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Lymphome de Hodgkin – enfants et adolescents

Chaque année, environ 100 enfants et adolescents découvrent qu'ils ont un lymphome hodgkinien. De tous les types de cancers que contractent les enfants et les adolescents, le lymphome hodgkinien est le troisième en importance. Il est un peu plus courant de recevoir un diagnostic de LH entre 10 et 14 ans, mais cela peut quand même survenir à tout âge – même les adultes plus âgés peuvent en être atteints.

Si vous souhaitez obtenir des informations pour les adultes atteints de lymphome hodgkinien, veuillez consulter notre page web pour adultes iciMais si vous êtes un enfant ou un adolescent atteint de LH, cette page Web est pour vous (et vos parents).

Lymphome hodgkinien (LH) pour enfants et adolescents (et vos parents)

Si vous venez d'apprendre que vous êtes atteint d'un lymphome hodgkinien, il est normal que vous, votre foule, votre famille et vos amis puissiez se sentir effrayé, triste, inquiet ou même en colère. Ne sachant pas à quoi s'attendre peut vous faire vous sentir encore plus mal. Étaient donc va vous apprendre certaines des choses que vous devez savoir environ, pour vous aider à combattre ce cancer du sang et à vous sentir plus sur de soi.

Tout au long de cette page Web, vous nous verrez utiliser le lymphome hodgkinien ou HL. HL est juste une manière courte d'écrire ou de dire Lymphome de Hodgkin.

Sur cette page:

Cliquez ici pour télécharger notre livret Comprendre le lymphome hodgkinien

Qu'est-ce que le lymphome hodgkinien (LH)

Le LH est un type de cancer qui fait que certaines de vos cellules sanguines, appelées lymphocytes B, se développent trop et cessent de fonctionner correctement. Les lymphocytes sont des cellules spéciales, si petites qu'il faut les observer au microscope. Ils sont un type de cellule sanguine et leur travail consiste à combattre les germes qui peuvent vous rendre malade. Certains d'entre eux peuvent même combattre le cancer.

Le cancer signifie que les cellules : 

  • grandir quand ils ne sont pas censés
  • ne se comportent pas comme ils le devraient, et 
  • voyagent parfois vers des parties de votre corps où ils ne sont pas censés aller.  

Qu'est-ce qui rend les lymphocytes B si spéciaux ?

  • Ils sont fabriqués à l'intérieur de vos os dans un endroit appelé "moelle osseuse".
  • Les lymphocytes peuvent se déplacer dans toutes les parties de votre corps pour combattre les infections, mais vivent généralement dans votre système lymphatique.
  • Votre système lymphatique comprend certains de vos organes appelés rate, thymus, amygdales et appendice ainsi que vos ganglions lymphatiques qui se trouvent partout dans votre corps. Les vaisseaux lymphatiques sont comme des routes qui relient tous vos organes lymphatiques et vos ganglions lymphatiques.
  • Les lymphocytes aident les neutrophiles à combattre les germes. 
  • Ils se souviennent également des germes, donc s'ils essaient de revenir, vos lymphocytes peuvent s'en débarrasser très rapidement.

Cellules B et lymphome

Lorsque vous avez un LH, vos lymphocytes B deviennent cancéreux et sont appelés cellules de lymphome.  Ils ont un aspect différent, sont plus gros et se comportent différemment des lymphocytes normaux. 

Les cellules de lymphome sont souvent aussi appelées cellules de Reed-Sternberg. (Reed et Sternberg étaient les noms des scientifiques qui ont identifié ces cellules pour la première fois).

À quoi ressemble une cellule de Reed-Sternberg ?

Voici une image pour vous montrer à quoi ressemblent les cellules normales et à quoi ressemblent les cellules du lymphome de Reed-Sternberg.

Les cellules de Reed-Sternberg sont la marque du lymphome hodgkinien
Voyez à quel point les cellules de Reed-Sternberg sont différentes des cellules normales. Si vos cellules ressemblent aux cellules de Reed-Sternberg, votre médecin saura que vous avez un lymphome de Hodgkin

Le lymphome de Hodgkin se développe généralement rapidement, il est donc parfois qualifié d'agressif. Mais la bonne chose à propos du lymphome hodgkinien agressif est qu'il répond souvent bien au traitement, car le traitement est conçu pour attaquer les cellules à croissance rapide.

Pour cette raison, il y a de très bonnes chances que vous guérissiez après le traitement. Cela signifie que vous n'aurez plus de cancer.

Symptômes du lymphome hodgkinien (LH)

Ganglion lymphatique enflé dans le lymphome de Hodgkin
Une grosseur comme celle-ci peut être le premier symptôme du lymphome hodgkinien que vous contractez

Le premier symptôme que vous pourriez avoir si vous avez un LH peut être une masse ou plusieurs masses qui ne cessent de grossir. Ces morceaux peuvent être sur votre:

  • cou (comme celui de la photo)
  • aisselle (votre aisselle)
  • aine (où le haut de vos jambes rejoint le reste de votre corps, et jusqu'à votre hanche)
  • ou l'abdomen (la région de votre ventre). 

Les ganglions lymphatiques de votre abdomen peuvent être plus difficiles à voir et à sentir, car ils sont beaucoup plus profonds dans votre corps que les autres ganglions lymphatiques. Votre médecin ne peut savoir que vous avez des ganglions lymphatiques enflés qu'en prenant des photos spéciales (scans) de l'intérieur de votre corps.

Les masses sont causées par le remplissage de vos ganglions lymphatiques avec des cellules de lymphome, ce qui les fait gonfler. Ce n'est généralement pas douloureux, mais parfois, si les ganglions lymphatiques enflés exercent une pression sur d'autres parties de votre corps, cela peut causer de la douleur.

Où d'autre peut-on trouver le lymphome hodgkinien ?

Parfois, le lymphome hodgkinien peut se propager à d'autres parties de votre corps, telles que :

  • poumons – vos poumons vous aident à respirer. 
  • foie – votre foie vous aide à digérer les aliments et nettoie votre corps afin que vous n'accumuliez pas de toxines nocives (poisons) dans votre corps.
  • os – vos os vous donnent de la force pour que vous ne tombiez pas partout.
  • moelle osseuse (c'est au milieu de vos os et c'est là que vos cellules sanguines sont fabriquées).
  • d'autres organes qui aident votre corps à fonctionner correctement. 

Si les cellules de votre lymphome se sont propagées à d'autres parties de votre corps, on peut parler de LH à un stade avancé. Nous parlerons plus en détail des stades du LH un peu plus tard, mais il est bon que vous sachiez maintenant que même si vous avez un stade avancé du LH, vous pouvez toujours être guéri.

La fatigue est un symptôme courant du lymphome et un effet secondaire des traitements

D'autres symptômes que vous pouvez obtenir incluent: 

  • Se sentir vraiment fatigué sans raison - souvent, vous vous sentez encore fatigué même après vous être reposé ou endormi.
  • Être à bout de souffle – même si vous n'avez rien fait.
  • Une toux sèche qui ne part pas. 
  • Ecchymoses ou saignements plus facilement que d'habitude.
  • La peau qui gratte. 
  • Du sang dans votre caca ou sur le papier toilette lorsque vous allez aux toilettes.
  • Infections qui ne disparaissent pas ou qui reviennent (récurrentes).
  • Symptômes B.
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Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez ces symptômes.

