Att avsluta behandlingen för lymfom är en stor sak! Du har övervunnit utmaningar som du kanske aldrig trodde att du skulle ställas inför, och förmodligen lärt dig mycket om dig själv och vad som är viktigt för dig.
Men att avsluta behandlingen kan komma med egna utmaningar. Du kan uppleva blandade känslor när du börjar räkna ut vem du är efter cancer – eller oroa dig för hur länge du kan vara i remission och hur du fortfarande kan njuta av livet.
Den här sidan kommer att diskutera vad man kan förvänta sig när behandlingen avslutas, och tips om hur man hanterar livet som det är nu.
Vad kan man förvänta sig efter avslutad behandling?
Att anpassa sig till livet efter lymfombehandling kan vara en svår tid för många människor. Även om det kan vara en lättnad att avsluta behandlingen, säger många att de har haft utmaningar under veckorna, månaderna och till och med åren efter att behandlingen avslutats.
Efter månader av sjukhusbesök och regelbunden kontakt med ditt medicinska team kan det vara mycket oroande för vissa, att bara ses en gång varannan månad eller så. Hur ofta du fortsätter att träffa din onkolog eller hematolog beror på flera faktorer som inkluderar nedanstående.
- Undertypen av ditt lymfom och eventuella genetiska mutationer du har.
- Hur din kropp svarade på behandlingen och om du har några biverkningar som kräver kontinuerlig övervakning.
- Hur länge sedan du avslutade behandlingen.
- Oavsett om du hade eller har ett aggressivt eller indolent lymfom.
- Skanna och testa resultat.
- Dina individuella behov.
Vilken support finns tillgänglig?
Bara för att du inte kommer att träffa din onkolog eller hematolog så ofta betyder det inte att du är ensam. Det finns fortfarande mycket stöd tillgängligt för dig, även om det kan komma från olika personer.
Allmänläkare (GP)
Om du inte redan har hittat en vanlig lokal läkare (GP) är det dags att göra det nu. Du kommer att behöva en vanlig och betrodd husläkare som stödjer dig genom din behandling, samordnar din vård och ger viktig uppföljningsvård efter avslutad behandling.
Allmänläkare kan hjälpa till genom att skriva ut vissa läkemedel och hänvisa dig till olika specialister och vårdpersonal. De kan också sätta ihop en vårdplan så att du har en guide för när och hur du får det stöd du behöver under det kommande året. Vårdplaner kan uppdateras årligen. Tala med din läkare om dessa planer och hur de kan hjälpa dig i dina individuella omständigheter.
Klicka på rubriken nedan för att lära dig mer om dessa vårdplaner.
Cancer anses vara en kronisk sjukdom eftersom den varar längre än 3 månader. En GP-plan ger dig tillgång till upp till 5 allierade hälsokonsultationer per år med ingen eller mycket liten egenkostnad för dig. Det kan vara sjukgymnaster, träningsfysiologer, arbetsterapeuter med flera.
För att lära dig mer om vad som omfattas av allierad hälsa, se länken nedan.
Allierade hälsoyrken – Allied Health Professions Australien (ahpa.com.au)
Alla med cancer borde ha en mental hälsaplan. De är också tillgängliga för dina familjemedlemmar och ger dig 10 besök eller telehälsomöten med en psykolog. Planen hjälper också dig och din läkare att diskutera vad dina behov kommer att vara under året, och göra en plan för att hantera de extra stressorer som är relaterade till att anpassa dig till livet efter lymfom, eller andra bekymmer du har.
Här hittar du mer information om vilken psykvård som finns Mental hälsovård och Medicare – Medicare – Services Australia.
En vårdplan för efterlevande hjälper till att samordna den vård du behöver efter en cancerdiagnos. Du kanske har en av dessa gjort innan du avslutar behandlingen, men inte alltid.
En överlevnadsplan är ett bra sätt att titta på hur du kommer att klara dig efter avslutad behandling, inklusive hantering av biverkningar, ångest, kondition och allmänt välbefinnande.
Lymfomvårdssköterskor
Våra lymfomvårdssköterskor finns tillgängliga Måndag till fredag 9:4 till 30:XNUMX EST (Eastern States Time) för att prata om dina bekymmer och ge råd. Du kan kontakta dem genom att klicka på "Kontakta oss”-Knappen längst ner på skärmen.
