लिंफोमा से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने वाला बनना फायदेमंद और चुनौतीपूर्ण दोनों हो सकता है। और, यद्यपि आप देखभालकर्ता हैं, आपको देखभालकर्ता होने की भावनात्मक और शारीरिक मांगों को प्रबंधित करते हुए, खुद को स्वस्थ और आरामदेह रखने के लिए भी समर्थन की आवश्यकता होगी।
जब आप देखभालकर्ता बन जाते हैं, या जब आपका कोई प्रिय व्यक्ति लिंफोमा से पीड़ित हो जाता है, तो जीवन नहीं रुकता है। आपको अभी भी काम, स्कूल, बच्चों, घरेलू कर्तव्यों और अन्य ज़िम्मेदारियों का प्रबंधन करना पड़ सकता है। यह पृष्ठ इस बारे में जानकारी प्रदान करेगा कि लिंफोमा से पीड़ित व्यक्ति की सहायता के लिए आपको क्या जानने की आवश्यकता है, और अपने लिए सही सहायता ढूँढ़ें।
संबंधित पृष्ठ
मुझे क्या जानने की ज़रूरत है?
यदि आप लिंफोमा से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने जा रहे हैं तो लिंफोमा और इसके उपचार के बारे में कुछ बातें आपको जानना आवश्यक होंगी। नीचे इस वेबसाइट के अन्य पेजों के लिंक दिए गए हैं, हम आपको सलाह देते हैं कि आप उनकी समीक्षा करें क्योंकि आपको पता चलेगा कि आपके प्रियजन को किस प्रकार की देखभाल की आवश्यकता हो सकती है।
देखभाल करने वालों के प्रकार
देखभाल करने वाले विभिन्न प्रकार के होते हैं। आप में से कुछ लोग वेतनभोगी देखभालकर्ता हो सकते हैं, जहां आपका एकमात्र काम लिंफोमा से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करना है, लेकिन अधिकांश देखभालकर्ता अवैतनिक परिवार के सदस्य या मित्र हैं। एक देखभालकर्ता के रूप में आपके कर्तव्य क्या हैं, इस बारे में आपके पास एक औपचारिक समझौता हो सकता है, या आप एक दोस्त, पति या पत्नी, किसी बच्चे के माता-पिता या लिंफोमा से पीड़ित कोई व्यक्ति हो सकते हैं। इस मामले में आपके पास एक बहुत ही अनौपचारिक व्यवस्था हो सकती है जहां आप अपने अनूठे रिश्ते में आवश्यकतानुसार अतिरिक्त सहायता प्रदान करते हैं।
चाहे आप किसी भी प्रकार के देखभालकर्ता हों, आपको अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता होगी। आपको जिस समर्थन की आवश्यकता है वह आपके लिए बहुत अनोखा होगा, और इस पर निर्भर करेगा:
- आपके प्रियजनों की व्यक्तिगत परिस्थिति,
- उनके पास लिंफोमा का उपप्रकार है,
- उन्हें किस प्रकार के उपचार की आवश्यकता होगी,
- आपके लिंफोमा से पीड़ित व्यक्ति को कोई अन्य बीमारी या स्थितियाँ, जैसे दर्द, लिंफोमा के लक्षण या उपचार से होने वाले दुष्प्रभाव, चलने-फिरने और दैनिक कार्यों में कठिनाई,
- जहाँ तुम दोनों रहते हो,
- आपकी अन्य जिम्मेदारियाँ जैसे काम, स्कूल, बच्चे, गृहकार्य और सामाजिक समूह,
- एक देखभालकर्ता के रूप में आपका पिछला अनुभव आपके पास है या नहीं है (देखभालकर्ता बनना कई लोगों के लिए स्वाभाविक रूप से नहीं आता है),
- आपका अपना शारीरिक, भावनात्मक और मानसिक स्वास्थ्य,
- लिंफोमा से पीड़ित व्यक्ति के साथ आपका संबंध किस प्रकार का है,
- कई अन्य चीजें जो आपको और आपके व्यक्ति को अद्वितीय बनाती हैं।
यदि आपका साथी, पत्नी या पति लिंफोमा से पीड़ित है, तो वे अब आपको पहले जैसा समर्थन, आराम, स्नेह, ऊर्जा या उत्साह प्रदान करने में सक्षम नहीं होंगे। यदि वे पहले घरेलू कामकाज, वित्त या बच्चों के पालन-पोषण में योगदान देते थे, तो अब उनके पास ऐसा करने की क्षमता कम हो सकती है, इसलिए इनमें से अधिक चीजें आप पर पड़ सकती हैं।
आपका साथी, पत्नी या पति
आपकी भूमिकाओं में बदलाव और असंतुलन का आप दोनों पर भावनात्मक प्रभाव पड़ेगा। भले ही वे इसे शब्दों में व्यक्त न करें, लिंफोमा से पीड़ित आपका व्यक्ति लिंफोमा और उसके उपचार से गुजरते समय सकारात्मक और नकारात्मक भावनाओं का संयोजन महसूस कर सकता है।
वे महसूस कर सकते हैं:
- दोषी या शर्मिंदा कि वे अब अपनी सामान्य जीवनशैली और गतिविधियों को जारी नहीं रख सकते,
- डर है कि कहीं उनके लिए आपकी भावनाएँ बदल न जाएँ,
- इस बारे में आत्म-जागरूक महसूस करें कि उपचार उनके शरीर को कैसे बदलते हैं,
- इस बात से चिंतित हैं कि उनकी आय की हानि का आपके परिवार पर क्या प्रभाव पड़ सकता है।
इस सब के साथ, वे संभवतः अभी भी आपके आभारी होंगे कि आपने उनके जीवन के इस दौर में उनकी मदद की।
वे अपने जीवन में पहली बार अपनी मृत्यु दर पर भी विचार कर सकते हैं, और यह भय और चिंता, या अंतर्दृष्टि का कारण बन सकता है क्योंकि वे उस चीज़ का मूल्यांकन करते हैं जो उनके लिए वास्तव में महत्वपूर्ण है और अपने जीवन के बारे में सोचते हैं। भले ही उनके ठीक होने की अच्छी संभावना हो, फिर भी ऐसे विचार और भावनाएँ आना सामान्य है।
आप, देखभालकर्ता
अपने साथी या जीवनसाथी को लिंफोमा और उसके उपचार से गुजरते हुए देखना आसान नहीं होगा। भले ही उनके पास ठीक होने की अच्छी संभावना हो, आप यह सोचना शुरू कर सकते हैं कि उन्हें खोना कैसा होगा, और यह भय और चिंता का कारण बन सकता है। आपको कुछ कठिन समय में उनका समर्थन करना होगा, और हालांकि यह बहुत फायदेमंद हो सकता है, यह शारीरिक और भावनात्मक रूप से थका देने वाला भी हो सकता है।
आपको मित्रों, परिवार या स्वास्थ्य पेशेवरों के अपने स्वयं के समर्थन नेटवर्क की आवश्यकता होगी क्योंकि आप अपनी सभी सामान्य गतिविधियों और काम का प्रबंधन करते हुए अब अपने साथी का भी समर्थन कर रहे हैं।
