Življenje z limfomom in zdravljenje je lahko stresno obdobje s številnimi različnimi izzivi. Morda se sprašujete, kakšna podpora je na voljo ljudem z limfomom. Na tej strani boste našli nekaj praktičnih nasvetov in informacij o podpornih storitvah, ki so vam morda na voljo. To vključuje pomoč pri prevozu, finančno podporo, podporo za duševno zdravje in še veliko več.
Praktično za vsak dan
Ugotovitev, da imate vi ali vaša ljubljena oseba limfom, je velik šok in bo spremenilo marsikaj v vašem življenju. Če na začetku veste, kaj potrebujete, vam lahko pomaga načrtovati vnaprej, da zagotovite pravo podporo, ko jo najbolj potrebujete.
Kako bo limfom vplival na vaše življenje, bo odvisno od mnogih stvari, kot so:
- katero podvrsto limfoma imate
- ali potrebujete zdravljenje in kakšno zdravljenje boste imeli
- vaša starost in splošno dobro počutje
- vaše podporne mreže
- v katerem življenjskem obdobju ste (se upokojite iz službe, vzgajate majhne otroke, se poročite ali kupujete hišo)
- ali živite v mestu ali na podeželju.
Ne glede na vse te stvari mora vsakdo z limfomom narediti spremembe, ki vam sicer ne bi bile potrebne. Spopadanje s tem vplivom je lahko stresno in ustvari nove izzive v vašem življenju.
V naslednjih razdelkih boste našli nekaj koristnih nasvetov o tem, kako upravljati vsakodnevne dejavnosti in stvari, o katerih morate razmišljati, da boste lahko načrtovali vnaprej.
Krmarjenje po sistemu zdravstvenega varstva
Krmarjenje po sistemu zdravstvenega varstva je lahko zelo zahtevno, še posebej, če je vsaka bolnišnica zelo drugačna in se lastne izkušnje vsakega zelo razlikujejo.
V tem videoposnetku spodaj Andrea Patten, ki je višja socialna delavka, govori o vaših pravicah in nekaterih pomembnih premislekih, če vam ali vaši ljubljeni osebi odkrijejo limfom.
Javni verzi Zasebna bolnišnica in specialisti
Ko se soočite z diagnozo limfoma ali CLL, je pomembno razumeti svoje možnosti zdravstvene oskrbe. Če imate zasebno zdravstveno zavarovanje, boste morda morali razmisliti, ali želite obiskati specialista v zasebnem ali javnem sistemu. Ko vaš osebni zdravnik pošilja napotnico, se o tem pogovorite z njim. Če nimate zasebnega zdravstvenega zavarovanja, o tem obvestite tudi svojega osebnega zdravnika, saj vas lahko nekateri samodejno pošljejo v zasebni sistem, če ne vedo, da bi raje imeli javni sistem. Zaradi tega vam lahko zaračunajo obisk pri specialistu.
Če si premislite, si lahko kadar koli premislite in preklopite nazaj na zasebno ali javno.
Kliknite spodnje naslove, če želite izvedeti o prednostih in slabostih zdravljenja v javnih in zasebnih sistemih.
Prednosti javnega sistema
- Javni sistem krije stroške zdravljenja in preiskav limfoma s seznama PBS
limfoma, kot so PET skeniranje in biopsije. - Javni sistem krije tudi stroške nekaterih zdravil, ki niso navedena v PBS
kot je dakarbazin, ki je zdravilo za kemoterapijo, ki se običajno uporablja pri
zdravljenje Hodgkinovega limfoma. - Edini lastni stroški za zdravljenje v javnem sistemu so običajno ambulantni
skripte za zdravila, ki jih jemljete peroralno doma. To je običajno zelo minimalno in je
celo dodatno subvencionirano, če imate zdravstveno ali pokojninsko izkaznico. - Veliko javnih bolnišnic ima skupino specialistov, medicinskih sester in sorodnega zdravstvenega osebja, imenovano
Ekipa MDT skrbi za vašo oskrbo. - Veliko velikih terciarnih bolnišnic lahko nudi možnosti zdravljenja, ki niso na voljo v
zasebni sistem. Na primer določene vrste presaditev, CAR T-celična terapija.
Slabosti javnega sistema
- Morda ne boste vedno obiskali svojega specialista, ko imate naročene sestanke. Večina javnih bolnišnic je centrov za usposabljanje ali terciarnega izobraževanja. To pomeni, da boste morda v kliniki videli registrarja ali registratorje naprednih pripravnikov, ki bodo nato poročali vašemu specialistu.
- Obstajajo stroga pravila glede doplačila ali dostopa do zdravil, ki niso na voljo na PBS. To je odvisno od vašega državnega zdravstvenega sistema in se lahko razlikuje med državami. Zaradi tega vam nekatera zdravila morda ne bodo na voljo. Še vedno pa boste lahko dobili standardna, odobrena zdravljenja za svojo bolezen.
