Да се биде негувател за некој со лимфом може да биде и наградувачко и предизвикувачко. И, иако вие сте негувател, ќе ви треба и поддршка за да се одржувате добро и одморени, а истовремено да управувате со емоционалните и физичките барања на негувател.
Животот не запира кога ќе станете негувател или кога на некој што го сакате ќе му биде дијагностициран лимфом. Можеби сепак ќе треба да управувате со работата, училиштето, децата, домашните обврски и други обврски. Оваа страница ќе обезбеди информации за тоа што треба да знаете за да го поддржите вашето лице со лимфом и да ги пронајдете вистинските потпори за себе.
Поврзани страници
Што треба да знам?
Ако сакате да се грижите за некој со лимфом, ќе треба да знаете некои работи за лимфомот и неговите третмани. Подолу се дадени линкови до други страници на оваа веб-локација, ви препорачуваме да ги прегледате додека дознавате каков вид на грижа можеби ќе и треба на вашата сакана.
Видови негуватели
Постојат различни типови на негуватели. Некои од вас можеби се платен негувател каде што вашата единствена работа е да се грижите за некој со лимфом, но повеќето негуватели се неплатени членови на семејството или пријатели. Може да имате официјален договор за тоа кои се вашите должности како негувател, или можеби сте пријател, маж или жена, родител на дете или некој со лимфом. Во овој случај, можеби ќе имате многу неформален аранжман каде што ќе обезбедите дополнителна поддршка по потреба во рамките на вашата единствена врска.
Без оглед на тоа каков тип на негувател сте, ќе ви треба дополнителна поддршка. Поддршката што ви треба ќе биде многу уникатна за вас и ќе зависи од:
- индивидуална околност на вашите најблиски,
- подтипот на лимфом што го имаат,
- типот на третман кој ќе им биде потребен,
- која било друга болест или состојба што ја има вашето лице со лимфом, како што се болка, симптоми на лимфом или несакани ефекти од третманот, тешкотии со мобилноста и секојдневните задачи,
- каде што живеете и двајцата,
- ваши други обврски како што се работа, училиште, деца, домашна работа и социјални групи,
- претходно искуство што сте го имале или не сте го имале како негувател (да се биде негувател не е природно за многу луѓе),
- сопственото физичко, емоционално и ментално здравје,
- видот на врската што ја имате со вашата личност со лимфом,
- многу други работи кои ве прават уникатни вас и вашата личност.
Ако вашиот партнер, сопруга или сопруг има лимфом, тие можеби повеќе нема да можат да ви го понудат истиот тип на поддршка, утеха, наклонетост, енергија или ентузијазам што го имале во минатото. Ако претходно придонеле за домашни работи, финансии или воспитување деца, можеби ќе имаат помал капацитет да го прават тоа сега, па повеќе од овие работи може да паднат врз вас.
Вашиот партнер, сопруга или сопруг
Промената и нерамнотежата во вашите улоги ќе имаат емотивно влијание врз двајцата. Дури и ако не го изразат тоа со зборови, вашето лице со лимфом може да почувствува комбинација од позитивни и негативни емоции додека поминува низ лимфомот и неговиот третман.
Тие може да чувствуваат:
- виновни или засрамени што повеќе не можат да бидат во чекор со нивниот вообичаен начин на живот и активности,
- плашете се дека вашите чувства кон нив може да се променат,
- се чувствуваат самосвесни за тоа како третманите го менуваат нивното тело,
- загрижени за тоа што загубата на нивниот приход може да значи за вашето семејство.
Со сето ова, тие веројатно сè уште ќе бидат толку благодарни што ќе им помогнете во овој дел од нивниот живот.
Тие, исто така, може да размислат за нивната смртност за прв пат во животот, а тоа може да предизвика страв и вознемиреност или остроумност додека го мерат она што им е навистина важно и размислуваат за нивниот живот. Дури и ако имаат добри шанси за излекување, сепак е нормално да ги има овие мисли и чувства.
Ти, негувателот
Гледањето на вашиот партнер или сопружник како поминува низ лимфом и неговите третмани нема да биде лесно. Дури и ако имаат добри шанси за излекување, може да почнете да размислувате за тоа како би било да ги изгубите, а тоа може да предизвика страв и вознемиреност. Ќе мора да ги поддржите во некои тешки моменти, и иако ова може да биде многу наградувачко, може да биде и физички и емоционално исцрпувачки.
Ќе ви треба сопствена мрежа за поддршка од пријатели, семејство или здравствени работници додека управувате со сите ваши вообичаени активности и работа, а исто така сега го поддржувате вашиот партнер.
