Hodgkinov limfom, ne-Hodgkinov limfom in kronična limfocitna levkemija (CLL) so vse vrste krvnega raka z vrsto različnih možnosti zdravljenja. Zdravljenje limfoma je lahko namenjeno ozdravitvi ali obvladovanju vaše bolezni, hkrati pa vam zagotavlja najboljšo kakovost življenja. Vključuje lahko vrsto različnih vrst zdravljenja, vključno s kemoterapijo, obsevanjem, monoklonskimi protitelesi, imunoterapijo, tarčnimi terapijami, presaditvijo matičnih celic, terapijami T-celic CAR in več.
Na tej strani bomo ponudili pregled različnih vrst zdravljenja in praktične stvari, ki jih je treba upoštevati med zdravljenjem. Vendar pa za podrobnejše informacije o zdravljenju CLL in limfoma za vašo posamezno podvrsto obiščite našo spletno stran na Vrste limfoma.
Cilji zdravljenja
Cilj vašega zdravljenja limfoma bo odvisen od vaših individualnih okoliščin. Ti lahko vključujejo:
- Vaša podvrsta limfoma (ali CLL)
- Ne glede na to, ali je vaša bolezen indolentna (počasi rastoča) ali agresivna (hitro rastoča)
- Stadij in stopnja vašega limfoma
- Vaše splošno zdravje in sposobnost prenašanja zdravljenja.
Odvisno od vaših individualnih dejavnikov je lahko cilj ozdravitev limfoma, pomoč pri popolni ali delni remisiji.
Cure
Popolna remisija
Delna remisija
Javni verzi Zasebna bolnišnica in specialisti
Ko se soočite z diagnozo limfoma ali CLL, je pomembno razumeti svoje možnosti zdravstvene oskrbe. Če imate zasebno zdravstveno zavarovanje, boste morda morali razmisliti, ali želite obiskati specialista v zasebnem ali javnem sistemu. Ko vaš osebni zdravnik pošilja napotnico, se o tem pogovorite z njim. Če nimate zasebnega zdravstvenega zavarovanja, o tem obvestite tudi svojega osebnega zdravnika, saj vas lahko nekateri samodejno pošljejo v zasebni sistem, če ne vedo, da bi raje imeli javni sistem. Zaradi tega vam lahko zaračunajo obisk pri specialistu.
Če si premislite, si lahko kadar koli premislite in preklopite nazaj na zasebno ali javno.
Kliknite spodnje naslove, če želite izvedeti o prednostih in slabostih zdravljenja v javnih in zasebnih sistemih.
Prednosti javnega sistema
- Javni sistem krije stroške zdravljenja in preiskav limfoma s seznama PBS
limfoma, kot so PET skeniranje in biopsije. - Javni sistem krije tudi stroške nekaterih zdravil, ki niso navedena v PBS
kot je dakarbazin, ki je zdravilo za kemoterapijo, ki se običajno uporablja pri
zdravljenje Hodgkinovega limfoma. - Edini lastni stroški za zdravljenje v javnem sistemu so običajno ambulantni
skripte za zdravila, ki jih jemljete peroralno doma. To je običajno zelo minimalno in je
celo dodatno subvencionirano, če imate zdravstveno ali pokojninsko izkaznico. - Veliko javnih bolnišnic ima skupino specialistov, medicinskih sester in sorodnega zdravstvenega osebja, imenovano
Ekipa MDT skrbi za vašo oskrbo. - Veliko velikih terciarnih bolnišnic lahko nudi možnosti zdravljenja, ki niso na voljo v
zasebni sistem. Na primer določene vrste presaditev, CAR T-celična terapija.
Slabosti javnega sistema
- Morda ne boste vedno obiskali svojega specialista, ko imate naročene sestanke. Večina javnih bolnišnic je centrov za usposabljanje ali terciarnega izobraževanja. To pomeni, da boste morda v kliniki videli registrarja ali registratorje naprednih pripravnikov, ki bodo nato poročali vašemu specialistu.
- Obstajajo stroga pravila glede doplačila ali dostopa do zdravil, ki niso na voljo na PBS. To je odvisno od vašega državnega zdravstvenega sistema in se lahko razlikuje med državami. Zaradi tega vam nekatera zdravila morda ne bodo na voljo. Še vedno pa boste lahko dobili standardna, odobrena zdravljenja za svojo bolezen.
- Morda nimate neposrednega dostopa do svojega hematologa, vendar boste morda morali stopiti v stik s specialistično medicinsko sestro ali receptorjem.
Prednosti zasebnega sistema
- Vedno boste obiskali istega hematologa, saj ni zdravnikov pripravnikov v zasebnih sobah.
- Ni pravil glede doplačila ali dostopa do zdravil, ki niso na voljo. To je lahko še posebej koristno, če imate več ponovitev bolezni ali podvrsto limfoma, ki nima veliko možnosti zdravljenja. Vendar pa lahko postane precej drago, saj boste morali plačati znatne stroške iz lastnega žepa.
- Določene preiskave ali pripravo testov je mogoče opraviti zelo hitro v zasebnih bolnišnicah.
Slaba stran zasebnih bolnišnic
- Veliko sredstev za zdravstveno varstvo ne pokrije stroškov vseh preiskav in/ali zdravljenja. To temelji na vašem individualnem zdravstvenem skladu in vedno je najbolje, da preverite. Plačali boste tudi letno vstopnino.
- Vsi strokovnjaki ne zaračunavajo velikih količin in lahko zaračunajo nad zgornjo mejo. To pomeni, da lahko obisk vašega zdravnika povzroči lastne stroške.
- Če potrebujete sprejem med zdravljenjem, so razmerja zdravstvene nege veliko višja v zasebnih bolnišnicah. To pomeni, da ima medicinska sestra v zasebni bolnišnici na splošno veliko več bolnikov, za katere skrbi kot v javni bolnišnici.
- Vaš hematolog ni vedno prisoten v bolnišnici, ponavadi ga obiščejo za kratek čas enkrat na dan. To lahko pomeni, da če se ne počutite dobro ali nujno potrebujete zdravnika, to ni vaš običajni specialist.
Zdravljenje limfoma z indolentnim in agresivnim limfomom in CLL
Agresivni B-celični limfomi se običajno dobro odzivajo na zdravljenje, ker hitro rastejo, tradicionalna kemoterapija pa cilja na hitro rastoče celice. Kot taki se številni agresivni limfomi pogosto zdravijo z namenom ozdravi ali povzroči popolno remisijo. Vendar pa agresivni T-celični limfomi pogosto zahtevajo bolj agresivno zdravljenje in lahko dosežejo remisijo, vendar se pogosto ponovijo in potrebujejo več zdravljenja.
Večine indolentnih limfomov pa ni mogoče pozdraviti, zato je cilj zdravljenja povzročiti popolna ali delna remisija. Mnogi ljudje z indolentnimi limfomi in CLL ne bodo potrebovali zdravljenja, ko bodo prvič diagnosticirani. Če imate indolentni limfom, lahko nadaljujete z opazovanjem in počakate, da začnete z aktivnim zdravljenjem, šele če vaš limfom/KLL začne napredovati (rasti) ali če imate simptome. Napredovanje je mogoče ugotoviti z rednimi krvnimi preiskavami in pregledi, lahko pa se zgodi, ne da bi opazili kakršne koli simptome.
Več informacij o gledanju in čakanju je spodaj na tej strani.
Posvetujte se s svojim zdravnikom specialistom
Pomembno je, da razumete, zakaj se zdravite in kaj lahko pričakujete. Če niste prepričani, vprašajte svojega zdravnika, ali imate indolenten ali agresiven limfom in kakšen je cilj (ali namen) vašega zdravljenja.
Čakanje pred začetkom zdravljenja
Preden začnete z zdravljenjem, boste morali opraviti številne preiskave, da ugotovite, katero podvrsto limfoma ali KLL imate, v kateri fazi in stopnji je in kako dobro ste na splošno. V nekaterih primerih vam bo zdravnik morda predlagal tudi genetske preiskave krvnih preiskav, kostni mozeg in druge biopsije. Ti testi preverijo, ali imate genetske mutacije, ki bi lahko vplivale na to, katero zdravljenje bo za vas najbolj delovalo.
Včasih lahko traja več tednov, da dobite vse svoje rezultate, in ta čas je lahko čas stresa in skrbi. Zelo pomembno je govoriti o tem, kako se počutite z nekom, ki mu zaupate. Morda imate družinskega člana ali prijatelja, s katerim se lahko pogovorite, lahko pa se pogovorite tudi z lokalnim zdravnikom ali nas pokličete na našo telefonsko linijo za medicinske sestre. Kliknite na "Kontaktiraj nas” na dnu tega zaslona, da dobite naše podrobnosti.
Naša spletna mesta družbenih medijev so tudi odličen način za povezovanje z drugimi ljudmi, ki živijo z limfomom ali CLL.
Zberite svojo ekipo – potrebovali boste podporno mrežo
Med zdravljenjem boste potrebovali dodatno podporo. Vrsta potrebne podpore se razlikuje od osebe do osebe, vendar lahko vključuje:
- čustveno ali psihološko podporo
- pomoč pri pripravi obrokov ali pri gospodinjskih opravilih
- pomoč pri nakupovanju
- dvigala na sestanke
- otroško varstvo
- finančna
- dober poslušalec
Obstaja strokovna podpora, do katere lahko dostopate. Pogovorite se s svojim zdravnikom o svojih potrebah in jih vprašajte, kakšna podpora je na voljo v vašem lokalnem okolju. Večina bolnišnic ima dostop do socialnega delavca, delovnega terapevta ali svetovalnih služb, ki so lahko v veliko podporo.
Lahko nas tudi pokličete v Lymphoma Australia. Zagotovimo vam lahko informacije o različni podpori, ki je na voljo, kot tudi posodobljene informacije o vašem podtipu limfoma/KLL in možnostih zdravljenja.
Če ste starš z otroki ali najstniki in imate raka, CANTEEN ponuja tudi podporo za vas in vaše otroke.
Priporočamo pa tudi, da se obrnete na družino in prijatelje, da jim sporočite, kakšne so vaše potrebe in da boste morda potrebovali pomoč v prihodnosti. Ljudje pogosto želijo pomagati, vendar ne vedo, kaj potrebujete, zato če ste pošteni od začetka, pomaga vsem.
Obstaja odlična aplikacija, ki jo lahko prenesete v telefon ali dostopate do interneta, imenovana »Gather my crew«, ki celo pomaga pri usklajevanju dodatne podpore. Na dnu te strani pod razdelkom »Drugi viri za vas« smo priložili povezave do spletnih mest CANTEEN in Gather my crew.
