Biti negovalec nekoga z limfomom je lahko tako nagrajujoče kot tudi izziv. In čeprav ste skrbnik, boste potrebovali tudi podporo, da se boste počutili dobro in spočiti ter obvladali čustvene in fizične zahteve negovalca.
Življenje se ne ustavi, ko postanete negovalec ali ko nekdo, ki ga imate radi, zboli za limfomom. Morda boste še vedno morali urejati delo, šolo, otroke, gospodinjske obveznosti in druge obveznosti. Na tej strani boste našli informacije o tem, kaj morate vedeti, da pomagate svoji osebi z limfomom, in poiščete pravo podporo zase.
Povezane strani
Kaj moram vedeti?
Če boste skrbeli za nekoga z limfomom, boste morali vedeti nekaj stvari o limfomu in njegovem zdravljenju. Spodaj so povezave do drugih strani na tem spletnem mestu, za katere vam priporočamo, da jih pregledate, ko boste izvedeli, kakšno vrsto oskrbe potrebuje vaša ljubljena oseba.
Vrste negovalcev
Obstajajo različne vrste negovalcev. Nekateri od vas so morda plačani negovalci, pri čemer je vaša edina naloga skrbeti za nekoga z limfomom, večina negovalcev pa je neplačanih družinskih članov ali prijateljev. Morda imate uradni dogovor o tem, kakšne so vaše dolžnosti negovalca, ali pa ste prijatelj, mož ali žena, starš otroka ali osebe z limfomom. V tem primeru imate morda zelo neformalen dogovor, kjer nudite dodatno podporo, kot je potrebno v vašem edinstvenem odnosu.
Ne glede na to, kakšen negovalec ste, boste potrebovali dodatno podporo. Podpora, ki jo potrebujete, bo zelo edinstvena za vas in bo odvisna od:
- osebne okoliščine vaših najdražjih,
- podtip limfoma, ki ga imajo,
- vrsto zdravljenja, ki ga bodo potrebovali,
- katero koli drugo bolezen ali stanje, ki ga ima vaša oseba z limfomom, kot so bolečina, simptomi limfoma ali stranski učinki zdravljenja, težave z mobilnostjo in vsakodnevnimi opravili,
- kjer oba živita,
- vaše druge obveznosti, kot so delo, šola, otroci, gospodinjska opravila in družbene skupine,
- prejšnje izkušnje, ki jih imate ali niste imeli kot negovalec (biti negovalec za mnoge ljudi ni samoumevno),
- vaše fizično, čustveno in duševno zdravje,
- vrsto odnosa, ki ga imate z osebo z limfomom,
- veliko drugih stvari, zaradi katerih ste vi in vaša oseba edinstveni.
Če ima vaš partner, žena ali mož limfom, vam morda ne bodo mogli več nuditi enake vrste podpore, tolažbe, naklonjenosti, energije ali navdušenja kot v preteklosti. Če so prej prispevali k gospodinjskim opravilom, financam ali vzgoji otrok, imajo zdaj morda manj zmožnosti za to, tako da lahko več teh stvari pade na vas.
Vaš partner, žena ali mož
Sprememba in neravnovesje v vajinih vlogah bosta čustveno vplivala na oba. Tudi če tega ne izrazijo z besedami, lahko vaša oseba z limfomom občuti kombinacijo pozitivnih in negativnih čustev, ko gre skozi limfom in njegovo zdravljenje.
Lahko se počutijo:
- krivi ali v zadregi, ker ne morejo več slediti svojemu običajnemu življenjskemu slogu in dejavnostim,
- se bojijo, da se bodo tvoja čustva do njih spremenila,
- se zavedajo, kako zdravljenje spreminja njihovo telo,
- skrbi, kaj lahko izguba njihovega dohodka pomeni za vašo družino.
Ob vsem tem bodo verjetno še vedno tako hvaležni, da jim pomagate skozi ta del njihovega življenja.
Morda tudi prvič v življenju razmišljajo o svoji smrtnosti, kar lahko povzroči strah in tesnobo ali pronicljivost, ko tehtajo, kaj jim je resnično pomembno, in razmišljajo o svojem življenju. Tudi če imajo dobre možnosti za ozdravitev, je še vedno normalno imeti te misli in občutke.
Ti, negovalec
Gledanje vašega partnerja ali zakonca skozi limfom in njegovo zdravljenje ne bo lahko. Tudi če imajo dobre možnosti za ozdravitev, boste morda začeli razmišljati o tem, kako bi bilo, če bi jih izgubili, kar lahko povzroči strah in tesnobo. Morali jih boste podpirati v težkih časih, in čeprav je to lahko zelo koristno, je lahko tudi fizično in čustveno naporno.
Potrebovali boste lastno podporno mrežo prijateljev, družine ali zdravstvenih delavcev, ko boste upravljali vse svoje običajne dejavnosti in delo, hkrati pa zdaj podpirali svojega partnerja.