Може да забележите промена на улогата во вашата врска ако вашиот партнер отсекогаш бил давател, негувател или силниот и организиран. И сега останува на вас да ги исполните овие улоги додека тие се концентрираат на лекувањето и нивното физичко здравје. Ова може да потрае малку навикнување на двајцата.
Секс и интимност
Многу е нормално да се прашувате за сексот и интимноста и како тоа може да се промени кога ќе станете негувател за вашиот партнер. Работите може да се променат некое време и да научите нови начини да бидете интимни ќе биде важно за да ја одржите блискоста во вашата врска.
Сè уште е во ред да имате секс ако и вие и вашиот партнер го сакате тоа, но сепак има дополнителни мерки на претпазливост што ќе треба да ги преземете. Погледнете ја врската подолу за повеќе информации за заштита на себе, вашиот партнер и вашата врска.
Да се биде негувател кога сте уште дете или млад возрасен е огромна одговорност. Ти не си сам. Во Австралија има околу 230,000 негуватели исто како вас! Повеќето велат дека тоа е навистина наградувачко и дека се чувствуваат добро што можат да му помогнат на некој што го сакаат.
Тоа не значи дека ќе биде лесно. Ќе научите многу, а веројатно ќе направите и неколку грешки – Но, тоа е во ред, бидејќи сите грешиме! И сето ова можеби го правите додека сте уште на училиште или факултет, или барате работа и се обидувате да имате некој вид нормален живот.
Постои голема поддршка за вас како негувател. Вклучивме неколку врски подолу за места што можат да помогнат.
Гледањето на вашето дете или тинејџер како поминува низ лимфом и неговите третмани е незамислив предизвик за повеќето родители. Ќе видите како вашето дете поминува низ работи со кои ниедно дете не треба да се справува. И, ако имате други деца, ќе мора да им помогнете да научат како да се справат со лимфомот на нивниот брат или сестра и да продолжат со сопственото детство.
За жал, иако е сè уште редок, лимфомот е трет најчест карцином кај децата и најчест карцином кај адолесцентите и младите во Австралија. Видете ја врската подолу за Лимфом кај деца, адолесценти и млади возрасни за повеќе информации за лимфомот кај млади луѓе.
Додадовме и неколку врски подолу на организации кои се посветени на поддршка на децата и семејствата кога некому му е дијагностициран рак. Некои нудат активности како екскурзии, кампување и поврзување со други деца болни од рак или кои имаат родител болен од рак, додека други може да обезбедат попрактична поддршка.
- Лимфом кај деца, адолесценти и млади возрасни
- Совети за родителите и старателите
- Детска добротворна организација за рак и семејна поддршка Австралија | Redkite
- Камп и одмори за деца кои се соочуваат со рак | Квалитет на кампот
- Canteen Connect – Заедница за млади луѓе погодени од рак
- Центар за рак | Услуги за поддршка за семејства кои се соочуваат со рак
- Родителство преку рак
- Финансиска помош за семејства - деца со рак
- Фондацијата на Sony – да помогне во зачувувањето на плодноста.
Училиште и туторство
Ако вашето дете е на училишна возраст, може да бидете загрижени за тоа како ќе остане во чекор со училиштето додека се лекува. Или можеби, сте биле толку зафатени со сè што се случува што не сте ни имале прилика да размислите за тоа.
Вашите други деца исто така може да го пропуштат училиштето ако вашето семејство мора да патува на далечина и да остане подалеку од дома додека вашето дете со лимфом е во болница.
Но, важно е да се размислува за школување. Повеќето деца со лимфом може да се излечат и во одреден момент ќе треба да се вратат на училиште. Многу големи детски болници имаат туторство или училиште во кое вие дете со лимфом и вашите други деца може да присуствувате додека вашето дете се лекува или е во болница.
Следните големи болници имаат училишни услуги во рамките на нивната услуга. Ако вашето дете се лекува во друга болница од оние наведени овде, прашајте го за школската поддршка што е достапна за вашето дете/деца.
QLD. - Училиште за детска болница во Квинсленд (eq.edu.au)
VIC. - Викторија, Институт за образование: Институт за образование (rch.org.au)
СА - Болничко училиште во Јужна Австралија, болнички образовни програми
WA - Училиште во болница (health.wa.gov.au)
Нов Јужен Велс - Училиште во болница | Мрежа на детски болници во Сиднеј (nsw.gov.au)
Без разлика дали сте родител што се грижи за возрасно дете со лимфом, или возрасен кој се грижи за вас родител со лимфом, или пријател кој се грижи за пријател, ќе има промени во динамиката на вашата врска.
