Að vera umönnunaraðili fyrir einhvern með eitilæxli getur verið bæði gefandi og krefjandi. Og þó að þú sért umönnunaraðilinn þarftu líka stuðning til að halda þér vel og hvíla þig á meðan þú stjórnar tilfinningalegum og líkamlegum kröfum þess að vera umönnunaraðili.
Lífið stoppar ekki þegar þú verður umönnunaraðili eða þegar einhver sem þú elskar greinist með eitilæxli. Þú gætir samt þurft að stjórna vinnu, skóla, börnum, heimilisstörfum og öðrum skyldum. Þessi síða mun veita upplýsingar um það sem þú þarft að vita til að styðja einstaklinginn þinn með eitilæxli og finna réttu stuðninginn fyrir þig.
Tengdar síður
Hvað þarf ég að vita?
Ef þú ætlar að sjá um einhvern með eitilæxli eru nokkur atriði um eitilæxli og meðferðir þess sem þú þarft að vita. Hér að neðan eru tenglar á aðrar síður á þessari vefsíðu sem við mælum með að þú skoðir þegar þú lærir um hvers konar umönnun ástvinur þinn gæti þurft.
Tegundir umönnunaraðila
Það eru mismunandi gerðir umönnunaraðila. Sum ykkar gætu verið launuð umönnunaraðili þar sem eina starf ykkar er að sjá um einhvern með eitilæxli, en flestir umönnunaraðilar eru ólaunaðir fjölskyldumeðlimir eða vinir. Þú gætir haft formlegt samkomulag um hverjar skyldur þínar eru sem umönnunaraðili, eða þú gætir verið vinur, eiginmaður eða eiginkona, foreldri barns eða einhver með eitilæxli. Í þessu tilfelli gætir þú haft mjög óformlegt fyrirkomulag þar sem þú veitir auka stuðning eftir þörfum innan einstaka sambands þíns.
Óháð því hvers konar umönnunaraðili þú ert munt þú þurfa auka stuðning. Stuðningurinn sem þú þarft mun vera mjög einstakur fyrir þig og fer eftir:
- ástvinum þínum einstökum aðstæðum,
- undirtegund eitilfrumukrabbameins sem þeir hafa,
- hvers konar meðferð þeir þurfa,
- allir aðrir sjúkdómar eða sjúkdómar sem einstaklingur þinn með eitilæxli hefur, svo sem verki, einkenni eitilæxla eða aukaverkanir af meðferð, erfiðleikar við hreyfanleika og dagleg störf,
- þar sem þið búið bæði,
- aðrar skyldur þínar eins og vinna, skóli, börn, heimilisstörf og félagshópar,
- fyrri reynslu sem þú hefur eða hefur ekki haft sem umönnunaraðili (að vera umönnunaraðili er ekki eðlilegt fyrir marga),
- eigin líkamlega, tilfinningalega og andlega heilsu,
- hvers konar tengsl þú átt við einstaklinginn þinn með eitilæxli,
- margt annað sem gerir þig og þína einstaka.
Ef það er maki þinn, eiginkona eða eiginmaður sem er með eitilæxli getur verið að þeir geti ekki lengur boðið þér sömu tegund af stuðningi, þægindum, ástúð, orku eða eldmóði og þeir höfðu áður. Ef þeir hafa áður lagt sitt af mörkum við heimilisstörf, fjármál eða uppeldi barna, gætu þeir haft minni getu til að gera þetta núna svo meira af þessu gæti fallið á þig.
Félagi þinn, eiginkona eða eiginmaður
Breytingin og ójafnvægið í hlutverkum þínum mun hafa tilfinningaleg áhrif á ykkur bæði. Jafnvel þótt þeir tjái það ekki með orðum, gæti einstaklingur þinn með eitilæxli fundið fyrir samsetningu jákvæðra og neikvæðra tilfinninga þegar hann gengur í gegnum eitilæxli og meðferð þess.
Þeir geta fundið fyrir:
- sekur eða vandræðalegur yfir því að geta ekki lengur fylgst með venjulegum lífsstíl sínum og athöfnum,
- hrædd um að tilfinningar þínar til þeirra gætu breyst,
- vera meðvitaður um hvernig meðferðirnar breyta líkama þeirra,
- áhyggjur af því hvað tekjumissir þeirra gæti þýtt fyrir fjölskyldu þína.
Með allt þetta munu þeir líklega enn vera svo þakklátir fyrir að hafa þig til að hjálpa þeim í gegnum þennan hluta lífs síns.
Þeir geta líka íhugað dánartíðni sína í fyrsta skipti á ævinni og það getur valdið ótta og kvíða, eða innsæi þegar þeir vega upp hvað er raunverulega mikilvægt fyrir þá og hugsa til baka yfir líf sitt. Jafnvel þótt þeir eigi góða möguleika á að lækna, þá er samt eðlilegt að hafa þessar hugsanir og tilfinningar.
Þú, umönnunaraðilinn
Það verður ekki auðvelt að horfa á maka þinn eða maka fara í gegnum eitilæxli og meðferðir þess. Jafnvel þótt þeir hafi góða möguleika á að læknast gætirðu farið að hugsa um hvernig það væri að missa þá og það getur valdið ótta og kvíða. Þú verður að styðja þau í gegnum erfiða tíma og þó að þetta geti verið mjög gefandi getur það líka verið bæði líkamlega og tilfinningalega þreytandi.
Þú þarft þitt eigið stuðningsnet af vinum, fjölskyldu eða heilbrigðisstarfsfólki þar sem þú stjórnar öllum venjulegum athöfnum þínum og vinnu á meðan þú styður líka maka þinn.