Morda boste opazili nekaj zamenjave vlog v vašem odnosu, če je bil vaš partner vedno skrbnik, skrbnik ali močan in organiziran. In zdaj je na vas, da izpolnite te vloge, medtem ko se oni osredotočajo na zdravljenje in svoje fizično zdravje. Na to se lahko oba malo navadita.
Seks in intimnost
Zelo normalno je, da se sprašujete o seksu in intimnosti in kako se to lahko spremeni, ko postanete skrbnik svojega partnerja. Stvari se lahko za nekaj časa spremenijo in učenje novih načinov intimnosti bo pomembno za ohranitev bližine v vašem odnosu.
Še vedno je v redu seksati, če si tega želita oba s partnerjem, vendar pa morate upoštevati dodatne varnostne ukrepe. Oglejte si spodnjo povezavo za več informacij o zaščiti sebe, svojega partnerja in svojega odnosa.
Biti negovalec, ko ste še otrok ali mladostnik, je velika odgovornost. Niste sami. V Avstraliji je približno 230,000 negovalcev, kot ste vi! Večina pravi, da je to res koristno in da se dobro počutijo, ker lahko pomagajo nekomu, ki ga imajo radi.
To ne pomeni, da bo lahko. Veliko se boste naučili in verjetno naredili nekaj napak – Ampak to je v redu, saj vsi delamo napake! In vse to morda počnete, ko ste še v šoli ali na univerzi ali pa iščete delo in poskušate še vedno imeti neko normalno življenje.
Kot skrbnik vam je na voljo veliko podpore. Spodaj smo vključili nekaj povezav do krajev, ki vam lahko pomagajo.
Gledanje vašega otroka ali najstnika skozi limfom in njegovo zdravljenje je za večino staršev nepredstavljiv izziv. Videli boste, da gre vaš otrok skozi stvari, s katerimi se ne bi smel ukvarjati noben otrok. In če imate druge otroke, jim boste morali pomagati, da se naučijo, kako se soočiti z limfomom svojega brata ali sestre in tudi nadaljevati s svojim otroštvom.
Na žalost je limfom, čeprav še vedno redek, tretji najpogostejši rak pri otrocih in najpogostejši rak pri mladostnikih in mladih odraslih v Avstraliji. Za več informacij o limfomu pri mladih glejte spodnjo povezavo o limfomu pri otrocih, mladostnikih in mladih odraslih.
Dodali smo tudi nekaj spodnjih povezav organizacij, ki se posvečajo podpori otrok in družin, ko nekomu odkrijejo raka. Nekateri ponujajo dejavnosti, kot so izleti, kampiranje in povezovanje z drugimi otroki z rakom ali starši z rakom, medtem ko lahko drugi nudijo bolj praktično podporo.
- Limfom pri otrocih, mladostnikih in mladih odraslih
- Nasveti za starše in skrbnike
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tabor in oddihi za otroke, ki se soočajo z rakom | Kakovost kampa
- Canteen Connect – Skupnost mladih, obolelih za rakom
- Cancer Hub | Podporne storitve za družine, ki se soočajo z rakom
- Starševstvo skozi raka
- Finančna pomoč družinam – otroci z rakom
- Fundacija Sony – za pomoč pri ohranjanju plodnosti.
Šola in inštrukcije
Če je vaš otrok šoloobveznega, vas morda skrbi, kako bo dohajal šolo med zdravljenjem. Ali pa ste bili morda tako zaposleni z vsem, kar se je dogajalo, da o tem sploh niste imeli priložnosti razmišljati.
Vaši drugi otroci lahko prav tako izostanejo v šoli, če mora vaša družina potovati daleč in ostati zdoma, medtem ko je vaš otrok z limfomom v bolnišnici.
Toda razmišljanje o šolanju je pomembno. Večino otrok z limfomom je mogoče pozdraviti in se bodo morali na neki točki vrniti v šolo. Številne večje otroške bolnišnice imajo mentorsko službo ali šolo, ki jo lahko obiskujete vi otrok z limfomom in vaši drugi otroci, medtem ko je vaš otrok na zdravljenju ali v bolnišnici.
Spodnje glavne bolnišnice imajo šolske storitve v okviru svojih storitev. Če se vaš otrok zdravi v bolnišnici, ki ni navedena tukaj, jih povprašajte o podpori za šolanje, ki je na voljo za vašega otroka/otroke.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, izobraževalni inštitut: izobraževalni inštitut (rch.org.au)
SA - Bolnišnični izobraževalni programi šole Južne Avstralije
WA - Šola v bolnišnici (health.wa.gov.au)
NSW - Šola v bolnišnici | Mreža otroških bolnišnic Sydney (nsw.gov.au)
Ne glede na to, ali ste starš, ki skrbi za odraslega otroka z limfomom, ali odrasla oseba, ki skrbi za vašega starša z limfomom, ali prijatelj, ki skrbi za prijatelja, se bo dinamika vajinega odnosa spremenila.
