リンパ腫患者の介護者になることは、やりがいのあることでもありますが、やりがいのあることでもあります。 そして、あなたは介護者ですが、介護者としての感情的および身体的要求を管理しながら、体調を整えて休息を保つためのサポートも必要になります。
あなたが介護者になったり、愛する人がリンパ腫と診断されたりしたからといって、人生が終わるわけではありません。 仕事、学校、子供、家事、その他の責任を管理しなければならない場合もあるでしょう。 このページでは、リンパ腫患者をサポートし、自分にとって適切なサポートを見つけるために知っておくべきことについての情報を提供します。
関連ページ
何を知る必要がありますか？
リンパ腫のある人の介護をする場合、リンパ腫とその治療について知っておくべきことがいくつかあります。 以下は、あなたの愛する人がどのような種類のケアを必要とするかを知る際に参照することをお勧めする、このウェブサイトの他のページへのリンクです。
介護者の種類
さまざまなタイプの介護者がいます。 リンパ腫患者の介護だけを仕事として有給で介護している人もいるかもしれませんが、ほとんどの介護者は無給の家族や友人です。 あなたは介護者としての義務について正式に合意しているかもしれませんし、友人、夫や妻、子供の親、あるいはリンパ腫を患っている人かもしれません。 この場合、独自の関係の中で必要に応じて追加のサポートを提供するという、非常に非公式な取り決めを結ぶことになるかもしれません。
あなたがどのようなタイプの介護者であっても、追加のサポートが必要になります。 必要なサポートはお客様ごとに異なり、以下によって異なります。
- あなたの愛する人の個別の事情、
- 彼らが患っているリンパ腫のサブタイプ、
- 必要な治療の種類、
- リンパ腫患者が抱えているその他の病気や症状（痛み、リンパ腫の症状、治療による副作用、移動や日常生活の困難など）
- お二人が住んでいる場所、
- 仕事、学校、子供、家事、社会的集団などの他の責任、
- 介護者としてのこれまでの経験（介護者になることは多くの人にとって自然なことではありません）、
- あなた自身の身体的、感情的、精神的健康、
- リンパ腫患者とあなたがどのような関係を築いているか、
- あなたとあなたの人をユニークにする他の多くのこと。
あなたのパートナー、妻、夫がリンパ腫を患っている場合、これまでと同じようなサポート、慰め、愛情、エネルギー、熱意をあなたに提供できなくなる可能性があります。 以前は家事、家計、子育てに貢献していたとしても、現在はそれを行う能力が低下している可能性があるため、これらの負担がより多くなる可能性があります。
あなたのパートナー、妻、夫
あなたの役割の変化と不均衡は、あなた方両方に感情的な影響を与えるでしょう。 たとえ言葉で表現されなかったとしても、リンパ腫患者は、リンパ腫とその治療を経験する際に、ポジティブな感情とネガティブな感情の組み合わせを感じるかもしれません。
彼らは次のように感じるかもしれません。
- 通常のライフスタイルや活動を続けることができなくなったことに罪悪感を感じたり、恥ずかしい思いをしたり、
- 彼らに対するあなたの気持ちが変わってしまうのではないかと心配し、
- 治療によって体がどのように変化するかを自覚し、
- 収入がなくなると家族にどんな影響が及ぶか心配です。
これらすべてを踏まえても、彼らはおそらく、人生のこの部分であなたに助けてもらったことに今でもとても感謝しているでしょう。
また、人生で初めて自分の死について考えることもあり、それが自分にとって本当に重要なことを比較検討し、自分の人生を振り返るときに恐怖や不安、または洞察力を引き起こす可能性があります。 たとえ治癒の可能性が十分にあったとしても、こうした考えや感情を抱くのは普通のことです。
介護者であるあなた
パートナーや配偶者がリンパ腫を患い、その治療が進むのを見守るのは簡単なことではありません。 たとえ治癒する可能性が十分にあったとしても、もし彼らを失ったらどうなるかを考え始めると、恐怖や不安を引き起こす可能性があります。 あなたは、いくつかの困難な時期に彼らをサポートしなければなりません。これは非常にやりがいのあることですが、肉体的にも精神的にも疲れることもあります。
パートナーをサポートしながら、通常の活動や仕事をすべて管理するには、友人、家族、医療専門家からなる独自のサポート ネットワークが必要になります。
あなたのパートナーが常に提供者、介護者、または強力で組織的なパートナーである場合、関係の中で何らかの役割の逆転に気づくかもしれません。 そして今、彼らが治療と身体の健康に集中している間、これらの役割を果たすのはあなた次第です。 これには二人とも慣れるのに少し時間がかかるかもしれません。