Več informacij o praktičnih nasvetih med življenjem z limfomom in zdravljenjem najdete na naših spodnjih spletnih straneh.
Ohranjanje plodnosti
Zdravljenje limfoma lahko zmanjša vašo plodnost (zmožnost ustvarjanja otrok). Nekatera od teh zdravljenj lahko vključujejo kemoterapijo, nekatera monoklonska protitelesa, imenovana "zaviralci imunskih kontrolnih točk", in radioterapijo vaše medenice.
Težave s plodnostjo, ki jih povzročajo ta zdravljenja, vključujejo:
- Zgodnja menopavza (sprememba življenja)
- Insuficienca jajčnikov (ni čisto menopavza, ampak spremembe v kakovosti ali številu jajčec, ki jih imate)
- Zmanjšano število ali kakovost sperme.
Vaš zdravnik bi se moral pogovoriti z vami o tem, kakšen vpliv bo vaše zdravljenje verjetno imelo na vašo plodnost in katere možnosti so na voljo za zaščito. Ohranjanje plodnosti je mogoče z nekaterimi zdravili ali z zamrzovanjem jajčne celice (jajčeca), semenčic, jajčnika ali tkiva testisov.
Če vaš zdravnik še ni opravil tega pogovora z vami in nameravate v prihodnosti imeti otroke (ali če vaš majhen otrok začenja zdravljenje), ga vprašajte, katere možnosti so na voljo. Ta pogovor bi moral potekati, preden vi ali vaš otrok začnete zdravljenje.
Če ste mlajši od 30 let, boste morda lahko dobili podporo fundacije Sony, ki nudi brezplačno storitev ohranjanja plodnosti po vsej Avstraliji. Kontaktirate jih lahko na 02 9383 6230 ali na njihovi spletni strani https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Za več informacij o ohranjanju plodnosti si oglejte spodnji videoposnetek s strokovnjakinjo za plodnost, profesorico Kate Stern.
Ali morate k zobozdravniku?
Med zdravljenjem verjetno ne boste mogli opraviti zobozdravstvenega dela zaradi povečanega tveganja za okužbo in krvavitev. Če imate pogosto težave z zobmi ali menite, da boste morda potrebovali plombe ali druga dela, se pogovorite s svojim hematologom ali onkologom o najboljšem času za to. Če je čas, vam lahko predlagajo, da to storite pred začetkom zdravljenja.
Če imate alogensko presaditev matičnih celic, vam priporočamo, da pregledate zobe pred kemoterapijo z visokimi odmerki in presaditvijo matičnih celic.
Kako se odloča o vašem zdravljenju?
Vaš zdravnik bo pregledal vse vaše teste in rezultate skeniranja, preden se bo odločil za najboljše možnosti zdravljenja za vas. Poleg vaših rezultatov bo vaš zdravnik pri odločanju o zdravljenju upošteval tudi naslednje:
- vaše splošno zdravje
- kakršne koli prejšnje ali trenutne zdravstvene težave, ki niso povezane z vašim limfomom ali CLL
- katero podvrsto limfoma imate
- kako hitro limfom raste – vaš stadij in stopnja limfoma ali CLL
- kakršne koli simptome, ki jih doživljate
- vaša starost in
- vaše osebne preference, vključno z duhovnimi in kulturnimi prepričanji. Če o tem še niste razpravljali, obvestite svojega zdravnika o svojih željah.
Nekateri zdravniki lahko vaše podatke predstavijo multidisciplinarni skupini (MDT). MDT sestavljajo različni zdravstveni delavci, vključno z zdravniki, medicinskimi sestrami, fizioterapevti, delovnimi terapevti, farmacevti, psihologi in drugimi. S predstavitvijo vašega primera na srečanju MDT lahko vaš zdravnik zagotovi, da so izpolnjeni vsi vidiki vaših zdravstvenih potreb.
Vaš načrt zdravljenja se pogosto imenuje "protokol zdravljenja" ali "režim zdravljenja". Večina protokolov zdravljenja limfoma ali CLL je načrtovanih v ciklih. To pomeni, da boste imeli krog zdravljenja, nato odmor in nato še zdravljenje. Koliko ciklov imate v svojem protokolu zdravljenja, bo odvisno od vašega podtipa, splošnega zdravja, odziva vašega telesa na zdravljenje in cilja vašega zdravljenja.
Vaš načrt zdravljenja lahko vključuje zdravila, kot so kemoterapija, monoklonska protitelesa ali ciljno zdravljenje, lahko pa tudi operacijo ali radioterapijo. Morda boste prejeli tudi nekaj podpornih zdravljenj, ki vam pomagajo ohraniti varnost in obvladati morebitne stranske učinke, ki jih dobite pri zdravljenju.
Ne boste imeli vseh vrst zdravljenja – posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kakšen bo vaš načrt zdravljenja.
Pregled vsakega zdravljenja je opisan spodaj na tej strani. Samo kliknite na naslov zdravljenja, o katerem želite izvedeti več.
Povsem vaša pravica je, da kadar koli dobite drugo mnenje na vaši poti zdravljenja limfoma. Naj vas ne skrbi, da bi užalili svojega prvotnega zdravnika, pridobivanje drugega mnenja je običajna stvar in vas obvešča o različnih možnostih, ki so morda na voljo, ali lahko potrdi, da vam je že bila ponujena najboljša.
Če želite drugo mnenje, lahko prosite svojega hematologa ali onkologa, da vas napoti k komu drugemu. Večina zdravnikov specialistov, ki so prepričani v načrt zdravljenja, ki so vam ga ponudili, ne bo imela težav s to nastavitvijo.
Če pa menite, da se ne morete pogovoriti s svojim hematologom ali onkologom, ali če so zavrnili pošiljanje napotnice za vas, se pogovorite s svojim osebnim zdravnikom. Vaš osebni zdravnik bo lahko poslal napotnico k drugemu specialistu in moral bi imeti dostop do vaše evidence, da bi jo lahko poslal novemu zdravniku.
Iskanje drugega mnenja ne pomeni vedno menjave zdravnika. Morda boste obiskali drugega zdravnika, ki bo potrdil, da dobivate prave informacije in ste na pravi poti s trenutnim zdravnikom. Če pa se odločite ostati pri novem zdravniku, je tudi to vaša pravica.
Preden začnete z zdravljenjem limfoma ali CLL, bo vaš zdravnik specialist ali medicinska sestra sedla z vami in vam povedala vse, kar morate vedeti. V tem času je treba sprejeti veliko informacij, zato je dobro, da s seboj vzamete pisalo in papir, da zapišete pomembne točke. Pogosto vam bodo dali tudi pisne informacije, kot so informativni listi ali brošure, ki jih lahko odnesete domov.
Prav tako lahko prenesete nekaj odličnih virov na naši spletni strani Podpora za vas. Kliknite tukaj, če želite videti, kaj imamo na voljo.
Če se raje učite na drugačen način ali raje ne govorite ali berete v angleščini, povejte svojemu zdravniku ali medicinski sestri najboljši način za učenje. Nekateri objekti vam morda lahko zagotovijo kratke videoposnetke za ogled ali slike, ki olajšajo razumevanje informacij. Če želite, lahko svojega zdravnika ali medicinsko sestro tudi vprašate, ali je v redu, da posnamete pogovor na telefon in ga pozneje poslušate.
Če angleščina ni vaš prvi jezik in bi raje dobili informacije v jeziku, ki ga bolje poznate, jih prosite, naj vam zagotovijo tolmača, ki vam bo pomagal prevesti informacije. Dobro je, da to uredite vnaprej, ko lahko. Če imate čas, lahko pred terminom pokličete svojo kliniko ali bolnišnico. Prosite jih, naj rezervirajo tolmača za vaš termin in prvo obravnavo.
Ko boste prejeli vse informacije in odgovore na vaša vprašanja, se morate odločiti, ali boste imeli zdravljenje ali ne. To je vaša izbira.
Vaš zdravnik in drugi člani vašega zdravstvenega tima lahko zagotovijo informacije o tem, kaj je po njihovem mnenju najboljša možnost za vas, vendar je odločitev o začetku ali nadaljevanju zdravljenja vedno vaša.
Če se odločite za zdravljenje, boste morali podpisati obrazec za soglasje, ki je uradni način, da zdravstveni ekipi dovolite, da vam predpiše zdravljenje. Privoliti boste morali v vsako vrsto zdravljenja posebej, kot so kemoterapija, operacija, transfuzije krvi ali obsevanje.
Prav tako lahko kadar koli prekličete soglasje in se odločite, da ne boste nadaljevali z zdravljenjem, če ne menite več, da je to najboljša izbira za vas. Vendar se morate s svojim zdravstvenim delavcem pogovoriti o tveganjih prenehanja zdravljenja in o tem, kakšna podpora vam je na voljo, če prenehate z aktivnim zdravljenjem.
Za privolitev v zdravljenje morate izjaviti, da razumete in sprejemate tveganja in koristi predlaganega zdravljenja. Zdravljenja ne morete prejeti, razen če vi, vaš starš (če ste mlajši od 18 let) ali uradni skrbnik ne podpišete obrazca za soglasje.
Če angleščina ni vaš prvi jezik in bi raje imeli prisotnega prevajalca, ki bi vam razložil tveganja in koristi zdravljenja, preden podpišete soglasje, obvestite zdravstveno ekipo, da potrebujete prevajalca. Če je mogoče, je dobro, da nekdo pred vašim pregledom pokliče bolnišnico ali kliniko in jim sporoči, naj organizirajo prevajalca.
Vrste zdravljenja
Obstaja veliko različnih vrst limfoma in KLL, zato ne bodite presenečeni, če se zdravljenje, ki ga dobite, razlikuje od zdravljenja nekoga drugega z limfomom. Tudi če imate isto podvrsto limfoma, se lahko genetske mutacije med ljudmi razlikujejo in vplivajo na to, kakšno zdravljenje bo za vas najprimernejše.
Spodaj smo podali pregled vsake vrste zdravljenja. Če želite prebrati o različnih vrstah zdravljenja, kliknite spodnje naslove.
Če imate počasi rastoči (indolentni) limfom ali KLL, morda ne boste potrebovali zdravljenja. Namesto tega lahko vaš zdravnik izbere pristop opazovanja in čakanja.
Izraz pazi in čakaj pa je lahko nekoliko zavajajoč. Bolj natančno je reči »aktivno spremljanje«, saj vas bo zdravnik v tem času aktivno spremljal. Redno boste obiskovali zdravnika ter imeli krvne preiskave in druge preiskave, da se prepričate, da ste zdravi in da se vaša bolezen ne poslabša. Če pa se vaša bolezen poslabša, lahko začnete zdravljenje.
