Ev wêneyê Mêrê min Ben û ez e, ku di 28-ê îlona 2022-an de li dora 7:30-ê êvarê hatî kişandin. Em li derve 30 saliya min pîroz dikirin. Me jî salvegera zewaca xwe ya mehekê pîroz dikir. Sê saet beriya ku ev wêne were kişandin, me jî dît ku du girseyên mezin di sînga min de mezin bûne û hestiyê strûmê min dagir kirine.
Vegere mehek berê, ez û Ben li Melbourne zewicîn. Di roja daweta me de ez nebaş bûm; Min yek ji wan nîşanên ku hûn difikirin ku kesek bi penceşêrê dê hebe an divê hebe tune bû. Ez ji hêla fizîkî ve herî baş bûm ku di van salan de bûm.
Piştî hefteyekê ku ji bo meha hingivîna xwe ya hindik mabû, em gihîştin malê, û ez rasterast çûm Sydney da ku dest bi karê xwe yê nû bikim. Min nû karê xewna xwe wekî serokê veguheztina HR ji bo lênihêrînek mezin, pîr û peydakiroxek lênihêrîna tenduristî girtibû. Du hefteyên min ên pêşîn gelek firîna di navbera Melbourne û Sydney de hebûn û piştî hefteya xweya yekem ez xwe westiyayî hîs kirim, ku min sist kir ku di 5ê sibehê de rabim çavê sor ber bi Sydney ve hatim, bi mirovên nû re hevdîtin bikim, li cîhek cûda bixebitim û razim. Min nedifikirî ku tiştek xirab diqewime.
Sarah û Ben 30 saliya xwe û salvegera zewaca xwe ya mehekê pîroz dikin
Destpêka hefteya min a duyemîn di wê Duşemê de, dema ku ez difiriyam Sydney, min di sînga xwe de êşek hîs kir. Ew ne êşek nefesê bû, lê bêtir êşek hişk a domdar di stûna min de bû. Min fêhm kir ku min li Pilates masûlkek kişandibû, lê êş bi hefteyekê zêde bû û dema ku ez vegeriyam Melbourne min veqetand da ku roja Çarşema paşîn bibînim GP-ya xwe.
Doktorê min Elaine ne qayil bû ku ew tenê masûlkek kişandî ye û ez şandim xwînên lezgîn da ku bibînim ka min ji hemî firînê girêkek xwînê heye. Wê şevê saet di 6:XNUMX de Elaine gazî min kir û got, "D dimera te ya bilindkirî heye, ez guman dikim ku ev xwîn e, sibe serê sibê hewcedariya we bi CT scan heye". Ez bi vê yekê dilgeş nebûm lê bi kêmanî em nêzî tiştê ku bû sedema êşa sîngê.
Ez sibeha 28ê Îlonê ji xew rabûm, roja pêncşemê bû û roja jidayikbûna min a 30 salî bû. Di vê qonaxê de min tenê dikaribû pistî bikim ji ber ku lerizîna ji têlên min ên dengî dê bibe sedema êşek giran. Min ji Ben re pistî "salvegera yek mehê" kir û dûv re jê pirsî ku min bişîne CT-ya min.
Bi rastî ez wê rojê ewqas di qada xebatê de bûm, heya roja mayî jî li ser şopandinê nefikirîm. Ez balê dikişînim ser hefteya xweya yekem a li ofîsa Melbourne, min bi mirovên nû re hevdîtin kir û mijûlî avakirina marqeya xwe wekî "keça nû ya ecêb ku pistî dike". Lê saet 4:30 telefona min lêxist, min hejmara Elaine nas kir û bersiv da, "Silav Elaine, ez ji çi dimirim?" Wê got, "Binerin, em ê bi vî rengî bixebitin, lê CT-ya we du girseyên mezin di sînga we de nîşan da. Yek bi mezinahiya kartolek piçûk û şîrîn û ya din jî fêkiyek kiwi ye. Herdu girse rast li ser hestiyê stûna we zextê dikin. Bi îhtimaleke mezin ew lîmfoma ye, lê divê em biopsiyekê bikin da ku piştrast bikin, gelo destûra min heye ku ez bangî onkologek bikim?” Ew têlefonek guheztina jiyanê bû, ya ku hûn qet li bendê ne ku bistînin, nemaze ne di XNUMX saliya xwe deth Rojbûn!
