Spurningar til að spyrja þegar barnið þitt er greint
Þegar barnið þitt er fyrst greint með eitilæxli getur það verið mjög stressandi og tilfinningaleg reynsla. Það eru engin rétt eða röng viðbrögð. Það er oft hrikalegt og átakanlegt, það er mikilvægt að gefa sér og fjölskyldu þinni tíma til að vinna úr og syrgja.
Það er líka mikilvægt að þú berir ekki þunga þessarar greiningar á eigin spýtur, það eru nokkur stuðningssamtök sem eru hér til að hjálpa þér og fjölskyldu þinni á þessum tíma.
Þegar barnið þitt er greint með eitilæxli eru margar spurningar sem þú gætir viljað fá svör við, en gleymir að spyrja. Öll upplifunin getur verið mjög yfirþyrmandi og það getur verið erfitt að hugsa skýrt. Nokkrar góðar spurningar fyrir lækninn eru:
- Hvaða undirtegund eitilfrumukrabbameins hefur barnið mitt?
- Er þetta algeng eða sjaldgæf tegund eitilæxla?
- Er þetta eitilæxli hratt eða hægt vaxandi?
- Er þessi tegund eitilæxla læknanleg?
- Hvar í líkamanum er eitilæxlið?
- Hvenær þarf að hefja meðferð?
- Um það bil hversu lengi mun meðferð standa yfir?
- Þarf barnið mitt að vera á sjúkrahúsi vegna meðferðar?
- Hvar fer meðferð fram? – Á sjúkrahúsinu okkar á staðnum eða á stærra sjúkrahúsi í stærri borg?
- Er mikil hætta á að þessi tegund eitilæxla komi aftur eftir meðferð?
- Hvaða áhrif mun meðferð hafa á getu barnsins míns til að eignast eigin börn?
Fyrir frekari ráðleggingar um leiðir til að tala fyrir barnið þitt, sjá Redkite vefsíða.
Ef barninu þínu líður illa heima
Að hafa barn sem er greint með eitilæxli þýðir að það mun líklega vera tími þegar það verður illa á meðan það er heima hjá þér. Þetta getur verið mjög skelfileg hugmynd og þú gætir viljað búa þig undir þetta fyrirfram. Undirbúningur og skipulagning framundan hjálpar til við að draga úr læti sem þú gætir fundið fyrir í augnablikinu. Undirbúningur hjálpar til við að halda þér og barninu þínu á réttri leið til að bæta þau aftur.
Nokkur gagnlegur undirbúningur gæti falið í sér:
- Hafðu símanúmerið fyrir krabbameinsdeildina á meðferðarsjúkrahúsinu þínu tiltækt. Þessar upplýsingar ættu að geyma á aðgengilegum stað – eins og í ísskápnum. Þú getur hringt á krabbameinsdeildina hvenær sem er og leitað ráða hjá sérfræðihjúkrunarfræðingum þar.
- Alltaf að vera með varapoka pakkaðan fyrir sjúkrahúsið. Þessi taska gæti innihaldið nokkra nauðsynlega hluti fyrir barnið þitt og sjálfan þig eins og: skipti á nærfötum, fataskipti, náttföt og snyrtivörur.
- Hafðu upplýsingarnar fyrir sérfræðilækni og greiningu barnsins við höndina. Þegar komið er á bráðamóttökuna munu þessar upplýsingar vera gagnlegar. Ef bráðalæknar vilja ræða við sérfræðinginn þinn um umönnun barnsins þíns.
- Að vera með áætlun um umönnun annarra barna sem þú berð ábyrgð á - ef þú þarft að fara með barnið þitt á sjúkrahús, hver getur þá fylgst með öðrum börnum þínum?
- Að þekkja auðveldustu leiðina á sjúkrahúsið frá húsinu þínu
- Að vita hvar á að leggja á sjúkrahúsið
Venjulega þegar barn með eitilæxli verður illa heima er orsökin oft ein af tveimur hlutum:
- Sýking
- Aukaverkanir af meðferð með eitilæxli
Í flestum tilfellum eru bæði sýkingar og aukaverkanir mjög meðhöndlaðar og valda ekki langvarandi vandamálum. Það er mjög mikilvægt að hlusta á læknisráð og fá meðferð eins fljótt og auðið er. Oft er hægt að stjórna aukaverkunum eins og ógleði, uppköstum og niðurgangi með lyfjum sem sjúkrahúsið gefur. Þegar einkennin eru alvarleg gæti barnið þitt þurft viðbótarhjálp og þarf að fara á sjúkrahús.
Mikilvægt er að ef grunur leikur á að barnið þitt sé með sýkingu farirðu strax með það á sjúkrahús þar sem það mun þurfa meðferð eins fljótt og auðið er. Ef þú getur ekki keyrt sjálfan þig og barnið þitt á sjúkrahús skaltu hringja í sjúkrabílinn 000 (þrefalt núll).