Kdaj je najboljša možnost Watch & Wait?
Opazujte in počakajte je morda najboljša možnost za vas, če nimate veliko simptomov ali dejavnikov tveganja, ki potrebujejo nujno zdravljenje.
Lahko je težko vedeti, da imate neko vrsto raka, a ne storite ničesar, da bi se ga znebili. Nekateri bolniki ta čas celo imenujejo "pazi in skrbi", ker je lahko neprijetno, če ne naredimo ničesar, da bi se z njim spopadli. Toda opazovanje in čakanje je odličen način za začetek. To pomeni, da limfom raste prepočasi, da bi vam povzročil kakršno koli škodo, vaš lastni imunski sistem pa se bori in dobro obvladuje vaš limfom. Torej dejansko že delate veliko v boju proti raku in pri tem res dobro delate. Če je vaš imunski sistem pod nadzorom, na tej točki ne boste potrebovali dodatne pomoči.
Zakaj zdravljenje ni potrebno?
Dodatna zdravila, zaradi katerih se lahko počutite precej slabo ali povzročijo dolgotrajne stranske učinke, na tej točki ne bodo pomagala. Raziskave kažejo, da ni koristi od zgodnjega začetka zdravljenja, če imate počasi rastoči limfom ali CLL in nimate motečih simptomov. Ta vrsta raka se ne bo dobro odzvala na trenutne možnosti zdravljenja. Vaše zdravje se ne bo izboljšalo in ne boste živeli dlje, če začnete zdravljenje prej. Če začne vaš limfom ali CLL bolj rasti ali če začnete doživljati simptome svoje bolezni, lahko začnete zdravljenje.
Mnogi pacienti bodo morda kdaj morali imeti aktivno zdravljenje, kot so tisti, ki so navedeni spodaj na tej strani. Po zdravljenju lahko spet opazujete in čakate. Vendar nekateri bolniki z indolentnimi limfomi nikoli ne potrebujejo zdravljenja.
Kdaj Watch & Wait ni najboljša možnost?
Opazujte in počakajte je primerno le, če imate počasi rastoči limfom ali CLL in nimate motečih simptomov. Vaš zdravnik se lahko odloči za aktivno zdravljenje, če se vam pojavijo naslednji simptomi:
- Simptomi B – ki vključujejo močno nočno potenje, vztrajno vročino in nenamerno izgubo teže
- Težave s krvno sliko
- Poškodba organa ali kostnega mozga zaradi limfoma
Kako me bo zdravnik varoval, medtem ko sem na pazi in čakaj?
Vaš zdravnik vas bo želel redno obiskovati, da bo aktivno spremljal vaš napredek. Verjetno jih boste videli vsakih 3-6 mesecev, vendar vam bodo povedali, ali mora biti več ali manj od tega.
Prosili vas bodo za preiskave in skeniranje, da se prepričate, da limfom ali CLL ne rasteta. Nekateri od teh testov lahko vključujejo:
- krvne preiskave za preverjanje vašega splošnega zdravja
- fizični pregled, da preverite, ali imate otekle bezgavke ali znake napredovanja
- vitalne znake, vključno z vašim krvnim tlakom, temperaturo in srčnim utripom
- zdravstvena anamneza – zdravnik vas bo vprašal, kako se počutite in če imate nove simptome ali simptome, ki se poslabšajo
- CT ali PET skeniranje, da pokažete, kaj se dogaja v vašem telesu.
Če imate kakršne koli pomisleke v času med vašimi termini, se obrnite na svojo zdravniško ekipo v bolnišnici ali na kliniki, da se o njih pogovorite. Ne čakajte do naslednjega sestanka, saj bo morda treba zgodaj rešiti nekatere pomisleke.
Kdaj naj stopim v stik z zdravnikom?
Pomembno si je zapomniti, da je opazovanje in čakanje običajen način za obvladovanje indolentnega limfoma in KLL. Če pa se vam zdi pristop "pazi in čakaj" moteč, se o tem pogovorite s svojim zdravstvenim timom. Znali vam bodo razložiti, zakaj menijo, da je to najboljša možnost za vas, in ponudili dodatno podporo, ki jo morda potrebujete.
Če imate kakršne koli pomisleke med obiskoma ali se vam pojavijo novi ali hujši simptomi, se obrnite na zdravniško ekipo v bolnišnici. Ne čakajte do naslednjega sestanka, saj bo morda treba zgodaj obvladati nekatere pomisleke ali simptome, ki jih imate.
Če se vam pojavijo B-simptomi, se obrnite na svojo ekipo za zdravljenje, ne čakajte na naslednji termin.
Radioterapijo lahko uporabite za zdravljenje limfoma ali izboljšanje simptomov
Radioterapija uporablja visokoenergetske rentgenske žarke (sevanje) za ubijanje rakavih celic. Lahko se uporablja kot samostojno zdravljenje ali z drugimi zdravljenji, kot je kemoterapija.
Obstajajo različni razlogi, zaradi katerih vam lahko zdravnik predlaga zdravljenje z obsevanjem. Lahko se uporablja za zdravljenje in morda ozdravitev nekaterih zgodnjih limfomov ali za izboljšanje simptomov. Nekateri simptomi, kot sta bolečina ali šibkost, se lahko pojavijo, če vaš tumor limfoma postane prevelik ali pritiska na vaše živce ali hrbtenjačo. V tem primeru se obsevanje daje za zmanjšanje tumorja in razbremenitev pritiska. Vendar pa ni namenjeno uporabi kot zdravilo.
Kako deluje radioterapija?
Rentgenski žarki poškodujejo DNK celice (genetski material celice), zaradi česar se limfom ne more sam popraviti. To povzroči odmiranje celice. Običajno traja nekaj dni ali celo tednov po začetku zdravljenja z obsevanjem, da celice odmrejo. Vendar pa lahko ta učinek traja več mesecev, tako da se celice rakavega limfoma še vedno lahko uničijo celo mesece po končanem zdravljenju.
Na žalost sevanje ne more razlikovati med vašimi rakastimi in nerakastimi celicami. Tako lahko dobite neželene učinke, ki prizadenejo vašo kožo in organe v bližini območja, kjer se zdravite z obsevanjem. Številne tehnike obsevanja v teh dneh postajajo vse natančnejše in natančneje ciljajo na raka, a ker morajo rentgenski žarki preiti skozi vašo kožo in drugo tkivo, da dosežejo limfom, so lahko še vedno prizadeta vsa ta področja.
Vaš radiološki onkolog (zdravnik specialist, ki se ukvarja z obsevanjem) ali medicinska sestra se bosta lahko pogovorila z vami o tem, kakšne stranske učinke lahko imate, odvisno od lokacije vašega tumorja. Prav tako vam bodo lahko svetovali nekaj dobrih izdelkov za kožo, s katerimi boste obvladali morebitno razdraženo kožo.
Vrste radioterapije
Obstajajo različne vrste radioterapije in to, kar imate, je lahko odvisno od tega, kje v vašem telesu je limfom, ustanove, kjer se zdravite, in zakaj se zdravite z obsevanjem. Nekatere vrste zdravljenja z obsevanjem so navedene spodaj.
Intenzivno modulirana radioterapija (IMRT)
IMRT omogoča dajanje različnih odmerkov radioterapije na različne dele področja, ki ga zdravimo. Lahko zmanjša neželene učinke, vključno s poznimi stranskimi učinki. IMRT se pogosto uporablja za zdravljenje raka, ki je blizu vitalnih organov in struktur.
Radioterapija vključenega polja (IFRT)
IFRT zdravi celotno območje bezgavk, kot so bezgavke na vratu ali dimljah.
Radioterapija prizadetega vozla (INRT)
INRT zdravi samo prizadete bezgavke in majhen rob okoli njih.
Celotno obsevanje telesa (TBI)
TBI uporablja visokoenergijsko radioterapijo za celotno telo. Uporablja se lahko kot del vašega zdravljenja pred alogensko (donorsko) presaditvijo izvornih celic, da uniči vaš kostni mozeg. To naredimo, da naredimo prostor za nove izvorne celice. Ker uničuje vaš kostni mozeg, lahko TBI vpliva tudi na vaš imunski sistem, zaradi česar ste bolj izpostavljeni okužbam.
Totalna elektronska radioterapija kože
To je specializirana tehnika za kožni limfom (kožni limfom). Uporablja elektrone za obdelavo vaše celotne površine kože.
Terapija s protonskim žarkom (PBT)
PBT uporablja protone namesto rentgenskih žarkov. Proton uporablja pozitivno nabit delec z visoko energijo za uničenje rakavih celic. Žarek sevanja iz PBT lahko natančneje cilja na celice, tako da pomaga zaščititi zdrava tkiva okoli tumorja.
Kaj naj pričakujem
Radioterapija se običajno izvaja v specializiranih klinikah za zdravljenje raka. Imeli boste začetno načrtovalno sejo, kjer lahko radioterapevt posname fotografije, CT skenira in natančno določi, kako programirati obsevalno napravo za ciljanje na vaš limfom.
Imeli boste tudi drugega specialista, imenovanega dozimetrist, ki načrtuje točen odmerek sevanja, ki ga dobite pri vsakem zdravljenju.
Radiacijske tetovaže
Terapevti z obsevanjem vam bodo dali majhne igle, ki bodo na vaši koži naredile majhne pege, podobne tetovažam. To naredimo zato, da vas vsak dan pravilno postavijo v stroj, tako da sevanje vedno doseže vaš limfom in ne drugih delov telesa. Te majhne tetovaže so trajne in nekateri ljudje nanje gledajo kot na opomin, kaj so premagali. Drugi jih bodo morda želeli dodati, da bodo postali nekaj posebnega.
Vendar si vsi ne želijo opomnika. Nekatere trgovine s tetovažami ponujajo brezplačno odstranitev tetovaže za tiste, ki so jih imeli zaradi zdravstvenih razlogov. Samo pokličite ali se oglasite v lokalnem salonu za tetoviranje in vprašajte.
Karkoli se odločite narediti s svojimi tetovažami – ne spreminjajte jih, dokler se ne pogovorite s svojim zdravnikom o tem, kdaj bi bil najboljši čas, da jih dodate ali odstranite.
Kako pogosto se bom zdravil z obsevanjem??
Odmerjanje obsevanja je razdeljeno na več zdravljenj. Običajno boste šli na oddelek za obsevanje vsak dan (od ponedeljka do petka) 2 do 4 tedne. To je narejeno zato, ker omogoča vašim zdravim celicam čas, da si opomorejo med tretmaji. Omogoča tudi uničenje več rakavih celic.
