Lenfomalı bir kişinin bakıcısı olmak hem ödüllendirici hem de zorlayıcı olabilir. Bakıcı siz olsanız da, bakıcı olmanın duygusal ve fiziksel taleplerini yönetirken kendinizi iyi ve dinlenmiş tutmak için de desteğe ihtiyacınız olacak.
Bakıcı olduğunuzda ya da sevdiğiniz birine lenfoma teşhisi konduğunda hayat durmaz. Hala işi, okulu, çocukları, ev işlerini ve diğer sorumlulukları yönetmeniz gerekebilir. Bu sayfa, lenfoma hastanızı desteklemek ve kendiniz için doğru destekleri bulmak için bilmeniz gerekenler hakkında bilgi sağlayacaktır.
İlgili sayfalar
Neyi bilmem gerekiyor?
Lenfomalı birine bakım yapacaksanız, lenfoma ve tedavileri hakkında bilmeniz gereken bazı şeyler vardır. Aşağıda, sevdiğiniz kişinin ne tür bir bakıma ihtiyaç duyabileceğini öğrenirken incelemenizi tavsiye ettiğimiz bu web sitesindeki diğer sayfaların bağlantıları bulunmaktadır.
Bakıcı türleri
Farklı bakıcı türleri vardır. Bazılarınız tek işinizin lenfomalı birine bakmak olduğu ücretli bir bakıcı olabilirsiniz, ancak çoğu bakıcı ücretsiz aile üyeleri veya arkadaşlardır. Bakıcı olarak görevlerinizin ne olduğu konusunda resmi bir anlaşmanız olabilir veya arkadaş, karı koca, bir çocuğun ebeveyni veya lenfomalı biri olabilirsiniz. Bu durumda, benzersiz ilişkinizde ihtiyaç duyulduğunda ekstra destek sağladığınız oldukça resmi olmayan bir düzenlemeniz olabilir.
Ne tür bir bakıcı olursanız olun, ekstra desteğe ihtiyacınız olacak. İhtiyacınız olan destek size özel olacak ve aşağıdakilere bağlı olacaktır:
- sevdiklerinizin bireysel durumu,
- Sahip oldukları lenfomanın alt tipi,
- İhtiyaç duyacakları tedavi türü,
- Lenfomalı kişinizde ağrı, lenfoma belirtileri veya tedaviden kaynaklanan yan etkiler, hareket etme ve günlük görevlerde zorluk gibi diğer hastalıklar veya durumlar,
- ikiniz de nerede yaşıyorsunuz,
- İş, okul, çocuklar, ev işleri, sosyal gruplar gibi diğer sorumluluklarınız,
- Bakıcı olarak sahip olduğunuz veya yaşamadığınız önceki deneyiminiz (bakıcı olmak birçok insan için doğal bir durum değildir),
- kendi fiziksel, duygusal ve zihinsel sağlığınız,
- Lenfomalı kişiyle olan ilişkinizin türü,
- sizi ve kişinizi benzersiz kılan diğer birçok şey.
Eğer partneriniz, karınız veya kocanız lenfoma hastasıysa, artık size geçmişte sundukları desteği, rahatlığı, şefkati, enerjiyi veya coşkuyu sunayamayabilirler. Daha önce ev işlerine, finansmana veya çocuk yetiştirmeye katkıda bulundularsa, şimdi bunu yapma kapasiteleri daha az olabilir, dolayısıyla bu işlerin çoğu size düşebilir.
Partneriniz, karınız veya kocanız
Rollerinizdeki değişim ve dengesizlik her ikiniz üzerinde de duygusal bir etki yaratacaktır. Bunu kelimelerle ifade etmeseler bile, lenfomalı kişi, lenfoma ve tedavisi sürecinden geçerken olumlu ve olumsuz duyguların bir kombinasyonunu hissedebilir.
Şunları hissedebilirler:
- Artık olağan yaşam tarzlarına ve faaliyetlerine devam edemedikleri için suçluluk duyuyor veya utanıyorlar,
- Onlara karşı olan duygularınızın değişebileceğinden korkuyorsanız,
- Tedavilerin vücutlarını nasıl değiştirdiği konusunda bilinçli hissetmek,
- Gelir kaybının aileniz için ne anlama gelebileceği konusunda endişeleniyorsanız.
Bütün bunlarla birlikte, hayatlarının bu bölümünde onlara yardım ettiğiniz için muhtemelen hala minnettar olacaklar.
Ayrıca hayatlarında ilk kez ölümlü olduklarını düşünebilirler ve bu durum onlar için gerçekten önemli olan şeyleri tartıp hayatları hakkında tekrar düşünürken korku ve kaygıya ya da içgörüye neden olabilir. İyileşme şansları yüksek olsa bile bu duygu ve düşüncelerin olması normaldir.
Sen, bakıcı
Partnerinizin veya eşinizin lenfomadan geçmesini ve tedavisini izlemek kolay olmayacak. İyileşme şansları yüksek olsa bile onları kaybetmenin nasıl bir şey olacağını düşünmeye başlayabilirsiniz ve bu da korku ve kaygıya neden olabilir. Bazı zor zamanlarda onları desteklemek zorunda kalacaksınız ve bu çok ödüllendirici olsa da, hem fiziksel hem de duygusal olarak yorucu da olabilir.
Bir yandan partnerinizi desteklerken, bir yandan da tüm olağan aktivitelerinizi ve çalışmalarınızı yönetirken, arkadaşlarınızdan, ailenizden ya da sağlık profesyonellerinden oluşan kendi destek ağınıza ihtiyacınız olacak.
Partneriniz her zaman sağlayıcı, bakıcı ya da güçlü ve düzenli biriyse, ilişkinizde bazı rollerin değiştiğini fark edebilirsiniz. Ve artık onlar tedaviye ve fiziksel sağlıklarına odaklanırken bu rolleri yerine getirmek size kalmış. Her ikiniz için de buna alışmak biraz zaman alabilir.
