Op 9 september 2022 kreeg ik van mijn huisarts te horen dat ik lymfoom had. Er zat een tumor in mijn hoofdslagader vlak bij mijn keel, hart en longen. Het stopte de bloedtoevoer naar mijn hart en sneed ook de luchtcirculatie af, zodat ik kon ademen.
Op Wereld Lymfoom Awareness Day – 15 september – kreeg ik te horen dat mijn diagnose uit de biopsie was dat ik het non-Hodgkin lymfoom B-celtype heb.
Mijn “kanker”-reis begon officieel iets meer dan een jaar geleden toen mijn ernstige symptomen begonnen op 29 augustus 2022, en op 15 september 2022 – lymfoomdag – kreeg ik de diagnose een zeldzaam primair mediastinaal B-cel non-Hodgkin-lymfoom (PMBCL).
Eerder in 2022 had ik hele hevige pijn op de borst, ik sliep op meerdere kussens omdat het voelde alsof iemand me wurgde, voorover boog of dingen optilde, het voelde alsof mijn organen uit mijn borst zouden vallen.
Ik kreeg voortdurend een verkeerde diagnose van luchtweginfecties, waarbij ik Covid de schuld gaf, alles onder de blauwe maan. Totdat de pijnen nog erger terugkwamen.
Op 28/08/22 begon ik weer met die pijn op de borst, voortdurend hoesten maar ook zwelling in mijn gezicht. In die twee weken had ik paramedici, meerdere artsen stelden een verkeerde diagnose van mijn situatie, stuurden me heen en weer naar verschillende scans en bloedonderzoeken en aan het einde van de twee weken waren mijn gezicht en lichaam zo opgezwollen dat ik het niet meer kon zelfs goed kunnen zien of ademen.. toen ik op vrijdagochtend 9 september 2022 door mijn huisarts werd gebeld om bij haar langs te komen.
Ik ging alleen naar binnen en dacht dat het weer een luchtweginfectie was, maar ze zei dat ik lymfoom had... en ging rechtstreeks naar het Royal Melbourne en vervolgens naar Peter Mac.
Op zondag 11/08/2022 werd ik met spoed naar de IC gebracht om te worden geïncubeerd omdat ik stopte met ademen. Daarvoor was er een team samengesteld tussen Peter Mac en Royal Melbourne om me met 10 kussens vast te houden zodat de radioloog een biopsie kon krijgen zodat ze een diagnose konden stellen. Ik lag 3 dagen op de IC en kreeg donderdag mijn diagnose te horen.
In totaal heb ik tot nu toe 6 behandelingen ondergaan en op 6 september 2023 zal ik mijn 7e behandeling doen.
- 700 uur DA-R-EPOCH-chemotherapie
- 200 uur ICE-chemotherapie
- Immunotherapie – pembrolizumab – nog steeds 3 rondes pre-chemo voor CAR T
- De CAR T-behandeling begon eind mei.
- En na mijn recente scan van 90 dagen is de buitenkant van mijn mediastinum gegroeid, dus onderneem ik nu op 6 september 2023 een robotachtige thymectomie.
De uitdaging was dat ik er geen controle over had, en het was moeilijk omdat het tijdens de behandeling krimpt en vervolgens agressief groeit als het niet in behandeling is. Ik wacht gewoon op de dag waarop mijn arts mij het R-woord (remissie) vertelt.
Ik heb geluk gehad, want ik heb een geweldig netwerk van ondersteunende mensen om me heen en de geweldige professionals bij Peter Mac. Maar mijn jaarlange reis die nog steeds gaande is, heeft mijn geestelijke gezondheid echt aangetast en mijn lichaam erg vermoeid.
Welk advies zou u iemand geven die onlangs de diagnose lymfoom/CLL heeft gekregen? Is er iets dat u vóór de behandeling had willen weten of dingen die u op weg hebben geholpen en die u wilt delen?
Zorg ervoor dat je openstaat voor een gesprek met psychologen en om hulp vraagt.
Hoe heeft Lymphoma Australia u geholpen tijdens uw reis naar lymfoomkanker? bijv. via hulpmiddelen, het bijwonen van webinars, patiëntenpakketten, online ondersteuningsgroepen, Facebook-groepen, verbinding maken met verpleegkundigen, hulp bij toegang tot onderzoeken enz.
Ik werd via een vriend van mij in verband gebracht met lymfoom, en ik chatte ook met verpleegsters via sociale media.
Een update – oktober 2023
26 mei 2023 kregen mijn T-cellen een infuus. Ik had een paar goede dagen tot dag 3 toen mijn koorts toesloeg. Ik was zo opgewonden totdat…. de neurotoxiciteit sloeg toe. Eerst waren de verpleegsters bang dat ik een hartaanval zou krijgen omdat mijn hartslag te snel ging en de bloeddruk laag was. Dus werd ik met spoed naar de IC gebracht. De volgende dag werd ik teruggebracht naar Peter Mac en drie uur later, toen mijn dokter werd gevraagd wie onze premier was, had ik blanco's. Toen moest ik een zin schrijven en het was allemaal krabbelen. Ik werd met spoed terug naar de IC gebracht en bleef daar nog 3 dagen. Dit was echt eng.
Maar daarna begonnen mijn hersenen te genezen, maar eten was nog steeds niet de beste. Ik vertrok op dag 15 terug naar huis. Ik waardeer het hele team van Peter Mac en mijn CAR-T-team, want nu ben ik 0.03 verwijderd van mijn remissie. Ik ben er bijna!
We zijn Chantelle erg dankbaar voor het verstrekken van uw verhaal om hoop en inspiratie te geven aan anderen die met lymfoom worden geconfronteerd. Ik wens het beste voor je.
Je kunt Chantelle en haar leven volgen op Instagram @chantelleasciak
Ter ondersteuning van ons werk kunt u een donatie overwegen voor onze Kerstoproep. Uw steun wordt zeer op prijs gesteld!