Ef þú hefur áhyggjur af heilsu og öryggi barnsins skaltu hringja í sjúkrabílinn 000 (þrefalt núll).
Hvernig á að fylgjast með hitastigi barnsins meðan á meðferð stendur
Eitt af einkennum þess að barnið þitt sé með sýkingu er hár hiti. Hár hiti er talinn vera 38.00 C eða hærri - þetta er einnig þekkt sem að vera með hita eða vera með hita.
Börn í krabbameinsmeðferð hafa veikara ónæmiskerfi vegna meðferðar þeirra. Hiti getur verið merki um að líkaminn sé að reyna að berjast gegn bakteríu- eða veirusýkingu.
Ef þú tekur hitastig barnsins þíns og það er 38.00 C eða hærri - farðu strax með þau á næstu bráðamóttöku. Ef þú hefur enga leið til að keyra sjálfan þig og barnið þitt á sjúkrahús skaltu hringja í sjúkrabílinn á '000' (þrefalt núll).
Hiti eftir lyfjameðferð getur verið lífshættulegt.
Á meðan barnið þitt er í krabbameinsmeðferð (sérstaklega lyfjameðferð) er gott að mæla hitastig þess reglulega, það gefur þér hugmynd um hvað er eðlilegt hitastig fyrir barnið þitt. Þú gætir viljað fá fartölvu og penna til að skrá hitastig þeirra í. Þú getur keypt hitamæli í flestum apótekum, ef það er vandamál að kaupa þetta skaltu ræða við sjúkrahúsið þitt. Venjulegur hitamælir, sem mælir hitastig undir handleggnum, er um það bil $10.00 - $20.00.
Taktu hitastig barnsins 2-3 sinnum á dag, nokkurn veginn sama tíma á hverjum degi og skráðu það. Hátt hitastig er talið 38.00 C eða ofar. Gott er að taka hitastig barnsins á morgnana þannig að ef það er hærra en eðlilegt er þá sé þér gert grein fyrir því fyrr en seinna. Markmiðið er að ná hita eins fljótt og auðið er.
Ef þú tekur hitastig barnsins þíns og það er lægra en 38.00 C en hærra en venjulega, taktu það aftur 1 klukkustund síðar. Forðastu að gefa hitalækkandi lyf eins og parasetamól (Panadol) eða íbúprófen (Nurofen). Þessi lyf lækka oft hitastig og mun hylja hita. Hiti er merki um að líkami barnsins þíns þurfi aðstoð við að berjast gegn sýkingunni.
Ef barnið þitt sýnir merki um vanlíðan en er ekki með hita geturðu samt farið með það á sjúkrahús. Stundum verða börn illa haldin af sýkingu en fá ekki hita. Einkenni um vanlíðan gætu verið:
- Sljór, flatur, særindi í hálsi, hósti, öndunarerfiðleikar, nefrennsli og vatn í augum, niðurgangur, kviðverkir, uppköst og höfuðverkur.
Ef barnið þitt sýnir blöndu af þessum einkennum en engan hita geturðu samt farið með það á sjúkrahús.
Ef barnið þitt er með alvarlegan niðurgang eða uppköst og getur ekki haldið niðri mat og vökva er hætta á að það verði þurrkað og gæti þurft að fara á sjúkrahús til að stjórna þessu. Ofþornun getur valdið öðrum fylgikvillum og gert barnið þitt veikara.
Mataræði barnsins meðan á meðferð stendur
Heilbrigt mataræði fyrir barnið þitt gegnir mikilvægu hlutverki á öllum stigum krabbameinsupplifunar, þar með talið fyrir, meðan á og eftir meðferð. Fyrir frekari upplýsingar varðandi eitilæxli og næringu, fylgdu hlekknum Næring og eitilæxli.
Því miður geta sumar aukaverkanir eitilæxla og meðferð þess haft áhrif á getu barnsins þíns til að neyta næringarríkrar fæðu:
- Bragð og lykt breytist
- Lystarleysi
- Ógleði og uppköst
- Munnarsár
- Kviðverkir og uppþemba
- Brjóstsviði
- Verkir
Mörgum þessara aukaverkana er hægt að stjórna með nokkrum einföldum aðferðum og viðeigandi notkun lyfja. Talaðu við næringarfræðing og læknateymi barnsins þíns um stjórnunaraðferðir. Það getur verið erfitt fyrir barnið þitt að koma á framfæri ástæðum þess að það vill ekki borða, svo vertu þolinmóður við það.
Hér eru nokkur gagnleg ráð sem þú getur gert til að reyna að hjálpa barninu þínu að hafa besta mataræðið:
- Gefðu litlar og tíðar máltíðir
- Mjúkur matur eins og pasta, ís, súpa, heitar franskar, búðingur og brauð gæti verið auðveldara fyrir barnið þitt að borða.
