En diagnos av lymfom eller kronisk lymfatisk leukemi (KLL) kan vara en stressande och känslomässig upplevelse. Det finns inget rätt eller fel sätt att känna efter att du har fått diagnosen, men det kan vara bra att veta att du inte är ensam. Den här sidan tar upp några vanliga frågor och problem som kan uppstå efter att ha diagnostiserats med lymfom
Hur kan jag känna efter min diagnos?
En diagnos av lymfom eller KLL är ofta upprörande och förvirrande för patienten, deras familjer och nära och kära. Det är vanligt att uppleva ett tillstånd av chock och misstro efter diagnosen lymfom eller KLL. Det kan vara normalt att känna sig arg eller upprörd på sin omgivning, eller till och med sig själv. Många människor beskriver att de till en början kände sig arga på sina läkare, specialister eller sjuksköterskor för att de inte tog upp sin sjukdom tidigare. Förutom chock och ilska kan andra känslor inkludera höga nivåer av ångest, sorg och rädsla för hur diagnosen kommer att påverka deras liv.
Efter en initial lymfom- eller KLL-diagnos kan patienter komma med en rad viktiga frågor.
- Vad betyder min diagnos?
- Vad blir min behandling?
- Vad är min prognos/utsikter/chans att överleva?
- Hur ska jag försörja min familj?
- Vem kommer att stötta mig?
Många använder internet för att få mer information och svar. Även om internet kan vara en informationskälla, kan artiklar och resurser:
- Inte relevant för dig
- Inte skriven av pålitliga källor
- Inte nyttigt att läsa under denna period
Det är bra att veta att under denna tid kan stressnivåerna vara som högst, särskilt när man väntar på testresultat, behandlingsplaner eller mer djupgående konsultationer. Stress och ångest kan också förvärras av de fysiska symtom som ofta följer med en diagnos av lymfom eller KLL, inklusive trötthet, låg energi och sömnlöshet (sömnproblem). Några praktiska tips för att hantera stress och ångest under denna tid kan vara:
- Prata med din familj, vänner eller nära och kära om hur du mår
- Att skriva ner eller registrera dina tankar och känslor
- Skonsam träning som har fokus på att reglera andningen
- Hälsosamma matval och drick mycket eller vatten
- Begränsa överdriven alkoholkonsumtion
- Meditation och mindfulnessträning
- Prata med en kurator eller psykolog
Det är viktigt att notera att det inte finns någon specifik tidslinje som din känslomässiga upplevelse ska följa. Vissa människor kan börja bearbeta sin diagnos direkt, för andra kan det ta mycket längre tid. Med tillräckligt med tid, tillräckligt med information och massor av stöd kan du börja planera och förbereda dig för nästa kapitel i ditt liv.
Vanliga känslomässiga reaktioner
Att få diagnosen lymfom/KLL orsakar naturligtvis en kombination av olika känslor. Människor känner ofta att de är på en känslomässig berg-och-dalbana, eftersom de upplever många olika känslor vid olika tidpunkter och med olika intensitet.
Innan du försöker hantera någon känslomässig reaktion är det viktigt att erkänna att inget svar är fel eller olämpligt och att alla har rätt till sin egen känslomässiga upplevelse. Det finns inget rätt sätt att behandla en lymfomdiagnos. Några upplevda känslor kan inkludera:
- Lättnad – ibland känner människor lättade över att få veta vad de har för diagnos, eftersom det ibland kan ta ett tag för läkarna att hitta diagnosen. Att hitta svaret kan vara en viss lättnad.
- Chock och misstro
- Ilska
- Ångest
- Rädsla
- Hjälplöshet och förlust av kontroll
- Skuld
- Sorgsenhet
- Tillbakadragande och isolering
Hur kommer det att kännas att påbörja behandling?
Om du aldrig har fått behandling för cancer tidigare kan det kännas främmande och obehagligt att gå in på ett behandlingscenter eller sjukhus. Du uppmuntras starkt att ta med dig en stödperson på din första dag, oavsett hur bra du mår. Du uppmuntras också att ta med saker som kan distrahera och slappna av. Vissa människor tycker om att ta in tidningar, böcker, stickor och ull, kortspel, iPads eller hörlurar för att lyssna på musik eller titta på ett TV-program eller en film. Tv är ofta uppsatta på behandlingsgolv också.
