Лимфома менен жашоо жана дарылоо көптөгөн ар кандай кыйынчылыктар менен стресстүү убакыт болушу мүмкүн. Сиз лимфома менен ооруган адамдар үчүн кандай колдоо бар деп ойлонуп жатсаңыз болот. Бул баракча сизге жеткиликтүү болушу мүмкүн болгон колдоо кызматтары боюнча кээ бир практикалык кеңештерди жана маалыматтарды берет. Бул транспорт менен жардам, каржылык колдоо, психикалык саламаттыкты колдоо жана башка көптөгөн нерселерди камтыйт.
Практикалык күнүмдүк
Сизде же жакын адамыңызда лимфома бар экенин билүү чоң шок жана жашооңузга байланыштуу көп нерсени өзгөртөт. Башында сизге эмне керек экенин билүү сизге эң керектүү учурда туура колдоону алуу үчүн алдын ала пландаштырууга жардам берет.
Лимфома сиздин жашооңузга кандай таасир этээри көп нерселерден көз каранды, мисалы:
- сизде лимфома кандай субтип бар
- сизге дарылануу керекпи жана кандай дарылоо керек
- сиздин жашыңыз жана жалпы ден-соолук
- сиздин колдоо тармагы
- жашооңуздун кайсы этабындасыз (сиз жумуштан пенсияга чыгып жатасызбы, кичинекей балдарыңызды багып жатасызбы, турмушка чыгасызбы же үй сатып жатасызбы)
- шаарда жашайсыңбы же айылдасыңбы.
Булардын бардыгына карабастан, лимфома менен ооруган ар бир адам сиз жасабашыңыз керек болгон өзгөрүүлөрдү жасашы керек. Бул таасир менен күрөшүү стресске алып келиши мүмкүн жана жашооңузда жаңы кыйынчылыктарды жаратышы мүмкүн.
Төмөнкү бөлүмдөр күнүмдүк иш-аракеттерди кантип башкаруу жана алдын ала пландаштыруу үчүн ойлоно турган нерселер боюнча пайдалуу кеңештерди берет.
Саламаттыкты сактоо системасын башкаруу
Саламаттыкты сактоо системасын башкаруу өтө кыйын болушу мүмкүн, айрыкча, ар бир оорукана абдан ар башка болгондо жана ар бир адамдын жеке тажрыйбасы абдан айырмаланат.
Төмөнкү бул видеодо, улук социалдык кызматкер Андреа Паттен сиздин укуктарыңыз жөнүндө жана эгер сизде же жакыныңызда лимфома диагнозу коюлган болсо, кээ бир маанилүү ойлор жөнүндө айтып берет.
Коомдук аяттар Жеке оорукана жана адистер
Сиз lymphoma же CLL диагнозу менен бетме-бет келгенде, ден-соолукка кам көрүү жолдорун түшүнүү маанилүү. Эгерде сизде жеке медициналык камсыздандыруу бар болсо, анда сиз жеке системада же мамлекеттик системада адиске кайрылгыңыз келеби деп ойлонушуңуз керек болот. Сиздин GP жолдомо аркылуу жөнөтүп жатканда, алар менен бул маселени талкуулаңыз. Эгер сизде жеке медициналык камсыздандыруу жок болсо, бул тууралуу дарыгериңизге да айтып коюңуз, анткени айрымдар сизди мамлекеттик системага артыкчылык берээриңизди билбесе, автоматтык түрдө жеке системага жөнөтүшү мүмкүн. Бул адисти көрүү үчүн акы алып келиши мүмкүн.
Эгер оюңузду өзгөртсөңүз, сиз ар дайым оюңузду өзгөртүп, кайра жеке же жалпыга которула аласыз.
Мамлекеттик жана жеке системаларда дарылоонун артыкчылыктары жана терс жактары жөнүндө билүү үчүн төмөнкү аталыштарды чыкылдатыңыз.
Коомдук системанын артыкчылыктары
- Коомдук система PBS тизмеленген лимфоманы дарылоонун жана изилдөөлөрдүн баасын камтыйт
PET сканерлөө жана биопсия сыяктуу лимфома. - Коомдук система ошондой эле PBS тизмесине кирбеген кээ бир дары-дармектердин баасын камтыйт
дакарбазин сыяктуу, ал химиотерапияда кеңири колдонулат
Ходжкиндин лимфомасын дарылоо. - Мамлекеттик системада дарылануу үчүн бир гана өз чөнтөгүнөн чыгашалар көбүнчө амбулаториялык дарылоого туура келет
үйдө оозеки кабыл алган дарылардын сценарийлери. Бул, адатта, өтө минималдуу жана болуп саналат
ден соолук же пенсиялык картаңыз болсо дагы субсидияланат. - Көптөгөн мамлекеттик ооруканаларда адистердин, медайымдардын жана медициналык кызматкерлердин тобу бар
MDT командасы сиздин камыңызды көрөт. - Көптөгөн чоң үчүнчү ооруканалар Кыргызстанда жок болгон дарылоо ыкмаларын камсыздай алат
жеке система. Мисалы, трансплантациялардын айрым түрлөрү, CAR T-клетка терапиясы.
Мамлекеттик системанын терс жактары
- Дайыма эле жолугушууларыңыз болгондо адиске кайрыла бербешиңиз мүмкүн. Көпчүлүк мамлекеттик ооруканалар окуу же үчүнчү борборлор болуп саналат. Бул сиз клиникада регистраторду же алдыңкы стажер регистрлерди көрө аласыз, алар сиздин адисиңизге кабарлайт.
- PBSте жок болгон дары-дармектерге кошумча төлөө же энбелгисиз жетүү боюнча катуу эрежелер бар. Бул сиздин мамлекеттик саламаттыкты сактоо системасына көз каранды жана мамлекеттердин ортосунда ар кандай болушу мүмкүн. Натыйжада, кээ бир дарылар сизге жеткиликтүү болбой калышы мүмкүн. Сиз дагы эле ооруңуз үчүн стандарттуу, бекитилген дарылоону ала аласыз.
