con una medicazione impermeabile per fare la doccia. Questo perché i cateteri per questi dispositivi si trovano all'esterno del corpo e possono essere danneggiati o infettati da questo tipo di attività.
La maggior parte degli ospedali dovrebbe essere in grado di fornirti una copertura impermeabile: basta chiedere quando ti cambiano le medicazioni.
Per i nuotatori sociali o competitivi, dovrai sospendere queste attività, oppure puoi scegliere di optare per un port-a-cath. Un port-a-cath è un dispositivo che è completamente sotto la pelle, tranne quando è in uso e ha un ago e una linea attaccati ad esso.
Storia del paziente - affetto da CVAD mentre era in ospedale
Catetere centrale inserito perifericamente (PICC)
HICKMAN a doppio lume - un tipo di catetere centrale tunnellizzato cuffiato inserito centralmente (tc-CICC)
Catetere centrale non tunnellizzato a triplo lume
Sport di contatto
Gli sport di contatto come il calcio, l'hockey e il calcio possono causare gravi emorragie e lividi se si hanno bassi livelli di piastrine, cosa comune dopo il trattamento, e con alcuni tipi di linfoma.
Anche essere troppo vicini alle persone durante l'attività fisica (che può causare respiro pesante) può aumentare il rischio di infezione se hanno una malattia respiratoria o non stanno bene.
Grandi eventi sociali
Il trattamento o il linfoma possono far sì che il tuo sistema immunitario non funzioni correttamente per proteggerti dai germi. Quindi si consiglia di evitare di partecipare a grandi eventi sociali come il teatro, i concerti, le tariffe e le discoteche, mentre si è neutropenici.
Se non puoi evitare un evento per qualche motivo, prendi precauzioni per mantenere il distanziamento sociale, indossare una mascherina e abbracciare e baciare solo persone che conosci bene e che non sono in alcun modo malate (oppure evita abbracci e baci finché il tuo sistema immunitario non ti senti più sicuro facendo questo). Porta con te un disinfettante per le mani in modo da poterti disinfettare le mani in qualsiasi momento.
Impegno sociale che può continuare durante il trattamento
Ci sono molte cose che puoi continuare a fare quando hai il linfoma, anche durante il trattamento. Tuttavia, potresti prendere in considerazione l'idea di prendere ulteriori precauzioni come l'allontanamento sociale, indossare una maschera e portare con te un disinfettante per le mani per alcuni di loro.
Parlate con il vostro medico e chiedete informazioni su eventi specifici che sono importanti per voi e se ci sono restrizioni su ciò che potete fare.
- Andare al cinema
- Uscire a cena in un ristorante: evita i buffet e assicurati che il cibo sia appena preparato
- Incontrare gli amici per un caffè
- Fare una passeggiata con un amico
- Fare un picnic
- Partecipare alla chiesa e alle riunioni religiose
- Partire per un lungo viaggio
- Frequentare la palestra
- Hobby continui come il club del libro, il fitness di gruppo o la pittura
- Andare ad un appuntamento
- Sposarsi o partecipare a un matrimonio
- Fai sesso o sii intimo con il tuo partner/coniuge (Vedi il link sotto per maggiori informazioni).
Prendersi cura della propria salute mentale, delle proprie emozioni e del proprio benessere generale
Vivere con il linfoma o la CLL, stare in guardia e aspettare, sottoporsi a cure ed essere in remissione sono tutti fattori di stress diversi che possono influenzare il tuo umore e la tua salute mentale. È importante avere un rapporto aperto con il tuo medico locale (medico generico o medico di base) e discutere le preoccupazioni che hai, o i cambiamenti del tuo umore, emozioni e pensieri.
Il tuo medico di famiglia sarà in grado di supportarti e indirizzarti ai servizi appropriati se hai bisogno di supporto.
Piano di salute mentale
Il tuo medico di famiglia sarà in grado di elaborare per te un piano di salute mentale che ti assicurerà di vedere gli specialisti giusti e di avere accesso a Medicare sovvenzionato con uno psicologo clinico, un medico specialista, un assistente sociale o un terapista occupazionale clinico. Con questo piano puoi accedere fino a 10 appuntamenti individuali e 10 sessioni di gruppo.
Non aspettare che il tuo medico ti offra questo, se pensi che possa esserti utile, chiedi al tuo medico di fare un piano di salute mentale per te.
Piano di gestione del medico di base
Il tuo medico di famiglia può anche fare un piano di gestione GP (GPMP) per te. Questo piano li aiuta a identificare le tue esigenze di assistenza sanitaria e come possono supportarti al meglio. Possono anche utilizzare questo piano per identificare quali servizi nella comunità potrebbero esserti utili e fare un piano per gestire le tue esigenze di cura del linfoma.