セックスと親密さ
セックスと親密さについて、そしてあなたがパートナーの介護者になったときにそれがどのように変化するかについて疑問を抱くのはごく普通のことです。 状況はしばらく変化するかもしれませんが、親密になるための新しい方法を学ぶことは、親密な関係を維持するために重要です。
あなたとあなたのパートナーの両方がセックスを望んでいる場合は、セックスをすることは問題ありませんが、取るべき追加の予防措置があります。 あなた自身、あなたのパートナー、そしてあなたの関係を守るための詳細については、以下のリンクを参照してください。
あなた自身がまだ子供または若年成人であるときに介護者になることは非常に大きな責任です。 あなた一人じゃありません。 オーストラリアにはあなたと同じような介護者が約 230,000 万人います。 ほとんどの人は、本当にやりがいがあり、愛する人を助けることができて気分が良いと述べています。
それは簡単になるという意味ではありません。 多くのことを学ぶでしょうし、おそらくいくつかの間違いも犯すでしょう – しかし、それは問題ありません。私たちは誰でも間違いを犯すものだからです。 そして、これらすべては、あなたがまだ学校や大学に通っている間に、あるいは仕事を探していて、ある種の普通の生活を続けようとしている間にもやっているかもしれません。
介護者としてのサポートも充実しています。 役立つ場所のリンクを以下にいくつか紹介します。
ほとんどの親にとって、自分の子供やティーンエイジャーがリンパ腫とその治療を経験するのを見るのは想像を絶する困難です。 あなたは、あなたの子供が決して対処する必要のない事柄を経験するのを見るでしょう。 また、他に子供がいる場合は、彼らが兄弟や姉妹のリンパ腫に対処する方法を学び、自分自身の子供時代も続けることができるように手助けする必要があります。
残念ながら、リンパ腫はまだ稀ではありますが、オーストラリアでは小児で XNUMX 番目に一般的ながんであり、青年および若年成人で最も一般的ながんです。 若者のリンパ腫の詳細については、小児、青少年、若年成人のリンパ腫に関する以下のリンクを参照してください。
また、がんと診断された場合に子供や家族をサポートすることに専念する組織のリンクを以下にいくつか追加しました。 遠足やキャンプ、他のがん患者やがんの親を持つ子供たちとの交流などの活動を提供するところもあれば、より実践的なサポートを提供するところもある。
- 小児、青少年、若年成人のリンパ腫
- 保護者向けのヒント
- オーストラリアの児童がんチャリティーと家族支援 | レッドカイト
- がんと闘う子供たちのためのキャンプとリトリート | キャンプの質
- Canteen Connect – がんに苦しむ若者のためのコミュニティ
- がんハブ | がんと闘う家族への支援サービス
- がんを乗り越えた子育て
- 家族への経済的支援 – がんを患う子供たち
- ソニー財団 – 妊孕性の維持を助けるため。
学校と個別指導
お子さんが学齢期の場合、治療を受けながら学校にどうやってついていけるか心配になるかもしれません。 あるいは、起こっていることすべてに忙しすぎて、それについて考える機会すらなかったのかもしれません。
リンパ腫を患っているお子さんが入院している間、家族が長距離を移動したり家から離れなければならない場合、他のお子さんも学校を休む可能性があります。
しかし、学校教育について考えることは重要です。 リンパ腫を持つほとんどの子供たちは治癒することができ、ある時点で学校に戻る必要があります。 多くの主要な小児病院には、リンパ腫のお子さんが治療中または入院している間、他のお子さんが通うことができる個別指導サービスや学校が用意されています。
以下の主要病院では、サービス内にスクールサービスを設けています。 お子様がここに記載されている病院とは別の病院で治療を受けている場合は、お子様またはお子様が利用できる就学支援についてその病院に尋ねてください。
クイーンズランド州。 – クイーンズランド小児病院学校 (eq.edu.au)
ヴィック。 – ビクトリア州教育機関: 教育機関 (rch.org.au)
SA – Hospital School of South Australia の病院教育プログラム
ニューサウスウェールズ州 – 病院内の学校 | シドニー小児病院ネットワーク (nsw.gov.au)
あなたがリンパ腫を患う成人した子供の世話をする親であっても、リンパ腫を患う親の世話をする大人であっても、あるいは友人の世話をする友人であっても、あなたの関係の力学には変化が生じるでしょう。
親の介護者