Autres causes de symptômes – et quand consulter votre médecin

Beaucoup de ces signes et symptômes peuvent être similaires à d'autres choses telles que les infections. Habituellement, avec une infection ou une autre cause, les symptômes disparaissent après quelques semaines. 

Lorsque vous avez HL cependant, le les symptômes ne disparaissent pas sans traitement.

Votre médecin peut penser que vous avez une infection au début. Mais s'ils craignent qu'il s'agisse d'un type de lymphome, ils ordonneront des tests supplémentaires. Si vous avez consulté un médecin et que vos symptômes ne s'améliorent pas, vous devrez retourner chez le médecin.

Comment diagnostique-t-on le lymphome hodgkinien (LH)

Propagation sur le lymphome hodgkinien classique et le NLPHL
9 personnes sur 10 atteintes d'un lymphome hodgkinien auront un sous-type classique. L'autre 1 sur 10 aura NLPHL.

Il existe de nombreux types de lymphomes différents. Ils sont généralement regroupés en lymphome de Hodgkin or lymphome non hodgkinien. Le lymphome hodgkinien est alors regroupé en : 

  • Lymphome hodgkinien classique (cHL) ou 
  • Lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL)

La plupart d'entre vous seront atteints de LHc, avec seulement 1 enfant et adolescent atteint de LH sur 10 ayant le sous-type NLPHL.

Comment mon médecin sait-il de quel sous-type j'ai ?

Il est important que votre médecin détermine lequel vous avez, car les types de traitement et de médicaments que vous recevez peuvent être différents pour une personne ayant un sous-type différent à you

Pour savoir quel type de LH vous avez, votre médecin voudra faire quelques tests différents. Ils voudront prélever des échantillons de votre ganglions lymphatiques enflés pour les tester et voir quel type de cellules sont dans là. Lorsque le médecin prélève un échantillon, cela s'appelle une biopsie. 

Vous pourriez avoir votre biopsie dans la chambre du médecin, dans une salle d'opération à l'hôpital ou dans un service de radiologie. Cela dépendra de votre âge et de l'endroit où votre lymphe enflée les nœuds sont.  Votre médecin vous indiquera où vous et vos parents/tuteurs besoin d'aller.

Biopsie

Une biopsie peut être pratiquée comme une opération à l'hôpital. Vos médecins et infirmières seront très prudents et s'assureront que vous êtes aussi confortable que possible pendant qu'ils font la biopsie. Vous pouvez même obtenir des médicaments qui vous aident à dormir pendant la biopsie ou rendre l'endroit où la biopsie est engourdie. Ce médicament s'appelle un anesthésiant.

Une fois la biopsie effectuée, elle sera envoyée en pathologie, où des personnes spécialement formées appelées « pathologistes » utiliseront différents types d'équipements pour examiner les cellules de la biopsie. Certains des équipements qu'ils utilisent seront des microscopes et des lampes spéciaux, qui les aideront à voir différentes parties des cellules du lymphome. OCe qu'ils voient aide votre médecin à déterminer le sous-type de LH dont vous souffrez.

Certains types de biopsies que vous pourriez avoir incluent :

Biopsie au trocart ou à l'aiguille fine

biopsie des ganglions lymphatiques
Votre médecin peut utiliser une échographie pour l'aider à trouver votre ganglion lymphatique afin de faire une biopsie. Vous pouvez également avoir un médicament pour vous rendre somnolent afin que vous n'ayez aucune douleur quand ils le font.

Le médecin ou l'infirmière praticienne placera une aiguille dans votre ganglion lymphatique enflé et prélèvera un petit échantillon du ganglion lymphatique. Vous aurez des médicaments pour engourdir la zone afin que cela ne fasse pas mal, et selon votre âge, vous pouvez même prendre des médicaments pour vous endormir afin que vous puissiez rester vraiment immobile. 

Si le ganglion lymphatique est profondément à l'intérieur de votre corps et qu'il ne le sent pas, le médecin peut utiliser une échographie ou une radiographie spécialisée pour l'aider à le voir lorsqu'il fait la biopsie.

Hochement excisionnele biopsie

Vous aurez probablement besoin d'une opération pour avoir une biopsie du ganglion excisionnel. Il est fait pour enlever un ganglion lymphatique entier dans d'autres zones de votre corps qui ne peuvent pas être atteintes par une aiguille. Vous aurez une anesthésie qui vous fera dormir, et vous ne sentirez ni ne vous souviendrez de l'opération. Vous vous réveillerez avec des points de suture où ils ont enlevé le ganglion lymphatique.

Biopsie de moelle osseuse

Avec une biopsie de la moelle osseuse, le médecin insère une aiguille dans le bas du dos et dans l'os de la hanche. C'est l'un des endroits où vos cellules sanguines sont fabriquées, alors ils aiment prélever un échantillon de cette moelle osseuse pour voir s'il y a des cellules de lymphome là-bas. Il y a deux échantillons que le médecin prélèvera dans cet espace, notamment :

  • Aspirat de moelle osseuse (BMA): ce test prend une petite quantité de le liquide trouvé dans l'espace de la moelle osseuse
  • Tréphine d'aspiration de moelle osseuse (BMAT): ce test prend un peu échantillon de tissu de moelle osseuse

Selon votre âge, vous pouvez avoir cela comme une opération avec un anesthésique pour vous endormir. Vous n'aurez probablement plus de points de suture après cela, mais vous aurez un petit pansement comme un pansement fantaisie à l'endroit où l'aiguille est entrée.

biopsie de la moelle osseuse pour diagnostiquer ou stadifier un lymphome
Une biopsie de la moelle osseuse peut être effectuée pour aider à diagnostiquer ou à stadifier un lymphome

En attente de résultats

Cela peut prendre deux ou trois semaines pour obtenir vos résultats.

L'attente des résultats peut être une période stressante pour vous et vos proches. Il est important que vous et votre foule ou votre famille et vos amis parliez et parliez avec quelqu'un en qui vous avez confiance pendant cette période. Si vous ne savez pas à qui parler ou si vous avez des questions, vous pouvez toujours appeler ou envoyer un courriel à nos infirmières spécialisées dans les soins du lymphome.

Pour plus de détails sur la façon de les contacter, veuillez cliquer sur le bleu bouton contactez-nous En bas de l'écran.

En attente des résultats des tests
Il peut être difficile de penser à autre chose lorsque vous attendez vos résultats. Vous pouvez vous sentir inquiet ou effrayé. C'est une bonne idée de parler de ce que vous ressentez avec quelqu'un en qui vous avez confiance. Vous pouvez également nous appeler. Cliquez simplement sur le bouton "Contactez-nous" au bas de cette page pour obtenir notre numéro de téléphone et notre adresse e-mail.

Sous-types de lymphome hodgkinien

Comme nous l'avons mentionné ci-dessus, il existe différents types de LH - le lymphome hodgkinien classique et Lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL).