Родители негуватели
Како родител кој се грижи за вашиот возрасен син или ќерка, можеби ќе треба да направите многу промени во вашиот животен стил. Ова може да биде незгодно ако имате други обврски. Динамиката на вашата врска исто така може да се промени бидејќи вашето возрасно дете повторно ќе стане зависно од вашата грижа и поддршка. За некои ова може да ве зближи, за други може да биде предизвик. Вашиот општ лекар може да биде одлична поддршка. Некои услуги на кои можеби ќе можат да ве упатат се наведени понатаму на страницата.
Доверливост
Вашето возрасно дете има право на доверливост на неговата здравствена евиденција. Тие исто така имаат право да изберат сами да одат на состаноци или со кого ќе изберат.
Како родител може да биде многу тешко да го прифатите ова, но некои луѓе подобро се справуваат кога не мора да споделуваат сè. Важно е да ја прифатите нивната одлука за тоа колку информации сакаат да споделат со вас. Меѓутоа, ако тие навистина сакаат да одите со нив, тоа е одличен начин да покажете поддршка и да бидете во тек со она што можеби ќе им треба.
Прашајте ги што би сакале и почитувајте ја нивната одлука.
Грижа за родител со лимфом
Грижата за родител со лимфом може да биде многу наградувачка и начин да ја покажете вашата љубов и благодарност за сè што направиле за вас. Сепак, може да дојде и со предизвици.
Улогата на родителите е да ги заштити своите деца, така што понекогаш може да биде тешко за родителот да се потпре на своите деца - дури и на возрасните деца. Можеби ќе сакаат да ве заштитат од реалноста на она низ што минуваат или чувствуваат, и можеби нема да ги споделат сите информации што сметате дека ви се потребни за да ги поддржите.
Многу постари луѓе не сакаат премногу информации и би сакале одлучувањето да го препуштат на својот лекар специјалист. Ова може да биде тешко кога сте старател на родители.
Важно е да го почитувате правото на вашите родители на доверливост, како и нивната независност.
Имајќи го тоа кажано, сепак ви требаат доволно информации за да можете да се грижите и да се залагате за вашиот родител. Правилната рамнотежа може да биде незгодно и да бара време и вежбање. Ако вашиот родител се согласува, обидете се да одите на што повеќе состаноци со него. Ова ќе ви даде можност да поставувате прашања и да имате подобра идеја за тоа што се случува. Знај дека твојот родител не мора да се согласи со ова, но ако го сторат тоа, тоа е одличен начин да се изгради однос со здравствениот тим и да се биде во тек.
Дополнителна поддршка е достапна преку вашиот општ лекар.
Грижа за пријател
Грижата за пријател со лимфом ќе ја промени динамиката на вашето пријателство. Она што ве зближи како пријатели и работите што ги правевте заедно ќе се сменат. Ова може да биде предизвик, но многу луѓе сметаат дека нивното пријателство станува многу подлабоко отколку што било пред лимфомот.
Ќе треба да се грижите и за себе и да знаете дека вашиот пријател нема да може да ја понуди истата поддршка и дружење како порано. Барем не за некое време. Имаме неколку одлични совети подолу на страницата за тоа како да го поддржувате вашиот пријател и да го одржите вашето пријателство, а истовремено да бидете негов негувател.
Балансирање на грижата со работата, децата и другите обврски
Дијагнозата на лимфом често доаѓа без никакво предупредување. И за жал, многу малку потенцијални негуватели се независно богати. Можеби работите, студирате или барате работа. И сите имаме сметки за плаќање. Можеби ќе имате сопствена куќа што треба да ја одржувате во ред, можеби деца на ваши и други обврски.
Ниту една од овие одговорности не се менува кога на вашата сакана ќе и се случи неочекувана дијагноза на лимфом или кога нивното здравје ќе се промени и им треба поголема поддршка од вас отколку порано. Треба да одвоите време реално да планирате колку време имате да се грижите за вашата сакана личност.
Можеби ќе треба да добиете група луѓе, браќа и сестри, пријатели или други кои можат да го споделат товарот. Дури и ако не ја преземат официјалната улога на негувател, тие секако можат да помогнат во некои од практичните аспекти на грижата, како што се помош при домашни работи, собирање деца, готвење оброци или пазарување.