Starši negovalci
Kot starš, ki skrbi za svojega odraslega sina ali hčerko, boste morda morali veliko spremeniti svoj življenjski slog. To je lahko težavno, če imate druge obveznosti. Dinamika vajinega odnosa se lahko spremeni tudi, ko postane vaš odrasli otrok znova odvisen od vaše nege in podpore. Za nekatere vas lahko to zbliža, za druge pa je lahko izziv. Vaš splošni zdravnik vam je lahko v veliko oporo. Nekatere storitve, h katerim vas lahko napotijo, so navedene spodaj na strani.
Zaupnost
Vaš odrasel otrok ima pravico do zaupnosti svojih zdravstvenih kartotek. Prav tako imajo pravico, da se odločijo, ali bodo na sestanke šli sami ali s tistim, ki ga izberejo.
Kot starš je to lahko zelo težko sprejeti, vendar nekateri ljudje bolje prenesejo, ko jim ni treba deliti vsega. Pomembno je, da sprejmete njihovo odločitev o tem, koliko informacij želijo deliti z vami. Če pa želijo, da greste z njimi, je to odličen način, da izkažete podporo in ostanete na tekočem s tem, kar morda potrebujejo.
Vprašajte jih, kaj bi raje in spoštujte njihovo odločitev.
Skrb za starša z limfomom
Skrb za starša z limfomom je lahko zelo nagrajujoča in način izkazovanja vaše ljubezni in hvaležnosti za vse, kar je naredil za vas. Vendar pa lahko pride tudi z izzivi.
Vloga staršev je zaščititi svoje otroke, zato je staršem včasih težko postati odvisen od svojih otrok – tudi odraslih otrok. Morda vas želijo zaščititi pred resničnostjo tega, kar prestajajo ali čutijo, in morda ne bodo delili vseh informacij, za katere menite, da jih potrebujete v podporo.
Mnogi starejši ljudje ne želijo preveč informacij in bi odločitev raje prepustili zdravniku specialistu. To je lahko težko, če ste skrbnik staršev.
Pomembno je, da spoštujete pravico staršev do zaupnosti in tudi njihovo neodvisnost.
Kljub temu še vedno potrebujete dovolj informacij, da lahko skrbite za svojega starša in ga zagovarjate. Doseganje pravega ravnotežja je lahko težavno in zahteva čas in vajo. Če se starši strinjajo, poskusite iti z njimi na čim več njihovih sestankov. To vam bo dalo priložnost, da postavite vprašanja in bolje razumete, kaj se dogaja. Vedite, da se vašim staršem ni treba strinjati s tem, če pa že, je to odličen način, da vzpostavite odnos z zdravstvenim timom in ostanete na tekočem.
Dodatna podpora je na voljo pri osebnem zdravniku.
Skrb za prijatelja
Skrb za prijatelja z limfomom bo spremenila dinamiko vašega prijateljstva. Spremenilo se bo tisto, kar vas je združilo kot prijatelja, in stvari, ki ste jih počeli skupaj. To je lahko izziv, vendar mnogi ljudje ugotovijo, da njihovo prijateljstvo postane veliko globlje, kot je bilo pred limfomom.
Poskrbeti boste morali tudi zase in vedeti, da vaš prijatelj ne bo mogel nuditi enake podpore in druženja kot prej. Vsaj nekaj časa ne. Spodaj na strani imamo nekaj odličnih nasvetov o tem, kako podpreti svojega prijatelja in ohraniti prijateljstvo, hkrati pa biti njihov negovalec.
Usklajevanje skrbi z delom, otroki in drugimi obveznostmi
Diagnoza limfoma se pogosto pojavi brez kakršnega koli opozorila. In na žalost je zelo malo potencialnih negovalcev neodvisno bogatih. Morda delate, študirate ali iščete delo. In vsi imamo račune za plačilo. Morda imate svojo hišo, ki jo morate vzdrževati v redu, morda svoje otroke in druge obveznosti.
Nobena od teh odgovornosti se ne spremeni, ko vaši ljubljeni osebi doleti nepričakovana diagnoza limfoma ali ko se njeno zdravje spremeni in potrebuje več vaše podpore kot prej. Vzeti si morate čas, da realno načrtujete, koliko časa imate za skrb za svojo ljubljeno osebo.
Morda boste morali pridobiti skupino ljudi, brate in sestre, prijatelje ali druge, ki si lahko delijo breme. Tudi če ne prevzamejo uradne vloge negovalca, lahko vsekakor pomagajo pri nekaterih praktičnih vidikih varstva, kot je pomoč pri gospodinjskih opravilih, pobiranje otrok, kuhanje obrokov ali nakupovanje.
Nižje po strani pod razdelkom Nasveti za negovalce je nekaj točk, ki se povezujejo na različna spletna mesta ali aplikacije, ki lahko pomagajo pri usklajevanju podpore, ki jo morda potrebujete.
Čustveni vpliv limfoma
Limfom ima čustveni vpliv na vsakogar, ki ga prizadene. Toda pogosto se zdi, da na bolnika in njegove bližnje vpliva različno in včasih ob različnih časih.