Seks ve yakınlık
Partnerinizin bakıcısı olduğunuzda seks ve yakınlık hakkında ve bunların nasıl değişebileceğini merak etmeniz çok normaldir. Bir süreliğine bazı şeyler değişebilir ve yakınlaşmanın yeni yollarını öğrenmek ilişkinizdeki yakınlığı korumak açısından önemli olacaktır.
Siz ve partneriniz istiyorsanız seks yapmak yine de sorun değil, ancak almanız gereken ekstra önlemler var. Kendinizi, partnerinizi ve ilişkinizi korumaya ilişkin daha fazla bilgi için aşağıdaki bağlantıya bakın.
Siz de hâlâ çocukken veya genç bir yetişkinken bakıcı olmak çok büyük bir sorumluluktur. Yalnız değilsiniz. Avustralya'da tıpkı sizin gibi yaklaşık 230,000 bakıcı var! Çoğu kişi bunun gerçekten ödüllendirici olduğunu ve sevdikleri birine yardım edebildikleri için kendilerini iyi hissettiklerini söylüyor.
Bu kolay olacağı anlamına gelmiyor. Çok şey öğreneceksiniz ve muhtemelen birkaç hata yapacaksınız – Ama sorun değil, çünkü hepimiz hata yaparız! Ve tüm bunları hâlâ okuldayken veya üniversitedeyken veya iş ararken ve hala bir tür normal hayat sürdürmeye çalışırken yapıyor olabilirsiniz.
Bir bakıcı olarak size pek çok destek sunulmaktadır. Yardımcı olabilecek yerlerin bazı bağlantılarını aşağıya ekledik.
Çocuğunuzun veya gencin lenfomadan geçmesini ve tedavisini izlemek çoğu ebeveyn için hayal edilemeyecek bir zorluktur. Çocuğunuzun, hiçbir çocuğun uğraşmaması gereken şeyleri yaşadığını göreceksiniz. Ve eğer başka çocuklarınız varsa, onların erkek veya kız kardeşlerinin lenfomalarıyla nasıl başa çıkacaklarını ve kendi çocukluklarını nasıl sürdüreceklerini öğrenmelerine yardımcı olmanız gerekecektir.
Ne yazık ki, hâlâ nadir olmakla birlikte, lenfoma Avustralya'da çocuklarda en sık görülen üçüncü kanser, ergenler ve genç yetişkinlerde ise en sık görülen kanserdir. Gençlerde lenfoma hakkında daha fazla bilgi için çocuklarda, ergenlerde ve genç yetişkinlerde lenfoma ile ilgili aşağıdaki bağlantıya bakın.
Ayrıca, birine kanser teşhisi konduğunda çocukları ve aileleri desteklemeye kendini adamış kuruluşların bazı bağlantılarını da aşağıya ekledik. Bazıları geziler, kamp yapma ve diğer kanserli çocuklarla veya kanserli bir ebeveyni olan çocuklarla bağlantı kurma gibi aktiviteler sunarken, diğerleri daha pratik destek sağlayabilir.
- Çocuklarda, ergenlerde ve genç erişkinlerde Lenfoma
- Ebeveynler ve veliler için ipuçları
- Çocuk Kanseri Yardım Kuruluşu ve Aile Desteği Avustralya | Kırmızı uçurtma
- Kanserle Karşı Karşıya Olan Çocuklar İçin Kamp ve İnziva Yerleri | Kamp Kalitesi
- Canteen Connect – Kanserden Etkilenen Gençler İçin Bir Topluluk
- Kanser Merkezi | Kanserle Karşı Karşıya Ailelere Destek Hizmetleri
- Kanser yoluyla ebeveynlik
- Ailelere Mali Yardım – Kanserli Çocuklar
- Sony vakfı – doğurganlığın korunmasına yardımcı olmak.
Okul ve özel ders
Çocuğunuz okul çağındaysa, tedavi görürken okula nasıl ayak uyduracağı konusunda endişe duyabilirsiniz. Ya da belki de olup biten her şeyle o kadar meşguldünüz ki, bunun hakkında düşünmeye bile fırsatınız olmadı.
Lenfomalı çocuğunuz hastanedeyken aileniz uzak mesafelere seyahat etmek ve evden uzak kalmak zorunda kalırsa, diğer çocuklarınız da okulu kaçırabilir.
Ancak okullaşmayı düşünmek önemlidir. Lenfomalı çocukların çoğu tedavi edilebilir ve bir noktada okula dönmeleri gerekecektir. Birçok büyük çocuk hastanesinde, lenfomalı çocuğunuzun ve diğer çocuklarınızın, tedavi görürken veya hastanedeyken gidebileceği bir eğitim hizmeti veya okul vardır.
Aşağıdaki büyük hastanelerin hizmetlerinde okul hizmetleri bulunmaktadır. Çocuğunuz burada listelenenlerden farklı bir hastanede tedavi görüyorsa, onlara çocuğunuz/çocuklarınız için okul desteği olup olmadığını sorun.
QLD. - Queensland Çocuk Hastanesi Okulu (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Eğitim Enstitüsü: Eğitim Enstitüsü (rch.org.au)
SA - Güney Avustralya Hastane Okulu'nun hastane eğitim programları
WA - Hastanede okul (health.wa.gov.au)
NSW - Hastanede okul | Sidney Çocuk Hastaneleri Ağı (nsw.gov.au)
İster lenfomalı yetişkin bir çocuğa bakan bir ebeveyn olun, ister lenfomalı ebeveyninize bakan bir yetişkin olun, ister bir arkadaşınıza bakan bir arkadaş olun, ilişkinizin dinamiklerinde değişiklikler olacaktır.