Vsaka seja običajno traja 10-20 minut. Sam tretma traja le 2 ali 3 minute. Preostali čas skrbi, da ste v pravem položaju in da so rentgenski žarki pravilno poravnani. Stroj je hrupen, vendar med zdravljenjem ne boste čutili ničesar.
Kakšno dozo sevanja bom dobil?
Celotna doza radioterapije se meri v enoti, imenovani Gray (Gy). Gray je razdeljen na ločene obdelave, imenovane 'frakcije'.
Vaš skupni Gray in način izračuna frakcij bosta odvisna od vašega podtipa, lokacije in velikosti tumorja. Vaš radiološki onkolog se bo lahko z vami podrobneje pogovoril o odmerku, ki vam ga predpiše.
Stranski učinki zdravljenja z obsevanjem
Spremembe na vaši koži in skrajna utrujenost, ki se ne izboljšajo s počitkom (utrujenost), so pogosti neželeni učinki pri mnogih ljudeh, ki se zdravijo z obsevanjem. Drugi stranski učinki so lahko odvisni od tega, kam v telesu je sevanje usmerjeno.
Stranski učinki zdravljenja z obsevanjem pogosto vključujejo kožne reakcije na delu telesa, ki je podvržen zdravljenju. Utrujenost je tudi pogost stranski učinek za vsakogar, ki se zdravi. Obstajajo pa tudi drugi stranski učinki, ki so odvisni od mesta zdravljenja – ali od tega, kateri del vašega telesa ima limfom, ki ga zdravite.
Kožna reakcija
Kožna reakcija je lahko videti kot močna sončna opeklina in čeprav lahko povzroči nekaj mehurjev in trajno "porjavelost", dejansko ni opeklina. To je vrsta dermatitisa ali vnetne kožne reakcije, ki se pojavi le na koži nad predelom, ki ga zdravimo.
Kožne reakcije se lahko včasih poslabšajo še približno 2 tedna po koncu zdravljenja, vendar bi se morale izboljšati v enem mesecu po koncu zdravljenja.
Vaša skupina za obsevanje se bo lahko z vami pogovorila o najboljšem načinu za obvladovanje teh kožnih reakcij in o tem, kateri izdelki, kot so vlažilne kreme ali kreme, bi vam najbolj ustrezali. Nekatere stvari, ki lahko pomagajo, vključujejo:
- Nošenje ohlapnih oblačil
- Uporaba kakovostnega posteljnega perila
- Blag pralni prašek v vašem pralnem stroju – nekateri so namenjeni občutljivi koži
- Nežno umivanje kože z alternativami "brez mila" ali blagim milom
- Kratke, mlačne kopeli ali prhe
- Izogibajte se izdelkom na osnovi alkohola na koži
- Izogibajte se drgnjenju kože
- Naj bo vaša koža hladna
- Pokrijte se, ko ste zunaj, in se izogibajte sončni svetlobi na tretiranem območju, kjer je to mogoče. Na prostem nosite klobuk in kremo za sončenje
- Izogibajte se bazenom
Utrujenost
Utrujenost je občutek skrajne utrujenosti tudi po počitku. To je lahko posledica dodatnega stresa, pod katerim je vaše telo med zdravljenjem in poskusov ustvarjanja novih zdravih celic, vsakodnevnih zdravljenj ter stresa zaradi življenja z limfomom in njegovim zdravljenjem.
Utrujenost se lahko pojavi kmalu po začetku zdravljenja z obsevanjem in traja več tednov po njegovem koncu.
Nekatere stvari, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju utrujenosti, lahko vključujejo:
- Načrtujte vnaprej, če je čas, ali prosite ljubljene, da vnaprej pripravijo obroke, ki jih morate samo pogreti. Živila z visoko vsebnostjo beljakovin, kot so rdeče meso, jajca in zelena listnata zelenjava, lahko telesu pomagajo ustvariti nove zdrave celice.
- Izkazalo se je, da lahka vadba izboljša raven energije in utrujenost, zato lahko ohranjanje aktivnosti pomaga pri pomanjkanju energije in zaspi.
- Poslušajte svoje telo in počivajte, ko je to potrebno
- Spremljajte svojo utrujenost, če veste, da je običajno hujša ob določenem času dneva, lahko načrtujete dejavnosti glede na to
- Ohranite običajen vzorec spanja – tudi če se počutite utrujeni, poskusite iti spat in vstati ob običajnem času. Pomagajo lahko dopolnilne terapije, vključno s sprostitveno terapijo, jogo, meditacijo in pozornostjo.
- Izogibajte se stresu, kjer je to mogoče.
V nekaterih primerih lahko utrujenost povzročijo drugi dejavniki, kot je nizka krvna slika. V tem primeru vam bodo morda ponudili transfuzijo krvi za izboljšanje krvne slike.
Pomembno je, da svojega zdravnika obvestite, če se spopadate z utrujenostjo.
Drugi stranski učinki lahko vključujejo:
- Izpadanje las – vendar le na predelu, ki ga zdravimo
- Slabost
- Driska ali želodčni krči
- Vnetje – na vaše organe v bližini mesta, ki ga zdravite
Videoposnetek na dnu tega razdelka o vrstah zdravljenja ponuja več informacij o tem, kaj lahko pričakujete pri zdravljenju z obsevanjem, vključno s stranskimi učinki.
Kemoterapija (kemoterapija) se že vrsto let uporablja za zdravljenje raka. Obstajajo različne vrste kemoterapij in morda imate več kot eno vrsto kemoterapije za zdravljenje CLL ali limfoma. Morebitni neželeni učinki, ki jih boste dobili, bodo odvisni od tega, katera zdravila za kemoterapijo imate.
Kako deluje kemoterapija?
Kemoterapija deluje tako, da neposredno napada celice, ki hitro rastejo. Zato pogosto dobro deluje pri agresivnih ali hitro rastočih limfomih. Vendar pa lahko prav to delovanje proti hitro rastočim celicam pri nekaterih ljudeh povzroči neželene stranske učinke, kot so izpadanje las, rane in bolečine v ustih (mukozitis), slabost in driska.
Ker lahko kemoterapija vpliva na katero koli hitro rastočo celico in ne more ugotoviti razlike med zdravimi celicami in celicami rakastega limfoma, se imenuje "sistemsko zdravljenje", kar pomeni, da lahko na kateri koli sistem vašega telesa vplivajo stranski učinki, ki jih povzroči kemoterapija.
Različne kemoterapije napadajo limfom na različnih stopnjah rasti. Nekatere kemoterapije napadajo rakave celice, ki počivajo, nekatere napadajo tiste, ki šele rastejo, nekatere pa napadajo celice limfoma, ki so precej velike. Če dajemo kemoterapijo, ki deluje na celice v različnih fazah, obstaja možnost uničenja več celic limfoma in doseganje boljšega rezultata. Z uporabo različnih kemoterapij lahko tudi nekoliko znižamo odmerke, kar bo pomenilo tudi manj stranskih učinkov posameznega zdravila, hkrati pa najboljši rezultat.
Kako poteka kemoterapija?
Kemoterapijo lahko dajemo na različne načine, odvisno od vašega posameznega podtipa in situacije. Nekateri načini kemoterapije vključujejo:
- Intravenozno (IV) – skozi kapalko v veno (najpogosteje).
- Peroralne tablete, kapsule ali tekočina – peroralno.
- Intratekalno – da vam ga zdravnik z iglo v hrbet in v tekočino, ki obdaja vašo hrbtenjačo in možgane.
- Subkutano – injekcija (igla) v podkožno maščobno tkivo. Običajno se daje v trebuh (predel trebuha), lahko pa tudi v nadlaket ali nogo.
- Lokalno – nekatere kožne limfome (kožne) je mogoče zdraviti s kemoterapevtsko kremo.
Kaj je cikel kemoterapije?
Kemoterapija se izvaja v "ciklih", kar pomeni, da boste imeli kemoterapijo en ali več dni, nato pa boste imeli dva ali tri tedne premora, preden boste imeli novo kemoterapijo. To se naredi zato, ker vaše zdrave celice potrebujejo čas, da si opomorejo, preden dobite nadaljnje zdravljenje.
Ne pozabite, da smo zgoraj omenili, da kemoterapija deluje tako, da napada hitro rastoče celice. Nekatere vaše hitro rastoče celice lahko vključujejo tudi vaše zdrave krvne celice. Ti se lahko zmanjšajo, ko imate kemoterapijo.
Dobra novica je, da se vaše zdrave celice okrevajo hitreje kot celice limfoma. Tako boste po vsakem krogu – ali ciklu zdravljenja imeli odmor, medtem ko bo vaše telo delalo na ustvarjanju novih dobrih celic. Ko se bodo te celice vrnile na varno raven, boste imeli naslednji cikel – to običajno traja dva ali tri tedne, odvisno od protokola, ki ga uporabljate, če pa vaše celice potrebujejo več časa, da si opomorejo, vam bo zdravnik morda predlagal daljši premor. Morda vam bodo ponudili tudi nekaj podpornih zdravljenj za pomoč vašim dobrim celicam pri okrevanju. Več informacij o podpornem zdravljenju najdete nižje na tej strani.
Več informacij o protokolih zdravljenja in njihovih stranskih učinkih
Odvisno od vašega podtipa limfoma lahko štiri, šest ali več ciklov. Ko so vsi ti cikli sestavljeni skupaj, se imenuje vaš protokol ali režim. Če poznate ime svojega protokola kemoterapije, lahko tukaj najdete več informacij, vključno s pričakovanimi stranskimi učinki.
Za več informacij o kemoterapiji kliknite na gumb na dnu razdelka o vrstah zdravljenja in si oglejte kratek video.
Monoklonska protitelesa (MAB) so bila prvič uporabljena za zdravljenje limfoma v poznih devetdesetih letih prejšnjega stoletja. Vendar pa je bilo v zadnjih letih razvitih veliko več monoklonskih protiteles. Lahko delujejo neposredno proti vašemu limfomu ali pritegnejo vaše lastne imunske celice k celicam vašega limfoma, da jih napadejo in ubijejo. MAB je enostavno prepoznati, ker se, ko uporabite njihovo generično ime (ne blagovne znamke), vedno končajo s tremi črkami "mab". Primeri MAB, ki se običajno uporabljajo za zdravljenje limfoma, vključujejo rituximab, obinutuzumab, pembrolizumab.
Nekateri MAB, kot sta rituksimab in obinutuzumab, se uporabljajo skupaj s kemoterapijo za zdravljenje vašega limfoma. Vendar se pogosto uporabljajo tudi kot "vzdrževanje" zdravljenje. To je takrat, ko ste končali začetno zdravljenje in imeli dober odziv. Nato imate še približno dve leti samo MAB. To pomaga ohraniti vaš limfom v remisiji dlje časa.