Понатаму на страницата под делот Совети за негувателите се некои точки што се поврзуваат со различни веб-локации или апликации кои можат да помогнат да се координира поддршката што можеби ќе ви треба.
Емоционалното влијание на лимфомот
Лимфомот има емоционално влијание врз сите засегнати од него. Но, често се чини дека тоа влијае на пациентот и на нивните најблиски поинаку, а понекогаш и во различно време.
Колку и да се трудите, никогаш нема целосно да разберете како е за вашата личност со лимфом. Слично на тоа, колку и да се трудат, никогаш нема навистина да разберат како ви е додека ги гледате како минуваат низ лимфом, тоа е третмани и приспособување да бидете принудени во живот на скенирања, тестови, третмани и да се чувствувате лошо или несигурно.
Во зависност од вашата врска со вашата личност со лимфом, влијанието што го има врз вашата врска ќе има различни предизвици.
Да ви биде дијагностициран рак не е нормална работа. За жал, тоа е сè почесто, но секако не е нормално. Значи, не постои нормален начин да се одговори на вестите за ракот или предизвиците што тој ги носи.
Искуството на секој човек ќе биде различно. Дури и во семејствата, секој член на семејството ќе има различни мисли, чувства и реакции на веста дека тој или некој близок има рак.
Третманот често е најтежок за негувателот – Завршувањето на третманот често е потешко за лицето со лимфом!
Дијагнозата на лимфом е тешка за сите! Животот ќе се промени некое време, а можеби и засекогаш до одреден степен. Иако не секој со лимфом има потреба од третман веднаш, многу луѓе имаат потреба од третман. Но, дури и кога не е потребен третман веднаш, сè уште има емоции околу дијагнозата, а сепак потребни се дополнителни тестови и закажување што може да предизвикаат вознемиреност и стрес.
Ако вашето лице не започнува со лекување веднаш, можеби ќе ви биде корисна долунаведената веб-страница.
Пред формална дијагноза, а потоа поставување тестови и започнување со третман, животот ќе биде зафатен. Како негувател, можеби ќе треба да го преземете водството за многу од овие работи, да закажувате состаноци, да возите до состаноци и да бидете со вашата личност за време на некои од најтешките вести што ќе ги слушнат и одлуките што треба да ги донесат.
Во ова време, вашето лице со лимфом може да оди во бизнис режим. Или можеби сте во негирање, или едноставно премногу болен за навистина да се справи со емоциите на она што се случува. Или можеби ќе имаат добар плач и ќе им требате покрај нив за да ги утешите и поддржите додека се помират со тоа како се чувствуваат. Тие може да остават сè на вас додека се концентрираат на лекувањето.
Совети за негувателите до, и за време на третманот
- Имајте книга, дневник или папка на вашиот уред за да ги следите сите состаноци.
- Пополнете го Поврзете се со нас формулар за да бидете сигурни дека вие и вашето лице со лимфом имате пристап до ажурирани информации за нивниот подтип на лимфом, третмани, настани и комплет за поддршка за третман кога ќе започне третманот. Можете да го пополните формуларот до кликнување тука.
- Земете некои здрави грицки и пијалоци на состаноци - понекогаш може да се појават одложувања, а деновите на лекување може да бидат долги.
- Прашајте ја вашата личност колку информации би сакала да сподели со другите. Некои луѓе сакаат да споделуваат сè, додека други сакаат да ги чуваат работите приватни. Размислете како да споделите информации, некои идеи може да вклучуваат:
- Започнете приватна страница на Фејсбук (или други социјални медиуми) што можете да ја споделите со луѓето што сакате да ги ажурирате.
- Започнете групен разговор на услуга за пораки како што се WhatsApp, Facebook Messenger или слично за да испраќате брзи ажурирања.
- Започнете онлајн блог (дневник) или VLOG (видео дневник) за споделување.
- Водете белешки за време на состаноци за да се повикате подоцна или алтернативно прашајте го докторот дали можете да го снимите состанокот на вашиот телефон или друг уред за снимање.
- Запишете во вашата книга, дневник или телефонирајте на вашата личност подтип на лимфом, алергии, симптоми, име на третмани и несакани ефекти.
- Испечатете или преземете Прашања што треба да ги поставите кај вашиот лекар да ги однесете на вашите состаноци - и да додадете дополнително што може да имате вие или вашето лице.
- Имајте спакувана торба за неочекуван престој во болница за да ја чувате во автомобилот или покрај вратата. Пакување:
- тоалети
- пижами
- удобна широка облека
- чевли што не се лизгаат добро прилагодени
- телефон, лаптоп, таблет и полначи
- играчки, книги, загатки или други активности
- закуски.