成人した息子や娘の世話をする親として、ライフスタイルに多くの変更を加える必要があるかもしれません。 他に約束がある場合、これは難しいかもしれません。 成人した子供が再びあなたのケアとサポートに依存するようになるにつれて、あなたの関係のダイナミクスも変化する可能性があります。 これによってあなたとの距離が縮まる人もいますが、難しい人もいるかもしれません。 主治医は素晴らしいサポートになります。 紹介できるサービスの一部がページのさらに下にリストされています。
機密性
成人したお子様には、健康記録の機密性を保つ権利があります。 また、彼らには、一人で約束に行くか、自分が選んだ誰と約束に行くかを選択する権利もあります。
親としてこれを受け入れるのは非常に難しいかもしれませんが、すべてを共有する必要がない方がうまく対処できる人もいます。 どれだけの情報をあなたと共有したいかについて、彼らの決定を受け入れることが重要です。 ただし、相手があなたに一緒に行ってほしいと思っている場合は、サポートを示し、相手が必要としている最新情報を常に把握しておくのに最適な方法です。
何が好みかを尋ね、その決定を尊重します。
リンパ腫の親の介護
リンパ腫を患う親の介護は非常にやりがいのあるものであり、両親があなたにしてくれたことすべてに対して愛と感謝を示す方法でもあります。 ただし、課題が伴うこともあります。
親の役割は子供を守ることなので、たとえ成人した子供であっても、親が子供に依存するのは難しい場合があります。 彼らは、自分たちが経験していることや感じていることの現実からあなたを守りたいと考えている可能性があり、あなたが彼らをサポートするために必要と感じるすべての情報を共有していない可能性があります。
多くの高齢者はあまり多くの情報を望まず、専門の医師に意思決定を任せることを好みます。 親の介護をしている場合、これは難しいかもしれません。
両親の機密保持の権利と独立性を尊重することが重要です。
そうは言っても、親の世話をし、擁護するには十分な情報が必要です。 バランスを正しく取るのは難しく、時間と練習が必要です。 親が同意している場合は、できるだけ多くの約束に一緒に行くようにしてください。 これにより、質問をしたり、何が起こっているのかをよりよく理解する機会が得られます。 親がこれに同意する必要はないことを知ってください, しかし、もしそうなら、医療チームとの信頼関係を築き、最新情報を入手するための素晴らしい方法です。
追加のサポートはかかりつけ医を通じて利用できます。
友人の世話
リンパ腫を患う友人の世話をすることは、友情の力関係を変えるでしょう。 あなたを友達として結びつけたものや、一緒にやっていたことが変わります。 これは難しいことかもしれませんが、多くの人はリンパ腫の前よりも友情がはるかに深くなっていると感じています。
あなたも自分自身の世話をする必要があり、あなたの友人は以前と同じサポートや付き合いを提供できなくなることを理解する必要があります。 少なくともしばらくは無理だ。 ページのさらに下には、友人をサポートし、友人の世話をしながら友情を維持する方法に関する素晴らしいヒントがいくつかあります。
介護と仕事、子供、その他の責任のバランスを取る
リンパ腫の診断は、何の前触れもなく下されることがよくあります。 そして悲しいことに、潜在的な介護者で独立して裕福な人はほとんどいません。 あなたは仕事をしていたり、勉強していたり、仕事を探しているかもしれません。 そして私たちは皆、支払わなければならない請求書を持っています。 あなたには、整理整頓しなければならない自分の家があり、おそらくあなた自身の子供や他の責任があるかもしれません。
あなたの愛する人に予期せぬリンパ腫の診断が下された場合や、健康状態が変化して以前よりもあなたからのサポートが必要になった場合でも、これらの責任は変わりません。 時間をかけて、愛する人の世話にどれくらいの時間を費やさなければならないかを現実的に計画する必要があります。
兄弟や姉妹、友人など、荷物を分担できるグループを作る必要があるかもしれません。 たとえ正式な介護者の役割を引き受けなかったとしても、家事の手伝い、子供の迎え、食事の準備、買い物など、介護の実際的な側面のいくつかを確実に手伝うことができます。
ページのさらに下のセクションの下にある 介護者のためのヒント 必要なサポートを調整するのに役立つ、さまざまな Web サイトまたはアプリにリンクするいくつかのドット ポイントです。
リンパ腫の精神的影響
リンパ腫は、それに影響を受けるすべての人に感情的な影響を与えます。 しかし、それは患者とその愛する人に異なる影響を与えることが多く、場合によっては異なる時期に現れることもあります。
