Wat is remissie, terugval en refractair lymfoom?
kwijtschelding
Volledige remissie is wanneer uw scans en tests na de behandeling geen tekenen van lymfoom in uw lichaam vertonen.
Een gedeeltelijke remissie is wanneer er nog steeds lymfoom in uw lichaam is, maar het is minder dan de helft van wat het was vóór de behandeling.
instorting
Vuurvast
Kwijtschelding versus genezing
Een remedie is wanneer u geen tekenen van lymfoom meer in uw lichaam heeft en het niet waarschijnlijk is dat het terugkeert. Artsen geven vaak de voorkeur aan de term remissie, omdat we weten dat lymfoom kan terugkomen.
Hoe langer u in remissie bent, hoe kleiner de kans dat een agressief lymfoom terugkomt, dus uw arts kan uiteindelijk zeggen dat u genezen bent, maar meestal gebruiken ze de term remissie. Dit komt omdat hoewel bij veel mensen hun lymfoom misschien nooit meer terugkomt, we niet precies weten wie wel en wie niet terugvalt.
Sommige mensen hebben bepaalde risicofactoren waardoor de kans groter is dat ze terugkomen, maar u moet met uw arts praten over uw eigen risicofactoren en kansen op genezing, remissie of terugval.
Wat gebeurt er als lymfoom terugvalt?
Uw arts zal u blijven controleren nadat u klaar bent met de behandeling, en een van de redenen waarom zij dit doen, is om te letten op tekenen en symptomen van uw terugval van lymfoom. Door u regelmatig te blijven zien, kunnen ze eventuele terugval vroegtijdig opmerken en meer tests bestellen of de behandeling opnieuw starten wanneer dat nodig is.
Hoewel het ontmoedigend kan zijn om erachter te komen dat uw lymfoom is teruggevallen, is het belangrijk om te weten dat zelfs een teruggevallen lymfoom meestal goed reageert op de behandeling en ertoe kan leiden dat u weer in remissie gaat.
Recidieven komen zeer vaak voor bij mensen met indolent lymfoom, omdat indolente lymfomen niet als geneesbaar worden beschouwd. In plaats daarvan zul je de rest van je leven met een indolent lymfoom leven. Tussen behandelingen door en in tijden van remissie leiden veel mensen echter een normaal leven en velen hebben ook een normale levensduur.
In sommige zeldzame gevallen kan een indolent lymfoom veranderen in een ander en agressiever subtype lymfoom. Getransformeerd lymfoom is anders dan een terugval. Klik op de onderstaande link voor meer informatie over getransformeerd lymfoom.
Waarom komt lymfoom terug?
Terugval kan om verschillende redenen gebeuren. Enkele hiervan zijn:
- Er is geen remedie bekend voor sommige lymfomen, met name indolente lymfomen. Dus hoewel de behandeling effectief is in het beheersen van de ziekte, kan deze deze niet genezen. Als u indolent lymfoom heeft, zullen er altijd enkele lymfoomcellen overblijven die het potentieel hebben om wakker te worden en te groeien.
- Sommige genetische mutaties kunnen niet worden genezen met de huidige behandelingen. Dus zelfs als er geen tekenen van lymfoom meer in uw lichaam zijn, kunnen sommige genetische mutaties ervoor zorgen dat lymfoom weer groeit.
- Zelfs als uit scans en tests blijkt dat er geen lymfoom meer in uw lichaam aanwezig is, kunnen er soms microscopische lymfoomcellen zijn die te weinig of te klein zijn om door de huidige tests en scans te worden gedetecteerd. Als deze aanwezig zijn, kunnen ze groeien en zich vermenigvuldigen nadat de behandeling is beëindigd.
Hoe snel treedt een terugval op?
Als u een agressief lymfoom heeft, zoals Hodgkin-lymfoom of een zeer agressief (snelgroeiend) non-Hodgkin-lymfoom, is genezing waarschijnlijker. Als u echter terugvalt, gebeurt dit meestal binnen een paar jaar na het beëindigen van de behandeling.
Als u een indolent (langzaam groeiend) non-hodgkinlymfoom heeft, komt een terugval vaker voor. Hoewel een terugval binnen enkele maanden na het beëindigen van de behandeling kan optreden, duurt remissie vaak vele jaren voordat een terugval plaatsvindt.
