Bycie opiekunem osoby chorej na chłoniaka może być zarówno satysfakcjonujące, jak i wymagające. I chociaż jesteś opiekunem, będziesz także potrzebować wsparcia, aby zachować zdrowie i odpoczynek, a jednocześnie radzić sobie z emocjonalnymi i fizycznymi wymaganiami bycia opiekunem.
Życie nie kończy się, gdy zostajesz opiekunem lub gdy u bliskiej Ci osoby zdiagnozowano chłoniaka. Być może nadal będziesz musiał zajmować się pracą, szkołą, dziećmi, obowiązkami domowymi i innymi obowiązkami. Na tej stronie znajdziesz informacje, co musisz wiedzieć, aby wesprzeć osobę chorą na chłoniaka, a także znaleźć odpowiednie wsparcie dla siebie.
Powiązane strony
Co muszę wiedzieć?
Jeśli zamierzasz opiekować się osobą chorą na chłoniaka, musisz wiedzieć kilka rzeczy na temat chłoniaka i jego leczenia. Poniżej znajdują się łącza do innych stron tej witryny, do których zalecamy przeglądanie, gdy dowiesz się, jakiego rodzaju opieki może potrzebować Twoja ukochana osoba.
Rodzaje opiekunów
Istnieją różne typy opiekunów. Niektórzy z Was mogą być płatnymi opiekunami, których jedynym zadaniem jest opiekowanie się osobą chorą na chłoniaka, ale większość opiekunów to nieopłacani członkowie rodziny lub przyjaciele. Możesz mieć formalną umowę dotyczącą Twoich obowiązków jako opiekuna, możesz też być przyjacielem, mężem lub żoną, rodzicem dziecka lub osobą chorą na chłoniaka. W takim przypadku możesz zawrzeć bardzo nieformalną umowę, w ramach której zapewnisz dodatkowe wsparcie w razie potrzeby w ramach Twojego wyjątkowego związku.
Niezależnie od tego, jakim typem opiekuna jesteś, będziesz potrzebować dodatkowego wsparcia. Wsparcie, którego potrzebujesz, będzie dla Ciebie wyjątkowe i będzie zależeć od:
- indywidualna sytuacja Twoich bliskich,
- podtyp chłoniaka, jaki ma,
- rodzaj leczenia, którego będzie potrzebować,
- wszelkie inne choroby lub stany, na które cierpi osoba chora na chłoniaka, takie jak ból, objawy chłoniaka lub skutki uboczne leczenia, trudności w poruszaniu się i codziennych czynnościach,
- gdzie oboje mieszkacie,
- Twoje inne obowiązki, takie jak praca, szkoła, dzieci, prace domowe i grupy społeczne,
- wcześniejsze doświadczenie, jakie posiadasz lub nie miałeś jako opiekunka (dla wielu osób bycie opiekunem nie przychodzi naturalnie),
- własnego zdrowia fizycznego, emocjonalnego i psychicznego,
- rodzaj relacji, jaką masz z osobą chorą na chłoniaka,
- wiele innych rzeczy, które czynią Ciebie i Twoją osobę wyjątkową.
Jeśli to Twój partner, żona lub mąż ma chłoniaka, może nie być już w stanie zapewnić Ci tego samego rodzaju wsparcia, pocieszenia, uczucia, energii i entuzjazmu, jaki mieli w przeszłości. Jeśli wcześniej pomagali w pracach domowych, finansach lub wychowaniu dzieci, teraz mogą mieć mniejsze możliwości, aby to robić, więc więcej z tych rzeczy może spaść na ciebie.
Twój partner, żona lub mąż
Zmiana i brak równowagi w Waszych rolach będą miały emocjonalny wpływ na Was obojga. Nawet jeśli nie da się tego wyrazić słowami, osoba chora na chłoniaka może odczuwać mieszankę pozytywnych i negatywnych emocji w trakcie leczenia chłoniaka i jego leczenia.
Mogą czuć:
- winni lub zawstydzeni, że nie mogą już nadążać za swoim zwykłym trybem życia i zajęciami,
- boisz się, że Twoje uczucia do nich mogą się zmienić,
- czują się świadomi tego, jak zabiegi zmieniają ich ciało,
- martwisz się tym, co utrata dochodów może oznaczać dla Twojej rodziny.
Mając to wszystko na uwadze, prawdopodobnie nadal będą wdzięczni za Twoją pomoc w tej części ich życia.
Mogą także po raz pierwszy w życiu zastanowić się nad swoją śmiertelnością, co może wywołać strach i niepokój lub wnikliwość, gdy rozważają to, co jest dla nich naprawdę ważne i zastanawiają się nad swoim życiem. Nawet jeśli mają duże szanse na wyleczenie, takie myśli i uczucia są nadal normalne.
Ty, opiekun
Obserwowanie, jak Twój partner lub współmałżonek przechodzi przez chłoniaka i jego leczenie, nie będzie łatwe. Nawet jeśli mają duże szanse na wyleczenie, możesz zacząć myśleć o tym, jak by to było je stracić, a to może powodować strach i niepokój. Będziesz musiał ich wspierać w trudnych chwilach i chociaż może to być bardzo satysfakcjonujące, może być również wyczerpujące fizycznie i emocjonalnie.
Będziesz potrzebować własnej sieci wsparcia złożonej z przyjaciół, rodziny lub pracowników służby zdrowia, gdy będziesz zarządzać wszystkimi swoimi zwykłymi zajęciami i pracą, jednocześnie wspierając teraz swojego partnera.