- Morda nimate neposrednega dostopa do svojega hematologa, vendar boste morda morali stopiti v stik s specialistično medicinsko sestro ali receptorjem.
Prednosti zasebnega sistema
- Vedno boste obiskali istega hematologa, saj ni zdravnikov pripravnikov v zasebnih sobah.
- Ni pravil glede doplačila ali dostopa do zdravil, ki niso na voljo. To je lahko še posebej koristno, če imate več ponovitev bolezni ali podvrsto limfoma, ki nima veliko možnosti zdravljenja. Vendar pa lahko postane precej drago, saj boste morali plačati znatne stroške iz lastnega žepa.
- Določene preiskave ali pripravo testov je mogoče opraviti zelo hitro v zasebnih bolnišnicah.
Slaba stran zasebnih bolnišnic
- Veliko sredstev za zdravstveno varstvo ne pokrije stroškov vseh preiskav in/ali zdravljenja. To temelji na vašem individualnem zdravstvenem skladu in vedno je najbolje, da preverite. Plačali boste tudi letno vstopnino.
- Vsi strokovnjaki ne zaračunavajo velikih količin in lahko zaračunajo nad zgornjo mejo. To pomeni, da lahko obisk vašega zdravnika povzroči lastne stroške.
- Če potrebujete sprejem med zdravljenjem, so razmerja zdravstvene nege veliko višja v zasebnih bolnišnicah. To pomeni, da ima medicinska sestra v zasebni bolnišnici na splošno veliko več bolnikov, za katere skrbi kot v javni bolnišnici.
- Vaš hematolog ni vedno prisoten v bolnišnici, ponavadi ga obiščejo za kratek čas enkrat na dan. To lahko pomeni, da če se ne počutite dobro ali nujno potrebujete zdravnika, to ni vaš običajni specialist.
delo
Z limfomom boste morda lahko nadaljevali delo ali študij. Vendar bo to odvisno od tega, kako se počutite, kakšno zdravljenje imate in kako, ali imate kakršne koli simptome limfoma ali stranske učinke zdravljenja.
Nekateri delajo še naprej kot prej in si vzamejo dopust le za sestanke, drugi skrčijo delo na krajši delovni čas, tretji pa si vzamejo dopust v celoti.
Pogovorite se z zdravnikom, ljubljenimi in delovnim mestom
Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, kaj predlaga, ko gre za delo in čas, potreben za odsotnost z dela. Po potrebi vam bodo lahko napisali zdravniško potrdilo.
Pogovorite se s svojo družino, ljubljenimi in svojim delovnim mestom, da pripravite načrt. Prepričajte se, da vsi vedo, da se lahko načrti včasih nepričakovano spremenijo, če morate v bolnišnico, če zamujate na sestanke ali se počutite slabo in utrujeni.
Nekateri ljudje ugotovijo, da jim nadaljevanje dela pomaga ohraniti nekaj normalne rutine in jim pomaga, da se med zdravljenjem bolje spopadajo. Drugim se delo zdi preveč fizično in psihično izčrpavajoče in se odločijo za dopust.
Razmislite o možnih spremembah v službi
Če nadaljujete z delom, nekatere spremembe, ki jih vaše delo morda lahko naredi v podporo, vključujejo:
- Omogočanje dopusta za obisk zdravniških pregledov in zdravljenja
- Zmanjšanje ali sprememba delovnega časa (krajši dnevi ali skrajšan delovni teden)
- Delo od doma
- Prilagoditev vrste dela, na primer prehod na fizično manj zahtevno vlogo ali izogibanje okužbam
- Spreminjanje delovnega mesta
- Prehod nazaj na delovni program: to lahko vključuje postopno vračanje na delo z zmanjšano zmogljivostjo, ki se sčasoma počasi povečuje.
Naslednja povezava je do CentrelinkovegaObrazec za preverjanje zdravstvenih pogojev'. Ta obrazec pogosto zahtevajo študijske ustanove ali delovna mesta za razumne prilagoditve delovnih ali študijskih obveznosti.
študija
Imeti limfom bo verjetno vplivalo na študij, pa naj gre za šolo, univerzo ali študij, povezan z delom. Ta vpliv lahko vpliva na vas, če ste študent, starš ali negovalec. Morda si boste morali vzeti dopust ali spremeniti načrt učenja.
Nekateri ljudje se odločijo nadaljevati študij, medtem ko se zdravijo ali skrbijo za osebo z limfomom. Nekaterim ljudem lahko nadaljnji študij ponudi nekaj, za kar si lahko prizadevajo in se osredotočijo med sprejemi v bolnišnico in dolgimi čakalnimi dobami med obiski. Drugi ljudje ugotovijo, da nadaljevanje študija predstavlja nepotreben pritisk in stres, in se odločijo, da bodo odložili pridobitev univerzitetne diplome ali si vzeli čas iz šole.
Če ste vi ali vaš otrok še v šoli, se pogovorite s šolo/univerzo in se pogovorite o možnostih podpore, ki so na voljo.