यदि आपका साथी हमेशा प्रदाता, या देखभालकर्ता, या मजबूत और संगठित रहा है, तो आप अपने रिश्ते में कुछ भूमिका में बदलाव देख सकते हैं। और अब यह आप पर निर्भर है कि आप इन भूमिकाओं को निभाएं जबकि वे उपचार और अपने शारीरिक स्वास्थ्य पर ध्यान केंद्रित करते हैं। आप दोनों को इसकी आदत डालने में थोड़ा समय लग सकता है।
सेक्स और अंतरंगता
सेक्स और अंतरंगता के बारे में आश्चर्य होना बहुत सामान्य है और जब आप अपने साथी की देखभाल करने वाले बन जाते हैं तो यह कैसे बदल सकता है। कुछ समय के लिए चीजें बदल सकती हैं और अंतरंग होने के नए तरीके सीखना आपके रिश्ते में निकटता बनाए रखने के लिए महत्वपूर्ण होगा।
अगर आप और आपका साथी दोनों ऐसा चाहते हैं तो सेक्स करना अभी भी ठीक है, हालांकि आपको अतिरिक्त सावधानियां बरतनी होंगी। अपनी, अपने साथी और अपने रिश्ते की सुरक्षा के बारे में अधिक जानकारी के लिए नीचे दिया गया लिंक देखें।
जब आप अभी भी बच्चे या युवा वयस्क हों तो देखभालकर्ता बनना एक बहुत बड़ी ज़िम्मेदारी है। आप अकेले नहीं हैं। ऑस्ट्रेलिया में आपके जैसे लगभग 230,000 देखभालकर्ता हैं! अधिकांश कहते हैं कि यह वास्तव में फायदेमंद है, और वे किसी ऐसे व्यक्ति की मदद करने में सक्षम होने के लिए अच्छा महसूस करते हैं जिसे वे प्यार करते हैं।
इसका मतलब यह नहीं है कि यह आसान होने वाला है। आप बहुत कुछ सीखेंगे, और संभवतः कुछ गलतियाँ भी करेंगे - लेकिन यह ठीक है, क्योंकि हम सभी गलतियाँ करते हैं! और यह सब आप तब कर रहे होंगे जब आप स्कूल या विश्वविद्यालय में होंगे, या काम की तलाश में होंगे और किसी तरह का सामान्य जीवन जीने की कोशिश कर रहे होंगे।
एक देखभालकर्ता के रूप में आपके लिए भरपूर सहायता उपलब्ध है। हमने नीचे उन स्थानों के कुछ लिंक शामिल किए हैं जो मदद कर सकते हैं।
अपने बच्चे या किशोर को लिंफोमा और उसके उपचार से गुजरते हुए देखना अधिकांश माता-पिता के लिए एक अकल्पनीय चुनौती है। आप देखेंगे कि आपका बच्चा उन चीज़ों से गुज़र रहा है जिनसे किसी बच्चे को नहीं जूझना चाहिए। और, यदि आपके अन्य बच्चे हैं, तो आपको उन्हें यह सीखने में मदद करनी होगी कि वे अपने भाई या बहन के लिंफोमा से कैसे निपटें और अपना बचपन भी जारी रखें।
दुर्भाग्य से, हालांकि अभी भी दुर्लभ है, लिंफोमा बच्चों में तीसरा सबसे आम कैंसर है, और ऑस्ट्रेलिया में किशोरों और युवा वयस्कों में सबसे आम कैंसर है। युवा लोगों में लिंफोमा के बारे में अधिक जानकारी के लिए बच्चों, किशोरों और युवा वयस्कों में लिंफोमा पर नीचे दिया गया लिंक देखें।
हमने नीचे ऐसे संगठनों के कुछ लिंक भी जोड़े हैं जो किसी के कैंसर से पीड़ित होने पर बच्चों और परिवारों की सहायता करने के लिए समर्पित हैं। कुछ लोग भ्रमण, कैंपिंग और कैंसर से पीड़ित अन्य बच्चों, या जिनके माता-पिता कैंसर से पीड़ित हैं, के साथ जुड़ने जैसी गतिविधियों की पेशकश करते हैं, जबकि अन्य अधिक व्यावहारिक सहायता प्रदान कर सकते हैं।
- बच्चों, किशोरों और युवा वयस्कों में लिंफोमा
- माता-पिता और अभिभावकों के लिए सुझाव
- किड्स कैंसर चैरिटी और फैमिली सपोर्ट ऑस्ट्रेलिया | लाल पतंग
- कैंसर का सामना कर रहे बच्चों के लिए शिविर और रिट्रीट | शिविर गुणवत्ता
- कैंटीन कनेक्ट - कैंसर से प्रभावित युवाओं के लिए एक समुदाय
- कर्क राशि | कैंसर का सामना कर रहे परिवारों के लिए सहायता सेवाएँ
- कैंसर के माध्यम से पालन-पोषण
- परिवारों के लिए वित्तीय सहायता - कैंसर से पीड़ित बच्चे
- सोनी फाउंडेशन - प्रजनन क्षमता संरक्षण में सहायता के लिए।
स्कूल और ट्यूशन
यदि आपका बच्चा स्कूल जाने लायक है, तो आप इस बात को लेकर चिंतित हो सकते हैं कि इलाज के दौरान वह स्कूल कैसे जाएगा। या शायद, आप चल रही हर चीज़ में इतने व्यस्त हो गए हैं कि आपको इसके बारे में सोचने का मौका ही नहीं मिला।
यदि आपके परिवार को दूर की यात्रा करनी पड़ती है और घर से दूर रहना पड़ता है, जबकि लिंफोमा से पीड़ित आपका बच्चा अस्पताल में है, तो आपके अन्य बच्चे भी स्कूल छोड़ सकते हैं।
लेकिन स्कूली शिक्षा के बारे में सोचना ज़रूरी है। लिंफोमा से पीड़ित अधिकांश बच्चे ठीक हो सकते हैं और उन्हें किसी समय स्कूल लौटने की आवश्यकता होगी। कई प्रमुख बच्चों के अस्पतालों में एक ट्यूशन सेवा या स्कूल होता है जिसमें आप लिंफोमा से पीड़ित बच्चे और आपके अन्य बच्चे तब उपस्थित हो सकते हैं जब आपके बच्चे का इलाज चल रहा हो या अस्पताल में हो।
नीचे दिए गए प्रमुख अस्पतालों में उनकी सेवा के अंतर्गत एक स्कूल सेवाएँ हैं। यदि आपके बच्चे का यहां सूचीबद्ध अस्पतालों के अलावा किसी अन्य अस्पताल में इलाज चल रहा है, तो उनसे पूछें कि आपके बच्चे/बच्चों के लिए स्कूली शिक्षा सहायता उपलब्ध है।
क्यूएलडी. - क्वींसलैंड चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल स्कूल (eq.edu.au)
वीआईसी. - विक्टोरिया, शिक्षा संस्थान: शिक्षा संस्थान (rc.org.au)
एसए - हॉस्पिटल स्कूल ऑफ़ साउथ ऑस्ट्रेलिया के अस्पताल शिक्षा कार्यक्रम
वा - अस्पताल में स्कूल (health.wa.gov.au)
एनएसडब्ल्यू - अस्पताल में स्कूल | सिडनी चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल नेटवर्क (nsw.gov.au)
चाहे आप लिंफोमा से पीड़ित वयस्क बच्चे की देखभाल करने वाले माता-पिता हों, या लिंफोमा से पीड़ित अपने माता-पिता की देखभाल करने वाले वयस्क हों, या किसी मित्र की देखभाल करने वाले मित्र हों, आपके रिश्ते की गतिशीलता में बदलाव होंगे।
माता-पिता की देखभाल करने वाले
