Het was begin 2023 en ik was net begonnen met de studie Verpleegkunde. Na een jaar ziek te zijn geweest en niet te kunnen werken, was ik blij dat ik me beter voelde. Zozeer zelfs dat ik mij naast mijn werk als inspanningsfysioloog ook voor een opleiding Verpleegkunde heb ingeschreven.
Het jaar daarvoor werd ik geplaagd door een vreemd begin van neurologische symptomen waardoor ik helemaal niet veel meer kon doen. Een deel van de aandoening was het doordrenken van nachtelijk zweten waarvan ik destijds, vanwege mijn leeftijd, dacht dat het hormonaal gerelateerd kon zijn. Ik was nog maar twee weken aan het werk en een paar weken bezig met mijn cursus toen ik een lymfeklier in mijn linkerlies opmerkte. De lymfeklieren in dat gebied waren altijd prominent aanwezig geweest, maar deze was anders: groot, pijnloos en tamelijk onbeweeglijk. Het leek bijna van de ene op de andere dag te verschijnen.
Ik ben altijd behoorlijk bezorgd geweest over mijn gezondheid, maar besloot het een paar weken te wachten voordat ik naar de huisarts ging. Ik dacht dat het misschien vanzelf zou oplossen. Een paar weken later, na een onduidelijke echografie en een proef met antibiotica, ging het knobbeltje nergens heen, dus ging ik naar een plastisch chirurg voor verder onderzoek.
De dokter kon een kernnaaldbiopsie bestellen en drie dagen later, op 2 maart, kreeg ik het telefoontje, ik zal de woorden nooit vergeten: het lijkt op een lymfoom en ik heb een afspraak voor je gemaakt bij een hematoloog.
Snel vooruit naar meer tests en uiteindelijke verwijdering van de lymfeklieren. Ik ontdekte dat ik een zeldzame vorm van lymfoom genaamd diffuus folliculair lymfoom.
Dit type lymfoom presenteert zich meestal met een grote lieslymfeklier, wat bij mij precies het geval was. Ik ontdekte dat mijn lymfoom laaggradig was en in stadium één zat.
Ik voelde me erg gelukkig omdat de tests nergens anders in mijn lichaam bewijs van lymfoom konden vinden. Ik had enkele complicaties na de verwijdering van de lymfeklieren, wat niet gebruikelijk was, maar mijn behandeling wel een paar maanden uitstelde.
Omdat mijn lymfoom laaggradig was, was deze vertraging gelukkig geen probleem, maar mentaal worstelde ik wel omdat ik het gevoel had dat ik meteen in behandeling moest zijn!
Gedurende deze tijd belde ik de lymfoomverpleegkundigen van Lymphoma Australia, die uiteindelijk niet alleen een schat aan informatie waren, maar ook een geweldige emotionele steun.
Ik heb geleerd dat folliculair lymfoom heel langzaam groeit, vaak in de loop van jaren, vandaar de term indolent die wordt gebruikt om het te beschrijven. Ik hoorde ook van mijn neuroloog dat mijn neurologische symptomen waarschijnlijk het gevolg waren van het feit dat mijn immuunsysteem het lymfoom detecteerde en probeerde aan te vallen, terwijl het daarbij ook mijn zenuwen aantastte.
Ik heb nu de bestralingstherapie afgerond en sta op het punt om met immuuntherapie te beginnen. Mijn neurologische symptomen zijn verdwenen en ik zou niet eens weten dat ik ziek was. Ik ben terug bij mijn loop- en gebruikelijke trainingsregime. Een deel van mij voelt alsof ik geen behandeling nodig heb, maar ik weet dat lymfoom nu deel uitmaakt van mijn lichaam, ondanks dat ik geen symptomen heb.
Als ik terugkijk op dit jaar, was het zeker een achtbaan van emoties. Aanvankelijk was ik in shock en vrij verdoofd van alle gevoelens. Mensen vertelden me dat ik uitzonderlijk goed met het nieuws omging! Ik ging toen door een heel lage fase waarin ik geen toekomst zag en veel huilde. Ik heb vijf kinderen en vroeg me af of ik er zou zijn voor hun bruiloften, kinderen etc. Het was een hele donkere tijd.
Ik ben nu aan de andere kant gekomen en heb niet langer het gevoel dat er geen hoop meer is. Sterker nog, ik voel me weer heel positief over mijn toekomst. Ik heb ook zoveel geluk gehad met mijn medisch team. De zorg die ik heb gekregen bij Peter Mac en via mijn hematoloog is geweldig.
Eindelijk zijn de lymfoomverpleegkundigen van Lymphoma Australia er geweest om dingen uit te leggen en de lacunes op te vullen wanneer dat nodig was. Ik ben echt dankbaar voor alle steun die ik heb gekregen.
Welk advies zou u iemand geven die onlangs de diagnose lymfoom/CLL heeft gekregen? Zijn er dingen die u vóór de behandeling had willen weten of dingen die u op weg hebben geholpen?
Ik ben een erg geduldig persoon als het gaat om mijn gezondheid vanwege angst, maar het diagnostische proces kost tijd. Dit is volkomen normaal en probeer niet in paniek te raken (makkelijker gezegd dan gedaan!).
Lymfoom is zeer goed te behandelen en de medicatie die wordt gebruikt om het te behandelen, vordert zeer snel. Wees ook niet bang om een second opinion te vragen of van arts te veranderen als u niet tevreden bent met uw zorg.
U verdient het om met respect behandeld te worden en er zijn tal van specialisten die lymfomen behandelen die u kunnen helpen.
Hoe heeft Lymphoma Australia u geholpen tijdens uw reis naar lymfoomkanker?
1. Online steungroepen, de verpleegkundigen beheren de groep heel goed om ervoor te zorgen dat deze op een ondersteunende manier voor de leden functioneert.
2. De website van Lymphoma Australia is ongeëvenaard als het gaat om actuele, gedetailleerde informatie over lymfoom.
3. Patiëntenpakketten voor behandeling zijn gratis en zorgen ervoor dat u zich volledig verzorgd voelt.
4. De verpleegsters hebben enorm geholpen met emotionele steun, voorlichting over mijn toestand en hulp bij het zoeken naar een second opinion.
5. De bijeenkomsten voor lymfoompatiënten zijn ook een goed idee. Ik moet nog naar de eerste, maar ik kijk er naar uit!