Le lymphome hodgkinien classique est ensuite divisé en quatre autres types différents. Ceux-ci inclus:

  • Sclérose nodulaire Lymphome hodgkinien classique (NS-cHL)
  • Lymphome hodgkinien classique de l'enfant à cellularité mixte (MC-cHL)
  • Lymphome de Hodgkin classique riche en lymphocytes (LR-cHL)
  • Lymphome de Hodgkin classique déplété en lymphocytes (LD-cHL)

Pour en savoir plus sur ces sous-types de LH, cliquez sur les rubriques ci-dessous.

Sous-types de lymphome hodgkinien classique

Le NS-cHL est plus fréquent chez les enfants plus âgés et les adolescents. Près de la moitié des personnes atteintes d'un lymphome hodgkinien classique auront ce sous-type NS-cHL. 

Les garçons et les filles peuvent tous deux contracter le NS-cHL, mais c'est un peu plus fréquent chez les filles.  

Le NS-cHL commence généralement dans les ganglions lymphatiques profondément à l'intérieur de votre poitrine, dans une zone appelée votre médiastin. Vous pouvez voir le médiastin dans l'image ci-dessous, c'est la partie à l'intérieur de la boîte noire.

Vous pouvez ou non sentir vos ganglions lymphatiques enflés, mais certains autres symptômes que vous pouvez ressentir avec le type de LH comprennent :

  • tousser
  • douleur ou sensation inconfortable dans la poitrine
  • sensation d'essoufflement

Le NS-cHL peut également commencer ou se propager à d'autres parties de votre corps telles que la rate, les poumons, le foie, les os ou la moelle osseuse. 

ganglions lymphatiques enflés dans le médiastin dans le lymphome hodgkinien classique de la sclérose nodulaire (NS-cHL)
Sclérose nodulaire Le lymphome hodgkinien classique (NS-cHL) commence généralement dans votre médiastin, qui est une section au milieu de votre poitrine

Le lymphome de Hodgkin classique à cellularité mixte (MC-cHL) est plus fréquent chez les enfants de moins de 10 ans. Mais cela peut toujours affecter les enfants et les adolescents de tout âge.

Si vous avez MC-cHL, vous remarquerez peut-être de nouvelles bosses juste sous votre peau. C'est parce que les cellules du lymphome se rassemblent et se développent dans vos ganglions lymphatiques dans le tissu adipeux juste sous votre peau. Nous avons tous ce tissu adipeux et il aide à protéger nos organes en dessous et à nous garder au chaud quand il fait froid. Certaines cellules de lymphome peuvent également se trouver dans vos autres organes.

Le MC-cHL peut parfois être difficile à diagnostiquer pour votre médecin, car il ressemble à un sous-type différent de lymphome appelé lymphome T périphérique. Pour cette raison, votre médecin peut vouloir faire des tests supplémentaires pour s'assurer que vous avez MC-cHL afin qu'ils puissent vous donner les bons médicaments.

Le lymphome hodgkinien classique riche en lymphocytes (LR-cHL) est rare. Très peu de gens obtiennent ce sous-type. Mais si vous le faites, il répond généralement très bien à votre traitement. Vous serez probablement guéri à la fin du traitement. 

Vous remarquerez peut-être des bosses juste sous votre peau si vous êtes atteint du LR-cHL, car les cellules du lymphome se développent dans les ganglions lymphatiques juste sous votre peau.

Le LR-cHL peut également être difficile à diagnostiquer pour votre médecin, car il ressemble parfois à un autre type de LH appelé lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL). Le LR-cHL et le NLPHL se ressemblent, mais différents médicaments sont utilisés pour s'en débarrasser.

Le lymphome de Hodgkin classique à déplétion lymphocytaire (LD0cHL) est probablement le sous-type de lymphome de Hodgkin classique le moins courant chez les enfants et les adolescents. Il est plus fréquent si vous avez une infection appelée virus de l'immunodéficience humaine (VIH) ou si vous avez déjà eu une infection appelée virus d'Epstein-Barr (EBV).

L'EBV est un virus qui provoque une fièvre glandulaire qui provoque des maux de gorge. Elle est aussi parfois appelée « mono » ou mononucléose. On l'appelle même la maladie du baiser parce qu'elle peut se propager par la salive (mais il n'est pas nécessaire d'avoir embrassé quelqu'un pour l'attraper). 

Vous n'aurez peut-être pas de masses inhabituelles ou de ganglions lymphatiques enflés si vous avez un LD-cHL, car il se développe souvent au milieu de vos os dans un endroit appelé votre moelle osseuse. C'est l'endroit où vos cellules sanguines sont fabriquées. Cependant, il peut également commencer profondément dans la région de votre abdomen (ou de votre ventre), de sorte que les bosses peuvent être trop profondes pour que vous puissiez les sentir.

Moelle osseuse
Lorsque vous avez un LD-cHL, vos cellules de lymphome commencent à se développer dans votre moelle osseuse à l'intérieur de vos os plutôt que dans vos ganglions lymphatiques

Lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL)

Le lymphome nodulaire de Hodgkin à prédominance lymphocytaire (NLPHL) est un sous-type très rare de LH, mais il est plus fréquent chez les enfants de moins de 10 ans. 

Votre médecin peut vous diagnostiquer un NLPHL si vos cellules ont une certaine apparence. Cela peut sembler drôle, mais nous disons parfois que les cellules de lymphome dans le NLPHL ressemblent à du pop-corn. Jetez un oeil à l'image et vous verrez ce que nous voulons dire.

Une cellule ressemblant à du pop-corn avec la protéine CD20 permet à votre médecin d'avoir un lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire
Une cellule ressemblant à du pop-corn avec la protéine CD20 permet à votre médecin d'avoir un lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire

 

En quoi le lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL) est-il différent du lymphome hodgkinien classique ?

Le NLPHL se développe plus lentement que le lymphome hodgkinien classique. Si vous avez un LHNPL, vous pourriez être guéri après le traitement, ce qui signifie que le lymphome disparaîtra et ne reviendra jamais. Mais, pour certains d'entre vous, cela peut revenir. Parfois, il peut revenir rapidement, et d'autres fois, vous pouvez vivre sans lymphome pendant de nombreuses années. 

Si votre NLPHL revient, cela s'appelle une rechute. Le seul signe d'une rechute pourrait être un ganglion lymphatique enflé qui ne disparaît pas. Cela peut être dans votre cou, vos aisselles, votre aine ou une autre partie de votre corps. Si vous présentez d'autres symptômes, ils seront similaires aux symptômes que nous avons énumérés ci-dessus. 

Stadification et classification du lymphome hodgkinien (LH)

Une fois que votre médecin vous aura diagnostiqué un LH, il voudra faire plus de tests pour voir combien de parties de votre corps ont des cellules de lymphome et à quelle vitesse elles se développent.

La mise en scène regarde où se trouve le HL. Rappelez-vous plus tôt, nous avons parlé de vos lymphocytes. Nous avons découvert que bien qu'ils soient fabriqués dans votre moelle osseuse et vivent dans votre système lymphatique, ils peuvent également se déplacer vers n'importe quelle partie de votre corps. Étant donné que les cellules de votre lymphome sont des lymphocytes cancéreux, le LH peut également se trouver dans votre moelle osseuse, votre système lymphatique ou toute autre partie de votre corps.