- Сиздин гематологуңузга түздөн-түз кирүү мүмкүнчүлүгүңүз жок болушу мүмкүн, бирок адис медайымга же ресепшнге кайрылышыңыз керек болушу мүмкүн.
Жеке системанын артыкчылыктары
- Жеке бөлмөлөрдө стажер-докторлор жок болгондуктан, сиз дайыма гематологду көрөсүз.
- Дары-дармектерге кошумча төлөм же энбелгисиз жетүү боюнча эч кандай эрежелер жок. Бул, өзгөчө, эгерде сизде бир нече жолу кайталанган оору же лимфома түрүнө ээ болсоңуз, анда дарылоонун көп варианттары жок болсо пайдалуу болушу мүмкүн. Бирок, сиз төлөшүңүз керек болгон олуттуу чөнтөк чыгымдары менен бир топ кымбат болушу мүмкүн.
- Кээ бир тесттер же тесттер жеке ооруканаларда өтө тез жүргүзүлүшү мүмкүн.
Жеке ооруканалардын терс жактары
- Көптөгөн саламаттык сактоо каражаттары бардык анализдердин жана/же дарылоонун баасын жабышпайт. Бул сиздин жеке ден соолук фондуңузга негизделген жана аны текшерүү дайыма жакшы. Ошондой эле жыл сайын кирүү акысын төлөйсүз.
- Бардык эле адистер эсептешпейт жана капкактан жогору төлөй алышат. Бул доктурга көрүнүү үчүн өз чөнтөгүнөн чыгаша болушу мүмкүн дегенди билдирет.
- Эгер сиз дарылануу учурунда кабыл алууну талап кылсаңыз, жеке менчик ооруканаларда медайымдардын катышы бир топ жогору. Бул жеке ооруканадагы медайымдын мамлекеттик ооруканага караганда карап турган пациенттери көп экенин билдирет.
- Сиздин гематологуңуз дайыма эле ооруканада боло бербейт, алар кыска мөөнөткө күнүнө бир жолу келип турушат. Бул сиздин ден соолугуңуз начарлап кетсе же шашылыш түрдө дарыгерге муктаж болсоңуз, бул сиздин кадимки адисиңиз эмес дегенди билдирет.
иш
Сиз лимфома менен иштөөнү же окууну уланта аласыз. Бирок бул өзүңүздү кандай сезип жатканыңыздан, кандай дарылоодон өткөнүңүздөн жана сизде лимфомадан кандайдыр бир симптомдор барбы же дарылоонун терс таасирлери көз каранды.
Кээ бир адамдар мурда кандай болсо, ошондой эле иштей беришет жана жолугушуулар үчүн гана эс алышат, кээ бирлери жумуш убактысын толук эмес убакытка кыскартышат, дагы бирөөлөр жумуш убактысын толугу менен алышат.
Дарыгер, жакындарыңыз жана жумуш ордуңуз менен сүйлөшүңүз
Жумушка жана жумуштан бош убакытка келгенде эмнени сунуштаары жөнүндө дарыгер менен сүйлөшүңүз. Керек болсо медициналык справка жазып бере алышат.
Үй-бүлөңүз, жакындарыңыз жана жумуш ордуңуз менен сүйлөшүп, план түзүңүз. Ооруканага баруу, жолугушууларга кечигип же өзүн начар сезип, чарчоо керек болсо, кээде пландар күтүлбөгөн жерден өзгөрүп кетиши мүмкүн экенин ар бир адам билсин.
Кээ бир адамдар иштөөнү улантуу алардын күнүмдүк жашоосундагы кандайдыр бир нормалдуулукту сактоого жана дарылоо учурунда жакшыраак күрөшүүгө жардам берет деп эсептешет. Башка адамдар физикалык жана психикалык жактан өтө чарчаган жумушту көрүп, эмгек өргүүсүн алууну чечишет.
Жумушта мүмкүн болгон өзгөрүүлөрдү карап чыгуу керек
Эгер иштей берсеңиз, жумушуңуз сизди колдоо үчүн жасай турган айрым өзгөртүүлөрдү камтыйт:
- Медициналык жолугушууларга жана дарыланууга катышууга убакыт берүү
- Иштеген саатыңызды кыскартуу же өзгөртүү (кыскараак күн же кыскартылган иш жумасы)
- Үйдөн иштөө
- Жумуштун түрүн тууралоо, мисалы, физикалык жактан азыраак талап кылынган ролго өтүү же инфекциялык заттардан качуу
- Жумуш ордун өзгөртүү
- Жумуш программасына кайра өтүү: бул убакыттын өтүшү менен акырындык менен көбөйгөн кыскартылган кубаттуулукта жумушка акырындык менен кайтып келүүнү камтышы мүмкүн.
Төмөнкү шилтеме Centrelink'тин 'Медициналык шарттарды текшерүү формасы'. Бул форма көбүнчө окуу жайлары же жумуш орундары тарабынан жумушка же окууга милдеттенмелерге негиздүү түзөтүүлөрдү киргизүү үчүн талап кылынат.
окуу
Лимфома оорусу мектепте, университетте же жумушта болобу, окууга таасирин тийгизиши мүмкүн. Бул таасир сизге студент, ата-эне же камкорчу болсоңуз, таасир этиши мүмкүн. Сизге эс алуу же окуу планыңызды өзгөртүү керек болушу мүмкүн.
Кээ бир адамдар дарылоо жүрүп жатканда, же лимфома менен ооруган бирөөгө кам көрүү менен окуусун улантууну чечишет. Кээ бир адамдар үчүн үзгүлтүксүз окуу ооруканага жаткырылгандардын жана жолугушуулардын ортосундагы узак күтүү убакыттарынын ортосунда иштөөгө жана көңүл бурууга бир нерсе бере алат. Башка адамдар окууну улантуу ашыкча басым жана стресске алып келет деп эсептешет жана университеттик дипломун кийинкиге калтырууну же мектептен эс алууну тандашат.