अपने वयस्क बेटे या बेटी की देखभाल करने वाले माता-पिता के रूप में आपको अपनी जीवनशैली में कई बदलाव करने की आवश्यकता हो सकती है। यदि आपकी अन्य प्रतिबद्धताएँ हैं तो यह मुश्किल हो सकता है। आपके रिश्ते की गतिशीलता भी बदल सकती है क्योंकि आपका वयस्क बच्चा एक बार फिर आपकी देखभाल और समर्थन पर निर्भर हो जाता है। कुछ के लिए यह आपको करीब ला सकता है, दूसरों के लिए यह चुनौतीपूर्ण हो सकता है। आपका जीपी एक बड़ा सहायक हो सकता है। कुछ सेवाएँ जिनका वे आपको उल्लेख करने में सक्षम हो सकते हैं, पृष्ठ के नीचे सूचीबद्ध हैं।
गोपनीयता
आपके वयस्क बच्चे को अपने स्वास्थ्य रिकॉर्ड की गोपनीयता का अधिकार है। उन्हें नियुक्तियों पर अकेले जाने या अपनी पसंद के किसी व्यक्ति के साथ जाने का चयन करने का भी अधिकार है।
माता-पिता के रूप में इसे स्वीकार करना बहुत कठिन हो सकता है, लेकिन कुछ लोग बेहतर तरीके से सामना करते हैं जब उन्हें सब कुछ साझा नहीं करना पड़ता है। वे आपके साथ कितनी जानकारी साझा करना चाहते हैं, इस पर उनके निर्णय को स्वीकार करना महत्वपूर्ण है। हालाँकि, यदि वे चाहते हैं कि आप उनके साथ जाएँ, तो यह समर्थन दिखाने और उन्हें जिस चीज़ की आवश्यकता हो सकती है, उसके बारे में अपडेट रहने का एक शानदार तरीका है।
उनसे पूछें कि वे क्या पसंद करेंगे और उनके निर्णय का सम्मान करें।
लिंफोमा से पीड़ित माता-पिता की देखभाल
लिंफोमा से पीड़ित माता-पिता की देखभाल करना बहुत फायदेमंद हो सकता है और यह आपके लिए उनके द्वारा किए गए हर काम के लिए अपना प्यार और प्रशंसा दिखाने का एक तरीका हो सकता है। हालाँकि, यह चुनौतियों के साथ भी आ सकता है।
माता-पिता की भूमिका अपने बच्चों की सुरक्षा करना है, इसलिए कभी-कभी माता-पिता के लिए अपने बच्चों पर निर्भर रहना कठिन हो सकता है - यहां तक कि बड़े बच्चों पर भी। हो सकता है कि वे आपको इस वास्तविकता से बचाना चाहते हों कि वे किस दौर से गुजर रहे हैं या महसूस कर रहे हैं, और हो सकता है कि वे वह सारी जानकारी साझा न करें जो आपको लगता है कि आपको उनका समर्थन करने के लिए चाहिए।
कई वृद्ध लोग बहुत अधिक जानकारी नहीं चाहते हैं और निर्णय लेना अपने विशेषज्ञ डॉक्टर पर छोड़ना पसंद करेंगे। जब आप माता-पिता की देखभाल करने वाले हों तो यह कठिन हो सकता है।
अपने माता-पिता की गोपनीयता के अधिकार और उनकी स्वतंत्रता का सम्मान करना महत्वपूर्ण है।
ऐसा कहने के बाद भी, आपको अपने माता-पिता की देखभाल करने और उनकी वकालत करने में सक्षम होने के लिए अभी भी पर्याप्त जानकारी की आवश्यकता है। सही संतुलन बनाना मुश्किल हो सकता है और इसमें समय और अभ्यास लगता है। यदि आपके माता-पिता सहमत हैं, तो उनके साथ उनकी अधिक से अधिक नियुक्तियों में जाने का प्रयास करें। इससे आपको प्रश्न पूछने और क्या हो रहा है इसका बेहतर अंदाज़ा लगाने का अवसर मिलेगा। जान लें कि आपके माता-पिता को इसके लिए सहमत होने की आवश्यकता नहीं है, लेकिन अगर वे ऐसा करते हैं, तो यह स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ संबंध बनाने और अपडेट रहने का एक शानदार तरीका है।
आपके जीपी के माध्यम से अतिरिक्त सहायता उपलब्ध है।
एक दोस्त की देखभाल
लिंफोमा से पीड़ित किसी मित्र की देखभाल करने से आपकी मित्रता की गतिशीलता बदल जाएगी। जो चीज़ आपको दोस्त के रूप में एक साथ लाती है और जो चीज़ें आप साथ में करते थे वे बदल जाएंगी। यह चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन कई लोगों को लगता है कि उनकी दोस्ती लिंफोमा से पहले की तुलना में कहीं अधिक गहरी हो गई है।
आपको अपना भी ख्याल रखना होगा और यह जानना होगा कि आपका मित्र आपको पहले जैसा सहयोग और सहयोग नहीं दे पाएगा। कम से कम कुछ समय के लिए तो नहीं. पृष्ठ के नीचे हमारे पास कुछ बेहतरीन युक्तियाँ हैं कि कैसे अपने मित्र का समर्थन करें और उनकी देखभाल करने वाले के रूप में अपनी मित्रता कैसे बनाए रखें।
काम, बच्चों और अन्य जिम्मेदारियों के साथ देखभाल को संतुलित करना
लिंफोमा का निदान अक्सर बिना किसी चेतावनी के आता है। और दुख की बात है कि बहुत कम संभावित देखभालकर्ता स्वतंत्र रूप से धनी हैं। आप काम कर रहे होंगे, पढ़ाई कर रहे होंगे या काम की तलाश में होंगे। और हम सभी के पास भुगतान करने के लिए बिल हैं। आपके पास अपना खुद का घर हो सकता है जिसे व्यवस्थित रखना हो, संभवतः आपके अपने बच्चे हों और अन्य जिम्मेदारियाँ हों।
जब आपके प्रियजन को अप्रत्याशित लिंफोमा निदान होता है, या जब उनके स्वास्थ्य में बदलाव होता है और उन्हें पहले की तुलना में आपसे अधिक समर्थन की आवश्यकता होती है, तो इनमें से कोई भी ज़िम्मेदारी नहीं बदलती है। आपको वास्तविक रूप से योजना बनाने के लिए समय निकालने की आवश्यकता है कि आपको अपने प्रियजन की देखभाल के लिए कितना समय देना है।
आपको ऐसे लोगों, भाइयों और बहनों, दोस्तों या अन्य लोगों का एक समूह बनाने की आवश्यकता हो सकती है जो भार साझा कर सकें। भले ही वे आधिकारिक देखभालकर्ता की भूमिका नहीं निभाते हैं, फिर भी वे निश्चित रूप से देखभाल के कुछ व्यावहारिक पहलुओं में मदद कर सकते हैं जैसे कि घर के काम में मदद करना, बच्चों को उठाना, खाना पकाना या खरीदारी करना।
अनुभाग के अंतर्गत पृष्ठ को और नीचे करें देखभालकर्ताओं के लिए युक्तियाँ कुछ बिंदु बिंदु हैं जो विभिन्न वेबसाइटों या ऐप्स से लिंक होते हैं जो आपको आवश्यक सहायता के समन्वय में मदद कर सकते हैं।