Þú gætir tekið eftir einhverjum hlutverkabreytingum í sambandi þínu ef maki þinn hefur alltaf verið veitandinn, eða umönnunaraðilinn, eða hinn sterki og skipulagði. Og nú er það undir þér komið að gegna þessum hlutverkum á meðan þau einbeita sér að meðferð og líkamlegri heilsu sinni. Þetta getur tekið smá að venjast fyrir ykkur bæði.
Kynlíf og nánd
Það er mjög eðlilegt að velta fyrir sér kynlífi og nánd og hvernig þetta getur breyst þegar þú verður umönnunaraðili fyrir maka þínum. Hlutir geta breyst um stund og að læra nýjar leiðir til að vera náinn mun vera mikilvægt til að viðhalda nálægðinni í sambandi þínu.
Það er samt í lagi að stunda kynlíf ef þú og maki þinn vilja það, en það eru auka varúðarráðstafanir sem þú þarft að gera. Sjá tengilinn hér að neðan til að fá frekari upplýsingar um að vernda sjálfan þig, maka þinn og samband þitt.
Að vera umönnunaraðili þegar þú ert enn barn eða ungur fullorðinn sjálfur er gríðarleg ábyrgð. Þú ert ekki einn. Það eru um 230,000 umönnunaraðilar í Ástralíu alveg eins og þú! Flestir segja að það sé virkilega gefandi og þeim líði vel að geta hjálpað einhverjum sem þeir elska.
Það þýðir ekki að það verði auðvelt. Þú munt læra mikið og sennilega gera nokkur mistök - En það er allt í lagi, því við gerum öll mistök! Og allt þetta gætir þú verið að gera á meðan þú ert enn í skólanum eða háskólanum, eða leitar að vinnu og reynir að halda áfram að lifa eðlilegu lífi.
Það er mikill stuðningur í boði fyrir þig sem umönnunaraðila. Við höfum sett inn nokkra tengla hér að neðan á staði sem geta hjálpað.
- Ungir umönnunaraðilar – Umönnunaraðilar Ástralía
- Tjaldsvæði og athvarf fyrir krakka sem glíma við krabbamein | Tjaldsvæði gæði
- Canteen Connect – Samfélag fyrir ungt fólk sem hefur snert af krabbameini
- Krabbameinsmiðstöð | Stuðningsþjónusta fyrir fjölskyldur sem glíma við krabbamein
- Fáðu stuðning – ósk mömmu
Það er ólýsanleg áskorun fyrir flesta foreldra að horfa á barnið þitt eða unglinginn ganga í gegnum eitilæxli og meðferðir þess. Þú munt sjá barnið þitt ganga í gegnum hluti sem ekkert barn ætti að þurfa að takast á við. Og ef þú átt önnur börn, verður þú að hjálpa þeim að læra hvernig á að takast á við eitilæxli bróður síns eða systur og halda áfram með eigin æsku líka.
Því miður, þótt enn sé sjaldgæft, er eitilæxli þriðja algengasta krabbameinið hjá börnum og algengasta krabbameinið hjá unglingum og ungum fullorðnum í Ástralíu. Sjá hlekkinn hér að neðan um eitilæxli hjá börnum, unglingum og ungum fullorðnum fyrir frekari upplýsingar um eitilæxli hjá ungu fólki.
Við höfum líka bætt við nokkrum tenglum hér að neðan á samtök sem leggja sig fram um að styðja börn og fjölskyldur þegar einhver greinist með krabbamein. Sumir bjóða upp á starfsemi eins og skoðunarferðir, útilegur og tengsl við önnur börn með krabbamein, eða sem eiga foreldri með krabbamein, á meðan aðrir geta veitt hagnýtari stuðning.
- Eitilkrabbamein hjá börnum, unglingum og ungum fullorðnum
- Ábendingar til foreldra og forráðamanna
- Krabbameinshjálp og fjölskyldustuðningur Ástralía | Redkite
- Tjaldsvæði og athvarf fyrir krakka sem glíma við krabbamein | Tjaldsvæði gæði
- Canteen Connect – Samfélag fyrir ungt fólk sem hefur snert af krabbameini
- Krabbameinsmiðstöð | Stuðningsþjónusta fyrir fjölskyldur sem glíma við krabbamein
- Uppeldi í gegnum krabbamein
- Fjárhagsaðstoð fyrir fjölskyldur – Krabbameinssjúk börn
- Sony grunnur - til að hjálpa til við að varðveita frjósemi.
Skóli og kennsla
Ef barnið þitt er á skólaaldri gætirðu haft áhyggjur af því hvernig það muni halda í við skólann meðan á meðferð stendur. Eða kannski hefurðu verið svo upptekinn af öllu sem er að gerast að þú hefur ekki einu sinni haft tækifæri til að hugsa um það.
Hin börnin þín gætu líka misst af skólanum ef fjölskyldan þín þarf að ferðast um vegalengdir og vera að heiman á meðan barnið þitt með eitilfrumukrabbamein er á sjúkrahúsi.
En það er mikilvægt að hugsa um skólamál. Flest börn með eitilæxli geta læknast og þurfa einhvern tíma að fara aftur í skólann. Mörg helstu barnasjúkrahús eru með kennsluþjónustu eða skóla sem þú barn með eitilæxli og önnur börn þín geta sótt á meðan barnið þitt er í meðferð eða á sjúkrahúsi.