Эгер сиз же сиздин балаңыз дагы эле мектепте болсо, мектеп/университет менен сүйлөшүп, кандай колдоо жолдору бар экенин талкуулаңыз.
Сиздин окуу планыңызга мүмкүн болгон өзгөртүүлөр каралышы керек
- Үйдө окутуу же оорукананын окутуу кызматы менен байланышуу (көп учурда балдар ооруканалары оорукананын мугалимдери ооруканага бара ала турган мектепти колдоо программасын камсыз кылат)
- Мектепке баалоо жүгүн азайтуу же өзгөртүлгөн окуу программасы жөнүндө сүйлөшүңүз, анда окуу улана берет, бирок формалдуу түрдө баалоо талаптары азыраак.
- Мектеп жана окуучулар менен байланышта болуңуз, бул байланыштарды сактоого жардам берет жана мектеп досторунан өтө обочолонуп калбаш үчүн.
Мектептин принциби же академиялык кеңешчиси менен жолугушат
Эгер сиз университетте бир даражада окуп жатсаңыз, жагдайыңызды талкуулоо үчүн колледждин регистратору жана академиялык кеңешчиси менен жолугуңуз. Окууну толугу менен кийинкиге калтыруу вариант болушу мүмкүн, бирок толук убакыттан толук эмес убакытка чейин окуу жүгүн азайтуу вариант болушу мүмкүн.
Сиз ошондой эле дарылоонун айланасында тапшырмаларыңыздын же экзамендердин мөөнөтүн өзгөртө аласыз. Кыязы, сизге медициналык күбөлүк керек болот, андыктан адис дарыгериңизден же GPден сураңыз, алар сиз үчүн жасай алышса.
Төмөнкү шилтеме Centrelink'тин 'Медициналык шарттарды текшерүү формасы'. Бул форма көбүнчө окуу жайлары же жумуш орундары тарабынан жумушка же окууга милдеттенмелерге негиздүү түзөтүүлөрдү киргизүү үчүн талап кылынат.
каржы
Лимфома диагнозу жана аны дарылоо каржылык оорчулукту жаратышы мүмкүн; Айрыкча сиз көп убакыт иштей албайсыз.
Каржылык колдоо алуу татаал болушу мүмкүн, бирок Centrelink, Medicare жана Балдарды колдоо сыяктуу ар кандай мамлекеттик уюмдар аркылуу каржылык колдоо төлөмдөрү бар. Сиз ошондой эле пенсиялык фондуңуз аркылуу кээ бир төлөмдөрдү ала аласыз.
Эгер сизде каржылык кеңешчиңиз болсо, аларга лимфомаңыз жөнүндө айтып бериңиз, алар сизге акчаңызды башкарууну пландаштырууга жардам берет. Эгер сизде финансылык кеңешчиңиз жок болсо, Centrelink аркылуу ага кире аласыз. Centrelink каржылык кеңешчисине кантип кирүү керектиги боюнча чоо-жайы төмөнкү теманын астында Финансылык маалымат кызматы.
Centrelink
Майыптыгы, оорусу же жаракаты бар адамдар жана алардын камкорчулары Centrelink боюнча чалса болот 13 27 17 жеткиликтүү төлөмдөр жана кызматтар жөнүндө суроо. Окуу үчүн төмөнкү шилтемени басыңыз: Австралия өкмөтүнүн төлөмдөрү боюнча колдонмо.
Centrelink төлөм кызматтарынын айрымдарына төмөнкүлөр кирет:
- Оору боюнча жөлөкпул: Кимдир бирөө ооруга, жаракатка же майыптыгына байланыштуу белгилүү бир убакыт бою иштей албай же окуй албаса, киреше колдоо төлөмү.
- Камкорчу жөлөкпул: кошумча төлөм (бонус) субсидиялар камкорчу төлөм (кошумча) жылына 250,000ге чейин (болжол менен $131 / эки жумада) таба алат 25 саат иштей алат жана дагы эле ушул бойдон калууда.
- Камкорчу төлөм: Катуу майыптыгы бар, оорусу бар же алсыз карыган адамга ар дайым кам көрүп турсаңыз, киреше колдоо төлөмү.
- жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн төмөнкү шилтемени басыңыз Carer Payments.
- Кантип талап кылса болот окуу үчүн төмөнкү шилтемени басыңыз Carer Payments.
- Майыптыгы боюнча пенсия: Оорулуулардын иштөөсүн токтоткон туруктуу интеллектуалдык, физикалык же психиатриялык майыптарга финансылык колдоо көрсөтүү.
- Download жана "Инвалиддик колдоо пенсиясын алуу үчүн арыз" формасын толтуруңуз
- Майыптыгы боюнча жөлөкпулдар: Сиз ооруп, жаракат алган же майып болсоңуз, жардам берүү үчүн төлөмдөр жана кызматтар бар.
- Балдар үчүн төлөмдөр
- Mobility жөлөкпул: Эгер сизде лимфома бар болсо жана коомдук транспортту колдоно албасаңыз, сиз мобилдүүлүк үчүн жөлөк пул ала аласыз. Бул окууга, окууга (анын ичинде волонтердук кызматка) саякатка же жумуш издөө үчүн колдонулушу мүмкүн. Көбүрөөк көрүү бул жерде басуу.
- Жумуш издөөчү жөлөкпул: Эгерде сиз Жумуш издөөчүнүн жөлөк пулунда болсоңуз жана лимфомаңызга же аны дарылоого байланыштуу жумуш издей албасаңыз, дарыгериңизден же гематологдон сураныңыз. Centrelink медициналык күбөлүк – SU415 формасы. формага кире аласыз басып бул жерде.
