Verzorger zijn voor iemand met lymfoom kan zowel lonend als uitdagend zijn. En hoewel u de verzorger bent, heeft u ook ondersteuning nodig om uzelf gezond en uitgerust te houden, terwijl u de emotionele en fysieke eisen van het verzorgerschap kunt beheersen.
Het leven stopt niet als u mantelzorger wordt, of als iemand van wie u houdt de diagnose lymfoom krijgt. Mogelijk moet u nog steeds uw werk, school, kinderen, huishoudelijke taken en andere verantwoordelijkheden regelen. Op deze pagina vindt u informatie over wat u moet weten om uw persoon met lymfoom te ondersteunen en de juiste ondersteuning voor uzelf te vinden.
Gerelateerde pagina's
Wat moet ik weten?
Als u voor iemand met lymfoom gaat zorgen, zijn er enkele dingen over lymfoom en de behandelingen die u moet weten. Hieronder vindt u links naar andere pagina's op deze website. Wij raden u aan deze door te lezen, zodat u meer te weten komt over het soort zorg dat uw dierbare nodig heeft.
Soorten mantelzorgers
Er zijn verschillende soorten mantelzorgers. Sommigen van u zijn misschien een betaalde verzorger en uw enige taak is de zorg voor iemand met lymfoom, maar de meeste verzorgers zijn onbetaalde familieleden of vrienden. Het kan zijn dat u een formele overeenkomst heeft over wat uw taken als verzorger zijn, of dat u een vriend, echtgenoot of echtgenote, ouder van een kind of iemand met lymfoom bent. In dit geval heeft u mogelijk een zeer informele regeling waarbij u indien nodig extra ondersteuning biedt binnen uw unieke relatie.
Welk type mantelzorger u ook bent, u heeft altijd extra ondersteuning nodig. De ondersteuning die u nodig heeft, zal zeer uniek voor u zijn en zal afhangen van:
- de individuele omstandigheden van uw dierbaren,
- het subtype lymfoom dat ze hebben,
- het soort behandeling dat ze nodig hebben,
- elke andere ziekte of aandoening die uw persoon met lymfoom heeft, zoals pijn, symptomen van lymfoom of bijwerkingen van de behandeling, moeite met mobiliteit en dagelijkse taken,
- waar jullie allebei wonen,
- uw andere verantwoordelijkheden zoals werk, school, kinderen, huishoudelijk werk en sociale groepen,
- eerdere ervaring die je wel of niet hebt gehad als mantelzorger (verzorger zijn is voor veel mensen niet vanzelfsprekend),
- uw eigen fysieke, emotionele en mentale gezondheid,
- het soort relatie dat u heeft met uw persoon met lymfoom,
- nog veel meer dingen die jou en jouw persoon uniek maken.
Als uw partner, vrouw of echtgenoot lymfoom heeft, kunnen zij u mogelijk niet langer dezelfde soort steun, troost, genegenheid, energie of enthousiasme bieden als in het verleden. Als ze eerder hebben bijgedragen aan huishoudelijke taken, financiën of het opvoeden van kinderen, hebben ze nu misschien minder capaciteit om dit te doen, zodat meer van deze dingen op jou terecht kunnen komen.
Uw partner, vrouw of echtgenoot
De verandering en onbalans in jullie rollen zullen een emotionele impact hebben op jullie beiden. Zelfs als ze het niet in woorden uitdrukken, kan uw persoon met lymfoom een combinatie van positieve en negatieve emoties ervaren tijdens het lymfoom en de behandeling ervan.
Ze kunnen het volgende voelen:
- schuldig of beschaamd omdat ze hun gebruikelijke levensstijl en activiteiten niet langer kunnen volhouden,
- bang dat je gevoelens voor hen veranderen,
- zich zelfbewust voelen over hoe de behandelingen hun lichaam veranderen,
- bezorgd over wat het verlies van hun inkomen voor uw gezin kan betekenen.
Ondanks dit alles zullen ze waarschijnlijk nog steeds zo dankbaar zijn dat jij hen door dit deel van hun leven helpt.
Het kan ook zijn dat ze voor het eerst in hun leven nadenken over hun sterfelijkheid, en dit kan angst en ongerustheid veroorzaken, of inzicht geven als ze afwegen wat echt belangrijk voor hen is en terugdenken aan hun leven. Zelfs als ze een goede kans op genezing hebben, is het nog steeds normaal om deze gedachten en gevoelens te hebben.
Jij, de mantelzorger
Het zal niet gemakkelijk zijn om te zien hoe uw partner of echtgenoot lymfoom en de behandelingen ervan doormaakt. Zelfs als ze een goede kans op genezing hebben, kun je je afvragen hoe het zou zijn om ze kwijt te raken, en dit kan angst en ongerustheid veroorzaken. Je zult ze door moeilijke tijden heen moeten steunen, en hoewel dit zeer lonend kan zijn, kan het ook zowel fysiek als emotioneel uitputtend zijn.
U heeft uw eigen ondersteuningsnetwerk van vrienden, familie of gezondheidswerkers nodig bij het beheren van al uw gebruikelijke activiteiten en werk, terwijl u nu ook uw partner ondersteunt.