Livscoach
En livscoach är någon som kan hjälpa dig att sätta upp realistiska mål och göra en hanterbar plan för att uppnå dem. De är inte psykologer och kan inte erbjuda psykologiskt stöd, men kan hjälpa till med motivation, organisation och planering när du anpassar dig till livet efter lymfom eller behandling. För att lära dig mer om livscoachningstjänst se länken nedan.
Kamratstöd
Att ha någon att prata med dig som har gått igenom liknande behandlingar kan hjälpa. Vi har en online-peer-supportgrupp på Facebook samt pågående online- eller ansikte mot ansikte-stödgrupper. För att komma åt dessa, se länkarna nedan.
Överlevnads- eller hälsocenter
Många sjukhus eller läkare är anslutna till överlevnads- eller friskvårdscenter. Fråga din hematolog vilka överlevnads- eller hälsocenter som finns i ditt område. Vissa kan behöva en remiss som din husläkare kan hjälpa dig med.
Dessa supportcenter erbjuder ofta gratis terapier, träning och livsstilskurser (som hälsosam matlagning eller mindfulness). De kan också ha känslomässigt stöd som kamratstöd, rådgivning eller livscoachningstjänster.
Behandling och biverkningar
Många biverkningar av lymfombehandlingar inträffar under behandlingen. Men i vissa fall kan biverkningar pågå i månader eller till och med år efter att behandlingen avslutats. Biverkningar från intensiva behandlingar som den höga dosen kemoterapi som används före en stamcellstransplantation är mer benägna att ta längre tid att förbättra.
Sena effekter
I vissa fall kan du få sena effekter av behandling som börjar månader eller till och med år efter behandlingens slut. Även om många av dessa är sällsynta, är det viktigt att vara medveten om din risk så att du kan ha lämpliga uppföljnings- och screeningtest och fånga eventuella nya tillstånd tidigt för de bästa behandlingsalternativen.
För mer information om biverkningar och sena effekter av lymfombehandlingar, klicka på länken nedan.
När kommer du att må bättre?
Att återhämta sig från behandlingen tar tid. Förvänta dig inte att vara tillbaka till full styrka eller hälsa direkt. För vissa människor kan det ta månader att återhämta sig från kvardröjande biverkningar. För vissa kanske du aldrig återgår till dina fulla styrka och energinivåer som innan du hade lymfom.
Att lära sig dina nya gränser och hitta nya sätt att leva kommer att vara viktigt för dig. Men bara för att livet nu kan vara annorlunda betyder det inte att du inte kan se fram emot god livskvalitet. Många använder den här tiden för att omvärdera vad som är meningsfullt för dem och börjar släppa taget om extra stressfaktorer i livet som vi ofta håller fast vid i onödan.
Saker som kan påverka din återhämtning inkluderar:
- Undertypen av lymfom du hade/har och hur det påverkade din kropp
- Behandlingen du fick
- De biverkningar du hade under behandlingen
- Din ålder, allmänna kondition och aktivitetsnivåer
- Andra medicinska eller hälsotillstånd
- Hur du känner i dig själv både mentalt och känslomässigt.
Återgå till jobbet eller skolan
Om du planerar att återgå till arbete, studier, kanske det inte alltid går enligt plan. Det är viktigt att vara realistisk och ge sig själv tid att återhämta sig. Klicka på rullningsrutorna nedan för några tips om att återvända till jobbet eller skolan.
Arbete
Om din arbetsplats har en personalavdelning (HR), kontakta dem tidigt, diskutera dina behov och vilket stöd som finns tillgängligt för dig.
Det är en bra idé att prata med dem innan du återgår till jobbet för att börja planera din övergång tillbaka till jobbet. Om du inte har en HR-avdelning, prata med din chef om hur de kan hjälpa dig att återvända till arbetet på ett säkert och med stöd.
Tips för att komma tillbaka till jobbet
Kortare timmar eller alternativa dagar.
Arbeta hemifrån alternativ.
Social distansering medan ditt immunförsvar återhämtar sig.
Enkel åtkomst till masker och handsprit.
Undvika ämnen som kan orsaka infektion såsom animaliskt avfall, rått kött, smittsamt avfall.
En lugn plats att vila på om du blir för trött.