Możesz zauważyć pewne odwrócenie ról w swoim związku, jeśli Twój partner zawsze był żywicielem lub opiekunem, albo tym silnym i zorganizowanym. A teraz od Ciebie zależy, czy wypełnisz te role, a oni skupią się na leczeniu i zdrowiu fizycznym. Przyzwyczajenie się do tego może zająć wam obojgu trochę czasu.
Seks i intymność
To bardzo normalne, że zastanawiasz się nad seksem i intymnością oraz nad tym, jak może się to zmienić, gdy zostaniesz opiekunem swojego partnera. Sytuacja może się zmienić na jakiś czas i nauczenie się nowych sposobów utrzymywania intymności będzie ważne dla utrzymania bliskości w związku.
Uprawianie seksu jest nadal w porządku, jeśli ty i twój partner tego chcecie, jednak istnieją dodatkowe środki ostrożności, które należy podjąć. Aby uzyskać więcej informacji na temat ochrony siebie, partnera i związku, kliknij poniższy link.
Bycie opiekunem, gdy jesteś jeszcze dzieckiem lub młodym dorosłym, wiąże się z ogromną odpowiedzialnością. Nie jesteś sam. W Australii jest około 230,000 XNUMX opiekunów takich jak Ty! Większość twierdzi, że daje to naprawdę satysfakcję i cieszy się, że może pomóc osobie, którą kocha.
Nie oznacza to, że będzie łatwo. Wiele się nauczysz i prawdopodobnie popełnisz kilka błędów – ale to nic, bo wszyscy popełniamy błędy! A wszystko to możesz robić, będąc jeszcze w szkole lub na uniwersytecie, albo szukając pracy i próbując nadal prowadzić normalne życie.
Jako opiekun masz dostęp do szerokiego wsparcia. Poniżej zamieściliśmy linki do miejsc, które mogą pomóc.
Obserwowanie, jak Twoje dziecko lub nastolatek przechodzi przez chłoniaka i jego leczenie, jest niewyobrażalnym wyzwaniem dla większości rodziców. Zobaczysz, jak Twoje dziecko przechodzi przez rzeczy, z którymi żadne dziecko nie powinno się borykać. A jeśli masz inne dzieci, będziesz musiał pomóc im nauczyć się radzić sobie z chłoniakiem swojego brata lub siostry i kontynuować także własne dzieciństwo.
Niestety, choć nadal rzadki, chłoniak jest trzecim najczęstszym nowotworem u dzieci i najczęstszym nowotworem u młodzieży i młodych dorosłych w Australii. Aby uzyskać więcej informacji na temat chłoniaka u młodych ludzi, kliknij poniższy link na temat chłoniaka u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych.
Dodaliśmy także linki do organizacji, których celem jest wspieranie dzieci i rodzin w przypadku zdiagnozowania u kogoś raka. Niektóre oferują zajęcia, takie jak wycieczki, biwakowanie i kontakt z innymi dziećmi chorymi na raka lub których rodzic jest chory na raka, podczas gdy inne mogą zapewniać bardziej praktyczne wsparcie.
- Chłoniak u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych
- Wskazówki dla rodziców i opiekunów
- Organizacja charytatywna i wsparcie rodzin dla dzieci z rakiem w Australii | Redkite
- Obozy i rekolekcje dla dzieci zmagających się z rakiem | Jakość obozu
- Canteen Connect – społeczność młodych ludzi dotkniętych chorobą nowotworową
- Centrum raka | Usługi wsparcia dla rodzin borykających się z chorobą nowotworową
- Rodzicielstwo przez raka
- Pomoc finansowa dla rodzin – dzieci chorych na raka
- Fundacja Sony – pomoc w zachowaniu płodności.
Szkoła i korepetycje
Jeśli Twoje dziecko jest w wieku szkolnym, możesz martwić się, jak poradzi sobie w szkole podczas leczenia. A może byłeś tak zajęty wszystkim, co się działo, że nawet nie miałeś szansy o tym pomyśleć.
Pozostałe Twoje dzieci również mogą opuścić zajęcia szkolne, jeśli Twoja rodzina będzie musiała pokonywać duże odległości i przebywać z dala od domu, podczas gdy Twoje dziecko chore na chłoniaka przebywa w szpitalu.
Ale myślenie o szkole jest ważne. Większość dzieci chorych na chłoniaka można wyleczyć i po pewnym czasie będą musiały wrócić do szkoły. Wiele dużych szpitali dziecięcych oferuje korepetycje lub szkoły, do których Twoje dziecko chore na chłoniaka i inne Twoje dzieci mogą uczęszczać w czasie leczenia lub pobytu dziecka w szpitalu.
Wymienione poniżej główne szpitale oferują usługi szkolne. Jeśli Twoje dziecko leczy się w innym szpitalu niż wymienione tutaj, zapytaj je o dostępne wsparcie szkolne dla Twojego dziecka/dzieci.
QLD. - Szkoła Szpitala Dziecięcego w Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Instytut Edukacyjny: Instytut Edukacyjny (rch.org.au)
SA - Programy edukacji szpitalnej Hospital School of South Australia
wa - Szkoła w szpitalu (health.wa.gov.au)
NSW - Szkoła w szpitalu | Sieć szpitali dziecięcych w Sydney (nsw.gov.au)
Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem opiekującym się dorosłym dzieckiem chorym na chłoniaka, osobą dorosłą opiekującą się rodzicem chorym na chłoniaka, czy też przyjacielem opiekującym się przyjacielem, dynamika waszego związku ulegnie zmianie.