Het kan zijn dat u een omkering van de rollen in uw relatie opmerkt als uw partner altijd de verzorger of verzorger is geweest, of de sterke en georganiseerde partner. En nu is het aan jou om deze rollen te vervullen terwijl zij zich concentreren op de behandeling en hun lichamelijke gezondheid. Dit kan voor jullie allebei even wennen zijn.
Seks en intimiteit
Het is heel normaal dat u zich afvraagt wat seks en intimiteit zijn en hoe dit kan veranderen als u mantelzorger wordt voor uw partner. Dingen kunnen een tijdje veranderen en het leren van nieuwe manieren om intiem te zijn zal belangrijk zijn om de hechtheid in jullie relatie te behouden.
Het is nog steeds oké om seks te hebben als jij en je partner dat allebei willen, maar er zijn wel extra voorzorgsmaatregelen die je moet nemen. Zie onderstaande link voor meer informatie over het beschermen van uzelf, uw partner en uw relatie.
Mantelzorger zijn als je zelf nog een kind of jongvolwassene bent, is een enorme verantwoordelijkheid. Je bent niet alleen. Er zijn ongeveer 230,000 zorgverleners in Australië, net zoals jij! De meesten zeggen dat het echt de moeite waard is, en dat ze zich goed voelen omdat ze iemand van wie ze houden kunnen helpen.
Dat betekent niet dat het gemakkelijk zal zijn. Je zult veel leren en waarschijnlijk een paar fouten maken – maar dat is oké, want fouten maken we allemaal! En dit alles doe je misschien terwijl je nog op school of op de universiteit zit, of op zoek bent naar werk en probeert ook nog een soort van normaal leven te leiden.
Er is veel ondersteuning beschikbaar voor u als mantelzorger. Hieronder vindt u enkele links naar plaatsen die u kunnen helpen.
- Jonge mantelzorgers – Zorgverleners Australië
- Kamp en retraites voor kinderen die met kanker te maken krijgen | Kamp kwaliteit
- Canteen Connect – Een gemeenschap voor jongeren die getroffen zijn door kanker
- Kankerhub | Ondersteunende diensten voor gezinnen die met kanker te maken krijgen
- Krijg steun – mama's wens
Het is voor de meeste ouders een onvoorstelbare uitdaging om te zien hoe uw kind of tiener een lymfoom krijgt en de behandelingen ervan. Je zult zien dat je kind dingen meemaakt waar geen enkel kind mee te maken zou moeten krijgen. En als u nog meer kinderen heeft, moet u hen helpen leren omgaan met het lymfoom van hun broer of zus en ook hun eigen jeugd voortzetten.
Hoewel het nog steeds zeldzaam is, is lymfoom helaas de derde meest voorkomende kanker bij kinderen, en de meest voorkomende kanker bij adolescenten en jonge volwassenen in Australië. Zie onderstaande link over lymfoom bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen voor meer informatie over lymfoom bij jongeren.
We hebben hieronder ook enkele links toegevoegd van organisaties die zich inzetten voor het ondersteunen van kinderen en gezinnen wanneer bij iemand de diagnose kanker wordt gesteld. Sommige bieden activiteiten aan zoals excursies, kamperen en contact maken met andere kinderen met kanker, of die een ouder hebben met kanker, terwijl andere meer praktische ondersteuning bieden.
- Lymfoom bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen
- Tips voor ouders en verzorgers
- Kinderkanker liefdadigheids- en gezinsondersteuning Australië | Rode Vlieger
- Kamp en retraites voor kinderen die met kanker te maken krijgen | Kamp kwaliteit
- Canteen Connect – Een gemeenschap voor jongeren die getroffen zijn door kanker
- Kankerhub | Ondersteunende diensten voor gezinnen die met kanker te maken krijgen
- Ouderschap door kanker
- Financiële hulp voor gezinnen - Kinderen met kanker
- Stichting Sony – om te helpen bij het behoud van de vruchtbaarheid.
School en bijles
Als uw kind schoolgaand is, kunt u zich zorgen maken over hoe het naar school zal gaan tijdens de behandeling. Of misschien heb je het zo druk gehad met alles wat er gaande is, dat je niet eens de kans hebt gehad om erover na te denken.
Uw andere kinderen kunnen ook school missen als uw gezin afstanden moet afleggen en weg moet blijven terwijl uw kind met lymfoom in het ziekenhuis ligt.
Maar nadenken over scholing is belangrijk. De meeste kinderen met lymfoom kunnen genezen worden en zullen op een gegeven moment weer naar school moeten. Veel grote kinderziekenhuizen hebben een bijlesdienst of een school waar uw kind met lymfoom en uw andere kinderen naar toe kunnen gaan terwijl uw kind wordt behandeld of in het ziekenhuis ligt.
Onderstaande grote ziekenhuizen hebben een schooldienst binnen hun dienst. Als uw kind in een ander ziekenhuis wordt behandeld dan hier vermeld, vraag dan of er scholingssteun beschikbaar is voor uw kind(eren).