Neðangreind stóru sjúkrahús eru með skólaþjónustu í sinni þjónustu. Ef barnið þitt er í meðferð á öðru sjúkrahúsi en hér er talið upp skaltu spyrja það hvort skólastuðningur sé í boði fyrir barnið þitt/börnin.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australia's Hospital Education programs
WA - Skóli á sjúkrahúsi (health.wa.gov.au)
NSW - Skóli á sjúkrahúsi | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Hvort sem þú ert foreldri sem sér um fullorðið barn með eitilæxli, eða fullorðinn sem sér um foreldri þitt með eitilæxli, eða vinur sem sér um vin, þá verða breytingar á gangverki sambandsins.
Foreldrar umönnunaraðila
Sem foreldri sem annast fullorðna son þinn eða dóttur gætir þú þurft að gera margar breytingar á lífsstíl þínum. Þetta getur verið erfiður ef þú hefur aðrar skuldbindingar. Virkni sambands þíns gæti líka breyst þar sem fullorðna barnið þitt verður aftur háð umönnun þinni og stuðningi. Fyrir suma getur þetta fært þig nær, fyrir aðra getur þetta verið krefjandi. Heimilislæknirinn þinn getur verið frábær stuðningur. Sumar þjónustur sem þeir kunna að geta vísað þér á eru skráðar neðar á síðunni.
Trúnaður
Fullorðið barn þitt á rétt á trúnaði um heilsufarsskrár sínar. Þeir hafa einnig rétt á að velja að fara einir eða með þeim sem þeir velja.
Það getur verið mjög erfitt sem foreldri að sætta sig við þetta, en sumt fólk tekst betur þegar það þarf ekki að deila öllu. Það er mikilvægt að samþykkja ákvörðun þeirra um hversu miklum upplýsingum þeir vilja deila með þér. Hins vegar, ef þeir vilja að þú farir með þeim, er það frábær leið til að sýna stuðning og fylgjast með því sem þeir gætu þurft.
Spyrðu þá hvað þeir myndu kjósa og virtu ákvörðun þeirra.
Umönnun foreldris með eitilæxli
Að annast foreldri með eitilfrumukrabbamein getur verið mjög gefandi og leið til að sýna ást þína og þakklæti fyrir allt sem það hefur gert fyrir þig. Hins vegar getur það líka fylgt áskorunum.
Hlutverk foreldris er að vernda börn sín, svo stundum getur verið erfitt fyrir foreldri að treysta á börnin sín - jafnvel fullorðin börn. Þeir gætu viljað verja þig frá raunveruleikanum um það sem þeir eru að ganga í gegnum eða líða, og mega ekki deila öllum þeim upplýsingum sem þú telur þig þurfa til að styðja þá.
Margt eldra fólk vill ekki of miklar upplýsingar og vill frekar láta ákvarðanatöku í höndum sérfræðilæknis síns. Þetta getur verið erfitt þegar þú ert umönnunaraðili foreldra.
Það er mikilvægt að virða rétt foreldra þinna til trúnaðar og einnig sjálfstæði þeirra.
Að þessu sögðu þarftu samt nægar upplýsingar til að geta annast og hagað foreldri þínu. Það getur verið flókið að ná jafnvægi og það tekur tíma og æfingu. Ef foreldri þitt samþykkir, reyndu að fara á eins marga tíma þeirra með þeim. Þetta gefur þér tækifæri til að spyrja spurninga og hafa betri hugmynd um hvað er að gerast. Veistu að foreldri þitt þarf ekki að samþykkja þetta, en ef þeir gera það er það frábær leið til að byggja upp samband við heilbrigðisstarfsfólkið og fylgjast með.
Aukastuðningur er í boði hjá heimilislækninum þínum.
Umhyggja fyrir vini
Umhyggja fyrir vini með eitilæxli mun breyta gangverki vináttu þinnar. Það sem leiddi ykkur saman sem vini og hlutirnir sem þið gerðuð saman mun breytast. Þetta getur verið krefjandi, en mörgum finnst vinátta þeirra verða miklu dýpri en hún var fyrir eitilæxli.
Þú þarft líka að hugsa um sjálfan þig og vita að vinur þinn mun ekki geta boðið upp á sama stuðning og félagsskap og þeir gerðu áður. Að minnsta kosti ekki um stund. Við höfum nokkur frábær ráð neðar á síðunni um hvernig á að styðja vin þinn og viðhalda vináttu þinni á sama tíma og vera umönnunaraðili þeirra.
Jafnvægi umönnunar við vinnu, börn og aðra ábyrgð
Greining á eitilæxli kemur oft án viðvörunar. Og því miður eru mjög fáir hugsanlegir umönnunaraðilar sjálfstætt ríkir. Þú gætir verið að vinna, læra eða leita að vinnu. Og við eigum öll að borga reikninga. Þú gætir haft þitt eigið hús til að halda í röð og reglu, hugsanlega börn sem þú hefur eigin og aðrar skyldur.
Engin af þessum skyldum breytist þegar óvænt eitilæxlisgreining gerist hjá ástvini þínum, eða þegar heilsa þeirra breytist og hann þarf meiri stuðning frá þér en áður. Þú þarft að gefa þér tíma til að skipuleggja raunhæft hversu mikinn tíma þú hefur til að sjá um ástvin þinn.
Þú gætir þurft að fá hóp fólks, bræður og systur, vini eða aðra sem geta deilt álaginu. Jafnvel þótt þeir taki ekki að sér opinbert umönnunarhlutverk geta þeir vissulega aðstoðað við suma hagnýtu þætti umönnunar eins og aðstoð við heimilisstörf, að sækja börn, elda máltíðir eða versla.
