Co to jest remisja, nawrót i chłoniak oporny na leczenie?
Umorzenie
Całkowita remisja ma miejsce, gdy twoje skany i testy nie wykazują żadnych oznak chłoniaka w twoim ciele po leczeniu.
Częściowa remisja ma miejsce, gdy w organizmie nadal występuje chłoniak, ale jest to mniej niż połowa tego, co było przed leczeniem.
Recydywa
Oporny
Remisja wersety lekarstwo
Wyleczenie następuje wtedy, gdy w organizmie nie ma żadnych śladów chłoniaka i jest mało prawdopodobne, aby powrócił. Lekarze często wolą używać terminu remisja, ponieważ wiemy, że chłoniak może powrócić.
Im dłużej jesteś w stanie remisji, tym mniejsze jest prawdopodobieństwo nawrotu agresywnego chłoniaka, więc lekarz może w końcu stwierdzić, że jesteś wyleczony, ale zwykle używa terminu remisja. Dzieje się tak dlatego, że chociaż wiele osób może nigdy nie mieć nawrotu chłoniaka, nie wiemy dokładnie, u kogo nastąpi nawrót, a u kogo nie.
Niektóre osoby mogą mieć pewne czynniki ryzyka, które zwiększają prawdopodobieństwo nawrotu, ale musisz porozmawiać z lekarzem o własnych czynnikach ryzyka i szansach na wyleczenie, remisję lub nawrót.
Co się dzieje, gdy chłoniak nawraca?
Lekarz będzie nadal Cię monitorował po zakończeniu leczenia, a jednym z powodów, dla których to robi, jest obserwacja objawów nawrotu chłoniaka. Kontynuując regularne wizyty, będą mogli wcześnie wykryć nawrót i zamówić więcej badań lub ponownie rozpocząć leczenie, gdy zajdzie taka potrzeba.
Chociaż wiadomość o nawrocie chłoniaka może być zniechęcająca, ważne jest, aby wiedzieć, że nawet chłoniak z nawrotem choroby zwykle dobrze reaguje na leczenie i może spowodować powrót do remisji.
Nawroty są bardzo częste u osób z chłoniakiem indolentnym, ponieważ chłoniaki indolentne nie są uważane za uleczalne. Zamiast tego będziesz żyć z chłoniakiem indolentnym do końca życia. Jednak pomiędzy zabiegami iw okresie remisji wiele osób prowadzi normalne życie, a wiele z nich ma również normalną długość życia.
W niektórych rzadkich przypadkach chłoniak indolentny może przekształcić się w inny, bardziej agresywny podtyp chłoniaka. Transformowany chłoniak różni się od nawrotu. Aby dowiedzieć się więcej o chłoniaku przekształconym, kliknij poniższy link.
Dlaczego chłoniak nawraca?
Nawrót może nastąpić z kilku powodów. Niektóre z nich obejmują:
- Nie jest znane lekarstwo na niektóre chłoniaki, zwłaszcza chłoniaki indolentne. Tak więc, chociaż leczenie jest skuteczne w leczeniu choroby, nie może jej wyleczyć. Kiedy masz chłoniaka indolentnego, zawsze pozostanie trochę komórek chłoniaka, które mogą się obudzić i rosnąć.
- Niektórych mutacji genetycznych nie można wyleczyć za pomocą obecnych metod leczenia. Tak więc, nawet jeśli w twoim ciele nie ma śladu chłoniaka, niektóre mutacje genetyczne mogą spowodować ponowny wzrost chłoniaka.
- Nawet jeśli skany i testy wykażą, że w twoim ciele nie ma już chłoniaka, czasami mogą znajdować się mikroskopijne komórki chłoniaka, których jest zbyt mało lub są zbyt małe, aby można je było wykryć za pomocą obecnych testów i skanów. Jeśli są obecne, mogą rosnąć i rozmnażać się po zakończeniu leczenia.
Jak szybko następuje nawrót?
Jeśli masz agresywnego chłoniaka, takiego jak chłoniak Hodgkina lub bardzo agresywnego (szybko rosnącego) chłoniaka nieziarniczego, wyleczenie jest bardziej prawdopodobne. Jeśli jednak dojdzie do nawrotu, zwykle nastąpi to w ciągu kilku lat od zakończenia leczenia.
