Questions à poser lorsque votre enfant est diagnostiqué
Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de lymphome pour la première fois, cela peut être une expérience très stressante et émotionnelle. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réaction. C'est souvent dévastateur et choquant, il est important de vous accorder, à vous et à votre famille, le temps de traiter et de faire votre deuil.
Il est également important que vous ne portiez pas seul le poids de ce diagnostic, il existe un certain nombre d'organisations de soutien qui sont là pour vous aider, vous et votre famille, pendant cette période.
Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de lymphome, il y a beaucoup de questions auxquelles vous pourriez vouloir des réponses, mais oubliez de les poser. Toute l'expérience peut être très écrasante et il peut être difficile de penser clairement. Voici quelques bonnes questions pour le médecin :
- De quel sous-type de lymphome mon enfant est-il atteint ?
- S'agit-il d'un type de lymphome courant ou rare ?
- Ce lymphome est-il à croissance rapide ou lente ?
- Ce type de lymphome est-il curable ?
- Où se trouve le lymphome dans le corps ?
- Quand faut-il commencer le traitement ?
- Combien de temps environ le traitement durera-t-il ?
- Mon enfant doit-il rester à l'hôpital pour un traitement?
- Où se déroule le traitement ? – Dans notre hôpital local ou un plus grand hôpital dans une plus grande ville ?
- Ce type de lymphome présente-t-il un risque élevé de récidive après traitement ?
- Quel impact le traitement aura-t-il sur la capacité de mon enfant à avoir ses propres enfants ?
Pour plus de conseils sur les moyens de défendre votre enfant, consultez Site web de Redkite.
Si votre enfant tombe malade à la maison
Avoir un enfant diagnostiqué avec un lymphome signifie qu'il y aura probablement un moment où il deviendra malade pendant qu'il sera à la maison sous vos soins. Cela peut être une idée très effrayante et vous voudrez peut-être vous y préparer à l'avance. La préparation et la planification à l'avance aident à réduire la panique que vous pourriez ressentir sur le moment. La préparation vous permet, à vous et à votre enfant, de rester sur la bonne voie pour les remettre en forme.
Une préparation utile pourrait inclure :
- Ayez à portée de main le numéro de téléphone du service de cancérologie de votre hôpital traitant. Ces informations doivent être conservées dans un endroit facilement accessible, comme sur le réfrigérateur. Vous pouvez appeler le service de cancérologie à tout moment et demander l'avis des infirmières spécialisées qui s'y trouvent.
- Avoir un sac de rechange emballé pour l'hôpital à tout moment. Ce sac peut contenir des articles essentiels pour votre enfant et vous-même, tels que : des sous-vêtements de rechange, des vêtements de rechange, des pyjamas et des articles de toilette.
- Gardez les informations pour le médecin spécialiste de votre enfant et le diagnostic à portée de main. A votre arrivée aux urgences, ces informations vous seront utiles. Si les médecins urgentistes veulent parler avec votre spécialiste des soins de votre enfant.
- Avoir un plan en place concernant la prise en charge de tout autre enfant dont vous êtes responsable - si vous devez emmener votre enfant à l'hôpital, qui peut surveiller vos autres enfants ?
- Connaître le chemin le plus facile vers l'hôpital depuis votre domicile
- Savoir où se garer à l'hôpital
Habituellement, lorsqu'un enfant atteint d'un lymphome ne se sent pas bien à la maison, la cause est souvent l'une des deux choses suivantes :
- Infection
- Effets secondaires du traitement du lymphome
Dans la plupart des cas, les infections et les effets secondaires sont très traitables et ne causent aucun problème à long terme. Il est très important que vous écoutiez les conseils médicaux et que vous receviez un traitement le plus tôt possible. Souvent, les effets secondaires tels que les nausées, les vomissements et la diarrhée peuvent être gérés avec les médicaments administrés par l'hôpital. Lorsque les symptômes sont graves, votre enfant peut avoir besoin d'une aide supplémentaire et doit se rendre à l'hôpital.
Il est important que si votre enfant est suspecté d'avoir une infection, vous l'emmeniez immédiatement à l'hôpital car il aura besoin d'un traitement dès que possible. Si vous ne pouvez pas conduire vous-même et votre enfant à l'hôpital, appelez l'ambulance au 000 (triple zéro).