- Делегирајте - повикајте ги семејството и социјалните групи за да видите кој може да помогне во некои практични работи како што се шопинг, готвење оброци, посета, чистење на куќата, земање деца од училиште. Некои од следниве апликации може да бидат корисни:
Дали вашето лице со лимфом има деца?
- Детска добротворна организација за рак и семејна поддршка Австралија | Redkite
- Камп и одмори за деца кои се соочуваат со рак | Квалитет на кампот
- Canteen Connect – Заедница за млади луѓе погодени од рак
- Центар за рак | Услуги за поддршка за семејства Соочување со рак
И тогаш започнува третманот!
Често слушаме од пациентите дека третманот бил лесен во споредба со животот после третманот. Тоа не значи дека лекувањето е лесно. Тие сè уште ќе бидат уморни и ќе имаат несакани ефекти од третманот. Но, многу луѓе се толку преоптоварени и зафатени со лекувањето што можеби нема да имаат време да обработат што се случува - додека не заврши третманот.
Како негувател, ако животот не бил доволно зафатен порано, сигурно ќе биде кога ќе започне лекувањето! Постојат различни видови третмани за различни луѓе и различни подтипови на лимфом. Но, повеќето третмани траат најмалку со месеци (4-6 месеци), а некои може да траат со години.
Тековни состаноци
Покрај третманот, на вашето лице ќе му требаат и редовни тестови на крвта, прегледи со својот хематолог или онколог И локален лекар (GP) и можеби редовни ПЕТ/КТ или други скенови. Можеби ќе им требаат и други тестови за да следат како нивното срце, бели дробови и бубрези се справуваат со третманот.
Несакани ефекти
Секој третман има потенцијални несакани ефекти, типот на несакан ефект може да биде различен во зависност од видот на третманот. Различни луѓе кои имаат ист третман, исто така, може да имаат различни несакани ефекти или сериозноста на несаканиот ефект може да биде различна.
Како негувател, ќе треба да знаете за овие несакани ефекти за да можете да го поддржите вашето лице дома и да знаете кога да контактирате со лекар или да одите на одделот за итни случаи. Погрижете се да прашате за несаканите ефекти за конкретниот тип на третман што го добива вашето лице. Нивниот хематолог или онколог, медицинска сестра специјалист или фармацевт ќе можат да ви помогнат во тоа. Можете исто така да ги повикате нашите медицински сестри 1800 953 081 за да дознаете повеќе ако ви треба.
Откако ќе дознаете какви несакани ефекти може да добие вашето лице, посетете ја нашата страница со несакани ефекти со кликнување на врската подолу за да дознаете повеќе за нив.
Лекот може да влијае на нивното расположение и емоции
Некои третмани за лимфом, како и други лекови што може да ги земаат, заедно со стресот од лимфомот може да влијаат на вашето расположение и емоции. Ова може да ги направи насолзени, лути или ниски темпераменти, фрустрирани или потажни од нормалното. Дознајте повеќе за ова на нашата веб-страница Ментално здравје и емоции.
Важно е да запомните дека овие промени во расположението и емоциите не се однесуваат на вас или на тоа колку добро работите како негувател. Тоа не е ниту вистински одраз на нивните вистински чувства. Тоа е реакција на тоа како лекот влијае на различни хормони и сигнали во мозокот.
Ако сте загрижени за тоа како промените во нивното расположение и емоции влијаат врз нив, вие и другите, поттикнете ги да разговараат со својот лекар за тоа. Ако одите на состаноци со вашата личност, можете исто така да разговарате со докторот за овие промени. Во многу случаи, ова може да се подобри со промена на лекот или дозата.
Доверливост
Колку и да е ова тешко, како негувател немате право на медицински досиеја или информации за сите ваши лица. Болниците, лекарите, медицинските сестри и другите здравствени работници се обврзани со законите за доверливост и не можат да споделуваат медицински информации или записи со вас без многу конкретна и честопати писмена согласност од вашето лице.
Вашето лице, исто така, има право да го сподели само она што му е удобно да го сподели со вас. Треба да го почитувате ова дури и ако сте во брак, во посветена врска или ако сте родителот или детето на лицето со лимфом. На некои луѓе им треба време да ги обработат новите информации и да направат план во сопствената глава пред да им биде удобно да ги споделат информациите. Другите можеби ќе сакаат да ве заштитат од стресните фактори под кои се наоѓаат.