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Onderwijsinstituut: Onderwijsinstituut (rch.org.au)
SA - Ziekenhuisonderwijsprogramma's van de Hospital School of South Australia
WA - School in het ziekenhuis (health.wa.gov.au)
NSW - School in ziekenhuis | Sydney Kinderziekenhuizen Netwerk (nsw.gov.au)
Of u nu een ouder bent die voor een volwassen kind met lymfoom zorgt, of een volwassene die voor uw ouder met lymfoom zorgt, of een vriend die voor een vriend zorgt, er zullen veranderingen zijn in de dynamiek van uw relatie.
Ouderverzorgers
Als ouder die voor uw volwassen zoon of dochter zorgt, moet u mogelijk veel veranderingen in uw levensstijl aanbrengen. Dit kan lastig zijn als u andere verplichtingen heeft. De dynamiek van uw relatie kan ook veranderen als uw volwassen kind weer afhankelijk wordt van uw zorg en steun. Voor sommigen kan dit je dichterbij brengen, voor anderen kan het een uitdaging zijn. Uw huisarts kan een grote steun zijn. Sommige diensten waarnaar zij u mogelijk kunnen verwijzen, vindt u verderop op de pagina.
Vertrouwelijkheid
Uw volwassen kind heeft recht op vertrouwelijkheid van zijn/haar gezondheidsdossiers. Ze hebben ook het recht om ervoor te kiezen om alleen naar afspraken te gaan, of met wie ze maar willen.
Het kan als ouder heel moeilijk zijn om dit te accepteren, maar sommige mensen kunnen er beter mee omgaan als ze niet alles hoeven te delen. Het is belangrijk om hun beslissing te accepteren over de hoeveelheid informatie die ze met u willen delen. Als ze echter wel willen dat je met hen meegaat, is dit een geweldige manier om steun te betuigen en op de hoogte te blijven van wat ze mogelijk nodig hebben.
Vraag hen wat ze liever zouden willen en respecteer hun beslissing.
Zorgen voor een ouder met lymfoom
Zorgen voor een ouder met lymfoom kan zeer lonend zijn en een manier om uw liefde en waardering te tonen voor alles wat zij voor u hebben gedaan. Het kan echter ook uitdagingen met zich meebrengen.
De rol van ouders is om hun kinderen te beschermen, dus soms kan het moeilijk zijn voor ouders om afhankelijk te worden van hun kinderen – zelfs volwassen kinderen. Ze willen je misschien beschermen tegen de realiteit van wat ze doormaken of voelen, en delen misschien niet alle informatie die je nodig hebt om hen te ondersteunen.
Veel ouderen willen niet te veel informatie en laten de besluitvorming liever over aan hun specialist. Dit kan lastig zijn als je de verzorger van een ouder bent.
Het is belangrijk om het recht van je ouders op vertrouwelijkheid en hun onafhankelijkheid te respecteren.
Dat gezegd hebbende, heb je nog steeds voldoende informatie nodig om voor je ouder te kunnen zorgen en voor hem te kunnen pleiten. Het juiste evenwicht vinden kan lastig zijn en tijd en oefening vergen. Als je ouder het ermee eens is, probeer dan zoveel mogelijk naar hun afspraken te gaan. Dit geeft u de gelegenheid om vragen te stellen en een beter beeld te krijgen van wat er gebeurt. Weet dat je ouder hier niet mee akkoord hoeft te gaan, maar als ze dat wel doen, is het een geweldige manier om een band op te bouwen met het zorgteam en op de hoogte te blijven.
Via uw huisarts kunt u extra ondersteuning krijgen.
Zorgen voor een vriend
Zorgen voor een vriend met lymfoom zal de dynamiek van jullie vriendschap veranderen. Wat jullie als vrienden bij elkaar bracht en de dingen die jullie vroeger samen deden, zullen veranderen. Dit kan een uitdaging zijn, maar veel mensen merken dat hun vriendschap veel dieper wordt dan vóór het lymfoom.
Je zult ook voor jezelf moeten zorgen en weten dat je vriend(in) niet dezelfde steun en gezelschap zal kunnen bieden als voorheen. In ieder geval niet voor een tijdje. Verderop op de pagina vindt u een aantal goede tips over hoe u uw vriend(in) kunt steunen en uw vriendschap kunt onderhouden, terwijl u tegelijkertijd voor hem/haar zorgt.
Zorg combineren met werk, kinderen en andere verantwoordelijkheden
Een diagnose van lymfoom komt vaak zonder enige waarschuwing. En helaas zijn maar heel weinig potentiële zorgverleners onafhankelijk rijk. Het kan zijn dat u werkt, studeert of op zoek bent naar werk. En we hebben allemaal rekeningen die we moeten betalen. Het kan zijn dat u uw eigen huis op orde moet houden, eventueel uw eigen kinderen en andere verantwoordelijkheden.
Geen van deze verantwoordelijkheden verandert wanneer uw dierbare een onverwachte lymfoomdiagnose overkomt, of wanneer hun gezondheid verandert en zij meer steun van u nodig hebben dan voorheen. U moet de tijd nemen om realistisch te plannen hoeveel tijd u heeft om voor uw geliefde te zorgen.