Razmislite o morebitnih spremembah vašega študijskega načrta
- Domače mentorstvo ali povezovanje z bolnišnično pedagoško službo (bolnišnice za otroke pogosto nudijo program podpore pri šolanju, kjer lahko bolnišnični učitelji obiščejo bolnišnico)
- Pogovorite se s šolo glede zmanjšane ocenjevalne obremenitve ali spremenjenega učnega programa, kjer se lahko učenje nadaljuje, vendar z manj formalnimi zahtevami za ocenjevanje.
- Še naprej ostanite povezani s šolo in učenci, to bo pomagalo ohraniti povezave in preprečiti, da bi postali preveč izolirani od šolskih prijateljev.
Srečajte se z ravnateljem šole ali akademskim svetovalcem
Če študirate diplomo na univerzi, se srečajte z matičarjem fakultete in akademskim svetovalcem, da se pogovorite o svoji situaciji. Možnost bi lahko bila popolna odložitev študija, vendar bi lahko bila možnost zmanjšanje študijske obremenitve s prestopom s rednega na izredni.
Morda boste lahko tudi spremenili roke svojih nalog ali izpitov v zvezi z zdravljenjem. Verjetno boste potrebovali zdravniško potrdilo, zato vprašajte svojega zdravnika specialista ali osebnega zdravnika, če vam ga lahko izda.
Naslednja povezava je do CentrelinkovegaObrazec za preverjanje zdravstvenih pogojev'. Ta obrazec pogosto zahtevajo študijske ustanove ali delovna mesta za razumne prilagoditve delovnih ali študijskih obveznosti.
Finance
Diagnoza limfoma in njegovo zdravljenje lahko povzročita finančno obremenitev; Še posebej, če ne morete delati dlje časa.
Prejemanje finančne podpore je lahko zapleteno, vendar so na voljo nekatera plačila finančne podpore prek različnih vladnih organizacij, kot so Centrelink, Medicare in Child Support. Morda boste lahko dostopali tudi do nekaterih plačil prek svojega pokojninskega sklada.
Če imate finančnega svetovalca, ga obvestite o svojem limfomu, da vam bo lahko pomagal pri načrtovanju upravljanja z denarjem. Če nimate finančnega svetovalca, ga lahko dobite prek Centrelinka. Podrobnosti o dostopu do Centrelinkovega finančnega svetovalca so spodaj pod naslovom Storitev finančnih informacij.
Centrelink
Invalidni, bolni ali poškodovani ljudje in njihovi negovalci lahko pokličejo Centrelink 13 27 17 da se pozanimate o plačilih in storitvah, ki so na voljo. Za branje kliknite naslednjo povezavo: Vodnik po avstralskih državnih plačilih.
Nekatere plačilne storitve Centrelink vključujejo:
- Bolniško nadomestilo: Plačilo dohodkovne podpore, če nekdo zaradi bolezni, poškodbe ali invalidnosti nekaj časa ne more delati ali študirati.
- Dodatek za nego: dodatno plačilo (bonus) subvencije plačilo negovalcu (dodatno) lahko zasluži do 250,000/leto (približno 131 $/štirinajst dni) lahko dela 25 ur in še vedno dela.
- Plačilo negovalcu: Plačilo dohodkovne podpore, če stalno skrbite za nekoga, ki ima hudo invalidnost, bolezen ali je slaboten.
- Kliknite naslednjo povezavo, če želite izvedeti več o Plačila za negovalce.
- Kliknite naslednjo povezavo, da preberete Kako zahtevati Plačila za negovalce.
- Invalidska pokojnina: Finančna podpora za trajno intelektualno, telesno ali psihiatrično prizadetost, ki pacientom onemogoča delo.
- Prenos in izpolnite obrazec „Zahtevek za invalidsko pokojnino“.
- Invalidnine: Obstajajo plačila in storitve za pomoč, če ste bolni, poškodovani ali invalidni.
- Plačila za otroke
- Dodatek za mobilnost: Morda boste imeli dostop do dodatka za mobilnost, če imate limfom in ne morete uporabljati javnega prevoza. To se lahko uporabi za potovanje zaradi študija, usposabljanja (vključno s prostovoljstvom) ali iskanja dela. Oglejte si več od klikom tukaj.
- Dodatek za iskalca zaposlitve: Če prejemate nadomestilo za iskalca zaposlitve in ne morete iskati dela zaradi limfoma ali njegovega zdravljenja, prosite svojega zdravnika – osebnega zdravnika ali hematologa, da izpolni našo Zdravniško spričevalo Centrelink – obrazec SU415. Do obrazca pridete preko kliknite tukaj.
Socialni delavci
Če potrebujete pomoč pri razumevanju ali dostopu do storitev Centerlink, lahko zaprosite za pogovor z enim od njihovih socialnih delavcev, ki vam lahko pomaga ugotoviti, do česa ste morda upravičeni in kako do njih dostopati. Socialno delavko Centrelink lahko kontaktirate po telefonu 13 27 17. Prosite za pogovor s socialno delavko ko se oglasijo in vas bodo prepeljali. Tukaj si lahko ogledate tudi njihovo spletno stran Storitve socialnega dela – Services Australia.