Neðar á síðunni undir hlutanum Ábendingar fyrir umönnunaraðila eru punktar sem tengjast mismunandi vefsíðum eða öppum sem geta hjálpað til við að samræma þann stuðning sem þú gætir þurft.
Tilfinningaleg áhrif eitilæxla
Eitilfrumukrabbamein hefur tilfinningaleg áhrif á alla sem verða fyrir áhrifum af því. En það virðist oft hafa mismunandi áhrif á sjúklinginn og ástvini hans og stundum á mismunandi tímum.
Sama hversu mikið þú reynir, þú munt aldrei skilja að fullu hvernig það er fyrir einstaklinginn þinn með eitilæxli. Sömuleiðis, sama hversu mikið þau reyna, munu þau aldrei í raun skilja hvernig það er fyrir þig að horfa á þau ganga í gegnum eitilæxli, þetta eru meðferðir og aðlagast því að vera þvingaður inn í líf skanna, prófana, meðferða og líða illa eða óörugg.
Það fer eftir sambandi þínu við einstaklinginn þinn með eitilæxli, áhrifin sem það hefur á samband þitt mun fylgja mismunandi áskorunum.
Að vera greindur með krabbamein er ekki eðlilegur hlutur. Því miður er það sífellt algengara, en vissulega ekki eðlilegt. Það er því engin eðlileg leið til að bregðast við fréttum af krabbameini eða þeim áskorunum sem það hefur í för með sér.
Upplifun hvers og eins verður öðruvísi. Jafnvel innan fjölskyldna mun hver fjölskyldumeðlimur hafa mismunandi hugsanir, tilfinningar og viðbrögð við fréttum um sjálfan sig eða ástvin með krabbamein.
Meðferðin er oft erfiðust fyrir umönnunaraðilann - Að klára meðferð er oft erfiðara fyrir einstaklinginn með eitilæxli!
Greining á eitilæxli er erfið fyrir alla! Lífið á eftir að breytast um stund, og hugsanlega að eilífu að einhverju leyti. Þó ekki allir með eitilæxli þurfi meðferð strax, gera margir það. En jafnvel þegar meðferð er ekki þörf strax, þá eru enn tilfinningar í kringum greininguna, og enn þarf aukapróf og tíma sem geta valdið kvíða og streitu.
Ef einstaklingur þinn er ekki að hefja meðferð strax, gætirðu fundið vefsíðuna hér að neðan gagnleg.
Í aðdraganda formlegrar greiningar og síðan sviðsetningar prófana og meðferðar hefst verður lífið annasamt. Sem umönnunaraðili gætir þú þurft að taka forystuna í mörgum af þessum hlutum, panta tíma, keyra á stefnumót og vera með manneskju þinni í einhverjum erfiðustu fréttum sem þeir munu heyra og ákvarðanir sem þeir þurfa að taka.
Á þessum tíma gæti einstaklingur þinn með eitilæxli farið í viðskiptaham. Eða gæti verið í afneitun, eða bara of veikur til að takast virkilega á við tilfinningar þess sem er að gerast. Eða kannski munu þeir gráta vel og þurfa þig við hlið sér til að hugga þá og styðja þegar þeir sætta sig við hvernig þeim líður. Þeir mega skilja allt eftir þér á meðan þeir einbeita sér að því að komast í gegnum meðferðina.
Ráð til umönnunaraðila í aðdraganda og meðan á meðferð stendur
- Hafðu bók, dagbók eða möppu í tækinu þínu til að fylgjast með öllum stefnumótum.
- Fylltu út Tengja við okkur eyðublað til að ganga úr skugga um að þú og einstaklingur þinn með eitilfrumukrabbamein hafi aðgang að uppfærðum upplýsingum um undirgerð eitilfrumukrabbameins, meðferðir, viðburði og meðferðarstuðningssett þegar meðferð hefst. Hægt er að fylla út eyðublaðið fyrir kl smella hér.
- Taktu með þér hollt snarl og drykki á stefnumót - stundum geta tafir orðið og meðferðardagar geta verið langir.
- Spyrðu einstaklinginn þinn hversu miklum upplýsingum hann myndi vilja deila með öðrum. Sumum finnst gaman að deila öllu á meðan öðrum finnst gaman að halda hlutunum persónulegum. Hugsaðu um hvernig á að deila upplýsingum, sumar hugmyndir gætu verið:
- Byrjaðu einkasíðu á Facebook (eða öðrum samfélagsmiðlum) sem þú getur deilt með þeim sem þú vilt halda uppfærðum.
- Byrjaðu hópspjall í skilaboðaþjónustu eins og WhatsApp, Facebook Messenger eða álíka til að senda skjótar uppfærslur á.
- Byrjaðu á netinu blogg (dagbók) eða VLOG (myndband dagbók) til að deila.
- Taktu minnispunkta á viðtalstíma til að vísa til síðar, eða að öðrum kosti spurðu lækninn hvort þú getir tekið stefnumótið upp í símanum þínum eða öðru upptökutæki.
- Skrifaðu niður í bókina þína, dagbókina eða síma þinn undirtegund eitilæxla, ofnæmi, einkenni, heiti meðferða og aukaverkanir.
- Prenta út eða hlaða niður Spurningar sem þú getur spurt lækninn þinn til að taka við stefnumótunum þínum - og bæta við öllu sem þú eða einstaklingur þinn gæti haft.
- Vertu með í tösku fyrir óvænta sjúkrahúsdvöl til að geyma í bílnum eða við dyrnar. Pakki:
- snyrtivörur
- náttföt
- þægileg laus föt
- háli skór sem passa vel
- síma, fartölvu, spjaldtölvu og hleðslutæki
- leikföng, bækur, þrautir eða annað
- snakk.
