Kaj je remisija, recidiv in neodzivni limfom?
odpust
Popolna remisija je, ko vaši pregledi in preiskave po zdravljenju ne pokažejo nobenih znakov limfoma v telesu.
Delna remisija je, ko je v vašem telesu še vedno limfom, vendar je manj kot polovica tistega, kar je bilo pred zdravljenjem.
Relapse
Neodzivna
Remisija je zdravilo
Ozdravitev je, ko v telesu nimate nobenih znakov limfoma in ni verjetno, da se bo ponovil. Zdravniki pogosto raje uporabljajo izraz remisija, saj vemo, da se limfom lahko ponovi.
Dlje kot ste v remisiji, manjša je verjetnost, da se bo agresivni limfom ponovil, zato lahko vaš zdravnik sčasoma reče, da ste ozdravljeni, vendar bo običajno uporabil izraz remisija. Čeprav se mnogim ljudem limfom morda nikoli ne bo ponovil, ne vemo natančno, pri kom se bo in pri kom ne.
Nekateri ljudje imajo lahko določene dejavnike tveganja, zaradi katerih je večja verjetnost, da se bo bolezen ponovila, vendar se morate s svojim zdravnikom pogovoriti o svojih dejavnikih tveganja in možnostih za ozdravitev, remisijo ali ponovitev.
Kaj se zgodi, ko se limfom ponovi?
Vaš zdravnik vas bo še naprej spremljal, ko končate zdravljenje, in eden od razlogov za to je opazovanje znakov in simptomov ponovitve vašega limfoma. Če vas bodo še naprej redno obiskovali, bodo lahko zgodaj odkrili morebitno ponovitev in naročili dodatne preiskave ali znova začeli zdravljenje, ko bo potrebno.
Čeprav je morda žalostno ugotoviti, da se je vaš limfom ponovil, je pomembno vedeti, da se celo limfom, ki se je ponovil, običajno dobro odzove na zdravljenje in lahko povzroči ponovno remisijo.
Pri ljudeh z indolentnim limfomom so recidivi zelo pogosti, ker se indolentni limfomi ne štejejo za ozdravljive. Namesto tega boste do konca življenja živeli z indolentnim limfomom. Vendar pa med zdravljenjem in v času remisije veliko ljudi živi normalno življenje in mnogi imajo tudi normalno življenjsko dobo.
V nekaterih redkih primerih se lahko indolentni limfom spremeni v drugačen in bolj agresiven podtip limfoma. Transformirani limfom se razlikuje od recidiva. Če želite izvedeti več o transformiranem limfomu, kliknite spodnjo povezavo.
Zakaj se limfom ponovi?
Do ponovitve lahko pride iz več razlogov. Nekateri od teh vključujejo:
- Za nekatere limfome, zlasti za indolentne limfome, ni znanega zdravila. Torej, čeprav je zdravljenje učinkovito pri obvladovanju bolezni, je ne more ozdraviti. Ko imate indolentni limfom, bo vedno ostalo nekaj celic limfoma, ki se lahko zbudijo in rastejo.
- Nekaterih genetskih mutacij ni mogoče pozdraviti s sedanjimi zdravljenji. Torej, tudi če v vašem telesu ni več znakov limfoma, lahko nekatere genetske mutacije povzročijo ponovno rast limfoma.
- Tudi če skeniranje in testi pokažejo, da v vašem telesu ni več limfoma, so lahko včasih mikroskopske celice limfoma, ki jih je premalo ali so premajhne, da bi jih trenutni testi in pregledi odkrili. Če so ti prisotni, lahko po koncu zdravljenja rastejo in se razmnožujejo.
Kako hitro pride do ponovitve?
Če imate agresiven limfom, kot je Hodgkinov limfom, ali zelo agresiven (hitro rastoči) ne-Hodgkinov limfom, je ozdravitev bolj verjetna. Če pa pride do ponovitve, se to običajno zgodi v nekaj letih po koncu zdravljenja.
Če imate indolentni (počasi rastoči) ne-Hodgkinov limfom, je ponovitev pogostejša. Medtem ko se lahko ponovitev pojavi v mesecih po končanem zdravljenju, remisija pogosto traja več let pred ponovitvijo.