Ben bi Sarah re dema ku wê yekem CT Scan kir
Ez û Ben ji bo şîva Rojbûnê, parma û margs derketin û saet di 7:30 de dema ku şîvê têlefona min lêdixist, jimareyek nenas. Min bersiv da û ew onkologê min ê nû Kirstin bû, wê got "Rojbûna te pîroz be Sara, min tu ji bo sibe veqetandim, wê demê te bibînin, me te girt". Ew pêwendiya têlefonê ya wê gavê, tişta herî dilsoj bû ku wê rojê hat serê min. Û ez fikirîm, ez meraq dikim çend kesên din ji bo rojbûna xwe ya XNUMX-saliya xwe doktorek onkologî kirine, ew pir bêhempa ye!
Dotira rojê ez û Ben me Kirstin, onkologê xwe yê ji Yekîneya Xwînê ya li Nexweşxaneya Cabrini li Malvern nas kir. Wê rave kir ku ev wekî Lymphomaya Hodgkin tê pêşkêş kirin û ku skanek qonaxa PET krîtîk bû da ku diyar bike ka tîmor li ku derê ne û binirxîne ku ez di kîjan qonaxê de bûm. Kirsten bêyî zanîna teşhîsa fermî behs kir ku dermankirin dikare çawa xuya bike. Me ew randevû bi skrîptên ji bo birêvebirina êşê, sehneya PET-ê ku hate veqetandin, û her weha du biopsiyên ku tê de hatine veqetandin hiştin. Em ji rewşê hinekî rehettir derketin.
Ji ber vê yekê ku hefteya pêş min şopandina PET-ê û dûv re çend roj şûnda biyopsî kirin. Dem dijwar bû ji ber ku bi qasî ku min dixwest ez li ser vê yekê 24/7 nefikirim, êşa sînga min, her çend bi rêkûpêk be jî, bîranînek domdar bû ku tiştek diqewime û ew ne baş e.
Yekemîn PET Scan a Sarah ku tumorên di sînga wê de nîşan dide
Pêncşemê 13-ê cotmehê, tam du hefte ji CT-ya min re, roja ku me teşhîsa fermî girt. Ez û Ben em çûn Cabrini û bi Dr Kirstin re hevdîtin kirin. Wê got, "Ew ne nûçeyek xirab e, ew ne ya ku me li bendê bû ye." Teşhîsa min lîmfoma şaneya B ya Mezin a Diffuse Seretayî ya Mediastinal bû. Formek kêm û êrîşkar a lîmfoma ne-Hodgkin, ez qonaxa 2E bûm. Vê yekê plana meya dermankirinê bi rengek berbiçav guhert. Kirsten me di nav rejîma min de, DA R EPOCH meşiya û têgeha ku ez kemotiya rojê bistînim zû bi immunoterapî û kemoterapiya nexweşxaneyê ji Duşemê heta Şemiyê li ser çerxek 21-rojî hate guheztin. Kirsten got, "Min hûn ji bo xeta weya PICC veqetandine, em ê roja Duşemê dest bi kemoyê bikin, Suzanne, yek ji hemşîreyên me niha li benda we ye û ew ê bersiva pirsên we bide û bi vebijarkên zayînê re bi we re biaxive." .
Ji ber vê yekê, ez û Ben bi Suzanne re rûniştim, û wê got, "ev pir e, em tenê nefesekê bistînin û ez ê te bi tiştê ku min amade kiriye bişopînim, me tu girtiye". Wê ev xeta PICC ya efsanewî rave kir, û wê got ku ez dikarim hêvî bikim ku zû porê xwe winda bikim. Min jê re got, "Ez difikirim ku Kirsten dibe ku ez bi nexweşek din re tevlihev kirim ji ber ku wê tiştek li ser zayînê got? Tumorên min di sînga min de ne, ne hêkên min, çi têkiliya lîmfoma bi zayîna min re heye?
