これは、28年2022月7日午後30時半頃に撮った、夫のベンと私の写真です。 私たちは私の30歳の誕生日を祝うために外出していました。 私たちも結婚XNUMXヶ月記念日を迎えました。 この写真が撮影される XNUMX 時間前に、私の胸に XNUMX つの大きな塊が成長し、胸骨に侵入していることもわかりました。
XNUMXか月前に戻り、ベンと私はメルボルンで結婚式をしました。 結婚式の日、私は体調が悪かったわけではありませんでした。 がん患者が持つべき、あるいは持つべきだと思われるような症状は、私にはまったくありませんでした。 私はここ数年で最も体力があった。
ミニ新婚旅行で 5 週間旅行した後、帰国し、新しい仕事を始めるためにシドニーに直行しました。 私は、大手高齢者介護・医療提供会社の人事変革責任者という夢の仕事に就いたばかりでした。 最初の XNUMX 週間はメルボルンとシドニーの間を飛行機で移動することが多く、最初の XNUMX 週間が終わった後は疲れを感じていましたが、それを朝 XNUMX 時に起きてシドニーに向かい、新しい人に会い、仕事をし、別の場所で寝ました。 何か不吉なことが起こっているとは思いませんでした。
30歳の誕生日とXNUMXか月の結婚記念日を祝うサラとベン
XNUMX週目の始まり、その月曜日、シドニーに向かう飛行機の中で、私は胸に痛みを感じました。 それは呼吸の痛みではなく、胸骨に刺すような鋭い痛みが絶え間なく続いていたのです。 ピラティスで肉離れをしたのではないかと思いましたが、一週間を通して痛みが増したので、メルボルンに戻ったとき、次の水曜日にかかりつけ医に診てもらう予約を入れました。
主治医のエレインは、それが単なる肉離れだとは信じられず、私を緊急採血に連れて行き、飛行中に血栓ができていないかどうかを確認しました。 その夜の午後6時、エレインから私に電話があり、「Dダイマーが上昇している。これは血栓の疑いがある。明日の朝一番にCTスキャンが必要だ」と言われました。 これには興奮しませんでしたが、少なくとも胸の痛みの原因に少しずつ近づいてきました。
28月30日の朝、私は目が覚めました。その日は木曜日で、私のXNUMX歳の誕生日でした。 自分の声帯からの振動が耐え難い痛みを引き起こすため、この段階ではささやくことしかできませんでした。 私はベンに「一ヶ月記念日おめでとう」とささやき、CTスキャンまで車で送ってくれるように頼みました。
正直に言うと、その日は仕事中にとても集中していて、残りの時間はスキャンのことなど考えもしませんでした。 私はメルボルンのオフィスでの最初の週は、新しい人々と出会い、「ささやきをする奇妙な新しい女の子」としての自分のブランドを構築することに集中していました。 しかし、午後 4 時に私の電話が鳴り、私はエレインの番号を認識し、「こんにちは、エレイン、私は何で死にかけているのですか？」と答えました。 彼女はこう言いました。「私たちはこの問題を解決するつもりですが、CT スキャンでは胸に 30 つの大きな腫瘤が見つかりました。 XNUMXつは小さなサツマイモほどの大きさで、もうXNUMXつはキウイフルーツほどの大きさです。 両方の塊が胸骨を押し上げています。 おそらくリンパ腫ですが、確認するために生検を行う必要があります。腫瘍専門医に電話してもよろしいですか？」 それは人生を変えるような電話でした。特にXNUMX代には予想もしていなかった電話でした。th お誕生日！
サラが最初のCTスキャンを受けている間、ベンとサラ
ベンと私は誕生日のディナー、パルマ、マーグスに出かけました。そして午後7時、ディナー中に私の電話が鳴りました。知らない番号でした。 私が答えると、それは新しい腫瘍内科医のカースティンでした。彼女は「サラ、お誕生日おめでとう。明日の予約を入れておきました。それではまた会いましょう。私たちがあなたを迎えました。」と言いました。 その時の電話は、その日私に起こった中で最も心強かったものでした。 そして私は、30歳の誕生日に腫瘍専門医を受診した人が他に何人いるだろうか、これはかなりユニークなことだと思いました。