Storitev finančnih informacij
Druga storitev, ki jo ponuja Centrelink, je storitev finančnih informacij, ki vam pomaga načrtovati, kako kar najbolje izkoristiti svoj denar. Pokličite jih 13 23 00 ali si oglejte njihovo spletno stran tukaj Služba za finančne informacije – storitve Avstralije
Medicare
Medicare lahko pomaga pokriti zdravstvene stroške in svetuje, kako zmanjšati stroške. Najdete lahko informacije o različnih plačilih in storitvah Medicare, ki so na voljo tukaj.
Podpora otroku
- Prilagoditev negovalca Plačilo je enkratno plačilo. Družinam pomaga, če ima otrok, mlajši od 6 let, diagnosticirano eno od naslednjih bolezni:
- huda bolezen
- zdravstveno stanje
- velika invalidnost
- Izplačilo invalidske pomoči za otroka je letno plačilo za pomoč staršem pri stroških nege invalidnega otroka.
- Plačilo osnovne medicinske opreme je letno plačilo za pomoč pri povečanju stroškov energije doma. To je lahko posledica uporabe osnovne medicinske opreme za pomoč pri obvladovanju invalidnosti ali zdravstvenega stanja.
Pokojnina
Medtem ko je pokojnina običajno zaščitena, dokler ne dopolnite 65 let, boste v nekaterih okoliščinah morda lahko dostopali do nje iz "sočutnih razlogov". Nekatere situacije, ki se lahko štejejo za razloge sočutja, vključujejo:
- Plačilo zdravljenja (ali prevoza na zdravljenje in z njega).
- Za pomoč pri vaši hipoteki, če bo banka zaplenila (prevzela vašo hišo).
- Prenove, če morate spremeniti svojo hišo zaradi poškodbe ali bolezni.
- Plačajte paliativno oskrbo.
- Plačajte stroške, povezane s smrtjo enega od vaših vzdrževanih družinskih članov – kot so stroški pogreba ali pokopa.
Več informacij o dostopu do pokojnine iz sočutnih razlogov lahko dobite tako, da pokličete Federal Department of Human Services na 1300 131 060.
Zavarovanja, vgrajena v pokojninsko dobo
Številni pokojninski skladi imajo v politiki vgrajeno 'zaščito dohodka' ali popolno trajno invalidnost. Morda imate to, ne da bi se tega sploh zavedali.
- Zaščita dohodka pokriva del vaše običajne plače, ko zaradi bolezni ali poškodbe ne morete delati.
- Popolna trajna invalidnost je pavšalni znesek, ki se vam izplača, če se zaradi bolezni ne pričakuje, da se boste vrnili na delo.
Vaša zavarovanja bodo odvisna od vaše pokojninske družbe in police. Če zaradi limfoma ne morete delati, se obrnite na svoj pokojninski sklad in se pozanimajte, kakšna podpora in zavarovanja so vključena v vašo polico.
Dodatna pomoč pri pokojninah in financah
Če imate težave z dostopom do svoje pokojninske ali zavarovalne police, ima Cancer Council Australia pro bono program, ki vam bo morda lahko pomagal s pravnim nasvetom ali drugo podporo, ki vam bo pomagala dostopati do teh polic. Več informacij o podpori, ki jo lahko nudijo, najdete na klikom tukaj.
Če še vedno ne boste imeli sreče, se lahko pritožite pri Avstralski organ za finančne pritožbe. Druge uporabne povezave so lahko najdete tukaj.
Socialne aktivnosti
Družabne dejavnosti so dober način, da ostanete povezani z družino in prijatelji, in so lahko dobrodošla odvračanje pozornosti od različnih stresov, ki jih spremlja diagnoza limfoma. V tem času mora biti glavni cilj ostati povezan.
Vendar boste morda morali prilagoditi ali spremeniti nekatere svoje dejavnosti, da se izognete zapletom, kot so okužbe, krvavitve ali ker ste preutrujeni za običajne dejavnosti.
Spodaj je naštetih nekaj pogostih stvari, ki jih je treba upoštevati pri vključevanju v družbene dejavnosti z limfomom.
Imeti napravo za centralni venski dostop (CVAD)
Če imate CVAD, kot je PICC line ali CVC line, ne boste mogli plavati ali sodelovati v vodnih dejavnostih, zato boste morali CVAD pokriti z nepremočljivim povojem za prhanje. To je zato, ker so katetri za te naprave na zunanji strani vašega telesa in se lahko s tovrstnimi dejavnostmi poškodujejo ali okužijo.
Večina bolnišnic bi vam morala zagotoviti nepremočljivo prevleko – samo vprašajte, ko vam zamenjajo obloge.
