Dit is een foto van mijn man Ben en ik, genomen op 28 september 2022 rond 7 uur. We vierden mijn 30e verjaardag. We vierden ook ons huwelijksverjaardag van een maand. Drie uur voordat deze foto werd genomen, kwamen we er ook achter dat er twee grote massa's in mijn borst groeiden en mijn borstbeen binnendrongen.
Terugspoelen naar een maand eerder, Ben en ik trouwden in Melbourne. Ik was niet onwel op onze trouwdag; Ik had geen van de symptomen die je zou denken dat iemand met kanker zou hebben of zou moeten hebben. Ik was fysiek de sterkste die ik in jaren was geweest.
Na een week weg te zijn geweest voor onze mini-huwelijksreis, kwamen we thuis en vloog ik rechtstreeks naar Sydney om aan mijn nieuwe baan te beginnen. Ik had net mijn droombaan binnengehaald als hoofd HR-transformatie voor een grote aanbieder van ouderenzorg en gezondheidszorg. Mijn eerste twee weken bestonden uit veel vliegen tussen Melbourne en Sydney en na mijn eerste week voelde ik me moe, wat ik toeschreef aan het opstaan om 5 uur 's ochtends om Sydney in de gaten te houden, nieuwe mensen te ontmoeten, op een andere plek te werken en te slapen. Ik dacht niet dat er iets sinisters aan de hand was.
Sarah en Ben vieren haar 30e verjaardag en hun huwelijksverjaardag van een maand
Aan het begin van mijn tweede week op die maandag, toen ik naar Sydney vloog, voelde ik pijn in mijn borst. Het was geen pijn bij het ademen, maar meer een constante scherpe stekende pijn in mijn borstbeen. Ik dacht dat ik een spier had verrekt bij Pilates, maar de pijn escaleerde gedurende de week en toen ik terugkwam in Melbourne boekte ik de volgende woensdag een afspraak bij mijn huisarts.
Mijn huisarts Elaine was er niet van overtuigd dat het gewoon een verrekte spier was en stuurde me weg voor dringende bloedafname om te zien of ik een bloedstolsel had van al het vliegen. Die avond om 6 uur belde Elaine me en zei: "je hebt een verhoogde D-dimeer, ik vermoed dat dit een bloedstolsel is, je hebt morgenochtend meteen een CT-scan nodig". Ik was hier niet blij mee, maar we kwamen tenminste dichter bij de oorzaak van de pijn op de borst.
Ik werd wakker op de ochtend van 28 september, het was een donderdag en de dag van mijn 30e verjaardag. In dit stadium kon ik alleen maar fluisteren omdat de trilling van mijn eigen stembanden me ondragelijke pijn zou bezorgen. Ik fluisterde "gelukkig een maand jubileum" tegen Ben en vroeg hem toen om me naar mijn CT-scan te brengen.
Eerlijk gezegd was ik die dag zo in de zone op het werk dat ik de rest van de dag niet eens aan de scan dacht. Ik was gefocust op mijn eerste week op kantoor in Melbourne, nieuwe mensen ontmoeten en bezig met het opbouwen van mijn merk als "het rare nieuwe meisje dat fluistert". Maar om 4 uur ging mijn telefoon, ik herkende het nummer van Elaine en antwoordde: "Hallo Elaine, waar ga ik dood aan?" Ze zei: "Kijk, we gaan dit doornemen, maar je CT-scan heeft twee grote massa's in je borst laten zien. De ene ter grootte van een kleine zoete aardappel en de andere van een kiwi. Beide massa's drukken recht tegen je borstbeen. Het is hoogstwaarschijnlijk een lymfoom, maar we moeten een biopsie doen om te bevestigen, heb ik uw toestemming om een oncoloog te bellen? Het was een levensveranderend telefoontje, wat je nooit verwacht te ontvangen, vooral niet op je 30eth verjaardag!
Ben met Sarah terwijl ze haar eerste CT-scan had
Ben en ik gingen uit voor een verjaardagsdiner, parma en margs en om 7 uur tijdens het eten ging mijn telefoon, een onbekend nummer. Ik nam op en het was mijn nieuwe oncoloog Kirstin, ze zei: "Gefeliciteerd Sarah, ik heb je geboekt voor morgen, tot dan, we hebben je". Dat telefoontje op dat moment was het meest geruststellende dat me die dag was overkomen. En ik dacht, ik vraag me af hoeveel andere mensen een oncoloog hebben gekregen voor hun 30e verjaardag, dat is best uniek!