लिंफोमा का भावनात्मक प्रभाव
लिंफोमा से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति पर भावनात्मक प्रभाव पड़ता है। लेकिन अक्सर यह रोगी और उनके प्रियजनों पर अलग-अलग प्रभाव डालता है, और कभी-कभी अलग-अलग समय पर।
चाहे आप कितनी भी कोशिश कर लें, आप कभी भी पूरी तरह से नहीं समझ पाएंगे कि लिंफोमा वाले व्यक्ति के लिए यह कैसा है। इसी तरह, चाहे वे कितनी भी कोशिश कर लें, वे वास्तव में कभी नहीं समझ पाएंगे कि उन्हें लिंफोमा से गुजरते हुए देखना, इसके उपचार और स्कैन, परीक्षण, उपचार के जीवन में मजबूर होना और अस्वस्थ या असुरक्षित महसूस करना आपके लिए कैसा होता है।
लिंफोमा से पीड़ित व्यक्ति के साथ आपके रिश्ते के आधार पर, आपके रिश्ते पर इसका प्रभाव अलग-अलग चुनौतियों के साथ आएगा।
कैंसर का निदान होना कोई सामान्य बात नहीं है। दुख की बात है कि यह आम होता जा रहा है, लेकिन निश्चित रूप से सामान्य नहीं है। इसलिए कैंसर की ख़बरों या उसके कारण आने वाली चुनौतियों पर प्रतिक्रिया देने का कोई सामान्य तरीका नहीं है।
हर व्यक्ति का अनुभव अलग होगा. यहां तक कि परिवारों के भीतर भी, अपने या किसी प्रियजन के कैंसर होने की खबर पर परिवार के प्रत्येक सदस्य के विचार, भावनाएं और प्रतिक्रियाएं अलग-अलग होंगी।
उपचार अक्सर देखभालकर्ता के लिए सबसे कठिन होता है - लिंफोमा वाले व्यक्ति के लिए उपचार समाप्त करना अक्सर कठिन होता है!
लिंफोमा का निदान हर किसी के लिए कठिन है! जीवन कुछ समय के लिए और संभवतः कुछ हद तक हमेशा के लिए बदलने वाला है। हालाँकि लिंफोमा से पीड़ित हर किसी को तुरंत उपचार की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन कई लोगों को होती है। लेकिन जब तुरंत उपचार की आवश्यकता नहीं होती है, तब भी निदान के आसपास भावनाएं होती हैं, और अभी भी अतिरिक्त परीक्षण और नियुक्ति की आवश्यकता होती है जो चिंता और तनाव का कारण बन सकती है।
यदि आपका व्यक्ति तुरंत इलाज शुरू नहीं कर रहा है, तो आपको नीचे दिया गया वेबपेज मददगार लग सकता है।
औपचारिक निदान और फिर परीक्षण और उपचार शुरू करने तक, जीवन व्यस्त रहेगा। एक देखभालकर्ता के रूप में, आपको इनमें से कई चीजों पर नेतृत्व करने की आवश्यकता हो सकती है, नियुक्तियाँ करना, नियुक्तियों के लिए गाड़ी चलाना और कुछ सबसे कठिन समाचारों के दौरान अपने व्यक्ति के साथ रहना और उन्हें निर्णय लेना होगा।
इस समय के दौरान, लिंफोमा से पीड़ित आपका व्यक्ति बिजनेस मोड में जा सकता है। या हो सकता है कि वह इनकार कर रहा हो, या जो हो रहा है उसकी भावनाओं से निपटने के लिए बहुत बीमार हो। या शायद वे ज़ोर से रोएँगे और उन्हें सांत्वना देने और उनका समर्थन करने के लिए आपके साथ की ज़रूरत होगी क्योंकि वे महसूस कर रहे हैं कि वे कैसा महसूस कर रहे हैं। जब वे उपचार पर ध्यान केंद्रित करते हैं तो वे सब कुछ आप पर छोड़ सकते हैं।
उपचार से पहले और उसके दौरान देखभाल करने वालों के लिए युक्तियाँ
- सभी नियुक्तियों पर नज़र रखने के लिए अपने डिवाइस पर एक किताब, डायरी या फ़ोल्डर रखें।
- भरें हमसे जुडे यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपको और लिंफोमा से पीड़ित आपके व्यक्ति को उपचार शुरू होने पर उनके लिंफोमा उपप्रकार, उपचार, घटनाओं और उपचार सहायता किट पर अद्यतन जानकारी तक पहुंच प्राप्त हो। आप फॉर्म भर सकते हैं यहाँ पर क्लिक।
- अपॉइंटमेंट पर कुछ स्वस्थ नाश्ता और पेय ले जाएं - कभी-कभी देरी हो सकती है और उपचार के दिन लंबे हो सकते हैं।
- अपने व्यक्ति से पूछें कि वे कितनी जानकारी दूसरों के साथ साझा करना चाहेंगे। कुछ लोग हर चीज़ साझा करना पसंद करते हैं जबकि अन्य लोग चीज़ों को निजी रखना पसंद करते हैं। जानकारी कैसे साझा करें, इसके बारे में सोचें, कुछ विचारों में ये शामिल हो सकते हैं:
- एक निजी फेसबुक (या अन्य सोशल मीडिया) पेज शुरू करें जिसे आप उन लोगों के साथ साझा कर सकें जिन्हें आप अपडेट रखना चाहते हैं।
- त्वरित अपडेट भेजने के लिए व्हाट्सएप, फेसबुक मैसेंजर या इसी तरह की किसी मैसेजिंग सेवा पर समूह चैट शुरू करें।
- साझा करने के लिए एक ऑनलाइन ब्लॉग (डायरी) या वीएलओजी (वीडियो डायरी) शुरू करें।
- बाद में देखने के लिए अपॉइंटमेंट के दौरान नोट्स लें, या वैकल्पिक रूप से डॉक्टर से पूछें कि क्या आप अपॉइंटमेंट को अपने फोन या अन्य रिकॉर्डिंग डिवाइस पर रिकॉर्ड कर सकते हैं।
- इसे अपनी किताब, डायरी या अपने व्यक्ति के फोन पर लिखें लिंफोमा का उपप्रकार, एलर्जी, लक्षण, उपचार के नाम और दुष्प्रभाव।
- प्रिंट करें या डाउनलोड करें अपने डॉक्टर से पूछने के लिए प्रश्न अपनी नियुक्तियों पर ले जाने के लिए - और आपके या आपके व्यक्ति के पास जो भी अतिरिक्त हो उसे जोड़ें।
- किसी अप्रत्याशित अस्पताल में भर्ती होने के लिए कार में या दरवाजे के पास रखने के लिए एक बैग पैक कर लें। सामान बाँधना:
- टॉयलेटरीज़
- पाजामा
- आरामदायक ढीले-ढाले कपड़े
- बिना पर्ची के अच्छी फिटिंग वाले जूते
- फ़ोन, लैपटॉप, टैबलेट और चार्जर
- खिलौने, किताबें, पहेलियाँ या अन्य गतिविधियाँ
- नाश्ता
- प्रतिनिधि - अपने परिवार और सामाजिक समूहों को यह देखने के लिए बुलाएँ कि खरीदारी, भोजन पकाने, घूमने, घर की सफ़ाई करने, बच्चों को स्कूल से लाने जैसी कुछ व्यावहारिक चीज़ों में कौन मदद कर सकता है। निम्नलिखित में से कुछ ऐप्स उपयोगी हो सकते हैं:
क्या लिंफोमा से पीड़ित आपके बच्चे हैं?