Jeśli masz leniwego (wolno rosnącego) chłoniaka nieziarniczego, nawrót choroby jest częstszy. Chociaż nawrót może nastąpić w ciągu kilku miesięcy od zakończenia leczenia, często remisja trwa wiele lat przed nawrotem.
Dowiedz się więcej o leczeniu chłoniaka nawrotowego z dr Michaelem Dickinsonem
Hematolog
Skąd wiesz, czy chłoniak ma nawrót?
Chłoniak może powrócić w tej samej części ciała lub może zająć inną część ciała niż w przypadku wcześniejszego wystąpienia chłoniaka. Możesz mieć objawy lub nie, a jeśli tak, mogą one obejmować:
- Nowe lub węzły chłonne lub guzki niezwiązane z infekcją lub chorobą
- Obfite nocne poty
- Niewyjaśniona utrata masy ciała
- Zmęczenie, które jest gorsze niż zwykle
- Świąd
- Wysypka na skórze
- Biegunka
- Niewyjaśniony ból lub dyskomfort
- objawy typu B.
Co się stanie, jeśli chłoniak nawróci
- Biopsja nowych powiększonych węzłów chłonnych lub guzków
- Badania krwi
- Pozytonowa tomografia emisyjna (PET)
- Skan tomografii komputerowej (CT)
- Nakłucie lędźwiowe w przypadku podejrzenia chłoniaka w ośrodkowym układzie nerwowym.
Co się stanie, jeśli mój chłoniak jest oporny na leczenie?
To może być niepokojące, aby dowiedzieć się, że twoje obecne leczenie nie działa w celu wyleczenia, zatrzymania lub spowolnienia chłoniaka. Uczucie strachu, złości lub niepokoju jest całkiem normalne. Ważne jest jednak, aby zrozumieć, że to, że leczenie nie zadziałało zgodnie z planem, nie oznacza utraty nadziei. Wiele chłoniaków, które nie reagują dobrze na leczenie pierwszego rzutu, może nadal wykazywać dobrą odpowiedź na leczenie drugiego lub trzeciego rzutu.
Chłoniak oporny na leczenie może wystąpić, gdy komórki chłoniaka tworzą bariery bezpieczeństwa lub punkty kontrolne, które czynią je odpornymi na standardowe leczenie. Niektóre mutacje genetyczne mogą również zmniejszać prawdopodobieństwo skutecznego działania niektórych terapii przeciwnowotworowych.
Kiedy tak się stanie, lekarz będzie chciał wypróbować inny rodzaj leczenia, który działa w inny sposób niż obecne leczenie.
Skąd mam wiedzieć, czy mój chłoniak jest oporny?
Prawdopodobnie będziesz mieć skany po ukończeniu co najmniej dwóch lub trzech cykli leczenia. Dokładnie kiedy masz te skany, będzie zależeć od indywidualnych okoliczności, podtypu i rodzaju leczenia. Zapytaj swojego lekarza, kiedy będziesz mieć więcej skanów i testów.
Zwykle po rozpoczęciu leczenia można zauważyć, że obrzęk węzłów chłonnych lub inne objawy ustępują po kilku cyklach leczenia. Jednak w niektórych przypadkach możesz zauważyć lub skany mogą wykazać, że chłoniak się nie poprawił i możesz mieć nowe obszary chłoniaka.
Lekarz może kontynuować obecne leczenie i wykonać więcej badań po większej liczbie cykli leczenia lub może zdecydować o natychmiastowej zmianie leczenia. Porozmawiają z Tobą o najlepszych opcjach dla Twojej indywidualnej sytuacji.
Możliwości leczenia chłoniaka nawrotowego lub opornego na leczenie
Możliwości leczenia oferowane pacjentowi z nawracającym lub opornym na leczenie chłoniakiem będą zależeć od wielu czynników, w tym:
- podtyp, stopień zaawansowania i lokalizację chłoniaka
- mutacje genetyczne związane z twoim chłoniakiem
- czy miałeś czas remisji, a jeśli tak, to jak długo byłeś w remisji
- Twój wiek i ogólne samopoczucie
- jak radziłeś sobie z poprzednimi zabiegami
- kwalifikację do badań klinicznych
- Twoje osobiste preferencje.