翌日、ベンと私は、マルバーンにあるカブリーニ病院の血液科の腫瘍医であるカースティンに会いました。 彼女は、これはホジキンリンパ腫として現れており、腫瘍が他のどこにあるかを判断し、私がどの段階にあるかを評価するためにPET病期スキャンが重要であると説明しました。 キルスティンさんは、正式な診断名を知らずに、治療がどのようなものになるかを語った。 私たちは、痛みの管理のための台本、ステージングPETスキャンの予約、そしてXNUMX回の生検の予約をしてその予約を終えました。私たちは状況に少し楽になったと感じながら帰りました。
それで、翌週にはPETスキャンを受け、数日後には生検を受けました。 四六時中このことを考えたくないのと同じくらい、胸の痛みは、対処できるものではありましたが、何かが起こっていて、それはよくないことであることを常に思い出させてくれたので、とても大変な時期でした。
サラの最初の PET スキャンで胸の腫瘍が確認された
13月2日の木曜日、CTスキャンからちょうど21週間後、正式な診断を受けた日でした。 ベンと私はカブリーニに行き、カースティン博士と会いました。 彼女は「悪いニュースではない。ただ、私たちが期待していたものではなかっただけだ」と語った。 私の診断は原発性縦隔びまん性大細胞型B細胞リンパ腫でした。 非ホジキンリンパ腫のまれで悪性度の高い形態で、私はステージ XNUMXE でした。 これにより私たちの治療計画は劇的に変わりました。 キルスティンは私の治療計画、DA R EPOCH について説明してくれました。そして、日帰り化学療法を受けるという概念はすぐに、月曜日から土曜日まで XNUMX 日サイクルで入院免疫療法と化学療法に置き換えられました。 キルスティンは、「PICC の予約を入れておきました。月曜日から化学療法を開始する予定です、スザンヌ。看護師の XNUMX 人があなたを待っています。どんな質問にも答えて、不妊治療の選択肢について話してくれます。」と言いました。 。
それで、ベンと私はスザンヌと座って、彼女はこう言いました。「これは大変なことです。ちょっと一息つきましょう。私が準備したものについて順を追って説明します。準備はできています。」 彼女はこの神話的な PICC ラインについて説明し、すぐに髪が失われることが予想されると言いました。 私は彼女にこう言いました。「キルスティンが不妊症について何か言ったので、私を別の患者と混同したのではないかと思いますが？」 私の腫瘍は卵巣ではなく胸にあります。リンパ腫は私の生殖能力とどのような関係があるのでしょうか?」
この質問を振り返ってみると、それが私にとって非常に明白なので笑ってしまいますが、がんを初めて患うときは、すべてがまったく異質であることがわかります。 私は急な学習曲線にありました。 私たちには卵子凍結の時間がなかったので、翌日不妊治療専門医と面談した後、生殖能力を維持することを願って毎月の注射を開始しました。
週末までに、事実と計画が決まりました。 治療を開始する前に、友人や家族にそのことを伝えるのに48時間かかりました。 日曜日の夜までに私たちは疲れ果てていました。 私は仕事用のスーツケースを取り出し、シドニーに向けて荷造りをする代わりに、入院に向けて荷造りを始めました。 私たちは、治療の最初の XNUMX 週間を前に、誰よりも準備ができていると感じていました。
治療初日が到着し、PICCラインが挿入され、最初のサイクルは月曜日の午後から土曜日の朝まで続きました。 看護師や幅広い医療チームが私が「そのタイプの患者」であることを理解するのに時間はかかりませんでした。そして、彼らは私がより快適に感じ、コントロールできるようにするために役立つ情報を私に提供し始めました。 血圧や体温を測ったときの結果を共有するといった単純なものでした。 追加の 36.8 秒で XNUMX を達成できたのは私にとって勝利であり、自分の体をより意識できるようになりました。 がん患者になると、自分の体に対する大きな信頼を失いますが、自分自身の結果やデータを知ることは、失われたコントロールの一部を取り戻すのに役立ちます。