- किड्स कैंसर चैरिटी और फैमिली सपोर्ट ऑस्ट्रेलिया | लाल पतंग
- कैंसर का सामना कर रहे बच्चों के लिए शिविर और रिट्रीट | शिविर गुणवत्ता
- कैंटीन कनेक्ट - कैंसर से प्रभावित युवाओं के लिए एक समुदाय
- कर्क राशि | परिवारों के लिए सहायता सेवाएँ कैंसर का सामना
और फिर इलाज शुरू होता है!
हम अक्सर मरीजों से सुनते हैं कि इलाज के बाद के जीवन की तुलना में इलाज आसान था। इसका मतलब यह नहीं है कि इलाज आसान है। वे अभी भी थके हुए होंगे और उपचार से दुष्प्रभाव होंगे। लेकिन बहुत से लोग उपचार कराने में इतने व्यस्त और अभिभूत हैं कि उनके पास जो कुछ हो रहा है उस पर विचार करने का समय नहीं है - जब तक कि उपचार समाप्त न हो जाए।
देखभालकर्ता के रूप में, यदि जीवन पहले इतना व्यस्त नहीं था, तो उपचार शुरू होने के बाद यह निश्चित रूप से व्यस्त हो जाएगा! अलग-अलग लोगों के लिए अलग-अलग प्रकार के उपचार होते हैं और लिंफोमा के विभिन्न उपप्रकार होते हैं। लेकिन अधिकांश उपचार कम से कम महीनों (4-6 महीने) तक चलते हैं, और कुछ वर्षों तक चल सकते हैं।
चल रही नियुक्तियाँ
उपचार के साथ-साथ, आपके व्यक्ति को नियमित रक्त परीक्षण, उनके हेमेटोलॉजिस्ट या ऑन्कोलॉजिस्ट और स्थानीय डॉक्टर (जीपी) के साथ अपॉइंटमेंट और संभवतः नियमित पीईटी/सीटी या अन्य स्कैन की भी आवश्यकता होगी। उन्हें यह देखने के लिए अन्य परीक्षणों की भी आवश्यकता हो सकती है कि उनके हृदय, फेफड़े और गुर्दे उपचार का सामना कैसे कर रहे हैं।
दुष्प्रभाव
प्रत्येक उपचार के संभावित दुष्प्रभाव होते हैं, उपचार के प्रकार के आधार पर दुष्प्रभाव का प्रकार भिन्न हो सकता है। एक ही तरह का इलाज कराने वाले अलग-अलग लोगों पर अलग-अलग दुष्प्रभाव हो सकते हैं या साइड-इफेक्ट की गंभीरता अलग-अलग हो सकती है।
एक देखभालकर्ता के रूप में, आपको इन दुष्प्रभावों के बारे में जानना होगा ताकि आप घर पर अपने व्यक्ति की सहायता कर सकें, और जान सकें कि डॉक्टर से कब संपर्क करना है या आपातकालीन विभाग में कब जाना है। सुनिश्चित करें कि आप अपने व्यक्ति को मिलने वाले विशेष प्रकार के उपचार के दुष्प्रभावों के बारे में पूछें। उनके हेमेटोलॉजिस्ट या ऑन्कोलॉजिस्ट, विशेषज्ञ नर्स या फार्मासिस्ट इसमें आपकी मदद कर सकेंगे। आप हमारी नर्सों को भी फ़ोन कर सकते हैं 1800 953 081 यदि आपको आवश्यकता हो तो और अधिक जानने के लिए।
एक बार जब आपको पता चल जाए कि आपके व्यक्ति पर क्या दुष्प्रभाव हो सकते हैं, तो उनके बारे में अधिक जानने के लिए नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करके हमारे दुष्प्रभाव पृष्ठ पर जाएँ।
दवा उनके मूड और भावनाओं को प्रभावित कर सकती है
लिंफोमा के लिए कुछ उपचार, साथ ही उनके द्वारा ली जाने वाली अन्य दवाएं, लिंफोमा के तनाव के साथ-साथ आपके व्यक्ति के मूड और भावनाओं को प्रभावित कर सकती हैं। इससे वे अश्रुपूर्ण, क्रोधित या गुस्सैल, निराश या सामान्य से अधिक दुखी हो सकते हैं। हमारे वेबपेज पर इसके बारे में और जानें मानसिक स्वास्थ्य और भावनाएँ।
यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि मनोदशा और भावनाओं में ये बदलाव आपके बारे में नहीं है या आप देखभालकर्ता के रूप में कितना अच्छा कर रहे हैं। न ही यह उनकी वास्तविक भावनाओं का सच्चा प्रतिबिंब है। यह इस बात की प्रतिक्रिया है कि दवा मस्तिष्क में विभिन्न हार्मोनों और संकेतों को कैसे प्रभावित करती है।
यदि आप इस बात से चिंतित हैं कि उनके मूड और भावनाओं में बदलाव का उन पर, आप पर और अन्य लोगों पर क्या प्रभाव पड़ रहा है, तो उन्हें इस बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के लिए प्रोत्साहित करें। यदि आप अपने व्यक्ति के साथ अपॉइंटमेंट पर जाते हैं, तो आप इन परिवर्तनों के बारे में डॉक्टर से भी बात कर सकते हैं। कई मामलों में, दवा या खुराक में बदलाव से इसमें सुधार किया जा सकता है।
गोपनीयता
यह जितना मुश्किल हो सकता है, एक देखभालकर्ता के रूप में आप अपने सभी व्यक्तियों के मेडिकल रिकॉर्ड या जानकारी के हकदार नहीं हैं। अस्पताल, डॉक्टर, नर्स और अन्य स्वास्थ्य पेशेवर गोपनीयता कानूनों से बंधे हैं और आपके व्यक्ति से बहुत विशिष्ट और अक्सर लिखित सहमति के बिना आपके साथ चिकित्सा जानकारी या रिकॉर्ड साझा नहीं कर सकते हैं।
आपके व्यक्ति को भी केवल वही साझा करने का अधिकार है जो वे आपके साथ साझा करने में सहज हों। आपको इसका सम्मान करना होगा, भले ही आप शादीशुदा हों, प्रतिबद्ध रिश्ते में हों या लिंफोमा वाले व्यक्ति के माता-पिता या बच्चे हों। कुछ लोगों को नई जानकारी को संसाधित करने और जानकारी साझा करने में सहज होने से पहले अपने दिमाग में एक योजना बनाने के लिए समय की आवश्यकता होती है। हो सकता है कि दूसरे लोग आपको उन तनावों से बचाना चाहें जिनके अधीन वे हैं।
वे आपके साथ कितना या कम साझा करते हैं, यह आपके प्रति उनके प्यार का संकेत नहीं है या वे आप पर कितना भरोसा करते हैं। यह बस कई लोगों के लिए एक व्यक्तिगत मुकाबला तंत्र है।
यदि आप अधिक जानकारी चाहते हैं, तो लिंफोमा से पीड़ित अपने व्यक्ति को बताएं कि जब वे तैयार होंगे, तो आप और अधिक जानना चाहेंगे ताकि आप यथासंभव उनका सर्वोत्तम समर्थन कर सकें, और जो भी योजना आपको बनाने की आवश्यकता हो, बना सकें। लेकिन उन्हें यह भी बताएं कि आप उनकी निजता के अधिकार का सम्मान करते हैं।
आपके व्यक्ति को उपचार पूरा करना उपचार से भी कठिन लग सकता है!