Коомдук кызматташтар
Эгер сизге centrelink кызматтарын түшүнүү же кирүү үчүн жардам керек болсо, алардын социалдык кызматкерлеринин бири менен сүйлөшүүнү сурансаңыз болот, ал сизге эмнеге укугуңуз бар экенин жана ага кантип кирүүгө болорун иштеп чыгууга жардам берет. Сиз Centrelink Социалдык Кызматкери менен телефон аркылуу байланышсаңыз болот 13 27 17. Социалдык кызматкер менен сүйлөшүүнү сураныңыз алар жооп бергенде жана алар сени өткөрүшөт. Ошондой эле бул жерден алардын веб-сайтын карай аласыз Социалдык жумуш кызматтары – Кызматтар Австралия.
Финансылык маалымат кызматы
Centrelink сунуштаган дагы бир кызмат - бул акчаңыздын көбүн кантип колдонууну пландаштырууга жардам берген Каржылык маалымат кызматы. Аларга телефон чалыңыз 13 23 00 же алардын веб-баракчасын бул жерден көрүңүз Каржылык маалымат кызматы – Кызматтар Австралия
дарылануу
Medicare жардам бере алат медициналык чыгымдарды жабуу жана чыгымдарды кантип азайтуу боюнча кеңеш берет. Ар кандай Medicare төлөмдөрү жана жеткиликтүү кызматтары жөнүндө маалыматты тапса болот бул жерде.
балдарды колдоо
- Карьерди тууралоо Төлөм бир жолку төлөм болуп саналат. Ал 6 жашка чейинки балага төмөндөгүлөрдүн бири менен диагноз коюлган үй-бүлөлөргө жардам берет:
- катуу оору
- ден соолук абалы
- негизги майыптык
- Балдардын майыптыгы боюнча төлөм майып баласын багуу боюнча ата-энелерге жардам берүү үчүн жылдык төлөм.
- Негизги медициналык жабдуулар үчүн төлөм үй энергияга болгон чыгымдарды көбөйтүүгө жардам берүү үчүн жылдык төлөм. Бул майыптуулукту же медициналык абалды башкарууга жардам берүү үчүн керектүү медициналык жабдууларды колдонуудан болушу мүмкүн.
Пенсия
Пенсия, адатта, 65 жашка чыкканга чейин корголгону менен, кээ бир учурларда сиз анын айрымдарына "боорукер негизде" кире аласыз. Мээримдүү негиздер катары каралышы мүмкүн болгон кээ бир жагдайлар төмөнкүлөрдү камтыйт:
- Дарылануу үчүн төлөө (же дарыланууга жана кайра алып келүүгө транспорт).
- Банк күрөөгө коюуга даяр болсо, ипотекага жардам берүү үчүн (үйүңүздү ээлеп алыңыз).
- Эгер жаракат же оорудан улам үйүңүздү өзгөртүү керек болсо, оңдоо иштери.
- Паллиативдик жардамды төлөө.
- Сиздин багуудагыларыңыздын биринин өлүмүнө байланыштуу чыгымдарды төлөө - сөөк коюу же сөөк коюу чыгымдары сыяктуу.
Сиз боорукер негизде пенсияга жетүү боюнча көбүрөөк маалымат ала аласыз, калкты тейлөө боюнча федералдык департаментине телефон чалып. 1300 131 060.
Камсыздандыруулар пенсияга орнотулган
Көптөгөн пенсиялык фонддордо саясатта "кирешелерди коргоо" же жалпы туруктуу майыптык төлөмү бар. Сиз муну билбей туруп алган болушуңуз мүмкүн.
- Кирешелерди коргоо сиздин нормалдуу эмгек акынын/айлык акынын бир бөлүгүн сиз ооруп калуудан же жаракаттан улам иштей албай калган учурда камтыйт.
- Толук туруктуу эмгекке жарамсыздык - бул сиздин ооруңузга байланыштуу жумушка кайтып келүү күтүлбөсө, сизге төлөнүүчү бир жолку төлөм.
Сиздин камсыздандыруу пенсиялык компанияңызга жана саясатыңызга жараша болот. Эгерде сиз лимфомаңыздан улам иштей албасаңыз, пенсиялык фондуңуз менен байланышыңыз жана полисиңизде кандай колдоо жана камсыздандыруу бар экенин сураңыз.
Пенсия жана каржы боюнча кошумча жардам
Эгерде сиз пенсия же камсыздандыруу полистериңизге кире албай кыйналып жатсаңыз, Австралиянын Рак Кеңешинин про-боно программасы бар, ал сизге юридикалык кеңеш же башка колдоо көрсөтүү менен жардам бере алат. Сиз алар тарабынан көрсөтүлө турган колдоо жөнүндө көбүрөөк маалымат таба аласыз бул жерде басуу.
Эгер дагы деле ийгиликсиз болсоңуз, анда арыз менен кайрылсаңыз болот Австралиянын каржылык даттануулар боюнча органы. Башка пайдалуу шилтемелер болушу мүмкүн бул жерде.
Коомдук иш-чаралар
Коомдук иш-чаралар үй-бүлө жана достор менен байланышта болуунун жакшы жолу болуп саналат жана лимфома диагнозу менен келген ар кандай стресстерден алагды боло алат. Бул убакытта байланышта болуу негизги максат болушу керек.
Бирок инфекция, кан агуу сыяктуу кыйынчылыктарды болтурбоо үчүн же кадимки иш-аракеттериңизди жасоого өтө чарчаганыңыз үчүн кээ бир аракеттериңизди тууралоо же өзгөртүү керек болушу мүмкүн.
Төмөндө биз lymphoma менен коомдук иш-аракеттерди жүргүзүүдө эске алуу керек болгон кээ бир жалпы нерселерди санап.
Борбордук венага кирүү аппаратына (CVAD) ээ болуу
Эгер сизде PICC линиясы же CVC линиясы сыяктуу CVAD бар болсо, сиз сүзө албайсыз же сууга негизделген иш-чараларга катыша албайсыз жана душка түшүү үчүн CVADды суу өткөрбөйт. Себеби, бул аппараттардын катетерлери денеңиздин сыртында жайгашкан жана мындай иш-аракеттерден улам бузулуп же жуктуруп алышы мүмкүн.