Колку или малку споделуваат со вас не е показател за нивната љубов кон вас или колку ви веруваат. Тоа е едноставно индивидуален механизам за справување за многу луѓе.
Ако сакате повеќе информации, кажете му на вашето лице со лимфом дека кога ќе биде подготвено, би сакале да дознаете повеќе за да можете да го поддржите најдобро што е можно и да направите какви било планови што можеби ќе треба да ги направите. Но, исто така, дајте им до знаење дека го почитувате нивното право на приватност.
На вашето лице може да му биде потешко завршувањето на третманот отколку самиот третман!
Често слушаме од луѓе со лимфом дека биле добро додека го поминувале третманот, но месеците по завршувањето на третманот биле вистински предизвик. Пронаоѓањето каде се вклопуваат во животот, семејството, работата/училиштето или социјалните групи може да потрае. Многу луѓе ни кажаа дека се чувствувале изгубено во текот на месеците по завршувањето на третманот.
Многу луѓе со лимфом, исто така, ќе имаат постојан замор и други симптоми или несакани ефекти од третманот што може да траат со месеци по третманот. Некои дури може да имаат долгорочни несакани ефекти за кои е потребно тековно управување доживотно. Така, искуството со лимфом не завршува кога завршува третманот.
За некои луѓе, емоционалното влијание од дијагностицирањето на лимфом и третманите не ги погодува дури откако ќе заврши зафатеноста со состаноци, скенирања, тестови и третмани.
Разумни очекувања
Една од работите што многу ги слушаме од пациентите е дека сите очекуваат тие да се вратат во нормала сега кога третманот е завршен. Ова е нереално очекување!
Од друга страна, некои луѓе се фрустрирани поради тоа што нивните сакани не дозволуваат да се вратат на некое ниво на нормалност.
Прашајте ги што им треба!
Единствениот начин да знаете што му треба на вашата личност е да ја прашате. Разберете дека може да им треба малку време за да ја вратат самодовербата и можеби никогаш нема да се вратат точно на местото каде што биле порано. Но, ова не мора да биде лоша работа. Одлично време е да ги отстраните непотребните стресни фактори од вашиот живот и да се концентрирате на важните работи.
Правење планови
Некои луѓе сметаат дека им помага да направат планови да се радуваат на нешто кога ќе заврши третманот. Сепак, некои луѓе можеби нема да се чувствуваат сигурни дека ќе планираат нешто додека не поминат малку време да се опорават и немаа повторени скенирања за да бидат сигурни дека лимфомот е излечен или во ремисија. Што и да работи за вашата личност е во ред. Не постои правилен начин да се справите со ова.
Сепак, можеби чувствувате дека треба да правите планови дури и ако вашата личност сè уште не е подготвена. Ова е многу разумно, и важно е да продолжите да комуницирате меѓу себе за да најдете план кој работи за двајцата.
Достапна е поддршка
Ниту еден негувател никогаш не треба да се грижи сам. За вас е важно да се поврзете со различни луѓе – и лични пријатели и семејство и здравствени работници.
Кажете им на луѓето што ви треба
Верувале или не, повеќето луѓе сакаат да помогнат. Проблемот е што многу луѓе не знаат како. Повеќето луѓе не добиваат обука или искуство за тоа како да зборуваат или да се справат со тешки работи како болест.
Многу луѓе се загрижени дека ако се обидат да разговараат со вас за вашата ситуација, може да ве вознемират, навредат или засрамат. Другите едноставно не знаат што да кажат. Толку многу луѓе одлучуваат да зборуваат за тоа само ако го изнесете. Ова не значи дека не им е грижа.
Но ти изгледаш добро!
Ако ги следите пријателите и семејството само кога сте енергични, изгледате најдобро и им кажувате дека се е во ред, тогаш како можете да очекувате тие да знаат дека ви треба помош?
Кажете им на луѓето што ви треба. Дозволете им на луѓето да знаат дека сте отворени за разговор и споделување на вашите проблеми. Ова може да потрае пракса. И можеби нема секогаш да го добивате одговорот на кој се надевавте, но не можете да очекувате луѓето да знаат што ви треба освен ако не ги известите.
Не очекувајте да погодуваат! Би било одлично кога луѓето би можеле да ни ги читаат мислите, но не можат и нереално е да се очекува луѓето да знаат што ви треба, бидејќи ситуацијата и потребите на сите се различни.
Размислете за некои од долунаведените мрежи со кои можеби ќе можете да разговарате или да побарате поддршка.