De volgende dag ontmoetten Ben en ik Kirstin, mijn oncoloog van de Blood Unit in het Cabrini Hospital in Malvern. Ze legde uit dat dit zich presenteerde als Hodgkin-lymfoom en dat een PET-stadiëringsscan van cruciaal belang was om te bepalen waar de tumoren zich nog meer bevonden en om te beoordelen in welk stadium ik was. Kirsten besprak hoe een behandeling eruit zou kunnen zien zonder de officiële diagnose te kennen. We verlieten die afspraak met scripts voor pijnbestrijding, de geplande PET-scan en twee geboekte biopsieën. We verlieten ons een beetje comfortabeler met de situatie.
Zodat ik volgende week de PET-scan had en een paar dagen later de biopsieën. Het was een moeilijke tijd, want hoe graag ik hier ook niet 24/7 aan wilde denken, de pijn in mijn borst, hoewel beheersbaar, was een constante herinnering dat er iets aan de hand was en dat het niet goed was.
Sarah's eerste PET-scan toont de tumoren in haar borst
Donderdag 13 oktober, precies twee weken na mijn CT-scan, was de dag dat we de officiële diagnose kregen. Ben en ik gingen naar Cabrini en ontmoetten Dr. Kirstin. Ze zei: "Het is geen slecht nieuws, het is gewoon niet wat we verwachtten." Mijn diagnose was primair mediastinaal diffuus grootcellig B-cellymfoom. Een zeldzame en agressieve vorm van non-Hodgkin-lymfoom, ik was stadium 2E. Dit veranderde ons behandelplan drastisch. Kirsten leidde ons door mijn regime, DA R EPOCH, en het concept dat ik dagchemo kreeg, werd snel vervangen door intramurale immunotherapie en chemotherapie van maandag tot zaterdag in een cyclus van 21 dagen. Kirsten zei: "Ik heb je geboekt voor je PICC-lijn, we gaan maandag beginnen met chemo, Suzanne, een van onze verpleegsters wacht nu op je en zij zal al je vragen beantwoorden en je door de vruchtbaarheidsopties praten" .
Dus, Ben en ik gingen zitten met Suzanne, en ze zei: "dit is veel, laten we even ademhalen en ik zal je laten zien wat ik heb voorbereid, we hebben je". Ze legde deze mythische PICC-lijn uit en ze zei dat ik kon verwachten dat ik mijn haar snel zou verliezen. Ik zei tegen haar: 'Ik denk dat Kirsten me verward heeft met een andere patiënt omdat ze iets zei over vruchtbaarheid? Mijn tumoren zitten in mijn borst, niet in mijn eierstokken, wat heeft lymfoom te maken met mijn vruchtbaarheid?”
Ik kijk terug op deze vraag en lach omdat het me nu heel duidelijk is, maar het laat zien dat als je nieuw bent met kanker, alles volkomen vreemd is. Ik zat in een steile leercurve. We hadden geen tijd om eicellen in te vriezen en nadat we de volgende dag een vruchtbaarheidsspecialist hadden ontmoet, begonnen we met maandelijkse injecties in de hoop mijn vruchtbaarheid te behouden.
Tegen het einde van de week hadden we de feiten, we hadden het plan. We hadden 48 uur om het onze vrienden en familie te vertellen voordat ik met de behandeling begon. Zondagavond waren we uitgeput. Ik haalde mijn werkkoffer tevoorschijn en in plaats van in te pakken voor Sydney, begon ik in te pakken voor mijn verblijf in het ziekenhuis. We voelden ons zo klaar als iemand maar kon zijn voor hun eerste week van behandeling.
De eerste dag van de behandeling brak aan, mijn PICC-lijn werd geplaatst en mijn eerste cyclus liep van maandagmiddag tot zaterdagochtend. Het duurde niet lang voordat de verpleegsters en het bredere medische team erachter kwamen dat ik "dat type patiënt" was en ze begonnen me meer op de hoogte te houden met dingen waardoor ik me meer op mijn gemak voelde en controle had. Het waren de simpele dingen zoals het delen van de resultaten bij het meten van mijn bloeddruk of temperatuur. De extra seconde nemen om 36.8 te zeggen was een overwinning voor mij en zorgde ervoor dat ik me meer bewust werd van mijn lichaam. Als kankerpatiënt verlies je veel vertrouwen in je eigen lichaam en het kennen van je eigen resultaten, je eigen gegevens, helpt om een deel van die verloren controle terug te krijgen.