Arbetsterapi för att se över din arbetsyta och dina behov.
Skola
Prata med din (eller ditt barns) princip och lärare om när du räknar med att återvända till skolan. Om du har en skolsköterska och kurator prata med dem också om att lägga upp en plan för att göra återgången till skolan lättare.
Tips för att komma tillbaka till skolan
Minskade läxor.
Möjlighet att slutföra skolarbete hemma eller genom distansutbildning
Socialt distanserat klassrum.
Enkel åtkomst till masker och handsprit.
En lugn och säker plats att vila på om du blir för trött.
Utbildning för klasskamrater och skola om lymfom (bjud in lymfomvårdssköterskor att komma och tala).
Förläng förfallodatum för bedömningar.
Rädsla för att återvända (återfall)
Även om lymfom ofta svarar mycket bra på behandling, kommer vissa av er att få veta att det är troligt att ditt lymfom kommer att återfalla någon gång. I vissa fall kan din läkare säga att det kan återfalla men att det inte finns något sätt att säga om eller när det kommer tillbaka. Även om du har fått höra att du är botad och det är osannolikt att det kommer tillbaka, kan du känna att du oroar dig för det.
Det är normalt att man oroar sig lite för detta. Du har gått igenom mycket, och du kanske känner att din kropp redan svikit dig en gång, så du kanske har mindre tillit till din kropps förmåga att hålla dig säker och frisk.
Detta kan orsaka hypermedvetenhet, där du märker VARJE förändring i din kropp och börjar bli för fokuserad på vad som händer, rädsla att det är relaterat till lymfom. Vissa människor tycker att det påverkar deras förmåga att njuta av livet och göra planer.
Medvetenhet kontra hypermedvetenhet
Att vara medveten om din risk för återfall är viktigt eftersom det hjälper dig att identifiera nya symtom och få medicinsk rådgivning tidigt. Hypermedvetenhet resulterar dock i okontrollerad oro och rädsla, och har en negativ effekt på din livskvalitet.
Att hitta balansen mellan att vara medveten om sin risk och njuta av livet till fullo kan ta tid. De flesta säger att ju längre de är i remission desto lättare blir det att leva med osäkerheten. Nå ut och få stöd när du behöver det, eller om du vill prata med vad du känner, eller vad som händer i din kropp.
Få stöd
Du kan prata med din husläkare, våra lymfomvårdssköterskor, en kurator eller psykolog. De kan alla hjälpa dig att arbeta igenom dina rädslor och utveckla strategier för att leva med verkligheten efter lymfombehandling, samtidigt som du kan njuta av livet.
Rapportera nya symtom till din läkare
När du lär dig vad som nu är normalt för dig (efter lymfombehandling) är det viktigt att rapportera alla nya eller pågående symtom till din läkare. Det är viktigt att din vanliga husläkare samt din hematolog eller onkolog är medveten om eventuella nya eller pågående symtom. De kan sedan bedöma dem och meddela om det är något som behöver följas upp eller inte.
Fråga din läkare:
- Vad ska jag hålla utkik efter?
- Vad kan jag förvänta mig under de närmaste veckorna/månaderna?
- När ska jag kontakta dig?
- När ska jag åka till akuten eller ringa ambulans?
Känslomässig påverkan
Det är normalt att ha en blandning av känslor och att ha bra och dåliga dagar. Vissa människor beskriver att få cancer, genomgå behandling och återhämta sig, eller lära sig leva lymfom som en "berg-och-dalbana".
Du kanske snabbt vill återgå till dina vanliga rutiner, eller så kan du behöva vila efter avslutad behandling och bearbeta det du har varit med om. Medan vissa människor föredrar att "gå vidare med det", säger andra att de vill lära sig att uppskatta saker mer och prioritera det som är viktigt i deras liv.
Oavsett din inställning är dina känslor och tankar giltiga, och ingen annan kan berätta för dig vad som är rätt eller fel för dig. Men om dina känslor eller tankar gör det svårt för dig att njuta av livet eller gör dig rädd, nå ut och få stöd. Det finns många stödtjänster och gratis rådgivning tillgängliga för dig.
Se videon ovan för några tips om att leva med de känslomässiga effekterna av ångest och osäkerhet.