どんなに努力しても、リンパ腫を患っている人がどのような状態であるかを完全に理解することは決してできません。 同様に、彼らがどんなに努力しても、彼らがリンパ腫を経験するのを見るのがあなたにとってどのようなものであるか、彼らは決して理解することはできません。それは治療であり、スキャン、検査、治療、そして体調不良や不安を感じる生活に強制されることへの適応です。
リンパ腫患者との関係に応じて、リンパ腫があなたの関係に与える影響にはさまざまな課題が伴います。
がんと診断されるのは普通のことではありません。 悲しいことに、それはますます一般的になってきていますが、確かに正常ではありません。 したがって、がんのニュースやそれがもたらす困難に対処する通常の方法はありません。
人それぞれの経験は異なります。 家族内であっても、自分自身や愛する人ががんになったという知らせに対して、家族全員が異なる考え、感情、反応を示すでしょう。
多くの場合、治療は介護者にとって最も困難です。リンパ腫を持つ人にとって、治療を終えるのは多くの場合より困難です。
リンパ腫の診断は誰にとっても難しいものです。 人生はしばらくの間、そしておそらくはある程度永遠に変化するでしょう。 リンパ腫のすべての人がすぐに治療を必要とするわけではありませんが、多くの人が治療を必要とします。 しかし、すぐに治療が必要でない場合でも、診断には依然として感情があり、追加の検査や予約が必要であり、それが不安やストレスを引き起こす可能性があります。
すぐに治療を開始しない場合は、以下の Web ページが役立つかもしれません。
正式な診断が下され、段階的に検査が行われ、治療が開始されるまで、忙しい生活が続きます。 介護者として、あなたは、約束をしたり、約束の場所まで車で移動したり、家族が耳にするであろう最も困難なニュースや決断をしなければならないときに一緒にいることなど、これらの多くのことを率先して行う必要があるかもしれません。
この期間中、リンパ腫患者はビジネスモードになる可能性があります。 あるいは、否定しているか、あるいは起こっていることの感情に対処することができないほど体調が悪いだけかもしれません。 あるいは、彼らは大声で泣き、自分の気持ちに折り合いをつけるために、あなたがそばにいて慰め、サポートしてくれることを必要とするかもしれません。 彼らはあなたにすべてを任せて、治療に専念するかもしれません。
治療前および治療中の介護者へのヒント
- すべての予定を追跡するには、デバイスに本、日記、またはフォルダーを入れてください。
- 記入する 私達と接続 治療開始時に、あなたとあなたのリンパ腫患者がリンパ腫のサブタイプ、治療法、イベント、治療サポート キットに関する最新情報にアクセスできるようにするためのフォームです。 フォームに記入するには、 こちらをクリックしてください。
- 健康的な軽食や飲み物を予約の際にご持参ください。場合によっては遅れが発生したり、治療日数が長くなる場合があります。
- 他の人と共有したい情報の量を相手に尋ねてください。 すべてを共有することを好む人もいれば、物事をプライベートに保つことを好む人もいます。 情報を共有する方法を考えてください。いくつかのアイデアが考えられます。
- 最新情報を知りたい人々と共有できるプライベート Facebook (またはその他のソーシャル メディア) ページを開始します。
- WhatsApp、Facebook Messenger などのメッセージング サービスでグループ チャットを開始し、簡単な更新情報を送信します。
- オンライン ブログ (日記) または VLOG (ビデオ日記) を開始して共有します。
- 後で参照できるように予約中にメモを取るか、携帯電話やその他の記録装置に予約を記録できるかどうか医師に尋ねてください。
- 本や日記に書き留めるか、相手に電話してください。 リンパ腫のサブタイプ、アレルギー、症状、治療法名、副作用。
- 印刷またはダウンロード 医師に尋ねるべき質問 予定に持っていくために – そして、あなたまたはあなたの人が持っているかもしれない追加のものを追加してください。
- 予期せぬ入院に備えてバッグに詰めて、車の中や玄関のそばに置いておきます。 パック：
- トイレタリー
- パジャマ
- 快適なゆったりとした服
- 滑りにくくフィットする靴
- 電話、ラップトップ、タブレット、充電器
- おもちゃ、本、パズル、その他のアクティビティ
- おやつ。
- 代表 – 家族や社会グループに呼びかけて、買い物、食事の準備、訪問、家の掃除、学校への送り迎えなどの実際的なことを誰が手伝ってくれるかを確認します。 次のアプリの一部が役立つ場合があります。
あなたのリンパ腫患者には子供がいますか?