- Reyndu að hjálpa barninu þínu að drekka eins mikinn vökva og mögulegt er
Ef þú hefur áhyggjur af mataræði og þyngd barnsins, vinsamlegast talaðu við næringarfræðing barnsins þíns. Ekki gefa barninu þínu nein náttúrulyf eða óvenjulegan mat án þess að hafa samband við meðferðarteymi barnsins þíns fyrst.
Skóli og meðferð
Líklegt er að skólaganga barnsins þíns verði fyrir áhrifum á þessum tíma. Mikilvægt er að vera hreinskilinn við skólann um greiningu barnsins og hvernig meðferð þess mun líta út. Ef þú ert með önnur börn í skóla er hugsanlegt að þessi greining hafi einnig áhrif á skólagöngu þeirra.
Flestir skólar munu styðja og geta reynt að hjálpa barninu þínu að halda áfram námi meðan á meðferð stendur.
Sum sjúkrahús eru með sjúkrahússkólakerfi sem hægt er að nálgast til að bæta við nám barnsins þíns. Ræddu við hjúkrunarfræðinga þína og félagsráðgjafa um skólamöguleika á sjúkrahúsinu.
- Það er mikilvægt að muna að á meðan skólaganga og nám barnsins þíns er mikilvægt. Forgangsverkefni á þessum tíma er heilsa þeirra, að missa af skóla gæti verið meira félagslegt mál fyrir barnið þitt en langtíma menntunarmál.
- Haltu skólastjóra og aðalkennara barnsins uppfærðum varðandi ástand barnsins og getu til að mæta bæði í skólann og klára hvaða verk sem er.
- Talaðu við félagsráðgjafann og krabbameinshjúkrunarfræðinga á sjúkrahúsi um hvernig eigi að útskýra eitilæxli barnsins fyrir bekkjarfélögum sínum.
- Undirbúðu barnið þitt fyrir líkamlegar breytingar sem það gæti orðið fyrir vegna meðferðar (hárlos). Ræddu við skólann og félagsráðgjafa hvernig þú ættir að fræða bekk barnsins þíns um útlitsbreytinguna sem barnið þitt gæti haft.
- Finndu leiðir fyrir barnið þitt til að halda sambandi við félagshringinn sinn með símtölum, Facebook, Instagram, textaskilaboðum og öðrum leiðum til að halda þeim tengdum við nánustu vini sína.
Redkite er hjálpleg stofnun sem getur veitt margvíslega þjónustu til að styðja barnið þitt og fjölskyldu þína. Þeir veita menntun stuðning.
Að passa sjálfan sig
Að vera foreldri eða forráðamaður barns með eitilæxli getur verið þreytandi og krefjandi verkefni. Það er mjög erfitt að sjá um barnið þitt með eitilfrumukrabbamein ef þú getur ekki séð um sjálfan þig nægilega vel. Sumir valkostir fyrir sjálfsumönnun meðan á greiningu þeirra og meðferð stendur eru:
- Að hreyfa sig reglulega, jafnvel stutt ganga eða hlaupa úti getur skipt sköpum
- Að velja hollt matarval – þægindi geta oft leitt til óhollt val og valdið þreytu og sljóleika
- Félagsvist við vini – að halda sambandi við þitt eigið stuðningsnet er mikilvægt ef þú ætlar að geta stutt barnið þitt
- Takmörkun áfengisneyslu
- Að æfa hugleiðslu og núvitund
- Búðu til reglulega svefnáætlun fyrir sjálfan þig
- Að halda dagbók um ferð barnsins þíns - þetta gæti hjálpað þér að halda utan um hlutina og hjálpa þér að finna fyrir meiri stjórn
Fyrir frekari upplýsingar um leiðir til að framfleyta þér, sjá Redkite vefsíða.
Upplýsingar og stuðningur fyrir foreldra og umönnunaraðila
Ef þú ert foreldri eða umönnunaraðili barns sem hefur verið greint með eitilæxli getur það verið streituvaldandi og tilfinningaleg reynsla. Það eru engin rétt eða röng viðbrögð.
Það er mikilvægt að gefa sér og fjölskyldu þinni tíma til að vinna úr og viðurkenna greininguna. Það er líka mikilvægt að þú berir ekki þunga þessarar greiningar á eigin spýtur þar sem það eru fjölda stuðningsstofnana sem eru hér til að hjálpa þér og fjölskyldu þinni á þessum tíma.
Þú getur alltaf haft samband við hjúkrunarfræðinga okkar í eitilfrumukrabbameini með því að smella á hafa samband við okkur hnappinn neðst á þessari síðu.
Önnur úrræði sem þér gæti fundist gagnleg eru taldar upp hér að neðan:
