Diagnoza limfoma ali kronične limfocitne levkemije (KLL) je lahko stresna in čustvena izkušnja. Ni pravega ali napačnega načina, kako se počutiti po postavitvi diagnoze, vendar je lahko koristno vedeti, da niste sami. Ta stran obravnava nekaj pogostih vprašanj in skrbi, ki se lahko pojavijo po diagnozi limfoma
Kako se lahko počutim po diagnozi?
Diagnoza limfoma ali CLL je pogosto vznemirjajoča in zmedena za bolnika, njegove družine in ljubljene. Po diagnozi limfoma ali KLL je običajno doživeti stanje šoka in nejevere. Lahko je normalno, da ste jezni ali razburjeni na ljudi okoli sebe ali celo nase. Mnogi ljudje opisujejo, da so bili na začetku jezni na svoje zdravnike, specialiste ali medicinske sestre, ker niso prej opozorili na njihovo bolezen. Poleg šoka in jeze lahko drugi občutki vključujejo visoko stopnjo tesnobe, žalosti in strahu pred tem, kako bo diagnoza vplivala na njihovo življenje.
Po začetni diagnozi limfoma ali CLL lahko bolniki pridejo do vrste pomembnih vprašanj.
- Kaj pomeni moja diagnoza?
- Kakšno bo moje zdravljenje?
- Kakšna je moja prognoza/obeti/možnost preživetja?
- Kako bom preživljal družino?
- Kdo me bo podpiral?
Veliko ljudi uporablja internet, da bi dobili več informacij in odgovorov. Čeprav je internet lahko vir informacij, lahko članki in viri:
- Ni pomembno za vas
- Ne pišejo zanesljivi viri
- Branje v tem obdobju ni koristno
Koristno je vedeti, da so v tem času ravni stresa lahko najvišje, zlasti ko čakate na rezultate testov, načrte zdravljenja ali bolj poglobljena svetovanja. Stres in tesnobo lahko poslabšajo tudi telesni simptomi, ki pogosto spremljajo diagnozo limfoma ali CLL, vključno z utrujenostjo, nizko energijo in nespečnostjo (težave s spanjem). Nekaj praktičnih nasvetov za obvladovanje stresa in tesnobe v tem času je lahko:
- Pogovarjajte se s svojo družino, prijatelji ali ljubljenimi o tem, kako se počutite
- Zapisujte ali beležite svoje misli in občutke
- Nežna vadba, ki se osredotoča na uravnavanje dihanja
- Izbira zdrave hrane in pitje veliko vode
- Omejite prekomerno uživanje alkohola
- Praksa meditacije in pozornosti
- Pogovor s svetovalcem ali psihologom
Pomembno je vedeti, da ni določenega časovnega okvira, ki bi mu morala slediti vaša čustvena izkušnja. Nekateri ljudje lahko takoj začnejo obdelovati svojo diagnozo, pri drugih lahko traja veliko dlje. Z dovolj časa, dovolj informacij in veliko podpore lahko začnete načrtovati in se pripravljati na naslednje poglavje svojega življenja.
Pogosti čustveni odzivi
Diagnoza limfoma/KLL seveda povzroči kombinacijo različnih čustev. Ljudje se pogosto počutijo, kot da so na čustvenem toboganu, saj doživljajo veliko različnih čustev ob različnih časih in z različno intenzivnostjo.
Preden poskušate obvladati kakršen koli čustveni odziv, je pomembno priznati, da noben odziv ni napačen ali neprimeren in da ima vsakdo pravico do lastne čustvene izkušnje. Ni pravega načina za obdelavo diagnoze limfoma. Nekatera doživeta občutja lahko vključujejo:
- Olajšanje – včasih se ljudje počutijo olajšane, ko vedo, kakšna je njihova diagnoza, saj včasih zdravniki potrebujejo nekaj časa, da ugotovijo diagnozo. Iskanje odgovora je lahko nekaj olajšanja.
- Šok in nejevernost
- Jeza
- Anksioznost
- Strah
- Nemoč in izguba nadzora
- Krivda
- žalost
- Umik in izolacija
Kakšen bo občutek na začetku zdravljenja?
Če se še nikoli niste zdravili za rakom, vam lahko vstop v center za zdravljenje ali bolnišnico postane tuje in neprijetno. Močno vam priporočamo, da prvi dan s seboj pripeljete osebo za podporo, ne glede na to, kako dobro se počutite. Spodbujamo vas tudi, da s seboj prinesete predmete, ki vas lahko zamotijo in sprostijo. Nekateri ljudje radi prinesejo revije, knjige, pletilne igle in volno, igre s kartami, iPad ali slušalke za poslušanje glasbe ali gledanje televizijske oddaje ali filma. Televizije so pogosto postavljene tudi v nadstropjih za zdravljenje.