- Fulltrúi – hringdu í fjölskyldu- og félagshópa til að sjá hverjir gætu aðstoðað við nokkur hagnýt atriði eins og að versla, elda máltíðir, heimsækja, þrífa húsið, sækja börn í skólann. Sum af eftirfarandi forritum geta verið gagnleg:
Á einstaklingur þinn með eitilæxli börn?
- Krabbameinshjálp og fjölskyldustuðningur Ástralía | Redkite
- Tjaldsvæði og athvarf fyrir krakka sem glíma við krabbamein | Tjaldsvæði gæði
- Canteen Connect – Samfélag fyrir ungt fólk sem hefur snert af krabbameini
- Krabbameinsmiðstöð | Stuðningsþjónusta fyrir fjölskyldur Frammi fyrir krabbameini
Og þá hefst meðferð!
Við heyrum oft frá sjúklingum að meðferð hafi verið auðveld miðað við lífið eftir meðferð. Það þýðir ekki að meðferð sé auðveld. Þeir verða enn þreyttir og hafa aukaverkanir af meðferð. En margir eru svo óvart og uppteknir við að komast í gegnum meðferð að þeir hafa kannski ekki tíma til að vinna úr því sem er að gerast - þar til meðferð lýkur.
Sem umönnunaraðili, ef lífið var ekki nógu annasamt áður, verður það örugglega þegar meðferð hefst! Það eru mismunandi gerðir af meðferð fyrir mismunandi fólk og mismunandi undirgerðir eitilæxla. En flestar meðferðir endast í mánuði (4-6 mánuði) að lágmarki og sumar geta varað í mörg ár.
Áframhaldandi stefnumót
Auk meðferðar mun einstaklingurinn þinn einnig þurfa reglulegar blóðprufur, tíma hjá blóðmeinafræðingi eða krabbameinslækni OG staðbundnum lækni (GP) og hugsanlega reglulega PET/CT eða aðra skannanir líka. Þeir gætu jafnvel þurft aðrar prófanir til að fylgjast með hvernig hjarta þeirra, lungu og nýru takast á við meðferð.
Aukaverkanir
Sérhver meðferð hefur hugsanlegar aukaverkanir, tegund aukaverkana getur verið mismunandi eftir tegund meðferðar. Mismunandi fólk í sömu meðferð getur einnig haft mismunandi aukaverkanir eða alvarleiki aukaverkana getur verið mismunandi.
Sem umönnunaraðili þarftu að vita um þessar aukaverkanir svo þú getir stutt þig heima og vita hvenær þú átt að hafa samband við lækninn eða mæta á bráðamóttöku. Gakktu úr skugga um að þú spyrð um aukaverkanir fyrir þá tilteknu tegund meðferðar sem einstaklingur þinn er að fá. Blóðsjúkdóma- eða krabbameinslæknir, hjúkrunarfræðingur eða lyfjafræðingur getur aðstoðað þig við þetta. Þú getur líka hringt í hjúkrunarfræðingana okkar +1800 953 081 XNUMX til að fá frekari upplýsingar ef þú þarft.
Þegar þú veist hvaða aukaverkanir einstaklingurinn þinn gæti fengið skaltu fara á aukaverkanasíðuna okkar með því að smella á hlekkinn hér að neðan til að læra meira um þær.
Lyf geta haft áhrif á skap þeirra og tilfinningar
Sumar meðferðir við eitilæxli, sem og önnur lyf sem þeir kunna að taka, ásamt streitu eitilæxla geta haft áhrif á skap og tilfinningar einstaklingsins. Þetta getur gert þau tárvot, reið eða stutt í skapi, svekktur eða dapurlegri en venjulega. Lærðu meira um þetta á vefsíðu okkar Andleg heilsa og tilfinningar.
Það er mikilvægt að muna að þessar breytingar á skapi og tilfinningum snúast ekki um þig eða hversu vel þér gengur sem umönnunaraðili. Það er heldur ekki sönn spegilmynd af raunverulegum tilfinningum þeirra. Það er viðbrögð við því hvernig lyfið hefur áhrif á mismunandi hormón og boð í heilanum.
Ef þú hefur áhyggjur af því hvernig breytingar á skapi þeirra og tilfinningum hafa áhrif á þá, þú og aðra, hvettu þá til að ræða við lækninn sinn um það. Ef þú ferð á tíma hjá þínum einstaklingi geturðu líka talað við lækninn um þessar breytingar. Í mörgum tilfellum er hægt að bæta úr þessu með breytingu á lyfjum eða skammti.
Trúnaður
Eins erfitt og þetta kann að vera, sem umönnunaraðili átt þú ekki rétt á öllum sjúkraskrám þínum eða upplýsingum. Sjúkrahús, læknar, hjúkrunarfræðingar og annað heilbrigðisstarfsfólk er bundið af lögum um þagnarskyldu og geta ekki deilt læknisfræðilegum upplýsingum eða gögnum með þér án mjög sérstaks, og oft skriflegs samþykkis frá þínum einstaklingi.
Maðurinn þinn hefur líka rétt á að deila aðeins því sem honum finnst þægilegt að deila með þér. Þú þarft að virða þetta jafnvel þótt þú sért giftur, í föstu sambandi eða foreldri eða barn einstaklings með eitilæxli. Sumir þurfa tíma til að vinna úr nýju upplýsingum og gera áætlun í eigin höfði áður en þeir eru sáttir við að deila upplýsingum. Aðrir gætu viljað vernda þig gegn streituvaldinu sem þeir eru undir.