Opiekunowie rodziców
Jako rodzic opiekujący się swoim dorosłym synem lub córką, być może będziesz musiał wprowadzić wiele zmian w swoim stylu życia. Może to być trudne, jeśli masz inne zobowiązania. Dynamika Twojego związku może również ulec zmianie, gdy Twoje dorosłe dziecko ponownie stanie się zależne od Twojej opieki i wsparcia. Dla niektórych może to zbliżyć Cię do siebie, dla innych może to być wyzwanie. Twój lekarz rodzinny może być świetnym wsparciem. Niektóre usługi, do których mogą Cię skierować, są wymienione w dalszej części strony.
Poufność
Twoje dorosłe dziecko ma prawo do poufności swojej dokumentacji zdrowotnej. Mają także prawo wybrać, czy będą chodzić na spotkania sami, czy z wybraną przez siebie osobą.
Zaakceptowanie tego może być bardzo trudne dla rodziców, ale niektórzy ludzie radzą sobie lepiej, gdy nie muszą się wszystkim dzielić. Ważne jest, aby zaakceptować ich decyzję dotyczącą tego, ile informacji chcą Ci udostępnić. Jeśli jednak chcą, abyś poszedł z nimi, jest to świetny sposób na okazanie wsparcia i bycie na bieżąco z tym, czego mogą potrzebować.
Zapytaj ich, co by wolali i uszanuj ich decyzję.
Opieka nad rodzicem chorym na chłoniaka
Opieka nad rodzicem chorym na chłoniaka może być bardzo satysfakcjonująca i stanowić sposób na okazanie miłości i wdzięczności za wszystko, co dla ciebie zrobili. Może to jednak wiązać się również z wyzwaniami.
Rolą rodzica jest chronić swoje dzieci, dlatego czasami może być mu trudno polegać na swoich dzieciach – nawet na dorosłych. Mogą chcieć chronić Cię przed rzeczywistością tego, przez co przechodzą lub czują, i mogą nie udostępnić wszystkich informacji, które Twoim zdaniem są potrzebne, aby ich wesprzeć.
Wiele osób starszych nie chce zbyt wielu informacji i wolałoby pozostawić podejmowanie decyzji lekarzowi specjalisty. Może to być trudne, jeśli jesteś opiekunem rodziców.
Ważne jest, aby szanować prawo rodziców do poufności, a także ich niezależności.
Mimo to nadal potrzebujesz wystarczających informacji, aby móc opiekować się swoim rodzicem i go wspierać. Uzyskanie właściwej równowagi może być trudne i wymagać czasu i praktyki. Jeśli Twój rodzic się zgodzi, spróbuj chodzić z nim na jak najwięcej spotkań. Dzięki temu będziesz mógł zadać pytania i uzyskać lepszy obraz tego, co się dzieje. Wiedz, że Twój rodzic nie musi się na to zgadzać, ale jeśli tak, jest to świetny sposób na budowanie relacji z zespołem medycznym i bycie na bieżąco.
Dodatkowe wsparcie można uzyskać za pośrednictwem lekarza rodzinnego.
Opieka nad przyjacielem
Opieka nad przyjacielem chorym na chłoniaka zmieni dynamikę waszej przyjaźni. To, co was połączyło jako przyjaciół i to, co razem robiliście, ulegnie zmianie. Może to być trudne, ale wiele osób odkrywa, że ich przyjaźń staje się znacznie głębsza niż przed chłoniakiem.
Ty także będziesz musiała zadbać o siebie i mieć świadomość, że Twój przyjaciel nie będzie w stanie zaoferować takiego samego wsparcia i towarzystwa, jak wcześniej. Przynajmniej nie przez jakiś czas. W dalszej części strony znajduje się kilka świetnych wskazówek, jak wspierać przyjaciela i utrzymywać przyjaźń, będąc jednocześnie jego opiekunem.
Godzenie opieki z pracą, dziećmi i innymi obowiązkami
Diagnoza chłoniaka często pojawia się bez ostrzeżenia. I niestety bardzo niewielu potencjalnych opiekunów jest niezależnie zamożnych. Być może pracujesz, studiujesz lub szukasz pracy. A wszyscy mamy rachunki do zapłacenia. Możesz mieć własny dom, w którym musisz utrzymać porządek, ewentualnie mieć własne dzieci i inne obowiązki.
Żaden z tych obowiązków nie ulega zmianie, gdy u bliskiej Ci osoby zostanie niespodziewanie zdiagnozowany chłoniak lub gdy zmieni się jej stan zdrowia i będzie ona potrzebowała od Ciebie większego wsparcia niż wcześniej. Musisz poświęcić trochę czasu, aby realistycznie zaplanować, ile czasu będziesz miał na opiekę nad ukochaną osobą.
Być może będziesz musiał zatrudnić grupę ludzi, braci i sióstr, przyjaciół lub inne osoby, które będą mogły podzielić się obciążeniem. Nawet jeśli nie pełnią oficjalnej roli opiekuna, z pewnością mogą pomóc w niektórych praktycznych aspektach opieki, takich jak pomoc w pracach domowych, odbieraniu dzieci, gotowaniu posiłków czy robieniu zakupów.
W dalszej części strony, pod sekcją Wskazówki dla opiekunów to kilka punktów prowadzących do różnych stron internetowych lub aplikacji, które mogą pomóc w koordynowaniu potrzebnej pomocy.
