9年2022月XNUMX日、私はかかりつけ医からリンパ腫であると言われました。 私の喉、心臓、肺のすぐ近くの主動脈に腫瘍がありました。 それは私の心臓への血流を止め、呼吸を可能にする空気循環も遮断しました。
15月XNUMX日の世界リンパ腫啓発デーに、私は生検の結果、非ホジキンスリンパ腫B細胞型であると診断されたと告げられました。
私の「がん」の旅は、ちょうど 29 年ほど前、2022 年 XNUMX 月 XNUMX 日に重篤な症状が始まったときに正式に始まりました。 15年2022月XNUMX日 – リンパ腫の日 – 私は稀な原発性縦隔B細胞非ホジキンリンパ腫と診断されました（PMBCL).
2022年の初め、私はひどい胸痛に悩まされていました。誰かに首を絞められているような気がして、複数の枕で寝ていました。前かがみになったり、物を持ち上げたりすると、臓器が胸から落ちてしまうような気がしました。
私は常に胸部感染症と誤診され、すべてを新型コロナウイルスのせいにしていました。 あの痛みがさらにひどくなるまでは。
28/08/22、私は再び胸の痛みに悩まされ、咳が絶えず出ましたが、顔も腫れていました。 その9週間の間に、私は救急隊員に来てもらい、複数の医師が私の状況を誤診し、私をさまざまな検査や血液検査に行ったり来たりさせましたが、2022週間の終わりには、私の顔と体は、見ることもできないほど腫れていました。正しく見ることも呼吸することさえできません。XNUMX年XNUMX月XNUMX日の金曜日の朝、私はかかりつけ医から電話を受けて彼女に会いに来ました。
私は別の胸部感染症だと思って一人で病院に行きましたが、彼女はリンパ腫だと言いました…そしてロイヤルメルボルンに直行し、それからピーターマックに行きました。
11年08月2022日日曜日、私は呼吸が停止したため、入院するためにICUに緊急搬送されました。 その前に、ピーター・マックとロイヤル・メルボルンの間でチームが結成され、放射線科医が私を診断するために生検を採取できるよう、10個の枕で私を静止させていました。 私はICUに3日間入院し、木曜日に診断結果を告げられました。
これまで全体で6回の治療を受けており、6年2023月7日にXNUMX回目の治療を行う予定です。
- 700時間のDA-R-EPOCH化学療法
- 200時間のICE化学療法
- 免疫療法 – ペムブロリズマブ – CAR T の前化学療法を 3 ラウンド継続中
- CAR T治療はXNUMX月末に始まりました。
- そして、最近90日間のスキャンの後、縦隔の外側が成長したため、現在、6年2023月XNUMX日にロボット胸腺摘出術を受けています。
課題は、私にはコントロールができないことであり、治療中は縮小し、治療していないときには急激に拡大するため、大変でした。 医師からRワード（寛解）を告げられるその日をただ待っているだけです。
私の周りには協力的な人々とピーター・マックの素晴らしい専門家の素晴らしいネットワークがあり、私は幸運でした。 しかし、まだ続いている私のXNUMX年にわたる旅は私の精神的健康に大きな影響を与え、私の体はかなり疲れました。
最近リンパ腫/CLL の診断を受けた人にどのようなアドバイスをしますか? 治療前に知っておきたかったこと、または治療中に役に立ったことを共有したいことはありますか?
心理学者と気軽に相談し、助けを求められるようにしてください。
リンパ腫がんへの取り組みにおいて、オーストラリアリンパ腫はどのように役に立ちましたか? 例えば。 リソース、ウェビナーへの参加、患者パック、オンライン サポート グループ、Facebook グループ、看護師とのつながり、治験へのアクセスの支援などを通じて。
私は友人を通じてリンパ腫とつながり、またソーシャルメディアを通じて看護師たちとチャットしました。
更新 – 2023 年 XNUMX 月
26年2023月3日 T細胞を点滴しました。 熱が出る3日目までは数日元気に過ごせました。 までとても興奮していたのですが…。 神経毒性が襲いました。 最初、看護師たちは私の心臓の鼓動が速く、血圧も低かったので心臓発作を起こすのではないかと心配していました。それで私は急いでICUに運ばれました。 翌日、ピーター・マックに連れ戻されましたが、3時間後、医師の名前を尋ねられたとき、私たちの首相は誰なのかと聞かれたとき、私は真っ白になりました。 それから文章を書く必要があったのですが、それはすべて落書きでした。 私は急いでICUに戻り、そこでさらにXNUMX日間入院しました。 これは本当に怖かったです。
しかしその後、私の脳は回復し始めましたが、食事はまだ最高ではありませんでした。 15日目に帰国しました。 今では寛解まであと 0.03 となっているので、ピーター マックのチーム全員と私の CAR-T チームに感謝しています。 もうすぐそこです！
リンパ腫に直面している他の人々に希望とインスピレーションを与えるためにあなたの話を提供してくれたシャンテルに非常に感謝しています。 ご多幸をお祈り申し上げます。
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