Sarah bleef haar behandeling doorwerken met hulp van de verpleegsters.
Ik besloot tijdens mijn behandeling te blijven werken. De eerste ochtend dat ik wakker werd in het ziekenhuis voelde ik me goed. Dus zette ik mijn eettafel in als mijn bureau, klapte mijn laptop open en begon te werken. Een groep verpleegsters kwam aangestormd, klaar om bloed af te nemen, observaties te doen, mijn gewicht op te nemen, enz. Ik herinner me dat ik naar iedereen opkeek en zei: "Nou, dat gaat niet werken, ik heb nu een vergadering!" Emily, een van de verpleegsters, bekeek me van top tot teen en lachte "ga je daarmee naar een vergadering?" Ik vergat helemaal dat ik in mijn snoopy donut nighty zat en niet in staat was om mezelf om te kleden omdat mijn PICC-lijn was aangesloten.
Emily kleedde me snel om, nam de bloedafnames en zei dat ze na mijn ontmoeting voor de rest terug zou komen. Toen ze terugkwam, ging ze zitten en zei: 'Je bent hier voor een behandeling, het is geweldig dat je wilt werken, maar dat moet op de tweede plaats komen na waarom je hier bent. Dit zijn de niet-onderhandelbare punten en hoe we dit gaan laten werken”. Ochtendbloedingen, het piepen van de chemomachine, het verwisselen van tassen en observaties waren de niet-onderhandelbare punten. En toen maakte ze een bordje voor mijn deur als ik in vergaderingen was.
De dagen gingen langzaam voorbij, maar de weken gingen snel en voordat we het wisten, zaten we in cyclus drie. Ik had het gevoel dat ik mentaal en fysiek op een goede plek was. Mijn pijn op de borst was bijna verdwenen en ik gebruikte geen pijnstillers meer.
Tot nu toe hadden we het alleen verteld aan het kleine aantal mensen dat onze bruiloft bijwoonde. Het was niet alsof we het probeerden te verbergen; we kwamen er gewoon niet echt aan toe om het iedereen te vertellen. Dus, wat doe je tegenwoordig als je een levensupdate hebt? Je post het op Instagram! Dus dat deed ik, ik zei: "Voor mijn 30e verjaardag kreeg ik lymfoom". Ik kondigde ook aan dat ik een apart account had gemaakt met de naam Lymphomo, waar ik een hersendump zou doen van dingen die ik voelde voor degenen die wilden volgen. Het was alsof er een last van mijn schouders viel. Een gewicht waarvan ik niet eens wist dat het er was. Het voelde goed. Ik begon contact te maken met andere lymfomieën en zo ontmoette ik mijn inmiddels zeer goede vriendin Chantelle. Ze had exact dezelfde diagnose als ik, kreeg dezelfde behandeling en liep een maand voor. We spraken elkaar elke dag en werden een steunpilaar voor elkaar.
Maar toen deed het Instagram-algoritme zijn werk en begon ik verslagen te zien van echt trieste en vreselijke kankerervaringen. Mensen met dezelfde kanker als ik waarbij de behandeling niet aansloeg, weduwen, het waren er veel. Ik had veel mensen die contact met me opnamen om hun verhalen te delen en hoe graag ik ook wilde helpen, ik wist dat ik het niet kon en ik begon me overweldigd en erdoor verteerd te voelen.