Poučite se o zdravljenju ponovitve limfoma z dr. Michaelom Dickinsonom
Hematolog
Kako veste, ali se je limfom ponovil?
Limfom se lahko vrne v istem delu telesa ali pa prizadene drug del telesa kot takrat, ko ste imeli limfom prej. Lahko imate ali pa ne imate simptomov in če jih imate, lahko vključujejo:
- Nove ali bezgavke ali bule, ki niso povezane z okužbo ali boleznijo
- Močno nočno potenje
- Nepojasnjena izguba teže
- Utrujenost, ki je hujša od običajne
- Srbenje
- Kožni izpuščaj
- Driska
- Nepojasnjena bolečina ali nelagodje
- B-simptomi.
Kaj se zgodi, če se limfom ponovi
- Biopsija novih povečanih bezgavk ali izrastkov
- Krvni testi
- Positronska emisijska tomografija (PET)
- Skeniranje računalniške tomografije (CT)
- Lumbalna punkcija, če obstaja sum na limfom v centralnem živčnem sistemu.
Kaj se zgodi, če je moj limfom neodporen na zdravljenje?
Lahko je mučno, ko ugotovite, da vaše trenutno zdravljenje ne ozdravi, ustavi ali upočasni limfoma. Občutek strahu, jeze ali tesnobe je povsem normalen. Vendar je pomembno razumeti, da samo zato, ker to zdravljenje ni delovalo po načrtih, to ne pomeni, da je upanje izgubljeno. Številni limfomi, ki se ne odzovejo dobro na zdravljenje prve izbire, se lahko še vedno dobro odzovejo na zdravljenje druge ali tretje izbire.
Neodzivni limfom se lahko pojavi, ko celice limfoma razvijejo varnostne ovire ali kontrolne točke, zaradi katerih so imune na standardna zdravljenja. Nekatere genetske mutacije lahko tudi zmanjšajo verjetnost, da bodo nekatera zdravljenja proti raku delovala učinkovito.
Ko se to zgodi, bo vaš zdravnik želel poskusiti z drugo vrsto zdravljenja, ki deluje drugače kot vaše trenutno zdravljenje.
Kako naj vem, ali je moj limfom neodporen?
Verjetno boste imeli skeniranje, ko boste zaključili vsaj dva ali tri cikle zdravljenja. Kdaj točno boste opravili te preglede, je odvisno od vaših individualnih okoliščin, podtipa in vrste zdravljenja. Vprašajte svojega zdravnika, kdaj boste imeli več pregledov in preiskav.
Običajno po začetku zdravljenja opazite, da se vaše otekle bezgavke ali drugi simptomi izboljšajo po nekaj ciklih zdravljenja. Vendar pa boste v nekaterih primerih morda opazili ali pa lahko skeniranje pokaže, da se stanje limfoma ni izboljšalo in imate morda nova področja limfoma.
Vaš zdravnik lahko nadaljuje z vašim trenutnim zdravljenjem in opravi več pregledov po več ciklih zdravljenja ali pa se odloči, da vam takoj spremeni zdravljenje. Z vami se bodo pogovorili o najboljših možnostih za vaše posamezne okoliščine.
Možnosti zdravljenja ponovitve ali neodzivnega limfoma
Možnosti zdravljenja, ki so vam ponujene, če imate ponovitev ali neodzivni limfom, bodo odvisne od mnogih stvari, vključno z:
- podtip, stadij in lokacijo(-e) vašega limfoma
- genetske mutacije, povezane z vašim limfomom
- če ste imeli čas remisije in če ste, kako dolgo ste bili v remisiji
- vašo starost in splošno počutje
- kako ste se spopadali s prejšnjimi zdravljenji
- vašo upravičenost do kliničnih preskušanj
- vaše osebne nastavitve.