Ebeveyn bakıcıları
Yetişkin oğlunuza veya kızınıza bakan bir ebeveyn olarak yaşam tarzınızda birçok değişiklik yapmanız gerekebilir. Başka taahhütleriniz varsa bu zor olabilir. Yetişkin çocuğunuz bir kez daha bakımınıza ve desteğinize bağımlı hale geldikçe ilişkinizin dinamikleri de değişebilir. Bazıları için bu sizi yakınlaştırabilir, bazıları için ise zorlayıcı olabilir. GP'niz büyük bir destek olabilir. Sizi yönlendirebilecekleri bazı hizmetler sayfanın ilerleyen kısımlarında listelenmiştir.
Gizlilik
Yetişkin çocuğunuzun sağlık kayıtlarının gizliliği hakkı vardır. Ayrıca randevulara tek başlarına veya seçtikleri kişiyle gitmeyi seçme hakları da var.
Bir ebeveyn olarak bunu kabul etmek çok zor olabilir, ancak bazı insanlar her şeyi paylaşmak zorunda olmadıklarında bu durumla daha iyi başa çıkabilirler. Sizinle ne kadar bilgi paylaşmak istediklerine ilişkin kararlarını kabul etmek önemlidir. Ancak, eğer onlarla birlikte gitmenizi istiyorlarsa, bu, destek göstermenin ve ihtiyaç duyabilecekleri konularda güncel bilgi sahibi olmanın harika bir yoludur.
Onlara neyi tercih edeceklerini sorun ve kararlarına saygı gösterin.
Lenfomalı bir ebeveynin bakımı
Lenfomalı bir ebeveyne bakmak çok ödüllendirici olabilir ve onun sizin için yaptığı her şeye olan sevginizi ve takdirinizi göstermenin bir yolu olabilir. Ancak aynı zamanda zorlukları da beraberinde getirebilir.
Bir ebeveynin rolü çocuklarını korumaktır, bu nedenle bazen bir ebeveynin çocuklarına, hatta yetişkin çocuklarına bağımlı hale gelmesi zor olabilir. Sizi, yaşadıkları veya hissettikleri gerçekliğe karşı korumak isteyebilirler ve onları desteklemek için ihtiyaç duyduğunuzu düşündüğünüz tüm bilgileri paylaşmayabilirler.
Yaşlıların çoğu çok fazla bilgi istemez ve karar verme sürecini uzman doktorlarına bırakmayı tercih eder. Bir ebeveynin bakıcısı olduğunuzda bu zor olabilir.
Anne babanızın gizlilik haklarına ve aynı zamanda bağımsızlıklarına saygı duymanız önemlidir.
Bununla birlikte, ebeveyninize bakabilmek ve onu savunabilmek için hâlâ yeterli bilgiye ihtiyacınız var. Dengeyi doğru kurmak zor olabilir ve zaman ve pratik gerektirebilir. Eğer ebeveyniniz kabul ederse, mümkün olduğunca çok sayıda randevuya onlarla gitmeye çalışın. Bu size soru sorma ve neler olduğu hakkında daha iyi bir fikir edinme fırsatı verecektir. Ebeveyninizin bunu kabul etmek zorunda olmadığını bilin, ancak eğer öyleyse, bu, sağlık ekibiyle ilişki kurmanın ve güncel bilgileri takip etmenin harika bir yoludur.
GP'niz aracılığıyla ekstra destek alabilirsiniz.
Bir arkadaşla ilgilenmek
Lenfomalı bir arkadaşınıza bakım vermek arkadaşlığınızın dinamiklerini değiştirecektir. Sizi arkadaş olarak bir araya getiren şeyler ve birlikte yaptığınız şeyler değişecek. Bu zorlayıcı olabilir, ancak birçok kişi arkadaşlıklarının lenfomadan öncesine göre çok daha derin hale geldiğini fark eder.
Kendinize de bakmanız gerekecek ve arkadaşınızın daha önce sunduğu desteği ve arkadaşlığı sunamayacağını bilmeniz gerekecek. En azından bir süreliğine değil. Sayfanın ilerleyen kısımlarında arkadaşınızı nasıl destekleyeceğiniz ve aynı zamanda onun bakıcısı olurken arkadaşlığınızı nasıl sürdüreceğiniz konusunda bazı harika ipuçlarımız var.
Bakım ile iş, çocuklar ve diğer sorumlulukların dengelenmesi
Lenfoma tanısı sıklıkla herhangi bir uyarı vermeden gelir. Ve ne yazık ki çok az sayıda potansiyel bakıcı bağımsız olarak zengindir. Çalışıyor, okuyor veya iş arıyor olabilirsiniz. Ve hepimizin ödemesi gereken faturalar var. Düzenli tutmanız gereken kendi eviniz, muhtemelen kendi çocuklarınız ve diğer sorumluluklarınız olabilir.
Sevdiğiniz kişinin başına beklenmedik bir lenfoma tanısı geldiğinde ya da sağlığı değiştiğinde ve sizden eskisinden daha fazla desteğe ihtiyaç duyduğunda bu sorumlulukların hiçbiri değişmez. Sevdiğiniz kişiye ne kadar zaman ayırmanız gerektiğini gerçekçi bir şekilde planlamak için zaman ayırmanız gerekir.
Yükü paylaşabilecek bir grup insan, erkek ve kız kardeş, arkadaş veya başkalarını bir araya getirmeniz gerekebilir. Resmi bir bakıcı rolü üstlenmeseler bile, ev işlerine yardım etmek, çocukları almak, yemek pişirmek veya alışveriş yapmak gibi bakımın bazı pratik yönlerinde kesinlikle yardımcı olabilirler.