Hversu miklu eða litlu þeir deila með þér er engin vísbending um ást þeirra til þín eða hversu mikið þeir treysta þér. Það er einfaldlega einstaklingsbundið viðbragðskerfi fyrir marga.
Ef þú vilt fá frekari upplýsingar, láttu einstaklinginn þinn með eitilfrumukrabbamein vita að þegar hann er tilbúinn, viltu vita meira svo þú getir stutt hann sem best og gert allar áætlanir sem þú gætir þurft að gera. En láttu þá líka vita að þú virðir rétt þeirra til einkalífs.
Aðilum þínum gæti fundist erfiðara að klára meðferð en meðferðin sjálf!
Við heyrum oft frá fólki með eitilæxli að það hafi verið í lagi meðan á meðferð stendur, en mánuðirnir eftir að meðferð lauk voru algjör áskorun. Það getur tekið tíma að finna hvar þau passa aftur inn í lífið, fjölskylduna, vinnuna/skólann eða félagshópa. Margir hafa sagt okkur að þeir hafi fundið fyrir því að vera glataðir mánuðina eftir að meðferð lýkur.
Margir með eitilfrumukrabbamein munu einnig hafa viðvarandi þreytu og önnur einkenni eða aukaverkanir meðferðar sem geta varað í marga mánuði eftir meðferð. Sumir geta jafnvel haft langtíma aukaverkanir sem þarfnast áframhaldandi meðferðar alla ævi. Svo eitilfrumukrabbameinsupplifuninni lýkur ekki þegar meðferðin gerir það.
Hjá sumum koma tilfinningaleg áhrif þess að hafa verið greindur með eitilæxli og fara í meðferð ekki upp fyrr en eftir að álagi við stefnumót, skannanir, prófanir og meðferðir lýkur.
Sanngjarnar væntingar
Eitt af því sem við heyrum mikið frá sjúklingum er að allir búast við því að þeir komist í eðlilegt horf núna þegar meðferð er lokið. Þetta eru óraunhæfar væntingar!
Á hinn bóginn er sumt fólk svekktur yfir því að ástvinir þeirra láti þá ekki komast aftur í eðlilegt horf.
Spyrðu þá hvað þeir þurfa!
Eina leiðin til að vita hvað einstaklingur þinn þarfnast er að spyrja hann. Gerðu þér grein fyrir því að það gæti tekið nokkurn tíma fyrir þau að endurheimta sjálfstraust og þau gætu aldrei komist aftur nákvæmlega þar sem þau voru áður. En þetta þarf ekki að vera slæmt. Það er frábær tími til að fjarlægja óþarfa streituvalda úr lífi þínu og einbeita þér að mikilvægu hlutunum.
Að gera áætlanir
Sumum finnst það hjálpa að gera áætlanir um að hlakka til einhvers þegar meðferð lýkur. Hins vegar getur verið að sumt fólk treysti sér ekki til að skipuleggja neitt fyrr en eftir að þeir hafa haft nokkurn tíma til að jafna sig og farið í endurteknar skannanir til að vera viss um að eitilæxli sé læknað eða í sjúkdómshléi. Hvað sem virkar fyrir manneskjuna þína er í lagi. Það er engin rétt leið til að taka á þessu.
Hins vegar gætir þú fundið fyrir því að þú þurfir að gera áætlanir jafnvel þó að einstaklingurinn þinn sé ekki tilbúinn. Þetta er mjög sanngjarnt og það sem skiptir máli er að halda áfram að hafa samskipti sín á milli til að finna áætlun sem hentar ykkur báðum.
Stuðningur í boði
Enginn umönnunaraðili ætti nokkurn tíma að þurfa að sjá um einn. Það er mikilvægt fyrir þig að tengjast mismunandi fólki – bæði persónulegum vinum og fjölskyldu og heilbrigðisstarfsfólki.
Láttu fólk vita hvað þú þarft
Trúðu það eða ekki, flestir vilja hjálpa. Vandamálið er að margir vita ekki hvernig. Flestir fá enga þjálfun eða reynslu um hvernig á að tala um eða takast á við erfiða hluti eins og veikindi.
Margir hafa áhyggjur af því að ef þeir reyna að tala við þig um aðstæður þínar geti þeir komið þér í uppnám, móðgað eða skammað þig. Aðrir vita bara ekki hvað þeir eiga að segja. Svo margir ákveða að tala bara um það ef þú tekur það upp. Þetta þýðir ekki að þeim sé sama.
En þú virðist vera í lagi!
Ef þú nærð aðeins vinum og vandamönnum þegar þú ert duglegur, lítur sem best út og segir þeim að allt sé í lagi, hvernig geturðu þá búist við því að þeir viti að þú þurfir hjálp?
Láttu fólk vita hvað þú þarft. Láttu fólk vita að þú ert opinn fyrir því að spjalla og deila vandræðum þínum. Þetta getur tekið æfingu. Og þú færð kannski ekki alltaf þau viðbrögð sem þú varst að vonast eftir, en þú getur ekki búist við því að fólk viti hvað þú þarft nema þú lætur vita.
Ekki búast við að þeir giski! Það væri frábært ef fólk gæti lesið hugsanir okkar, en það getur það ekki og það er óraunhæft að ætlast til þess að fólk viti hvað þú þarft, því aðstæður og þarfir allra eru mismunandi.
Hugsaðu um sum af neðangreindum netkerfum sem þú gætir talað við eða beðið um stuðning frá.