Ez li vê pirsê dinêrim û dikenim ji ber ku ew nuha ji min re pir eşkere ye, lê ew destnîşan dike ku gava hûn nû bi penceşêrê re ne, her tişt bi tevahî xerîb e. Ez li ser fêrbûnek hişk bûm. Wextê me ji bo cemidandina hêkan tunebû û piştî hevdîtina bi pisporê zayînê re roja din me dest bi derzîlêdana mehane kir bi hêviya ku em zayîna xwe biparêzin.
Di dawiya hefteyê de, me rastiyan, plansaziya me hebû. Berî ku ez dest bi dermankirinê bikim 48 demjimêrên me hebûn ku em ji heval û malbata xwe re bibêjin. Şeva yekşemê em westiyabûn. Min çenteya xwe ya kar derxist û li şûna ku ez ji bo Sydney pakêtan bigirim, min ji bo rûniştina xwe ya nexweşxanê dest pê kir. Em xwe bi qasî ku her kes dikaribû li pêşiya hefteya yekem a dermankirina xwe amade be.
Roja yekem a dermankirinê hat, xeta min a PICC hate danîn û çerxa min a yekem ji roja Duşemê piştî nîvro heya sibeya Şemiyê derbas bû. Demek dirêj derbas nebû ku hemşîre û ekîba bijîjkî ya berfireh fêhm kirin ku ez "bi vî rengî nexweş im" û wan dest pê kir ku min bi tiştên ku ji min rehettir û di bin kontrolê de hîs dikim bêtir agahdar bikin. Ew tiştên hêsan ên mîna parvekirina encaman dema ku tansiyona xwînê an germahiya min digirtin. Girtina saniyeya zêde ku bêje 36.8 ji min re serkeftinek bû û kir ku ez ji laşê xwe bêtir haydar bibim. Wekî nexweşek penceşêrê, hûn pir baweriya xwe bi laşê xwe winda dikin û zanîna encamên xwe, daneyên xwe, dibe alîkar ku hûn hin ji wê kontrola winda vegerin.
Sara bi alîkariya hemşîreyan xebatên xwe yên tedawiyê berdewam kir.
Min biryar da ku di tevahiya dermankirina xwe de xebata xwe bidomînim. Sibeha ewil ez li nexweşxaneyê şiyar bûm min xwe baş hîs kir. Ji ber vê yekê, min maseya xwarinê wekî maseya xwe saz kir, laptopê xwe vekir û dest bi xebatê kir. Tîmek hemşîre amade bûn ku xwînê bigirin, çavdêriyan bikin, giraniya min bigirin û hwd. Tê bîra min ku li her kesî mêze kir û min got, "weleh ew ê bi ser nekeve, min niha hevdîtinek heye!" Emily, yek ji hemşîreyan, li min mêze kir û li min nihêrî û keniya "tu di wê de beşdarî civînekê dibî?" Min bi tevahî ji bîr kir ku ez di şeva xweya snoopy donut de bûm û ji ber ku xeta min PICC ve girêdayî bû nikarîbû bi serê xwe were guhertin.
Emily zû min guherand, xwîn girt û got ku ew ê piştî civîna min ji bo yên din vegere. Dema ku ew vegeriya, ew rûnişt û got: “Tu ji bo dermankirinê li vir î, pir baş e ku tu dixwazî bixebitî, lê divê ev yek ji ber sedema ku tu li vir î. Ev tiştên ne muzakere ne û em ê çawa vê xebatê bikin." Xwîna sibê, her dengek ji makîneya kemokê, guhertina çenteyê, û çavdêrî ne-gotûbêj bûn. Û dûv re dema ku ez di her civînan de bûm wê ji deriyê min re nîşanek çêkir.
Roj hêdî hêdî derbas dibûn, lê hefte zû diçûn û berî ku em pê zanibin, em di çerxa sêyemîn de bûn. Min hîs kir ku ez ji hêla derûnî û fîzîkî ve li cîhek baş im. Êşa sînga min hema çûbû û min êdî ti dermanên derdê nedixwar.