Vrste zdravljenja ponovitve ali neodzivnega limfoma
S kliničnimi preskušanji in novimi zdravljenji, odobrenimi za zdravljenje ali obvladovanje limfoma v Avstraliji, imamo več izbire zdravljenja druge in tretje linije kot kdaj koli prej. Zaradi zgornjih dejavnikov ni enotnega pristopa k zdravljenju, ki bi ustrezal vsem. Vendar pa nekatera zdravljenja, ki so na voljo v zdravljenju druge in tretje linije, vključujejo:
- Sodelovanje v kliničnem preskušanju
- Kombinirana kemoterapija
- Rešilna kemoterapija (kemoterapija z visokimi odmerki)
- Presaditev izvornih celic (avtologna in alogena)
- Ciljno zdravljenje
- imunoterapija
- Biološka zdravila
- Radioterapija
- Terapija T-celic s himernim antigenskim receptorjem (CAR).
- Off label dostop do zdravil.
Neoznačen dostop do zdravil
Včasih boste morda lahko dostopali do zdravil, ki niso javno financirana, vendar jih je Uprava za terapevtske izdelke (TGA) razglasila za varna in zakonita za uporabo v Avstraliji.
Pomembne stvari, ki se jih morate zavedati:
- To morda ni možnost za vsakogar, saj ima vsaka država drugačna pravila in predpise.
- Za del ali celotno zdravljenje boste morda morali potovati.
- Lahko je zelo drago, saj se morate financirati sami ali plačati sami. To je torej nekaj, kar je treba skrbno pretehtati in se o njem pogovoriti s svojim hematologom, da boste v celoti razumeli.
- V nekaterih primerih boste morda lahko dostopali do zdravil na podlagi "sočutnih razlogov", kjer farmacevtska družba plača del ali vse stroške zdravila, ki ni odobreno. Vprašajte svojega zdravnika, če je to možnost za vas.
Pridobivanje drugega mnenja
Povsem običajno je, da bolniki prosijo za drugo mnenje. To je dobra možnost, da slišite misli drugega hematologa, ki bo morda lahko potrdil informacije, ki vam jih je dal vaš prvi hematolog, ali ponudil druge možnosti. Ni razloga, da bi se počutili slabo, če bi prosili za drugo mnenje. Večini hematologov je všeč, da iščete drugo mnenje – navsezadnje gre za vaše zdravje.
Če želite dobiti drugo mnenje, se posvetujte s svojim hematologom. Pogosto vam lahko kaj organizirajo ali pa se pogovorite s svojim osebnim zdravnikom. To je pomemben korak pri zagotavljanju, da dobite informacije, ki jih potrebujete za pravo zdravljenje za vaše posamezne okoliščine.
Več o "off label access" v spodnjem videu
Načrtovanje zdravljenja
Ukvarjanje s čustvenimi in fizičnimi pritiski zaradi limfoma ter zdravljenje je lahko naporno. Pomembno je, da dosežete in dobite podporo, ko jo potrebujete. Pogosto imamo v življenju ljudi, ki želijo pomagati, pa ne vedo povsem, kako. Nekateri ljudje tudi skrbijo, da bi govorili o tem, kako napredujete, ker jih skrbi, da bodo rekli narobe, vas prestopili ali razburili. To ne pomeni, da jim je vseeno.
Pomaga lahko, da ljudje vedo, kaj potrebujete. Če ste jasni glede tega, kaj potrebujete, lahko dobite pomoč in podporo, ki jo potrebujete, vaši ljubljeni pa imajo lahko veselje, da vam lahko pomagajo na smiseln način. Nekatere organizacije so sestavile načrte, ki jih lahko uporabite za usklajevanje dela oskrbe. Morda boste želeli poskusiti:
Načrtovanje vnaprejšnje oskrbe
Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe je odličen način, da zagotovite, da vaša medicinska ekipa in družina vedo, kakšno zdravljenje izvajate in ga ne želite imeti v prihodnosti.
Vsak bi moral imeti vnaprej pripravljen načrt oskrbe. Potrebni obrazci in postopek za pripravo vnaprejšnjega načrta oskrbe se lahko razlikujejo od države do države. Za več informacij o načrtovanju napredne oskrbe in za dostop do pravih obrazcev za vašo državo kliknite spodnjo povezavo.
Paliativna oskrba
Mnogi ljudje mislijo, da je paliativna oskrba oskrba ob koncu življenja. Čeprav je to ena od vlog, imajo tudi drugo pomembno vlogo. Pomagajo tudi pri obvladovanju simptomov in stranskih učinkov, ki jih je težko zdraviti in se lahko pojavijo kadar koli med limfomom. Glavni cilj je pomagati zagotoviti najboljšo kakovost življenja med zdravljenjem in ob koncu življenja.