Emocjonalny wpływ chłoniaka
Chłoniak wywiera wpływ emocjonalny na każdą osobę nim dotkniętą. Często jednak wydaje się, że wpływa to na pacjenta i jego bliskich w różny sposób, a czasami w różnym czasie.
Bez względu na to, jak bardzo będziesz się starał, nigdy w pełni nie zrozumiesz, co czuje osoba chora na chłoniaka. Podobnie, bez względu na to, jak bardzo się starają, nigdy tak naprawdę nie zrozumieją, jak to jest, gdy patrzysz, jak przechodzą przez chłoniaka, jest to leczenie i przyzwyczajanie się do bycia zmuszonym do życia pełnego badań, badań, leczenia i złego samopoczucia lub niepewności.
W zależności od Twojej relacji z osobą chorą na chłoniaka wpływ tej choroby na Twój związek będzie wiązał się z różnymi wyzwaniami.
Diagnoza raka nie jest rzeczą normalną. Niestety, jest to coraz częstsze zjawisko, ale z pewnością nie jest normalne. Nie ma więc normalnego sposobu reagowania na wiadomości o raku i wyzwaniach, jakie ze sobą niesie.
Doświadczenia każdej osoby będą inne. Nawet w rodzinie każdy członek rodziny będzie miał inne myśli, uczucia i reakcje na wiadomość o chorobie nowotworowej jego samego lub bliskiej osoby.
Leczenie jest często najtrudniejsze dla opiekuna. Zakończenie leczenia jest często trudniejsze dla osoby chorej na chłoniaka!
Rozpoznanie chłoniaka jest trudne dla każdego! Życie zmieni się na jakiś czas, a być może w pewnym stopniu na zawsze. Chociaż nie każdy chory na chłoniaka wymaga natychmiastowego leczenia, wiele osób tak robi. Ale nawet jeśli leczenie nie jest potrzebne od razu, diagnoza nadal wywołuje emocje, a także konieczność dodatkowych badań i wizyt, co może powodować niepokój i stres.
Jeśli Twoja osoba nie rozpoczyna leczenia od razu, pomocna może okazać się poniższa strona internetowa.
W okresie poprzedzającym formalną diagnozę, następnie przeprowadzenie badań i rozpoczęcie leczenia, życie będzie pełne zajęć. Jako opiekun, być może będziesz musiał przejąć inicjatywę w wielu z tych kwestii, umawiając się na wizyty, jeżdżąc na spotkania i będąc z osobą towarzyszącą podczas najtrudniejszych wiadomości, które usłyszą i decyzji, które będzie musiał podjąć.
W tym czasie osoba chora na chłoniaka może przejść w tryb biznesowy. Może też zaprzecza lub jest po prostu zbyt chory, aby naprawdę poradzić sobie z emocjami związanymi z tym, co się dzieje. A może będzie się porządnie wypłakać i będzie potrzebować Cię u swego boku, aby je pocieszyć i wesprzeć, gdy pogodzą się z tym, co czują. Mogą zostawić wszystko Tobie i skoncentrować się na przeprowadzeniu leczenia.
Wskazówki dla opiekunów na etapie poprzedzającym leczenie i w jego trakcie
- Miej książkę, pamiętnik lub folder na swoim urządzeniu, aby śledzić wszystkie spotkania.
- Wypełnić Kontakt z nami formularz, aby upewnić się, że Ty i Twoja osoba chora na chłoniaka macie dostęp do aktualnych informacji na temat podtypu chłoniaka, leczenia, wydarzeń i zestawu wsparcia leczenia po rozpoczęciu leczenia. Formularz możesz wypełnić do godz klikając tutaj.
- Na wizytę należy zabrać zdrowe przekąski i napoje – czasami mogą wystąpić opóźnienia, a dni leczenia mogą być długie.
- Zapytaj swoją osobę, ile informacji chciałaby podzielić się z innymi. Niektórzy lubią dzielić się wszystkim, inni wolą zachować wszystko dla siebie. Zastanów się, jak dzielić się informacjami. Oto niektóre pomysły:
- Załóż prywatną stronę na Facebooku (lub innym portalu społecznościowym), którą możesz udostępniać osobom, którym chcesz być na bieżąco.
- Rozpocznij czat grupowy w usłudze przesyłania wiadomości, takiej jak WhatsApp, Facebook Messenger lub podobnym, aby wysyłać szybkie aktualizacje.
- Załóż internetowy blog (pamiętnik) lub VLOG (pamiętnik wideo), aby udostępniać.
- Podczas wizyt rób notatki, aby móc do nich wrócić później, lub zapytaj lekarza, czy możesz nagrać wizytę na telefonie lub innym urządzeniu nagrywającym.
- Zapisz w swojej książce, pamiętniku lub telefonie swojej osoby podtyp chłoniaka, alergie, objawy, nazwa leczenia i skutki uboczne.
- Wydrukuj lub pobierz Pytania, które należy zadać lekarzowi które możesz zabrać na spotkania – i dodaj dodatkowe informacje, które posiadasz Ty lub Twoja osoba.
- Przygotuj torbę na wypadek niespodziewanych pobytów w szpitalu i trzymaj ją w samochodzie lub przy drzwiach. Pakiet:
- produkty toaletowe
- piżama
- wygodne, luźne ubrania
- antypoślizgowe, dobrze dopasowane buty
- telefon, laptop, tablet i ładowarki
- zabawki, książki, puzzle lub inne zajęcia
- przekąski.