Көпчүлүк ооруканалар сизди суу өткөрбөй турган капкак менен камсыздай алышы керек – жөн гана кийимиңизди качан алмаштырганыңызды сураңыз.
Социалдык же атаандаштыкка жөндөмдүү сууда сүзүүчүлөр үчүн сиз бул иш-аракеттерди токтотушуңуз керек, же анын ордуна порт-а-катты тандасаңыз болот. Port-a-cath - бул колдонулуп жаткан жана ага ийне ийнеси жана сызыгы бар болгондон тышкары, толугу менен териңиздин астында турган шайман.
Бейтаптын окуясы - ооруканада жатканда CVAD бар
Перифериялык киргизилген борбордук катетер (PICC)
Кош люмендүү HICKMAN – туннелдүү манжеталуу-борбордук киргизилген борбордук катетердин бир түрү (tc-CICC)
Үч люмендүү туннелсиз борбордук катетер
Байланыш спорт
Эгерде сизде тромбоциттердин деңгээли төмөн болсо, анда футбол, хоккей жана футбол сыяктуу спорттун түрлөрү катуу кан агууга жана көгөргөн ооруларга алып келиши мүмкүн, бул дарылоодон кийин кеңири таралган жана лимфомалардын кээ бир түрлөрү менен.
Ошондой эле физикалык көнүгүү учурунда адамдарга өтө жакын болуу (бул оор дем алууга алып келиши мүмкүн), эгерде алар респиратордук ооруга чалдыкса же башка жактан начар болсо, инфекция жуктуруп алуу коркунучун жогорулатат.
Чоң коомдук иш-чаралар
Дарылоо, же сиз лимфоманы микробдордон коргоо үчүн иммундук системаңыз туура иштебей калышына алып келиши мүмкүн. Ошондуктан, сиз нейтропения учурунда театр, концерттер, жол кире жана түнкү клубдар сыяктуу ири коомдук иш-чараларга баруудан качуу сунушталат.
Эгер кандайдыр бир себептерден улам окуядан качып кутула албасаңыз, социалдык аралыктан сак болуңуз, беткап тагыныңыз жана жакшы тааныган жана эч кандай оорубаган адамдарды гана кучактап, өөп туруңуз (же өзүңүздү коопсуз сезе турган болсоңуз, иммундук системаңызга чейин кучактап, өбүшүңүздөн алыс болуңуз) муну кылуу). Каалаган убакта колуңузду дезинфекциялоо үчүн дезинфекциялоочу каражатты жаныңызга алыңыз.
Дарылануу учурунда улана турган коомдук байланыштар
Сиз лимфома менен ооруганыңызда, ал тургай, дарыланып жатканда дагы кыла турган көп нерселер бар. Бирок, сиз алардын айрымдары үчүн социалдык алыстоо, беткап кийүү жана колду тазалоочу каражатты алып жүрүү сыяктуу кошумча чараларды көрүүнү кааласаңыз болот.
Дарыгериңиз менен сүйлөшүп, сиз үчүн маанилүү болгон ар кандай конкреттүү окуялар жөнүндө жана сиз кыла ала турган чектөөлөр бар-жогун сураңыз.
- Киного баруу
- Ресторанда кечки тамакка баруу – буфеттерден качуу жана тамактын жаңы жасалганын текшериңиз
- Достор менен кофе ичүү
- Досум менен сейилдөө
- Пикник кылуу
- Чиркөө жана диний жыйындарга катышуу
- Узак жолго чыгуу
- Спорт залга катышуу
- Китеп клубу, топтук фитнес же сүрөт тартуу сыяктуу хоббилерди улантуу
- Жолугушууга барыңыз
- Үйлөнүңүз же тойго барыңыз
- Өнөктөшүңүз/жубайыңыз менен жыныстык катнашта болуңуз же ынак болуңуз (Көбүрөөк маалымат үчүн төмөнкү шилтемени караңыз).
Сиздин психикалык ден соолугуңузга, эмоцияларыңызга жана жалпы жыргалчылыгыңызга кам көрүү
Лимфома же CLL менен жашоо, сергек болуу жана күтүү, дарылануу жана ремиссияда болуу сиздин маанайыңызга жана психикалык ден соолугуңузга таасир этүүчү ар кандай стресстер менен коштолот. Жергиликтүү дарыгериңиз менен (жалпы практикалык дарыгер же GP) ачык мамиледе болуу жана сизде болгон көйгөйлөрдү, же маанайыңыздагы, эмоцияларыңыздагы жана ойлоруңуздагы өзгөрүүлөрдү талкуулоо маанилүү.
Сиздин дарыгериңиз сизге колдоо көрсөтүп, сизге колдоо керек болсо, тийиштүү кызматтарга кайрыла алат.
Психикалык саламаттык планы
Сиздин GP сиз үчүн психикалык ден соолук планын түзө алат, ал сизге керектүү адистерди көрүп, клиникалык психолог, адис GP, социалдык кызматкер же клиникалык профессионалдык терапевт менен Medicare субсидиясына кирүү мүмкүнчүлүгүнө ээ боло алат. Бул план менен сиз 10 жеке жолугушууга жана 10 топтук сессияга чейин кире аласыз.
Сиздин дарыгериңиз муну сунуш кылышын күтпөңүз, эгер бул сизге пайдалуу болот деп ойлосоңуз, дарыгериңизден сиз үчүн психикалык саламаттык планын түзүшүн сураныңыз.
GP башкаруу планы
Сиздин GP да сиз үчүн GP башкаруу планын (GPMP) кыла алат. Бул план аларга сиздин саламаттыкты сактоо муктаждыктарыңызды аныктоого жардам берет жана алар сизге эң жакшы жардам бере алышат. Алар ошондой эле бул планды коомчулукта кандай кызматтар сизге пайдалуу болушу мүмкүн экенин аныктоо жана лимфома кам көрүү муктаждыктарыңызды башкаруу планын түзүү үчүн колдоно алышат.