サラは看護師たちの助けを借りながら治療を続けました。
私は治療中ずっと仕事を続けることにしました。 病院で目覚めた最初の朝、気分は良くなっていました。 そこで私は食事用のテーブルを机として設置し、ラップトップを開いて仕事を始めました。 看護師のチームが忙しくやって来て、採血、観察、体重測定などの準備をしていました。全員を見上げて、「それはうまくいかない、今から会議があるんだ！」と言ったのを覚えています。 看護師の一人であるエミリーは、私を上下に見て、「それで会議に参加するの？」と笑いました。 スヌーピードーナツナイティを着ていることをすっかり忘れていて、PICC回線がつながっていたため自分で着替えることができませんでした。
エミリーはすぐに私を着替えさせ、採血し、会議の後に休憩のために戻ってくると言いました。 彼女が戻ってきたとき、彼女は座ってこう言いました。 これらは交渉の余地のないものであり、私たちがこれをどのように実現するかです。」 朝の血液、化学療法装置からのビープ音、バッグの交換、観察は交渉の余地のないものでした。 そして、私が会議に出席しているとき、彼女は私のドアにサインを作りました。
日々はゆっくりと過ぎていきましたが、数週間はあっという間に過ぎ、気が付くと第XNUMXサイクルに入っていました。 精神的にも肉体的にも良い状態にあると感じました。 胸の痛みはほぼ治まり、鎮痛剤も服用しなくなりました。
これまで私たちは結婚式に出席した少数の人たちにしか報告していませんでした。 それを隠そうとしたわけではありません。 ただみんなに話すことができなかったんです。 それで、今の時代に、人生のアップデートがあるとしたら何をしますか？ インスタグラムに投稿してるんですね！ それで、私は「30歳の誕生日にリンパ腫になった」と言いました。 また、フォローしたい人のために、私が感じていることをブレインダンプするために、Lymphomo という別のアカウントを作成したことも発表しました。 肩の荷が下りたような気分でした。 そこにあるとは知らなかった重みがありました。 気持ちよかったです。 私は他のリンパ腫とつながり始め、それが今のとても良い友人であるシャンテルとの出会いのきっかけでした。 彼女は私とまったく同じ診断を受け、同じ治療を受け、XNUMXか月先を行っていました。 私たちは毎日話し合って、お互いを支える柱になりました。
しかしその後、インスタグラムのアルゴリズムが機能し、本当に悲しく恐ろしいガン体験のアカウントを見るようになりました。 私と同じがんを患い、治療が効かなかった人たち、未亡人たち、それはたくさんの人々でした。 多くの人が自分たちの話を分かち合うために手を差し伸べてくれましたが、助けたいと思っていましたが、それができないことはわかっていて、圧倒され、圧倒され始めたと感じ始めました。
インスタグラムで診断を公表
サイクル 20 に入ると、私はこれまでに経験したことのないほど頭が真っ白になりました。アドレナリンが切れてきて、もう終わりにしたいと思っていました。 中途半端なPETスキャンが近づいていたのですが、治療が効果がなかったInstagramアカウントを「非表示」にすることができませんでした。 私はスパイラルに陥っていました。 看護師の一人であるマディは、私がいつもの自分ではないことに気づき、私の部屋のブラインドを再び開け、一緒に夕日を眺めました。 結局、彼女は勤務終了後もXNUMX分ほど残って、おしゃべりして私を落ち着かせることになりました。 私はインスタグラムのストーリーと今後の PET スキャンについて彼女に話しました。そして、彼女は私の人生観を本当に変えるような言葉を言いました。 