להיות מטפל במישהו עם לימפומה יכול להיות מתגמל ומאתגר כאחד. ולמרות שאתה המטפל, תצטרך גם תמיכה כדי לשמור על עצמך טוב ומנוח, תוך ניהול הדרישות הרגשיות והפיזיות של להיות מטפל.
החיים לא נעצרים כאשר אתה הופך למטפל, או כאשר מישהו שאתה אוהב מאובחן עם לימפומה. ייתכן שעדיין תצטרך לנהל עבודה, בית ספר, ילדים, חובות משק בית ואחריות אחרת. דף זה יספק מידע על מה שאתה צריך לדעת כדי לתמוך באדם שלך עם לימפומה, ולמצוא את התומכים הנכונים עבור עצמך.
דפים קשורים
מה אני צריך לדעת?
אם אתה מתכוון לטפל במישהו עם לימפומה, יש כמה דברים על לימפומה והטיפולים שלה שתצטרך לדעת. להלן קישורים לדפים אחרים באתר זה שאנו ממליצים לך לסקור כאשר אתה לומד על סוג הטיפול שיקירך עשוי להזדקק לו.
סוגי מטפלים
ישנם סוגים שונים של מטפלים. חלק מכם עשויים להיות מטפלים בתשלום כאשר תפקידכם היחיד הוא לטפל במישהו עם לימפומה, אך רוב המטפלים הם בני משפחה או חברים ללא תשלום. ייתכן שיש לך הסכם רשמי לגבי החובות שלך כמטפל, או שאתה יכול להיות חבר, בעל או אישה, הורה לילד או מישהו עם לימפומה. במקרה זה ייתכן שיהיה לך הסדר מאוד לא רשמי שבו אתה מספק תמיכה נוספת לפי הצורך בתוך מערכת היחסים הייחודית שלך.
לא משנה איזה סוג של מטפל אתה תזדקק לתמיכה נוספת. התמיכה שאתה צריך תהיה מאוד ייחודית לך ותהיה תלויה ב:
- נסיבות אישיות של יקיריכם,
- תת-סוג הלימפומה שיש להם,
- סוג הטיפול שהם יזדקקו לו,
- כל מחלה או מצב אחר שיש לאדם עם לימפומה, כגון כאב, תסמינים של לימפומה או תופעות לוואי מטיפול, קושי בניידות ומשימות יומיומיות,
- איפה שניכם גרים,
- האחריות האחרות שלך כגון עבודה, בית ספר, ילדים, עבודות בית וקבוצות חברתיות,
- ניסיון קודם שיש לך או לא היה לך כמטפל (להיות מטפל לא בא באופן טבעי עבור אנשים רבים),
- הבריאות הפיזית, הרגשית והנפשית שלך,
- סוג היחסים שיש לך עם האדם שלך עם לימפומה,
- דברים רבים אחרים שהופכים אותך ואת האדם שלך לייחודיים.
אם זה בן הזוג, אשתך או בעלך שיש לו לימפומה, ייתכן שהם כבר לא יוכלו להציע לך את אותו סוג של תמיכה, נחמה, חיבה, אנרגיה או התלהבות שהיו להם בעבר. אם הם תרמו בעבר למטלות הבית, לכספים או לגידול ילדים, ייתכן שיש להם פחות יכולת לעשות זאת כעת, כך שיותר מהדברים האלה עלולים ליפול עליך.
בת הזוג שלך, אשתך או בעלך
לשינוי וחוסר האיזון בתפקידיכם תהיה השפעה רגשית על שניכם. גם אם הם לא מבטאים זאת במילים, האדם עם הלימפומה שלך עשוי להרגיש שילוב של רגשות חיוביים ושליליים בזמן שהוא עובר את הלימפומה והטיפול בה.
הם עשויים להרגיש:
- אשמים או נבוכים מכך שהם לא יכולים עוד לעמוד בקצב החיים והפעילויות הרגילים שלהם,
- מפחד שהרגשות שלך כלפיהם ישתנו,
- להרגיש מודעים לאופן שבו הטיפולים משנים את גופם,
- מודאגים לגבי המשמעות של אובדן הכנסתם למשפחתך.
עם כל זה, סביר להניח שהם עדיין יהיו כל כך אסירי תודה על כך שתעזור להם לעבור את החלק הזה של החיים שלהם.
הם עשויים גם לשקול את התמותה שלהם בפעם הראשונה בחייהם, וזה עלול לגרום לפחד וחרדה, או תובנה כאשר הם שוקלים מה באמת חשוב להם וחושבים לאחור על חייהם. גם אם יש להם סיכוי טוב לרפא, זה עדיין נורמלי שיש להם את המחשבות והרגשות האלה.
אתה, המטפל
לא יהיה קל לראות את בן הזוג או בן הזוג שלך עוברים לימפומה והטיפולים בה. גם אם יש להם סיכוי טוב לרפא, אתה עלול להתחיל לחשוב איך זה יהיה לאבד אותם, וזה יכול לגרום לפחד וחרדה. אתה תצטרך לתמוך בהם בזמנים קשים, ולמרות שזה יכול להיות מאוד מתגמל, זה יכול להיות גם מתיש פיזית וגם רגשית.
תזדקק לרשת תמיכה משלך של חברים, משפחה או אנשי מקצוע בתחום הבריאות, בזמן שאתה מנהל את כל הפעילויות והעבודה הרגילים שלך, תוך כדי תמיכה בשותף שלך.