Ne glede na to, kako zelo se trudite, nikoli ne boste popolnoma razumeli, kako je vaši osebi z limfomom. Podobno, ne glede na to, kako zelo se trudijo, nikoli ne bodo zares razumeli, kako je, ko jih gledaš, kako gredo skozi limfom, je to zdravljenje in prilagajanje na življenje, polno pregledov, testov, zdravljenj in slabega počutja ali negotovosti.
Odvisno od vašega odnosa z osebo z limfomom bo vpliv, ki ga ima na vaš odnos, prinesel različne izzive.
Diagnoza rak ni normalna stvar. Žal je vse pogosteje, a nikakor ni normalno. Zato ni običajnega načina, kako se odzvati na novice o raku ali izzive, ki jih prinaša.
Vsaka izkušnja bo drugačna. Celo v družinah bo vsak družinski član imel različne misli, občutke in reakcije na novico, da ima sam ali ljubljena oseba raka.
Zdravljenje je pogosto najtežje za negovalca – Dokončanje zdravljenja je pogosto težje za osebo z limfomom!
Diagnoza limfoma je težka za vse! Življenje se bo za nekaj časa spremenilo in morda do neke mere za vedno. Čeprav vsi z limfomom ne potrebujejo takojšnjega zdravljenja, ga mnogi potrebujejo. Toda tudi ko zdravljenje ni potrebno takoj, so še vedno prisotna čustva okoli diagnoze in še vedno so potrebni dodatni testi in naročanje, ki lahko povzročijo tesnobo in stres.
Če vaša oseba ne začne takoj z zdravljenjem, vam bo morda v pomoč spodnja spletna stran.
Pred uradno diagnozo in nato testi uprizarjanja in začetkom zdravljenja bo življenje polno naporov. Kot negovalec boste morda morali prevzeti vodstvo pri mnogih od teh stvari, dogovarjati se za sestanke, se voziti na sestanke in biti s svojo osebo med nekaterimi najtežjimi novicami, ki jih bo slišala, in odločitvami, ki jih bo morala sprejeti.
V tem času lahko vaša oseba z limfomom preide v poslovni način. Ali morda zanika, ali pa je preprosto preveč bolan, da bi se resnično spopadel s čustvi tega, kar se dogaja. Ali pa se bodo morda dobro zjokali in vas bodo potrebovali ob sebi, da jih potolažite in podpirate, ko se bodo sprijaznili s tem, kako se počutijo. Lahko vam prepustijo vse, medtem ko se osredotočajo na zdravljenje.
Nasveti za negovalce pred zdravljenjem in med njim
- V svoji napravi imejte knjigo, dnevnik ali mapo, da boste spremljali vse sestanke.
- Izpolnite Povežite se z nami obrazec, da zagotovite, da imate vi in vaša oseba z limfomom dostop do posodobljenih informacij o podtipu limfoma, zdravljenju, dogodkih in kompletu za podporo zdravljenju, ko se zdravljenje začne. Obrazec lahko izpolnite do klikom tukaj.
- Na obisk vzemite nekaj zdravih prigrizkov in pijač – včasih lahko pride do zamud in dnevi zdravljenja so lahko dolgi.
- Vprašajte svojo osebo, koliko informacij želi deliti z drugimi. Nekateri radi delijo vse, medtem ko drugi radi ohranijo zasebnost. Razmislite o tem, kako deliti informacije, nekatere ideje lahko vključujejo:
- Odprite zasebno stran na Facebooku (ali drugem družbenem omrežju), ki jo lahko delite z ljudmi, ki jih želite obveščati.
- Začnite skupinski klepet v storitvi za sporočanje, kot je WhatsApp, Facebook Messenger ali podobno, da pošljete hitre posodobitve.
- Začnite spletni dnevnik (dnevnik) ali VLOG (video dnevnik) za skupno rabo.
- Med sestanki si delajte zapiske, na katere se boste pozneje vrnili, ali pa vprašajte zdravnika, ali lahko sestanek posnamete na svoj telefon ali drugo snemalno napravo.
- Zapišite v svojo knjigo, dnevnik ali telefonirajte svoji osebi podvrsta limfoma, alergije, simptomi, ime zdravljenja in stranski učinki.
- Natisnite ali prenesite Vprašanja, ki jih morate zastaviti zdravniku ki jih vzamete s seboj na svoje sestanke – in dodajte vse, kar imate vi ali vaša oseba.
- Za morebitna nepričakovana bivanja v bolnišnici imejte spakirano torbo, ki jo hranite v avtu ali pri vratih. Paket:
- toaletne potrebščine
- pižame
- udobna ohlapna oblačila
- nedrseči dobro prilegajoči čevlji
- telefon, prenosnik, tablica in polnilci
- igrače, knjige, sestavljanke ali druge dejavnosti
- prigrizki.