Þú gætir treyst á leiðtoga trúar þinnar og safnaðar fyrir tilfinningalega, andlega og hagnýta hjálp. Gefðu þér tíma til að tala við þá og láttu þá vita hvað þú ert að ganga í gegnum og spurðu hvaða stuðning hann gæti boðið upp á.
Ef þú ert sátt við hugmyndina skaltu spyrja þá hvort þeir geti sett eitthvað í fréttabréfið sitt eða önnur regluleg samskipti við aðra meðlimi til að biðja um hagnýta hjálp hvort sem það er venjulegt eða í einu lagi. Þú gætir jafnvel getað gert þetta nafnlaust með aðeins þeim sem nálgast leiðtoga safnaðarins sem fá upplýsingar þínar.
Margir tilheyra íþróttum eða öðrum þjóðfélagshópum. Ef þú ert með hóp og hefur tengst einhverjum meðlimum vel, talaðu við þá um hvernig líf þitt er að breytast vegna nýja hlutverks þíns sem umönnunaraðili. Láttu þá vita hvað þú þarft aðstoð við og spurðu hvort þeir viti um einhvern sem gæti hjálpað.
Ef þú ert sátt við hugmyndina skaltu spyrja þá hvort þeir geti sett eitthvað í fréttabréfið sitt eða önnur regluleg samskipti við aðra meðlimi til að biðja um hagnýta hjálp hvort sem það er venjulegt eða í eitt skipti. Þú gætir jafnvel gert þetta nafnlaust með aðeins þeim sem nálgast leiðtoga hópsins sem fá upplýsingar þínar.
Jafnvel þó þú sért ekki sá sem er með eitilæxli, þá er samt mikilvægt fyrir þig að vera í sambandi við heimilislækni. Heimilislæknar geta verið frábær stuðningur og hjálpað þér að samræma þá umönnun sem þú gætir þurft.
Við mælum með að allir með eitilfrumukrabbamein og umönnunaraðilar þeirra láti gera geðheilbrigðisáætlun hjá heimilislækninum þínum. Þetta getur skoðað auka streituvalda og ábyrgð sem þú hefur núna og gert áætlun til að tryggja að þú sért stuðningur með ráðgjöf, sálfræðingi, lyfjum eða öðrum stuðningi sem þú gætir þurft.
Þú gætir jafnvel verið með sjúkdóma sjálfur sem þú þarft að stjórna meðan þú annast manneskju þína. Heimilislæknirinn þinn getur líka gert heimilislæknisstjórnunaráætlun til að tryggja að þessir hlutir fari ekki framhjá þér á meðan þú ert upptekinn við að sjá um ástvin þinn. Þeir geta einnig hjálpað þér að tengja þig við staðbundin samtök sem geta hjálpað þér.
Aukaþjónusta heimilislæknirinn þinn getur vísað þér á
Það er mikilvægt að fá þá aðstoð sem þarf til að stjórna þessum breytingum. Ræddu við heimilislækninn þinn um stuðningsþjónustu sem er í boði á þínu svæði. Þeir geta hjálpað til við að samræma umönnun fyrir þig með því að vísa þér á mismunandi þjónustu í samfélaginu. Sumir sem gætu hjálpað eru eftirfarandi.
- Sálfræðingar eða ráðgjafar til að aðstoða við tilfinningalega og andlega áskoranir sem fylgja því að styðja einhvern með eitilæxli.
- Iðjuþjálfar sem geta aðstoðað við að meta þarfir þínar og aðstoða við að fá réttan líkamlegan stuðning til að sjá um þinn einstakling.
- Félagsráðgjafar sem geta hjálpað þér að fá aðgang að mismunandi félagslegum og fjárhagslegum stuðningi.
Flest sjúkrahús eru með félagsráðgjafadeild. Þú getur beðið um að vera vísað til félagsráðgjafa á sjúkrahúsinu þínu. Ef sjúkrahúsið þitt er ekki með félagsráðgjafadeild getur heimilislæknirinn þinn hjálpað þér að tengja þig við einhvern í þínu samfélagi.
Félagsráðgjafar geta aðstoðað við ráðgjöf, tilvísanir í mismunandi þjónustu til að fá auka stuðning, samræma umönnun ástvinar þíns og málsvara fyrir þína hönd.
Þeir geta einnig hjálpað þér að fá aðgang að fjárhagsaðstoð, ferðaaðstoð og gistingu eða aðra heilbrigðis- og lögfræðiþjónustu ef þörf krefur.
Carer Gateway er ástralska ríkisstjórnaráætlun sem býður upp á ókeypis tilfinningalegan og hagnýtan stuðning til umönnunaraðila. Þú getur fundið frekari upplýsingar um þau hér: Umönnunargátt.
Lymphoma Australia hjúkrunarfræðingar okkar eru til taks mánudaga – föstudaga frá 9:4 til 30:XNUMX.
Þú getur haft samband við þá í síma 1800 953 081 eða á netfangið nurse@lymphoma.org.au.
Þeir geta svarað spurningum þínum, hlustað á áhyggjur þínar og hjálpað þér að finna stuðningsþjónustu fyrir ástvin þinn eða sjálfan þig.
Lymphoma Down Under er jafningjastuðningshópur á netinu á Facebook. Það er stjórnað af Lymphoma Australia en er fyrir sjúklinga og ástvini þeirra. Mörgum finnst mjög gagnlegt að spjalla við aðra með eitilæxli eða sjá um þá sem eru með eitilæxli og heyra sögur þeirra.
Þú getur tekið þátt með því að svara félagsspurningunum og samþykkja hópreglur hér: Eitilkrabbamein Down Under.