Si vous êtes préoccupé par la santé et la sécurité de votre enfant, appelez l'ambulance au 000 (triple zéro).
Comment surveiller la température de votre enfant pendant le traitement
L'un des signes indiquant que votre enfant a une infection est une température élevée. Une température élevée est considérée comme étant de 38.00 C ou plus - cela est également connu comme avoir de la fièvre ou être fébrile.
Les enfants recevant un traitement contre le cancer ont un système immunitaire plus faible en raison de leur traitement. Une fièvre peut être un signe que le corps essaie de combattre une infection bactérienne ou virale.
Si vous prenez la température de votre enfant et qu'elle indique 38.00 C ou supérieur - apportez-les immédiatement au service d'urgence le plus proche. Si vous n'avez aucun moyen de conduire vous-même et votre enfant à l'hôpital, appelez l'ambulance au '000' (triple zéro).
Une fièvre après la chimiothérapie peut être menaçant la vie.
Pendant que votre enfant suit un traitement contre le cancer (en particulier une chimiothérapie), il est bon de prendre régulièrement sa température, cela vous donnera une idée de ce qu'est une température normale pour votre enfant. Vous voudrez peut-être vous procurer un carnet et un stylo pour enregistrer leurs températures. Vous pouvez acheter un thermomètre dans la plupart des pharmacies. Si l'achat est un problème, parlez-en à votre hôpital. Un thermomètre standard, qui mesure la température sous le bras, coûte environ 10.00 $ à 20.00 $.
Prenez la température de votre enfant 2 à 3 fois par jour, à peu près à la même heure chaque jour et notez-la. Une température élevée est considérée comme 38.00 C ou supérieur. Il est bon de prendre la température de votre enfant le matin afin que si elle est supérieure à la normale, vous en soyez informé plus tôt que tard. Le but est d'attraper la fièvre le plus tôt possible.
Si vous prenez la température de votre enfant et qu'elle est inférieure à 38.00 C mais supérieur à la normale, reprenez-le 1 heure plus tard. Évitez de donner des médicaments antipyrétiques tels que le paracétamol (Panadol) ou l'ibuprofène (Nurofen). Ces médicaments font souvent baisser la température et dissimulent la fièvre. La fièvre est un signe que le corps de votre enfant aura besoin d'aide pour combattre l'infection.
Si votre enfant montre des signes de malaise mais n'a pas de fièvre, vous pouvez toujours l'emmener à l'hôpital. Parfois, les enfants souffrent d'une infection mais n'ont pas de température. Les signes de malaise peuvent inclure :
- Léthargique, plat, mal de gorge, toux, difficulté à respirer, nez qui coule et yeux larmoyants, diarrhée, douleurs abdominales, vomissements et maux de tête.
Si votre enfant présente une combinaison de ces symptômes mais pas de fièvre, vous pouvez toujours l'emmener à l'hôpital.
Si votre enfant a une diarrhée ou des vomissements sévères et est incapable de garder la nourriture et les liquides, il risque de se déshydrater et devra peut-être aller à l'hôpital pour gérer cela. La déshydratation peut causer d'autres complications et rendre votre enfant plus malade.
L'alimentation de votre enfant pendant le traitement
Une alimentation saine pour votre enfant joue un rôle important à chaque étape de l'expérience du cancer, y compris avant, pendant et après le traitement. Pour des informations plus détaillées sur le lymphome et la nutrition, suivez le lien Nutrition et lymphome.
Malheureusement, certains des effets secondaires du lymphome et de son traitement peuvent avoir un impact sur la capacité de votre enfant à suivre un régime alimentaire nutritif :
- Changements de goût et d'odeur
- Perte d'appétit
- Nausée et vomissements
- Ulcères buccaux
- Douleurs abdominales et ballonnements
- Brûlures d'estomac
- Pain
Bon nombre de ces effets secondaires peuvent être gérés avec des stratégies simples et une utilisation appropriée des médicaments. Discutez avec la diététiste et l'équipe médicale de votre enfant des stratégies de gestion. Il peut être difficile pour votre enfant de communiquer les raisons pour lesquelles il ne veut pas manger, alors soyez patient avec lui.
Voici quelques conseils utiles que vous pouvez suivre pour essayer d'aider votre enfant à avoir la meilleure alimentation :
- Fournir de petits repas fréquents
- Les aliments mous comme les pâtes, la crème glacée, la soupe, les frites chaudes, le pudding et le pain pourraient être plus faciles à manger pour votre enfant.