हम अक्सर लिंफोमा से पीड़ित लोगों से सुनते हैं कि इलाज के दौरान वे ठीक थे, लेकिन इलाज खत्म होने के बाद के महीने एक वास्तविक चुनौती थे। यह पता लगाने में कि वे जीवन, परिवार, कार्य/विद्यालय या सामाजिक समूहों में कहाँ फिट बैठते हैं, इसमें समय लग सकता है। कई लोगों ने हमें बताया है कि उपचार समाप्त होने के बाद के महीनों के दौरान उन्हें खोया हुआ महसूस हुआ।
लिंफोमा से पीड़ित कई लोगों में निरंतर थकान और उपचार के अन्य लक्षण या दुष्प्रभाव भी होंगे जो उपचार के बाद महीनों तक रह सकते हैं। कुछ में दीर्घकालिक दुष्प्रभाव भी हो सकते हैं जिनके लिए जीवन भर निरंतर प्रबंधन की आवश्यकता होती है। इसलिए उपचार होने पर लिंफोमा का अनुभव समाप्त नहीं होता है।
कुछ लोगों के लिए, लिंफोमा का निदान होने और उपचार होने का भावनात्मक प्रभाव तब तक प्रभावित नहीं होता जब तक कि अपॉइंटमेंट, स्कैन, परीक्षण और उपचार की व्यस्तता समाप्त नहीं हो जाती।
वाजिब उम्मीदें
मरीजों से हम अक्सर जो बातें सुनते हैं उनमें से एक यह है कि हर कोई उम्मीद करता है कि उपचार समाप्त होने के बाद वे वापस सामान्य स्थिति में आ जाएंगे। यह एक अवास्तविक उम्मीद है!
दूसरी ओर, कुछ लोग अपने प्रियजनों द्वारा उन्हें सामान्य स्थिति में वापस नहीं आने देने से निराश हैं।
उनसे पूछें कि उन्हें क्या चाहिए!
यह जानने का एकमात्र तरीका है कि आपके व्यक्ति को क्या चाहिए, उनसे पूछना है। समझें कि उन्हें आत्मविश्वास हासिल करने में कुछ समय लग सकता है, और हो सकता है कि वे कभी भी उस स्थिति में वापस न आएँ जहाँ वे पहले थे। लेकिन यह कोई बुरी बात नहीं है. यह आपके जीवन से अनावश्यक तनाव को दूर करने और महत्वपूर्ण चीजों पर ध्यान केंद्रित करने का एक अच्छा समय है।
योजना बनाना
कुछ लोगों को लगता है कि उपचार समाप्त होने पर किसी चीज़ की आशा करने की योजना बनाने से मदद मिलती है। हालाँकि, कुछ लोग तब तक कुछ भी योजना बनाने के लिए आश्वस्त महसूस नहीं कर सकते जब तक कि उन्हें ठीक होने के लिए कुछ समय न मिल जाए और यह सुनिश्चित करने के लिए बार-बार स्कैन न करा लें कि लिंफोमा ठीक हो गया है या ठीक हो गया है। आपके व्यक्ति के लिए जो भी काम करता है वह ठीक है। इसे संभालने का कोई सही तरीका नहीं है.
हालाँकि, आपको लग सकता है कि आपको योजनाएँ बनाने की ज़रूरत है, भले ही आपका व्यक्ति अभी तक तैयार न हो। यह बहुत उचित है, और महत्वपूर्ण बात यह है कि एक ऐसी योजना खोजने के लिए एक-दूसरे के साथ संवाद करते रहें जो आप दोनों के लिए काम करती हो।
समर्थन उपलब्ध है
किसी भी देखभालकर्ता को कभी भी अकेले देखभाल नहीं करनी चाहिए। आपके लिए अलग-अलग लोगों से जुड़ना महत्वपूर्ण है - व्यक्तिगत मित्र और परिवार और स्वास्थ्य पेशेवर दोनों।
लोगों को बताएं कि आपको क्या चाहिए
विश्वास करें या न करें, अधिकांश लोग मदद करना चाहते हैं। समस्या यह है कि बहुत से लोग नहीं जानते कि कैसे। अधिकांश लोगों को बीमारी जैसी कठिन चीज़ों के बारे में कैसे बात करनी है या कैसे संभालना है, इसके बारे में कोई प्रशिक्षण या अनुभव नहीं मिलता है।
बहुत से लोग चिंतित हैं कि यदि वे आपसे आपकी स्थिति के बारे में बात करने की कोशिश करेंगे, तो वे आपको परेशान, अपमानित या शर्मिंदा कर सकते हैं। अन्य लोग बस यह नहीं जानते कि क्या कहना है। बहुत से लोग इसके बारे में केवल तभी बात करने का निर्णय लेते हैं जब आप इसे सामने लाते हैं। इसका मतलब यह नहीं है कि उन्हें परवाह नहीं है.
लेकिन आप ठीक लग रहे हैं!
यदि आप दोस्तों और परिवार से तभी मिलते हैं जब आप ऊर्जावान होते हैं, सबसे अच्छे दिखते हैं और उन्हें बताते हैं कि सब कुछ ठीक है, तो आप उनसे कैसे उम्मीद कर सकते हैं कि आपको मदद की ज़रूरत है?