Tests de mise en scène et analyses

Votre médecin vous prescrira des analyses pour prendre des photos de l'intérieur de votre corps afin de voir où se cachent ces cellules HL. Ces analyses peuvent inclure :

Scanographie (c'est l'abréviation de tomodensitométrie) 

Les tomodensitogrammes sont comme une radiographie spéciale qui donne une image détaillée de tout ce qui se trouve à l'intérieur de votre poitrine, de votre abdomen (région du ventre) ou du bassin (près des os de la hanche). Votre médecin pourra voir tous les ganglions lymphatiques enflés ou les tumeurs dans ces zones sur cette analyse.

PET scan (c'est l'abréviation de tomographie par émission de positrons) 

Les scans TEP regardent à l'intérieur de tout votre corps. Les zones qui ont un lymphome semblent plus brillantes que les autres zones. Vous aurez besoin d'avoir une aiguille dans votre main ou votre bras pour celui-ci, car ils injecteront un liquide qui aide les cellules du lymphome à s'éclairer sur l'image de l'ordinateur. Les infirmières sont très douées pour cela et veilleront tout particulièrement à ce que cela ne fasse pas trop mal.

IRM (C'est l'abréviation d'imagerie par résonance magnétique) 

Cette analyse utilise des aimants à l'intérieur d'une machine pour prendre des photos de l'intérieur de votre corps. Cela ne fait pas de mal, mais parce qu'il y a des aimants qui tourbillonnent dans la machine, cela peut être très bruyant. Certaines personnes n'aiment pas ces bruits, vous pourriez donc avoir des médicaments pour vous endormir un peu pendant l'examen, afin que cela ne vous inquiète pas. Vous pourriez même être en mesure d'utiliser des écouteurs spéciaux pour écouter de la musique.

Comment est numérotée mon étape HL ?

La mise en scène est numérotée du numéro un au numéro quatre. Si vous avez le stade un ou deux, vous aurez un HL au stade précoce. Si vous avez le stade trois ou quatre, vous aurez un stade avancé HL. 

Le stade avancé HL peut sembler effrayant. Mais, parce que vos lymphocytes voyagent tout autour de votre corps, le lymphome est considéré comme une maladie « systémique ». Ainsi, les lymphomes avancés, y compris le LH, sont très différents des autres cancers à un stade avancé de la maladie.

Est-ce que mon stade affecte si je peux être guéri?

De nombreuses tumeurs solides, telles que les tumeurs du cerveau, du sein, des reins et d'autres endroits, ne peuvent être guéries si elles sont avancées.

Mais de nombreux lymphomes à un stade avancé peuvent être guéris avec le bon traitement, et c'est souvent le cas pour les enfants et les adolescents atteints de LH.

Cette image est un bon exemple de la façon dont les différents étapes pourraient ressembler. Les parties rouges indiquent où lymphome peut être à chaque stade - le vôtre peut être un peu différent, mais suivra à peu près le même motif.

stage 1

Votre LH se situe dans une zone ganglionnaire, au-dessus ou en dessous de votre diaphragme

stage 2

Votre LH se situe dans au moins deux zones de ganglions lymphatiques, mais du même côté de votre diaphragme

stage 3

Votre LH se situe dans au moins une zone ganglionnaire au-dessus et au moins une zone ganglionnaire sous votre diaphragme

stage 4

Votre LH se trouve dans plusieurs zones de ganglions lymphatiques et s'est propagé à d'autres parties de votre corps, telles que vos os, vos poumons ou votre foie

 

 

Quel est votre diaphragme ?

Votre diaphragme est un muscle en forme de dôme qui sépare les organes de votre poitrine des organes de votre abdomen. Il vous aide également à respirer en aidant vos poumons à monter et descendre.

 

 

Autres choses importantes à savoir sur votre étape

En plus d'un numéro de mise en scène, vous pourriez recevoir une lettre après le numéro.

Vous souvenez-vous de ce que nous avons dit plus tôt à propos des symptômes B ? Il s'agit d'un groupe de symptômes qui peuvent survenir ensemble lorsque vous avez un lymphome. Ils comprennent:

  • Des sueurs nocturnes abondantes qui mouillent vos vêtements et votre literie
  • Fièvres et frissons
  • Perdre du poids sans essayer

Si vous avez ces symptômes B, vous aurez un « B » après votre numéro de stade, mais si vous n'avez pas de symptômes B, vous aurez un « A » après votre numéro de stade.

Si l'un de vos organes, comme vos poumons, votre foie ou vos os, est atteint du LH, vous aurez la lettre « E » après votre numéro de stadification.

Si vous avez un ganglion lymphatique ou une tumeur de plus de 10 cm, on parle de volumineux. Si vous avez une maladie volumineuse, vous aurez la lettre "X" après votre numéro de mise en scène

Enfin, si votre rate contient du HL, vous aurez la lettre "S" après votre numéro de mise en scène. Votre rate aide à garder votre sang propre et est un organe majeur de votre système immunitaire. C'est là que vivent beaucoup de vos globules blancs et où vos lymphocytes B fabriquent beaucoup d'anticorps pour combattre les germes.

Voyez ce que ces différentes choses peuvent signifier dans le tableau ci-dessous.

Sens

Importance

  • A = aucun symptôme B ; 
  • B = Vous avez des symptômes B
  • Si vous présentez des symptômes B au moment du diagnostic, vous souffrez probablement d'une maladie à un stade plus avancé. Le savoir aidera le médecin à déterminer le meilleur traitement pour vous 
  • E = vous avez tôt LH de stade (I ou II) avec un organe en dehors du système lymphatique 
  • X = vous avez une maladie volumineuse > 10 cm de taille
  • L'atteinte d'organes tels que les poumons, la rate et/ou un lymphome volumineux avec un lymphome de stade limité (étant d'un côté de votre diaphragme), peut être reclassée à un LH avancé, en raison de la taille du LH ou des organes touchés. Cela aidera le médecin à choisir le meilleur traitement pour vous.
  • S = votre rate est impliquée
  • Vous devrez peut-être subir une opération pour retirer votre rate

La notation aide votre médecin à faire de bons choix quant aux traitements qu'il vous propose.

Tout comme la mise en scène, votre note sera donnée sous la forme d'un nombre de un à quatre. Il peut être écrit comme G1, G2, G3 ou G4. Lorsque vos lymphocytes deviennent cancéreux, ils commencent à avoir un aspect différent de vos lymphocytes normaux. Si vous avez un lymphome de bas grade tel que G1, les cellules peuvent se développer lentement et ne différer que légèrement de vos lymphocytes normaux, mais avec un grade plus élevé, elles se développent très rapidement et ne ressemblent en rien à vos cellules normales.

Plus ils sont différents, moins ils sont capables de fonctionner correctement.