彼女は「飛行機が墜落する話しか聞いたことがない」と言いました。 ニュースで聞くあの話、インスタグラムで読んでいるあの話、それが墜落した飛行機です。 話を聞くたびに、今日何機の飛行機が着陸したかを考える必要があります。 見出しにはならなかったすべての良いニュースが、Instagram アカウントに投稿されたことを考えてください。 このアドバイスは、私に連絡をくれたほぼすべてのがん患者と共有してきたものです。 マディのアドバイスは私の経験だけでなく、この戦いで他の多くの経験を変えてくれました。 これは、私がスパイラルになり始めたときに、私自身の友人が私に言い返してきたフレーズです。
マディのアドバイスのおかげで、私は途中までペットスキャンを終えることができました。 状況はかなり良くなったように見えましたが、まだ危機を脱していないことはわかっていました。 私たちはこのニュースを内輪の人々と共有し、慎重ながらも楽観的であると伝えました。
サイクル XNUMX はクリスマスの時期で、私はとても特別な贈り物、つまり初めての輸血を受け取りました。 自宅で XNUMX 週間とても充実した気分を味わえました。とても気に入ったので、サイクル XNUMX にもう XNUMX つ購入するのを楽しみにしていました。その後の気分がどれほど良かったかを知っていました。
昨年2020月に私がリンパ腫と診断されたとき、継父のラウルはXNUMX年に急性骨髄性白血病と診断されて以来、自身も急性骨髄性白血病と闘っていた。彼は寛解に達し、骨髄移植を受けたが、残念ながら彼の白血病はT細胞の変異で再発した。
私も癌であることを母とラウルに伝えるのは、心が張り裂けるような思いでした。 当時彼は臨床試験中だったので、私は彼に言いたくなかったのです。 これが彼をひっくり返すことになると分かっていましたし、非常に罪悪感を感じていました。 ラウルは急速に衰弱し始め、サイクル0.3の間に私が家に戻って最初の週の週末に入院しました。 私の好中球は7でしたが、彼は病気で免疫力が低下していたため、見舞いに行くことはお勧めできませんでした。 しかし、私の医療チームはこれがどれほど重要であるかを理解しており、誰もいないときに訪問し、マスクをするように私に言いました。 私は日曜日の朝XNUMX時に行って、ラウルと一緒に何時間も座っていました。 さよならを言いました、また明日会いましょう。 それがラウルに会える最後になるとはほとんど知りませんでした。 彼は翌日亡くなりました。
亡くなるずっと前に亡くなったお父さんの葬儀に参列するのは、とてもショックなことです。 あなたもがん患者であるのに、がんで亡くなったお父さんの葬儀に参列するというのは、本当に言葉では言い表せない感情です。 シュールとは真逆ですね。 それは可能な限り本物です。 治療がうまくいかなかった場合に何が起こるかが現実です。 それは私たち家族にとっても本当に大変な時期でしたが、自分の治療もうまくいかないと自分に言い聞かせていたので、利己的には私にとってもさらに大変でした。
しかし、私の医療チームは私を、この最後のサイクルを乗り越えるために必要なヘッドスペースに戻してくれました。 自身の治療を通して得たラウルの勇気と強さは、私が自分を奮い立たせてこの状況を乗り越える原動力となっています。 そして、私はそれをやりました。
シャンテルの33歳の誕生日を祝うサラ
治療は終わり、8週間後のPETスキャンまでは待ちの勝負となった。 結果がようやく戻ってきたとき、私は寛解していました。 これはベンと私にとって本当に特別な瞬間であり、このような結果になったことにとても感謝しています。 多くの人がこのニュースを聞くことができないことを私たちは知っていますが、私たちはとても幸運だと感じました。 そして、インスタグラムで友達になった女の子、シャンテルに報告しなければならないことを思い出しました。 彼女は私の前の週に PET スキャンの結果を受け取っていましたが、残念ながら寛解しておらず、今後数週間のうちに XNUMX 番目の治療を開始する必要がありました。 寛解してとても幸せだった私は、サバイバーズ・ギルトで胃が痛くなるような気分になりました。 一体どうやって彼女に寛解したことを伝えるつもりだったのでしょうか。