Rodzaje leczenia chłoniaka nawrotowego lub opornego na leczenie
Dzięki badaniom klinicznym i zatwierdzaniu nowych metod leczenia chłoniaków w Australii mamy większy wybór leków drugiego i trzeciego rzutu niż kiedykolwiek wcześniej. Jako takie, ze względu na powyższe czynniki, nie ma jednego uniwersalnego podejścia do leczenia. Jednak niektóre z metod leczenia dostępnych w leczeniu drugiego i trzeciego rzutu obejmują:
- Udział w badaniu klinicznym
- Chemioterapia skojarzona
- Chemioterapia ratunkowa (chemioterapia wysokodawkowa)
- Przeszczep komórek macierzystych (autologiczny i allogeniczny)
- Terapia celowana
- immunoterapia
- Leki biologiczne
- Radioterapia
- Chimeryczny receptor antygenowy (CAR) Terapia komórkami T
- Dostęp do leków poza wskazaniami.
Dostęp poza wskazaniami do leków
Czasami możesz mieć dostęp do leków, które nie są finansowane ze środków publicznych, ale zostały uznane za bezpieczne i legalne do użytku w Australii przez Therapeutic Goods Administration (TGA).
Ważne rzeczy, o których należy wiedzieć:
- To może nie być opcja dla wszystkich, ponieważ każdy stan ma inne zasady i przepisy.
- Być może będziesz musiał podróżować na część lub całość leczenia.
- Może to być bardzo kosztowne, ponieważ musisz sam się sfinansować lub sam za to zapłacić. Jest to więc coś, co należy dokładnie rozważyć i omówić z hematologiem, aby w pełni zrozumieć.
- W niektórych przypadkach możesz mieć dostęp do leku na „powodach współczucia”, w przypadku których firma farmaceutyczna pokrywa część lub całość kosztów leku poza wskazaniami rejestracyjnymi. Zapytaj swojego lekarza, czy jest to opcja dla Ciebie.
Uzyskanie drugiej opinii
Pacjenci dość często proszą o drugą opinię. Jest to dobra opcja, aby wysłuchać myśli drugiego hematologa, który może potwierdzić informacje podane przez pierwszego hematologa lub zaproponować inne opcje. Nie ma powodu, aby czuć się źle, prosząc o drugą opinię. Większość hematologów nie ma problemu z zasięgnięciem drugiej opinii – w końcu chodzi o twoje zdrowie.
Jeśli chcesz zasięgnąć drugiej opinii, porozmawiaj ze swoim hematologiem. Często mogą coś dla ciebie zorganizować lub możesz porozmawiać ze swoim lekarzem rodzinnym. Jest to ważny krok w upewnieniu się, że otrzymujesz informacje potrzebne do uzyskania odpowiedniego leczenia w indywidualnych okolicznościach.
Więcej informacji na temat „dostępu poza etykietą” można znaleźć w poniższym filmie
Planowanie leczenia
Radzenie sobie z emocjonalną i fizyczną presją związaną z chłoniakiem i leczeniem może być wyczerpujące. Ważne jest, aby wyciągać rękę i uzyskać wsparcie, kiedy go potrzebujesz. Często w naszym życiu są ludzie, którzy chcą pomóc, ale nie do końca wiedzą jak. Niektórzy ludzie martwią się również rozmową o tym, jak sobie radzisz, ponieważ obawiają się, że powiedzą niewłaściwą rzecz, przesadzą lub zdenerwują Cię. To nie znaczy, że ich to nie obchodzi.
Poinformowanie innych o tym, czego potrzebujesz, może pomóc. Jasno określając, czego potrzebujesz, możesz uzyskać potrzebną pomoc i wsparcie, a twoi bliscy mogą cieszyć się, że mogą ci pomóc w znaczący sposób. Niektóre organizacje opracowały plany, które można wykorzystać do koordynowania części opieki. Możesz spróbować:
Wcześniejsze planowanie opieki
Planowanie opieki z wyprzedzeniem to świetny sposób, aby upewnić się, że zespół medyczny i rodzina wiedzą, jakie leczenie stosujesz i nie chcesz mieć w przyszłości.
Każdy powinien mieć plan opieki z wyprzedzeniem. Potrzebne formularze i proces opracowywania planu opieki z wyprzedzeniem mogą się różnić w zależności od stanu. Aby uzyskać więcej informacji na temat zaawansowanego planowania opieki i uzyskać dostęp do odpowiednich formularzy dla swojego stanu, kliknij poniższy link.