Можеби ќе можете да се потпрете на водачите на вашата вера и собрание за емоционална, духовна и практична помош. Одвојте време да разговарате со нив и дајте им до знаење низ што поминувате и прашајте каква поддршка може да понуди.
Ако ви е пријатна идејата, прашајте ги дали можат да стават нешто во нивниот билтен или друга редовна комуникација со другите членови за да побарате практична помош без разлика дали тоа е редовна или само еднаш. Можеби ќе можете да го направите ова анонимно само со оние што му пристапуваат на водачот на собранието со вашите податоци.
Многу луѓе припаѓаат на спортски или други општествени групи. Ако имате група и добро сте се поврзале со некои членови, разговарајте со нив за тоа како вашиот живот се менува поради вашата нова улога како негувател. Кажете им за што ви треба помош и прашајте дали знаат некој што би можел да помогне.
Ако ви е пријатна идејата, прашајте ги дали можат да стават нешто во нивниот билтен или друга редовна комуникација со другите членови за да побарате практична помош без разлика дали тоа е редовна или само еднаш. Можеби ќе можете да го направите ова анонимно само со оние кои му пристапуваат на водачот на групата со вашите податоци.
Иако не сте вие оние со лимфом, сепак важно е да бидете поврзани со општ лекар. Општите лекари можат да бидат одлична форма на поддршка и да ви помогнат да ја координирате грижата што можеби ќе ви треба.
Препорачуваме сите со лимфом и нивните негуватели да направат план за ментално здравје кај вашиот општ лекар. Ова може да ги разгледа дополнителните стресни фактори и одговорности што сега ги имате и да направи план за да се уверите дека имате поддршка со советување, психолог, лекови или друга поддршка што можеби ви треба.
Можеби дури и самите имате медицински состојби со кои треба да управувате додека се грижите за вашата личност. Вашиот општ лекар може да направи и план за управување со општ лекар за да се погрижи овие работи да не се пропуштат додека сте зафатени со грижата за вашата сакана. Тие исто така можат да ви помогнат да се поврзете со локални организации кои можат да ви помогнат.
Дополнителни услуги на кои може да ве упати вашиот општ лекар
Важно е да ја добиете потребната помош за да се справите со овие промени. Разговарајте со вашиот општ лекар за услугите за поддршка достапни во вашата област. Тие можат да помогнат во координирањето на грижата за вас со тоа што ќе ве упатат до различни услуги во заедницата. Некои што можат да помогнат го вклучуваат следново.
- Психолозите или советниците да помогнат со емоционалните и менталните предизвици што доаѓаат со поддршката на некој со лимфом.
- Професионални терапевти кои можат да помогнат во проценката на вашите потреби и да помогнат да се добие вистинската физичка поддршка за да се грижи за вашата личност.
- Социјални работници кои можат да ви помогнат да пристапите до различни социјални и финансиски поддршка.
Повеќето болници имаат оддел за социјална работа. Можете да побарате да ве упатат кај социјалниот работник во вашата болница. Ако вашата болница нема оддел за социјална работа, вашиот локален општ лекар може да ви помогне да се поврзете со еден во вашата заедница.
Социјалните работници можат да помогнат со советување, упатување до различни услуги за дополнителна поддршка, координирање на грижата за вашата сакана и застапување во ваше име.
Тие исто така можат да ви помогнат да пристапите до финансиска поддршка, помош за патување и сместување или други здравствени и правни услуги доколку е потребно.
Carer Gateway е програма на австралиската влада која нуди бесплатна емоционална и практична поддршка на негувателите. Повеќе информации за нив можете да најдете овде: Негувател Gateway.
Нашите медицински сестри од Lymphoma Australia се достапни од понеделник до петок од 9 до 4:30 часот.
Можете да ги контактирате по телефон на 1800 953 081 или е-пошта nurse@lymphoma.org.au.
Тие можат да одговорат на вашите прашања, да ги слушаат вашите грижи и да ви помогнат да најдете услуги за поддршка за вашата сакана или за себе.
Lymphoma Down Under е онлајн група за поддршка на врсници на Фејсбук. Тој е модериран од Lymphoma Australia, но е наменет за пациенти и нивните најблиски. Многу луѓе сметаат дека разговорот со други со лимфом или грижата за оние со лимфом и слушањето на нивните приказни е навистина корисно.
Можете да се придружите со одговарање на прашањата за членство и согласни со правилата на групата овде: Лимфом надолу.