ייתכן שתבחין בהיפוך תפקידים במערכת היחסים שלך אם בן הזוג שלך תמיד היה הספק, או המטפל, או החזק והמאורגן. ועכשיו זה תלוי בך למלא את התפקידים האלה בזמן שהם מתרכזים בטיפול ובבריאותם הגופנית. זה יכול לקחת קצת התרגלות לשניכם.
סקס ואינטימיות
זה מאוד נורמלי לתהות על מין ואינטימיות וכיצד זה עשוי להשתנות כאשר אתה הופך למטפל בבן הזוג שלך. דברים עשויים להשתנות לזמן מה ולמידת דרכים חדשות להיות אינטימיות תהיה חשובה כדי לשמור על הקרבה במערכת היחסים שלכם.
זה עדיין בסדר לקיים יחסי מין אם אתה ובן הזוג שלך רוצים בכך, אולם יש אמצעי זהירות נוספים שתצטרך לנקוט. עיין בקישור למטה למידע נוסף על הגנה על עצמך, על בן הזוג ועל מערכת היחסים שלך.
להיות מטפל כשאתה עדיין ילד או מבוגר צעיר בעצמך זו אחריות עצומה. אתה לא לבד. יש בערך 230,000 מטפלים באוסטרליה בדיוק כמוך! רובם אומרים שזה באמת מתגמל, והם מרגישים טוב על היכולת לעזור למישהו שהם אוהבים.
זה לא אומר שזה הולך להיות קל. תלמד הרבה, וכנראה תעשה כמה טעויות - אבל זה בסדר, כי כולנו עושים טעויות! וכל זה יכול להיות שאתה עושה בזמן שאתה עדיין בבית הספר או באוניברסיטאות, או מחפש עבודה ומנסה להמשיך לחיות גם הם חיים נורמליים.
יש הרבה תמיכה זמינה עבורך כמטפל. צירפנו למטה כמה קישורים של מקומות שיכולים לעזור.
הצפייה בילד או בנער שלך עוברים לימפומה והטיפולים בה היא אתגר בלתי נתפס עבור רוב ההורים. אתה תראה את הילד שלך עובר דברים שאף ילד לא צריך להתמודד איתם. ואם יש לך ילדים אחרים, תצטרך לעזור להם ללמוד איך להתמודד עם לימפומה של אח או אחות שלהם ולהמשיך גם עם הילדות שלהם.
לרוע המזל, למרות שעדיין נדירה, לימפומה היא הסרטן השלישי בשכיחותו בקרב ילדים, והסרטן השכיח ביותר בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים באוסטרליה. ראה את הקישור למטה על לימפומה בילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים למידע נוסף על לימפומה אצל צעירים.
הוספנו גם כמה קישורים למטה של ארגונים המוקדשים לתמיכה בילדים ובמשפחות כאשר מישהו מאובחן כחולה סרטן. חלקם מציעים פעילויות כמו טיולים, קמפינג וחיבור עם ילדים אחרים חולי סרטן, או שיש להם הורה חולה סרטן, בעוד שאחרים עשויים לספק תמיכה מעשית יותר.
- לימפומה בילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים
- טיפים להורים ואפוטרופוסים
- צדקה ותמיכה משפחתית לסרטן ילדים אוסטרליה | עפיפון אדום
- קייטנה וריטריטים לילדים המתמודדים עם סרטן | איכות המחנה
- Canteen Connect – קהילה לצעירים נפגעי סרטן
- מרכז הסרטן | שירותי תמיכה למשפחות המתמודדות עם סרטן
- הורות דרך סרטן
- סיוע כספי למשפחות - ילדים חולי סרטן
- קרן סוני - לסייע בשימור פוריות.
בית ספר והדרכה
אם ילדכם בגיל בית ספר אתם עשויים להיות מודאגים לגבי האופן שבו הוא יעמוד בקצב הלימודים בזמן הטיפול. או אולי, היית כל כך עסוק בכל מה שקורה שאפילו לא הייתה לך הזדמנות לחשוב על זה.
הילדים האחרים שלך עלולים להחמיץ את בית הספר אם המשפחה שלך צריכה לנסוע מרחקים ולהתרחק מהבית בזמן שילדך עם לימפומה נמצא בבית חולים.
אבל חשוב לחשוב על לימודים. רוב הילדים עם לימפומה ניתנים לריפוי ויצטרכו לחזור לבית הספר בשלב מסוים. בבתי חולים מרכזיים לילדים רבים יש שירות חונכות או בית ספר שאתה ילד עם לימפומה וילדיך האחרים יכולים להשתתף בזמן שילדך בטיפול או בבית חולים.
לבתי החולים הגדולים למטה יש שירותי בית ספר בשירותם. אם ילדכם מטופל בבית חולים שונה מאלה המפורטים כאן, שאל אותם לגבי תמיכה בלימודים זמינה עבור ילדכם/ילדיכם.
QLD. - בית הספר לילדים של קווינסלנד (eq.edu.au)
VIC. - ויקטוריה, מכון חינוך: מכון חינוך (rch.org.au)
SA - תוכניות החינוך בבית החולים של בית החולים של דרום אוסטרליה
WA - בית ספר בבית חולים (health.wa.gov.au)
NSW - בית ספר בבית חולים | רשת בתי החולים לילדים בסידני (nsw.gov.au)
בין אם אתם הורים שמטפלים בילד בוגר עם לימפומה, או מבוגר שמטפל בכם עם לימפומה, או חבר שמטפל בחבר, יהיו שינויים בדינמיקה של מערכת היחסים שלכם.