Aankondiging van haar diagnose op Instagram
Toen ik cyclus vier inging, bevond ik me in de slechtste headspace waarin ik ooit was geweest. De adrenaline was uitgewerkt, ik wilde gewoon dat het voorbij was. Ik had mijn PET-scan halverwege en ik kon die Instagram-accounts niet 'ongedaan maken' waar de behandeling niet werkte. Ik was aan het spiralen. Een van mijn verpleegsters, Maddy, merkte dat ik niet mijn gebruikelijke zelf was, ze deed de jaloezieën in mijn kamer weer open en we keken samen naar de zonsondergang. Uiteindelijk bleef ze 20 minuten nadat haar dienst was afgelopen om gewoon een praatje te maken en me te kalmeren. Ik vertelde haar over de verhalen op Instagram en over mijn aanstaande PET-scan en ze zei iets tegen me dat mijn kijk op het leven echt heeft veranderd. Ze zei: "Je hoort alleen maar over de vliegtuigen die neerstorten". Dat verhaal dat je in het nieuws hoort, dat verhaal dat je op Instagram leest, dat is het vliegtuig dat is neergestort. Voor elk verhaal dat je hoort, moet je nadenken over hoeveel vliegtuigen er vandaag zijn geland. Denk aan alle goede nieuwsverhalen die de krantenkoppen niet haalden, aan je Instagram-account. Dit advies heb ik gedeeld met bijna elke kankerpatiënt die contact met mij heeft opgenomen. Dus niet alleen het advies van Maddy heeft mijn ervaring veranderd, maar zoveel anderen in dit gevecht. Het is een uitdrukking die mijn eigen vrienden tegen me hebben gebruikt als ik begin te spiralen.
Maddy's advies heeft me door de tussentijdse huisdierenscan geholpen. Het zag er allemaal veel beter uit, maar we wisten dat we nog niet uit het bos waren. We deelden het nieuws met onze binnenste kring en vertelden hen dat we voorzichtig optimistisch waren.
Cyclus vijf was Kerstmis en ik kreeg een heel speciaal cadeau: mijn allereerste bloedtransfusie. Ik heb er twee hele goede weken thuis van gemaakt en ik vond het zo leuk dat ik ernaar uitkeek om er nog een te kopen voor cyclus zes, wetende hoe geweldig ik me daarna voelde.
Toen ik in september vorig jaar de diagnose lymfoom kreeg, was mijn stiefvader Raoul in zijn eigen gevecht met acute myeloïde leukemie nadat hij in 2020. was gediagnosticeerd. Hij bereikte remissie, had een beenmergtransplantatie en helaas keerde zijn leukemie terug met een T-celmutatie.
Mam en Raoul vertellen dat ik ook kanker had, was hartverscheurend. Hij was op dat moment bezig met een klinische proef en ik wilde het hem bijna niet vertellen. Ik wist dat dit hem over de rand zou doen kantelen en ik voelde me enorm schuldig. Raoul begon snel achteruit te gaan en werd tijdens cyclus vijf in het weekend van mijn eerste week thuis opgenomen in het ziekenhuis. Mijn neutrofielen waren 0.3 en hem bezoeken werd niet geadviseerd omdat hij ziek was en mijn immuniteit laag was. Maar mijn medisch team wist hoe belangrijk dit was en zei dat ik langs moest komen als er niemand anders was en me moest maskeren. Ik ging op een zondagochtend om 7 uur 's ochtends en zat uren bij Raoul. Ik heb afscheid genomen en ik zie je morgen. Ik wist niet dat dit de laatste keer was dat ik Raoul ooit zou zien. Hij stierf de volgende dag.
De begrafenis van je vader bijwonen, wanneer hij ruim voor zijn tijd is overleden, is verwoestend. De begrafenis van je vader bijwonen die aan kanker is overleden terwijl jij ook kankerpatiënt bent, is een gevoel dat ik echt moeilijk kan beschrijven. Het is het tegenovergestelde van surrealistisch. Het is zo echt als maar kan. Het is de realiteit van wat er gebeurt als uw behandeling niet werkt. Het was een heel moeilijke tijd voor ons gezin en egoïstisch, extra moeilijk voor mij omdat ik mezelf ervan had overtuigd dat ook mijn behandeling niet zou werken.
Maar mijn medische team bracht me terug in de headspace die ik nodig had om me door deze laatste cyclus te loodsen. Raoul's moed en kracht door zijn eigen behandeling is wat me motiveerde om mezelf bij elkaar te rapen en er doorheen te komen. En ik deed het.
Sarah viert de 33e verjaardag van Chantelle
De behandeling was voorbij en het was afwachten tot mijn PET-scan over 8 weken. Toen de resultaten eindelijk terugkwamen, was ik in remissie. Dit was een heel speciaal moment voor zowel Ben als ik en we zijn zo dankbaar dat dit onze uitkomst was. We weten dat zoveel mensen dit nieuws niet te horen krijgen en we voelden ons erg gelukkig. En toen herinnerde ik me dat ik het aan Chantelle moest vertellen, het meisje met wie ik bevriend was geraakt via Instagram. Ze had de resultaten van haar PET-scan de week voor de mijne ontvangen en helaas was ze niet in remissie en zou ze de komende weken aan een tweede behandelingslijn moeten beginnen. Ik ging van zo gelukkig zijn naar in remissie zijn, naar een misselijk gevoel in mijn maag met schuldgevoelens van de overlevende. Hoe moest ik haar in vredesnaam vertellen dat ik in remissie was.