- Delegat – pokličite svojo družino in družbene skupine, da ugotovite, kdo vam lahko pomaga pri nekaterih praktičnih stvareh, kot so nakupovanje, kuhanje obrokov, obiski, čiščenje hiše, pobiranje otrok iz šole. Nekatere od naslednjih aplikacij so lahko uporabne:
Ali ima vaša oseba z limfomom otroke?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tabor in oddihi za otroke, ki se soočajo z rakom | Kakovost kampa
- Canteen Connect – Skupnost mladih, obolelih za rakom
- Cancer Hub | Podporne storitve za družine Soočenje z rakom
In potem se začne zdravljenje!
Od bolnikov pogosto slišimo, da je bilo zdravljenje enostavno v primerjavi z življenjem po zdravljenju. To ne pomeni, da je zdravljenje enostavno. Še vedno bodo utrujeni in imeli bodo stranske učinke zdravljenja. Toda veliko ljudi je tako preobremenjenih in zaposlenih z zdravljenjem, da morda nimajo časa za predelavo tega, kar se dogaja – dokler se zdravljenje ne konča.
Kot negovalec, če življenje prej ni bilo dovolj zaposleno, bo zagotovo po začetku zdravljenja! Za različne ljudi in različne podtipe limfoma obstajajo različne vrste zdravljenja. Toda večina zdravljenja traja najmanj mesece (4-6 mesecev), nekatera pa lahko trajajo leta.
Sestanki v teku
Poleg zdravljenja bo vaša oseba potrebovala tudi redne krvne preiskave, preglede pri svojem hematologu ali onkologu IN lokalnem zdravniku (GP) ter po možnosti tudi redne PET/CT ali druge preiskave. Morda celo potrebujejo druge teste za spremljanje, kako se njihovo srce, pljuča in ledvice spopadajo z zdravljenjem.
Stranski učinki
Vsako zdravljenje ima potencialne stranske učinke, vrsta stranskega učinka je lahko različna glede na vrsto zdravljenja. Različni ljudje, ki imajo enako zdravljenje, imajo lahko tudi različne neželene učinke ali pa je lahko resnost stranskega učinka različna.
Kot negovalec boste morali vedeti o teh stranskih učinkih, da boste lahko podpirali svojo osebo doma in vedeli, kdaj stopiti v stik z zdravnikom ali obiskati urgentni oddelek. Ne pozabite vprašati o stranskih učinkih določene vrste zdravljenja, ki ga prejema vaša oseba. Pri tem vam bo lahko pomagal njihov hematolog ali onkolog, specialistična medicinska sestra ali farmacevt. Pokličete lahko tudi naše medicinske sestre 1800 953 081 če želite izvedeti več, če potrebujete.
Ko izveste, katere stranske učinke lahko doleti vaša oseba, obiščite našo stran s stranskimi učinki, tako da kliknete spodnjo povezavo, da izveste več o njih.
Zdravila lahko vplivajo na njihovo razpoloženje in čustva
Nekatera zdravljenja limfoma in druga zdravila, ki jih morda jemljejo, skupaj s stresom zaradi limfoma lahko vplivajo na razpoloženje in čustva vaše osebe. Zaradi tega so lahko solzni, jezni ali kratkočasni, razočarani ali bolj žalostni kot običajno. Več o tem na naši spletni strani Duševno zdravje in čustva.
Pomembno si je zapomniti, da te spremembe v razpoloženju in čustvih niso povezane z vami ali s tem, kako dobro se počutite kot negovalec. Prav tako ni pravi odraz njihovih resničnih občutkov. Je reakcija na to, kako zdravilo vpliva na različne hormone in signale v možganih.
Če vas skrbi, kako spremembe v njihovem razpoloženju in čustvih vplivajo nanje, vas in druge, jih spodbudite, naj se o tem pogovorijo s svojim zdravnikom. Če hodite na sestanke s svojo osebo, se lahko o teh spremembah pogovorite tudi z zdravnikom. V mnogih primerih je to mogoče izboljšati s spremembo zdravila ali odmerka.
Zaupnost
Ne glede na to, kako težko je to, kot negovalec niste upravičeni do vseh zdravstvenih kartotek ali informacij o vaši osebi. Bolnišnice, zdravniki, medicinske sestre in drugi zdravstveni delavci so zavezani zakonodaji o zaupnosti in ne morejo deliti zdravstvenih podatkov ali kartotek z vami brez zelo posebnega in pogosto pisnega soglasja vaše osebe.
Vaša oseba ima tudi pravico deliti samo tisto, kar želi deliti z vami. To morate spoštovati, tudi če ste poročeni, v zavezani zvezi ali starš ali otrok osebe z limfomom. Nekateri ljudje potrebujejo čas, da obdelajo nove informacije in naredijo načrt v svoji glavi, preden jim je udobno deliti informacije. Drugi vas bodo morda želeli zaščititi pred stresorji, pod katerimi so.
Koliko ali malo delijo z vami, ni znak njihove ljubezni do vas ali tega, koliko vam zaupajo. To je preprosto individualni mehanizem obvladovanja mnogih ljudi.