Kako delujejo monoklonska protitelesa?
Monoklonska protitelesa delujejo proti limfomu le, če imajo na sebi specifične beljakovine ali imunske kontrolne točke. Vse celice limfoma ne bodo imele teh označevalcev in nekatere imajo lahko samo en označevalec, druge pa več. Primeri teh vključujejo CD20, CD30 in PD-L1 ali PD-L2. Monoklonska protitelesa se lahko proti vašemu raku borijo na različne načine:
Neposredno
Vključevanje imunskega sistema
MAB, ki aktivirajo imunski sistem, delujejo tako, da se pritrdijo na vaše celice limfoma in k limfomu pritegnejo druge celice vašega imunskega sistema. Te imunske celice lahko nato neposredno napadejo limfom.
Primeri neposrednih in imunoaktivnih MAB, ki se uporabljajo za zdravljenje limfoma ali KLL, vključujejo rituximab in obinutuzumab.
Zaviralci imunske kontrolne točke
Zaviralci imunskih kontrolnih točk so novejša vrsta monoklonskih protiteles, ki neposredno ciljajo na vaš imunski sistem.
Nekatere vrste raka, vključno z nekaterimi celicami limfoma, se prilagodijo, da na njih rastejo "imunske kontrolne točke". Imunske kontrolne točke so način, na katerega se vaše celice identificirajo kot normalne »samocelice«. To pomeni, da vaš imunski sistem vidi imunsko kontrolno točko in misli, da je limfom zdrava celica. Tako vaš imunski sistem ne napade limfoma, temveč mu omogoči rast.
Primeri zaviralcev imunskih kontrolnih točk, ki se uporabljajo za zdravljenje limfoma, vključujejo pembrolizumab in nivolumab.
Zaviralci imunske kontrolne točke se pritrdijo na imunsko kontrolno točko na celici limfoma, tako da vaš imunski sistem ne more videti kontrolne točke. To nato omogoči vašemu imunskemu sistemu, da prepozna limfom kot raka in se začne z njim boriti.
Poleg tega, da so zaviralci imunske kontrolne točke MAB, so tudi vrsta imunoterapije, ker delujejo tako, da ciljajo na vaš imunski sistem.
Nekateri redki stranski učinki zaviralcev imunskih kontrolnih točk lahko povzročijo trajne spremembe, kot so težave s ščitnico, sladkorna bolezen tipa 2 ali težave s plodnostjo. Morda jih bo treba obvladati z drugimi zdravili ali z drugim zdravnikom specialistom. Pogovorite se s svojim zdravnikom o tveganjih zdravljenja.
Zaviralci citokinov
Poleg tega, da so zaviralci citokinov MAB, so tudi vrsta imunoterapije, ker delujejo tako, da ciljajo na vaš imunski sistem.
Nekateri redki stranski učinki zaviralcev citokinov lahko povzročijo trajne spremembe, kot so težave s ščitnico, sladkorna bolezen tipa 2 ali težave s plodnostjo. Morda jih bo treba obvladati z drugimi zdravili ali z drugim zdravnikom specialistom. Pogovorite se s svojim zdravnikom o tveganjih zdravljenja.
Bispecifična monoklonska protitelesa
Konjugiran
Več informacij
Stranski učinki monoklonskih protiteles (MAB)
- Vročina, mrzlica ali drgetanje (okorelost)
- Bolečine v mišicah
- Driska
- Izpuščaj na koži
- Slabost in/ali bruhanje
- Nizek krvni tlak (hipotenzija)
- Gripi podobni simptomi.
Imunoterapija je izraz, ki se uporablja za zdravljenje, ki je usmerjeno na vaš imunski sistem in ne na vaš limfom. To naredijo, da bi spremenili nekaj glede načina, kako vaš imunski sistem prepozna vaš limfom in se bori proti njemu.
Različne vrste zdravljenja se lahko štejejo za imunoterapijo. Nekateri MAB, imenovani zaviralci imunske kontrolne točke ali zaviralci citokinov, so vrsta imunoterapije. Toda druga zdravljenja, kot so nekatere ciljne terapije ali terapija s T-celicami CAR, so prav tako vrste imunoterapije.
Nekatere celice limfoma rastejo s specifičnim markerjem na celici, ki ga vaše zdrave celice nimajo. Ciljne terapije so zdravila, ki prepoznajo samo ta specifični marker, tako da lahko ugotovijo razliko med limfomom in zdravimi celicami.
Ciljne terapije se nato pritrdijo na marker na celici limfoma in preprečijo, da bi prejel kakršne koli signale za rast in širjenje. Posledica tega je, da limfom ne more dobiti hranil in energije, ki jih potrebuje za rast, kar ima za posledico odmiranje celic limfoma.
S pritrjevanjem samo na označevalce na celicah limfoma lahko ciljno usmerjeno zdravljenje prepreči poškodbe vaših zdravih celic. Posledica tega je manj stranskih učinkov kot sistemsko zdravljenje, kot je kemoterapija, ki ne more ugotoviti razlike med limfomom in zdravimi celicami.
Stranski učinki tarčnega zdravljenja
Še vedno pa lahko dobite stranske učinke ciljne terapije. Nekateri so lahko podobni stranskim učinkom drugih zdravil proti raku, vendar se jih obravnava drugače. Posvetujte se s svojim zdravnikom ali specializirano medicinsko sestro o tem, na katere neželene učinke morate biti pozorni in kaj storiti, če se pojavijo.
Pogosti stranski učinki ciljnega zdravljenja lahko vključujejo:
- driska
- bolečine in bolečine v telesu
- krvavitve in modrice
- okužba
- utrujenost
Številne ciljne terapije, nekatere kemoterapije in imunoterapije se jemljejo peroralno v obliki tablet ali kapsul. Zdravila proti raku, ki jih jemljemo peroralno, se pogosto imenujejo tudi "oralne terapije". Pomembno je vedeti, ali je vaša peroralna terapija tarčna terapija ali kemoterapija. Če niste prepričani, vprašajte svojega zdravnika ali medicinsko sestro.
Stranski učinki, na katere morate biti pozorni, in način, kako jih obvladate, se razlikujejo glede na vrsto peroralnega zdravljenja, ki ga jemljete.
Spodaj so navedene nekatere pogoste peroralne terapije, ki se uporabljajo za zdravljenje limfoma.
Oralne terapije – kemoterapija
Ime zdravila | Najpogostejši stranski učinki |
Klorambucil | Nizka krvna slika Okužba Slabost in bruhanje Driska |
ciklofosfamid | Nizka krvna slika Okužba Slabost in bruhanje Izguba apetita |
Etopozid | Slabost in bruhanje Izguba apetita Driska Utrujenost |
Oralna terapija – tarčna in imunoterapija
Ime zdravila | Ciljna ali imunoterapija | Podtipi limfoma/KLL se uporabljajo | Glavni stranski učinki |
Akalabrutinib | Ciljno (zaviralec BTK) | Glavobol Driska Povečanje telesne mase | |
| Zanubrutinib | Ciljno (zaviralec BTK) | Nizka krvna slika Izpuščaj Driska | |
Ibrutinib | Ciljno (zaviralec BTK) |
| Težave s srčnim ritmom Težave z krvavitvijo Visok krvni tlak Okužbe |
Idealalisib | Ciljno (zaviralec Pl3K) | Driska Težave z jetri Težave s pljuči Okužba | |
Lenalidomid | imunoterapija | Uporablja se v nekaterih NHL | Kožni izpuščaj Slabost Driska |
Venetoklaks | Ciljno (zaviralec BCL2) | Slabost Driska Težave z krvavitvijo Okužba | |
Vorinostat | Ciljno (zaviralec HDAC) | Izguba apetita suha usta Izpadanje las Okužbe | |
Kaj je izvorna celica?
Da bi razumeli presaditev matičnih celic ali kostnega mozga, morate razumeti, kaj je izvorna celica.
Matične celice so zelo nezrele krvne celice, ki se razvijejo v vašem kostnem mozgu. Posebne so, ker se lahko razvijejo v krvne celice, ki jih vaše telo potrebuje, vključno z:
- rdeče krvne celice – ki prenašajo kisik po telesu
- katero koli od vaših belih krvnih celic, vključno z limfociti in nevtrofilci, ki vas ščitijo pred boleznimi in okužbami
- trombociti – ki pomagajo vaši krvi pri strjevanju, če se udarite ali poškodujete, tako da ne krvavite ali imate preveč modric.
Naša telesa vsak dan proizvedejo milijarde novih matičnih celic, ker naše krvne celice niso narejene za večno življenje. Naša telesa vsak dan trdo delajo, da ohranjajo pravo število krvnih celic.
Kaj je presaditev matičnih celic ali kostnega mozga?
Presaditev matičnih celic je postopek, ki se lahko uporablja za zdravljenje vašega limfoma ali za daljšo remisijo, če obstaja velika verjetnost, da se bo vaš limfom ponovil (vrnil). Zdravnik vam lahko priporoči tudi presaditev matičnih celic, ko se vam limfom ponovi.
Presaditev matičnih celic je zapleten in invaziven postopek, ki poteka v fazah. Bolnike, pri katerih poteka presaditev matičnih celic, najprej pripravimo s samo kemoterapijo ali v kombinaciji z radioterapijo. Kemoterapija, ki se uporablja pri presaditvi matičnih celic, se daje v višjih odmerkih kot običajno. Izbira kemoterapije v tej fazi je odvisna od vrste in namena presaditve. Matične celice za presaditev lahko zbirate na treh mestih:
Celice kostnega mozga: izvorne celice se zbirajo neposredno iz kostnega mozga in se imenujejo a 'presaditev kostnega mozga' (BMT).
Periferne izvorne celice: matične celice se zbirajo iz periferne krvi in to se imenuje a "presaditev izvornih celic periferne krvi" (PBSCT). To je najpogostejši vir izvornih celic, ki se uporabljajo za presaditev.
popkovnična kri: matične celice se zbirajo iz popkovine po rojstvu novorojenčka. To se imenuje a 'presaditev popkovnične krvi', kjer so ti veliko manj pogosti kot presaditve perifernega ali kostnega mozga.
Več informacij o presaditvi izvornih celic
Za več informacij o presaditvi izvornih celic obiščite naše naslednje spletne strani.