Het kan zijn dat u een groep mensen, broers en zussen, vrienden of anderen nodig heeft die de last kunnen delen. Zelfs als ze geen officiële rol als mantelzorger op zich nemen, kunnen ze zeker helpen met enkele praktische aspecten van de zorg, zoals hulp bij huishoudelijk werk, het ophalen van kinderen, het koken van maaltijden of het doen van boodschappen.
Verderop op de pagina onder de sectie Tips voor mantelzorgers zijn enkele puntpunten die verwijzen naar verschillende websites of apps die u kunnen helpen bij het coördineren van de ondersteuning die u mogelijk nodig heeft.
Emotionele impact van lymfoom
Lymfoom heeft een emotionele impact op iedereen die erdoor wordt getroffen. Maar het lijkt vaak een andere uitwerking te hebben op de patiënt en zijn dierbaren, en soms op verschillende tijdstippen.
Hoe hard u ook probeert, u zult nooit volledig begrijpen hoe het is voor uw persoon met lymfoom. Op dezelfde manier zullen ze, hoe hard ze ook proberen, nooit echt begrijpen hoe het is om te zien hoe ze lymfoom krijgen, de behandelingen en het wennen aan het feit dat ze gedwongen worden tot een leven vol scans, tests, behandelingen en zich onwel of onzeker voelen.
Afhankelijk van uw relatie met uw persoon met lymfoom, zal de impact die dit heeft op uw relatie verschillende uitdagingen met zich meebrengen.
De diagnose kanker krijgen is niet normaal. Helaas komt het steeds vaker voor, maar zeker niet normaal. Er is dus geen normale manier om te reageren op het nieuws over kanker of de uitdagingen die dit met zich meebrengt.
De ervaring van ieder persoon zal anders zijn. Zelfs binnen gezinnen zal elk gezinslid verschillende gedachten, gevoelens en reacties hebben op het nieuws over zichzelf of een geliefde die kanker heeft.
De behandeling is vaak het zwaarst voor de verzorger – Het afmaken van de behandeling is vaak moeilijker voor de persoon met lymfoom!
Een diagnose van lymfoom is voor iedereen moeilijk! Het leven zal voor een tijdje veranderen, en mogelijk tot op zekere hoogte voor altijd. Hoewel niet iedereen met lymfoom onmiddellijk behandeling nodig heeft, doen veel mensen dat wel. Maar zelfs als behandeling niet meteen nodig is, zijn er nog steeds emoties rond de diagnose en zijn er nog steeds extra tests en afspraken nodig die angst en stress kunnen veroorzaken.
Als uw persoon niet meteen met de behandeling begint, kan de onderstaande webpagina nuttig zijn.
In de aanloop naar een formele diagnose en vervolgens het uitvoeren van tests en het starten van de behandeling zal het leven druk zijn. Als verzorger moet u mogelijk bij veel van deze zaken het voortouw nemen, afspraken maken, naar afspraken rijden en bij uw persoon zijn tijdens het moeilijkste nieuws dat zij zullen horen en de beslissingen die zij moeten nemen.
Gedurende deze tijd kan uw persoon met lymfoom in de bedrijfsmodus gaan. Of misschien ontkent hij het, of is hij gewoon te ziek om echt om te gaan met de emoties van wat er gebeurt. Of misschien zullen ze lekker moeten huilen en hebben ze jou aan hun zijde nodig om hen te troosten en te steunen als ze in het reine komen met hoe ze zich voelen. Het kan zijn dat zij alles aan u overlaten terwijl zij zich concentreren op het doorstaan van de behandeling.
Tips voor zorgverleners in de aanloop naar en tijdens de behandeling
- Zorg ervoor dat u een boek, agenda of map op uw apparaat heeft om alle afspraken bij te houden.
- Vul het Verbind je met ons formulier om ervoor te zorgen dat u en uw persoon met lymfoom toegang hebben tot bijgewerkte informatie over het lymfoomsubtype, de behandelingen, gebeurtenissen en een behandelingsondersteuningspakket wanneer de behandeling begint. U kunt het formulier invullen via hier te klikken.
- Neem wat gezonde snacks en drankjes mee naar afspraken – soms kunnen er vertragingen optreden en kunnen de behandelingsdagen lang zijn.
- Vraag uw persoon hoeveel informatie hij of zij met anderen wil delen. Sommige mensen delen graag alles, terwijl anderen dingen graag privé houden. Denk na over hoe u informatie kunt delen. Enkele ideeën kunnen zijn:
- Start een privépagina op Facebook (of andere sociale media) die u kunt delen met de mensen die u op de hoogte wilt houden.
- Start een groepschat op een berichtenservice zoals WhatsApp, Facebook Messenger of iets dergelijks om snel updates naar te sturen.
- Start een online blog (dagboek) of VLOG (videodagboek) om te delen.
- Maak aantekeningen tijdens afspraken zodat u deze later kunt raadplegen, of vraag de arts of u de afspraak op uw telefoon of ander opnameapparaat kunt opnemen.
- Schrijf uw persoonlijke gegevens op in uw boek, agenda of telefoon subtype lymfoom, allergieën, symptomen, naam van behandelingen en bijwerkingen.
- Afdrukken of downloaden Vragen om aan uw arts te stellen om mee te nemen naar uw afspraken – en eventuele extra’s toe te voegen die u of uw persoon heeft.