Če želite več informacij, obvestite svojo osebo z limfomom, da bi radi vedeli več, ko bo pripravljena, da jo boste lahko kar najbolje podprli, in naredite vse načrte, ki jih boste morda morali narediti. Povejte jim tudi, da spoštujete njihovo pravico do zasebnosti.
Vaši osebi bo morda težje dokončati zdravljenje kot zdravljenje samo!
Od ljudi z limfomom pogosto slišimo, da so bili med zdravljenjem v redu, vendar so bili meseci po končanem zdravljenju pravi izziv. Iskanje, kje se spet prilegajo v življenje, družino, delo/šolo ali družbene skupine, lahko traja nekaj časa. Veliko ljudi nam je povedalo, da so se v mesecih po koncu zdravljenja počutili izgubljene.
Veliko ljudi z limfomom bo imelo tudi stalno utrujenost in druge simptome ali stranske učinke zdravljenja, ki lahko trajajo več mesecev po zdravljenju. Nekateri imajo lahko celo dolgoročne neželene učinke, ki jih je treba nenehno obvladovati vse življenje. Torej se izkušnja z limfomom ne konča, ko se zdravljenje konča.
Pri nekaterih ljudeh se čustveni učinek diagnoze limfoma in zdravljenja ne pojavi, dokler se ne konča zasedenost z obiski, pregledi, testi in zdravljenji.
Razumna pričakovanja
Ena od stvari, ki jih pogosto slišimo od bolnikov, je, da vsi pričakujejo, da se bodo po koncu zdravljenja vrnili v normalno stanje. To je nerealno pričakovanje!
Po drugi strani pa so nekateri ljudje razočarani, ker jim njihovi bližnji ne dovolijo, da bi se vrnili na neko raven normalnosti.
Vprašajte jih, kaj potrebujejo!
Edini način, da veste, kaj vaša oseba potrebuje, je, da jo vprašate. Zavedajte se, da bo morda trajalo nekaj časa, da bodo ponovno pridobili samozavest, in morda se nikoli več ne bodo vrnili točno tam, kjer so bili prej. Vendar ni nujno, da je to slabo. To je odličen čas, da iz svojega življenja odstranite nepotrebne stresorje in se osredotočite na pomembne stvari.
Delati načrte
Nekateri ljudje menijo, da pomaga načrtovati, kako se nečesa veseliti, ko se zdravljenje konča. Vendar pa se nekateri ljudje morda ne počutijo samozavestni, da bi kar koli načrtovali, dokler ne bodo imeli nekaj časa za okrevanje in ponovnih pregledov, da se bodo prepričali, ali je limfom ozdravljen ali v remisiji. Karkoli deluje za vašo osebo, je v redu. Ni pravega načina za reševanje tega.
Vendar se vam morda zdi, da morate narediti načrte, tudi če vaša oseba še ni pripravljena. To je zelo razumno in pomembno je, da še naprej komunicirate drug z drugim, da bi našli načrt, ki bo ustrezal obema.
Podpora na voljo
Nobenemu skrbniku nikoli ne bi bilo treba skrbeti sam. Pomembno je, da se povežete z različnimi ljudmi – tako z osebnimi prijatelji kot z družino in zdravstvenimi delavci.
Naj ljudje vedo, kaj potrebujete
Verjeli ali ne, večina ljudi želi pomagati. Težava je v tem, da veliko ljudi ne ve, kako. Večina ljudi nima usposabljanja ali izkušenj o tem, kako se pogovarjati o težkih stvareh ali ravnati s temi stvarmi, kot je bolezen.
Mnogi ljudje so zaskrbljeni, da bi vas lahko razburili, užalili ali spravili v zadrego, če bi se poskušali z vami pogovarjati o vaši situaciji. Drugi preprosto ne vedo, kaj bi rekli. Toliko ljudi se odloči, da bodo o tem govorili samo, če jih izpostavite. To ne pomeni, da jim je vseeno.
Ampak izgledaš dobro!
Če se s prijatelji in družino srečate le, ko ste energični, izgledate najbolje in jim poveste, da je vse v redu, kako lahko pričakujete, da bodo vedeli, da potrebujete pomoč?
Naj ljudje vedo, kaj potrebujete. Povejte ljudem, da ste odprti za klepet in delitev svojih težav. To lahko zahteva prakso. In morda ne boste vedno dobili odgovora, ki ste ga pričakovali, vendar ne morete pričakovati, da bodo ljudje vedeli, kaj potrebujete, razen če jim sami poveste.
Ne pričakujte, da bodo uganili! Super bi bilo, če bi ljudje znali brati naše misli, vendar ne morejo in nerealno je pričakovati, da bodo ljudje vedeli, kaj potrebujete, saj so razmere in potrebe vsakega drugačne.
Pomislite na nekaj spodnjih omrežij, s katerimi bi se morda lahko pogovarjali ali prosili za podporo.