Heya nuha, me tenê ji hejmareke hindik kesên ku beşdarî daweta me bûn re gotibû. Ne wekî me dixwest em wê veşêrin; me bi rastî negihîşt ku em ji her kesî re bibêjin. Ji ber vê yekê, heke we nûvekirinek jiyanê hebe hûn di vê roj û temenê de çi dikin? Hûn wê li ser Instagram bişînin! Ji ber vê yekê, min kir, min got "Ji bo 30 saliya xwe min lîmfoma girt". Di heman demê de min ragihand ku min hesabek cihêreng bi navê Lymphomo çêkiriye ku ez ê ji bo kesên ku dixwestin bişopînin de tiştên ku ez hîs dikim çêdike. Mîna ku giraniyek ji ser milên min hatibe rakirin. Giraniyek ku min jî nizanibû li wir e. Xwe baş hîs dikir. Min dest bi girêdana bi lîmfomên din kir û bi vî rengî min hevala xweya nuha pir baş Chantelle nas kir. Teşhîsa wê ya tam wekî min hebû, bi heman dermankirinê û mehek li pêş bû. Em her roj diaxivîn û ji hev re bûn stûna piştevaniyê.
Lê dûv re algorîtmaya Instagram tiştê xwe kir û min dest bi dîtina hesabên serpêhatiyên penceşêrê yên bi rastî xemgîn û tirsnak kir. Kesên bi heman penceşêrê wek min lê dermankirin bi ser neket, jinebiyan, ew pir bû. Min gelek kes gihandin ku çîrokên xwe parve bikin û bi qasî ku min dixwest alîkariyê bikim, min zanibû ku ez nikarim û min dest pê kir ku ez ji vê yekê bêhêvî û metirsîdar bûm.
Teşhîsa xwe li ser Instagram ragihand
Diçûm çerxa çaran, ez di serê herî xirab de bûm ku ez tê de bûm. Adrenaline qut bûbû, min tenê dixwest ku ew biqede. Min di nîvê rê de skanandina PET-ê derketibû û min nekarî wan hesabên Instagram-ê yên ku dermankirin lê nexebite "bibînim". Ez spiral dibûm. Yek ji hemşîreyên min, Maddy, mêze kir ku ez ne xweya xweya asayî me, wê korên oda min ji nû ve vekir, û me bi hev re li rojavabûnê temaşe kir. Ew bi dawî bû 20 hûrdem piştî ku guheztina wê qediya da ku tenê biaxive û min aram bike. Min ji wê re qala çîrokên li ser Instagram û li ser şanoya xweya PET ya pêşeroj kir û wê ji min re tiştek got ku bi rastî nerîna min di jiyanê de guhezandiye. Wê got, "Hûn tenê li ser balafirên ku ketine dibihîzin". Ew çîroka ku hûn di nûçeyan de dibihîzin, ew çîroka ku hûn li ser Instagram dixwînin, ew balafira ku ketiye. Ji bo her çîroka ku hûn dibihîzin, hûn hewce ne ku bifikirin ka îro çend balafir ketine. Li hemî çîrokên nûçeyên xweş ên ku negihîştin sernivîsan, hesabê weya Instagramê bifikirin. Ev şîret tiştek e ku min bi hema hema her nexweşê penceşêrê yê ku xwe gihandiye min re parve kiriye. Ji ber vê yekê ne tenê şîreta Maddy ezmûna min lê di vî şerî de gelek kesên din jî guhert. Ew hevokek e ku hevalên min bi xwe gava ku ez dest bi spiraliyê dikim dîsa li min bikar anîne.
Şîreta Maddy ez di nîvê rê de şopandina heywanan girt. Hemî pir çêtir xuya dikir, lê me dizanibû ku em hîna ji daristanê derneketine. Me ev nûçe bi derdorên xwe yên hundirîn re parve kir û ji wan re got ku em bi hişyarî geşbîn in.
Dewreya pêncan dema Sersalê bû û min diyariyek pir taybetî wergirt - veguheztina xwînê ya yekem. Wê ji min re du hefteyek bi rastî baş li malê saz kir û min ew qas jê hez kir ku ez li bendê bûm ku ez ji bo çerxa şeşan yekî din bistînim, zanim ku ez paşê xwe çiqas xweş hîs dikim.