Fjárhagsaðstoð fyrir umönnunaraðila
Þú gætir hugsanlega fengið vasapeninga frá Centrelink til að hjálpa þér þegar þú hugsar um ástvin þinn. Bæði þú sjálfur og sá sem þú hefur umsjón með þurfa að uppfylla ákveðnar kröfur til að þú sért gjaldgengur.
Upplýsingar um greiðslur umönnunaraðila og umönnunargreiðslur má finna á vefsíðu Services Australia.
Að viðhalda vináttu og öðrum samböndum
Margir taka eftir breytingum á vináttu og fjölskyldulífi þegar þeir búa við krabbamein. Sumir finna að þeir sem standa þeim næst verða fjarlægari, á meðan aðrir sem þeir hafa ekki verið nánir koma nær.
Því miður hefur mörgum ekki verið kennt að tala um veikindi og aðra erfiða hluti. Þegar fólk dregur sig í burtu er það oft vegna þess að það veit ekki hvað það á að segja, eða er hrædd um að allt sem það segir muni koma þér í uppnám eða gera hlutina verri.
Sumir kunna að hafa áhyggjur af því að deila eigin góðum eða slæmum fréttum eða tilfinningum með þér. Þeir vilja kannski ekki íþyngja þér meðan þú ert veik. Eða þeir geta jafnvel fundið fyrir sektarkennd þegar það gengur vel hjá þeim þegar þú hefur svo mikið að gerast.
Ábendingar um hvernig á að viðhalda sambandi við vini og fjölskyldu
Þú getur hjálpað vinum þínum og fjölskyldu að skilja að það er í lagi að tala um eitilæxli eða meðferðir sem ástvinur þinn er að fara í ef þeir vilja. Eða jafnvel tala um það sem er að gerast í lífi þeirra. Ef þér finnst gott að tala um aðstæður þínar skaltu spyrja spurninga eins og:
- Hvað viltu vita um eitilæxli?
- Hvaða spurningar hefur þú um meðferð (ástvin þinn) og aukaverkanir?
- Hversu mikið viltu vita?
- Hlutirnir verða öðruvísi fyrir mig um stund, hvernig getum við haldið sambandi?
- Ég ætla að vera mjög upptekinn við að styðja ástvin minn um stund. Ég gæti þurft aðstoð við hluti eins og að elda, þrífa, sjá um börnin. Hvað getur þú aðstoðað við?
- Ég vil samt vita hvað er að gerast hjá þér – Segðu mér það góða, slæma og ljóta – Og allt þar á milli!
- Ég vil ekki tala um eitilæxli en spurðu mig um (hvað sem þú vilt tala um).
- Veistu um góða brandara? Mig vantar grín.
- Geturðu bara setið hérna hjá mér á meðan ég græt, hugsað eða hvílt mig?
- Ef þú hefur orku gætirðu spurt þá: Hvað þarftu frá mér?
Láttu fólk vita hvort það sé í lagi að heimsækja eða hvernig þú vilt helst vera í sambandi
Meðferðir geta lækkað ónæmiskerfi ástvina þinna. Það er mikilvægt að láta fólk vita að það er kannski ekki alltaf öruggt að heimsækja, en að þegar það gerist þá getur það samt knúsað þig.
- Láttu þá vita að vera í burtu ef þeir eru veikir. Íhugaðu aðrar leiðir til að vera í sambandi.
- Ef þér líður vel með að knúsa fólk og þeim líður vel, láttu þá vita að þú þurfir faðmlag.
- Horfðu á kvikmynd saman – en heima hjá þér í aðdrátt, mynd eða símtali.
- Opnaðu hópspjall á einni af mörgum skilaboða- eða myndþjónustum sem eru tiltækar.
- Byrjaðu lista, fyrir hvenær heimsókn er velkomin og hvað þú þarft að gera. Forritin hér að ofan geta hjálpað til við þetta.
Og að lokum, ef þú tekur eftir því að sambandið er að breytast, talaðu um það. Láttu fólk vita að það skiptir enn máli og þú vilt samt viðhalda nálægðinni sem þú hafðir áður.
Aðrar Resources
Yfirlit
- Hlutverk umönnunaraðila er mjög einstaklingsbundið byggt á sambandi þínu við einstaklinginn þinn með eitilæxli og einstaklingsþarfir þeirra.
- Umönnunaraðilar geta verið fjölskyldumeðlimir, vinir eða frá gjaldskyldri þjónustu.
- Allir geta verið umönnunaraðilar, þar á meðal börn og þú gætir gegnt formlegu eða óformlegu umönnunarhlutverki.
- Sem umönnunaraðili ertu ekki einn, það er þjónusta í boði til að styðja þig og sumar greiðslur sem þú gætir átt rétt á.
- Að skilja eitilæxli, meðferðir þess og aukaverkanir mun hjálpa þér að skilja hvernig þú getur stutt einstaklinginn þinn betur.
- Maðurinn þinn gæti samt þurft á stuðningi þínum að halda sem umönnunaraðili löngu eftir að meðferð lýkur.
- Jafnvel þó þú sért umönnunaraðilinn þarftu líka stuðning. Láttu fólk vita hvað þú þarft.
- Finndu góðan heimilislækni og hafðu reglulega samband við hann. Þeir geta hjálpað til við að samræma mismunandi stuðningsþjónustu sem þú gætir þurft.
- Þú getur hringt í einn af hjúkrunarfræðingum okkar í síma 1800 953 081 mánudaga – föstudaga 9:4-30:XNUMX Brisbane tíma.