Sayfanın daha aşağısında bölümün altında Bakıcılar için ipuçları ihtiyaç duyabileceğiniz desteği koordine etmenize yardımcı olabilecek farklı web sitelerine veya uygulamalara bağlantı sağlayan bazı nokta noktalarıdır.
Lenfomanın duygusal etkisi
Lenfomanın, etkilenen herkes üzerinde duygusal bir etkisi vardır. Ancak çoğu zaman hastayı ve sevdiklerini farklı şekillerde, bazen de farklı zamanlarda etkiliyor gibi görünüyor.
Ne kadar çabalarsanız çabalayın, lenfomalı kişi için bunun nasıl bir şey olduğunu asla tam olarak anlayamayacaksınız. Aynı şekilde, ne kadar çabalarlarsa çabalasınlar, onların lenfomadan geçmesini izlemenin sizin için nasıl bir şey olduğunu, bunun tedavi olduğunu ve taramalar, testler, tedavilerle dolu bir hayata zorlanmaya ve kendilerini iyi veya güvensiz hissetmeye alışmalarını asla gerçekten anlayamayacaklar.
Lenfomalı kişiyle olan ilişkinize bağlı olarak, ilişkiniz üzerindeki etkisi farklı zorluklarla birlikte gelecektir.
Kanser tanısı almak normal bir şey değil. Ne yazık ki giderek yaygınlaşıyor ama kesinlikle normal değil. Dolayısıyla kanser haberlerine veya getirdiği zorluklara yanıt vermenin normal bir yolu yok.
Her insanın deneyimi farklı olacaktır. Aile içinde bile her aile üyesinin kendisinin veya sevdiği birinin kanser olduğu haberi karşısında farklı düşünceleri, duyguları ve tepkileri olacaktır.
Tedavi genellikle bakıcı için en zor olanıdır – Lenfomalı kişi için tedaviyi bitirmek genellikle daha zordur!
Lenfoma tanısı herkes için zordur! Hayat bir süreliğine ve muhtemelen bir dereceye kadar sonsuza kadar değişecek. Lenfomalı herkesin hemen tedaviye ihtiyacı olmasa da birçok insanın ihtiyacı var. Ancak tedaviye hemen ihtiyaç duyulmasa bile, teşhis konusunda hâlâ duygular vardır ve yine de endişe ve strese neden olabilecek ilave testler ve randevular gerekir.
Kişiniz tedaviye hemen başlamıyorsa aşağıdaki web sayfasını faydalı bulabilirsiniz.
Resmi teşhise, ardından testlerin yapılmasına ve tedaviye başlanmasına kadar hayat oldukça meşgul olacak. Bir bakıcı olarak, randevu almak, randevuya gitmek için araba kullanmak ve onların duyacağı en zor haberlerden ve vermek zorunda oldukları kararlardan bazılarında yanınızda olmak gibi pek çok konuda liderliği üstlenmeniz gerekebilir.
Bu süre zarfında lenfomalı kişi iş moduna geçebilir. Ya da inkar ediyor ya da olan bitenin duygularıyla gerçekten başa çıkamayacak kadar hasta olabilir. Ya da belki de iyice ağlayacaklar ve nasıl hissettiklerini kabullenirken onları rahatlatmanız ve desteklemeniz için yanlarında olmanıza ihtiyaç duyacaklar. Tedaviyi tamamlamaya odaklanırken her şeyi size bırakabilirler.
Tedavi öncesinde ve tedavi sırasında bakıcılar için ipuçları
- Tüm randevularınızı takip etmek için cihazınızda bir kitap, günlük veya klasör bulundurun.
- Doldurun Bizimle iletişime geçin Sizin ve lenfomalı kişinin lenfoma alt tipi, tedavileri, olayları ve tedavi başladığında tedavi destek kiti hakkında güncel bilgilere erişebildiğinizden emin olmak için form. Formu şu şekilde doldurabilirsiniz: Buraya tıklayarak.
- Randevularınıza sağlıklı atıştırmalıklar ve içecekler götürün; bazen gecikmeler olabilir ve tedavi günleri uzun olabilir.
- Kişinize başkalarıyla ne kadar bilgi paylaşmak istediğini sorun. Bazı insanlar her şeyi paylaşmayı sever, bazıları ise her şeyi gizli tutmaktan hoşlanır. Bilgiyi nasıl paylaşacağınızı düşünün; bazı fikirler şunları içerebilir:
- Gelişmelerden haberdar olmak istediğiniz kişilerle paylaşabileceğiniz özel bir Facebook (veya başka bir sosyal medya) sayfası başlatın.
- Hızlı güncellemeler göndermek için WhatsApp, Facebook Messenger veya benzeri bir mesajlaşma hizmetinde grup sohbeti başlatın.
- Paylaşmak için çevrimiçi bir Blog (günlük) veya VLOG (video günlüğü) başlatın.
- Randevularınız sırasında daha sonra tekrar başvurmak üzere not alın veya alternatif olarak doktorunuza randevuyu telefonunuza veya başka bir kayıt cihazına kaydedip kaydedemeyeceğinizi sorun.
- Kitabınıza, günlüğünüze yazın veya karşınızdaki kişinin telefonunu arayın Lenfomanın alt tipi, alerjiler, semptomlar, tedavilerin adı ve yan etkiler.
- Yazdırın veya indirin Doktorunuza sormanız gereken sorular randevularınıza gitmek ve sizin veya kişinizin sahip olabileceği ekstraları eklemek için.
- Beklenmedik hastane ziyaretleri için arabada veya kapının yanında saklamak üzere bir çanta hazırlayın. Ambalaj:
- tuvalet
- pijama
- rahat bol giysiler
- kaymaz, ayağınıza tam oturan ayakkabılar
- telefon, dizüstü bilgisayar, tablet ve şarj cihazları
- oyuncaklar, kitaplar, bulmacalar veya diğer aktiviteler
- atıştırmalıklar.