Obvladovanje simptomov/stranskih učinkov
Limfom in njegovo zdravljenje lahko povzročita različne simptome in stranske učinke. Medtem ko lahko vaš hematolog ali onkolog pomaga pri mnogih od teh, včasih simptomi ali stranski učinki zahtevajo bolj specializirano obravnavo. Ekipa za paliativno oskrbo je strokovnjak za njihovo obvladovanje. Prav tako imajo dostop do zdravil, ki jih vaš hematolog ali onkolog nista pooblaščena predpisati. Ekipa za paliativno oskrbo je odličen vir za izboljšanje kakovosti vašega življenja.
Nekateri simptomi ali neželeni učinki, ki vam jih lahko pomagajo obvladati, vključujejo:
- bolečine – vključno s periferno nevropatijo
- slabost z ali brez bruhanja
- anksioznost
- zasoplost
Nega ob koncu življenja
Uspešna klinična preskušanja pomenijo, da obstaja veliko novih zdravljenj, ki so znatno izboljšala rezultate pri ljudeh z limfomom – celo pri relapsu in neodzivnem limfomu. Veliko ljudi živi dolgo in razmeroma zdravo življenje tudi po diagnozi limfoma. Na žalost pa včasih ljudje umrejo zaradi limfoma.
Najpogosteje razumljena vloga paliativne oskrbe je pomagati ljudem, ki se bližajo koncu svojega življenja, da imajo nadzor nad tem, kako bodo živeli preostanek svojega življenja. Fantastični so pri tem, da vas opolnomočijo, da razmišljate o svojih potrebah in o tem, kje želite preživeti svoj čas, ter jih načrtujete, hkrati pa vam zagotavljajo varnost in dobro kakovost življenja v tem času.
Podpora, ko se bližaš koncu življenja
Paliativna oskrba lahko tudi pomaga vaši družini in ljubljenim razumeti, kaj se dogaja, in jim zagotovi podporo, ki jo potrebujejo tudi v tem času. Druge stvari, pri katerih lahko pomagajo, vključujejo:
- organiziranje opreme za uporabo doma, če se odločite ostati doma
- pogovor z ljubljenimi o občutljivih vprašanjih, kot so vaš konec življenja in načrti za pogreb
- vas poveže z različnimi storitvami v skupnosti
- zagotovite, da bodo vaša kulturna in duhovna prepričanja ohranjena ob vaši smrti
- svetovanje in čustvena podpora.
Povzetek
- Ozdravitev je, ko limfoma v telesu ni več in se ne vrne.
- Remisija je lahko popolna ali delna, brez znakov limfoma v telesu (popolna), ali ko se celice limfoma zmanjšajo za več kot polovico (delna).
- Limfom se lahko ponovi (vrne) po času remisije. Remisija lahko traja tedne, mesece ali več let.
- Ko se agresivni limfomi ponovijo, je to običajno v prvih nekaj letih po končanem zdravljenju. Dlje kot ste v remisiji, večja je možnost ozdravitve.
- Indolentni limfomi se pogosto ponovijo, vendar se običajno tudi dobro odzivajo na zdravljenje. Z indolentnim limfomom boste živeli do konca življenja, vendar lahko dobro živite v času remisije.
- V nekaterih primerih se limfom ne izboljša z zdravljenjem prve izbire – to se imenuje neodzivno.
- Neodzivni limfom se lahko še vedno dobro odzove na zdravljenje druge in tretje linije.
- Vnaprejšnje načrtovanje oskrbe je pomembno, da zagotovite, da vaša družina in zdravniki poznajo želje glede vašega zdravstvenega varstva.
- Paliativna oskrba lahko pomaga pri obvladovanju simptomov in neželenih učinkov.
- Nekateri ljudje bodo potrebovali oskrbo ob koncu življenja, če se njihov limfom ne odzove na zdravljenje. Paliativna oskrba je lahko odlična podpora in vam zagotovi najboljšo kakovost življenja ob koncu življenja ter nudi potrebno podporo vašim najdražjim.