- Zorg dat u een tas inpakt voor eventuele onverwachte ziekenhuisopnames, zodat u deze in de auto of bij de deur kunt bewaren. Pakket:
- toiletartikelen
- pyjama
- comfortabele loszittende kleding
- antislip goed passende schoenen
- telefoon, laptop, tablet en opladers
- speelgoed, boeken, puzzels of andere activiteiten
- snacks.
- Delegeer – doe een beroep op uw familie en sociale groepen om te zien wie u kan helpen met praktische zaken, zoals boodschappen doen, maaltijden bereiden, op bezoek gaan, het huis schoonmaken, de kinderen van school halen. Sommige van de volgende apps kunnen nuttig zijn:
Heeft uw persoon met lymfoom kinderen?
- Kinderkanker liefdadigheids- en gezinsondersteuning Australië | Rode Vlieger
- Kamp en retraites voor kinderen die met kanker te maken krijgen | Kamp kwaliteit
- Canteen Connect – Een gemeenschap voor jongeren die getroffen zijn door kanker
- Kankerhub | Ondersteunende diensten voor gezinnen Kanker onder ogen zien
En dan begint de behandeling!
We horen vaak van patiënten dat de behandeling gemakkelijk was vergeleken met het leven na de behandeling. Dat betekent niet dat de behandeling gemakkelijk is. Ze zullen nog steeds vermoeid zijn en bijwerkingen ondervinden van de behandeling. Maar veel mensen zijn zo overweldigd en druk bezig met het doorlopen van de behandeling dat ze misschien geen tijd hebben om te verwerken wat er gebeurt – totdat de behandeling eindigt.
Als het leven voor u als verzorger nog niet druk genoeg was, zal dat zeker het geval zijn zodra de behandeling begint! Er zijn verschillende soorten behandelingen voor verschillende mensen en verschillende subtypes van lymfoom. Maar de meeste behandelingen duren minimaal maanden (4-6 maanden), en sommige kunnen jaren duren.
Lopende afspraken
Naast de behandeling heeft uw persoon ook regelmatig bloedonderzoek nodig, afspraken met de hematoloog of oncoloog EN een plaatselijke arts (huisarts) en mogelijk ook regelmatig PET/CT- of andere scans. Mogelijk hebben ze zelfs andere tests nodig om te controleren hoe hun hart, longen en nieren omgaan met de behandeling.
Bijwerkingen
Elke behandeling heeft potentiële bijwerkingen, het type bijwerking kan verschillen afhankelijk van het type behandeling. Verschillende mensen die dezelfde behandeling krijgen, kunnen ook verschillende bijwerkingen hebben of de ernst van de bijwerking kan verschillen.
Als verzorger moet u op de hoogte zijn van deze bijwerkingen, zodat u uw persoon thuis kunt ondersteunen en weet wanneer u contact moet opnemen met de arts of naar de afdeling spoedeisende hulp moet gaan. Zorg ervoor dat u vraagt naar de bijwerkingen van het specifieke type behandeling dat uw persoon krijgt. Hun hematoloog of oncoloog, verpleegkundig specialist of apotheker kan u hierbij helpen. U kunt onze verpleegkundigen ook bellen 1800 953 081 voor meer informatie als dat nodig is.
Zodra u weet welke bijwerkingen uw persoon kan krijgen, gaat u naar onze bijwerkingenpagina door op de onderstaande link te klikken voor meer informatie.
Medicijnen kunnen hun humeur en emoties beïnvloeden
Sommige behandelingen voor lymfoom, evenals andere medicijnen die ze gebruiken, kunnen, samen met de stress van lymfoom, de stemming en emoties van uw persoon beïnvloeden. Dit kan hen tranend, boos of opvliegend, gefrustreerd of verdrietiger maken dan normaal. Meer hierover leest u op onze webpagina Geestelijke gezondheid en emoties.
Het is belangrijk om te onthouden dat deze veranderingen in stemming en emoties niet over u gaan of over hoe goed u het als verzorger doet. Het is ook geen echte weerspiegeling van hun echte gevoelens. Het is een reactie op de manier waarop het medicijn verschillende hormonen en signalen in de hersenen beïnvloedt.
Als u zich zorgen maakt over de manier waarop de veranderingen in hun stemming en emoties hen, u en anderen, beïnvloeden, moedig hen dan aan om hierover met hun arts te praten. Als u met uw persoon naar afspraken gaat, kunt u ook met de arts over deze veranderingen praten. In veel gevallen kan dit worden verbeterd door een verandering in medicatie of dosis.
Vertrouwelijkheid
Hoe moeilijk dit ook kan zijn, als mantelzorger heeft u geen recht op al uw medische dossiers of informatie. Ziekenhuizen, artsen, verpleegkundigen en andere gezondheidswerkers zijn gebonden aan vertrouwelijkheidswetten en kunnen geen medische informatie of dossiers met u delen zonder zeer specifieke en vaak schriftelijke toestemming van uw persoon.