Andras förväntningar
Du kanske har människor i ditt liv som tror att behandlingen nu är över. Du borde "bara fortsätta med livet" och inte förstå att du fortfarande har fysiska och känslomässiga begränsningar. Eller tvärtom, du kanske har människor i ditt liv som försöker hålla dig tillbaka för att de är rädda för att något ska hända dig, eller för att du "över gör det".
Om inte någon har genomgått behandling för cancer, finns det inget sätt för dem att verkligen förstå vad du går igenom, och det skulle vara orimligt att förvänta sig att de skulle göra det. De kanske aldrig riktigt förstår den pågående bördan av biverkningar eller oro du lever med.
Även människor som har haft cancer kanske inte riktigt förstår din upplevelse, eftersom cancer och dess behandlingar påverkar människor på olika sätt.
Oavsett hur mycket de försöker, finns det inget sätt för dem att veta exakt vad du går igenom, vad du kämpar med eller vad du är kapabel till.
Låt folk veta
Ofta försöker människor bara komma ikapp andra när de mår bra. Eller, kanske när du blir tillfrågad om hur du mår, slarvar du över det svåra och säger bara att du mår bra, eller ok.
Om du inte är ärlig mot människor om hur du mår, hur du mår och vad du kämpar med, kommer de aldrig att kunna förstå att du fortfarande kan behöva stöd – eller veta hur de kan hjälpa.
Var ärlig mot de människor som står dig närmast. Låt dem veta när du behöver stöd och att din erfarenhet av lymfom ännu inte är över.
Några saker du kan vilja be om är:
- Att laga en måltid kan du förvara i frysen.
- Hjälp med hushållsarbete eller shopping.
- Någon att sitta och chatta, eller titta på ett spel/film, eller njuta av en hobby tillsammans med.
- En axel att gråta mot.
- Hämta eller lämna barn i skolan eller lekträffar.
- Går en promenad tillsammans.
Vad händer om mitt lymfom återfaller?
Det första du behöver veta är att även många återfallande lymfom kan behandlas framgångsrikt.
Det är inte ovanligt att vissa lymfom återfaller. Återfall lymfom kan ofta behandlas framgångsrikt, vilket resulterar i bot eller annan remission. Vilken typ av behandling du kommer att erbjudas beror på flera faktorer, inklusive:
- Vilken subtyp av lymfom du har,
- Hur många behandlingslinjer du har haft,
- Hur du svarade på andra behandlingar,
- Hur länge var du i remission,
- Eventuella pågående eller sena effekter du kan ha från tidigare behandling,
- Din personliga preferens när du har all information du behöver för att göra ett välgrundat val.
För att lära dig mer om återfall av lymfom, se länken nedan.
Vanliga frågor (vanliga frågor)
Håret börjar vanligtvis växa tillbaka inom några veckor efter avslutad behandling med kemoterapi. Men när den växer ut igen kan den vara väldigt tunn – lite som en ny bebis. Denna första hårbit kan falla av igen innan den växer ut igen.
När ditt hår kommer tillbaka kan det ha en annan färg eller struktur än det var tidigare. Det kan vara lockigare, gråare eller gråare hår kan ha lite färg tillbaka. Efter cirka 2 år kan det vara mer likt håret du hade innan behandlingen.
Håret växer normalt cirka 15 cm varje år. Det är ungefär halva längden av en genomsnittlig linjal. Så fyra månader efter att du avslutat behandlingen kan du ha upp till 4-4 cm hår på huvudet.
Om du får strålbehandling kan det hända att håret på den behandlade huden inte växer ut igen. Om det gör det kan det ta år att börja växa tillbaka, och fortfarande inte växa tillbaka till det normala sättet det var innan behandlingen.
För mer information om håravfall, klicka på länken nedan.
Hur lång tid det tar för ditt immunförsvar att återgå till det normala beror på vilken typ av behandling du hade och vilken subtyp av lymfom du hade/eller har.
neutrofiler
Dina neutrofiler kommer vanligtvis att återgå till det normala inom 2-4 veckor efter avslutad kemoterapi. Vissa behandlingar som monoklonala antikroppar, strålbehandling eller stamcellstransplantationer kan dock resultera i en långsammare återhämtning av eller sent inträdande neutropeni.