Командада кам көрүү
Командалык кам көрүү планы сиздин дарыгериңиз тарабынан түзүлөт жана сизге ар кандай союздаш саламаттыкты сактоо адистеринин колдоосуна жетүүгө жардам берүү үчүн жасалат. Бул камтышы мүмкүн:
- физиотерапевттер
- диетологдор
- калкт
- эмгек терапевттери.
Үй жаныбарлары
Үй жаныбарлары биздин жашообуздун абдан маанилүү бөлүгү болушу мүмкүн, жана лимфома менен ооруганда үй жаныбарыңызга кам көрүү кошумча пландаштырууну талап кылат. Лимфома жана аны дарылоо сиз кокусунан тиштеп алсаңыз, чийип алсаңыз же оор үй жаныбары кучакташып калса, инфекцияга чалдыгыңыз же кан кетип, катуу көгөрүп калышы мүмкүн.
Сиз бул нерселердин алдын алуу үчүн кам көрүшүңүз керек жана үй жаныбарларыңыз менен ойноо ыкмасын өзгөртүүңүз керек.
Аткарыла турган иштер
- Эгерде сизди тиштеп же чийип алсаңыз, же адаттан тыш көгөргөн жерлерди байкасаңыз, дарыгериңизге айтыңыз.
- Таштанды ташыгычтар сыяктуу жаныбарлардын калдыктары менен иштөөдөн алыс болуңуз. Мүмкүн болсо, кимдир бирөө бул тапшырмаларды аткарууга жардам берүүсүн сураныңыз. Жардам бере турган эч ким жок болсо, жаңы колкаптарды (же ар бир колдонуудан кийин жууп турган жууса болот) колдонуңуз, зыяндуу нерселер менен дем албаш үчүн маска кийиңиз жана калдыктарды кармагандан кийин дароо колуңузду самын жана суу менен жууңуз.
Ошондой эле күтүлбөгөн жерден ооруканага барышыңыз мүмкүн, үйдөн белгисиз мөөнөткө алыс болушуңуз керек, жолугушууларга кечигип же чарчап, үй жаныбарларыңызга кам көрүү үчүн күчүңүз жетишпейт.
Алдын ала пландап, үй жаныбарларыңызга кам көрө албаганыңызда ким жардам бере аларын ойлоно баштаңыз. Жардамга муктаж экениңизди адамдарга эртерээк билгизип, жардам керек болгонго чейин жардам берүүгө даярбы же жокпу деп сурасаңыз, жаныңыз тынчып, жардам керек болгондо пландоону бир топ жеңилдетет.
Дарыланууну пландаштыруу
Лимфома менен ооруган эмоционалдык жана физикалык кысымдар менен күрөшүү жана дарылоо чарчоо болушу мүмкүн. Керек болгондо кол сунуу жана колдоо алуу маанилүү. Көбүнчө жашообузда жардам берүүнү каалаган, бирок кантип жардам берерин билбеген адамдар болот. Кээ бир адамдар сенин кандай жүрүп жатканың жөнүндө сөз кылуудан да тынчсызданышат, анткени алар туура эмес сүйлөп, аша чаап же капа кылабыз деп кооптонушат. Бул аларга маани бербейт дегенди билдирбейт.
Бул адамдарга эмне керек экенин билүүгө жардам берет. Эмнеге муктаж экениңизди так билүү менен, сиз керектүү жардамды жана колдоону ала аласыз, жана жакындарыңыз сизге маанилүү жол менен жардам берүүдөн кубаныч ала алат. Сиз кам көрүүнүн айрымдарын координациялоо үчүн колдоно турган пландарды чогулткан кээ бир уюмдар бар. Сиз аракет кылгыңыз келиши мүмкүн:
Дарылоо учурунда төрөттү коргоо
Лимфоманы дарылоо төрөттү төмөндөтөт (балалуу болуу жөндөмдүүлүгү). Бул дарылоонун кээ бирлери химиотерапияны, кээ бир моноклоналдык антителолорду "иммундук текшерүү пунктунун ингибиторлору" жана жамбашыңызга радиотерапияны камтышы мүмкүн.
Бул дарылоо менен шартталган төрөт маселелери кирет:
- Эрте менопауза (турмуштун өзгөрүшү)
- Жумуртка безинин жетишсиздиги (менопауза эмес, жумурткалардын сапаты же саны өзгөрөт)
- Спермалардын саны же сапаты азайган.
Дарыгериңиз сиз менен сиздин дарылооңуз сиздин төрөтүңүзгө кандай таасир эте турганы жана аны коргоо үчүн кандай жолдор бар экендиги жөнүндө сүйлөшүшү керек. Төрөттү сактоо белгилүү бир дары-дармектер менен же жумурткаларды (жумурткаларды), сперматозоиддерди, жумурткаларды же урук клеткаларын тоңдуруу аркылуу мүмкүн болушу мүмкүн.
Эгерде сиздин доктуруңуз сиз менен бул маекти өткөрбөсө жана сиз келечекте балалуу болууну пландап жатсаңыз (же сиздин жаш балаңыз дарылана баштаган болсо) алардан кандай жолдор бар экенин сураңыз. Бул сүйлөшүү сиз же сиздин балаңыз дарылоону баштаганга чейин болушу керек.
Эгер сиз 30 жашка чыга элек болсоңуз, сиз Австралия боюнча акысыз төрөттү сактоо кызматын көрсөткөн Sony фондунан колдоо ала аласыз. Алар менен 02 9383 6230 же веб-сайты аркылуу байланышса болот https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Төрөттү сактоо боюнча көбүрөөк маалымат алуу үчүн, төрөт боюнча эксперт, A/Prof Кейт Стерн менен төмөндөгү видеону көрүңүз.
Такси боюнча концессиялык программалар
Эгер сиз айланып өтүү үчүн кошумча жардам керек болсо, сиз такси жеңилдик программасына жарамдуу болушу мүмкүн. Булар ар кайсы штаттар жана аймактар тарабынан башкарылуучу программалар жана такси акысынын баасын субсидиялоого жардам берет. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн төмөнкү штатыңызды басыңыз.