Voici un aperçu de chaque grade :

  • G1 - bas grade - vos cellules semblent proches de la normale et elles se développent et se propagent lentement.  
  • G2 - niveau intermédiaire - vos cellules commencent à avoir un aspect différent, mais certaines cellules normales existent et elles se développent et se propagent à un rythme modéré.
  • G3 – grade élevé – les cellules de votre enfant/vos ont un aspect assez différent avec quelques cellules normales et elles se développent et se propagent plus rapidement. 
  • G4 - grade élevé - les cellules de votre enfant / vos cellules semblent les plus différentes de la normale et elles se développent et se propagent le plus rapidement

et autres tests

Vous pouvez passer d'autres tests avant de commencer le traitement et pendant le traitement pour vous assurer que votre corps est capable de faire face aux médicaments que vous aurez. Ceux-ci peuvent inclure :

  • Analyses de sang régulières
  • Échographies ou autres analyses et tests de certains de vos organes, y compris votre cœur, vos poumons et vos reins
  • Tests cytogénétiques - ce sont des tests spéciaux pour voir s'il y a des changements dans vos gènes. Vos gènes indiquent aux cellules de votre corps comment se développer et comment fonctionner. S'il y a un changement (également appelé mutation ou variation) dans vos gènes, ils peuvent donner de mauvaises instructions. Ces instructions erronées peuvent provoquer la croissance d'un cancer, tel que le LH. Cependant, tout le monde n'aura pas besoin de ce test.
  • Ponction lombaire - Il s'agit d'une procédure au cours de laquelle le médecin insère une aiguille dans votre dos près de votre colonne vertébrale et prélève du liquide. Cela ne se produira que s'il pense qu'il y a une chance que votre LH se trouve dans votre cerveau ou votre colonne vertébrale, ou qu'il soit susceptible de s'y propager. Certains enfants ou adolescents peuvent avoir une sédation pour vous endormir pendant cette somnolence afin que cela ne fasse pas mal et pour vous assurer de rester immobile pendant la procédure.

Questions à poser à votre médecin avant de commencer le traitement

Une fois que votre médecin a recueilli toutes les informations de vos biopsies, scanners et autres tests ; ils pourront élaborer un plan pour gérer votre traitement et assurer votre sécurité. Parfois, les médecins parleront à d'autres médecins ou à d'autres spécialistes pour s'assurer qu'ils élaborent le meilleur plan possible pour vous. Lorsque ces spécialistes se réunissent pour élaborer un plan, cela s'appelle une réunion d'équipe multidisciplinaire - ou une réunion MDT.

Nous parlerons des types de traitements que vous pourriez obtenir un peu plus bas sur cette page. Mais d'abord, il est important que vous vous sentiez à l'aise pour poser toutes les questions que vous avez à votre médecin avant de commencer le traitement. Cela vous aidera à savoir à quoi vous attendre et à vous sentir plus en confiance.

Il peut être difficile de savoir quelles sont les bonnes questions à poser. Mais pour être honnête, il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions. Tout le monde est différent et les questions que vous vous posez peuvent être différentes de celles d'un autre enfant ou adolescent. Le plus important, c'est qu'il n'y a pas de questions idiotes quand il s'agit de votre santé et de votre traitement. Alors n'hésitez pas à poser des questions sur tout ce qui vous passe par la tête.

Quelques questions pour commencer

Pour vous aider à démarrer, nous avons rassemblé quelques questions que vous ou vos parents/tuteurs aimeriez peut-être poser. Si vous n'êtes pas prêt ou si vous oubliez de poser les questions avant le traitement, ce n'est pas grave, vous pouvez demander au médecin ou à votre infirmière à tout moment. Mais connaître les réponses avant de commencer le traitement peut vous aider à vous sentir plus en confiance.

Préserver votre fertilité (votre capacité à faire des bébés quand vous serez plus âgée)

Avant de commencer le traitement, il y a d'autres choses à penser. Je sais que vous avez probablement déjà tant de choses à penser, mais bien faire les choses avant de commencer le traitement peut vous aider beaucoup plus tard.

L'un des effets secondaires du traitement du LH peut rendre la grossesse plus difficile ou rendre quelqu'un enceinte plus tard dans la vie. Pour en savoir plus sur certaines choses qui peuvent être faites pour augmenter vos chances d'avoir des bébés plus tard dans la vie, vous pouvez regarder cette vidéo en cliquant sur l'image ci-dessous.

Traitement du lymphome hodgkinien

Votre équipe de soins de santé tiendra compte de nombreux facteurs vous concernant avant de prendre une décision finale sur ce qu'elle pense être le meilleur traitement pour vous. Certaines des choses auxquelles ils penseront incluent: 

  • Que vous ayez un sous-type classique de HL ou NLymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire odulaire (NLPHL)
  • Quel âge as-tu
  • Si vous avez d'autres maladies ou handicaps
  • Si vous avez des allergies
  • Dans quelle mesure vous vous sentez physiquement (votre corps) et mentalement (votre humeur et vos pensées). 

Votre médecin ou votre infirmière vous expliquera votre plan de traitement et les effets secondaires possibles. Les effets secondaires sont des choses qui peuvent survenir à cause de votre traitement, comme des nausées, la chute des cheveux ou bien d'autres choses. Si vous ressentez des effets secondaires, il est important d'en informer votre infirmière ou votre médecin afin qu'ils puissent vous aider à vous sentir mieux. 

S'il y a quelque chose que vous ne comprenez pas ou si vous vous sentez inquiet, parlez-en à votre médecin ou à votre infirmière et demandez-leur de vous expliquer les choses. 

Vous pouvez également téléphoner ou envoyer un courriel au Ligne d'assistance téléphonique pour les infirmières de Lymphome Australie avec vos questions. Nous pouvons vous aider à obtenir les bonnes informations. Cliquez simplement sur le bouton Contactez-nous en bas de cet écran.

Il existe différents types de traitement. Vous pouvez avoir un type ou plusieurs types selon votre situation. Ceux-ci inclus:

Soins de soutien 

Des soins de soutien sont prodigués pour vous aider à vous sentir mieux pendant le traitement et à vous rétablir plus rapidement.

Pour certains d'entre vous, les cellules de votre lymphome peuvent se développer trop rapidement et trop grosses. Cela rend votre moelle osseuse, votre circulation sanguine, vos ganglions lymphatiques, votre foie ou votre rate trop encombrés. Pour cette raison, il se peut que vous n'ayez pas assez de cellules sanguines saines. Le traitement de soutien peut comprendre une transfusion de sang ou de plaquettes pour s'assurer que vous avez suffisamment de cellules sanguines saines.

Si vous avez une infection, vous pouvez avoir des antibiotiques pour vous aider à vous rétablir plus rapidement. Dans certains cas, vous pourriez même avoir un médicament appelé GCSF pour aider votre corps à produire plus de globules blancs pour combattre l'infection.

Le traitement de soutien peut également inclure l'intervention d'une autre équipe appelée l'équipe de soins palliatifs. L'équipe de soins palliatifs est excellente pour s'assurer que vous êtes à l'aise et pour améliorer vos symptômes ou vos effets secondaires. Certaines des choses qu'ils peuvent vous aider comprennent la douleur, les nausées ou l'inquiétude ou l'anxiété. Ils peuvent également vous aider à planifier la gestion future de vos soins de santé.

C'est une bonne idée de demander à votre médecin ou à votre infirmière quels traitements de soutien pourraient être bons pour vous.