Maar ik vertelde het haar en natuurlijk was ze heel blij voor me. Ik verzekerde haar dat dit onze vriendschap niet zou veranderen, ik ging nergens heen en ik was hier om haar hier doorheen te helpen. Chantelle begon haar tweedelijnsbehandeling bij Peter Mac en ik bezocht haar. Maar jongen, de schuld van de overlevende was echt. De tweedelijns behandeling van Chantelle werkte helaas ook niet, dus plan C was Car T celtherapie en ik bleef langskomen. Chantelle ontving drie weken geleden haar definitieve resultaten en ze is "bijna" in remissie, ze hebben er alle vertrouwen in dat ze over een paar weken vrij zal zijn voor haar volgende scan.
Dus nu ben je in remissie, je haar begint terug te groeien, je kanker ligt achter je en iedereen denkt dat je weer normaal bent, het is alsof er nooit iets is gebeurd toch? In remissie zijn is het beste gevoel dat je ooit kunt hebben, maar er is geen weg terug naar je leven van voor de kanker. Het duurt even om te herstellen en je "nieuwe normaal" te vinden en ik heb veel april en mei in bed doorgebracht.
Naarmate de tijd verstrijkt, voel ik me zeker elke dag een beetje sterker en begin ik te socializen en daadwerkelijk naar plaatsen te gaan. Het is opwindend om een soort van normaliteit te kunnen hervatten en alledaagse dingen weer te kunnen doen. Maar we leren nog steeds ons nieuwe normaal.
Ik werk weer een paar dagen per week op het kantoor in Melbourne. En mijn volgende 6 maandelijkse PET-scan zal in september zijn, evenals mijn "30e" verjaardag opnieuw. Als de uitslag van de PET-scan niet is wat we hopen, gaan we toch naar de kroeg, maar dit keer met een groep vrienden.
Ik heb gemerkt dat er veel druk is op kankerpatiënten om een zilveren randje voor hun diagnose te vinden. Ik zou tegen je liegen als ik zou zeggen dat het mijn perspectief volledig heeft veranderd. Ik zou graag willen denken dat het zo is, en dat ik niet de nadruk leg op de kleine dingen, maar dat doe ik nog steeds, omdat het me kan schelen.
Dus als ik een zilveren voering zou moeten vinden, zou het de mogelijkheid zijn om bloeddonaties onder de aandacht te brengen en lid te worden van het donorregister. Toen ik mijn Lymphomo Instagram-account startte, had ik geen idee dat het zou uitgroeien tot een gemeenschap van ongelooflijke mensen die onbaatzuchtig anderen willen helpen. Dit is iets waar ik me voor zal blijven sensibiliseren.
Sarah in remissie en haar 'nieuwe normaal' vinden
Welk advies zou je iemand geven die onlangs is gediagnosticeerd?
Hoe heeft Lymphoma Australia u geholpen tijdens uw lymfoomreis?
Lymphoma Australia is een veilige plek geweest om over van alles en nog wat te praten. Ze hebben me in contact gebracht met een gemeenschap van mensen die ook lymfoom hebben gehad. Ze zijn ook zo behulpzaam geweest met het aanbevelen van producten voor de gevoelige huid en dingen waarvan ik niet eens wist dat ik ze nodig had!
Sarah woonde onlangs onze 2023 Nurse Conference in Queensland bij om haar verhaal te delen met gezondheidswerkers uit heel Australië.
Ze deelt nu met trots haar verhaal om ons te helpen een licht te schijnen op lymfoom in september voor de World Lymphoma Awareness Month.
We zijn Sarah zo dankbaar dat ze ons inzicht heeft gegeven in zo'n emotionele en moeilijke tijd in haar leven. Het leren over de ervaringen van anderen kan echter ongelooflijk nuttig en krachtig zijn voor degenen die op een vergelijkbare reis zijn.
Als je ons werk wilt steunen om patiënten zoals Sarah te helpen, overweeg dan om vandaag nog te doneren.