- Delegat – zadzwoń do swojej rodziny i grup społecznych, aby dowiedzieć się, kto może być w stanie pomóc w niektórych praktycznych sprawach, takich jak zakupy, gotowanie posiłków, wizyty, sprzątanie domu, odbieranie dzieci ze szkoły. Niektóre z poniższych aplikacji mogą być przydatne:
Czy Twoja osoba chora na chłoniaka ma dzieci?
- Organizacja charytatywna i wsparcie rodzin dla dzieci z rakiem w Australii | Redkite
- Obozy i rekolekcje dla dzieci zmagających się z rakiem | Jakość obozu
- Canteen Connect – społeczność młodych ludzi dotkniętych chorobą nowotworową
- Centrum raka | Usługi wsparcia dla rodzin W obliczu raka
A potem zaczyna się leczenie!
Często słyszymy od pacjentów, że leczenie było łatwe w porównaniu z życiem po leczeniu. Nie oznacza to, że leczenie jest łatwe. Nadal będą zmęczeni i będą mieli skutki uboczne leczenia. Jednak wiele osób jest tak przytłoczonych i zajętych leczeniem, że mogą nie mieć czasu na przetworzenie tego, co się dzieje – do czasu zakończenia leczenia.
Jeśli życie opiekuna nie było wcześniej wystarczająco zajęte, z pewnością będzie, gdy rozpocznie się leczenie! Istnieją różne rodzaje leczenia dla różnych osób i różnych podtypów chłoniaka. Jednak większość terapii trwa co najmniej kilka miesięcy (4-6 miesięcy), a niektóre mogą trwać latami.
Bieżące spotkania
Oprócz leczenia Twoja osoba będzie również potrzebować regularnych badań krwi, wizyt u hematologa lub onkologa ORAZ lokalnego lekarza (GP) i ewentualnie regularnych badań PET/CT lub innych badań obrazowych. Mogą nawet potrzebować innych badań, aby monitorować, jak ich serce, płuca i nerki radzą sobie z leczeniem.
Efekty uboczne
Każde leczenie ma potencjalne skutki uboczne, a rodzaj skutków ubocznych może się różnić w zależności od rodzaju leczenia. U różnych osób leczonych tym samym lekiem mogą wystąpić różne skutki uboczne lub ich nasilenie może być różne.
Jako opiekun musisz wiedzieć o tych skutkach ubocznych, aby móc wspierać swoją osobę w domu i wiedzieć, kiedy skontaktować się z lekarzem lub udać się na oddział ratunkowy. Pamiętaj, aby zapytać o skutki uboczne konkretnego rodzaju leczenia, jakie otrzymuje Twoja osoba. Pomóc Ci w tym może hematolog lub onkolog, specjalistyczna pielęgniarka lub farmaceuta. Możesz także zadzwonić do naszych pielęgniarek 1800 953 081 aby dowiedzieć się więcej, jeśli zajdzie taka potrzeba.
Kiedy już dowiesz się, jakie skutki uboczne mogą wystąpić u Twojej osoby, odwiedź naszą stronę dotyczącą skutków ubocznych, klikając poniższy link, aby dowiedzieć się więcej na ich temat.
Lek może wpływać na ich nastrój i emocje
Niektóre metody leczenia chłoniaka, a także inne przyjmowane leki w połączeniu ze stresem związanym z chłoniakiem mogą wpływać na nastrój i emocje danej osoby. Może to sprawić, że będą płaczliwi, źli lub porywczy, sfrustrowani lub bardziej smutni niż zwykle. Więcej na ten temat dowiesz się na naszej stronie internetowej Zdrowie psychiczne i emocje.
Ważne jest, aby pamiętać, że te zmiany nastroju i emocji nie dotyczą Ciebie ani tego, jak dobrze sobie radzisz w roli opiekuna. Nie jest to też prawdziwe odzwierciedlenie ich prawdziwych uczuć. Jest to reakcja na wpływ leku na różne hormony i sygnały w mózgu.
Jeśli niepokoi Cię wpływ zmian nastroju i emocji na nich, na Ciebie i inne osoby, zachęć ich, aby porozmawiali o tym z lekarzem. Jeśli chodzisz na wizyty ze swoją osobą, możesz także porozmawiać z lekarzem o tych zmianach. W wielu przypadkach można to poprawić poprzez zmianę leku lub dawki.
Poufność
Choć może to być trudne, jako opiekun nie masz prawa do całej dokumentacji medycznej ani informacji dotyczących Twojej osoby. Szpitale, lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy służby zdrowia podlegają przepisom dotyczącym poufności i nie mogą udostępniać Państwu informacji ani dokumentacji medycznej bez bardzo konkretnej, często pisemnej zgody Państwa osoby.
Twoja osoba ma również prawo dzielić się z Tobą tylko tym, czym czuje się komfortowo. Musisz to uszanować, nawet jeśli jesteś w związku małżeńskim, w zaangażowanym związku lub jesteś rodzicem lub dzieckiem osoby chorej na chłoniaka. Niektórzy ludzie potrzebują czasu, aby przetworzyć nowe informacje i ułożyć w głowie plan, zanim będą mogli swobodnie dzielić się informacjami. Inni mogą chcieć chronić Cię przed czynnikami stresogennymi, pod którymi się znajdują.
To, jak dużo lub mało się z tobą dzielą, nie jest wyznacznikiem ich miłości do ciebie ani tego, jak bardzo ci ufają. U wielu osób jest to po prostu indywidualny mechanizm radzenia sobie.