Lees meer over de behandeling van recidiverend lymfoom met Dr. Michael Dickinson
Hematoloog
Hoe weet u of het lymfoom is teruggevallen?
Lymfoom kan terugkeren in hetzelfde deel van uw lichaam of het kan een ander deel van uw lichaam aantasten dan toen u het lymfoom eerder had. U kunt al dan niet symptomen hebben en als u die heeft, kunnen deze zijn:
- Nieuwe of lymfeklieren of knobbeltjes die niet gerelateerd zijn aan een infectie of ziekte
- Doorweekt nachtelijk zweten
- Onverklaarde gewichtsverlies
- Vermoeidheid die erger is dan normaal
- Jeuk
- Huiduitslag
- Diarree
- Onverklaarbare pijn of ongemak
- B-symptomen.
Wat gebeurt er als lymfoom terugvalt
- Biopsie van nieuwe vergrote lymfeklieren of knobbeltjes
- Bloedtesten
- Positronemissietomografie (PET) scan
- Computertomografie (CT) scan
- Lumbale punctie als lymfoom wordt vermoed in het centrale zenuwstelsel.
Wat gebeurt er als mijn lymfoom ongevoelig is voor behandeling?
Het kan verontrustend zijn om erachter te komen dat uw huidige behandeling niet werkt om uw lymfoom te genezen, te stoppen of te vertragen. Je bang, boos of angstig voelen is heel normaal. Het is echter belangrijk om te begrijpen dat alleen omdat deze behandeling niet werkte zoals gepland, dit niet betekent dat de hoop verloren is. Veel lymfomen die niet goed reageren op eerstelijnsbehandeling, kunnen nog steeds goed reageren op tweede- of derdelijnsbehandelingen.
Refractair lymfoom kan optreden wanneer de lymfoomcellen veiligheidsbarrières of controlepunten ontwikkelen die hen immuun maken voor standaardbehandelingen. Bepaalde genetische mutaties kunnen het ook minder waarschijnlijk maken dat sommige kankerbehandelingen effectief werken.
Wanneer dit gebeurt, zal uw arts een ander soort behandeling willen proberen die op een andere manier werkt dan uw huidige behandelingen.
Hoe weet ik of mijn lymfoom refractair is?
U krijgt waarschijnlijk scans nadat u ten minste twee of drie cycli van uw behandeling hebt voltooid. Wanneer u deze scans precies krijgt, hangt af van uw individuele omstandigheid, subtype en behandelingstype. Vraag uw arts wanneer u meer scans en tests krijgt.
Gewoonlijk merkt u na het starten van de behandeling dat uw gezwollen lymfeklieren of andere symptomen verbeteren na een aantal behandelcycli. In sommige gevallen merkt u echter op of kunnen scans aantonen dat het lymfoom niet is verbeterd en dat u nieuwe gebieden met lymfoom heeft.
Uw arts kan doorgaan met uw huidige behandeling en meer scans maken na meer behandelingscycli, of hij kan besluiten om uw behandeling meteen te veranderen. Zij zullen met u praten over de beste opties voor uw individuele situatie.
Behandelingsopties voor recidiverend of refractair lymfoom
De behandelingsopties die u worden aangeboden als u een recidiverend of refractair lymfoom heeft, zijn van veel dingen afhankelijk, waaronder:
- het subtype, stadium en locatie(s) van uw lymfoom
- genetische mutaties betrokken bij uw lymfoom
- of u een tijd van remissie heeft gehad en zo ja, hoe lang u in remissie was
- uw leeftijd en algehele welzijn
- hoe u met eerdere behandelingen bent omgegaan
- of u in aanmerking komt voor klinische proeven
- uw persoonlijke voorkeuren.