Radiothérapie (Radiothérapie)

La radiothérapie utilise le rayonnement pour tuer les cellules cancéreuses. C'est comme les rayons X à haute énergie et vous pouvez en avoir tous les jours pendant quelques semaines, généralement du lundi au vendredi. Il peut être utilisé pour guérir le cancer, pour vous aider à entrer en rémission - lorsque le cancer n'est plus détectable (mais peut survenir plus tard), ou il peut être utilisé pour gérer certains symptômes. 

Certains symptômes pouvant être traités par radiothérapie comprennent la douleur ou la faiblesse. Cela peut se produire si votre lymphome exerce une pression sur vos nerfs, votre colonne vertébrale ou d'autres parties de votre corps. La radiothérapie réduit la taille du lymphome (tumeur) afin qu'il ne continue pas à exercer une pression sur vos nerfs ou sur les parties de votre corps qui causent de la douleur. 

Chimiothérapie (chimio) 

Vous pourriez avoir une chimio sous forme de comprimé et/ou la recevoir sous forme de goutte-à-goutte (infusion) dans votre veine (dans votre circulation sanguine) dans une clinique de cancérologie ou un hôpital. Vous auriez généralement plus d'un type de chimio. La chimio tue les cellules à croissance rapide, elle peut donc également affecter certaines de vos bonnes cellules qui se développent rapidement, provoquant des effets secondaires. 

Anticorps monoclonal (MAB) 

Les MAB sont administrés sous forme de perfusion et se fixent à la cellule du lymphome et attirent d'autres maladies qui combattent les globules blancs et les protéines vers les cellules du lymphome. Cela aide votre propre système immunitaire à combattre le HL. Dans certains cas, le MAB peut être associé à un autre médicament qui tue directement les cellules du lymphome cancéreux. Ces MAB sont appelés MABS conjugués.

Iinhibiteurs de point de contrôle immunitaire (ICI) 

Les ICI sont administrés sous forme de perfusion et agissent pour améliorer votre propre système immunitaire, afin que votre propre corps puisse combattre votre cancer. Pour ce faire, ils bloquent certaines des barrières protectrices mises en place par les cellules lymphomateuses, ce qui les rend invisibles pour votre système immunitaire. Une fois les barrières supprimées, votre système immunitaire peut voir et combattre le cancer. Ceux-ci ne sont normalement pas utilisés pour les enfants et les adolescents atteints de lymphome hodgkinien, sauf si vous participez à un essai clinique.

Greffe de cellules souches (SCT) 

Si vous êtes jeune et que vous avez un LH agressif (à croissance rapide), un SCT peut être utilisé. Les cellules souches aident à remplacer vos mauvaises cellules par de bonnes cellules souches saines qui peuvent se transformer en n'importe quel type de cellule sanguine dont vous avez besoin.

Thérapie à cellules T CAR 

Pour en savoir plus sur la thérapie CAR T-cell, veuillez consulter notre page Web Thérapie par les lymphocytes T des récepteurs antigéniques chimériques (CAR).

Parents et enfants plus âgés - Si vous souhaitez plus d'informations sur ces traitements, veuillez consulter notre page Web sur Les soins ici.

Traitement de première ligne

Début du traitement du lymphome hodgkinien (LH)

Au début du traitement, vous vous sentirez peut-être un peu comme l'homme sur cette photo. Mais savoir à quoi s'attendre peut le rendre un peu plus facile. Alors continuez à lire et laissez-nous vous dire ce qui pourrait arriver.

La première fois que vous avez un type de traitement, il s'agit d'un traitement de première intention. Lorsque vous commencerez le traitement, vous l'aurez par cycles. Cela signifie que vous aurez le traitement, puis une pause, puis un autre cycle (cycle) de traitement. 

Il est généralement administré par perfusion dans une veine. La plupart des enfants et des adolescents auront besoin d'un dispositif appelé cathéter tunnelisé dans lequel le médicament est introduit. Le cathéter tunnelisé est utilisé pour que vous n'ayez pas besoin d'avoir une aiguille à chaque fois que vous avez un traitement ou une analyse de sang. Vous pouvez trouver des informations sur les cathéters tunnelisés en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Pour en savoir plus sur les types de traitement de première ligne que vous pourriez avoir, veuillez cliquer sur la bannière selon que vous avez Lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL), ou lymphome hodgkinien classique. N'oubliez pas que le lymphome hodgkinien classique comprend :

  • Sclérose nodulaire lymphome de Hodgkin classique (NS-cHL)
  • Lymphome de Hodgkin classique à cellularité mixte (MC-cHL)
  • Lymphome de Hodgkin classique riche en lymphocytes (LR-cHL)
  • Lymphome hodgkinien classique déplété en lymphocytes (LD-cHL)

Le traitement du lymphome hodgkinien à prédominance lymphocytaire nodulaire (NLPHL) est très différent du lymphome hodgkinien classique (cHL). Si vous souffrez d'un LHNPL à un stade précoce, votre traitement peut inclure un ou plusieurs des éléments suivants :

  • Surveillez et attendez la surveillance active jusqu'à ce que les symptômes doivent être traités.
  • Radiothérapie uniquement.
  • Chirurgie, si la tumeur peut être complètement retirée.
  • Chimiothérapie combinée avec ou sans radiothérapie externe à faible dose. La chimiothérapie peut inclure des médicaments appelés :
    • AVPC (doxorubicine, vincristine, cyclophosphamide et stéroïde appelé prednisone) 
    • CVP (cyclophosphamide, vincristine et un stéroïde appelé prednisone)
    • COG-ABVE-PC (doxorubicine, bléomycine, vincristine, étoposide, cyclophosphamide et un stéroïde appelé prednisone).
  • Rituximab – ce médicament est administré par voie intraveineuse. Il s'agit d'un anticorps monoclonal qui cible un récepteur appelé CD20 sur les cellules B et qui a très bien fonctionné pour traiter d'autres types de lymphomes à cellules B.
  • Participation à des essais cliniques - où vous pourriez essayer des types de médicaments ou de traitements nouveaux ou différents.

Le lymphome hodgkinien classique (LHc) est un lymphome à croissance rapide. Le traitement doit donc commencer peu de temps après le diagnostic. Le traitement standard pour les enfants et les adolescents atteints de LHc est une combinaison de chimiothérapie. Certains enfants et adolescents reçoivent également une radiothérapie dans des zones spécifiques du lymphome après la chimiothérapie.

Le médecin peut recommander l'un des traitements de première intention suivants pour le lymphome hodgkinien classique chez l'enfant : 

COG-ABVE-PC

Ce protocole comprend un stéroïde appelé prednisolone et des médicaments de chimiothérapie appelés 

    • doxorubicine
    • bléomycine
    • vincristine
    • étoposide
    • cyclophosphamide

Vous en aurez tous les 21 jours (3 semaines) pendant 4 à 6 cycles.

Bv-AVECP

Ce protocole comprend la prednisolone stéroïde et un MAB conjugué appelé brentuximab vedotin et les médicaments de chimiothérapie appelés :

    • Doxorubicine
    • Vincristine
    • Etoposide
    • cyclophosphamide 
Pour plus d'informations voir
Effets secondaires du traitement

Si vous avez 15 ans ou plus, vous pouvez recevoir votre traitement dans un hôpital pour enfants ou un hôpital pour adultes. Les protocoles de traitement à l'hôpital pour adultes peuvent être différents de ceux que nous avons énumérés ci-dessus. Si vous suivez votre traitement dans un hôpital pour adultes, vous pouvez trouver plus d'informations sur notre Page Lymphome hodgkinien pour adultes ici. 