- オーストラリアの児童がんチャリティーと家族支援 | レッドカイト
- がんと闘う子供たちのためのキャンプとリトリート | キャンプの質
- Canteen Connect – がんに苦しむ若者のためのコミュニティ
- がんハブ | 家族向けサポートサービス がんと向き合う
そして治療開始です！
患者さまからは、治療後の生活に比べて治療が楽になったという声をよく聞きます。 だからといって治療が簡単というわけではありません。 彼らはまだ疲労感があり、治療による副作用が残ります。 しかし、多くの人は治療に圧倒され、忙しすぎて、治療が終了するまで何が起こっているのかを処理する時間がないかもしれません。
介護者として、これまでの生活がそれほど忙しくなかったとしても、治療が始まると確かに忙しくなります。 さまざまな人々やさまざまなリンパ腫のサブタイプに応じて、さまざまな種類の治療法があります。 しかし、ほとんどの治療は最低でも数か月（4～6か月）続き、中には数年続くものもあります。
進行中の予定
治療だけでなく、定期的な血液検査、血液専門医または腫瘍専門医、および地元の医師（GP）の診察、場合によっては定期的な PET/CT またはその他のスキャンも必要になります。 心臓、肺、腎臓が治療にどのように対処しているかを監視するために、他の検査が必要になる場合もあります。
副作用
どの治療にも潜在的な副作用があり、副作用の種類は治療の種類によって異なる場合があります。 同じ治療を受けている人が異なれば、副作用も異なる可能性があり、副作用の重症度も異なる可能性があります。
介護者として、あなたは自宅で患者をサポートし、いつ医師に連絡するか救急外来に行くべきかを知ることができるように、これらの副作用について知っておく必要があります。 受けている特定の種類の治療の副作用について必ず尋ねてください。 血液専門医、腫瘍専門医、専門看護師、薬剤師がこれについてお手伝いいたします。 看護師に電話することもできます 1800 953 081 必要に応じて詳細を確認してください。
自分が受ける可能性のある副作用がわかったら、以下のリンクをクリックして副作用のページにアクセスし、詳細を確認してください。
薬は気分や感情に影響を与える可能性があります
リンパ腫の治療法や服用している他の薬は、リンパ腫のストレスとともに気分や感情に影響を与える可能性があります。 そのため、通常よりも涙ぐんだり、怒りっぽくなったり、短気になったり、イライラしたり、悲しくなったりすることがあります。 詳細については、当社のウェブページをご覧ください 精神的健康と感情。
このような気分や感情の変化は、あなた自身や、あなたが介護者としてどれだけうまくやっているかによるものではないことを覚えておくことが重要です。 また、それは彼らの本当の感情を正確に反映しているわけでもありません。 これは、薬が脳内のさまざまなホルモンや信号にどのような影響を与えるかに対する反応です。
気分や感情の変化が本人や他の人にどのような影響を与えているか心配な場合は、そのことについて医師に相談するよう勧めてください。 担当者と面談に行く場合は、これらの変化について医師に相談することもできます。 多くの場合、これは薬や投与量を変更することで改善できます。
機密性
これは難しいかもしれませんが、介護者であるあなたには、自分のすべての人の医療記録や情報を知る権利があるわけではありません。 病院、医師、看護師、その他の医療専門家は機密保持法に拘束されており、本人からの非常に具体的な、多くの場合書面による同意がない限り、医療情報や記録をあなたと共有することはできません。
また、あなたの人には、あなたと共有してもよい内容のみを共有する権利もあります。 あなたが既婚者であっても、献身的な関係にある場合でも、あるいはリンパ腫患者の親や子供であっても、このことを尊重する必要があります。 情報を共有することに不安を感じる前に、新しい情報を処理し、自分の頭の中で計画を立てるのに時間がかかる人もいます。 他の人は、自分が置かれているストレス要因からあなたを守りたいと思うかもしれません。