Om dina neutrofiler inte återhämtar sig kan din hematolog eller onkolog erbjuda dig tillväxtfaktorer för att stimulera din benmärg att göra mer. Du måste fortsätta att vidta försiktighetsåtgärder för att undvika infektion och meddela din läkare om du blir sjuk. Gå till akuten omedelbart om du har en temperatur på 38° eller mer. För mer information om att hantera neutropeni Klicka här.
lymfocyter
B-cellslymfocyter gör antikroppar, men de behöver T-celler för att hjälpa till att aktivera dem för att göra antikropparna. Därför, oavsett om du hade B- eller T-cellslymfom, kan du ha färre antikroppar efter behandlingen.
Antikroppar är en viktig del av vårt immunsystem, fäster till bakterier och sjuka celler för att locka fler immunceller att komma och eliminera de sjuka eller skadade cellerna. De flesta människor kommer att få tillbaka antikroppar när dina sjuka lymfocyter (lymfomceller) förstörs och nya, friska lymfocyter tar deras plats. Men ett litet antal av er kommer att ha pågående problem med låga antikroppar. Detta kallas hypogammaglobulinemi.
Om du har hypogammaglobulinemi kanske du inte behöver någon behandling. Men om du får många infektioner kan du erbjudas behandling med immunglobulinbehandling som ges antingen i din ven eller som en injektion i magen. För mer information om hypogammaglobulinemi Klicka här.
Trötthet är ett vanligt symptom på lymfom och biverkningar av dess behandlingar. Det är också ett symptom som människor tenderar att kämpa med efter behandling.
Kom ihåg att din kropp har gått igenom mycket i kampen mot lymfomen och återhämtat sig från behandlingarna. Ta det lugnt med dig själv och låt din kropp återhämta sig.
Pågående trötthet kan dock påverka din livskvalitet och din förmåga att komma tillbaka till jobbet, skolan eller dagliga aktiviteter.
Tröttheten bör förbättras under månaderna efter avslutad behandling. Men för vissa människor kan trötthet vara flera år, och vissa människor kanske aldrig återgår till sina energinivåer före lymfom. Om trötthet är ett pågående problem för dig, prata med din läkare om vilket stöd som finns tillgängligt för dig.
För tips om hur du hanterar trötthet och få kvalitetssömn, se länkarna nedan.
Perifer neuropati orsakas av skador på ändarna av dina nervceller som är utanför din hjärna och ryggmärg. De vanligaste ställena att uppleva perifer neuropati är i dina fingrar och tår, men det kan sträcka ut dina armar och ben. Det kan också påverka dina könsorgan, tarmar och urinblåsa.
Nervceller tar i allmänhet längre tid att återhämta sig än andra celler i våra kroppar, så perifer neuropati kan ta många månader att förbättra.
Ju tidigare du rapporterar symtom och får behandling (eller dosreduktion av kemoterapi under behandlingen) desto mer sannolikt är det att din perifera neuropati förbättras. Men i vissa fall kan den perifera neuropatin vara permanent.
Du kommer att behöva hanteringsstrategier för att minska risken att skada dig själv på grund av neuropatin, till exempel genom brännskador eller fall på grund av en förändring av känseln. Du kan också behöva medicinsk intervention för att förbättra den smärta och obehag du känner. för mer information om perifer neuropati och hur man hanterar den, se länken nedan.
Perifer neuropati – Lymfom Australien
Du kanske inte behöver några skanningar efter att du avslutat behandlingen. Din hematolog eller onkolog har andra sätt att övervaka dina framsteg och kontrollera om det finns tecken på att ditt lymfom återkommer.
Innan du beställer fler skanningar som PET- eller CT-skanningar kommer de att väga upp riskerna och fördelarna. Varje gång du har ett av dessa tester utsätts du för en liten dos strålning. Med tiden kan upprepade skanningar öka risken för att utveckla en annan cancer.
När din CVAD tas bort beror på:
- Den typ av CVAD du har.
- Pågående stödbehandlingar kan du behöva.
- Hur ofta kommer du att behöva ta blodprover och om dessa kan göras utan CVAD.
- Längden på väntelistan för att komma in på bio för att få den borttagen (om du har en inopererad port-a-cath).
- Dina personliga preferenser.
Om du är sugen på att få din CVAD borttagen, prata med din behandlande hematolog eller onkolog om när den bästa tiden skulle vara.