Za družabne ali tekmovalne plavalce boste morali te dejavnosti začasno ustaviti ali pa se namesto tega odločite za port-a-cath. Port-a-cath je pripomoček, ki je popolnoma pod kožo, razen ko je v uporabi in ima nanj pritrjeno iglo in vrvico.
Bolnikova zgodba - s CVAD v bolnišnici
Periferno vstavljen centralni kateter (PICC)
HICKMAN z dvojnim lumnom – vrsta centralno vstavljenega katetra s tunelirano manšeto (tc-CICC)
Centralni kateter s tremi lumni brez tunela
Kontaktni športi
Kontaktni športi, kot so nogomet, hokej in nogomet, lahko povzročijo hude krvavitve in podplutbe, če imate nizko raven trombocitov, kar je običajno po zdravljenju, in pri nekaterih vrstah limfoma.
Tudi preblizu ljudi med telesno dejavnostjo (kar lahko povzroči težko dihanje) lahko poveča tveganje za okužbo, če imajo bolezen dihal ali se drugače slabo počutijo.
Veliki družabni dogodki
Zdravljenje ali vaš limfom lahko povzroči, da vaš imunski sistem ne deluje pravilno, da bi vas zaščitil pred mikrobi. Zato je priporočljivo, da se izogibate obiskovanju velikih družabnih dogodkov, kot so gledališče, koncerti, vstopnice in nočni klubi, dokler ste nevtropenični.
Če se dogodku iz nekega razloga ne morete izogniti, poskrbite za socialno distanco, nosite masko ter objemajte in poljubljajte samo ljudi, ki jih dobro poznate in ki niso bolni (ali se izogibajte objemom in poljubom, dokler vaš imunski sistem, če se počutite bolj varne delati to). S seboj vzemite razkužilo za roke, da si boste lahko kadarkoli razkužili roke.
Družbeni angažmaji, ki se lahko nadaljujejo med zdravljenjem
Ko imate limfom, lahko še naprej počnete veliko stvari, tudi med zdravljenjem. Vendar pa boste morda želeli razmisliti o dodatnih varnostnih ukrepih, kot so socialna distanca, nošenje maske in nošenje razkužila za roke pri nekaterih od njih.
Posvetujte se s svojim zdravnikom in povprašajte o kakršnih koli posebnih dogodkih, ki so za vas pomembni, in o tem, ali obstajajo kakršne koli omejitve glede tega, kaj lahko počnete.
- Gre v kino
- Odhod na večerjo v restavracijo – izogibajte se samopostrežnim bifejem in poskrbite, da bo hrana sveže pripravljena
- Druženje s prijatelji na kavi
- Na sprehodu s prijateljem
- Na pikniku
- Udeležba na cerkvenih in verskih srečanjih
- Grem na dolgo vožnjo
- Obiskovanje telovadnice
- Nadaljnji hobiji, kot so knjižni klub, skupinski fitnes ali slikanje
- Pojdi na zmenek
- Poročite se ali se udeležite poroke
- Imejte spolne odnose ali bodite intimni s svojim partnerjem/zakoncem (za več informacij glejte spodnjo povezavo).
Skrb za vaše duševno zdravje, čustva in splošno dobro počutje
Življenje z limfomom ali KLL, dežurstvo in čakanje, zdravljenje in remisija so povezani z različnimi stresorji, ki lahko vplivajo na vaše razpoloženje in duševno zdravje. Pomembno je imeti odkrit odnos s svojim lokalnim zdravnikom (splošnim zdravnikom ali osebnim zdravnikom) in se pogovoriti o skrbeh, ki jih imate, ali spremembah vašega razpoloženja, čustev in misli.
Vaš osebni zdravnik vam bo lahko pomagal in vas napotil k ustreznim službam, če boste potrebovali podporo.
Načrt duševnega zdravja
Vaš osebni zdravnik bo lahko za vas pripravil načrt duševnega zdravja, ki bo zagotovil, da boste obiskali prave specialiste in imeli dostop do subvencioniranega programa Medicare s kliničnim psihologom, specialistom splošnega zdravnika, socialnim delavcem ali kliničnim delovnim terapevtom. S tem načrtom lahko dostopate do 10 individualnih terminov in 10 skupinskih srečanj.
Ne čakajte, da vam to ponudi vaš osebni zdravnik, če menite, da bi vam lahko koristilo, prosite svojega osebnega zdravnika, da vam pripravi načrt duševnega zdravja.
Načrt upravljanja splošnega zdravnika
Vaš osebni zdravnik lahko za vas pripravi tudi načrt vodenja splošnega zdravnika (GPMP). Ta načrt jim pomaga prepoznati vaše zdravstvene potrebe in kako vam lahko najbolje pomagajo. Ta načrt lahko uporabijo tudi za ugotavljanje, katere storitve v skupnosti bi vam lahko koristile, in sestavijo načrt za obvladovanje vaših potreb po oskrbi limfoma.