लोगों को बताएं कि आपको क्या चाहिए. लोगों को बताएं कि आप चैट करने और अपनी परेशानियां साझा करने के लिए तैयार हैं। इसके लिए अभ्यास की आवश्यकता हो सकती है। और हो सकता है कि आपको हमेशा वह प्रतिक्रिया न मिले जिसकी आप उम्मीद कर रहे थे, लेकिन आप लोगों से यह उम्मीद नहीं कर सकते कि आपको क्या चाहिए, जब तक कि आप उन्हें बताएं नहीं।
उनसे अनुमान लगाने की अपेक्षा न करें! यह बहुत अच्छा होगा यदि लोग हमारे दिमाग को पढ़ सकें, लेकिन वे ऐसा नहीं कर सकते हैं और लोगों से यह अपेक्षा करना अवास्तविक है कि वे जानें कि आपको क्या चाहिए, क्योंकि हर किसी की स्थिति और ज़रूरतें अलग-अलग होती हैं।
नीचे दिए गए कुछ नेटवर्कों के बारे में सोचें जिनसे आप बात करने या समर्थन मांगने में सक्षम हो सकते हैं।
आप भावनात्मक, आध्यात्मिक और व्यावहारिक मदद के लिए अपने विश्वास और मण्डली के नेताओं पर निर्भर हो सकते हैं। उनके साथ बात करने के लिए समय निकालें और उन्हें बताएं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं और पूछें कि वे क्या सहायता दे सकते हैं।
यदि आप इस विचार से सहज हैं, तो उनसे पूछें कि क्या वे अपने न्यूज़लेटर में कुछ डाल सकते हैं या अन्य सदस्यों के साथ अन्य नियमित संचार में व्यावहारिक मदद मांग सकते हैं, चाहे वह नियमित हो या एक बार की छुट्टी के रूप में। आप केवल उन लोगों के साथ गुमनाम रूप से ऐसा करने में सक्षम हो सकते हैं जो आपके विवरण के साथ मंडली के नेता से संपर्क करते हैं।
बहुत से लोग खेल या अन्य सामाजिक समूहों से संबंधित हैं। यदि आपके पास एक समूह है और आप कुछ सदस्यों के साथ अच्छे से जुड़े हुए हैं, तो उनसे इस बारे में बात करें कि देखभालकर्ता के रूप में आपकी नई भूमिका के कारण आपका जीवन कैसे बदल रहा है। उन्हें बताएं कि आपको किस चीज़ में मदद की ज़रूरत है और पूछें कि क्या वे किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जो मदद कर सकता है।
यदि आप इस विचार से सहज हैं, तो उनसे पूछें कि क्या वे अपने न्यूज़लेटर में कुछ डाल सकते हैं या अन्य सदस्यों के साथ अन्य नियमित संचार में व्यावहारिक मदद मांग सकते हैं, चाहे वह नियमित हो या एक बार की छुट्टी के रूप में। आप केवल उन लोगों के साथ गुमनाम रूप से ऐसा करने में सक्षम हो सकते हैं जो आपके विवरण दिए गए समूह के नेता से संपर्क करते हैं।
भले ही आप लिंफोमा से पीड़ित नहीं हैं, फिर भी आपके लिए जीपी से जुड़े रहना महत्वपूर्ण है। जीपी सहायता का एक बेहतरीन रूप हो सकते हैं और आपको आवश्यक देखभाल के समन्वय में मदद कर सकते हैं।
हम लिंफोमा से पीड़ित सभी लोगों और उनकी देखभाल करने वालों को अपने डॉक्टर से मानसिक स्वास्थ्य योजना बनाने की सलाह देते हैं। यह आपके वर्तमान अतिरिक्त तनावों और ज़िम्मेदारियों को देख सकता है और यह सुनिश्चित करने के लिए एक योजना बना सकता है कि आपको परामर्श, मनोवैज्ञानिक, चिकित्सा या अन्य सहायता की आवश्यकता हो सकती है।
आपके पास स्वयं की चिकित्सीय स्थितियाँ भी हो सकती हैं जिन्हें आपको अपने व्यक्ति की देखभाल करते समय प्रबंधित करने की आवश्यकता होती है। आपका जीपी यह सुनिश्चित करने के लिए जीपी प्रबंधन योजना भी बना सकता है कि जब आप अपने प्रियजन की देखभाल में व्यस्त हों तो ये चीजें छूट न जाएं। वे आपको स्थानीय संगठनों से जुड़ने में भी मदद कर सकते हैं जो आपकी मदद कर सकते हैं।
अतिरिक्त सेवाएँ जिनके लिए आपका जीपी आपको संदर्भित कर सकता है
इन परिवर्तनों को प्रबंधित करने के लिए आपको आवश्यक सहायता प्राप्त करना महत्वपूर्ण है। अपने क्षेत्र में उपलब्ध सहायता सेवाओं के बारे में अपने जीपी से बात करें। वे आपको समुदाय में विभिन्न सेवाओं के बारे में बताकर आपकी देखभाल में समन्वय स्थापित करने में मदद कर सकते हैं। कुछ जो मदद कर सकते हैं उनमें निम्नलिखित शामिल हैं।
- लिंफोमा से पीड़ित किसी व्यक्ति की सहायता करने में आने वाली भावनात्मक और मानसिक चुनौतियों से निपटने के लिए मनोवैज्ञानिक या परामर्शदाता।
- व्यावसायिक चिकित्सक जो आपकी ज़रूरतों का आकलन करने में मदद कर सकते हैं और आपके व्यक्ति की देखभाल के लिए सही शारीरिक सहायता प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं।
- सामाजिक कार्यकर्ता जो आपको विभिन्न सामाजिक और वित्तीय सहायता प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं।
अधिकांश अस्पतालों में एक सामाजिक कार्य विभाग होता है। आप अपने अस्पताल में सामाजिक कार्यकर्ता के पास भेजे जाने के लिए कह सकते हैं। यदि आपके अस्पताल में कोई सामाजिक कार्य विभाग नहीं है, तो आपका स्थानीय जीपी आपको आपके समुदाय में किसी से जोड़ने में मदद कर सकता है।
सामाजिक कार्यकर्ता परामर्श, अतिरिक्त सहायता के लिए विभिन्न सेवाओं के लिए रेफरल, आपके प्रियजन की देखभाल का समन्वय और आपकी ओर से वकालत करने में मदद कर सकते हैं।
यदि आवश्यक हो तो वे आपको वित्तीय सहायता, यात्रा सहायता और आवास या अन्य स्वास्थ्य और कानूनी सेवाओं तक पहुँचने में भी मदद कर सकते हैं।
केयरर गेटवे ऑस्ट्रेलिया सरकार का एक कार्यक्रम है जो देखभालकर्ताओं को मुफ्त भावनात्मक और व्यावहारिक सहायता प्रदान करता है। आप उनके बारे में अधिक जानकारी यहां पा सकते हैं: देखभालकर्ता प्रवेश द्वार.
हमारी लिंफोमा ऑस्ट्रेलिया नर्सें सोमवार से शुक्रवार सुबह 9 बजे से शाम 4:30 बजे तक उपलब्ध रहती हैं।
आप उनसे 1800 953 081 पर फ़ोन करके या nurse@lymphoma.org.au पर ईमेल करके संपर्क कर सकते हैं।
वे आपके प्रश्नों का उत्तर दे सकते हैं, आपकी चिंताओं को सुन सकते हैं और आपके प्रियजन या स्वयं के लिए सहायता सेवाएं ढूंढने में आपकी सहायता कर सकते हैं।
लिंफोमा डाउन अंडर फेसबुक पर एक ऑनलाइन सहकर्मी सहायता समूह है। यह लिंफोमा ऑस्ट्रेलिया द्वारा संचालित है लेकिन रोगियों और उनके प्रियजनों के लिए है। बहुत से लोगों को लिंफोमा से पीड़ित लोगों के साथ बातचीत करना या लिंफोमा से पीड़ित लोगों की देखभाल करना और उनकी कहानियाँ सुनना वास्तव में मददगार लगता है।
आप यहां सदस्यता प्रश्नों का उत्तर देकर और समूह नियमों से सहमत होकर शामिल हो सकते हैं: लिंफोमा नीचे.