מטפלות הורים
כהורה המטפל בבן או בתך הבוגרים, ייתכן שיהיה עליך לבצע שינויים רבים באורח החיים שלך. זה יכול להיות מסובך אם יש לך התחייבויות אחרות. הדינמיקה של מערכת היחסים שלכם עשויה להשתנות גם כאשר ילדכם הבוגר שוב הופך להיות תלוי בטיפול ובתמיכה שלכם. עבור חלק זה יכול לקרב אותך, עבור אחרים זה עשוי להיות מאתגר. רופא המשפחה שלך יכול להיות תמיכה מצוינת. שירותים מסוימים שהם עשויים להפנות אותך אליהם מפורטים בהמשך הדף.
סודיות
לילד הבוגר שלך יש את הזכות לחיסיון רישומי הבריאות שלו. יש להם גם את הזכות לבחור ללכת לפגישות לבד, או עם מי שהם בוחרים.
זה יכול להיות מאוד קשה כהורה לקבל את זה, אבל יש אנשים שמתמודדים טוב יותר כשהם לא צריכים לשתף הכל. חשוב לקבל את החלטתם לגבי כמות המידע שהם רוצים לשתף אתכם. עם זאת, אם הם כן רוצים שתלך איתם, זו דרך מצוינת להראות תמיכה ולהתעדכן במה שהם עשויים להזדקק להם.
שאלו אותם מה הם היו מעדיפים וכבדו את החלטתם.
טיפול בהורה עם לימפומה
טיפול בהורה עם לימפומה יכול להיות מאוד מתגמל ודרך להראות את האהבה וההערכה שלך לכל מה שהם עשו עבורך. עם זאת, זה יכול לבוא גם עם אתגרים.
תפקידו של הורה הוא להגן על ילדיו, ולכן לפעמים זה יכול להיות קשה להורה להיות תלוי בילדים שלו - אפילו ילדים בוגרים. ייתכן שהם ירצו להגן עליך מהמציאות של מה שהם עוברים או מרגישים, ואולי לא ישתפו את כל המידע שאתה מרגיש שאתה צריך כדי לתמוך בהם.
אנשים מבוגרים רבים לא רוצים יותר מדי מידע ומעדיפים להשאיר את קבלת ההחלטות לרופא המומחה שלהם. זה יכול להיות קשה כשאתה מטפל של הורים.
חשוב לכבד את זכותם של הוריך לסודיות וגם את עצמאותם.
אחרי שאמרתי את זה, אתה עדיין צריך מספיק מידע כדי שתוכל לטפל בהורה שלך ולסנגר אותו. האיזון הנכון יכול להיות מסובך וייקח זמן ותרגול. אם ההורה שלך מסכים, נסה ללכת לכמה שיותר פגישות שלהם איתם. זה ייתן לך הזדמנות לשאול שאלות ולקבל מושג טוב יותר על מה שקורה. דע שההורה שלך לא חייב להסכים לכך, אבל אם כן, זו דרך מצוינת לבנות קרבה עם צוות הבריאות ולהתעדכן.
תמיכה נוספת זמינה דרך רופא המשפחה שלך.
דואג לחבר
טיפול בחבר עם לימפומה ישנה את הדינמיקה של החברות שלך. מה שהפגיש אתכם כחברים והדברים שהייתם עושים ביחד ישתנה. זה יכול להיות מאתגר, אבל אנשים רבים מוצאים שהחברות שלהם הופכת עמוקה הרבה יותר ממה שהייתה לפני הלימפומה.
אתה תצטרך לדאוג גם לעצמך ולדעת שהחבר שלך לא יוכל להציע את אותה תמיכה וחברות כמו שהם עשו קודם לכן. לפחות לא לזמן מה. יש לנו כמה טיפים נהדרים בהמשך הדף כיצד לתמוך בחבר שלך ולשמור על החברות שלך תוך כדי להיות המטפל שלהם.
איזון אכפתיות עם עבודה, ילדים ואחריות אחרת
אבחנה של לימפומה מגיעה לרוב ללא כל אזהרה. ולמרבה הצער, מעט מאוד מטפלים פוטנציאליים עשירים באופן עצמאי. יכול להיות שאתה עובד, לומד או מחפש עבודה. ולכולנו יש חשבונות לשלם. ייתכן שיהיה לך בית משלך לסדר, אולי ילדים משלך ואחריות אחרת.
אף אחת מהאחריות הללו לא משתנה כאשר אבחון לימפומה בלתי צפוי קורה לאהובך, או כאשר בריאותו משתנה והם זקוקים ליותר תמיכה ממך מבעבר. אתה צריך להקדיש זמן כדי לתכנן באופן מציאותי כמה זמן יש לך לטפל ביקירך.
ייתכן שתצטרך להשיג קבוצה של אנשים, אחים ואחיות, חברים או אחרים שיכולים לחלוק את העומס. גם אם הם לא לוקחים על עצמם תפקיד מטפל רשמי, הם בהחלט יכולים לעזור בכמה מההיבטים המעשיים של הטיפול כמו עזרה בעבודות הבית, איסוף ילדים, בישול ארוחות או קניות.