彼らがあなたと共有する量が多いか少ないかは、あなたに対する彼らの愛やあなたをどれだけ信頼しているかを示すものではありません。 それは多くの人にとって単に個人的な対処メカニズムに過ぎません。
さらに詳しい情報が必要な場合は、リンパ腫患者に、準備ができたら、できる限りサポートし、必要な計画を立てられるように、さらに詳しく知りたいことを伝えてください。 ただし、プライバシーの権利を尊重していることも伝えてください。
あなたの人は、治療そのものよりも治療を終えるのが難しいと感じるかもしれません。
リンパ腫を患っている人から、治療中は大丈夫だったが、治療を終えた数か月間は本当に大変だったという声をよく聞きます。 彼らが生活、家族、職場/学校、社会的集団のどこに適応できるかを見つけるには時間がかかる場合があります。 多くの人が、治療終了後の数か月間、喪失感を感じたと語っています。
リンパ腫患者の多くは、治療後も倦怠感やその他の症状や副作用が数か月続くことがあります。 中には、生涯にわたり継続的な管理が必要な長期にわたる副作用が生じる場合もあります。 したがって、治療が終わってもリンパ腫の経験は終わるわけではありません。
一部の人にとって、リンパ腫と診断され、治療を受けたことによる精神的な影響は、予約、スキャン、検査、治療の忙しさが終わるまで感じられません。
合理的な期待
私たちが患者さんからよく聞くことの XNUMX つは、治療が終了したので、誰もが正常な状態に戻ることを期待しているということです。 これは非現実的な期待です。
一方で、愛する人がある程度の正常な状態に戻らせてくれないことにイライラしている人もいます。
何が必要なのか聞いてみましょう！
相手が何を必要としているかを知る唯一の方法は、相手に尋ねることです。 彼らが自信を取り戻すには時間がかかる可能性があり、以前の状態に正確に戻ることはできないかもしれないことを理解してください。 しかし、これは悪いことではありません。 人生から不必要なストレス要因を取り除き、重要なことに集中するのに最適な時期です。
計画立案
治療が終わったら何かを楽しみにする計画を立てると役立つと感じる人もいます。 ただし、回復するのに時間がかかり、リンパ腫が治癒または寛解していることを確認するためにスキャンを繰り返してからでないと、自信を持って何も計画できない人もいます。 その人に合ったものなら何でも大丈夫です。 これに対処する正しい方法はありません。
ただし、たとえ相手の準備ができていなくても、計画を立てる必要があると感じるかもしれません。 これは非常に合理的なことであり、重要なのは、お互いにコミュニケーションを取り続けて、お互いにとって効果的なプランを見つけることです。
利用可能なサポート
介護者は決して一人で介護する必要はありません。 個人的な友人、家族、医療専門家など、さまざまな人々とつながることが重要です。
必要なものを人々に知らせる
信じられないかもしれませんが、ほとんどの人は助けたいと思っています。 問題は、多くの人がその方法を知らないことです。 ほとんどの人は、病気などの難しいことについて話したり、対処したりする方法についての訓練や経験をまったく受けていません。
多くの人は、自分の状況について話そうとすると、動揺したり、気分を害したり、当惑させられたりするのではないかと心配しています。 何を言えばいいのか分からない人もいます。 非常に多くの人が、あなたがそれを持ち出した場合にのみそれについて話すことに決めています。 これは彼らが気にしていないという意味ではありません。
でも元気そうだね！
元気なときだけ友人や家族と連絡を取り、最善を尽くし、すべてが順調であると伝えるとしたら、どうすれば彼らにあなたが助けを必要としているとわかるでしょうか？
必要なものを人々に知らせてください。 あなたがチャットしたり、悩みを共有したりすることにオープンであることを人々に知らせてください。 これには練習が必要です。 また、必ずしも期待していた反応が得られるとは限りませんが、自分が何を必要としているかを知らせない限り、人々が何を必要としているのかを理解することは期待できません。