Soorten behandeling voor recidiverend of refractair lymfoom
Met klinische proeven en nieuwe behandelingen die worden goedgekeurd voor de behandeling of het beheer van lymfoom in Australië, hebben we meer keuze uit tweede- en derdelijnsbehandelingen dan ooit tevoren. Als zodanig is er vanwege de bovengenoemde factoren geen one-size-fits-all benadering van de behandeling. Enkele van de beschikbare behandelingen in de tweede- en derdelijnsbehandeling zijn echter:
- Deelname aan klinische proeven
- Combinatie chemotherapie
- Salvage chemotherapie (hoge dosis chemotherapie)
- Stamceltransplantatie (autoloog & allogeen)
- Gerichte therapie
- immunotherapie
- Biologische medicijnen
- radiotherapie
- Chimere antigeenreceptor (CAR) T-celtherapie
- Off-label toegang tot medicijnen.
Off-label toegang tot medicatie
Soms heb je misschien toegang tot medicijnen die niet door de overheid worden gefinancierd, maar die door de Therapeutic Goods Administration (TGA) veilig en legaal zijn verklaard voor gebruik in Australië.
Belangrijke zaken om op te letten:
- Dit is misschien niet voor iedereen een optie, aangezien elke staat andere regels en voorschriften heeft.
- Het kan zijn dat u voor een deel of de gehele behandeling moet reizen.
- Het kan erg duur zijn omdat u het zelf moet financieren of het zelf moet betalen. Het is dus iets dat zorgvuldig moet worden overwogen en besproken met uw hematoloog om het volledig te begrijpen.
- In sommige gevallen kunt u mogelijk toegang krijgen tot de medicatie op "medelevende gronden", waarbij het farmaceutische bedrijf een deel of alle kosten van een off-label medicatie betaalt. Vraag uw arts of dit een optie voor u is.
Een second opinion krijgen
Het komt vrij vaak voor dat patiënten om een second opinion vragen. Dit is een goede optie om de mening te horen van een tweede hematoloog die de informatie die u van uw eerste hematoloog heeft gekregen mogelijk kan bevestigen, of andere opties kan aanbieden. Er is geen reden om je rot te voelen als je om een second opinion vraagt. De meeste hematologen voelen zich op hun gemak als u een second opinion zoekt - het gaat tenslotte om uw gezondheid.
Als u een second opinion wilt, neem dan contact op met uw hematoloog. Vaak kunnen zij iets voor je regelen, of kun je met je huisarts praten. Dit is een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat u de informatie krijgt die u nodig heeft om de juiste behandeling voor uw individuele omstandigheden te krijgen.
Lees meer over 'off label access' in de onderstaande video
Plannen voor behandeling
Omgaan met de emotionele en fysieke druk van het hebben van lymfoom en behandeling kan uitputtend zijn. Het is belangrijk om contact op te nemen en ondersteuning te krijgen wanneer je die nodig hebt. Vaak hebben we mensen in ons leven die willen helpen, maar niet goed weten hoe. Sommige mensen maken zich ook zorgen over praten over hoe het met je gaat, omdat ze bang zijn dat ze het verkeerde zullen zeggen, te ver gaan of je van streek zullen maken. Dit betekent niet dat het ze niet kan schelen.
Het kan helpen om mensen te laten weten wat je nodig hebt. Door duidelijk te zijn over wat je nodig hebt, kun je de hulp en ondersteuning krijgen die je nodig hebt, en kunnen je dierbaren de vreugde hebben om je op een zinvolle manier te kunnen helpen. Er zijn enkele organisaties die plannen hebben gemaakt waarmee u een deel van de zorg kunt coördineren. Misschien wil je het volgende proberen:
Voorafgaande zorgplanning
Vroegtijdige zorgplanning is een geweldige manier om ervoor te zorgen dat uw medisch team en familie weten welke behandeling u wel en niet wilt ondergaan in de toekomst.
Iedereen zou een zorgplan moeten hebben. De benodigde formulieren en het proces voor het ontwikkelen van een geavanceerd zorgplan kunnen van staat tot staat verschillen. Klik op de onderstaande link voor meer informatie over geavanceerde zorgplanning en om toegang te krijgen tot de juiste formulieren voor uw staat.
Palliatieve zorg
Veel mensen denken dat palliatieve zorg gaat over zorg aan het levenseinde. Hoewel dit een van de rollen is, hebben ze ook nog een andere belangrijke rol. Ze helpen ook bij het beheersen van moeilijk te behandelen symptomen en bijwerkingen die u op enig moment tijdens uw lymfoom kunt ervaren. Het belangrijkste doel is ervoor te zorgen dat u de beste kwaliteit van leven heeft, zowel tijdens uw behandeling als aan het einde van uw leven.