Morda se boste lahko za čustveno, duhovno in praktično pomoč zanesli na voditelje svoje vere in kongregacije. Vzemite si čas za pogovor z njimi in jim sporočite, skozi kaj greste, ter vprašajte, kakšno podporo lahko ponudi.
Če vam je zamisel všeč, jih vprašajte, če lahko kaj objavijo v svojem glasilu ali drugi redni komunikaciji z drugimi člani in zaprosijo za praktično pomoč, bodisi redno ali enkratno. Morda boste to lahko storili celo anonimno samo s tistimi, ki se obrnejo na voditelja kongregacije in vam dajo vaše podatke.
Veliko ljudi pripada športnim ali drugim družbenim skupinam. Če imate skupino in ste se dobro povezali z nekaterimi člani, se z njimi pogovorite o tem, kako se vaše življenje spreminja zaradi vaše nove vloge skrbnika. Povejte jim, pri čem potrebujete pomoč, in vprašajte, ali poznajo koga, ki bi lahko pomagal.
Če vam je zamisel všeč, jih vprašajte, če lahko kaj objavijo v svojem glasilu ali drugi redni komunikaciji z drugimi člani in zaprosijo za praktično pomoč, bodisi redno ali enkratno. Morda boste to lahko storili celo anonimno samo s tistimi, ki se obrnejo na vodjo skupine in vam dajo vaše podatke.
Čeprav niste tisti z limfomom, je še vedno pomembno, da ste povezani s splošnim zdravnikom. Splošni zdravniki so lahko odlična oblika podpore in vam pomagajo uskladiti oskrbo, ki jo morda potrebujete.
Vsem z limfomom in njihovim negovalcem priporočamo, da skupaj z osebnim zdravnikom pripravijo načrt za duševno zdravje. To lahko preuči dodatne stresorje in odgovornosti, ki jih imate zdaj, ter naredite načrt, da zagotovite podporo s svetovanjem, psihologom, medicino ali drugo podporo, ki jo morda potrebujete.
Morda imate celo sami zdravstvene težave, ki jih morate obvladati, medtem ko skrbite za svojo osebo. Vaš osebni zdravnik lahko pripravi tudi načrt zdravljenja splošnega zdravnika, da zagotovi, da teh stvari ne zamudite, medtem ko ste zaposleni s skrbjo za svojo ljubljeno osebo. Prav tako vam lahko pomagajo pri povezovanju z lokalnimi organizacijami, ki vam lahko pomagajo.
Dodatne storitve, h katerim vas lahko napoti vaš osebni zdravnik
Pomembno je, da dobite pomoč, ki jo potrebujete za obvladovanje teh sprememb. Pogovorite se s svojim osebnim zdravnikom o podpornih storitvah, ki so na voljo na vašem območju. Pomagajo lahko pri usklajevanju oskrbe za vas tako, da vas napotijo k različnim službam v skupnosti. Nekateri, ki bi lahko pomagali, vključujejo naslednje.
- Psihologi ali svetovalci za pomoč pri čustvenih in duševnih izzivih, ki jih prinaša podpora osebi z limfomom.
- Delovni terapevti, ki vam lahko pomagajo oceniti vaše potrebe in vam pomagajo pridobiti pravo fizično podporo za nego vaše osebe.
- Socialni delavci, ki vam lahko pomagajo pri dostopu do različnih socialnih in finančnih podpor.
Večina bolnišnic ima oddelek za socialno delo. Zaprosite lahko za napotitev k socialnemu delavcu v vaši bolnišnici. Če vaša bolnišnica nima oddelka za socialno delo, vam lahko lokalni splošni zdravnik pomaga pri povezovanju z oddelkom v vaši skupnosti.
Socialni delavci vam lahko pomagajo s svetovanjem, napotitvijo na različne službe za dodatno podporo, usklajevanjem oskrbe vaše ljubljene osebe in zagovarjanjem v vašem imenu.
Prav tako vam lahko pomagajo pri dostopu do finančne podpore, potne pomoči in nastanitve ali drugih zdravstvenih in pravnih storitev, če so potrebne.
Carer Gateway je program avstralske vlade, ki skrbnikom ponuja brezplačno čustveno in praktično podporo. Več informacij o njih najdete tukaj: Carer Gateway.
Naše medicinske sestre Lymphoma Australia so na voljo od ponedeljka do petka od 9 do 4.
Lahko jih kontaktirate po telefonu na 1800 953 081 ali po e-pošti na nurse@lymphoma.org.au.
Lahko odgovorijo na vaša vprašanja, prisluhnejo vašim pomislekom in vam pomagajo najti podporne storitve za vašo ljubljeno osebo ali zase.
Lymphoma Down Under je spletna skupina za medvrstniško podporo na Facebooku. Moderira ga Lymphoma Australia, vendar je namenjen bolnikom in njihovim ljubljenim. Mnogim ljudem je klepet z drugimi z limfomom ali skrb za bolnike z limfomom in poslušanje njihovih zgodb resnično koristno.
Pridružite se lahko tako, da odgovorite na vprašanja o članstvu in se strinjate s pravili skupine tukaj: Limfom spodaj.