Transplantacije matičnih celic - pregled
Avtologne presaditve matičnih celic – z uporabo lastnih izvornih celic
Alogenske presaditve matičnih celic – uporaba tujih (darovalčevih) izvornih celic
CAR T-celična terapija je novejši način zdravljenja, ki uporablja in krepi vaš imunski sistem za boj proti vašemu limfomu. Na voljo je samo za ljudi z določenimi vrstami limfoma, vključno z:
- Primarni mediastinalni B-celični limfom (PMBCL)
- Ponovljeni ali neodzivni difuzni velikocelični B-celični limfom (DLBCL)
- Transformirani folikularni limfom (FL)
- B-celični akutni limfoblastni limfom (B-ALL) za ljudi, stare 25 let ali manj
Vsi v Avstraliji z ustreznim podtipom limfoma in izpolnjujejo potrebna merila lahko dobijo zdravljenje s T-celicami CAR. Vendar pa boste nekateri ljudje morda morali potovati in ostati v velikem mestu ali v drugi državi, da bi lahko dostopali do tega zdravljenja. Stroški tega se krijejo iz skladov za zdravljenje, zato vam za dostop do tega zdravljenja ne bi bilo treba plačati stroškov potovanja ali nastanitve. Kriti so tudi stroški enega negovalca ali spremljevalca.
Za informacije o tem, kako lahko dostopate do tega zdravljenja, se posvetujte s svojim zdravnikom o programih za podporo bolnikom. Ogledate si lahko tudi naše Spletna stran CAR T-celične terapije tukaj za več informacij o CAR T-celični terapiji.
Kje je na voljo CAR T-celična terapija?
V Avstraliji je zdravljenje s T-celicami CAR trenutno na voljo v naslednjih centrih:
- Zahodna Avstralija – bolnišnica Fiona Stanley.
- Novi Južni Wales – kraljevi princ Alfred.
- Novi Južni Wales – Bolnišnica Westmead.
- Victoria – Peter MacCallum center za raka.
- Victoria – bolnišnica Alfred.
- Queensland – Royal Brisbane in ženska bolnišnica.
- Južna Avstralija – ostanite z nami.
Obstajajo tudi klinična preskušanja, ki preučujejo zdravljenje s T-celicami CAR za druge podtipe limfoma. Če vas zanima, se posvetujte s svojim zdravnikom o vseh kliničnih preskušanjih, do katerih ste morda upravičeni.
Za informacije o CAR T-celični terapiji, Klikni tukaj. Ta povezava vas bo popeljala do Kimine zgodbe, kjer govori o svoji izkušnji s terapijo T-celic CAR za zdravljenje svojega difuznega velikoceličnega limfoma B (DLBCL). Na voljo so tudi dodatne povezave za več informacij o terapiji s T-celicami CAR.
Kontaktirate nas lahko tudi pri Lymphoma Australia, tako da kliknete gumb »kontaktirajte nas« na dnu te strani.
Nekatere limfome lahko povzročijo okužbe. V teh redkih primerih je mogoče limfom zdraviti z zdravljenjem okužbe.
Pri nekaterih vrstah limfoma, kot so limfomi MALT marginalne cone, limfom preneha rasti in sčasoma naravno umre, ko so okužbe odpravljene. To je običajno pri želodčnem MALT, ki ga povzročajo okužbe s H. pylori, ali pri neželodčnih MALT, kjer je vzrok okužba v očeh ali okoli njih.
Za popolno odstranitev limfoma se lahko uporabi operacija. To lahko storite, če imate eno lokalno območje limfoma, ki ga je mogoče zlahka odstraniti. Če imate vranični limfom, bo morda potrebna tudi odstranitev celotne vranice. Ta operacija se imenuje splenektomija.
Vaša vranica je glavni organ vašega imunskega in limfnega sistema. Tam živi veliko vaših limfocitov in kjer vaše B-celice tvorijo protitelesa za boj proti okužbi.
Vranica pomaga tudi filtrirati vašo kri, razgrajuje stare rdeče krvne celice, da ustvari prostor za nove zdrave celice in shranjuje bele krvne celice in trombocite, ki pomagajo vaši krvi pri strjevanju. Če potrebujete splenektomijo, se bo zdravnik z vami pogovoril o previdnostnih ukrepih, ki jih boste morda morali sprejeti po operaciji.
Klinična preskušanja so pomemben način iskanja novih zdravljenj ali kombinacij zdravljenj za izboljšanje rezultatov pri bolnikih z limfomom ali KLL. Prav tako vam lahko ponudijo priložnost, da preizkusite nove vrste zdravljenja, ki za vašo vrsto limfoma še niso bile odobrene.
Če želite izvedeti več o kliničnih preskušanjih, obiščite našo spletno stran na Razumevanje kliničnih preskušanj s klikom tukaj.
Zdravljenje je vaša izbira. Ko boste imeli vse ustrezne informacije in ste imeli možnost postavljati vprašanja, je odvisno, kako boste nadaljevali.
Medtem ko se večina ljudi odloči za zdravljenje, se nekateri morda odločijo, da ga ne bodo imeli. Še vedno je na voljo veliko podporne nege, ki vam bo pomagala čim dlje dobro živeti in organizirati svoje zadeve.
Ekipe paliativne oskrbe in socialni delavci so vam v veliko podporo pri organizaciji stvari, ko se pripravljate na konec življenja ali pri obvladovanju simptomov.
Pogovorite se s svojim zdravnikom o napotnici za te ekipe.
Stranski učinki zdravljenja
Za informacije o posebnih stranskih učinkih zdravljenja limfoma/KLL in o tem, kako jih obvladati, kliknite spodnjo povezavo.
Seks in spolna intimnost med zdravljenjem limfoma
Zdravo spolno življenje in spolna intimnost sta normalen in pomemben del človeka. Zato je pomembno, da se pogovorite o tem, kako lahko vaše zdravljenje vpliva na vašo spolnost.
Mnogi od nas so bili vzgojeni, da mislijo, da ni v redu govoriti o seksu. Vendar je to pravzaprav zelo normalna stvar in pogovor o tem je še posebej pomemben, ko imate limfom in se začnete zdraviti.
Vaši zdravniki in medicinske sestre so odličen vir informacij in ne bodo drugače mislili o vas ali vas obravnavali drugače, če jih vprašate o vprašanjih, povezanih s spolnostjo. Prosto vprašajte, kar koli vas zanima.
Lahko nas tudi pokličete v Lymphoma Australia, samo kliknite gumb za stik z nami na dnu te strani za naše podrobnosti.
Ali lahko imam spolne odnose med zdravljenjem limfoma?
Da! Vendar morate upoštevati nekaj varnostnih ukrepov.
Če imate limfom in njegovo zdravljenje, se lahko počutite zelo utrujeni in brez energije. V nekaterih primerih se morda celo ne želite seksati in to je v redu. Želja po crkljanju ali fizičnem stiku brez seksa je v redu, prav tako je v redu želja po seksu. Ko se odločite za spolne odnose, vam lahko pomaga uporaba lubrikanta, saj lahko nekatera zdravljenja povzročijo suhost nožnice ali erektilno disfunkcijo.
Ni nujno, da intimnost vodi v seks, vseeno pa lahko prinese veliko veselja in tolažbe. Če pa ste utrujeni in ne želite, da se vas dotikajo, je to tudi zelo normalno. Bodite iskreni s svojim partnerjem glede vaših potreb.
Odprta in spoštljiva komunikacija s partnerjem je zelo pomembna, da zagotovite, da sta oba varna, in da zaščitite vajin odnos.
Nevarnost okužbe in krvavitve
Vaš limfom ali njegovo zdravljenje lahko poveča verjetnost, da boste dobili okužbo ali zlahka krvavili in modrice. To je treba upoštevati pri spolnem odnosu. Zaradi tega in možnosti, da se zlahka počutite utrujeni, boste morda morali raziskati različne sloge in položaje za seks.
Uporaba mazanja lahko pomaga preprečiti mikroraztrganine, ki se pogosto zgodijo med spolnim odnosom, in lahko pomaga preprečiti okužbe in krvavitve.
Če ste že imeli okužbe s spolno prenosljivimi okužbami, kot so herpes ali genitalne bradavice, se lahko pojavi izbruh. Zdravnik vam bo med zdravljenjem morda lahko predpisal protivirusna zdravila, da preprečite ali zmanjšate resnost izbruha. Pogovorite se s svojim zdravnikom ali medicinsko sestro, če ste imeli v preteklosti spolno prenosljivo okužbo.
Če ste vi ali vaš partner kdaj imeli spolno prenosljivo bolezen ali niste prepričani, uporabite pregradno zaščito, kot je zobni jez ali kondom s spermicidom, da preprečite okužbo.
Ali je treba mojega partnerja zaščititi?
Nekatera zdravila proti raku lahko najdemo v vseh telesnih tekočinah, vključno s semenom in vaginalnimi izločki. Iz tega razloga je pomembno, da uporabljamo pregradno zaščito, kot so zobne jeze ali kondomi in spermicid. Nezaščiten spolni odnos v prvih 7 dneh po zdravljenju proti raku lahko škoduje vašemu partnerju. Pregradna zaščita ščiti vašega partnerja.
Ali lahko med zdravljenjem zanosim (ali koga drugega)?
Zanositev med zdravljenjem bo vplivala tudi na vaše možnosti zdravljenja in lahko povzroči zamude pri zdravljenju, ki ga potrebujete za nadzor limfoma.
Več informacij
Za več informacij se pogovorite s svojim zdravnikom v vaši bolnišnici ali kliniki ali poklepetajte z lokalnim zdravnikom (GP). Nekatere bolnišnice imajo medicinske sestre, ki so specializirane za spremembe spolnosti med zdravljenjem raka. Vprašajte svojega zdravnika ali medicinsko sestro, če vas lahko napoti k nekomu, ki razume in ima izkušnje s pomočjo bolnikom pri teh spremembah.
Lahko tudi kliknete na spodnji gumb, da prenesete naš informativni list.
Nosečnost med zdravljenjem limfoma
Čeprav smo govorili o tem, da med zdravljenjem ne zanosite ali da nekdo drug zanosi, se pri nekaterih ljudeh diagnoza limfoma zgodi, ko ste že noseči. V drugih primerih lahko med zdravljenjem pride do nosečnosti kot presenečenja.
Pomembno je, da se s svojo ekipo za zdravljenje pogovorite o možnostih, ki jih imate.
Podporne terapije - krvni pripravki, rastni faktorji, steroidi, obvladovanje bolečin, komplementarna in alternativna terapija
Podporno zdravljenje se ne uporablja za zdravljenje vašega limfoma, temveč izboljša kakovost vašega življenja med zdravljenjem limfoma ali CLL. Večina bo pomagala zmanjšati stranske učinke, izboljšati simptome ali podpreti vaš imunski sistem in okrevanje krvne slike.
Kliknite spodnje naslove, da preberete o nekaterih podpornih zdravljenjih, ki vam jih lahko ponudijo.