Disposizioni per la cura della squadra
Un piano di organizzazione dell'assistenza di squadra viene elaborato dal tuo medico di famiglia e viene eseguito per aiutarti ad accedere al supporto di diversi professionisti sanitari alleati. Questo può includere:
- fisioterapisti
- dietisti
- podologi
- terapista occupazionale.
Animali
Gli animali domestici possono essere una parte molto importante della nostra vita e prendersi cura del proprio animale domestico quando si ha il linfoma richiederà una pianificazione extra. Il linfoma e i suoi trattamenti possono aumentare le probabilità di contrarre infezioni, sanguinamento e lividi gravi se vieni accidentalmente morso, graffiato o hai un animale domestico pesante che viene a farsi coccolare.
Dovrai fare attenzione a impedire che queste cose accadano e magari cambiare il modo in cui giochi con i tuoi animali domestici.
Cose da fare
- Informa il tuo medico se vieni morso o graffiato o se noti lividi insoliti.
- Evitare di maneggiare rifiuti animali come lettiere. Chiedi a qualcuno di aiutarti con queste attività, se possibile. Se non c'è nessuno ad aiutare, usa guanti nuovi (o quelli lavabili lavati dopo ogni utilizzo), indossa una maschera per evitare di respirare qualsiasi cosa nociva e lava le mani con acqua e sapone subito dopo aver maneggiato qualsiasi rifiuto.
Potresti anche avere visite impreviste in ospedale, dover essere lontano da casa a tempo indeterminato, ritardare gli appuntamenti o sentirti più stanco e non avere l'energia per prenderti cura dei tuoi animali domestici.
Pianifica in anticipo e inizia a pensare a chi potrebbe essere in grado di prendersi cura dei tuoi animali domestici quando tu non puoi. Far sapere in anticipo alle persone che potresti aver bisogno di aiuto e chiedere se sono disposti ad aiutarti prima che sia necessario può darti tranquillità e rendere la pianificazione molto più semplice quando hai bisogno di aiuto.
Pianificazione del trattamento
Affrontare le pressioni emotive e fisiche di avere un linfoma e il trattamento può essere estenuante. È importante raggiungere e ottenere supporto quando ne hai bisogno. Spesso nella nostra vita ci sono persone che vogliono aiutare, ma non sanno bene come. Alcune persone si preoccupano anche di parlare di come stai andando perché temono che diranno la cosa sbagliata, ti oltrepasseranno o ti sconvolgeranno. Questo non significa che non gli importi.
Può aiutare a far sapere alle persone di cosa hai bisogno. Essendo chiaro su ciò di cui hai bisogno, puoi ottenere l'aiuto e il supporto di cui hai bisogno e i tuoi cari possono avere la gioia di poterti aiutare in modo significativo. Ci sono alcune organizzazioni che hanno messo insieme piani che puoi utilizzare per coordinare parte dell'assistenza. Ti potrebbe piacere provare:
Proteggere la fertilità durante il trattamento
Il trattamento per il linfoma può ridurre la fertilità (capacità di fare figli). Alcuni di questi trattamenti possono includere la chemioterapia, alcuni anticorpi monoclonali chiamati "inibitori del checkpoint immunitario" e la radioterapia al bacino.
I problemi di fertilità causati da questi trattamenti includono:
- Menopausa precoce (cambio di vita)
- Insufficienza ovarica (non proprio menopausa ma cambiamenti nella qualità o nel numero di ovuli che hai)
- Diminuzione del numero di spermatozoi o della qualità dello sperma.
Il tuo medico dovrebbe parlarti di quale effetto avrà probabilmente il tuo trattamento sulla tua fertilità e quali opzioni sono disponibili per proteggerla. La conservazione della fertilità può essere possibile con alcuni farmaci o attraverso il congelamento dell'ovulo (uova), dello sperma, del tessuto ovarico o testicolare.
Se il tuo medico non ha avuto questa conversazione con te e hai intenzione di avere figli in futuro (o se il tuo bambino sta iniziando il trattamento) chiedi loro quali opzioni sono disponibili. Questa conversazione dovrebbe avvenire prima che tu o tuo figlio iniziate il trattamento.
Se hai meno di 30 anni potresti essere in grado di ottenere supporto dalla fondazione Sony che fornisce un servizio gratuito di conservazione della fertilità in tutta l'Australia. Possono essere contattati allo 02 9383 6230 o sul loro sito web https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Per ulteriori informazioni sulla conservazione della fertilità, guarda il video qui sotto con l'esperta di fertilità, A/Prof Kate Stern.
Programmi di concessione taxi
Se hai bisogno di ulteriore aiuto per spostarti, potresti avere diritto a un programma di agevolazioni per i taxi. Questi sono programmi gestiti dai diversi stati e territori e possono aiutare a sovvenzionare il costo della corsa del taxi. Per ulteriori informazioni, fai clic sul tuo stato di seguito.