Uw persoon heeft ook het recht om alleen te delen wat hij of zij prettig vindt om met u te delen. U moet dit respecteren, zelfs als u getrouwd bent, een vaste relatie heeft of een ouder of kind bent van de persoon met lymfoom. Sommige mensen hebben tijd nodig om de nieuwe informatie te verwerken en een plan in hun hoofd te maken voordat ze zich op hun gemak voelen om de informatie te delen. Anderen willen je misschien beschermen tegen de stressfactoren waar ze mee te maken hebben.
Hoeveel of weinig ze met je delen, is geen indicatie van hun liefde voor jou of hoeveel ze je vertrouwen. Het is voor veel mensen eenvoudigweg een individueel coping-mechanisme.
Als u meer informatie wilt, laat uw persoon met lymfoom dan weten dat u, wanneer hij of zij er klaar voor is, meer wilt weten, zodat u hem of haar zo goed mogelijk kunt ondersteunen en eventuele plannen kunt maken. Maar laat ze ook weten dat je hun recht op privacy respecteert.
Het kan zijn dat uw persoon het beëindigen van de behandeling moeilijker vindt dan de behandeling zelf!
We horen vaak van mensen met lymfoom dat het goed met hen ging tijdens de behandeling, maar de maanden na het beëindigen van de behandeling waren een echte uitdaging. Het kan enige tijd duren om te vinden waar ze weer passen in het leven, het gezin, het werk/school of sociale groepen. Veel mensen hebben ons verteld dat ze zich verloren voelden gedurende de maanden nadat de behandeling was beëindigd.
Veel mensen met lymfoom zullen ook aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen of bijwerkingen van de behandeling hebben die maanden na de behandeling kunnen aanhouden. Sommige kunnen zelfs bijwerkingen op de lange termijn hebben die levenslang moeten worden behandeld. De lymfoomervaring eindigt dus niet wanneer de behandeling dat doet.
Voor sommige mensen komt de emotionele impact van de diagnose lymfoom en het ondergaan van behandelingen pas nadat de drukte van afspraken, scans, tests en behandelingen is geëindigd.
Redelijke verwachtingen
Een van de dingen die we veel van patiënten horen, is dat iedereen verwacht dat ze weer normaal zullen worden nu de behandeling is afgerond. Dit is een onrealistische verwachting!
Aan de andere kant zijn sommige mensen gefrustreerd omdat hun dierbaren hen niet toestaan terug te keren naar een bepaald niveau van normaliteit.
Vraag hen wat ze nodig hebben!
De enige manier om te weten wat uw persoon nodig heeft, is door het hem/haar te vragen. Begrijp dat het enige tijd kan duren voordat ze hun vertrouwen herwinnen, en dat ze misschien nooit meer precies terugkeren naar waar ze voorheen waren. Maar dit hoeft geen slechte zaak te zijn. Het is een goed moment om onnodige stressoren uit je leven te verwijderen en je te concentreren op de belangrijke dingen.
Plannen maken
Sommige mensen vinden dat het helpt om plannen te maken om ergens naar uit te kijken als de behandeling is afgelopen. Sommige mensen hebben er echter misschien pas vertrouwen in om iets te plannen nadat ze enige tijd hebben gehad om te herstellen en herhaalde scans hebben gehad om er zeker van te zijn dat het lymfoom genezen is of in remissie is. Wat voor jouw persoon werkt, is oké. Er is geen juiste manier om hiermee om te gaan.
Het kan echter zijn dat u het gevoel heeft dat u plannen moet maken, ook al is uw persoon er nog niet klaar voor. Dit is heel redelijk, en het belangrijkste is om met elkaar te blijven communiceren om een plan te vinden dat voor jullie beiden werkt.
Ondersteuning beschikbaar
Geen enkele zorgverlener zou ooit alleen moeten zorgen. Het is belangrijk dat u contact maakt met verschillende mensen – zowel persoonlijke vrienden als familie en gezondheidswerkers.
Laat mensen weten wat je nodig hebt
Geloof het of niet, de meeste mensen willen helpen. Het probleem is dat veel mensen niet weten hoe. De meeste mensen krijgen geen training of ervaring in het praten over of omgaan met moeilijke zaken zoals ziekte.
Veel mensen zijn bang dat als ze met u over uw situatie proberen te praten, ze u van streek kunnen maken, beledigen of in verlegenheid brengen. Anderen weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Zoveel mensen besluiten er alleen over te praten als je het ter sprake brengt. Dit betekent niet dat het ze niets kan schelen.
Maar je ziet er goed uit!
Als je alleen maar contact maakt met vrienden en familie als je energiek bent, er op je best uitziet en hen vertelt dat alles in orde is, hoe kun je dan van hen verwachten dat ze weten dat je hulp nodig hebt?
Laat mensen weten wat je nodig hebt. Laat mensen weten dat u openstaat voor een praatje en het delen van uw problemen. Dit kan oefening vergen. En misschien krijg je niet altijd het antwoord waar je op hoopte, maar je kunt niet van mensen verwachten dat ze weten wat je nodig hebt, tenzij je het hen laat weten.
Verwacht niet dat ze het raden! Het zou geweldig zijn als mensen onze gedachten zouden kunnen lezen, maar dat kunnen ze niet en het is onrealistisch om van mensen te verwachten dat ze weten wat je nodig hebt, omdat de situatie en behoeften van iedereen anders zijn.