בהמשך העמוד מתחת למדור טיפים למטפלים הן כמה נקודות המקשרות לאתרים או אפליקציות שונות שיכולות לעזור לתאם את התמיכה שאולי תזדקק לה.
השפעה רגשית של לימפומה
ללימפומה יש השפעה רגשית על כל מי שנפגע ממנה. אבל נראה שלעתים קרובות זה משפיע על המטופל ועל יקיריהם בצורה שונה, ולפעמים בזמנים שונים.
לא משנה כמה תנסו, לעולם לא תבינו עד תום מה זה עבור האדם עם לימפומה. כמו כן, לא משנה כמה הם ינסו, הם אף פעם לא באמת יבינו מה זה בשבילך לראות אותם עוברים לימפומה, זה טיפולים והסתגלות להיאלץ לחיים של סריקות, בדיקות, טיפולים והרגשה לא טובה או חוסר ביטחון.
בהתאם למערכת היחסים שלך עם האדם שלך עם לימפומה, ההשפעה שיש לה על מערכת היחסים שלך תבוא עם אתגרים שונים.
להיות מאובחן עם סרטן זה לא דבר נורמלי. למרבה הצער, זה נפוץ יותר ויותר, אבל בהחלט לא נורמלי. אז אין דרך נורמלית להגיב לחדשות על הסרטן או לאתגרים שהוא מביא.
החוויה של כל אדם תהיה שונה. גם בתוך משפחות, לכל בן משפחה יהיו מחשבות, רגשות ותגובות שונות לחדשות שלו או של אדם אהוב חולה בסרטן.
הטיפול הוא לרוב הקשה ביותר למטפל - סיום הטיפול לרוב קשה יותר לאדם עם לימפומה!
אבחנה של לימפומה קשה לכולם! החיים הולכים להשתנות לזמן מה, ואולי לנצח במידה מסוימת. למרות שלא כולם עם לימפומה זקוקים לטיפול מיידי, אנשים רבים כן. אך גם כאשר אין צורך בטיפול ישר, עדיין יש רגשות סביב האבחון, ועדיין יש צורך בבדיקות נוספות ופגישה שעלולים לגרום לחרדה וללחץ.
אם האדם שלך לא מתחיל מיד בטיפול, ייתכן שתמצא את דף האינטרנט שלהלן מועיל.
לקראת האבחון הפורמלי ולאחר מכן ביצוע בדיקות והתחלת הטיפול, החיים יהיו עמוסים. כמטפל, ייתכן שתצטרך לקחת את ההובלה ברבים מהדברים האלה, לקבוע פגישות, לנסוע לפגישות ולהיות עם האדם שלך במהלך כמה מהחדשות הקשות ביותר שהם ישמעו והחלטות שהם צריכים לקבל.
במהלך תקופה זו, האדם שלך עם לימפומה עשוי להיכנס למצב עסקי. או אולי בהכחשה, או סתם חולה מכדי להתמודד באמת עם הרגשות של מה שקורה. או אולי יהיה להם בכי טוב ויזדקקו לך לצידם כדי לנחם ולתמוך בהם כשהם משלימים עם איך שהם מרגישים. הם עשויים להשאיר הכל לך בזמן שהם מתרכזים בטיפול.
טיפים למטפלים לקראת הטיפול ובמהלכו
- שמור ספר, יומן או תיקיה במכשיר שלך כדי לעקוב אחר כל הפגישות.
- מלא את צור קשר טופס כדי לוודא שיש לך ולאדם שלך עם לימפומה גישה למידע מעודכן על תת-סוג הלימפומה שלהם, טיפולים, אירועים וערכת תמיכה לטיפול עם תחילת הטיפול. ניתן למלא את הטופס על ידי לחיצה כאן.
- קח כמה חטיפים ומשקאות בריאים לפגישות - לפעמים עלולים לקרות עיכובים וימי הטיפול עשויים להיות ארוכים.
- שאל את האדם שלך כמה מידע הוא היה רוצה לחלוק עם אחרים. יש אנשים שאוהבים לשתף הכל בעוד שאחרים אוהבים לשמור דברים פרטיים. תחשוב על איך לשתף מידע, כמה רעיונות עשויים לכלול:
- התחל עמוד פייסבוק פרטי (או מדיה חברתית אחרת) שתוכל לשתף עם האנשים שברצונך לעדכן.
- התחל צ'אט קבוצתי בשירות הודעות כגון WhatsApp, Facebook Messenger או דומה לשליחת עדכונים מהירים.
- התחל בלוג מקוון (יומן) או VLOG (יומן וידאו) כדי לשתף.
- רשמו הערות במהלך הפגישות כדי לחזור אליהן מאוחר יותר, או לחילופין שאלו את הרופא אם תוכלו להקליט את התור בטלפון או במכשיר הקלטה אחר.
- רשום בספר שלך, ביומן או בטלפון של האדם שלך תת-סוג של לימפומה, אלרגיות, תסמינים, שם הטיפולים ותופעות הלוואי.
- הדפס או הורד שאלות לשאול את הרופא שלך לקחת לפגישות שלך - ולהוסיף כל תוספת שיש לך או לאדם שלך.
- ארוז תיק עבור כל שהייה בלתי צפויה בבית החולים כדי לשמור במכונית או ליד הדלת. חבילה:
- מוצרי רחצה
- פיג 'מה
- בגדים רפויים נוחים
- נעליים מתאימות היטב למניעת החלקה
- טלפון, מחשב נייד, טאבלט ומטענים
- צעצועים, ספרים, פאזלים או פעילויות אחרות
- חֲטִיפִים.