Če menite, da te motnje ne zmanjšajo vaše tesnobe in ste v trajni visoki stopnji stiske, bi bilo morda koristno, da se o tem pogovorite s svojimi medicinskimi sestrami ali zdravnikom, ker je lahko koristno jemati zdravila proti anksioznosti V nekaterih primerih.
Nekateri ljudje ugotovijo, da se njihova izkušnja s stresom in tesnobo nekoliko zmanjša, ko začnejo zdravljenje in razumejo svojo novo rutino. Poznavanje imen in obrazov bolnišničnega osebja lahko tudi zmanjša stres pri zdravljenju.
Pomembno je vedeti, da vsi ljudje z limfomom ali KLL ne potrebujejo takojšnjega zdravljenja. Mnogi ljudje z indolentnim (počasi rastočim) limfomom ali CLL lahko pogosto čakajo mesece ali celo leta, preden potrebujejo zdravljenje.
Praktični nasveti, kako obvladati svoja čustva med zdravljenjem?
Običajno ljudje svoje čustveno počutje med zdravljenjem opisujejo kot valovito pot, kjer se lahko občutki stresa in tesnobe občasno povečajo in zmanjšajo.
Zdravila, ki se običajno predpisujejo s kemoterapijo, kot so steroidi, lahko pomembno vplivajo na vaše razpoloženje, spalne navade in čustveno krhkost. Mnogi moški in ženske, ki jemljejo ta zdravila, poročajo o visoki stopnji jeze, tesnobe, strahu in žalosti med zdravljenjem. Nekateri ljudje morda ugotovijo, da so bolj jokavi.
Med zdravljenjem je lahko koristno imeti ali ustvariti osebno mrežo podpore ljudi. Mreže podpore so pogosto videti drugače za vsako osebo, vendar običajno vključujejo ljudi, ki vas podpirajo čustveno ali praktično. Vašo podporno mrežo lahko sestavljajo:
- Družinski člani
- Zakonci ali starši
- prijatelji
- Podporne skupine – na spletu ali v skupnosti
- Drugi bolniki, ki jih lahko srečate med zdravljenjem
- Zunanje podporne službe, kot so psihologi, svetovalci, socialni delavci ali duhovni delavci
- Lymphoma Australia upravlja spletno zasebno skupino na Facebooku: »Lymphoma Down Under«: http://bit.ly/33tuwro
Če se obrnete na člane svoje podporne mreže, ko doživljate visoko stopnjo stresa in tesnobe, vam lahko pomaga. Klepet ob kavi, sprehod po vrtu ali vožnja v trgovino – vse to vam lahko pomaga, ko ste v stiski. Pogosto vam ljudje želijo ponuditi podporo, vendar niso povsem prepričani, kako. Ko se ne počutite dobro, lahko prosite druge za pomoč pri prevozu na sestanke, lažje čiščenje gospodinjstva ali celo prosite prijatelja, da skuha topel obrok. Spletne podporne sisteme lahko nastavite v telefonu, iPadu, tablici, prenosniku ali računalniku, da vas povežejo s tistimi v vašem omrežju podpore.
Drugi koristni nasveti za obvladovanje čustvene stiske med zdravljenjem
- Dajte si dovoljenje, da doživite svoja čustva, ko se pojavijo, vključno z jokom
- Z drugimi se odkrito in pošteno pogovarjajte o svojih izkušnjah z ljudmi, ki jim zaupate
- Pogovarjajte se o svojih čustvenih težavah z medicinsko sestro, osebnim zdravnikom, zdravstvenim delavcem – ne pozabite, da so čustvene in duševne potrebe prav tako pomembne kot fizične skrbi.
- Med zdravljenjem vodite dnevnik ali dnevnik, v katerem vsak dan beležite svoja čustva, misli in občutke.
- Vadba meditacije in pozornosti
- Poslušajte potrebe svojega telesa po spanju, hrani in vadbi
- Čim pogostejša vadba, tudi 5-10 minut na dan, lahko znatno zmanjša raven stresa med zdravljenjem.
Vsaka oseba, ki prejme diagnozo limfoma ali CLL, ima edinstveno telesno in čustveno izkušnjo. Kar lahko eni osebi olajša stres in tesnobo, drugi morda ne bo delovalo. Če se na kateri koli stopnji svoje izkušnje spopadate s precejšnjimi stopnjami stresa in tesnobe, ne oklevajte in stopite v stik.