Саякат жана саякат камсыздандыруу
Кээ бир бейтаптар дарылануудан кийин же ал тургай, эс алууга чыгууга кызыкдар болушу мүмкүн. Майрам дарылоону аяктаганды майрамдоонун, жакындарыңыз менен эстеликтерди жаратуунун же рак оорусуна байланыштуу стресстен бактылуу алаксуунун эң сонун жолу болушу мүмкүн.
Кээ бир учурларда, сизге дарылануу учурунда, же сиз дарылоодон кийинки скандоолорду жана кан анализдерин тапшыруу учурунда саякаттоону каалайсыз же кааласаңыз болот. Бул убакыттын ичинде сиз үчүн эмне уюштурууга болот жөнүндө дарыгери менен сүйлөшкүлө. Эгер сиз Австралияда саякаттап жатсаңыз, сиздин медициналык командаңыз башка ооруканада, атүгүл башка штатта дагы текшерүүңүздү же сканерлөөңүздү уюштурушу мүмкүн. Муну уюштурууга бир аз убакыт талап кылынышы мүмкүн, андыктан сиз саякаттоону пландап жатсаңыз, дарыгерге мүмкүн болушунча тезирээк кабарлаңыз.
Эгер сиз башка өлкөгө бара жатсаңыз, анда лимфомаңызга байланыштуу медициналык жардамга муктаж болсоңуз, анда кандай чыгымдар бар экенин билишиңиз керек. Австралиядагы гематологуңуз менен сүйлөшүп, сизди камтышы мүмкүн болгон туристтик камсыздандыруу компанияларын изилдеңиз. Камсыздандыруу полистеринде эмне камтылган жана эмнелер камтылбаганын сураңыз.
Саякат камсыздандыруу деген эмне жана ал эмнени камтыйт?
Саякат камсыздандыруусу сиз саякаттоо учурунда келип чыгышы мүмкүн болгон ар кандай инциденттерди, жоготууларды же жаракаттарды камтыйт. Көпчүлүк саякат камсыздандыруусу сизди эл аралык саякат үчүн коргосо да, кээ бир саясаттар сизди ички саякат үчүн да камтышы мүмкүн.
Medicare Австралияда жүргөндө медициналык чыгымдарыңыздын бир бөлүгүн (кээде баарын) жабат.
Саякат камсыздандыруу полистери сизди жоготкон жүктү, жол жүрүүдөгү үзгүлтүктөрдү, медициналык жана стоматологиялык чыгымдарды, уурулуктарды жана соттук чыгымдарды жана башка көптөгөн нерселерди компанияга жана сатып алган жабуунун түрүнө жараша камтый алат.
Саякат камсыздандыруусун кайдан алсам болот?
Сиз туристтик агент, камсыздандыруу компаниясы, камсыздандыруу брокери же жеке медициналык камсыздандырууңуз аркылуу саякат камсыздандыруусун ала аласыз. Белгилүү бир кредиттик картаны иштеткенде, кээ бир банктар саякатка бекер камсыздандырууну сунуш кылышы мүмкүн. Же болбосо, бааларды жана саясатты салыштыра турган саякат камсыздандыруусун онлайн сатып алууну тандасаңыз болот.
Кайсы жолду тандабаңыз, камсыздандыруу полистерин жана колдонулушу мүмкүн болгон бошотууларды окуп, түшүнүүгө убакыт бөлүңүз.
Лимфома/КЛЛ бар болсо, саякат камсыздандыруусун ала аламбы?
Жалпысынан алганда, саякат камсыздандыруусу жана рак оорусуна байланыштуу эки вариант бар.
- Сиз камсыздандыруу полисин алууну тандайсыз, ал сизди рак менен байланышкан татаалдашуулар жана ооруулар үчүн ЭМЕС. Мисалы, эгерде сиз химиотерапиядан улам лейкоциттердин деңгээли кыйла төмөн чет өлкөгө саякаттап жүргөн болсоңуз жана өмүргө коркунуч туудурган инфекцияны жуктуруп алсаңыз, анда ооруканага узакка жаткырууну талап кылсаңыз, чыгымдарды өзүңүз жабуу керек.
- Сиз рак менен байланышкан татаалдашуулар же оору үчүн СИЗДИ КАМТАТКАН комплекстүү саясатты тандайсыз. Сиз бир топ жогору сыйлыкты төлөөгө даяр болушуңуз керек жана камсыздандыруу компаниясы сиздин лимфома/КЛЛ жөнүндө этап, дарылоо, кан анализи ж.б. гематолог сизди чет өлкөгө саякатка тазалайт.
Саякат камсыздандыруучу менен сүйлөшкөндө сизде кээ бир маалыматтар болушу керек:
- Сиздин лимфома субтипи
- Диагноздогу сиздин стадияңыз
- Сиздин дарылоо протоколдору
- Сиз акыркы дарылоону аяктаганда
- Сиздин акыркы кан анализдериңиз
- Учурда сиз алып жаткан бардык дарылар
- Кийинки 6 айга дагы тесттер/иликтөөлөр пландалып жатабы.
Өз ара саламаттык сактоо келишимдери
Австралиянын кээ бир өлкөлөр менен ден соолук боюнча өз ара келишимдери бар. Бул эки тараптын макулдашуусу бар өлкөгө барсаңыз, медициналык жактан зарыл болгон жардамдын баасы Medicare тарабынан жабылышы мүмкүн дегенди билдирет. Бул келишимдер жана Австралия менен өз ара келишими бар өлкөлөр жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн караңыз Кызматтар Австралия веб-баракчасы бул жерде.
Айдоо
Лимфома диагнозу сиздин унаа башкаруу жөндөмүңүзгө автоматтык түрдө таасир этпейт. Көпчүлүк адамдар диагноз коюлганга чейин эле айдоону улантышат. Бирок, дарылоонун бир бөлүгү катары колдонулган кээ бир дары-дармектер уйкучулукту, ооруп калуу сезимин алып келиши мүмкүн же топтоо жөндөмүнө таасир этиши мүмкүн. Мындай учурларда, айдоо сунушталбайт.
