Att vara vårdare för någon med lymfom kan vara både givande och utmanande. Och även om du är vårdaren kommer du också att behöva stöd för att hålla dig frisk och utvilad samtidigt som du hanterar de känslomässiga och fysiska kraven för att vara vårdare.
Livet stannar inte när du blir vårdare eller när någon du älskar får diagnosen lymfom. Du kan fortfarande behöva hantera arbete, skola, barn, hushållsuppgifter och andra ansvarsområden. Den här sidan ger information om vad du behöver veta för att stödja din person med lymfom och hitta rätt stöd för dig själv.
Relaterade sidor
Vad behöver jag veta?
Om du ska ta hand om någon med lymfom finns det några saker om lymfom och dess behandlingar du behöver veta. Nedan finns länkar till andra sidor på denna webbplats som vi rekommenderar att du granskar när du lär dig om vilken typ av vård din älskade kan behöva.
Typer av vårdare
Det finns olika typer av vårdare. En del av er kan vara en betald vårdare där ditt enda jobb är att ta hand om någon med lymfom, men de flesta vårdare är obetalda familjemedlemmar eller vänner. Du kan ha ett formellt avtal om dina uppgifter som vårdare, eller så kan du vara vän, man eller hustru, förälder till ett barn eller någon med lymfom. I det här fallet kan du ha ett mycket informellt arrangemang där du ger extra stöd efter behov inom din unika relation.
Oavsett vilken typ av vårdare du är kommer du att behöva extra stöd. Det stöd du behöver kommer att vara mycket unikt för dig och kommer att bero på:
- dina nära och kära individuella omständigheter,
- vilken subtyp av lymfom de har,
- vilken typ av behandling de kommer att behöva,
- någon annan sjukdom eller tillstånd som din person med lymfom har, såsom smärta, symtom på lymfom eller biverkningar från behandling, svårigheter med rörlighet och dagliga sysslor,
- där ni båda bor,
- dina andra ansvarsområden såsom arbete, skola, barn, hushållsarbete och sociala grupper,
- tidigare erfarenhet som du har eller inte har haft som vårdare (att vara vårdare är inte naturligt för många människor),
- din egen fysiska, känslomässiga och mentala hälsa,
- vilken typ av relation du har med din person med lymfom,
- många andra saker som gör dig och din person unika.
Om det är din partner, fru eller make som har lymfom, kanske de inte längre kan erbjuda dig samma typ av stöd, tröst, tillgivenhet, energi eller entusiasm som de har tidigare. Om de tidigare bidragit till hushållssysslor, ekonomi eller barnuppfostran, kan de ha mindre kapacitet att göra detta nu så mer av dessa saker kan falla på dig.
Din partner, fru eller make
Förändringen och obalansen i dina roller kommer att ha en känslomässig inverkan på er båda. Även om de inte uttrycker det i ord, kan din person med lymfom känna en kombination av positiva och negativa känslor när de går igenom lymfom och dess behandling.
De kan känna:
- skyldiga eller generade över att de inte längre kan hålla jämna steg med sin vanliga livsstil och aktiviteter,
- rädd att dina känslor för dem kan förändras,
- känna sig självmedveten om hur behandlingarna förändrar deras kropp,
- orolig för vad förlusten av deras inkomst kan innebära för din familj.
Med allt detta kommer de sannolikt fortfarande att vara så tacksamma för att ha dig att hjälpa dem genom denna del av deras liv.
De kan också tänka på sin dödlighet för första gången i sitt liv, och detta kan orsaka rädsla och ångest, eller insiktsfullhet när de väger upp vad som verkligen är viktigt för dem och tänker tillbaka på sitt liv. Även om de har en god chans att bota är det fortfarande normalt att ha dessa tankar och känslor.
Du, vårdaren
Att se din partner eller make gå igenom lymfom och dess behandlingar kommer inte att bli lätt. Även om de har en god chans att bota kan du börja fundera på hur det skulle vara att förlora dem, och det kan orsaka rädsla och oro. Du kommer att behöva stödja dem genom några tuffa tider, och även om detta kan vara mycket givande, kan det också vara både fysiskt och känslomässigt utmattande.
Du kommer att behöva ditt eget stödnätverk av vänner, familj eller sjukvårdspersonal när du sköter alla dina vanliga aktiviteter och arbete samtidigt som du stödjer din partner.
Du kanske märker någon rollomvändning i ditt förhållande om din partner alltid har varit försörjaren, eller vårdaren, eller den starka och organiserade. Och nu är det upp till dig att fylla dessa roller medan de koncentrerar sig på behandling och sin fysiska hälsa. Detta kan ta lite tid att vänja sig vid för er båda.
Sex och intimitet
Det är mycket normalt att undra över sex och intimitet och hur detta kan förändras när du blir vårdare för din partner. Saker och ting kan förändras ett tag och att lära sig nya sätt att vara intim kommer att vara viktigt för att behålla närheten i er relation.