Traitement de deuxième intention et traitement continu du lymphome hodgkinien (LH)

Après le traitement, la plupart d'entre vous entreront en rémission. La rémission est une période de temps pendant laquelle vous n'avez plus aucun signe de LH dans votre corps, ou lorsque le LH est sous contrôle et ne nécessite pas de traitement. Cette période peut durer de nombreuses années, mais rarement, votre LH peut rechuter (revenir). Lorsque cela se produit, votre médecin voudra peut-être vous donner un autre traitement.

Dans certains cas, il se peut que vous n'entriez pas en rémission avec votre traitement de première ligne. Si cela se produit, votre HL est dit « réfractaire ». Si vous avez un LH réfractaire, votre médecin voudra probablement essayer un autre médicament. Votre LH peut également être qualifié de réfractaire si vous suivez un traitement et que vous entrez en rémission, mais que la rémission dure moins de 6 mois.

Traitement du lymphome hodgkinien (LH) réfractaire et récidivant

Le traitement que vous avez si vous avez un LH réfractaire ou après une rechute est appelé traitement de deuxième ligne. L'objectif du traitement de deuxième intention est de vous remettre en rémission, ou pour la première fois, et peut être très efficace.

Si vous avez une rémission supplémentaire, puis une rechute et un traitement supplémentaire, ces traitements suivants sont appelés traitement de troisième ligne, traitement de quatrième ligne et autres.

 Vous pourriez avoir besoin de plusieurs types de traitement pour votre LH. Les experts découvrent de nouveaux traitements plus efficaces qui augmentent la durée des rémissions et aident à rester en meilleure santé pendant et après le traitement. 

Comment le médecin choisira-t-il le meilleur traitement pour moi ?

Au moment de la rechute, le choix du traitement dépendra de plusieurs facteurs notamment.

  • Combien de temps avez-vous été en rémission pendant
  • Votre état de santé général et votre âge
  • Quel(s) traitement(s) LH avez-vous reçu dans le passé
  • Vos préférences.

Votre médecin pourra vous parler, ainsi qu'à vos parents ou tuteurs, du meilleur traitement de deuxième intention pour vous. 

Effets secondaires courants du traitement du lymphome hodgkinien

Bien que les traitements du LH soient très efficaces pour se débarrasser du LH, ils peuvent aussi parfois être qualifiés d'effets secondaires. Cela signifie qu'ils peuvent également apporter des modifications ou des symptômes indésirables. Ceux-ci ne durent généralement que peu de temps, mais certains peuvent durer plus longtemps, il est donc important que vous informiez votre médecin ou votre infirmière de tout effet secondaire que vous avez.

Vos effets secondaires peuvent être différents de ceux d'une autre personne atteinte de LH, car nous sommes tous différents et réagissons différemment aux traitements. Les effets secondaires peuvent également dépendre du type de traitement que vous suivez.

Votre médecin ou votre infirmier/ère pourra vous informer des effets secondaires que vous pourriez ressentir en fonction du traitement que vous suivez. 

L'un des effets secondaires les plus courants du traitement du lymphome hodgkinien est une faible numération sanguine, il est donc important d'en savoir un peu plus sur ces cellules sanguines.

des globules rouges

Les globules rouges sont les cellules qui rendent votre sang rouge. Ils contiennent une protéine appelée hémoglobine (Hb) qui agit un peu comme un taxi. Il capte l'oxygène de vos poumons lorsque vous inspirez, puis transporte l'oxygène vers d'autres parties de votre corps pour vous donner de l'énergie. Il capte ensuite le dioxyde de carbone de votre corps et le ramène dans vos poumons pour vous en débarrasser lorsque vous expirez.

Lorsque votre taux de globules rouges ou d'Hb est bas, vous pouvez vous sentir fatigué, étourdi, essoufflé et parfois avoir du mal à vous concentrer. Si vous présentez ces symptômes, veuillez en informer votre médecin.

Les plaquettes

Les plaquettes sont des cellules spéciales de votre sang qui sont de couleur jaunâtre. Ils sont vraiment importants lorsque vous vous blessez ou que vous vous cognez. Ils aident à vous empêcher de trop saigner ou de vous faire trop d'ecchymoses. Lorsque vous vous blessez, vos plaquettes se précipitent vers la zone blessée et se collent sur la coupure ou la plaie pour vous empêcher de saigner. Lorsque nos plaquettes sont trop basses, vous pourriez saigner ou avoir des ecchymoses plus facilement que vous ne le feriez normalement. Donc, si vous remarquez un peu de sang lorsque vous vous brossez les dents, que vous allez aux toilettes ou que vous vous mouchez maintenant, ou que vous avez plus d'ecchymoses que la normale, il est important d'en informer votre médecin.

Les globules blancs

Vos lymphocytes sont un type de globules blancs, mais vous avez également d'autres types de globules blancs. Les principaux que vous devrez connaître sont vos neutrophiles et vos lymphocytes. Tous vos globules blancs font partie de votre système immunitaire. Cela signifie qu'ils combattent tous les germes qui peuvent vous rendre malade. Ils combattent très bien ces germes, donc la plupart du temps nous sommes en bonne santé. Mais si vos globules blancs ne fonctionnent pas correctement ou si vous n'en avez pas assez, vous pouvez tomber malade. 

Vos neutrophiles sont les premiers de vos globules blancs à reconnaître et à combattre les germes. Ils permettent ensuite à d'autres globules blancs, comme vos lymphocytes, de savoir qu'il y a des germes dans votre corps. Si ceux-ci sont bas, vous pouvez contracter une infection. Si cela se produit, vous pourriez : 

  • se sentir malade
  • avoir de la fièvre (38° ou plus) et votre peau peut être chaude
  • être un peu tremblant ou avoir des frissons (avoir vraiment froid à l'intérieur de votre corps et commencer à frissonner)
  • avoir une plaie qui semble rouge ou pusey
  • votre cœur pourrait battre plus vite que d'habitude
  • se sentir étourdi et fatigué

Il est important que vous informiez immédiatement votre médecin si cela se produit lorsque vous avez un lymphome hodgkinien, même si cela se produit au milieu de la nuit. Si votre médecin n'est pas disponible, vous devez vous rendre à l'hôpital afin de recevoir des médicaments appelés antibiotiques pour vous aider à combattre l'infection.

Voici un tableau rapide et facile avec plus d'informations sur vos cellules sanguines.

 

Globules blancs 

Globules rouges

Les plaquettes

Nom médical

Leucocytes

Certains leucocytes importants à retenir sont Neutrophiles et lymphocytes

Érythrocytes

Thrombocytes

Que font-ils?

Combattre les infections

Transporter de l'oxygène

Arrêtez de saigner

Comment ça s'appelle quand on n'a pas assez de ces cellules ?

Neutropénie et lymphopénie

Anémie

Thrombocytopénie

Comment cela peut-il affecter mon corps si je n'en ai pas assez?