Финансиска помош за негувателите
Можеби ќе можете да добиете додаток од Centrelink за да ви помогне додека се грижите за вашата сакана. И вие и лицето за кое се грижите ќе треба да исполнуваат одредени услови за да ги исполнувате условите.
Информации за плаќањата на негувателите и додатокот за негувател може да се најдат на веб-страницата на Services Australia.
Одржување пријателства и други врски
Многу луѓе забележуваат промени во нивните пријателства и семејна динамика кога живеат со рак. Некои луѓе откриваат дека најблиските стануваат пооддалечени, додека други со кои не биле блиски, се приближуваат.
За жал, многу луѓе не се научени како да зборуваат за болести и други тешки работи. Кога луѓето се повлекуваат, тоа е често затоа што не знаат што да кажат, или се исплашени дека нешто што ќе кажат ќе ве вознемири или ќе ги влоши работите.
Некои можеби се грижат да ги споделат своите добри или лоши вести или чувства со вас. Можеби не сакаат да ве оптоваруваат додека не сте добро. Или, тие дури може да се чувствуваат виновни кога работите им одат добро кога имате толку многу работи.
Совети како да одржувате односи со пријателите и семејството
Можете да им помогнете на вашите пријатели и семејството да разберат дека е во ред да зборувате за лимфом или третмани што ги има вашата сакана, доколку тие сакаат. Или дури и да разговараат за тоа што се случува во нивниот живот. Ако ви е удобно да зборувате за вашата ситуација, поставувајте прашања како што се:
- Што би сакале да знаете за лимфомот?
- Кои прашања ги имате во врска со третманот (на вашата сакана) и несаканите ефекти?
- Колку сакате да знаете?
- Работите ќе бидат поинакви за мене некое време, како да останеме во контакт?
- Ќе бидам навистина зафатен со поддршка на мојата сакана некое време. Можеби ќе ми треба помош за работи како готвење, чистење, грижа за децата. Со што можете да помогнете?
- Сè уште сакам да знам што се случува со тебе – кажи ми го доброто, лошото и грдото – И сè помеѓу!
- Не сакам да зборувам за лимфом, туку прашајте ме за (за што и да сакате да зборувате).
- Дали знаете некои добри шеги? Ми треба смеење.
- Можеш ли само да седиш овде со мене додека плачам, или размислувам или одморам?
- Ако имате енергија, можете да ги прашате - Што ви треба од мене?
Кажете им на луѓето дали е во ред да ја посетите или како би сакале да останете во контакт
Третманите може да го намалат имунолошкиот систем на вашите најблиски. Важно е да им дадете до знаење на луѓето дека можеби не е секогаш безбедно да се посети, но дека кога ќе го направат тоа, сепак можат да ве гушнат.
- Нека знаат да се држат настрана ако се болни. Размислете за други начини да останете во контакт.
- Ако ви е удобно да ги гушкате луѓето и тие се добро, дајте им до знаење дека ви треба прегратка.
- Гледајте филм заедно - но во вашите домови со зумирање, видео или телефонски повик.
- Отворете групен разговор на една од многуте достапни услуги за пораки или видео.
- Започнете список, за кога посетата е добредојдена и што треба да се направи. Апликациите погоре може да помогнат со ова.
И конечно, ако забележите дека врската се менува, разговарајте за тоа. Дозволете им на луѓето да знаат дека сè уште се важни, а вие сепак сакате да ја задржите блискоста што сте ја имале претходно.
Други ресурси
Резиме
- Улогата на негувател е многу индивидуална врз основа на вашиот однос со вашето лице со лимфом и неговите индивидуални потреби.
- Негувателите може да бидат членови на семејството, пријатели или од платена услуга.
- Секој може да биде негувател, вклучително и деца, а вие може да имате формална или неформална улога на грижа.
- Како негувател, не сте сами, има достапни услуги за да ве поддржат и некои плаќања за кои може да ги исполнувате условите.
- Разбирањето на лимфомот, неговите третмани и несаканите ефекти ќе ви помогне да разберете како подобро да ја поддржите вашата личност.
- На вашето лице може сè уште да му треба вашата поддршка како негувател долго по завршувањето на третманот.
- Иако вие сте негувател, ќе ви треба и поддршка. Кажете им на луѓето што ви треба.
- Најдете добар општ лекар и одржувајте редовен контакт со него. Тие можат да помогнат во координирање на различни услуги за поддршка што можеби ќе ви требаат.
- Можете да повикате една од нашите медицински сестри на 1800 953 081 од понеделник до петок од 9:4 до 30:XNUMX часот по Бризбејн.