Om du känner att din ångest inte lindras av dessa distraktioner och du är i en varaktigt ökad nivå av ångest, kan det vara bra för dig att diskutera detta med dina sjuksköterskor eller behandlande läkare, eftersom det kan vara till hjälp att ta ångestdämpande mediciner i vissa fall.
Vissa människor tycker att deras upplevelse av stress och ångest börjar avta något när de börjar behandlingen och förstår sin nya rutin. Att känna till sjukhuspersonalens namn och ansikten kan också göra behandlingsupplevelsen mindre stressande.
Det är viktigt att notera att inte alla personer med lymfom eller KLL kommer att behöva behandling direkt. Många personer med indolent (långsamt växande) lymfom eller KLL kan ofta vänta månader eller till och med år innan de behöver behandling.
Praktiska tips om hur jag hanterar mina känslor under behandlingen?
Vanligtvis beskriver människor sitt känslomässiga välbefinnande under behandlingen som en böljande väg där känslor av stress och ångest kan öka och minska intermittent.
Mediciner som vanligtvis förskrivs tillsammans med kemoterapi, såsom steroider, kan ha betydande inverkan på ditt humör, sömnvanor och känslomässig bräcklighet. Många män och kvinnor på dessa mediciner rapporterar höga nivåer av ilska, ångest, rädsla och sorg under behandlingen. Vissa människor kanske tycker att de är mer tårfyllda.
Under behandlingen kan det vara bra att ha eller skapa ett personligt stödnätverk av människor. Stödnätverk ser ofta olika ut för varje person, men involverar ofta människor som stöttar dig på ett känslomässigt eller praktiskt sätt. Ditt supportnätverk kan bestå av:
- Familjemedlemmar
- Makar eller föräldrar
- Vänner
- Stödgrupper – både online eller community-baserade
- Andra patienter som du kan träffa under behandlingen
- Externa stödtjänster som psykologer, kuratorer, socialarbetare eller andliga vårdare
- Lymphoma Australia hanterar en privat Facebook-grupp online: "Lymphoma Down Under": http://bit.ly/33tuwro
Att nå ut till medlemmarna i ditt stödnätverk när du upplever höga nivåer av stress och ångest kan vara till hjälp. En pratstund över kaffe, en promenad i trädgården eller en biltur till butiker kan alla vara till hjälp när du är i ett nödläge. Ofta vill folk erbjuda dig stöd, men är inte riktigt säkra på hur. Att be andra hjälpa till med transport till möten, lite lättare hushållsstädning eller till och med be en vän laga en varm måltid, kan vara användbara alternativ när du inte mår bra. Onlinesupportsystem kan ställas in på din telefon, iPad, surfplatta, bärbara dator eller dator för att ansluta dig till dem i ditt supportnätverk.
Andra användbara tips för att hantera känslomässigt lidande under behandlingen
- Ge dig själv tillåtelse att uppleva dina känslor när de uppstår, inklusive gråt
- Att prata öppet och ärligt med andra om din upplevelse med människor du litar på
- Diskutera dina känslomässiga bekymmer med din sjuksköterska, husläkare, behandlande team – kom ihåg att känslomässiga och mentala behov är lika viktiga som dina fysiska bekymmer
- Föra dagbok eller journal under behandlingen och dokumentera dina känslor, tankar och känslor varje dag
- Öva meditation och mindfulness
- Lyssna på din kropps behov av sömn, mat och träning
- Att träna så ofta som möjligt, till och med 5-10 minuter om dagen, kan avsevärt minska stressnivåerna under behandlingen.
Varje person som får en lymfom- eller KLL-diagnos har en unik fysisk och känslomässig upplevelse. Det som kan lindra stressen och ångesten för en person kanske inte fungerar för nästa. Om du kämpar med betydande nivåer av stress och ångest i något skede av din upplevelse, tveka inte att höra av dig.