彼らが推測することを期待しないでください。 人々が私たちの心を読めたら素晴らしいですが、それはできませんし、人それぞれの状況やニーズは異なるため、自分が何を必要としているかを人々に理解してもらうことを期待するのは非現実的です。
話したり、サポートを求めたりできる以下のネットワークについて考えてみましょう。
感情的、霊的、実際的な助けを求めて、信仰や会衆の指導者に頼ることができるかもしれません。 彼らと話す時間を作り、あなたが何を経験しているのかを伝え、どのようなサポートが提供できるかを尋ねてください。
このアイデアに納得できる場合は、ニュースレターや他のメンバーとの定期的なコミュニケーションに何かを載せて、定期的または単発で実際的な助けを求められるかどうかを尋ねてください。 あなたの詳細を与えられた会衆のリーダーに近づく人だけに対して、匿名でこれを行うこともできるかもしれません。
多くの人がスポーツやその他の社会グループに属しています。 あなたがグループを持っていて、何人かのメンバーと良好な関係を築いている場合は、介護者としての新しい役割によってあなたの生活がどのように変化しているかについて彼らに話してください。 助けが必要なことを伝え、助けてくれる人を知っているかどうか尋ねてください。
このアイデアに納得できる場合は、ニュースレターや他のメンバーとの定期的なコミュニケーションに何かを載せて、定期的または一時的かどうかにかかわらず、実際的な助けを求められるかどうかを尋ねてください。 あなたの詳細を与えられたグループのリーダーに近づく人だけに対して匿名でこれを行うこともできるかもしれません。
あなたがリンパ腫患者ではないとしても、一般医とつながることは依然として重要です。 一般医は優れたサポート形態となり、必要なケアを調整するのに役立ちます。
リンパ腫患者とその介護者全員に、かかりつけ医と一緒にメンタルヘルス計画を立てることをお勧めします。 これにより、あなたが現在抱えている余分なストレス要因と責任を確認し、カウンセリング、心理学者、薬、または必要なその他のサポートを確実に受けられるように計画を立てることができます。
あなた自身も、介護中に管理する必要がある病状を抱えている場合があります。 あなたのかかりつけ医は、あなたが愛する人の世話で忙しいときにこれらのことが見逃されないように、かかりつけ医管理計画を立てることもできます。 また、あなたを支援してくれる地元の組織とつながることもできます。
GP が紹介できる追加サービス
これらの変更に対処するために必要な支援を得ることが重要です。 お住まいの地域で利用できるサポート サービスについては、かかりつけ医にご相談ください。 地域内のさまざまなサービスを紹介することで、あなたのケアを調整するのに役立ちます。 役立つものには次のようなものがあります。
- 心理学者またはカウンセラーは、リンパ腫患者のサポートに伴う感情的および精神的な課題を支援します。
- 作業療法士は、あなたのニーズを評価し、あなたのケアのための適切な身体的サポートを得るのを手助けします。
- さまざまな社会的および経済的サポートへのアクセスを支援できるソーシャルワーカー。
ほとんどの病院には社会福祉部門があります。 病院のソーシャルワーカーに紹介してもらうように依頼できます。 病院にソーシャルワーク部門がない場合は、地元のかかりつけ医が地域のかかりつけ医とつながるお手伝いをします。
ソーシャルワーカーは、カウンセリング、追加のサポートを求めるさまざまなサービスの紹介、愛する人のケアの調整、あなたに代わっての権利擁護などを支援します。
また、必要に応じて、経済的サポート、旅行支援、宿泊施設、その他の健康サービスや法的サービスを利用できるように支援します。
Career Gateway は、介護者に無料の精神的および実践的なサポートを提供するオーストラリア政府のプログラムです。 詳細については、こちらをご覧ください。 介護者ゲートウェイ.