Viaggio e assicurazione di viaggio
Dopo o anche durante il trattamento, alcuni pazienti potrebbero essere interessati ad andare in vacanza. Una vacanza può essere un modo meraviglioso per celebrare il completamento del trattamento, creare ricordi con i propri cari o semplicemente una felice distrazione dallo stress correlato al cancro.
In alcuni casi, potresti aver bisogno o voler viaggiare durante il trattamento o in un momento in cui devi sottoporti a scansioni post-trattamento e esami del sangue. Parlate con il vostro medico di ciò che può essere organizzato per voi durante questo periodo. Se stai viaggiando in Australia, il tuo team medico potrebbe essere in grado di organizzarti per il controllo o le scansioni in un altro ospedale, anche in uno stato diverso. Questo può richiedere del tempo per essere organizzato, quindi informa il tuo medico il prima possibile se hai intenzione di viaggiare.
Se stai viaggiando in un altro paese, dovrai vedere quali costi sono coinvolti se hai bisogno di cure mediche relative al tuo linfoma lì. Parla con il tuo ematologo in Australia e indaga sulle compagnie di assicurazione di viaggio che potrebbero coprirti. Assicurati di chiedere cosa è e cosa non è coperto dalle polizze assicurative.
Che cos'è l'assicurazione di viaggio e cosa copre?
L'assicurazione di viaggio ti copre per eventuali incidenti, perdite o infortuni che possono verificarsi durante il viaggio. Mentre la maggior parte delle assicurazioni di viaggio ti protegge per i viaggi internazionali, alcune polizze potrebbero coprirti anche per i viaggi nazionali.
Medicare coprirà alcune (e talvolta tutte) le tue spese mediche mentre sei in Australia.
Le polizze assicurative di viaggio possono coprirti per bagagli smarriti, interruzioni del viaggio, spese mediche e dentistiche, furto e spese legali e molto altro a seconda della compagnia e del tipo di copertura che acquisti.
Dove posso ottenere un'assicurazione di viaggio?
Puoi ottenere un'assicurazione di viaggio tramite un agente di viaggio, una compagnia di assicurazioni, un broker assicurativo o tramite la tua assicurazione sanitaria privata. Alcune banche possono persino offrire un'assicurazione di viaggio gratuita quando attivi una carta di credito specifica. Oppure puoi scegliere di acquistare un'assicurazione di viaggio online dove possono confrontare prezzi e polizze.
Qualunque sia il modo in cui scegli di farlo, prenditi del tempo per leggere e comprendere le polizze assicurative e le eventuali esenzioni applicabili.
Posso ottenere un'assicurazione di viaggio se ho un linfoma/LLC?
In generale, ci sono due opzioni quando si tratta di assicurazione di viaggio e cancro.
- Scegli di stipulare una polizza assicurativa che NON ti copre per complicazioni e malattie legate al cancro. Ad esempio, se stavi viaggiando all'estero con un numero significativamente basso di globuli bianchi a causa della chemioterapia e hai contratto un'infezione potenzialmente letale che ha richiesto un lungo ricovero in ospedale, dovresti coprire tu stesso i costi.
- Scegli di stipulare una polizza completa che TI COPERGA per complicazioni o malattie correlate al cancro. Dovrai essere preparato a pagare un premio molto più alto e la compagnia assicurativa potrebbe aver bisogno di raccogliere informazioni molto approfondite sul tuo linfoma/LLC come stadio, trattamento, esami del sangue, ecc. Probabilmente avrai anche bisogno di una lettera del tuo ematologo che ti autorizza a viaggiare all'estero.
Alcune informazioni che dovrai avere a portata di mano quando parli con l'assicuratore di viaggio:
- Il tuo sottotipo di linfoma
- Il tuo stadio alla diagnosi
- I tuoi protocolli di trattamento
- Quando hai completato il tuo ultimo trattamento
- I tuoi esami del sangue più recenti
- Tutti i farmaci che stai attualmente assumendo
- Se sono previsti ulteriori test/indagini per i prossimi 6 mesi.
Accordi sanitari reciproci
L’Australia ha accordi sanitari reciproci con alcuni paesi. Ciò significa che se viaggi in un paese con un accordo di reciprocità, potresti avere il costo delle cure mediche necessarie coperte da Medicare. Per ulteriori informazioni su questi accordi e sui paesi con cui l'Australia ha un accordo reciproco, vedere il Pagina web dei servizi Australia qui.
