Hier is iets over mijn reis:
Het begon allemaal tijdens de lockdown in 2020 met een beetje uitslag en jeukende huid. Ik legde het uit dat ik op het zand op het strand zat en gebeten werd. Toen de uitslag eenmaal verdwenen was, kreeg ik een droge, aanhoudende hoest. Ik gaf thuisonderwijs aan 2 kinderen, runde mijn bedrijf vanuit huis en probeerde gewoon de lockdown te overleven, wie weet wat! Ik probeerde uiteindelijk naar mijn huisarts te gaan vanwege de hoest, maar kwam niet ver omdat het een symptoom van COVID was, dus niemand wilde me zien. Ik hield vol omdat ik wist dat er iets niet klopte. Ik kreeg een röntgenfoto van de borst gevolgd door een CT-scan en kreeg te horen dat ik naar de spoedeisende hulp moest gaan.
17 december 2020 was de dag die ik nooit zal vergeten, de diagnose Non-Hodgkin groot B-cellymfoom. Het gevreesde C-woord dat je nooit wilt horen… Op dat moment stond mijn hele wereld zoals ik die kende voor mij en mijn gezin op zijn kop. Het was vreselijk om het aan mijn man en kinderen te vertellen. Ik voelde me schuldig omdat ik angst en bezorgdheid bij hen had gecreëerd.
Ik ben boos om wat het van mij heeft gestolen en ook erg dankbaar voor de lessen die ik onderweg heb geleerd en de steun van de mensen om me heen.
Ik begon meteen met mijn chemotherapie, 6 ronden R – EPOCH gevolgd door R ICE. Helaas werkten deze behandelingen niet en mijn volgende reis was een stamceltransplantatie, maar dat gebeurde nooit omdat mijn lymfoom groeide terwijl ik chemotherapie kreeg. Mijn volgende behandelingslijn was CAR T en ik ben blij om te kunnen zeggen dat ik het heb verslagen en ik ben zo dankbaar dat ik de kans heb gekregen voor CAR T**.
Je vindt kracht waarvan je niet wist dat die bestond en waardeert de kleine dingen nog meer.
2023. Ik ben nu ruim een jaar verwijderd van CAR T en nog steeds foutloos! Ik kijk uit naar een geweldig 2023.
Om mijn ervaring met Lymphoma te erkennen en hopelijk anderen te helpen, sluit ik me aan bij de zeer belangrijke zaak “Legs Out for Lymphoma” om geld in te zamelen voor Lymphoma Australia. Ik neem ook deel aan de “September Lymphoma Awareness Month” en was er trots op dit jaar een Patient Advocate in Canberra te zijn om lymfoom onder de aandacht te brengen en te spreken over mijn CAR T-ervaring.
** CAR T-celtherapie – Tahli was een van de eerste patiënten die toegang kreeg tot het Yescarta CAR T-celprogramma, gefinancierd door de PBS. Voor meer informatie over deze nieuwere behandeling en of deze geschikt voor u is, gaat u naar: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