- נציג - התקשר אליכם למשפחות ולקבוצות חברתיות כדי לראות מי יכול לעזור בכמה דברים מעשיים כמו קניות, בישול ארוחות, ביקור, ניקיון הבית, איסוף ילדים מבית הספר. חלק מהאפליקציות הבאות עשויות להיות שימושיות:
האם לאדם שלך עם לימפומה יש ילדים?
- צדקה ותמיכה משפחתית לסרטן ילדים אוסטרליה | עפיפון אדום
- קייטנה וריטריטים לילדים המתמודדים עם סרטן | איכות המחנה
- Canteen Connect – קהילה לצעירים נפגעי סרטן
- מרכז הסרטן | שירותי תמיכה למשפחות מתמודד עם סרטן
ואז מתחיל הטיפול!
לעתים קרובות אנו שומעים ממטופלים שהטיפול היה קל בהשוואה לחיים שאחרי הטיפול. זה לא אומר שהטיפול קל. הם עדיין יהיו עייפים ויהיו להם תופעות לוואי מהטיפול. אבל אנשים רבים כל כך המומים ועסוקים בטיפול שאולי אין להם זמן לעבד את המתרחש - עד שהטיפול יסתיים.
כמטפלת, אם החיים לא היו עמוסים מספיק לפני כן, זה בהחלט יהיה ברגע שהטיפול יתחיל! ישנם סוגים שונים של טיפול לאנשים שונים ותתי סוגים שונים של לימפומה. אבל רוב הטיפולים נמשכים חודשים (4-6 חודשים) לכל הפחות, וחלקם יכולים להימשך שנים.
פגישות מתמשכות
בנוסף לטיפול, האדם שלך יזדקק גם לבדיקות דם סדירות, פגישות עם ההמטולוג או האונקולוג שלו ורופא מקומי (GP) ואולי גם סריקות PET/CT רגילות או אחרות. הם עשויים אפילו להזדקק לבדיקות אחרות כדי לעקוב אחר איך הלב, הריאות והכליות שלהם מתמודדים עם הטיפול.
תופעות לוואי
לכל טיפול יש תופעות לוואי אפשריות, סוג תופעת הלוואי עשוי להיות שונה בהתאם לסוג הטיפול. לאנשים שונים עם אותו טיפול יכולות להיות גם תופעות לוואי שונות או שחומרת תופעת הלוואי עשויה להיות שונה.
כמטפל, תצטרך לדעת על תופעות הלוואי הללו כדי שתוכל לתמוך באדם שלך בבית, ולדעת מתי לפנות לרופא או להגיע למיון. ודא שאתה שואל לגבי תופעות הלוואי עבור סוג הטיפול המסוים שהאדם שלך מקבל. המטולוג או האונקולוג שלהם, אחות מומחית או רוקח יוכלו לעזור לך בכך. אתה יכול גם להתקשר לאחיות שלנו 1800 953 081 כדי לברר יותר אם אתה צריך.
ברגע שאתה יודע אילו תופעות לוואי האדם שלך עלול לקבל, בקר בדף תופעות הלוואי שלנו על ידי לחיצה על הקישור למטה כדי ללמוד עוד עליהן.
הרפואה עשויה להשפיע על מצב הרוח והרגשות שלהם
טיפולים מסוימים ללימפומה, כמו גם תרופות אחרות שהם עשויים לקחת, יחד עם הלחץ של לימפומה יכולים להשפיע על מצב הרוח והרגשות של האדם. זה יכול לגרום להם לדמעות, כועסים או קצרי מזג, מתוסכלים או עצובים יותר מהרגיל. למידע נוסף על כך בדף האינטרנט שלנו בריאות נפשית ורגשות.
חשוב לזכור שהשינויים האלה במצב הרוח והרגשות אינם קשורים אליכם או במידת ההצלחה שלכם כמטפלת. זה גם לא שיקוף אמיתי של הרגשות האמיתיים שלהם. זוהי תגובה לאופן שבו התרופה משפיעה על הורמונים ואותות שונים במוח.
אם אתה מודאג מהאופן שבו השינויים במצב הרוח וברגשות שלהם משפיעים עליהם, אתה ואחרים, עודדו אותם לדבר עם הרופא שלהם על כך. אם אתה הולך לפגישות עם האדם שלך, אתה יכול גם לדבר עם הרופא על שינויים אלה. במקרים רבים, ניתן לשפר זאת עם שינוי בתרופה או במינון.
סודיות
עד כמה שזה עשוי להיות קשה, כמטפל אינך זכאי לכל הרשומות הרפואיות או המידע של האדם שלך. בתי חולים, רופאים, אחיות ואנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות מחויבים לחוקי סודיות ואינם יכולים לחלוק איתך מידע רפואי או רשומות ללא הסכמה ספציפית מאוד, ולעיתים קרובות בכתב, מהאדם שלך.
לאדם שלך יש גם את הזכות לשתף רק את מה שנוח לו לחלוק איתך. אתה צריך לכבד זאת גם אם אתה נשוי, במערכת יחסים מחויבת או הורה או ילד של האדם עם לימפומה. יש אנשים שזקוקים לזמן כדי לעבד את המידע החדש ולתכנן תוכנית בראש שלהם לפני שהם מרגישים בנוח לשתף את המידע. אחרים עשויים לרצות להגן עליך מפני גורמי הלחץ שהם נמצאים בהם.