Implanterade port-a-caths måste avlägsnas kirurgiskt så det tar ofta längre tid att avlägsnas, beroende på väntetider för teater. Andra CVADs behöver en läkares order för att tas bort, så dina sjuksköterskor kommer inte att kunna ta bort den utan läkarens order.
I vissa fall kanske du kan ha din PICC-linje eller annat icke-implanterade CVAD borttaget samma dag, efter din senaste behandling.
Du kommer att behöva fortsätta att använda barriärskydd såsom kondomer eller tanddammar med glidmedel i 7 dagar efter att du senast fick kemoterapi. Efter 7 dagar behöver du inte använda kondom eller tanddammar, men du kan fortfarande behöva använda andra former av preventivmedel för att undvika graviditet.
Din libido (sexlust) kan ta tid att komma tillbaka eftersom det finns många saker som kan påverka den. Trötthet, smärta, illamående, ångest och hur du känner inför förändringar i din kropp kan alla påverka din libido. Dessutom kan vissa av dina behandlingar orsaka vaginal torrhet eller svårigheter att få eller behålla en stark erektion. Du kan också ha svårare att nå organsm. Alla dessa saker kan påverka din libido.
Om du har några pågående problem som de som anges ovan, tala med din läkare. Det finns hjälp att få för att förbättra dessa saker. Se även vår sex, sexualitet och intimitet webbsida genom att klicka här för fler tips.
Att ha behandling för lymfom kan göra det svårare att bli gravid eller att få någon annan gravid. Men vissa människor kan fortfarande uppnå en naturlig graviditet. Om en naturlig graviditet inte är möjlig finns det andra alternativ som kan hjälpa dig att bli gravid.
När är den säkraste tiden att planera en graviditet?
Du kommer att ha extra överväganden innan du planerar en graviditet. Några faktorer som kan påverka när du säkert kan börja planera en graviditet inkluderar:
- Den typ av lymfom du hade/har.
- Vilken typ av behandlingar du har fått.
- Eventuella pågående stöd- eller underhållsbehandlingar du behöver.
- Biverkningar från behandlingar du har haft.
- Risken för att ditt lymfom återfaller och att du behöver mer aktiv behandling.
- Din fysiska, känslomässiga och mentala hälsa överlag.
- Metoden för att bli gravid.
Prata med din hematolog eller onkolog om dina önskemål om att skaffa barn och fråga deras råd om när det är en säker tid att börja försöka. De kan hjälpa dig att ge dig råd om när är den bästa tiden, och även hänvisa dig till en fertilitetsklinik eller för fertilitetsrådgivning om det behövs.
För mer information om fertilitet efter behandling klicka på länken nedan.
Många av våra patienter säger att de fann tröst och självförtroende att möta det som väntade genom att lära sig om andras erfarenheter av lymfom. Om du vill dela din berättelse eller läsa andras berättelser Klicka här eller e-post enquiries@lymphoma.org.au.
Det finns många sätt du kan engagera dig för att förbättra livet för andra som lever med lymfom. Klicka här för att lära dig om några av sätten du kan bli involverad i Lymfom Australien.
Sammanfattning
- Att avsluta behandlingen för lymfom är en stor sak, och du kan uppleva blandade känslor under en tid efter din senaste behandling.
- Du behöver en vanlig husläkare för att ge löpande stöd och uppföljning.
- Du kan fortfarande uppleva biverkningar efter avslutad behandling. Vissa kan vara pågående biverkningar, och vissa kan börja månader eller år efter behandlingens slut. Se länkarna ovan för hur du hanterar biverkningar.
- Fråga din husläkare om en plan för husläkare, mental hälsa och överlevnadsplan för att hjälpa dig att planera dina hälsorelaterade behov under nästa år.
- Att återvända till jobbet eller skolan kan kräva lite extra planering. Använd tipsen ovan för att göra övergången tillbaka.
- Rädsla för ett återfall är vanligt, men om det påverkar din livskvalitet och hindrar dig från att planera en framtid, prata med din läkare, psykolog eller vår Lymfomvårdssköterskor.
- En livscoach kan hjälpa dig att sätta upp och uppnå realistiska mål.
- Rapportera alla nya eller bestående symtom till din husläkare och hematolog eller onkolog.
- Låt människorna runt omkring dig veta att du behöver så att de kan stödja dig.