オーストラリアリンパ腫の看護師は、月曜日から金曜日の午前 9 時から午後 4 時 30 分まで対応しています。
電話（1800 953 081）または電子メール（nurse@lymphoma.org.au）で連絡できます。
彼らはあなたの質問に答え、あなたの懸念に耳を傾け、あなたの愛する人やあなた自身のためのサポートサービスを見つけるのを手伝ってくれます。
Lymphoma Down Under は、Facebook 上のオンライン ピア サポート グループです。 このイベントはオーストラリアリンパ腫によって管理されていますが、患者とその愛する人のためのものです。 多くの人は、リンパ腫を持つ他の人とおしゃべりしたり、リンパ腫を持つ人の世話をしたり、彼らの話を聞くことが本当に役立つと感じています。
ここでメンバーシップの質問に回答し、グループ ルールに同意することで参加できます。 ダウンアンダーのリンパ腫。
介護者への経済的援助
愛する人の介護を支援するために、Centrelink から手当を受け取ることができる場合があります。 あなたが資格を得るには、あなた自身とあなたが介護する人の両方が特定の要件を満たす必要があります。
介護者の支払いおよび介護者手当に関する情報は、Services Australia の Web ページでご覧いただけます。
友情やその他の関係を維持する
がんとともに生きると、多くの人が友人関係や家族関係の変化に気づきます。 一部の人は、自分に最も近い人がますます遠ざかり、一方、これまで親しくなかった人が近づいてくることに気づきます。
残念なことに、多くの人は病気やその他の難しいことについて話す方法を教えられていません。 人々が後ずさりするとき、それは多くの場合、何を言えばいいのか分からなかったり、何を言ってもあなたを動揺させたり事態を悪化させたりするのではないかと恐れているからです。
自分の良い知らせや悪い知らせ、あるいは感情をあなたに伝えることを心配する人もいるかもしれません。 あなたが体調が悪いときに彼らはあなたに負担をかけたくないかもしれません。 あるいは、あなたがたくさんのことを抱えているときに、物事がうまくいくと罪悪感を感じることさえあるかもしれません。
友人や家族との関係を維持するためのヒント
友人や家族が望むなら、リンパ腫や愛する人が受けている治療法について話しても大丈夫であることを理解してもらうことができます。 あるいは、自分の人生で何が起こっているかについて話すこともあります。 自分の状況について話すことに抵抗がない場合は、次のような質問をしてください。
- リンパ腫について知りたいことは何ですか?
- （あなたの愛する人の）治療と副作用について何か質問がありますか?
- どれくらい知りたいですか？
- しばらくの間、状況が変わることになりますが、どうすれば連絡を取り合えますか?
- しばらくは愛する人をサポートするのに大忙しです。 料理、掃除、子供の世話などで助けが必要な場合があります。 何がお手伝いできますか?
- 私はまだあなたに何が起こっているのか知りたいです – 良いこと、悪いこと、醜いことを教えてください – そしてその間のすべてを教えてください！
- リンパ腫について話したいのではなく、（話したいことは何でも）聞いてください。
- 何か良いジョークを知っていますか？ 笑いが必要だ。
- 私が泣いたり、考えたり、休んだりしている間、ただここに一緒に座ってもらえますか?
- 余力があれば、彼らに「私に何が必要ですか？」と聞いてみてはいかがでしょうか。
訪問してもよいかどうか、またはどのように連絡を取りたいかを人々に伝えます
治療により、あなたの愛する人の免疫力が低下する可能性があります。 訪問することが常に安全であるとは限らないが、その場合でもあなたを抱きしめることができることを人々に知らせることが重要です。
- 体調が悪い場合は近づかないように伝えてください。 連絡を取り合う他の方法を検討してください。
- 誰かを抱き締めることに抵抗がなく、相手も元気であれば、抱きしめてほしいと伝えてください。
- 自宅でZoom、ビデオ、または電話を使って、一緒に映画を鑑賞しましょう。
- 利用可能な多数のメッセージング サービスまたはビデオ サービスの XNUMX つでグループ チャットを開きます。
- 訪問をいつ歓迎するか、何をしなければならないかについて名簿を作成します。 上記のアプリはこれに役立ちます。
そして最後に、関係が変化していることに気づいたら、それについて話してください。 彼らがまだ重要であること、そして以前と同じような親密さを維持したいことを人々に伝えてください。
その他の資料
まとめ
- 介護者の役割は、リンパ腫患者との関係や患者の個別のニーズに基づいて、非常に個別的なものになります。
- 介護者は家族、友人、または有料サービスの利用者である場合があります。
- 子供を含む誰でも介護者になることができ、公式または非公式の介護の役割を果たすことができます。
- 介護者はあなただけではありません。あなたをサポートするために利用できるサービスや、受給資格のある支払いがいくつかあります。
- リンパ腫、その治療法、副作用を理解することは、患者をより良くサポートする方法を理解するのに役立ちます。
- あなたの人は、治療が終わった後もずっと介護者としてあなたのサポートを必要とするかもしれません。
- あなたが介護者であっても、サポートも必要になります。 必要なものを人々に知らせてください。
- 良いかかりつけ医を見つけて、定期的に連絡を取り合いましょう。 必要なさまざまなサポート サービスを調整するのに役立ちます。
- ブリスベン時間で月曜日から金曜日の午前 1800 時から午後 953 時 081 分まで、9 4 30 で看護師にお電話ください。