Ureditev timske oskrbe
Načrt ureditve timske oskrbe pripravi vaš osebni zdravnik in je narejen za pomoč pri dostopu do podpore različnih sorodnih zdravstvenih delavcev. To lahko vključuje:
- fizioterapevti
- dietetikov
- podiatrov
- delovni terapevti.
Hišni ljubljenčki
Hišni ljubljenčki so lahko zelo pomemben del našega življenja in skrb za hišnega ljubljenčka, ko imate limfom, bo zahtevala nekaj dodatnega načrtovanja. Limfom in njegovo zdravljenje lahko povečata verjetnost, da dobite okužbe ali krvavitve in hude podplutbe, če vas po nesreči ugriznejo, opraskajo ali vas težki hišni ljubljenčki pridejo pocrkljat.
Poskrbeti boste morali, da preprečite te stvari in morda spremenite način igre s svojimi hišnimi ljubljenčki.
Kaj početi
- Obvestite svojega zdravnika, če ste ugriznjeni ali opraskani ali če opazite nenavadne modrice.
- Izogibajte se rokovanju z živalskimi odpadki, kot so steljniki. Prosite nekoga, da vam pomaga pri teh nalogah, če je mogoče. Če ni nikogar, ki bi lahko pomagal, uporabite nove rokavice (ali pralne, ki jih operete po vsaki uporabi), nosite masko, da preprečite vdihavanje škodljivih snovi, in si takoj po ravnanju z odpadki umijte roke z milom in vodo.
Morda imate tudi nepričakovane obiske v bolnišnici, morate biti odsotni od doma za nedoločen čas, zamujate na sestanke ali se počutite bolj utrujeni in nimate energije za nego svojih ljubljenčkov.
Načrtujte vnaprej in začnite razmišljati o tem, kdo bi lahko pomagal skrbeti za vaše hišne ljubljenčke, ko vi ne morete. Če ljudi zgodaj obvestite, da morda potrebujete pomoč, in jih vprašate, ali bi bili pripravljeni pomagati, preden je to potrebno, boste lahko pomirjeni in olajšate načrtovanje, ko potrebujete pomoč.
Načrtovanje zdravljenja
Ukvarjanje s čustvenimi in fizičnimi pritiski zaradi limfoma ter zdravljenje je lahko naporno. Pomembno je, da dosežete in dobite podporo, ko jo potrebujete. Pogosto imamo v življenju ljudi, ki želijo pomagati, pa ne vedo povsem, kako. Nekateri ljudje tudi skrbijo, da bi govorili o tem, kako napredujete, ker jih skrbi, da bodo rekli narobe, vas prestopili ali razburili. To ne pomeni, da jim je vseeno.
Pomaga lahko, da ljudje vedo, kaj potrebujete. Če ste jasni glede tega, kaj potrebujete, lahko dobite pomoč in podporo, ki jo potrebujete, vaši ljubljeni pa imajo lahko veselje, da vam lahko pomagajo na smiseln način. Nekatere organizacije so sestavile načrte, ki jih lahko uporabite za usklajevanje dela oskrbe. Morda boste želeli poskusiti:
Zaščita vaše plodnosti med zdravljenjem
Zdravljenje limfoma lahko zmanjša vašo plodnost (zmožnost ustvarjanja otrok). Nekatera od teh zdravljenj lahko vključujejo kemoterapijo, nekatera monoklonska protitelesa, imenovana "zaviralci imunskih kontrolnih točk", in radioterapijo vaše medenice.
Težave s plodnostjo, ki jih povzročajo ta zdravljenja, vključujejo:
- Zgodnja menopavza (sprememba življenja)
- Insuficienca jajčnikov (ni čisto menopavza, ampak spremembe v kakovosti ali številu jajčec, ki jih imate)
- Zmanjšano število ali kakovost sperme.
Vaš zdravnik bi se moral pogovoriti z vami o tem, kakšen vpliv bo vaše zdravljenje verjetno imelo na vašo plodnost in katere možnosti so na voljo za zaščito. Ohranjanje plodnosti je mogoče z nekaterimi zdravili ali z zamrzovanjem jajčne celice (jajčeca), semenčic, jajčnika ali tkiva testisov.
Če vaš zdravnik še ni opravil tega pogovora z vami in nameravate v prihodnosti imeti otroke (ali če vaš majhen otrok začenja zdravljenje), ga vprašajte, katere možnosti so na voljo. Ta pogovor bi moral potekati, preden vi ali vaš otrok začnete zdravljenje.
Če ste mlajši od 30 let, boste morda lahko dobili podporo fundacije Sony, ki nudi brezplačno storitev ohranjanja plodnosti po vsej Avstraliji. Kontaktirate jih lahko na 02 9383 6230 ali na njihovi spletni strani https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Za več informacij o ohranjanju plodnosti si oglejte spodnji videoposnetek s strokovnjakinjo za plodnost, profesorico Kate Stern.