- Essayez d'aider votre enfant à boire autant de liquide que possible
Si vous vous inquiétez du régime alimentaire et du poids de votre enfant, veuillez en parler avec le diététicien de votre enfant. Ne donnez pas à votre enfant de remèdes à base de plantes ou d'aliments inhabituels sans avoir d'abord consulté l'équipe soignante de votre enfant.
L'école et le traitement
La scolarité de votre enfant est susceptible d'être affectée pendant cette période. Il est important que vous soyez ouvert avec l'école au sujet du diagnostic de votre enfant et de ce à quoi ressemblera son traitement. Si vous avez d'autres enfants à l'école, il est possible que ce diagnostic ait également un impact sur leur scolarité.
La plupart des écoles vous soutiendront et pourront essayer de fournir un moyen d'aider votre enfant à poursuivre son apprentissage pendant le traitement.
Certains hôpitaux disposent d'un système scolaire hospitalier auquel vous pouvez accéder pour compléter l'apprentissage de votre enfant. Discutez avec vos infirmières et vos travailleurs sociaux des options de scolarisation à l'hôpital.
- Il est important de se rappeler que la scolarité et l'apprentissage de votre enfant sont importants. La priorité en ce moment est leur santé, manquer l'école pourrait être plus un problème social pour votre enfant qu'un problème éducatif à long terme.
- Tenez le directeur et l'enseignant principal de votre enfant au courant de l'état de santé de votre enfant et de sa capacité à fréquenter l'école et à terminer tout ensemble de travaux.
- Discutez avec le travailleur social et les infirmières en oncologie de l'hôpital pour savoir comment expliquer le lymphome de votre enfant à leurs camarades de classe.
- Préparez votre enfant aux changements physiques qu'il pourrait subir en raison du traitement (perte de cheveux). Discutez avec l'école et le travailleur social de la façon d'éduquer la classe de votre enfant sur le changement d'apparence que votre enfant pourrait avoir.
- Trouvez des moyens pour que votre enfant reste connecté à son cercle social par des appels téléphoniques, Facebook, Instagram, SMS et tout autre moyen de le garder connecté avec ses amis les plus proches.
Cerf-volant rouge est une organisation utile qui peut fournir une gamme de services pour soutenir votre enfant et votre famille. Ils assurent un accompagnement pédagogique.
Prendre soin de soi
Être le parent ou le tuteur d'un enfant atteint d'un lymphome peut être une tâche fatigante et accablante. Il est très difficile de s'occuper de votre enfant atteint d'un lymphome si vous n'êtes pas en mesure de vous occuper adéquatement de vous-même. Certaines options pour les soins personnels pendant leur diagnostic et leur traitement sont :
- Faire de l'exercice régulièrement, même une courte marche ou courir à l'extérieur peut faire la différence
- Faire des choix alimentaires sains – la commodité peut souvent conduire à des choix malsains et vous faire sentir fatigué et léthargique
- Socialiser avec des amis - rester connecté à votre propre réseau de soutien est essentiel si vous voulez être en mesure de soutenir votre enfant
- Limiter la consommation d'alcool
- Pratiquer la méditation et la pleine conscience
- Créer un horaire de sommeil régulier pour vous-même
- Tenir un journal du voyage de votre enfant - cela pourrait vous aider à garder une trace des choses et vous aider à vous sentir plus en contrôle
Pour plus d'informations sur les moyens de subvenir à vos besoins, consultez Site web de Redkite.
Informations et soutiens pour les parents et les tuteurs
Si vous êtes un parent ou un soignant d'un enfant qui a reçu un diagnostic de lymphome, cela peut être une expérience stressante et émotionnelle. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réaction.
Il est important de vous accorder, à vous et à votre famille, le temps de traiter et de reconnaître le diagnostic. Il est également important que vous ne portiez pas seul le poids de ce diagnostic car il existe un certain nombre d'organisations de soutien qui sont là pour vous aider, vous et votre famille, pendant cette période.
Vous pouvez toujours contacter nos infirmières en soins du lymphome en cliquant sur le CONTACTEZ-NOUS bouton en bas de cette page.
D'autres ressources que vous pourriez trouver utiles sont répertoriées ci-dessous :