Vous aurez plus d'infections et vous aurez peut-être de la difficulté à vous en débarrasser, même en prenant des antibiotiques.

Vous pouvez avoir la peau pâle, vous sentir fatigué, essoufflé, froid et étourdi

Vous pouvez avoir des ecchymoses facilement ou avoir des saignements qui ne s'arrêtent pas rapidement lorsque vous vous coupez

Que fera mon équipe soignante pour résoudre ce problème ?

  • Retardez votre traitement contre le lymphome
  • Vous donner des antibiotiques oraux ou intraveineux si vous avez une infection
  • Retardez votre traitement contre le lymphome
  • Vous donner une transfusion sanguine de globules rouges si votre nombre de cellules est trop bas
  • Retardez votre traitement contre le lymphome
  • Vous donner une transfusion de plaquettes si votre nombre de cellules est trop bas

** Si TOUTE tes cellules sanguines sont basses ça s'appelle 'pancytopénie' et vous devrez peut-être être hospitalisé pour les réparer **

La fatigue est un symptôme courant du lymphome et un effet secondaire des traitements

Les autres effets secondaires que vous pourriez avoir sont :

  • mal au ventre (nausées) et vomissements 
  • bouche douloureuse ou ulcères. Les choses peuvent aussi commencer à avoir un goût différent
  • change lorsque vous allez aux toilettes. Vous pouvez avoir du caca dur (constipation) ou du caca mou et liquide (diarrhée) 
  • fatigue ou manque d'énergie non aidé par le repos ou le sommeil (fatigue)
  • douleurs musculaires et articulaires
  • Vos cheveux sur la tête et d'autres parties de votre corps pourraient tomber
  • il peut être difficile de se concentrer ou de se souvenir de choses
  • sensations étranges dans les mains et les pieds comme des picotements, des picotements, des brûlures ou des douleurs 
  • modifications de vos bonnes cellules sanguines (voir le tableau ci-dessus).

Essais cliniques

Nous vous suggérons de toujours demander à votre médecin tout essai clinique auquel vous pourriez être admissible.

Les essais cliniques sont importants pour trouver de nouveaux médicaments ou des combinaisons de médicaments pour améliorer le traitement du LH dans le futur. Ils peuvent également vous offrir une chance d'essayer un nouveau médicament, une combinaison de médicaments ou d'autres traitements que vous ne pouvez obtenir que si vous participez à l'essai. La thérapie CAR T-cell est un exemple d'un type de traitement actuellement en cours d'essais cliniques.

Si vous êtes intéressé à participer à un essai clinique, demandez à votre médecin s'il y en a un auquel vous êtes admissible. 

Pronostic, soins de suivi et survie - vivre avec et après un LH

Pronostic

Votre pronostic fait référence à la façon dont votre LH répondra au traitement et à la façon dont vous vivrez après le traitement.

La plupart des personnes atteintes d'un lymphome hodgkinien sont guéries après le traitement de première intention. Cependant, ce n'est pas le cas pour tout le monde. Si votre LH ne disparaît pas après le traitement (vous n'entrez pas en rémission), vous aurez un LH « réfractaire ». Cela signifie que votre LH ne répond pas au traitement actuel, votre médecin essaiera donc autre chose.

Si vous entrez en rémission après le traitement, mais que cela revient après un certain temps, cela s'appelle une rechute. La bonne nouvelle est cependant que le lymphome hodgkinien réfractaire et récidivant répond généralement bien au traitement de deuxième intention.

Différents facteurs peuvent affecter votre pronostic, mais votre médecin est la meilleure personne à qui en parler car il connaît tous vos détails. Si vous n'êtes pas sûr de votre pronostic, demandez-leur simplement la prochaine fois que vous les voyez.

Suivi des soins

Les soins que vous recevez de vos médecins et infirmières ne s'arrêtent pas à la fin du traitement. En fait, ils voudront toujours vous voir régulièrement pour savoir comment vous allez et pour vérifier que vous n'avez pas d'effets secondaires durables du traitement. Ils organiseront également des analyses pour que vous puissiez vous assurer que votre HL ne revient pas.

Il est très important que vous assistiez à tous ces rendez-vous qu'ils prennent pour vous, afin que tout signe de rechute ou de nouveaux effets secondaires puisse être détecté tôt et que vous soyez en bonne santé et en sécurité.

Certains effets secondaires du traitement peuvent apparaître longtemps après la fin du traitement. Certains effets secondaires à long terme peuvent inclure : 

  • fatigue persistante
  • bouche sèche – cela peut augmenter le risque de maladie dentaire
  • problèmes de croissance osseuse et de développement des organes sexuels chez les hommes 
  • problèmes thyroïdiens, cardiaques et pulmonaires
  • risque accru d'un autre cancer tel que le cancer du sein (si vous avez reçu une radiothérapie à la poitrine), un lymphome non hodgkinien, une leucémie aiguë ou un cancer de la thyroïde 
  • infertilité

Une détection précoce par des contrôles réguliers avec votre médecin et des choix de vie sains peuvent réduire l'impact des effets à long terme et tardifs chez les survivants du LH à long terme.

 

Survie – vivre avec et après le lymphome hodgkinien

Les principaux objectifs après le traitement de votre HL est de reprendre vie et :            

  • être aussi actif que possible dans votre école, votre famille, la foule et d'autres rôles de la vie
  • diminuer les effets secondaires et les symptômes du LH et de son traitement      
  • identifier et gérer les effets secondaires tardifs      
  • vous aider à devenir aussi indépendant que possible
  • améliorer votre qualité de vie et maintenir une bonne santé mentale

Faire des choix sains

Un mode de vie sain ou des changements de mode de vie positifs après le traitement peuvent être d'une grande aide pour votre rétablissement. Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour vous aider à bien vivre avec HL. Ils comprennent:

  • faites de l'exercice régulièrement - gardez votre corps en mouvement
  • manger sainement la plupart du temps
  • parlez de ce que vous ressentez avec des personnes en qui vous avez confiance
  • éviter les cigarettes (fumer)
  • reposez-vous lorsque votre corps est fatigué
  • informez votre médecin si vous remarquez des changements, tels qu'une autre grosseur qui grossit, de la fièvre ou des sueurs nocturnes.

Réhabilitation du cancer

Cela peut prendre un certain temps pour revenir à la normale, soyez patient avec vous-même, votre corps a traversé beaucoup de choses. Si vous avez vraiment du mal à revenir à la normale, vous pouvez parler à votre médecin du type de réadaptation contre le cancer qui vous est proposé. 

Différents types de réadaptation en oncologie peuvent vous être recommandés. Cela pourrait signifier n'importe lequel d'un large éventail de prestations telles que :     

  • physiothérapie, gestion de la douleur      
  • planification nutritionnelle et d'exercice      
  • conseils émotionnels, professionnels et financiers 

Fiches d'information que nous avons pour vous sur le site Web

Nous avons quelques bons conseils dans nos fiches d'information ci-dessous :

Assistance et informations

En savoir plus sur vos tests sanguins ici - Tests de laboratoire en ligne

En savoir plus sur vos traitements ici - Traitements anticancéreux eviQ – Lymphome

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