Dema ku di îlona sala borî de bi lîmfoma min hat teşhîs kirin, bavê min Raoul di şerê xwe de bi Leukemiya Myeloîdî ya Akût re bû piştî ku di sala 2020-an de hat teşhîs kirin. Ew gihîşt remisyonê, neqla mêjûya hestî bû û mixabin leukemiaya wî bi mutasyonek şaneya T vegeriya.
Ji dayik û Raoul re got ku ez jî bi pençeşêrê ketim dilê min diêşe. Ew di wê demê de li ser ceribandinek klînîkî bû, û hema min nexwest ku jê re bêjim. Min dizanibû ku ev ê wî li ser qeraxê bihêle û min xwe pir sûcdar hîs kir. Raoul bi lez dest bi kêmbûnê kir û di dawiya hefteya min a yekem a ku ez vegeriyam malê di çerxa pêncan de li nexweşxaneyê hate razandin. Neutrofîlên min 0.3 bûn û ji ber ku ew nexweş bû û parêzbendiya min kêm bû, çu serdana wî nehat şîret kirin. Lê tîmê min ê bijîjkî dizanibû ku ev çiqas girîng e û ji min re got ku ez biçim dema ku kesek din ne li wir be û maskeyê bikim. Ez sibehek Yekşemê saet di 7:XNUMX de çûm û bi saetan bi Raoul re rûniştim. Min xatir xwest ez ê sibe te bibînim. Min nizanibû ku ew cara dawî bû ku ez ê Raoul bibînim. Roja din wefat kir.
Tevlêbûna merasîma cenazeyê Bavê xwe, dema ku ew berî wextê xwe derbas bûye, wêranker e. Tevlêbûna cenazeyê bavê xwe yê ku ji penceşêrê çûye dema ku hûn jî nexweşê penceşêrê ne, hestek e ku ez bi rastî têkoşîn dikim ku vebêjim. Berevajî surreal e. Ew bi qasî ku dikare bibe rast e. Dema ku tedawiya we nexebite ev rastiya ku diqewime ye. Ew ji bo malbata me bi rastî demek dijwar bû û bi xweperestî, ji bo min pir dijwar bû ji ber ku min xwe qanih kiribû ku dermankirina min jî dê bi ser nekeve.
Lê tîmê min ê bijîjkî ez vegerandim ser cîhê ku ez hewce bûm tê de bim da ku ez di vê çerxa dawîn de derbas bibim. Wêrekî û hêza Raoul bi dermankirina wî ya ku min teşwîq kir ku ez xwe bigihînim hev û jê re derbas bibim. Û min ew kir.
Sarah 33 saliya Chantelle pîroz dike
Dermankirin qediya û ew lîstikek li bendê bû heya ku di 8 hefteyan de şanoya min a PET-ê hebe. Dema ku encam di dawiyê de vegeriyan, ez di remisyonê de bûm. Ev hem ji bo Ben û hem jî demek taybetî bû û em pir spasdar in ku ev encama me bû. Em dizanin ku gelek kes vê nûçeyê nabihîzin û me xwe pir bextewar hîs kir. Û dû re hat bîra min, min hewce kir ku ji Chantelle, keça ku ez pê re ji Instagramê bûm heval, bêjim. Wê hefteyek berî ya min encamên xweya PET-ê wergirtibû û mixabin, ew ne di remisyonê de bû û pêdivî bû ku di hefteyên pêş de dest bi xeta duyemîn a dermankirinê bike. Ez ji bextewariyê çûm ber bi remisyonê ve, ji ber sûcê rizgariyê nexweşiya zikê min. Ma ez ê çawa ji wê re bibêjim ku ez di rehmetê de me.
Lê min jê re got û helbet ew ji bo min heyecan bû. Min ji wê re dilniya kir ku ev ê hevaltiya me neguherîne, ez ê neçim deverek, û ez li vir bûm ku wê bi vê yekê derbas bikim. Chantelle rêza xweya duyemîn a dermankirinê li Peter Mac dest pê kir û min serdana wê kir. Lê kurik sûcê rizgarbûyî rast bû. Xeta duyemîn a dermankirinê ya Chantelle jî mixabin nexebitî, ji ber vê yekê plana C terapiya hucreya Car T bû û min serdanê berdewam kir. Chantelle sê hefte berê encamên xwe yên paşîn wergirt û ew "hema" di remisyonê de ye, ew pê bawer in ku ew ê di nav du hefteyan de ji bo şopandina xweya paşîn zelal be.