Jeśli chcesz uzyskać więcej informacji, poinformuj osobę chorą na chłoniaka, że gdy będzie gotowa, będziesz chciała dowiedzieć się więcej, aby móc ją jak najlepiej wesprzeć, i zaplanuj wszelkie niezbędne plany. Ale daj im też znać, że szanujesz ich prawo do prywatności.
Zakończenie leczenia może okazać się dla Twojej osoby trudniejsze niż samo leczenie!
Często słyszymy od osób chorych na chłoniaka, że w trakcie leczenia wszystko było w porządku, jednak miesiące po zakończeniu leczenia były prawdziwym wyzwaniem. Znalezienie miejsca, w którym pasują do życia, rodziny, pracy/szkoły lub grup społecznych, może zająć trochę czasu. Wiele osób mówiło nam, że przez kilka miesięcy po zakończeniu leczenia czuły się zagubione.
Wiele osób chorych na chłoniaka będzie również odczuwać ciągłe zmęczenie oraz inne objawy lub skutki uboczne leczenia, które mogą utrzymywać się przez wiele miesięcy po leczeniu. Niektóre mogą nawet powodować długotrwałe skutki uboczne, które wymagają ciągłego leczenia przez całe życie. Zatem doświadczenie chłoniaka nie kończy się wraz z rozpoczęciem leczenia.
W przypadku niektórych osób emocjonalne skutki zdiagnozowania chłoniaka i poddania się leczeniu odczuwają dopiero po zakończeniu natłoku wizyt, badań USG, testów i leczenia.
Rozsądne oczekiwania
Jedną z rzeczy, które często słyszymy od pacjentów, jest to, że wszyscy oczekują, że po zakończeniu leczenia ich stan wróci do normy. To nierealne oczekiwanie!
Z drugiej strony, niektórzy ludzie są sfrustrowani tym, że ich bliscy nie pozwalają im wrócić do pewnego poziomu normalności.
Zapytaj ich, czego potrzebują!
Jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, czego potrzebuje dana osoba, jest zapytać ją. Zrozum, że odzyskanie pewności siebie może zająć trochę czasu i może nigdy nie wrócić dokładnie tam, gdzie byli wcześniej. Ale to nie musi być coś złego. To świetny czas, aby usunąć niepotrzebne stresy ze swojego życia i skoncentrować się na ważnych sprawach.
Planować
Niektórym pomaga planowanie, wyczekiwanie czegoś po zakończeniu leczenia. Jednakże niektórzy ludzie mogą nie czuć się pewnie, planując cokolwiek, dopóki nie miną trochę czasu na powrót do zdrowia i nie zostaną poddani powtórnym badaniom, aby upewnić się, że chłoniak jest wyleczony lub znajduje się w remisji. Cokolwiek działa na Twoją osobę, jest w porządku. Nie ma dobrego sposobu, aby sobie z tym poradzić.
Możesz jednak czuć, że musisz zaplanować plany, nawet jeśli Twoja osoba nie jest jeszcze gotowa. Jest to bardzo rozsądne i ważne jest, aby stale się ze sobą komunikować, aby znaleźć plan, który będzie skuteczny dla Was obojga.
Dostępne wsparcie
Żaden opiekun nie powinien nigdy opiekować się dzieckiem sam. Ważne jest, abyś utrzymywał kontakt z różnymi ludźmi – zarówno osobistymi przyjaciółmi, rodziną, jak i pracownikami służby zdrowia.
Daj ludziom znać, czego potrzebujesz
Wierzcie lub nie, ale większość ludzi chce pomóc. Problem w tym, że wiele osób nie wie, jak to zrobić. Większość ludzi nie przechodzi żadnego szkolenia ani doświadczenia w zakresie rozmawiania o trudnych sprawach, takich jak choroba, lub radzenia sobie z nimi.
Wiele osób martwi się, że próba rozmowy z Tobą na temat Twojej sytuacji może Cię zdenerwować, urazić lub zawstydzić. Inni po prostu nie wiedzą, co powiedzieć. Tak wiele osób decyduje się mówić o tym tylko wtedy, gdy o tym wspomniałeś. Nie oznacza to, że jest im to obojętne.
Ale wydajesz się w porządku!
Jeśli spotykasz się z przyjaciółmi i rodziną tylko wtedy, gdy jesteś pełen energii, wyglądasz najlepiej i mówisz im, że wszystko jest w porządku, to jak możesz oczekiwać, że będą wiedzieć, że potrzebujesz pomocy?
Daj ludziom znać, czego potrzebujesz. Daj ludziom znać, że jesteś otwarty na rozmowę i dzielenie się swoimi problemami. Może to wymagać praktyki. Być może nie zawsze otrzymasz odpowiedź, na którą liczyłeś, ale nie możesz oczekiwać, że ludzie będą wiedzieć, czego potrzebujesz, chyba że im o tym powiesz.
Nie oczekuj, że zgadną! Byłoby wspaniale, gdyby ludzie potrafili czytać w naszych myślach, ale nie potrafią i nierealistyczne jest oczekiwanie, że ludzie będą wiedzieć, czego potrzebujesz, ponieważ sytuacja i potrzeby każdego są inne.
Pomyśl o niektórych z poniższych sieci, z którymi możesz porozmawiać lub poprosić o wsparcie.
Możesz zwrócić się do przywódców swojej wiary i zboru o pomoc emocjonalną, duchową i praktyczną. Poświęć trochę czasu, aby z nimi porozmawiać i poinformować ich, przez co przechodzisz, i zapytaj, jakie wsparcie możesz zaoferować.