Beheer van symptomen/bijwerkingen
Lymfoom en zijn behandelingen kunnen een verscheidenheid aan symptomen en bijwerkingen veroorzaken. Hoewel uw hematoloog of oncoloog u met veel van deze problemen kan helpen, hebben symptomen of bijwerkingen soms meer gespecialiseerd beheer nodig. Het palliatieve zorgteam is expert in het managen hiervan. Ook hebben zij toegang tot medicijnen die uw hematoloog of oncoloog niet mag voorschrijven. Het palliatieve zorgteam is een geweldige hulpbron om uw kwaliteit van leven te verbeteren.
Sommige symptomen of bijwerkingen waarmee ze u kunnen helpen, zijn onder meer:
- pijn - inclusief perifere neuropathie
- misselijkheid met of zonder braken
- angst
- kortademigheid
Einde levensduurzorg
Succesvolle klinische onderzoeken betekenen dat er veel nieuwe behandelingen zijn die de resultaten aanzienlijk hebben verbeterd voor mensen met lymfoom - zelfs recidiverend en refractair lymfoom. Veel mensen leven een lang en relatief gezond leven, zelfs na een lymfoomdiagnose. Helaas sterven er soms mensen aan lymfoom.
De meest algemeen begrepen rol van palliatieve zorg is om mensen die het einde van hun leven naderen te helpen controle te hebben over hoe ze de rest van hun leven leven. Ze zijn fantastisch om u in staat te stellen na te denken over uw behoeften en deze te plannen en waar u uw tijd wilt doorbrengen, terwijl ze ervoor zorgen dat u veilig bent, met een goede kwaliteit van leven gedurende deze tijd.
Ondersteuning wanneer u het einde van uw leven nadert
Palliatieve zorg kan uw familie en dierbaren ook helpen begrijpen wat er aan de hand is, en ervoor zorgen dat ze ook in deze tijd de steun krijgen die ze nodig hebben. Andere dingen waar ze mee kunnen helpen zijn:
- het organiseren van apparatuur die u thuis kunt gebruiken als u ervoor kiest om thuis te blijven
- praten met dierbaren over gevoelige onderwerpen zoals uw levenseinde en uitvaartplannen
- u koppelen aan verschillende diensten in de gemeenschap
- zorg ervoor dat uw culturele en spirituele overtuigingen worden gehandhaafd in uw dood
- begeleiding en emotionele ondersteuning.
Samengevat
- Een remedie is wanneer er geen lymfoom meer in uw lichaam is en het niet terugkomt.
- Remissie kan volledig of gedeeltelijk zijn als gevolg van geen tekenen van lymfoom in uw lichaam (volledig), of wanneer de lymfoomcellen met meer dan de helft zijn verminderd (gedeeltelijk).
- Lymfoom kan terugvallen (terugkomen) na een tijd van remissie. Remissie kan weken, maanden of vele jaren duren.
- Wanneer agressieve lymfomen terugvallen, is dit meestal in de eerste paar jaar na het beëindigen van de behandeling. Hoe langer u in remissie bent, hoe groter de kans op genezing.
- Indolente lymfomen komen vaak terug, maar reageren meestal ook goed op behandelingen. U zult de rest van uw leven met een indolent lymfoom leven, maar u kunt goed leven in tijden van remissie.
- In sommige gevallen wordt lymfoom niet beter met eerstelijnsbehandeling - dit wordt refractair genoemd.
- Refractair lymfoom kan nog steeds goed reageren op tweede- en derdelijnsbehandelingen.
- Vroegtijdige zorgplanning is belangrijk om ervoor te zorgen dat uw familie en artsen de wensen met betrekking tot uw gezondheidszorg kennen.
- Palliatieve zorg kan helpen bij het beheersen van symptomen en bijwerkingen.
- Sommige mensen hebben zorg aan het levenseinde nodig als hun lymfoom niet reageert op behandelingen. Palliatieve zorg kan een grote steun zijn en ervoor zorgen dat u de beste kwaliteit van leven heeft tijdens het einde van uw leven, en de nodige ondersteuning bieden aan uw dierbaren.