כמה או מעט הם חולקים איתך זה לא אינדיקציה לאהבתם אליך או כמה הם סומכים עליך. זה פשוט מנגנון התמודדות אינדיבידואלי עבור אנשים רבים.
אם תרצה מידע נוסף, הודע לאדם שלך עם לימפומה שכאשר הוא מוכן, תרצה לדעת יותר כדי שתוכל לתמוך בו בצורה הטובה ביותר, ולתכנן כל תוכנית שתצטרך לעשות. אבל גם תן להם לדעת שאתה מכבד את זכותם לפרטיות.
לאדם שלך יכול להיות שסיים טיפול קשה יותר מהטיפול עצמו!
לעתים קרובות אנו שומעים מאנשים עם לימפומה שהם היו בסדר במהלך הטיפול, אבל החודשים שלאחר סיום הטיפול היו אתגר אמיתי. למצוא היכן הם משתלבים בחזרה לחיים, למשפחה, לעבודה/בית ספר או לקבוצות חברתיות יכול לקחת זמן. אנשים רבים אמרו לנו שהם מרגישים אבודים במהלך החודשים שלאחר סיום הטיפול.
לאנשים רבים עם לימפומה תהיה גם עייפות מתמשכת, ותסמינים אחרים או תופעות לוואי של טיפול שיכולים להימשך חודשים לאחר הטיפול. לחלקם אף עשויות להיות תופעות לוואי ארוכות טווח שצריכות טיפול מתמשך לכל החיים. אז חווית הלימפומה לא מסתיימת כאשר הטיפול מסתיים.
עבור אנשים מסוימים, ההשפעה הרגשית של אובחנו עם לימפומה וביצוע טיפולים לא מגיעה עד לאחר סיום העומס של פגישות, סריקות, בדיקות וטיפולים.
ציפיות סבירות
אחד הדברים שאנו שומעים הרבה מהמטופלים הוא שכולם מצפים מהם לחזור לשגרה כעת הטיפול הסתיים. זו ציפייה לא מציאותית!
מצד שני, יש אנשים שמתוסכלים מכך שיקיריהם לא נותנים להם לחזור לרמה מסוימת של נורמליות.
תשאל אותם מה הם צריכים!
הדרך היחידה לדעת מה האדם שלך צריך היא לשאול אותו. הבינו שייתכן שייקח זמן מה עד שיחזירו להם את הביטחון, וייתכן שהם לעולם לא יחזרו בדיוק למקום בו היו קודם לכן. אבל זה לא חייב להיות דבר רע. זה זמן מצוין להסיר מלחצים מיותרים מהחיים ולהתרכז בדברים החשובים.
לתכנן תוכניות
יש אנשים שמוצאים שזה עוזר לתכנן תוכניות לצפות למשהו כשהטיפול מסתיים. עם זאת, ייתכן שחלק מהאנשים לא ירגישו בטוחים לתכנן שום דבר עד לאחר שהיה להם זמן להתאושש ועברו סריקות חוזרות כדי לוודא שהלימפומה נרפאה או בהפוגה. מה שעובד עבור האדם שלך זה בסדר. אין דרך נכונה לטפל בזה.
עם זאת, אתה עשוי להרגיש שאתה צריך לתכנן תוכניות גם אם האדם שלך עדיין לא מוכן. זה מאוד סביר, והדבר החשוב הוא להמשיך לתקשר אחד עם השני כדי למצוא תוכנית שמתאימה לשניכם.
תמיכה זמינה
אף מטפל לא צריך לדאוג לבד. חשוב לך להתחבר לאנשים שונים - גם עם חברים אישיים וגם עם משפחה ואנשי מקצוע בתחום הבריאות.
תן לאנשים לדעת מה אתה צריך
תאמינו או לא, רוב האנשים רוצים לעזור. הבעיה היא שהרבה אנשים לא יודעים איך. רוב האנשים לא מקבלים הכשרה או ניסיון לגבי איך לדבר על דברים קשים כמו מחלה או להתמודד עם דברים קשים.
אנשים רבים חוששים שאם ינסו לדבר איתך על המצב שלך, הם עלולים להרגיז, להעליב או להביך אותך. אחרים פשוט לא יודעים מה להגיד. כל כך הרבה אנשים מחליטים לדבר על זה רק אם אתה מעלה את זה. זה לא אומר שלא אכפת להם.
אבל אתה נראה בסדר!
אם אתה מתעדכן רק עם חברים ובני משפחה כשאתה אנרגטי, נראה במיטבך ואומר להם שהכל בסדר, אז איך אתה יכול לצפות שהם יידעו שאתה צריך עזרה?
תן לאנשים לדעת מה אתה צריך. תן לאנשים לדעת שאתה פתוח לשוחח ולשתף את הצרות שלך. זה יכול לקחת תרגול. ואולי לא תמיד תקבל את התגובה לה קיווית, אבל אתה לא יכול לצפות שאנשים ידעו מה אתה צריך אלא אם כן תודיע להם.
אל תצפה מהם לנחש! זה יהיה נהדר אם אנשים יוכלו לקרוא את המחשבות שלנו, אבל הם לא יכולים וזה לא מציאותי לצפות מאנשים לדעת מה אתה צריך, כי המצב והצרכים של כולם שונים.
תחשוב על כמה מהרשתות שלהלן שאולי תוכל לדבר איתן או לבקש מהן תמיכה.