しかし、私は彼女にそう言いました、そしてもちろん彼女は私に興奮していました。 私は、これによって私たちの友情が変わるわけではない、私はどこにも行かない、そして私は彼女をこの問題を乗り越えさせるためにここにいる、と彼女を安心させました。 Chantelle さんは Peter Mac で XNUMX 番目の治療を開始し、私は彼女を訪ねました。 しかし、生存者の罪悪感は本物だった。 Chantelle の XNUMX 番目の治療も残念ながら効果がなかったので、プラン C は Car T 細胞療法で、私は通院を続けました。 シャンテルさんはXNUMX週間前に最終結果を受け取り、「ほぼ」寛解しており、数週間以内に次の検査を受けるまでには元気になるだろうと彼らは確信している。
それで今、あなたは寛解しており、髪は再び成長し始め、がんは消え去り、誰もがあなたが正常に戻ったと思っています、まるで何も起こらなかったかのようですよね？ 寛解状態にあることはこれまでで最高の気分ですが、がんになる前の生活に戻ることはできません。 回復して「新しい日常」を見つけるには時間がかかり、XNUMX月とXNUMX月はほとんどベッドで過ごしました。
時間が経つにつれて、私は間違いなく毎日少しずつ強くなり、社交的になり、実際にさまざまな場所に出かけるようになりました。 ある種の正常な状態を取り戻し、日常のことを再び行うことができるのはとても嬉しいことです。 しかし、私たちはまだ新しい常態を学んでいます。
私は再びメルボルンオフィスに週に数日勤務しています。 そして、次の6か月ごとのPETスキャンは30月であり、「XNUMX歳」の誕生日のやり直しも同様です。 PET スキャンの結果が期待どおりでない場合は、とにかくパブに行くつもりですが、今回は友人のグループと一緒です。
がん患者には、診断に明るい兆しを見つけなければならないという大きなプレッシャーがかかっていることがわかりました。 私の見方が完全に変わったと言ったら嘘になります。 そうだと思いたいし、私は小さなことを強調しないようにしたいと思いますが、それでも気にしているので、気にしています。
したがって、希望の光を見つけなければならないとしたら、それは献血に対する意識を高める機会を得て、ドナー登録に参加することでしょう。 Lymphomo Instagram アカウントを始めたとき、これが私心なく他人を助けたいと願う素晴らしい人々のコミュニティに成長するとは思いもしませんでした。 これについては、今後も意識を高めていきたいと思っています。
サラは寛解し、「新しい日常」を見つけました
最近診断された人にどのようなアドバイスをしますか?
オーストラリアリンパ腫は、リンパ腫の経過中にどのように役に立ちましたか?
オーストラリアリンパ腫は、あらゆることについて話せる安全な場所です。 彼らは私をリンパ腫を経験した人々のコミュニティに繋いでくれました。 彼らはまた、敏感肌用の製品や、私が必要とさえ知らなかったものに使用する製品を勧めてくれて、とても役に立ちました。
サラは最近、クイーンズランド州で開催された 2023 年看護師カンファレンスに出席し、オーストラリア全土の医療専門家と自分の話を共有しました。
彼女は現在、XNUMX 月の世界リンパ腫啓発月間に向けて、リンパ腫に光を当てるために自分の話を誇らしげに共有しています。
彼女の人生におけるこのような感情的で困難な時期について洞察を与えてくれたサラに、私たちはとても感謝しています。 ただし、他の人の経験について学ぶことは、同じような旅をしている人にとって非常に役立ち、強力になる可能性があります。
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