Opieka paliatywna
Wiele osób uważa, że opieka paliatywna polega na opiece u schyłku życia. Chociaż jest to jedna z ról, mają też inną ważną rolę. Pomagają również w radzeniu sobie z trudnymi do leczenia objawami i skutkami ubocznymi, których możesz doświadczyć w dowolnym momencie chłoniaka. Głównym celem jest pomoc w zapewnieniu najlepszej jakości życia podczas leczenia, jak również pod koniec życia.
Zarządzanie objawami/skutkami ubocznymi
Chłoniak i jego leczenie mogą powodować różne objawy i skutki uboczne. Podczas gdy twój hematolog lub onkolog może pomóc w wielu z nich, czasami objawy lub skutki uboczne wymagają bardziej specjalistycznego leczenia. Zespół opieki paliatywnej jest ekspertem w zarządzaniu nimi. Mają również dostęp do leków, których hematolog lub onkolog nie są upoważnieni do przepisywania. Zespół opieki paliatywnej jest doskonałym źródłem do poprawy jakości życia.
Niektóre objawy lub skutki uboczne, które mogą ci pomóc, obejmują:
- ból – w tym neuropatia obwodowa
- nudności z wymiotami lub bez
- niepokój
- duszność
Opieka na koniec życia
Udane badania kliniczne oznaczają, że istnieje wiele nowych metod leczenia, które znacznie poprawiły wyniki leczenia osób z chłoniakiem – nawet z chłoniakiem nawrotowym i opornym na leczenie. Wiele osób prowadzi długie i stosunkowo zdrowe życie nawet po rozpoznaniu chłoniaka. Niestety, czasami ludzie umierają z powodu chłoniaka.
Najczęściej rozumianą rolą opieki paliatywnej jest pomoc osobom, które zbliżają się do kresu życia, w uzyskaniu kontroli nad tym, jak przeżyją resztę swojego życia. Fantastycznie dają Ci możliwość przemyślenia i zaplanowania swoich potrzeb oraz miejsca, w którym chciałbyś spędzić czas, zapewniając jednocześnie bezpieczeństwo i dobrą jakość życia w tym czasie.
Wsparcie, gdy zbliżasz się do końca swojego życia
Opieka paliatywna może również pomóc twojej rodzinie i bliskim zrozumieć, co się dzieje, i zapewnić im potrzebne wsparcie w tym czasie. Inne rzeczy, w których mogą pomóc, to:
- organizowanie sprzętu do użytku w domu, jeśli zdecydujesz się zostać w domu
- rozmawiać z bliskimi o drażliwych kwestiach, takich jak koniec życia i plany pogrzebowe
- połączyć Cię z różnymi usługami w społeczności
- upewnij się, że twoje przekonania kulturowe i duchowe zostaną zachowane po twojej śmierci
- doradztwo i wsparcie emocjonalne.
Podsumowanie
- Wyleczenie następuje wtedy, gdy w organizmie nie ma już chłoniaka i nie powraca.
- Remisja może być całkowita lub częściowa, powodując brak objawów chłoniaka w organizmie (całkowita) lub gdy liczba komórek chłoniaka zmniejszy się o ponad połowę (częściowa).
- Chłoniak może nawrócić (nawrócić) po okresie remisji. Remisja może trwać tygodnie, miesiące lub wiele lat.
- W przypadku nawrotu agresywnych chłoniaków następuje to zwykle w ciągu pierwszych kilku lat po zakończeniu leczenia. Im dłużej jesteś w remisji, tym większa szansa na wyleczenie.
- Łagodne chłoniaki często nawracają, ale zwykle dobrze reagują na leczenie. Będziesz żyć z chłoniakiem indolentnym przez resztę swojego życia, ale możesz żyć dobrze w okresach remisji.
- W niektórych przypadkach chłoniak nie ustępuje po leczeniu pierwszego rzutu – nazywa się to opornym na leczenie.
- Chłoniak oporny na leczenie może nadal dobrze reagować na leczenie drugiego i trzeciego rzutu.
- Planowanie opieki z wyprzedzeniem jest ważne, aby upewnić się, że Twoja rodzina i lekarze znają życzenia dotyczące Twojej opieki zdrowotnej.
- Opieka paliatywna może pomóc w leczeniu objawów i działań niepożądanych.
- Niektóre osoby będą wymagały opieki do końca życia, jeśli ich chłoniak nie reaguje na leczenie. Opieka paliatywna może być wspaniałym wsparciem i zapewnić najlepszą jakość życia u schyłku życia oraz zapewnić potrzebne wsparcie swoim bliskim.