Taksi koncesijski programi
Če potrebujete dodatno pomoč pri premikanju, ste morda upravičeni do programa koncesije za taksi. To so programi, ki jih izvajajo različne države in ozemlja in vam lahko pomagajo pri subvencioniranju stroškov vozovnice s taksijem. Za več informacij spodaj kliknite svojo državo.
Potovanje in potovalno zavarovanje
Po ali celo med zdravljenjem se lahko nekateri bolniki zanimajo za dopust. Dopust je lahko čudovit način za praznovanje zaključka zdravljenja, ustvarjanje spominov z najdražjimi ali le veselo odvračanje od stresa, povezanega z rakom.
V nekaterih primerih boste morda morali ali želeli potovati med zdravljenjem ali v času, ko morate opraviti slikanje po zdravljenju in preiskave krvi. Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, kaj lahko uredite za vas v tem času. Če potujete po Avstraliji, vam lahko vaša medicinska ekipa organizira pregled ali slikanje v drugi bolnišnici – tudi v drugi državi. To lahko traja nekaj časa, zato čim prej obvestite zdravnika, če nameravate potovati.
Če potujete v drugo državo, boste morali videti, kakšni so stroški, če boste tam potrebovali zdravstveno oskrbo v zvezi z vašim limfomom. Pogovorite se s svojim hematologom v Avstraliji in raziščite potovalne zavarovalnice, ki vas lahko krijejo. Ne pozabite vprašati, kaj je in kaj ne krije zavarovalna polica.
Kaj je potovalno zavarovanje in kaj krije?
Potovalno zavarovanje vas krije za vse nezgode, izgube ali poškodbe, do katerih lahko pride med potovanjem. Medtem ko vas večina potovalnih zavarovanj ščiti za mednarodna potovanja, lahko nekatere police krijejo tudi domača potovanja.
Medicare bo krila nekatere (in včasih vse) vaše zdravstvene stroške v Avstraliji.
Police potovalnega zavarovanja vam lahko krijejo izgubljeno prtljago, motnje na potovanju, zdravstvene in zobozdravstvene stroške, krajo in pravne stroške ter veliko več, odvisno od podjetja in vrste kritja, ki ga kupite.
Kje lahko dobim potovalno zavarovanje?
Potovalno zavarovanje lahko sklenete pri potovalnem agentu, zavarovalnici, zavarovalnem posredniku ali pri zasebnem zdravstvenem zavarovanju. Nekatere banke lahko celo ponudijo brezplačno potovalno zavarovanje, ko aktivirate določeno kreditno kartico. Ali pa se lahko odločite za nakup potovalnega zavarovanja na spletu, kjer lahko primerjajo cene in police.
Ne glede na način, kako se boste odločili za to, si vzemite čas, da preberete in razumete zavarovalne police in morebitne izjeme.
Ali lahko dobim potovalno zavarovanje, če imam limfom/KLL?
Na splošno obstajata dve možnosti, ko gre za potovalno zavarovanje in raka.
- Odločite se za sklenitev zavarovalne police, ki NE KRIJE zapletov in bolezni, povezanih z rakom. Če ste na primer potovali v tujino z občutno nizkim številom belih krvnih celic zaradi kemoterapije in ste zboleli za življenjsko nevarno okužbo, ki je zahtevala dolgotrajen sprejem v bolnišnico, bi morali stroške kriti sami.
- Odločite se, da boste sklenili obsežno polico, ki vas KRIJE za zaplete ali bolezen, povezane z rakom. Morali boste biti pripravljeni plačati veliko višjo premijo, zavarovalnica pa bo morda morala zbrati zelo poglobljene informacije o vašem limfomu/KLL, kot so stadij, zdravljenje, krvni testi itd. Verjetno boste potrebovali tudi pismo svojega hematolog, ki vam odobri potovanje v tujino.
Nekaj informacij, ki jih boste morali imeti pri roki, ko se boste pogovarjali s potovalno zavarovalnico:
- Vaš podtip limfoma
- Vaša stopnja ob diagnozi
- Vaši protokoli zdravljenja
- Ko ste končali zadnje zdravljenje
- Vaši zadnji krvni testi
- Vsa zdravila, ki jih trenutno jemljete
- Ali so v naslednjih 6 mesecih načrtovani dodatni testi/preiskave.
Vzajemne pogodbe o zdravstvenem varstvu
Avstralija ima z nekaterimi državami vzajemne zdravstvene sporazume. To pomeni, da če potujete v državo z vzajemnim sporazumom, lahko Medicare krije stroške zdravstvene oskrbe. Za več informacij o teh sporazumih in državah, s katerimi ima Avstralija vzajemni sporazum, glejte Spletna stran avstralskih storitev tukaj.
Vožnja
Diagnoza limfoma ne vpliva samodejno na vašo sposobnost vožnje. Večina ljudi še naprej vozi v isti vlogi kot pred diagnozo. Nekatera zdravila, ki se uporabljajo kot del zdravljenja, pa lahko povzročijo zaspanost, občutek slabosti ali vplivajo na sposobnost koncentracije. V teh situacijah vožnja ni priporočljiva.