Guida
Una diagnosi di linfoma non influisce automaticamente sulla tua capacità di guidare. La maggior parte delle persone continua a guidare nella stessa capacità di prima della diagnosi. Tuttavia, alcuni farmaci utilizzati come parte del trattamento possono causare sonnolenza, sensazione di malessere o influire sulla capacità di concentrazione. In queste situazioni, la guida è sconsigliata.
Sebbene la maggior parte dei pazienti continui a guidare normalmente durante il percorso del cancro, è abbastanza comune sentirsi affaticati o stanchi nei giorni in cui viene somministrato il trattamento.
Se possibile, organizza con la famiglia e gli amici che qualcuno ti accompagni da e verso il trattamento e se questo è un problema dovresti chiedere al team di assistenza sanitaria se hanno qualche consiglio in quanto potrebbero essere disponibili altre opzioni di trasporto.
Se un medico esprime dubbi sulla capacità di guida di un paziente, ciò deve essere segnalato al dipartimento dei trasporti. Si raccomanda inoltre che la compagnia assicurativa sia informata della diagnosi del paziente o di eventuali dubbi che il medico potrebbe avere riguardo alla sua capacità di guidare.
Alcuni pazienti sperimentano effetti collaterali del trattamento che possono influire sulla loro capacità di guida:
- Una grave neuropatia periferica può influenzare la sensibilità ai piedi e alle mani.
- Chemio-cervello è concentrazione ridotta e maggiore dimenticanza, alcune persone lo descrivono come una nebbia nella loro mente. Gravi esperienze di questo potrebbero far sembrare scomodo guidare.
- Affaticamento, alcune persone diventano estremamente stanche durante il trattamento e trovano che anche le attività quotidiane come guidare le logorano.
- Cambiamenti dell'udito o della vista, se ci sono cambiamenti nella vista o nell'udito, parla con il medico di come ciò potrebbe influire sulla capacità di guidare.
Mettere ordine negli affari
Assicurazione Sulla Vita
Una nuova diagnosi di linfoma non dovrebbe influire sulle polizze di copertura sulla vita esistenti. Tuttavia, è importante essere sempre onesti con la tua assicurazione che fornisce quando vengono poste domande. Parla con la tua compagnia assicurativa se hai bisogno di presentare un reclamo durante la diagnosi, il trattamento e il trattamento post vita.
Potresti anche avere un'assicurazione sulla vita come parte del tuo fondo pensione. Contatta il tuo fondo pensione per sapere quando e come puoi accedervi.
Se non hai già un'assicurazione, ma vorresti ottenerne una, dovrai far sapere loro che hai il linfoma e fornire tutte le informazioni di cui hanno bisogno per darti un preventivo.
Scrivere un testamento
Il governo australiano raccomanda a chiunque abbia più di 18 anni di scrivere un testamento, indipendentemente dal fatto che tu ne abbia "necessario" o meno.
Un testamento è un documento legale che indica come vorresti che i tuoi beni fossero distribuiti in caso di morte. È anche un documento legale che registra le tue preferenze per quanto segue:
- Chi nomini come tutore di eventuali figli o persone a carico di cui sei responsabile.
- Stabilisce un conto fiduciario per provvedere a eventuali figli o persone a carico.
- Delinea come desideri preservare i tuoi beni.
- Delinea come desideri che sia organizzato il tuo funerale.
- Indica eventuali donazioni di beneficenza che desideri specificare (questo è noto come beneficiario).
- Stabilisce un esecutore testamentario: questa è la persona o l'organizzazione che nomini per eseguire i desideri del tuo testamento.
Ogni stato e territorio in Australia ha un processo leggermente diverso per scrivere il tuo testamento.
Per saperne di più su come scrivere un testamento nel proprio stato o territorio.
Procura duratura
Questo è un documento legale che nomina una persona o alcune persone selezionate per prendere decisioni finanziarie, gestire i tuoi beni e prendere decisioni mediche per tuo conto se non sei in grado di farlo.
Questo può essere stabilito tramite il fiduciario pubblico del tuo stato o territori. Una procura medica duratura può essere fatta con una direttiva sanitaria avanzata.
La direttiva avanzata sulla salute è un documento legale che delinea le tue preferenze in merito a trattamenti e interventi medici che fai o non vuoi.
Per accedere a ulteriori informazioni su questi documenti, fare clic sui collegamenti sottostanti.
Procura permanente: fai clic sul tuo stato o territorio di seguito.
Supporto aggiuntivo
- Possiamo sito web: https://wecan.org.au
- Sito web We Can per i pazienti più anziani: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Centri per giovani e giovani adulti: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Raduna il mio equipaggio: https://www.gathermycrew.org.au/
Usa il programma per organizzare aiuti come pasti, trasporti, assistenza all'infanzia e aiuto domestico. - Essere genitori attraverso il cancro: https://parentingthroughcancer.org.au/