אולי תוכל להישען על מנהיגי אמונתך וקהילתך לעזרה רגשית, רוחנית ומעשית. הקדישו זמן לדבר איתם ותודיעו להם מה אתם עוברים ושאלו איזו תמיכה הוא יכול להציע.
אם אתה מרגיש בנוח עם הרעיון, שאל אותם אם הם יכולים לשים משהו בניוזלטר שלהם או בתקשורת קבועה אחרת עם חברים אחרים כדי לבקש עזרה מעשית בין אם היא קבועה או באופן חד פעמי. ייתכן שאפילו תוכל לעשות זאת בעילום שם כשרק מי שפונה למנהיג הקהילה יקבל את פרטיך.
אנשים רבים משתייכים לקבוצות ספורט או קבוצות חברתיות אחרות. אם יש לך קבוצה והתחברת היטב לכמה חברים, דבר איתם על איך החיים שלך משתנים עקב תפקידך החדש כמטפל. ספר להם במה אתה צריך עזרה ושאל אם הם מכירים מישהו שיכול לעזור.
אם אתה מרגיש בנוח עם הרעיון, שאל אותם אם הם יכולים לשים משהו בניוזלטר שלהם או בתקשורת קבועה אחרת עם חברים אחרים כדי לבקש עזרה מעשית בין אם היא קבועה או באופן חד פעמי. ייתכן אפילו שתוכל לעשות זאת בעילום שם, כאשר רק מי שפונה למנהיג הקבוצה יקבל את הפרטים שלך.
למרות שאתה לא זה עם לימפומה, עדיין חשוב לך להיות מחובר לרופא משפחה. רופאי משפחה יכולים להוות צורה מצוינת של תמיכה ולעזור לך לתאם את הטיפול שאתה עשוי להזדקק לו.
אנו ממליצים לכל עם לימפומה ולמטפלים שלהם לעשות תוכנית בריאות נפשית עם רופא המשפחה שלך. זה יכול להסתכל על גורמי הלחץ והאחריות הנוספים שיש לך כעת ולתכנן תוכנית כדי לוודא שאתה תומך עם ייעוץ, פסיכולוג, רפואה או תמיכה אחרת שאתה עשוי להזדקק לה.
ייתכן אפילו שיש לך מצבים רפואיים בעצמך שאתה צריך לנהל תוך כדי טיפול באדם שלך. רופא המשפחה שלך יכול גם לעשות תוכנית ניהול רופא כדי לוודא שהדברים האלה לא יתגעגעו בזמן שאתה עסוק בטיפול ביקירך. הם יכולים גם לעזור לחבר אותך עם ארגונים מקומיים שיכולים לעזור לך.
שירותים נוספים רופא המשפחה שלך יכול להפנות אותך אליהם
חשוב לקבל את העזרה הדרושה לך כדי להתמודד עם השינויים הללו. שוחח עם רופא המשפחה שלך על שירותי התמיכה הזמינים באזור שלך. הם יכולים לעזור בתיאום הטיפול עבורך על ידי הפנייתך לשירותים שונים בקהילה. כמה שעשויים לעזור כוללים את הדברים הבאים.
- פסיכולוגים או יועצים שיעזרו באתגרים הרגשיים והנפשיים הנלווים לתמיכה במישהו עם לימפומה.
- מרפאים בעיסוק שיכולים לעזור להעריך את הצרכים שלך ולעזור לקבל את התמיכה הפיזית הנכונה לטיפול באדם שלך.
- עובדים סוציאליים שיכולים לעזור לך לגשת לתמיכות חברתיות ופיננסיות שונות.
ברוב בתי החולים יש מחלקה לעבודה סוציאלית. אתה יכול לבקש הפניה לעובדת הסוציאלית בבית החולים שלך. אם בבית החולים שלך אין מחלקה לעבודה סוציאלית, רופא המשפחה המקומי שלך יכול לעזור לחבר אותך עם אחד מהקהילה שלך.
עובדים סוציאליים יכולים לעזור בייעוץ, הפניות לשירותים שונים לקבלת תמיכה נוספת, תיאום הטיפול ביקירכם והסברה בשמכם.
הם יכולים גם לעזור לך לגשת לתמיכה פיננסית, סיוע בנסיעות ולינה או שירותי בריאות ומשפט אחרים במידת הצורך.
Carer Gateway היא תוכנית ממשלת אוסטרליה המציעה תמיכה רגשית ומעשית בחינם למטפלים. תוכל למצוא מידע נוסף עליהם כאן: שער מטפל.
אחיות לימפומה אוסטרליה שלנו זמינות בימים שני עד שישי 9:4 עד 30:XNUMX.
ניתן ליצור איתם קשר בטלפון 1800 953 081 או דוא"ל nurse@lymphoma.org.au.
הם יכולים לענות על השאלות שלך, להקשיב לחששות שלך ולעזור לך למצוא שירותי תמיכה ליקירך או לעצמך.
Lymphoma Down Under היא קבוצת תמיכה מקוונת לעמיתים בפייסבוק. זה מנוהל על ידי לימפומה אוסטרליה אך מיועד לחולים ויקיריהם. אנשים רבים מוצאים לשוחח עם אחרים עם לימפומה או טיפול באלה עם לימפומה ולשמוע את הסיפורים שלהם ממש מועיל.