Finančna pomoč negovalcem
Morda boste lahko prejeli dodatek od Centrelinka za pomoč pri negi vaše ljubljene osebe. Tako vi kot oseba, za katero skrbite, boste morali izpolnjevati določene zahteve, da boste upravičeni.
Informacije o plačilih za negovalce in dodatku za negovalce najdete na spletni strani Services Australia.
Ohranjanje prijateljskih in drugih odnosov
Mnogi ljudje opazijo spremembe v svojih prijateljstvih in družinski dinamiki, ko živijo z rakom. Nekateri ljudje ugotovijo, da se najbližji bolj oddaljijo, drugi, s katerimi si niso bili blizu, pa se približajo.
Na žalost mnogi ljudje niso bili naučeni govoriti o bolezni in drugih težkih stvareh. Ko se ljudje umaknejo, je to pogosto zato, ker ne vedo, kaj bi rekli, ali se bojijo, da vas bo kar koli, kar bodo rekli, razburilo ali poslabšalo.
Nekatere bo morda skrbelo, ali bodo z vami delili svoje dobre ali slabe novice ali občutke. Morda vas ne bodo želeli obremenjevati, ko ste slabi. Ali pa se morda celo počutijo krive, ko jim gre vse dobro, ko se vam dogaja toliko.
Nasveti, kako ohraniti odnose s prijatelji in družino
Svojim prijateljem in družini lahko pomagate razumeti, da je v redu govoriti o limfomu ali zdravljenju, ki ga ima vaša ljubljena oseba, če želijo. Ali celo govoriti o tem, kaj se dogaja v njihovem življenju. Če vam je udobno govoriti o svoji situaciji, postavite vprašanja, kot so:
- Kaj bi radi vedeli o limfomu?
- Kakšna vprašanja imate o zdravljenju (vaših bližnjih) in stranskih učinkih?
- Koliko želite vedeti?
- Stvari bodo zame nekaj časa drugačne, kako lahko ostaneva v stiku?
- Nekaj časa bom zelo zaposlen s podporo svoji ljubljeni osebi. Morda bom potreboval pomoč pri stvareh, kot so kuhanje, pospravljanje, varstvo otrok. S čim lahko pomagate?
- Še vedno želim vedeti, kaj se dogaja s tabo – Povej mi dobro, slabo in grdo – In vse vmes!
- Nočem govoriti o limfomu, ampak me vprašajte o (o čem bi radi govorili).
- Poznate kakšne dobre šale? Potrebujem smeh.
- Lahko samo sediš tukaj z mano, medtem ko jokam, razmišljam ali počivam?
- Če imate energijo, jih lahko vprašate – Kaj potrebujete od mene?
Sporočite ljudem, ali je sprejemljiv obisk ali kako bi raje ostali v stiku
Zdravljenja lahko znižajo imunski sistem vaših ljubljenih. Pomembno je, da ljudem poveste, da morda ni vedno varno obiskati, a da vas lahko objamejo, ko pridejo.
- Povejte jim, naj se izogibajo, če so bolni. Razmislite o drugih načinih, kako ostati v stiku.
- Če vam je udobno objemati ljudi in so dobro, jim povejte, da potrebujete objem.
- Oglejte si film skupaj – vendar v svojih domovih na povečavi, video ali telefonskem klicu.
- Odprite skupinski klepet v eni od številnih razpoložljivih storitev za sporočanje ali video.
- Začnite seznam, kdaj je obisk dobrodošel in kaj morate narediti. Pri tem lahko pomagajo zgornje aplikacije.
In končno, če opazite, da se odnos spreminja, se o tem pogovorite. Dajte ljudem vedeti, da so še vedno pomembni in da še vedno želite ohraniti bližino, ki ste jo imeli prej.
Drugi viri
Povzetek
- Vloga negovalca je zelo individualna in temelji na vašem odnosu z osebo z limfomom in njenih individualnih potrebah.
- Negovalci so lahko družinski člani, prijatelji ali iz plačane službe.
- Vsakdo je lahko skrbnik, vključno z otroki, in imate lahko formalno ali neformalno vlogo skrbnika.
- Kot negovalec niste edini, na voljo so vam storitve, ki vas podpirajo, in nekatera plačila, do katerih ste morda upravičeni.
- Razumevanje limfoma, njegovega zdravljenja in stranskih učinkov vam bo pomagalo razumeti, kako bolje podpirati svojo osebo.
- Vaša oseba morda še dolgo po končanem zdravljenju potrebuje vašo negovalno podporo.
- Čeprav ste negovalec, boste potrebovali tudi podporo. Naj ljudje vedo, kaj potrebujete.
- Poiščite dobrega osebnega zdravnika in bodite z njim v rednem stiku. Pomagajo lahko pri usklajevanju različnih podpornih storitev, ki jih morda potrebujete.
- Eno od naših medicinskih sester lahko pokličete na 1800 953 081 od ponedeljka do petka od 9 do 4 po brisbanskem času.