Limfom in CLL ter njuno zdravljenje lahko povzročita nizko število zdravih krvnih celic. Vaše telo se lahko pogosto prilagodi na nižje ravni, vendar se lahko v nekaterih primerih pojavijo simptomi. V redkih primerih lahko ti simptomi postanejo smrtno nevarni.
Transfuzije krvi lahko pomagajo povečati vašo krvno sliko, saj vam zagotovijo infuzijo celic, ki jih potrebujete. Ti lahko vključujejo transfuzijo rdečih krvnih celic, transfuzijo trombocitov ali nadomestno plazmo. Plazma je tekoči del vaše krvi in prenaša protitelesa in druge faktorje strjevanja, ki pomagajo zagotoviti učinkovito strjevanje krvi.
Avstralija ima eno najvarnejših zalog krvi na svetu. Krv darovalca se testira (navzkrižno primerja) z vašo krvjo, da se prepriča, ali sta združljivi. Krv darovalcev se nato testira tudi na viruse, ki se prenašajo s krvjo, vključno s HIV, hepatitisom B, hepatitisom C in človeškim T-limfotropnim virusom. Tako zagotovite, da niste v nevarnosti, da bi s transfuzijo dobili te viruse.
Transfuzija rdečih krvničk
Rdeče krvničke imajo na sebi posebno beljakovino, imenovano hemoglobin (hee-moh-glow-bin). Hemoglobin daje naši krvi rdečo barvo in je odgovoren za prenos kisika po telesu.Trombociti
Trombociti so rumenkaste barve in se lahko transfuzirajo – dajo vam jih v veno, da povečate raven trombocitov.
Intragam (IVIG)
Intragam je infuzija imunoglobulinov – sicer znanih kot protitelesa.
Vaši B-celični limfociti naravno proizvajajo protitelesa za boj proti okužbam in boleznim. Ko pa imate limfom, vaše B-celice morda ne bodo mogle proizvesti dovolj protiteles, da bi ostali zdravi.
Če se okužbe nenehno pojavljajo ali imate težave z odpravljanjem okužb, vam bo zdravnik morda predlagal zdravilo Intragam.
Rastni faktorji so zdravila, ki se uporabljajo za hitrejšo ponovno rast nekaterih krvnih celic. Najpogosteje se uporablja za spodbujanje kostnega mozga, da proizvaja več belih krvnih celic, da vas zaščiti pred okužbo.
Morda jih imate kot del svojega kemoterapevtskega protokola, če je verjetno, da boste potrebovali dodatno podporo za ustvarjanje novih celic. Morda jih imate tudi, če imate presaditev matičnih celic, tako da vaše telo proizvede veliko izvornih celic, ki jih je treba zbrati.
V nekaterih primerih se lahko uporabijo rastni faktorji za spodbujanje kostnega mozga, da proizvede več rdečih krvnih celic, čeprav to ni tako običajno pri ljudeh z limfomom.
Vrste rastnih faktorjev
Kolonije stimulirajoči faktor granulocitov (G-CSF)
Granulocite kolonijo stimulirajoči faktor (G-CSF) je pogost rastni faktor, ki se uporablja pri ljudeh z limfomom. G-CSF je naravni hormon, ki ga proizvaja naše telo, lahko pa ga izdelamo tudi kot zdravilo. Nekatera zdravila G-CSF delujejo kratko, druga pa dolgotrajno. Različne vrste G-CSF vključujejo:
- Lenograstim (Granocite®)
- Filgrastim (Neupogen®)
- Lipegfilgrastim (Lonquex®)
- Pegilirani filgrastim (Neulasta®)
Neželeni učinki injekcij G-CSF
Ker G-CSF stimulira vaš kostni mozeg, da proizvaja bele krvne celice hitreje kot običajno, lahko dobite nekaj neželenih učinkov. Nekateri stranski učinki lahko vključujejo:
- Vročina
- Utrujenost
- Izpadanje las
- Driska
- omotica
- Izpuščaj
- Glavoboli
- Bolečine v kosteh.
Opomba: Nekateri bolniki lahko trpijo zaradi hudih bolečin v kosteh, zlasti v spodnjem delu hrbta. To se zgodi, ker injekcije G-CSF povzročijo hitro povečanje nevtrofilcev (belih krvnih celic), kar povzroči vnetje v vašem kostnem mozgu. Kostni mozeg se večinoma nahaja v predelu medenice (kolki/spodnji del hrbta), vendar je prisoten v vseh kosteh.
Ta bolečina običajno kaže, da se vaše bele krvničke vračajo.
Mlade ljudi včasih bolj boli, ker je kostni mozeg v mladosti še precej gost. Starejši ljudje imajo manj gost kostni mozeg, zato je več prostora za bele krvne celice, da rastejo, ne da bi povzročale otekline. Posledica tega je običajno manj bolečin – vendar ne vedno. Stvari, ki lahko pomagajo ublažiti nelagodje:
- Paracetamol
- Paket toplote
- Loratadin: antihistaminik brez recepta, ki zmanjša vnetni odziv
- Obrnite se na zdravniško ekipo za močnejšo analgezijo, če zgoraj navedeno ne pomaga.
Redkejši stranski učinek
V zelo redkih primerih vam lahko vranica oteče (poveča), vaše ledvice so lahko poškodovane.
Če med jemanjem G-CSF opazite katerega od naslednjih simptomov, se takoj posvetujte s svojim zdravnikom.
- Občutek polnosti ali nelagodja na levi strani trebuha, tik pod rebri
- Bolečina na levi strani trebuha
- Bolečina na konici levega ramena
- Težave z uriniranjem (wee) ali izločanje manj kot običajno
- Spremembe barve urina v rdečo ali temno rjavkasto barvo
- Otekanje nog ali stopal
- Težko dihanje
eritropoetin
Eritropoetin (EPO) je rastni faktor, ki spodbuja rast rdečih krvničk. Pogosto se ne uporablja, ker nizko raven rdečih krvnih celic običajno uravnavamo s transfuzijo krvi.
Če zaradi zdravstvenih, duhovnih ali drugih razlogov ne morete dobiti transfuzije krvi, vam bodo morda ponudili eritropoetin.
Steroidi so vrsta hormona, ki ga naše telo proizvaja naravno. Vendar jih je mogoče izdelati tudi v laboratoriju kot zdravilo. Najpogostejše vrste steroidov, ki se uporabljajo pri zdravljenju ljudi z limfomom, so vrste, imenovane kortikosteroidi. To vključuje zdravila prednizolona, metilprednizolon in deksamentazon. Ti se razlikujejo od vrst steroidov, ki jih ljudje uporabljajo za izgradnjo telesnih mišic.
Zakaj se pri limfomu uporabljajo steroidi?
Steroidi se uporabljajo skupaj s kemoterapijo in jemati le kratkoročno kot vam je predpisal hematolog ali onkolog. Steroidi se pri zdravljenju limfoma uporabljajo iz več razlogov.
Ti lahko vključujejo:
- Zdravljenje samega limfoma.
- Pomaga pri boljšem delovanju drugih zdravljenj, kot je kemoterapija.
- Zmanjšanje alergijskih reakcij na druga zdravila.
- Izboljšanje neželenih učinkov, kot so utrujenost, slabost in slab apetit.
- Zmanjšanje otekline, ki vam lahko povzroča težave. Na primer, če imate kompresijo hrbtenjače.
Stranski učinki steroidov
Steroidi lahko povzročijo številne neželene stranske učinke. V večini so ti kratkotrajni in se izboljšajo nekaj dni po prenehanju jemanja.
Pogosti neželeni učinki vključujejo:
- Želodčni krči ali spremembe straniščne rutine
- Povečan apetit in povečanje telesne mase
- Višji krvni tlak od običajnega
- Osteoporoza (oslabljene kosti)
- Zastajanje tekočine
- Povečano tveganje za okužbo
- Nihanje v razpoloženju
- Težave s spanjem (nespečnost)
- Slabost mišic
- Višja raven sladkorja v krvi (ali sladkorna bolezen tipa 2). To vam lahko povzroči
- občutek žeje
- pogostejša potreba po uriniranju
- imajo visoko glukozo v krvi
- z visoko vsebnostjo sladkorja v urinu
V nekaterih primerih, če postane raven sladkorja v krvi previsoka, boste morda morali nekaj časa prejemati insulin, dokler ne prenehate jemati steroidov.
Spremembe razpoloženja in vedenja
Steroidi lahko vplivajo na razpoloženje in vedenje. Lahko povzročijo:
- občutki tesnobe ali nemira
- nihanje razpoloženja (razpoloženje, ki gre gor in dol)
- slabo razpoloženje ali depresija
- občutek, da bi želeli poškodovati sebe ali druge.
Spremembe v razpoloženju in vedenju so lahko zelo strašljive za osebo, ki jemlje steroide, in njene ljubljene.
Če med jemanjem steroidov opazite kakršne koli spremembe v svojem razpoloženju ali vedenju ali vedenju svojih bližnjih, se nemudoma posvetujte s svojim zdravnikom. Včasih lahko sprememba odmerka ali prehod na drug steroid bistveno spremeni vaše počutje. Povejte zdravniku ali medicinski sestri, če opazite kakršne koli spremembe v svojem razpoloženju ali vedenju. Če neželeni učinki povzročajo težave, lahko pride do nekaterih sprememb zdravljenja.
Nasveti za jemanje steroidov
Čeprav ne moremo preprečiti neželenih stranskih učinkov steroidov, lahko nekaj storite, da zmanjšate, kako slabi so stranski učinki za vas. Spodaj je nekaj nasvetov, ki bi jih morda želeli preizkusiti.
- Vzemite jih zjutraj. To bo pomagalo z energijo čez dan in upajmo, da bo ponoči izzvenelo, da boste lahko bolje spali.
- Zaužijte jih z mlekom ali hrano, da zaščitite želodec in zmanjšate krče ter občutek slabosti
- Ne prenehajte nenadoma jemati steroidov brez nasveta zdravnika – to lahko povzroči odtegnitev in je zelo neprijetno. Nekatere večje odmerke bo morda treba prenehati postopoma z manjšim odmerkom vsak dan.
Kdaj se posvetovati z zdravnikom
V nekaterih primerih se boste morda morali posvetovati z zdravnikom pred naslednjim pregledom. Če se med jemanjem steroidov zgodi kar koli od spodaj navedenega, o tem čim prej obvestite svojega zdravnika.
- znaki zastajanja tekočine, kot so kratka sapa, težko dihanje, otekanje stopal ali spodnjih nog ali hitro pridobivanje telesne mase.
- spremembe vašega razpoloženja ali vedenja
- znaki okužbe, kot so visoka temperatura, kašelj, oteklina ali kakršno koli vnetje.