Jeśli podoba ci się ten pomysł, zapytaj ich, czy mogą umieścić coś w swoim biuletynie lub innej regularnej komunikacji z innymi członkami, aby poprosić o praktyczną pomoc, czy to regularną, czy jednorazową. Możesz nawet móc to zrobić anonimowo, tylko wobec tych, którzy skontaktują się z przywódcą zboru, podając Twoje dane.
Wiele osób należy do grup sportowych lub innych grup społecznych. Jeśli tworzysz grupę i masz dobry kontakt z niektórymi jej członkami, porozmawiaj z nimi o tym, jak zmienia się Twoje życie w związku z Twoją nową rolą opiekuna. Powiedz im, w czym potrzebujesz pomocy i zapytaj, czy znają kogoś, kto mógłby pomóc.
Jeśli podoba ci się ten pomysł, zapytaj ich, czy mogą umieścić coś w swoim biuletynie lub innej regularnej komunikacji z innymi członkami, aby poprosić o praktyczną pomoc, czy to regularną, czy jednorazową. Możesz nawet móc to zrobić anonimowo, tylko z tymi, którzy skontaktują się z liderem grupy, podając Twoje dane.
Nawet jeśli nie jesteś osobą chorą na chłoniaka, nadal ważne jest, abyś skontaktował się z lekarzem rodzinnym. Lekarze pierwszego kontaktu mogą stanowić doskonałą formę wsparcia i pomóc w koordynowaniu opieki, której możesz potrzebować.
Zalecamy, aby wszyscy chorzy na chłoniaka i ich opiekunowie przeprowadzili plan zdrowia psychicznego u swojego lekarza rodzinnego. Może to przyjrzeć się dodatkowym stresorom i obowiązkom, które obecnie masz, i sporządzić plan zapewniający wsparcie w postaci poradnictwa, psychologa, medycyny lub innego wsparcia, którego możesz potrzebować.
Być może sam cierpisz na schorzenia, z którymi musisz sobie poradzić, opiekując się swoją osobą. Twój lekarz rodzinny może również sporządzić plan zarządzania lekarzem rodzinnym, aby mieć pewność, że te rzeczy nie zostaną pominięte, gdy będziesz zajęty opieką nad ukochaną osobą. Mogą również pomóc w nawiązaniu kontaktu z lokalnymi organizacjami, które mogą Ci pomóc.
Dodatkowe usługi, do których może Cię skierować Twój lekarz rodzinny
Ważne jest, aby uzyskać niezbędną pomoc w radzeniu sobie z tymi zmianami. Porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym o usługach wsparcia dostępnych w Twojej okolicy. Mogą pomóc w koordynowaniu opieki nad Tobą, kierując Cię do różnych usług dostępnych w Twojej społeczności. Niektóre z nich mogą pomóc:
- Psychologowie lub doradcy, którzy pomogą w radzeniu sobie z emocjonalnymi i psychicznymi wyzwaniami związanymi ze wspieraniem osoby chorej na chłoniaka.
- Terapeuci zajęciowi, którzy mogą pomóc ocenić Twoje potrzeby i uzyskać odpowiednie wsparcie fizyczne w celu opieki nad Twoją osobą.
- Pracownicy socjalni, którzy mogą pomóc Ci uzyskać dostęp do różnych form wsparcia socjalnego i finansowego.
Większość szpitali posiada dział pracy socjalnej. Możesz poprosić o skierowanie do pracownika socjalnego w swoim szpitalu. Jeżeli w Twoim szpitalu nie ma oddziału pracy socjalnej, Twój lokalny lekarz pierwszego kontaktu może pomóc Ci w skontaktowaniu się z takim oddziałem w Twojej społeczności.
Pracownicy socjalni mogą pomóc w zakresie poradnictwa, skierowania do różnych usług w celu uzyskania dodatkowego wsparcia, koordynowania opieki nad bliską Ci osobą i występowania w Twoim imieniu.
Mogą również pomóc w uzyskaniu wsparcia finansowego, pomocy w podróży i zakwaterowaniu lub innych usług zdrowotnych i prawnych, jeśli zajdzie taka potrzeba.
Carer Gateway to program rządu australijskiego oferujący opiekunom bezpłatne wsparcie emocjonalne i praktyczne. Więcej informacji na ich temat znajdziesz tutaj: Bramka dla opiekunów.
Nasze pielęgniarki z Lymphoma Australia są dostępne od poniedziałku do piątku w godzinach 9:4–30:XNUMX.
Można się z nimi skontaktować telefonicznie pod numerem 1800 953 081 lub wysyłając e-mail na adres nurse@lymphoma.org.au.
Mogą odpowiedzieć na Twoje pytania, wysłuchać Twoich obaw i pomóc Ci znaleźć usługi wsparcia dla bliskiej Ci osoby lub dla Ciebie.
Lymphoma Down Under to internetowa grupa wsparcia na Facebooku. Jest moderowany przez Lymphoma Australia, ale jest przeznaczony dla pacjentów i ich bliskich. Wiele osób uważa, że rozmowa z innymi osobami chorymi na chłoniaka lub opieka nad osobami chorymi na chłoniaka i słuchanie ich historii są naprawdę pomocne.
Możesz dołączyć, odpowiadając na pytania członkowskie i akceptując zasady grupy tutaj: Chłoniak na dole.