Medtem ko večina bolnikov še naprej vozi kot običajno med potovanjem z rakom, je precej običajno, da se na dneve zdravljenja počutijo utrujene ali utrujene.
Če je mogoče, se z družino in prijatelji dogovorite, da vas nekdo odpelje na zdravljenje in z njega, in če je to težava, vprašajte zdravstveno ekipo, če ima kakšen nasvet, saj so morda na voljo druge možnosti prevoza.
Če zdravnik izrazi pomisleke glede vozniških sposobnosti pacienta, je treba o tem obvestiti transportni oddelek. Priporočljivo je tudi, da je zavarovalnica obveščena o bolnikovi diagnozi ali kakršnih koli pomislekih, ki bi jih lahko imel zdravnik v zvezi z njihovo sposobnostjo vožnje.
Nekateri bolniki občutijo neželene učinke zdravljenja, ki lahko vplivajo na njihovo sposobnost vožnje:
- Huda periferna nevropatija lahko vpliva na občutek v stopalih in rokah.
- Kemo-možgani so zmanjšana koncentracija in povečana pozabljivost, nekateri to opisujejo kot meglo nad umom. Hude izkušnje s tem lahko povzročijo, da je vožnja neprijetna.
- Utrujenost, nekateri ljudje med zdravljenjem postanejo izjemno utrujeni in jih celo vsakodnevna opravila, kot je vožnja, utrudijo.
- Spremembe sluha ali vida, če pride do kakršnih koli sprememb vida ali sluha, se pogovorite z zdravnikom o tem, kako bi to lahko vplivalo na sposobnost vožnje.
Spraviti zadeve v red
Življenjsko zavarovanje
Nova diagnoza limfoma ne bi smela vplivati na vaše obstoječe police življenjskega kritja. Vendar pa je pomembno, da ste pri vprašanjih vedno iskreni pri zagotavljanju zavarovanja. Pogovorite se s svojo zavarovalnico, če morate vložiti zahtevek med diagnozo, zdravljenjem in življenjem po zdravljenju.
Lahko imate tudi življenjsko zavarovanje kot del svojega pokojninskega sklada. Obrnite se na svoj pokojninski sklad, da ugotovite, kdaj in kako lahko dostopate do tega.
Če še nimate zavarovanja, vendar bi ga radi sklenili, jim boste morali sporočiti, da imate limfom, in posredovati vse informacije, ki jih potrebujejo, da vam dajo ponudbo.
Pisanje oporoke
Avstralska vlada priporoča, da vsi, ki so starejši od 18 let, napišejo oporoko, ne glede na to, ali to "potrebujete" ali ne.
Oporoka je pravni dokument, ki navaja, kako želite, da se razdeli vaše premoženje, če umrete. Je tudi pravni dokument, ki beleži vaše želje za naslednje:
- Koga imenujete za skrbnika morebitnih otrok ali vzdrževanih družinskih članov, za katere ste odgovorni.
- Vzpostavi skrbniški račun za preskrbo vseh otrok ali vzdrževanih družinskih članov.
- Opisuje, kako želite ohraniti svoje premoženje.
- Opiše, kako želite, da bo organiziran vaš pogreb.
- Navede morebitne dobrodelne donacije, ki jih želite navesti (to je znano kot upravičenec).
- Ustanovi izvršitelja – to je oseba ali organizacija, ki jo imenujete za izpolnitev želja vaše volje.
Vsaka država in ozemlje v Avstraliji ima nekoliko drugačen postopek pisanja oporoke.
Preberi več o tem, kako napisati oporoko v svoji državi ali ozemlju.
Trajno pooblastilo
To je pravni dokument, ki imenuje osebo ali nekatere izbrane ljudi za sprejemanje finančnih odločitev, upravljanje vašega premoženja in sprejemanje zdravstvenih odločitev v vašem imenu, če tega ne zmorete.
To lahko ugotovi prek javnega skrbnika vaše države ali ozemlja. Zdravstveno trajno pooblastilo je mogoče izdati z napredno zdravstveno direktivo.
Napredna zdravstvena direktiva je pravni dokument, ki opisuje vaše želje glede zdravljenja in posegov, ki jih izvajate ali ne želite.
Za dostop do več informacij o teh dokumentih kliknite spodnje povezave.
Napredna zdravstvena direktiva
Trajno pooblastilo – spodaj kliknite svojo državo ali ozemlje.
Dodatna podpora
- Spletno mesto We Can: https://wecan.org.au
- Spletna stran Starejši bolniki zmoremo: https://wecan.org.au/oldercan/
- LAHKO Centri za mlade in mladostnike: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Zberi mojo ekipo: https://www.gathermycrew.org.au/
Uporabite program za načrtovanje pomoči, kot so obroki, prevoz, varstvo otrok in pomoč na domu. - Starševstvo skozi raka: https://parentingthroughcancer.org.au/