Denk eens aan enkele van de onderstaande netwerken waarmee u mogelijk kunt praten of om ondersteuning kunt vragen.
Mogelijk kunt u voor emotionele, geestelijke en praktische hulp een beroep doen op de leiders van uw geloof en gemeente. Maak tijd vrij om met ze te praten, laat ze weten wat je doormaakt en vraag welke ondersteuning Hey misschien kan bieden.
Als u zich op uw gemak voelt met het idee, vraag hen dan of ze iets in hun nieuwsbrief of andere reguliere communicatie met andere leden kunnen zetten om praktische hulp te vragen, of dit nu regelmatig is of eenmalig. Mogelijk kunt u dit zelfs anoniem doen, waarbij alleen degenen die de leider van de gemeente benaderen, uw gegevens gebruiken.
Veel mensen behoren tot sportieve of andere sociale groepen. Als u een groep heeft en met sommige leden een goede band heeft, praat dan met hen over de manier waarop uw leven verandert door uw nieuwe rol als verzorger. Vertel waar je hulp bij nodig hebt en vraag of ze iemand kennen die kan helpen.
Als u zich op uw gemak voelt met het idee, vraag hen dan of ze iets in hun nieuwsbrief of andere reguliere communicatie met andere leden kunnen zetten om praktische hulp te vragen, of dit nu regelmatig is of eenmalig. Mogelijk kunt u dit zelfs anoniem doen, waarbij alleen degenen die de leider van de groep benaderen op basis van uw gegevens.
Ook al bent u niet degene met lymfoom, toch is het belangrijk dat u verbonden bent met een huisarts. Huisartsen kunnen een geweldige vorm van ondersteuning zijn en u helpen de zorg te coördineren die u nodig heeft.
Wij raden iedereen met lymfoom en hun verzorgers aan om samen met uw huisarts een geestelijk gezondheidsplan af te sluiten. Hierbij kan worden gekeken naar de extra stressfactoren en verantwoordelijkheden die u nu heeft en kan een plan worden opgesteld om ervoor te zorgen dat u ondersteuning krijgt met counseling, psycholoog, medicijnen of andere ondersteuning die u mogelijk nodig heeft.
Het kan zijn dat u zelf medische aandoeningen heeft die u moet behandelen terwijl u voor uw persoon zorgt. Uw huisarts kan ook een huisartsbeheerplan opstellen om ervoor te zorgen dat deze dingen niet over het hoofd worden gezien terwijl u bezig bent met de zorg voor uw dierbare. Ze kunnen u ook helpen in contact te komen met lokale organisaties die u kunnen helpen.
Extra Diensten waar uw huisarts u naar kan verwijzen
Het is belangrijk dat u de hulp krijgt die u nodig heeft om met deze veranderingen om te gaan. Praat met uw huisarts over de ondersteunende diensten die bij u in de buurt beschikbaar zijn. Zij kunnen u helpen de zorg voor u te coördineren door u door te verwijzen naar verschillende diensten in de gemeenschap. Sommige die kunnen helpen zijn onder meer de volgende.
- Psychologen of hulpverleners om te helpen met de emotionele en mentale uitdagingen die gepaard gaan met het ondersteunen van iemand met lymfoom.
- Ergotherapeuten die u kunnen helpen uw behoeften te beoordelen en u te helpen de juiste fysieke ondersteuning te krijgen om voor uw persoon te zorgen.
- Maatschappelijk werkers die u kunnen helpen toegang te krijgen tot verschillende sociale en financiële ondersteuning.
De meeste ziekenhuizen hebben een afdeling maatschappelijk werk. U kunt vragen om doorverwezen te worden naar de maatschappelijk werker van uw ziekenhuis. Als uw ziekenhuis geen afdeling maatschappelijk werk heeft, kan uw plaatselijke huisarts u helpen in contact te komen met een afdeling in uw gemeenschap.
Maatschappelijk werkers kunnen u helpen met counseling, verwijzingen naar verschillende diensten voor extra ondersteuning, het coördineren van de zorg voor uw dierbare en het pleiten namens u.
Zij kunnen u indien nodig ook helpen toegang te krijgen tot financiële steun, reisbijstand en accommodatie of andere gezondheids- en juridische diensten.
Carer Gateway is een programma van de Australische overheid dat gratis emotionele en praktische ondersteuning biedt aan verzorgers. Meer informatie over hen vindt u hier: Toegangspoort tot verzorger.
Onze Lymphoma Australia-verpleegkundigen zijn beschikbaar van maandag tot en met vrijdag van 9 tot 4 uur.
U kunt telefonisch contact met hen opnemen op 1800 953 081 of een e-mail sturen naar nurse@lymphoma.org.au.
Zij kunnen uw vragen beantwoorden, naar uw zorgen luisteren en u helpen bij het vinden van ondersteunende diensten voor uw geliefde of uzelf.
Lymphoma Down Under is een online peer-supportgroep op Facebook. Het wordt gemodereerd door Lymphoma Australia, maar is bedoeld voor patiënten en hun dierbaren. Veel mensen vinden het heel nuttig om met anderen met lymfoom te praten of voor mensen met lymfoom te zorgen en hun verhalen te horen.