- Delege edin – alışveriş yapmak, yemek pişirmek, ziyaret etmek, evi temizlemek, çocukları okuldan almak gibi bazı pratik konularda kimin yardımcı olabileceğini görmek için ailenizi ve sosyal gruplarınızı arayın. Aşağıdaki uygulamalardan bazıları yararlı olabilir:
Lenfomalı kişinin çocuğu var mı?
- Çocuk Kanseri Yardım Kuruluşu ve Aile Desteği Avustralya | Kırmızı uçurtma
- Kanserle Karşı Karşıya Olan Çocuklar İçin Kamp ve İnziva Yerleri | Kamp Kalitesi
- Canteen Connect – Kanserden Etkilenen Gençler İçin Bir Topluluk
- Kanser Merkezi | Ailelere Yönelik Destek Hizmetleri Kanserle Karşı Karşıya
Ve sonra tedavi başlıyor!
Hastalardan sıklıkla tedavinin, tedavi sonrası hayata göre daha kolay olduğunu duyuyoruz. Bu tedavinin kolay olduğu anlamına gelmez. Hala yorgun olacaklar ve tedavinin yan etkileri olacak. Ancak birçok insan tedaviyi bitirmekle o kadar meşgul ve meşgul ki, tedavi bitene kadar olanları sindirmeye zamanları olmayabilir.
Bakıcı olarak hayat daha önce yeterince meşgul değildiyse de, tedavi başladıktan sonra kesinlikle meşgul olacak! Farklı insanlar ve farklı lenfoma alt tipleri için farklı tedavi türleri vardır. Ancak çoğu tedavi en az aylarca (4-6 ay) sürer, bazıları ise yıllarca sürebilir.
Devam eden randevular
Tedavinin yanı sıra, kişinizin ayrıca düzenli kan testlerine, hematolog veya onkolog VE yerel doktorla (GP) randevulara ve muhtemelen düzenli PET/CT veya diğer taramalara da ihtiyacı olacaktır. Hatta kalplerinin, akciğerlerinin ve böbreklerinin tedaviyle nasıl başa çıktığını izlemek için başka testlere de ihtiyaç duyabilirler.
Yan etkiler
Her tedavinin olası yan etkileri vardır, yan etkinin türü tedavinin türüne bağlı olarak farklı olabilir. Aynı tedaviyi gören farklı kişilerde farklı yan etkiler görülebilir veya yan etkinin şiddeti farklı olabilir.
Bir bakıcı olarak, size evde destek olabilmek ve ne zaman doktorla iletişime geçeceğinizi veya acil servise başvuracağınızı bilmek için bu yan etkileri bilmeniz gerekecektir. Kişinizin aldığı belirli tedavi türüne ilişkin yan etkileri sorduğunuzdan emin olun. Hematolog veya onkolog, uzman hemşire veya eczacı size bu konuda yardımcı olacaktır. Ayrıca hemşirelerimizi de arayabilirsiniz. +1800 953 081 İhtiyacınız olursa daha fazlasını öğrenmek için.
Kişinizde hangi yan etkilerin görülebileceğini öğrendikten sonra, bunlar hakkında daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki bağlantıya tıklayarak yan etkiler sayfamızı ziyaret edin.
İlaç ruh hallerini ve duygularını etkileyebilir
Lenfomaya yönelik bazı tedavilerin yanı sıra, alıyor olabilecekleri diğer ilaçlar, lenfomanın getirdiği stresle birlikte, kişinin ruh halini ve duygularını etkileyebilir. Bu onları normalden daha ağlamaklı, öfkeli ya da asabi, hüsrana uğramış ya da daha üzgün yapabilir. Bu konuda daha fazla bilgiyi web sayfamızdan öğrenebilirsiniz Ruh sağlığı ve duygular.
Ruh halindeki ve duygulardaki bu değişikliklerin sizinle ya da bakıcı olarak ne kadar başarılı olduğunuzla ilgili olmadığını unutmamak önemlidir. Gerçek duygularının gerçek bir yansıması da değil. İlacın beyindeki farklı hormonları ve sinyalleri nasıl etkilediğine bir tepkidir.
Ruh halleri ve duygularındaki değişikliklerin onları, sizi ve başkalarını nasıl etkilediğiyle ilgileniyorsanız, onları bu konu hakkında doktorlarıyla konuşmaya teşvik edin. Randevularınıza şahsınızla giderseniz bu değişiklikleri doktorla da konuşabilirsiniz. Çoğu durumda bu durum ilaç veya doz değişikliğiyle iyileştirilebilir.
Gizlilik
Bu ne kadar zor olsa da, bir bakıcı olarak tüm kişilerinizin tıbbi kayıtlarına veya bilgilerine erişme hakkına sahip değilsiniz. Hastaneler, doktorlar, hemşireler ve diğer sağlık profesyonelleri gizlilik yasalarına tabidir ve tıbbi bilgileri veya kayıtları, kişinizin çok spesifik ve çoğunlukla yazılı izni olmadan sizinle paylaşamazlar.
Kişiniz ayrıca yalnızca sizinle paylaşmaktan çekinmediği şeyleri paylaşma hakkına da sahiptir. Evli olsanız, ciddi bir ilişkiniz olsa veya lenfomalı kişinin ebeveyni veya çocuğu olsa bile buna saygı duymanız gerekir. Bazı kişilerin, bilgiyi paylaşma konusunda rahat olmadan önce yeni bilgiyi işlemesi ve kendi kafasında bir plan yapması için zamana ihtiyacı vardır. Başkaları sizi, içinde bulundukları stres etkenlerinden korumak isteyebilir.