- če imate kakršne koli druge neželene učinke, ki vas motijo.
Nekatera zdravila medsebojno delujejo s steroidi, zaradi česar lahko eden ali oba ne delujeta tako, kot bi morala. Pogovorite se s svojim zdravnikom ali farmacevtom o vseh zdravilih in dodatkih, ki jih jemljete, da se bodo lahko prepričali, da nobeno ne bo imelo nevarne interakcije z vašimi steroidi.
Če so vam predpisali steroide, se posvetujte z zdravnikom ali farmacevtom, preden:
- Če imate katera koli živa cepiva (vključno s cepivi proti noricam, ošpicam, mumpsu in rdečkam, otroški paralizi, pasovcu, tuberkulozi)
- Jemanje zeliščnih dodatkov ali zdravil brez recepta
- Nosečnost ali dojenje
- Če imate bolezen, ki vpliva na vaš imunski sistem (razen limfoma).
Tveganje okužbe
Med jemanjem steroidov boste izpostavljeni povečanemu tveganju za okužbo. Izogibajte se ljudem s kakršnimi koli nalezljivimi simptomi ali boleznimi.
To vključuje ljudi z noricami, pasovcem, simptomi prehlada in gripe (ali COVID), pljučnico zaradi pneumocystis jiroveci (PJP). Tudi če ste v preteklosti imeli te okužbe zaradi limfoma in uporabe steroidov, boste še vedno izpostavljeni povečanemu tveganju.
Upoštevajte dobro higieno rok in socialno distanciranje v javnosti.
Vaš limfom ali zdravljenje lahko povzroči bolečine po vsem telesu. Pri nekaterih ljudeh je lahko bolečina precej huda in potrebujejo zdravniško pomoč, da jo ublažijo. Na voljo je veliko različnih vrst lajšanja bolečin, ki vam bodo pomagale pri obvladovanju bolečine in ob ustreznem zdravljenju ne bo vodil zasvojenost z zdravili za lajšanje bolečin.
Obvladovanje simptomov s paliativno oskrbo – niso samo za oskrbo ob koncu življenja
Če je vašo bolečino težko nadzorovati, vam bo morda koristil obisk ekipe za paliativno oskrbo. Veliko ljudi skrbi obisk ekipe za paliativno oskrbo, ker vedo, da so le del oskrbe ob koncu življenja. Toda oskrba ob koncu življenja je le del tega, kar počne skupina za paliativno oskrbo.
Ekipe za paliativno oskrbo so strokovnjaki za obvladovanje težko ozdravljivih simptomov kot so bolečina, slabost in bruhanje ter izguba apetita. Prav tako lahko predpišejo večjo paleto zdravil za lajšanje bolečin, kot jih lahko vaš lečeči hematolog ali onkolog. Torej, če bolečina vpliva na vašo kakovost življenja in se zdi, da nič ne deluje, je morda vredno prositi svojega zdravnika za napotitev na paliativno oskrbo za obvladovanje simptomov.
Komplementarne in alternativne terapije postajajo vse pogostejše. Vključujejo lahko:
Komplementarne terapije | Alternativne terapije |
Sporočilo Akupunktura Refleksna Meditacija in premišljenost Thai Chi in Qi Gong Art terapija Glasbena terapija aromaterapija Svetovanje in psihologija | Naturopatija Vitaminske infuzije Homeopatija Kitajsko zeliščno zdravilo Razstruplja Ayurveda Bioelektromagnetika Zelo restriktivne diete (npr. ketogena, brez sladkorja, veganska) |
Komplementarna terapija
Komplementarne terapije so namenjene delovanju skupaj z vašim tradicionalnim zdravljenjem. Ni mišljeno kot nadomestilo za vaše zdravljenje, ki vam ga je priporočil zdravnik specialist. Ne uporabljajo se za zdravljenje vašega limfoma ali CLL, temveč vam pomagajo izboljšati kakovost življenja z zmanjšanjem resnosti ali časa neželenih učinkov. Pomagajo lahko zmanjšati stres in tesnobo ali vam pomagajo obvladati dodatne stresorje v vašem življenju, medtem ko živite z limfomom/KLL in njegovim zdravljenjem.
Preden začnete s kakršnim koli dopolnilnim zdravljenjem, se posvetujte s svojim zdravnikom specialistom ali medicinsko sestro. Nekatere komplementarne terapije med zdravljenjem morda niso varne ali pa je treba počakati, da bodo krvne celice na normalni ravni. Primer tega je, če imate nizke trombocite, lahko masaža ali akupunktura poveča tveganje za krvavitve in modrice.
Alternativne terapije
Alternativne terapije se razlikujejo od komplementarnih terapij, ker je cilj alternativnih terapij nadomestiti tradicionalno zdravljenje. Ljudje, ki se ne odločijo za aktivno zdravljenje s kemoterapijo, radioterapijo ali drugim tradicionalnim zdravljenjem, lahko izberejo neko obliko alternativne terapije.
Številne alternativne terapije niso bile znanstveno preizkušene. Pomembno je, da se posvetujete z zdravnikom, če razmišljate o alternativnih terapijah. Lahko vam bodo posredovali informacije o prednostih tradicionalnih zdravljenj in njihovi primerjavi z alternativnimi terapijami. Če vaš zdravnik ni prepričan, da bi se z vami pogovarjal o alternativnih terapijah, ga prosite, naj vas napoti k nekomu, ki ima več izkušenj z alternativnimi možnostmi.
Vprašanja, ki jih lahko postavite zdravniku
1) Kakšne izkušnje imate z brezplačnimi in/ali alternativnimi terapijami?
2) Katere so najnovejše raziskave (ne glede na zdravljenje, ki vas zanima)?
3) Preiskoval sem (vrsto zdravljenja), kaj mi lahko poveste o tem?
4) Bi mi priporočili še koga, da se pogovorim o teh zdravljenjih?
5) Ali obstajajo kakšne interakcije z mojim zdravljenjem, na katere moram biti pozoren?
Prevzemite svoje zdravljenje
Ni vam treba sprejeti zdravljenja, ki vam je ponujeno, in imate pravico vprašati o različnih možnostih.
Zdravnik vam bo pogosto ponudil standardna zdravljenja, ki so odobrena za vaše vrste limfoma. Toda občasno obstajajo druga zdravila, ki so lahko učinkovita za vas in morda niso navedena pri Therapeutic Goods Administration (TGA) ali Pharmaceutical Benefits Scheme (PBS).
Poglej si posnetek Prevzemite odgovornost: alternativni dostop do zdravil, ki niso navedena na PBS za več informacij.
Končanje zdravljenja limfoma lahko povzroči mešana čustva. Morda se počutite navdušeni, olajšani in želite praznovati ali pa vas skrbi in skrbi, kaj sledi. Prav tako je povsem normalno skrbeti, da se bo limfom vrnil.
Življenje bo trajalo nekaj časa, da se vrne v normalno stanje. Morda boste še naprej imeli nekatere stranske učinke zdravljenja ali pa se bodo novi pojavili šele po koncu zdravljenja. Vendar ne boste sami. Lymphoma Australia je tukaj za vas tudi po koncu zdravljenja. Kontaktirate nas lahko tako, da kliknete gumb »Pišite nam« na dnu te strani.
Prav tako boste še naprej redno obiskovali svojega zdravnika specialista. Še vedno vas bodo želeli videti ter opraviti krvne preiskave in skeniranje, da bi se prepričali, da ste dobro. Ti redni testi prav tako zagotavljajo, da se vsi znaki vrnitve limfoma odkrijejo zgodaj.
Vrnitev v normalno stanje ali iskanje nove normalnosti
Mnogi ljudje ugotovijo, da se po diagnozi raka ali zdravljenju spremenijo njihovi cilji in prioritete v življenju. Spoznavanje vaše "nove normalnosti" lahko traja dolgo in je frustrirajoče. Pričakovanja vaše družine in prijateljev so lahko drugačna od vaših. Lahko se počutite osamljene, utrujene ali imate poljubno število različnih čustev, ki se lahko spreminjajo vsak dan.
Glavni cilji po zdravljenju limfoma ali CLL so vrnitev v življenje in:
- bodite čim bolj aktivni v svojem delu, družini in drugih življenjskih vlogah
- zmanjša stranske učinke in simptome raka in njegovega zdravljenja
- prepoznati in obvladovati morebitne pozne stranske učinke
- pomaga, da ostanete čim bolj neodvisni
- izboljšati kakovost življenja in ohraniti dobro duševno zdravje.
Morda vas bodo zanimale tudi različne vrste rehabilitacije raka. Rehabilitacija raka lahko vključuje široko paleto storitev, kot so:
- fizikalna terapija, obvladovanje bolečin
- načrtovanje prehrane in vadbe
- čustveno, karierno in finančno svetovanje.
Na žalost v nekaterih primerih zdravljenje ne deluje tako dobro, kot upamo. V drugih primerih se lahko poučeno odločite, da ne boste imeli nadaljnjega zdravljenja in preživite svoje dneve brez težav z obiski in zdravljenjem. V vsakem primeru je pomembno razumeti, kaj lahko pričakujete, in biti pripravljeni, ko se približujete koncu svojega življenja.
Za vas in vaše ljubljene je na voljo podpora. Pogovorite se s svojo ekipo za zdravljenje o tem, kakšna podpora vam je na voljo na vašem lokalnem območju.
Nekatere stvari, o katerih bi morda želeli vprašati, vključujejo:
- Na koga naj se obrnem, če se začnejo pojavljati simptomi ali če se simptomi poslabšajo in potrebujem pomoč?
- Na koga naj se obrnem, če doma težko skrbim zase?
- Ali moj lokalni zdravnik nudi storitve, kot so obiski na domu ali telezdravje?
- Kako naj poskrbim, da bodo moje odločitve ob koncu življenja spoštovane?
- Kakšna podpora ob koncu življenja mi je na voljo?
Več informacij o načrtovanju oskrbe ob koncu življenja najdete tako, da kliknete spodnje povezave.
Načrtovanje oskrbe ob koncu življenja
Drugi viri za vas
Spletna stran Lymphoma Australia's Support for you – z več povezavami
MENZA – za otroke in najstnike z rakom ali tiste, katerih starši imajo raka.
Zberi mojo ekipo – za pomoč vam in vašim ljubljenim pri usklajevanju dodatne pomoči, ki jo morda potrebujete.
Druge aplikacije za upravljanje potreb po podpori z družino in prijatelji:
protokoli zdravljenja limfoma eviQ – vključno z zdravili in stranskimi učinki.
Viri o raku v drugih jezikih – Viktorijanska vlada