Je kunt lid worden door hier de lidmaatschapsvragen te beantwoorden en akkoord te gaan met de groepsregels: Lymfoom Down Under.
Financiële hulp voor mantelzorgers
Mogelijk kunt u van Centrelink een toelage krijgen om u te helpen bij de zorg voor uw dierbare. Zowel u als de persoon voor wie u zorgt, moeten aan bepaalde eisen voldoen om in aanmerking te komen.
Informatie over zorgbetalingen en zorgtoeslag kunt u vinden op de webpagina van Services Australia.
Onderhouden van vriendschappen en andere relaties
Veel mensen merken veranderingen in hun vriendschappen en gezinsdynamiek als ze met kanker leven. Sommige mensen merken dat degenen die het dichtst bij hen staan afstandelijker worden, terwijl anderen met wie ze geen hechte band hebben gehad, dichterbij komen.
Helaas hebben veel mensen niet geleerd hoe ze over ziekte en andere moeilijke dingen moeten praten. Wanneer mensen zich terugtrekken, is dat vaak omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen, of omdat ze bang zijn dat alles wat ze zeggen je van streek zal maken of de zaken erger zal maken.
Sommigen maken zich misschien zorgen over het delen van hun eigen goede of slechte nieuws of gevoelens met u. Ze willen u misschien niet belasten terwijl u zich niet goed voelt. Of ze kunnen zich zelfs schuldig voelen als het goed met ze gaat terwijl je zoveel aan de hand hebt.
Tips voor het onderhouden van relaties met vrienden en familie
U kunt uw vrienden en familie helpen begrijpen dat het oké is om te praten over lymfoom of de behandelingen die uw dierbare ondergaat als zij dat willen. Of praat zelfs over wat er in hun leven gebeurt. Als u het prettig vindt om over uw situatie te praten, stel dan vragen als:
- Wat wil je weten over lymfoom?
- Welke vragen heeft u over de behandeling (van uw naaste) en de bijwerkingen?
- Hoeveel wil je weten?
- Voor mij gaat het een tijdje anders, hoe kunnen we contact houden?
- Ik ga het nog een tijdje heel druk hebben met het ondersteunen van mijn geliefde. Ik heb misschien wat hulp nodig met zaken als koken, schoonmaken, voor de kinderen zorgen. Waar kun je mee helpen?
- Ik wil nog steeds weten wat er met je aan de hand is – Vertel me het goede, het slechte en het lelijke – En alles daartussenin!
- Ik wil niet over lymfoom praten, maar vraag me over (waar je maar over wilt praten).
- Ken jij nog goede grappen? Ik heb een lach nodig.
- Kun je hier bij me zitten terwijl ik huil, denk of rust?
- Als je de energie hebt, zou je ze kunnen vragen: wat heb je van mij nodig?
Laat mensen weten of het ok is om te bezoeken, of hoe je het liefst in contact wilt blijven
Behandelingen kunnen het immuunsysteem van uw dierbaren verlagen. Het is belangrijk om mensen te laten weten dat het misschien niet altijd veilig is om op bezoek te komen, maar dat ze je wel kunnen knuffelen als ze dat wel doen.
- Laat ze weten dat ze weg moeten blijven als ze ziek zijn. Overweeg andere manieren om contact te houden.
- Als je het prettig vindt om mensen te knuffelen en het gaat goed met ze, laat ze dan weten dat je een knuffel nodig hebt.
- Bekijk samen een film - maar dan in je eigen huis via een zoom-, video- of telefoongesprek.
- Open een groepschat op een van de vele beschikbare berichten- of videodiensten.
- Maak een rooster, voor wanneer bezoek welkom is en wat er gedaan moet worden. Bovenstaande apps kunnen hierbij helpen.
En tot slot, als je merkt dat de relatie aan het veranderen is, praat er dan over. Laat mensen weten dat ze er nog steeds toe doen, en dat je nog steeds de nabijheid wilt behouden die je eerder had.
Andere bronnen
Samengevat
- De rol van verzorger is een zeer individuele rol, gebaseerd op uw relatie met uw persoon met lymfoom en hun individuele behoeften.
- Zorgverleners kunnen familieleden, vrienden of een betaalde dienst zijn.
- Iedereen kan verzorger zijn, inclusief kinderen, en u kunt een formele of informele zorgrol vervullen.
- Als verzorger bent u niet de enige. Er zijn diensten beschikbaar om u te ondersteunen, en voor sommige betalingen kunt u in aanmerking komen.
- Als u lymfoom, de behandelingen en de bijwerkingen ervan begrijpt, begrijpt u hoe u uw persoon beter kunt ondersteunen.
- Uw persoon heeft mogelijk nog lang nadat de behandeling is afgerond uw steun als verzorger nodig.
- Ook al bent u mantelzorger, u heeft ook ondersteuning nodig. Laat mensen weten wat je nodig hebt.
- Zoek een goede huisarts en onderhoud regelmatig contact met hen. Zij kunnen u helpen bij het coördineren van de verschillende ondersteunende diensten die u mogelijk nodig heeft.
- U kunt een van onze verpleegkundigen bellen op 1800 953 081 van maandag tot en met vrijdag van 9 tot 4 uur Brisbane-tijd.