Sizinle ne kadar çok ya da az paylaşımda bulundukları, size olan sevgilerinin ya da size ne kadar güvendiklerinin göstergesi değildir. Birçok insan için bu sadece bireysel bir başa çıkma mekanizmasıdır.
Daha fazla bilgi istiyorsanız, lenfomalı kişiye, hazır olduklarında, onu mümkün olan en iyi şekilde destekleyebilmeniz ve yapmanız gereken her türlü planı yapabilmeniz için daha fazla bilgi edinmek istediğinizi bildirin. Ancak aynı zamanda onların mahremiyet haklarına saygı duyduğunuzu da bildirin.
Kişiniz tedaviyi bitirmeyi tedavinin kendisinden daha zor bulabilir!
Lenfomalı kişilerden sıklıkla tedavi sırasında iyi olduklarını ancak tedaviyi bitirdikten sonraki ayların gerçekten zorlu olduğunu duyuyoruz. Hayata, aileye, işe/okula veya sosyal gruplara nerede uyum sağlayabileceklerini bulmak zaman alabilir. Birçok kişi bize tedavinin bitiminden sonraki aylarda kendilerini kaybolmuş hissettiklerini söyledi.
Lenfomalı birçok kişide tedaviden sonra aylarca sürebilen devam eden yorgunluk ve diğer semptomlar veya tedavinin yan etkileri de olacaktır. Hatta bazılarının yaşam boyu sürekli yönetim gerektiren uzun vadeli yan etkileri bile olabilir. Yani tedavi bitince lenfoma deneyimi bitmiyor.
Bazı insanlar için, lenfoma teşhisi konmuş olmanın ve tedavi görmenin duygusal etkisi, randevular, taramalar, testler ve tedavilerin yoğunluğu sona erene kadar ortaya çıkmaz.
makul beklentiler
Hastalardan en çok duyduğumuz şeylerden biri de tedavi bittikten sonra herkesin normale dönmesini beklediğidir. Bu gerçekçi olmayan bir beklentidir!
Öte yandan, bazı insanlar sevdiklerinin onların bir miktar normale dönmelerine izin vermemesinden dolayı hayal kırıklığına uğrarlar.
Onlara neye ihtiyaçları olduğunu sorun!
Kişinizin neye ihtiyacı olduğunu bilmenin tek yolu onlara sormaktır. Güvenlerini yeniden kazanmalarının biraz zaman alabileceğini ve daha önce oldukları yere asla geri dönemeyebileceklerini anlayın. Ancak bu kötü bir şey olmak zorunda değil. Gereksiz stres faktörlerini hayatınızdan çıkarmak ve önemli şeylere odaklanmak için harika bir zaman.
Planlar yapmak
Bazı insanlar, tedavi sona erdiğinde bir şeyi sabırsızlıkla beklemenin planlarını yapmanın faydalı olduğunu düşünüyor. Bununla birlikte, bazı insanlar iyileşmek için biraz zamanları olana ve lenfomanın iyileştiğinden veya remisyona girdiğinden emin olmak için tekrar taramalar yaptırıncaya kadar herhangi bir şey planlama konusunda kendilerini güvende hissetmeyebilirler. Kişiniz için ne işe yararsa o iyidir. Bunu halletmenin doğru bir yolu yok.
Ancak karşınızdaki kişi henüz hazır olmasa bile plan yapmanız gerektiğini hissedebilirsiniz. Bu çok mantıklıdır ve önemli olan ikiniz için de işe yarayan bir plan bulmak için birbirinizle iletişim kurmaya devam etmektir.
Destek mevcut
Hiçbir bakıcı asla tek başına ilgilenmek zorunda kalmamalı. Hem kişisel arkadaşlarınız hem de aileniz ve sağlık profesyonelleri gibi farklı insanlarla bağlantı kurmanız önemlidir.
İnsanların neye ihtiyacınız olduğunu bilmesini sağlayın
İster inanın ister inanmayın, çoğu insan yardım etmek ister. Sorun şu ki, birçok insan bunu nasıl yapacağını bilmiyor. Çoğu insan, hastalık gibi zor şeyler hakkında nasıl konuşulacağı veya bunlarla nasıl başa çıkılacağı konusunda hiçbir eğitim veya deneyime sahip değildir.
Birçok kişi, durumunuz hakkında sizinle konuşmaya çalışırlarsa sizi üzebileceklerinden, gücendirebileceklerinden veya utandırabileceklerinden endişe duymaktadır. Diğerleri ne diyeceğini bilmiyor. Pek çok insan, yalnızca konuyu gündeme getirdiğinizde bunun hakkında konuşmaya karar veriyor. Bu onların umursamadığı anlamına gelmez.
Ama iyi görünüyorsun!
Arkadaşlarınız ve ailenizle yalnızca enerjik olduğunuzda, elinizden gelenin en iyisini yaptığınızda ve onlara her şeyin yolunda olduğunu söylediğinizde buluşursanız, o zaman onların yardıma ihtiyacınız olduğunu bilmelerini nasıl bekleyebilirsiniz?
İnsanlara neye ihtiyacınız olduğunu bildirin. İnsanlara sohbete ve dertlerinizi paylaşmaya açık olduğunuzu gösterin. Bu pratik gerektirebilir. Her zaman umduğunuz yanıtı alamayabilirsiniz, ancak siz bildirmediğiniz sürece insanların neye ihtiyacınız olduğunu bilmelerini bekleyemezsiniz.
Tahmin etmelerini beklemeyin! İnsanlar aklımızı okuyabilse harika olurdu ama okuyamıyorlar ve insanların sizin neye ihtiyacınız olduğunu bilmelerini beklemek gerçekçi değil çünkü herkesin durumu ve ihtiyaçları farklı.
Konuşabileceğiniz veya destek isteyebileceğiniz aşağıdaki ağlardan bazılarını düşünün.