Pomoc finansowa dla opiekunów
Możesz otrzymać zasiłek z Centrelink na pomoc w opiece nad bliską Ci osobą. Aby móc się kwalifikować, zarówno Ty, jak i osoba, którą się opiekujesz, będziesz musiał spełnić pewne wymagania.
Informacje na temat świadczeń dla opiekunów i zasiłków opiekuńczych można znaleźć na stronie internetowej Services Australia.
Utrzymywanie przyjaźni i innych relacji
Wiele osób zauważa zmiany w swoich przyjaźniach i dynamice rodziny podczas życia z rakiem. Niektórzy ludzie zauważają, że najbliżsi stają się bardziej oddaleni, podczas gdy inni, z którymi nie byli blisko, zbliżają się.
Niestety, wiele osób nie zostało nauczonych, jak rozmawiać o chorobie i innych trudnych sprawach. Kiedy ludzie się wycofują, dzieje się tak często dlatego, że nie wiedzą, co powiedzieć, lub boją się, że cokolwiek powiedzą, zdenerwuje cię lub pogorszy sytuację.
Niektórzy mogą martwić się dzieleniem się z tobą swoimi dobrymi lub złymi wiadomościami lub uczuciami. Mogą nie chcieć cię obciążać, gdy jesteś chory. Lub mogą nawet czuć się winni, gdy wszystko idzie im dobrze, gdy tyle się dzieje.
Wskazówki, jak utrzymywać relacje z przyjaciółmi i rodziną
Możesz pomóc swoim przyjaciołom i rodzinie zrozumieć, że można rozmawiać o chłoniaku lub leczeniu, jakie przechodzi bliska Ci osoba, jeśli ma na to ochotę. Albo chociaż porozmawiać o tym, co dzieje się w ich życiu. Jeśli czujesz się swobodnie, rozmawiając o swojej sytuacji, zadaj pytania takie jak:
- Co chciałbyś wiedzieć o chłoniaku?
- Jakie masz pytania dotyczące leczenia (Twojej bliskiej osoby) i skutków ubocznych?
- Ile chcesz wiedzieć?
- Przez jakiś czas wszystko będzie inne. Jak możemy pozostać w kontakcie?
- Przez jakiś czas będę bardzo zajęty wspieraniem ukochanej osoby. Mogę potrzebować pomocy w takich sprawach jak gotowanie, sprzątanie, opieka nad dziećmi. W czym możesz pomóc?
- Nadal chcę wiedzieć, co się z tobą dzieje – Powiedz mi, co jest dobre, co złe, a co brzydkie – I wszystko pomiędzy!
- Nie chcę rozmawiać o chłoniaku, ale zapytaj mnie (o czymkolwiek chciałbyś porozmawiać).
- Znasz jakieś dobre żarty? Potrzebuję śmiechu.
- Czy możesz po prostu posiedzieć tu ze mną, kiedy będę płakać, myśleć lub odpoczywać?
- Jeśli masz energię, możesz ich zapytać – Czego ode mnie potrzebujesz?
Poinformuj innych, czy możesz nas odwiedzić lub jak wolisz pozostać w kontakcie
Zabiegi mogą obniżyć układ odpornościowy Twoich bliskich. Ważne jest, aby poinformować innych, że odwiedziny nie zawsze są bezpieczne, ale gdy to zrobią, nadal będą mogli Cię przytulić.
- Poinformuj ich, aby trzymali się z daleka, jeśli są chorzy. Rozważ inne sposoby pozostawania w kontakcie.
- Jeśli czujesz się komfortowo przytulając ludzi i czują się dobrze, daj im znać, że potrzebujesz przytulenia.
- Oglądajcie razem film – ale we własnych domach na zoomie, wideo lub rozmowie telefonicznej.
- Otwórz czat grupowy w jednej z wielu dostępnych usług przesyłania wiadomości lub wideo.
- Rozpocznij spis, bo kiedy wizyta jest mile widziana i co musisz zrobić. Powyższe aplikacje mogą w tym pomóc.
I wreszcie, jeśli zauważysz, że związek się zmienia, porozmawiaj o tym. Daj ludziom do zrozumienia, że nadal są ważni i nadal chcesz zachować bliskość, którą miałeś wcześniej.
Inne Zasoby
Podsumowanie
- Rola opiekuna jest bardzo indywidualna i zależy od Twojej relacji z osobą chorą na chłoniaka oraz jej indywidualnych potrzeb.
- Opiekunami mogą być członkowie rodziny, przyjaciele lub osoby korzystające z płatnej usługi.
- Opiekunem może być każdy, łącznie z dziećmi, a Ty możesz pełnić formalną lub nieformalną rolę opiekuńczą.
- Jako opiekun nie jesteś sam, możesz skorzystać z usług wsparcia i niektórych płatności, do których możesz być uprawniony.
- Zrozumienie chłoniaka, jego leczenia i skutków ubocznych pomoże Ci zrozumieć, jak lepiej wspierać swoją osobę.
- Twoja osoba może nadal potrzebować Twojego wsparcia jako opiekuna długo po zakończeniu leczenia.
- Nawet jeśli jesteś opiekunem, Ty też będziesz potrzebować wsparcia. Daj ludziom znać, czego potrzebujesz.
- Znajdź dobrego lekarza pierwszego kontaktu i utrzymuj z nim regularny kontakt. Mogą pomóc w koordynowaniu różnych usług wsparcia, których możesz potrzebować.
- Możesz zadzwonić do jednej z naszych pielęgniarek pod numer 1800 953 081 od poniedziałku do piątku w godzinach 9:4–30:XNUMX czasu Brisbane.