Ji ber vê yekê naha hûn di remisyonê de ne, porê we dîsa dest pê dike, penceşêra we li pişt we ye û her kes difikire ku hûn dîsa normal in, mîna ku qet tiştek neqewimî ne rast e? Bûyîna di remisyonê de hesta çêtirîn e ku hûn çu carî dikarin bibin, lê veger tune ku vegere jiyana weya berî penceşêrê. Demek digire ku meriv baş bibe û "normala weya nû" bibîne û min gelek Avrêl û Gulanê di nav nivînan de derbas kir.
Her ku dem derbas dibe, bê guman ez her roj hinekî bihêztir hîs dikim û dest bi civakîbûnê dikim û bi rastî derdikevim cîhan. Heyecan e ku meriv bikaribî hindek normalbûnê ji nû ve bikî û dîsa tiştên rojane bike. Lê em hîna jî normaliya xweya nû hîn dibin.
Ez vedigerim heftê du rojan li Ofîsa Melbourne dixebitim. Û paşîna PET-ê ya 6 mehane ya paşîn dê di Îlonê de be, û her weha ji nûvekirina rojbûna min a "30-emîn". Ger encamên skankirina PET ne ya ku em hêvî dikin ne, em ê her weha li pubê bixin, lê vê carê bi komek hevalan re.
Min dît ku gelek zext li ser nexweşên penceşêrê heye ku ji bo teşhîsa xwe xêzek zîv bibînin. Ez ê ji we re derewan bikim ger min bigota ku ew bi tevahî nêrîna min guherandiye. Ez dixwazim bifikirim ku ew heye, û ku ez stresê nakim tiştên piçûk, lê dîsa jî ez dikim, ji ber ku ez eleqedar im.
Ji ber vê yekê, ger min neçar ma ku xêzek zîv bibînim, ew ê derfet hebe ku ji bo bexşînên xwînê hişyariyê bilind bikim û beşdarî tomara bexşan bikim. Dema ku min dest bi hesabê xwe yê Lymphomo Instagram kir, min nizanibû ku ew ê bibe civatek mirovên bêbawer ên ku dixwazin bi fedakarî alîkariya kesên din bikin. Ev tiştek e ku ez ê ji bo bilindkirina hişyariyê berdewam bikim.
Sara di remisyonê de ye û "normala nû" xwe dibîne
Hûn ê çi şîretan bidin kesekî ku vê dawîyê lê hatiye teşhîskirin?
Di rêwîtiya weya lîmfomayê de Lymphoma Australia çawa alîkariya we kir?
Lymphoma Awistralyayê cîhek ewle ye ku meriv li ser her tiştî û her tiştî biaxive. Wan ez bi civatek mirovên ku di heman demê de lîmfoma jî ceribandî girêdidin. Di heman demê de ew ji bo pêşniyarkirina hilberên ku ji bo çermê hesas û tiştên ku min jî nizanibû ku ez hewce dikim bikar bînin ew qas arîkar bûne!
Sarah herî dawî beşdarî Konferansa Hemşîre ya 2023-an a li Queensland bû da ku çîroka xwe bi pisporên tenduristiyê yên ji seranserê Avusturalya re parve bike.
Ew naha çîroka xwe bi serbilindî parve dike da ku ji me re bibe alîkar ku di vê Îlonê de ji bo Meha Hişmendiya Lînfomaya Cîhanê ronahiyek li ser lîmfomê bibiriqîne.
Em ji Sarah re pir spasdar in ku di jiyana wê de demek wusa hestyarî û dijwar da me. Lêbelê fêrbûna serpêhatiyên din ji bo kesên ku di rêwîtiyek wusa de ne pir alîkar û hêzdar dibe.
Ger hûn dixwazin ji bo alîkariya nexweşên mîna Sarah piştgirî bidin xebata me, ji kerema xwe îro bexşînê bifikirin.