Duygusal, ruhsal ve pratik yardım için inancınızın ve cemaatinizin liderlerine güvenebilirsiniz. Onlarla konuşmak için zaman ayırın ve neler yaşadığınızı onlara bildirin ve ne gibi destek sunabileceklerini sorun.
Bu fikir size uygunsa, bültenlerine veya diğer üyelerle olan diğer düzenli iletişimlerine, düzenli veya bir defaya mahsus olmak üzere pratik yardım isteyebilecekleri bir şey koyup koyamayacaklarını sorun. Hatta bunu yalnızca cemaat liderine sizin ayrıntılarınızı vererek yaklaşan kişilerle anonim olarak bile yapabilirsiniz.
Pek çok insan spora veya diğer sosyal gruplara mensuptur. Bir grubunuz varsa ve bazı üyelerle iyi bağlantılarınız varsa, onlarla bakıcı olarak yeni rolünüz nedeniyle hayatınızın nasıl değiştiği hakkında konuşun. Hangi konuda yardıma ihtiyacınız olduğunu onlara bildirin ve yardım edebilecek birini tanıyıp tanımadıklarını sorun.
Bu fikir size uygunsa, bültenlerine veya diğer üyelerle olan diğer düzenli iletişimlerine, düzenli veya bir defaya mahsus olmak üzere pratik yardım isteyebilecekleri bir şey koyup koyamayacaklarını sorun. Hatta bunu yalnızca grup liderine sizin ayrıntılarınızı vererek yaklaşan kişilerle anonim olarak bile yapabilirsiniz.
Lenfomalı kişi siz olmasanız bile bir pratisyen hekime başvurmanız yine de önemlidir. Pratisyen hekimler harika bir destek şekli olabilir ve ihtiyaç duyabileceğiniz bakımı koordine etmenize yardımcı olabilir.
Lenfomalı herkese ve onların bakıcılarına aile hekiminizle birlikte ruh sağlığı planı yaptırmalarını öneriyoruz. Bu, şu anda sahip olduğunuz ekstra stres faktörlerine ve sorumluluklara bakabilir ve ihtiyaç duyabileceğiniz danışmanlık, psikolog, ilaç veya diğer destek konusunda destek aldığınızdan emin olmak için bir plan yapabilir.
Kişinize bakım yaparken kendiniz de yönetmeniz gereken tıbbi durumlarınız bile olabilir. Siz sevdiklerinizle ilgilenirken bu şeylerin gözden kaçırılmamasını sağlamak için doktorunuz ayrıca bir GP yönetim planı da yapabilir. Ayrıca size yardımcı olabilecek yerel kuruluşlarla bağlantı kurmanıza da yardımcı olabilirler.
GP'nizin sizi yönlendirebileceği Ekstra Hizmetler
Bu değişiklikleri yönetmek için ihtiyaç duyduğunuz yardımı almanız önemlidir. Bölgenizde mevcut olan destek hizmetleri hakkında doktorunuzla konuşun. Sizi toplumdaki farklı hizmetlere yönlendirerek bakımın koordine edilmesine yardımcı olabilirler. Yardımcı olabileceklerden bazıları aşağıdakileri içerir.
- Lenfomalı birini desteklemenin getirdiği duygusal ve zihinsel zorluklara yardımcı olacak psikologlar veya danışmanlar.
- İhtiyaçlarınızı değerlendirmenize ve kişinizin bakımı için doğru fiziksel desteği almanıza yardımcı olabilecek mesleki terapistler.
- Farklı sosyal ve mali desteklere erişmenize yardımcı olabilecek sosyal hizmet uzmanları.
Çoğu hastanenin sosyal hizmet departmanı vardır. Hastanenizdeki sosyal hizmet uzmanına yönlendirilmeyi isteyebilirsiniz. Hastanenizde sosyal hizmet departmanı yoksa, yerel pratisyen hekiminiz toplumunuzdaki biriyle bağlantı kurmanıza yardımcı olabilir.
Sosyal hizmet uzmanları danışmanlık, ekstra destek için farklı hizmetlere yönlendirme, sevdiklerinizin bakımını koordine etme ve sizin adınıza savunuculuk konularında yardımcı olabilir.
Ayrıca, gerekirse mali desteğe, seyahat yardımına, konaklamaya veya diğer sağlık ve hukuki hizmetlere erişmenize de yardımcı olabilirler.
Carer Gateway, bakıcılara ücretsiz duygusal ve pratik destek sunan bir Avustralya Hükümeti programıdır. Onlar hakkında daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz: Bakıcı Geçidi.
Lymphoma Australia hemşirelerimiz Pazartesi – Cuma günleri 9:4 – 30:XNUMX arası hizmetinizdedir.
Onlarla 1800 953 081 numaralı telefondan veya nurse@lymphoma.org.au adresine e-posta göndererek iletişime geçebilirsiniz.
Sorularınızı yanıtlayabilir, endişelerinizi dinleyebilir ve sevdikleriniz veya kendiniz için destek hizmetleri bulmanıza yardımcı olabilirler.
Lymphoma Down Under, Facebook'taki çevrimiçi bir akran destek grubudur. Lymphoma Australia tarafından yönetilmektedir ancak hastalar ve sevdiklerine yöneliktir. Birçok kişi lenfomalı başkalarıyla sohbet etmeyi veya lenfomalılarla ilgilenmeyi ve onların hikayelerini dinlemeyi gerçekten faydalı buluyor.
Üyelik sorularını yanıtlayarak ve grup kurallarını burada kabul ederek katılabilirsiniz: Alttaki Lenfoma.
Bakıcılar için mali yardım
Sevdiğiniz kişinin bakımına yardımcı olmak için Centrelink'ten ödenek alabilirsiniz. Bu haktan yararlanabilmeniz için hem sizin hem de baktığınız kişinin belirli gereksinimleri karşılaması gerekir.