देखभालकर्ताओं के लिए वित्तीय सहायता
आप अपने प्रियजन की देखभाल में मदद के लिए सेंटरलिंक से भत्ता प्राप्त करने में सक्षम हो सकते हैं। आपको और जिस व्यक्ति की आप देखभाल कर रहे हैं, दोनों को पात्र होने के लिए कुछ आवश्यकताओं को पूरा करना होगा।
देखभालकर्ता के भुगतान और देखभालकर्ता भत्ते की जानकारी सर्विसेज ऑस्ट्रेलिया वेबपेज पर पाई जा सकती है।
दोस्ती और अन्य रिश्ते बनाए रखना
कैंसर के साथ रहने पर कई लोग अपनी दोस्ती और पारिवारिक गतिशीलता में बदलाव देखते हैं। कुछ लोगों को लगता है कि जो उनके सबसे करीब हैं वे और अधिक दूर हो गए हैं, जबकि जिन लोगों के वे करीब नहीं थे वे और करीब आ गए हैं।
दुर्भाग्य से, बहुत से लोगों को यह नहीं सिखाया गया है कि बीमारी और अन्य कठिन चीज़ों के बारे में कैसे बात करें। जब लोग पीछे हटते हैं, तो अक्सर ऐसा इसलिए होता है क्योंकि वे नहीं जानते कि क्या कहना है, या डरते हैं कि वे जो कुछ भी कहते हैं, वह आपको परेशान कर देगा या चीजें और खराब कर देगा।
कुछ लोग अपनी अच्छी या बुरी ख़बर या भावनाएँ आपके साथ साझा करने को लेकर चिंतित हो सकते हैं। जब आप अस्वस्थ हों तो हो सकता है कि वे आप पर बोझ न डालना चाहें। या, जब आपके साथ बहुत कुछ चल रहा हो तो चीजें उनके लिए अच्छी होने पर भी वे दोषी महसूस कर सकते हैं।
दोस्तों और परिवार के साथ रिश्ते कैसे बनाए रखें, इस पर युक्तियाँ
आप अपने दोस्तों और परिवार को यह समझने में मदद कर सकते हैं कि यदि वे चाहें तो आपके प्रियजन से होने वाले लिंफोमा या उपचार के बारे में बात करना ठीक है। या यहां तक कि उनके जीवन में क्या हो रहा है इसके बारे में भी बात करें। यदि आप अपनी स्थिति के बारे में बात करने में सहज हैं, तो ऐसे प्रश्न पूछें:
- आप लिंफोमा के बारे में क्या जानना चाहेंगे?
- आपके (आपके प्रियजन के) उपचार और दुष्प्रभावों के बारे में आपके क्या प्रश्न हैं?
- आप कितना जानना चाहते हैं?
- कुछ समय के लिए मेरे लिए चीज़ें अलग होने वाली हैं, हम संपर्क में कैसे रह सकते हैं?
- मैं वास्तव में कुछ समय के लिए अपने प्रियजन का समर्थन करने में व्यस्त रहूंगा। मुझे खाना पकाने, सफाई, बच्चों की देखभाल जैसी चीजों में कुछ मदद की आवश्यकता हो सकती है। आप क्या मदद कर सकते हैं?
- मैं अब भी जानना चाहता हूं कि आपके साथ क्या हो रहा है - मुझे अच्छा, बुरा और बदसूरत बताएं - और बीच में सब कुछ बताएं!
- मैं लिंफोमा के बारे में बात नहीं करना चाहता, लेकिन मुझसे उसके बारे में पूछना चाहता हूं (आप जिस भी बारे में बात करना चाहते हैं)।
- कोई अच्छा चुटकुला जानते हैं? मुझे हंसी चाहिए.
- क्या आप मेरे रोने, सोचने या आराम करने के दौरान मेरे साथ यहीं बैठ सकते हैं?
- यदि आपमें शक्ति है, तो आप उनसे पूछ सकते हैं - आपको मुझसे क्या चाहिए?
लोगों को बताएं कि क्या यात्रा करना ठीक है, या आप कैसे संपर्क में रहना पसंद करेंगे
उपचार आपके प्रियजनों की प्रतिरक्षा प्रणाली को कम कर सकते हैं। लोगों को यह बताना ज़रूरी है कि उनसे मिलना हमेशा सुरक्षित नहीं हो सकता है, लेकिन जब वे ऐसा करते हैं तब भी वे आपको गले लगा सकते हैं।
- यदि वे बीमार हैं तो उन्हें दूर रहने के लिए कहें। संपर्क में रहने के अन्य तरीकों पर विचार करें.
- यदि आप लोगों को गले लगाने में सहज हैं और वे ठीक हैं, तो उन्हें बताएं कि आपको गले लगाने की ज़रूरत है।
- एक साथ मूवी देखें - लेकिन अपने घरों में ज़ूम, वीडियो या फ़ोन कॉल पर।
- उपलब्ध कई मैसेजिंग या वीडियो सेवाओं में से किसी एक पर समूह चैट खोलें।
- एक रोस्टर शुरू करें, यह जानने के लिए कि कब आने का स्वागत है और आपको क्या करना है। ऊपर दिए गए ऐप्स इसमें मदद कर सकते हैं।
और अंत में, यदि आप देखते हैं कि रिश्ता बदल रहा है, तो इसके बारे में बात करें। लोगों को बताएं कि वे अब भी मायने रखते हैं और आप अब भी वही निकटता बनाए रखना चाहते हैं जो पहले थी।
अन्य संसाधन
सारांश
- देखभालकर्ता की भूमिका बहुत ही व्यक्तिगत होती है जो लिंफोमा से पीड़ित व्यक्ति के साथ आपके संबंधों और उनकी व्यक्तिगत जरूरतों पर आधारित होती है।
- देखभालकर्ता परिवार के सदस्य, मित्र या सशुल्क सेवा से हो सकते हैं।
- बच्चों सहित कोई भी देखभालकर्ता हो सकता है और आपकी देखभाल की भूमिका औपचारिक या अनौपचारिक हो सकती है।
- एक देखभालकर्ता के रूप में आप अकेले नहीं हैं, आपकी सहायता के लिए सेवाएँ उपलब्ध हैं, और कुछ भुगतानों के लिए आप पात्र हो सकते हैं।
- लिंफोमा, इसके उपचार और दुष्प्रभावों को समझने से आपको यह समझने में मदद मिलेगी कि अपने व्यक्ति की बेहतर सहायता कैसे करें।
- उपचार समाप्त होने के बाद भी आपके व्यक्ति को देखभालकर्ता के रूप में आपके समर्थन की आवश्यकता हो सकती है।
- यद्यपि आप देखभालकर्ता हैं, फिर भी आपको सहायता की आवश्यकता होगी। लोगों को बताएं कि आपको क्या चाहिए.
- एक अच्छा जीपी ढूंढें और उनके साथ नियमित संपर्क में रहें। वे आपको आवश्यक विभिन्न सहायता सेवाओं के समन्वय में मदद कर सकते हैं।
- आप हमारी किसी नर्स को 1800 953 081 सोमवार-शुक्रवार सुबह 9 बजे से शाम 4:30 बजे तक ब्रिस्बेन समय पर कॉल कर सकते हैं।