אתה יכול להצטרף על ידי מענה על שאלות החברות והסכמה לחוקי הקבוצה כאן: לימפומה דאון אנדר.
עזרה כספית למטפלים
ייתכן שתוכל לקבל קצבה מ-Centerlink כדי לעזור בזמן שאתה דואג ליקירך. גם אתה, וגם האדם שאתה מטפל בו יצטרכו לעמוד בדרישות מסוימות כדי שתהיה זכאי.
מידע על תשלומי המטפל וקצבת המטפלים ניתן למצוא בדף האינטרנט של Services Australia.
שמירה על חברויות ומערכות יחסים אחרות
אנשים רבים מבחינים בשינויים בחברות ובדינמיקה המשפחתית שלהם כשהם חיים עם סרטן. יש אנשים שמוצאים שהקרובים אליהם מתרחקים יותר, בעוד שאחרים שהם לא היו קרובים איתם מתקרבים.
לרוע המזל, אנשים רבים לא לימדו כיצד לדבר על מחלות ודברים קשים אחרים. כשאנשים נסוגים, זה לעתים קרובות בגלל שהם לא יודעים מה להגיד, או מפחדים שכל דבר שהם יגידו, יעצבן אותך או יחמיר את המצב.
חלקם עשויים לדאוג לשתף אתכם בחדשות טובות או רעות, או ברגשות שלהם. אולי הם לא ירצו להכביד עליך בזמן שאתה לא טוב. לחלופין, הם עשויים אפילו להרגיש אשמים כאשר דברים הולכים להם כשורה כל כך הרבה.
טיפים כיצד לשמור על קשרים עם חברים ובני משפחה
אתה יכול לעזור לחברים ובני משפחתך להבין שזה בסדר לדבר על לימפומה או טיפולים שאהובך עובר אם הם רוצים. או אפילו לדבר על מה שקורה בחייהם. אם נוח לך לדבר על המצב שלך, שאל שאלות כמו:
- מה תרצה לדעת על לימפומה?
- אילו שאלות יש לך לגבי הטיפול (של יקירך) ותופעות הלוואי?
- כמה אתה רוצה לדעת?
- דברים הולכים להיות שונים עבורי לזמן מה, איך נוכל לשמור על קשר?
- אני אהיה ממש עסוק בתמיכה באהובי לזמן מה. אולי אצטרך קצת עזרה בדברים כמו בישול, ניקיון, טיפול בילדים. במה אתה יכול לעזור?
- אני עדיין רוצה לדעת מה קורה איתך - אמור לי הטוב הרע והמכוער - ומה שביניהם!
- אני לא רוצה לדבר על לימפומה אבל תשאל אותי (על מה שתרצה לדבר).
- מכירים בדיחות טובות? אני צריך צחוק.
- אתה יכול פשוט לשבת כאן איתי בזמן שאני בוכה, או לחשוב או לנוח?
- אם יש לך את האנרגיה, אתה יכול לשאול אותם - מה אתה צריך ממני?
ספר לאנשים אם זה בסדר לבקר, או איך אתה מעדיף לשמור על קשר
טיפולים יכולים להוריד את המערכת החיסונית של יקיריכם. חשוב ליידע אנשים שאולי לא תמיד בטוח לבקר, אבל שכשהם עושים זאת הם עדיין יכולים לחבק אותך.
- תן להם לדעת להתרחק אם הם חולים. שקול דרכים אחרות להישאר בקשר.
- אם נוח לך לחבק אנשים והם בסדר, תן להם לדעת שאתה צריך חיבוק.
- צפו יחד בסרט - אבל בבתים שלכם בזום, וידאו או שיחת טלפון.
- פתח צ'אט קבוצתי באחד משירותי ההודעות או הווידאו הרבים הזמינים.
- התחל סגל, מתי הביקור יתקבל בברכה ומה אתה צריך לעשות. האפליקציות שלמעלה יכולות לעזור בזה.
ולבסוף, אם אתה שם לב שהקשר משתנה, דבר על זה. תן לאנשים לדעת שהם עדיין חשובים, ואתה עדיין רוצה לשמור על הקרבה שהייתה לך קודם.
מקורות נוספים
<br> סיכום
- תפקיד המטפל הוא מאוד אינדיבידואלי המבוסס על מערכת היחסים שלך עם האדם שלך עם לימפומה והצרכים האישיים שלו.
- המטפלים עשויים להיות בני משפחה, חברים או משירות בתשלום.
- כל אחד יכול להיות מטפל כולל ילדים וייתכן שיש לך תפקיד אכפתי רשמי או לא רשמי.
- כמטפל אינך לבד, ישנם שירותים זמינים כדי לתמוך בך, וייתכן שתהיה זכאי לתשלומים מסוימים.
- הבנת לימפומה, הטיפולים שלה ותופעות הלוואי תעזור לך להבין איך לתמוך באדם שלך טוב יותר.
- ייתכן שהאדם שלך עדיין זקוק לתמיכתך כמטפל זמן רב לאחר סיום הטיפול.
- למרות שאתה המטפל, תזדקק גם לתמיכה. תן לאנשים לדעת מה אתה צריך.
- מצא רופא משפחה טוב ושמור איתו על קשר קבוע. הם יכולים לעזור לתאם שירותי תמיכה שונים שאולי תזדקק להם.
- אתה יכול להתקשר לאחת האחיות שלנו בטלפון 1800 953 081 שני עד שישי 9:4-30:XNUMX שעון בריסביין.