Bakıcı ödemeleri ve bakıcı ödeneğine ilişkin bilgileri Services Australia web sayfasında bulabilirsiniz.
Arkadaşlıkları ve diğer ilişkileri sürdürmek
Pek çok insan, kanserle yaşarken arkadaşlıklarında ve aile dinamiklerinde değişiklikler olduğunu fark eder. Bazı insanlar kendilerine en yakın olanların daha uzaklaştığını, yakın olmadıkları bazılarının ise daha da yakınlaştığını fark eder.
Ne yazık ki, birçok kişiye hastalık ve diğer zor şeyler hakkında nasıl konuşulacağı öğretilmemiştir. İnsanlar geri adım attığında, bunun nedeni genellikle ne söyleyeceklerini bilememeleri veya söyleyecekleri herhangi bir şeyin sizi üzeceğinden veya işleri daha da kötüleştireceğinden korkmalarıdır.
Bazıları kendi iyi ya da kötü haberlerini ya da duygularını sizinle paylaşmaktan endişe duyabilir. Siz hastayken size yük olmak istemeyebilirler. Ya da bu kadar çok şey yaşarken işler onlar için iyi gittiğinde kendilerini suçlu bile hissedebilirler.
Arkadaşlarınızla ve ailenizle ilişkileri nasıl sürdüreceğinize dair ipuçları
Arkadaşlarınızın ve ailenizin, isterlerse lenfoma veya sevdiğiniz kişinin gördüğü tedaviler hakkında konuşmanın sorun olmadığını anlamalarına yardımcı olabilirsiniz. Hatta hayatlarında olup bitenler hakkında konuşun. Durumunuz hakkında rahatça konuşabiliyorsanız aşağıdaki gibi sorular sorun:
- Lenfoma hakkında ne bilmek istersiniz?
- (Sevdiğiniz kişinin) tedavisi ve yan etkileri hakkında ne gibi sorularınız var?
- Ne kadarını bilmek istiyorsun?
- Bir süreliğine benim için işler farklı olacak, nasıl iletişimde kalabiliriz?
- Bir süre gerçekten sevdiğim kişiye destek olmakla meşgul olacağım. Yemek yapmak, temizlik yapmak, çocuklara bakmak gibi konularda yardıma ihtiyacım olabilir. Hangi konuda yardımcı olabilirsiniz?
- Hala sana ne olduğunu bilmek istiyorum - Bana iyiyi, kötüyü ve çirkini söyle - Ve aradaki her şeyi!
- Lenfoma hakkında konuşmak istemiyorum ama bana (ne hakkında konuşmak istiyorsanız) sorun.
- İyi şakalar biliyor musun? Gülmeye ihtiyacım var.
- Ben ağlarken, düşünürken veya dinlenirken burada benimle oturabilir misin?
- Enerjin varsa, onlara sorabilirsin - Benden neye ihtiyacın var?
İnsanlara ziyaret etmenin uygun olup olmadığını veya nasıl iletişimde kalmayı tercih edeceğinizi bildirin
Tedaviler sevdiklerinizin bağışıklık sistemini düşürebilir. İnsanlara, ziyaret etmenin her zaman güvenli olmayabileceğini ancak bunu yaptıklarında da size sarılabileceklerini bildirmek önemlidir.
- Hasta olduklarında uzak durmalarını söyleyin. İletişimde kalmanın diğer yollarını düşünün.
- İnsanlara sarılmaktan rahatsızsanız ve onlar da iyiyse, onlara sarılmaya ihtiyacınız olduğunu söyleyin.
- Birlikte bir film izleyin - ancak kendi evinizde yakınlaştırma, video veya telefon görüşmesi ile.
- Mevcut birçok mesajlaşma veya video hizmetinden birinde bir grup sohbeti açın.
- Ziyaretin ne zaman memnuniyetle karşılanacağını ve ne yapmanız gerektiğini öğrenmek için bir liste başlatın. Yukarıdaki uygulamalar bu konuda yardımcı olabilir.
Son olarak, ilişkinin değiştiğini fark ederseniz, bunun hakkında konuşun. İnsanların hala önemli olduklarını ve daha önce sahip olduğunuz yakınlığı korumak istediğinizi bilmelerini sağlayın.
Diğer Kaynaklar
Özet
- Bakıcının rolü, lenfoma hastası olan kişiyle olan ilişkinize ve onun bireysel ihtiyaçlarına bağlı olarak oldukça bireyseldir.
- Bakıcılar aile üyeleri, arkadaşlar veya ücretli bir hizmetten olabilirler.
- Çocuklar dahil herkes bakıcı olabilir ve resmi veya gayri resmi bir bakım rolünüz olabilir.
- Bir bakıcı olarak yalnız değilsiniz; sizi destekleyecek hizmetler mevcuttur ve hak kazanabileceğiniz bazı ödemeler vardır.
- Lenfomayı, tedavilerini ve yan etkilerini anlamak, kişinizi nasıl daha iyi destekleyeceğinizi anlamanıza yardımcı olacaktır.
- Kişiniz, tedavi bittikten çok sonra bile bir bakıcı olarak desteğinize ihtiyaç duyabilir.
- Bakıcı siz olsanız bile desteğe de ihtiyacınız olacak. İnsanlara neye ihtiyacınız olduğunu bildirin.
- İyi bir pratisyen hekim bulun ve onunla düzenli iletişim halinde olun. İhtiyaç duyabileceğiniz farklı destek hizmetlerini koordine etmenize yardımcı olabilirler.
- Hemşirelerimizden birini 1800 953 081 numaralı telefondan arayabilirsiniz. Pazartesi - Cuma, Brisbane saatiyle 9:4 - 30:XNUMX arası.