Көпчүлүк бейтаптар рак сапары учурунда кадимкидей унаа айдай беришсе, дарылоо жүргүзүлүп жаткан күндөрү чарчоо же чарчап калуу адаттагыдай көрүнүш.
Мүмкүн болсо, үй-бүлөңүз жана досторуңуз менен кимдир-бирөө сизди дарыланууга алып барышы үчүн уюштуруңуз жана эгер бул көйгөй болсо, саламаттыкты сактоо тобунан алардын кеңештери бар-жогун сурашыңыз керек, анткени башка транспорттук мүмкүнчүлүктөр болушу мүмкүн.
Эгерде дарыгер бейтаптын айдоочулук жөндөмүнө байланыштуу тынчсыздануусун билдирсе, бул тууралуу транспорт бөлүмүнө билдирүү керек. Ошондой эле камсыздандыруу компаниясына бейтаптын диагнозу же дарыгердин айдоочулук жөндөмдүүлүгүнө байланыштуу кандайдыр бир кооптонуу тууралуу маалымат берүү сунушталат.
Кээ бир бейтаптар айдоо жөндөмдүүлүгүнө таасир этиши мүмкүн болгон дарылоодон терс таасирлерге дуушар болушат:
- Оор перифериялык нейропатия бутуңуздагы жана колдоруңуздагы сезимге таасир этиши мүмкүн.
- Хемо-мээнин концентрациясы төмөндөп, унутчаактык күчөйт, кээ бир адамдар муну акыл-эсинин үстүндөгү туман катары сүрөттөшөт. Мындай оор тажрыйбалар айдоо ыңгайсыз болушу мүмкүн.
- Чарчоо, кээ бир адамдар дарылоо учурунда абдан чарчап, ал тургай, айдоо сыяктуу күнүмдүк милдеттерди таап, аларды чарчатат.
- Угуу же көрүү өзгөрсө, көрүү же угууда кандайдыр бир өзгөрүүлөр болсо, бул айдоочулук жөндөмүнө кандай таасир этиши жөнүндө дарыгер менен сүйлөшүңүз.
Ишти иретке келтирүү
Өмүрдү камсыздандыруу
Лимфома жаңы диагнозу учурдагы жашоону жабуу саясатына таасир этпеши керек. Бирок, суроолор берилгенде камсыздандырууңуз менен чынчыл болуу маанилүү. Эгерде сиз диагностика, дарылоо жана өмүрдөн кийинки дарылоо учурунда доо коюуңуз керек болсо, камсыздандыруу компаниясы менен сүйлөшүңүз.
Сиз ошондой эле пенсиялык фондунун бир бөлүгү катары өмүрдү камсыздандырууга ээ болушу мүмкүн. Буга качан жана кантип кире ала турганыңызды билүү үчүн пенсиялык фондуңузга кайрылыңыз.
Эгерде сизде камсыздандыруу жок болсо, бирок алгысы келсе, аларга сизде лимфома бар экенин билдирип, цитата кылуу үчүн керектүү маалыматты беришиңиз керек.
Керээз жазуу
Австралиянын өкмөтү 18 жаштан ашкан ар бир адамга "керекпи" же жокпу, ага карабастан керээз жазууну сунуштайт.
Керээз - эгер сиз дүйнөдөн кайтышыңыз керек болсо, мүлкүңүздүн кандайча бөлүштүрүлүшүн каалай турган юридикалык документ. Бул ошондой эле төмөндөгүлөргө болгон каалоолоруңузду жазган юридикалык документ:
- Сиз кимди камкордукка дайындасаңыз, анда сиз жооптуу болгон балдарыңызга же багыңызга камкордукка алууңуз.
- Балдарды же багууну камсыз кылуу үчүн ишеним эсебин түзөт.
- Активдериңизди кантип сактап калгыңыз келгенин көрсөтөт.
- Жаназаңыздын кандай уюштурулушун каалайсыз.
- Сиз белгилегиңиз келген кайрымдуулук жардамын көрсөтөт (бул бенефициар катары белгилүү).
- Аткаруучуну белгилейт - бул сиздин каалооңузду ишке ашыруу үчүн сиз дайындаган адам же уюм.
Австралиянын ар бир штатында жана аймагында эркиңизди жазуу үчүн бир аз башкача процесс бар.
Толук маалымат өз штатында же аймагында керээзди кантип жазуу керектиги жөнүндө.
Туруктуу ишеним кат
Бул каржылык чечимдерди кабыл алуу, активдериңизди башкаруу жана сиздин атыңыздан медициналык чечимдерди кабыл алуу үчүн адамды же айрым адамдарды дайындаган юридикалык документ.
Бул сиздин мамлекеттин же аймактардын коомдук ишенимдүү адамы аркылуу түзүлүшү мүмкүн. Медициналык туруктуу ишеним кат Advanced Health Directive менен жүргүзүлүшү мүмкүн.
Өркүндөтүлгөн Саламаттыкты сактоо Директиви - бул сиз жасаган же каалабаган медициналык дарылоого жана кийлигишүүлөргө карата сиздин артыкчылыктарыңызды белгилеген юридикалык документ.
Бул документтер боюнча көбүрөөк маалымат алуу үчүн төмөнкү шилтемелерди басыңыз.
Өркүндөтүлгөн саламаттыкты сактоо директивасы
Туруктуу ишеним кат – төмөнкү штатты же аймакты чыкылдатыңыз.
Кошумча колдоо
- Биз веб-сайтта алабыз: https://wecan.org.au
- Улгайган бейтаптар веб-сайтында: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Жаштар жана жаштар үчүн борборлор: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Менин экипажымды чогултуу: https://www.gathermycrew.org.au/
Тамак-аш, транспорт, бала багуу жана үйдө жардам сыяктуу жардамдарды тизмелөө үчүн программаны колдонуңуз. - Рак аркылуу ата-энелик: https://parentingthroughcancer.org.au/