Det är fortfarande ok att ha sex om du och din partner båda vill det, men det finns extra försiktighetsåtgärder du måste vidta. Se länken nedan för mer information om att skydda dig själv, din partner och din relation.
Att vara vårdare när man fortfarande är barn eller ung vuxen själv är ett enormt ansvar. Du är inte ensam. Det finns ungefär 230,000 XNUMX vårdare i Australien precis som du! De flesta säger att det är riktigt givande, och de mår bra av att kunna hjälpa någon de älskar.
Det betyder inte att det kommer att bli lätt. Du kommer att lära dig mycket, och förmodligen göra några misstag – Men det är okej, för vi gör alla misstag! Och allt detta kanske du gör medan du fortfarande är i skolan eller uni, eller söker arbete och försöker fortfarande ha något slags normalt liv också.
Det finns mycket stöd tillgängligt för dig som vårdare. Vi har inkluderat några länkar nedan med platser som kan hjälpa.
Att se ditt barn eller tonåring gå igenom lymfom och dess behandlingar är en ofattbar utmaning för de flesta föräldrar. Du kommer att se ditt barn gå igenom saker som inget barn borde behöva ta itu med. Och om du har andra barn måste du hjälpa dem att lära sig att hantera sin brors eller systers lymfom och fortsätta med sin egen barndom också.
Tyvärr, även om det fortfarande är sällsynt, är lymfom den tredje vanligaste cancerformen hos barn och den vanligaste cancern hos ungdomar och unga vuxna i Australien. Se länken nedan om Lymfom hos barn, ungdomar och unga vuxna för mer information om lymfom hos unga.
Vi har också lagt till några länkar nedan för organisationer som är dedikerade till att stödja barn och familjer när någon får diagnosen cancer. Vissa erbjuder aktiviteter som utflykter, camping och kontakt med andra barn med cancer, eller som har en förälder med cancer, medan andra kan ge mer praktiskt stöd.
- Lymfom hos barn, ungdomar och unga vuxna
- Tips till föräldrar och vårdnadshavare
- Barncancer välgörenhet och familjestöd Australien | Röd drake
- Läger och retreater för barn som drabbas av cancer | Lägerkvalitet
- Canteen Connect – En gemenskap för cancerdrabbade ungdomar
- Cancer Hub | Stödtjänster för familjer som drabbas av cancer
- Föräldraskap genom cancer
- Ekonomiskt stöd för familjer – barn med cancer
- Sony foundation – för att hjälpa till med att bevara fertiliteten.
Skola och handledning
Om ditt barn är i skolåldern kan du vara orolig för hur de kommer att hänga med i skolan under behandlingen. Eller kanske har du varit så upptagen med allt som har hänt att du inte ens har haft en chans att tänka på det.
Dina andra barn kan också missa skolan om din familj måste resa långt och hålla sig borta från hemmet medan ditt barn med lymfom är på sjukhus.
Men att tänka på skolan är viktigt. De flesta barn med lymfom kan botas och kommer att behöva gå tillbaka till skolan någon gång. Många stora barnsjukhus har en handledningstjänst eller skola som ditt barn med lymfom och dina andra barn kan gå på medan ditt barn är på behandling eller på sjukhus.
Nedanstående större sjukhus har en skoltjänst inom sin tjänst. Om ditt barn behandlas på ett annat sjukhus än de som anges här, fråga dem om det finns skolstöd för ditt barn.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
Vic. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australias sjukhusutbildningsprogram
WA - Skola på sjukhus (health.wa.gov.au)
NSW - Skola på sjukhus | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Oavsett om du är en förälder som tar hand om ett vuxet barn med lymfom, en vuxen som tar hand om din förälder med lymfom, eller en vän som tar hand om en vän, kommer det att ske förändringar i dynamiken i ditt förhållande.
Föräldravårdare
Som förälder som tar hand om din vuxna son eller dotter kan du behöva göra många förändringar i din livsstil. Detta kan vara knepigt om du har andra åtaganden. Dynamiken i din relation kan också förändras när ditt vuxna barn återigen blir beroende av din omsorg och stöd. För vissa kan detta föra dig närmare, för andra kan det vara utmanande. Din husläkare kan vara ett bra stöd. Vissa tjänster de kanske kan hänvisa dig till finns listade längre ner på sidan.
Sekretess
Ditt vuxna barn har rätt till konfidentiell behandling av sina journaler. De har också rätt att välja att gå till möten ensamma, eller med vem de väljer.
Det kan vara väldigt svårt som förälder att acceptera detta, men vissa människor klarar sig bättre när de inte behöver dela med sig av allt. Det är viktigt att acceptera deras beslut om hur mycket information de vill dela med dig. Men om de vill att du ska följa med dem är det ett bra sätt att visa stöd och hålla sig uppdaterad med vad de kan behöva.
Fråga dem vad de skulle föredra och respektera deras beslut.
Att ta hand om en förälder med lymfom
Att ta hand om en förälder med lymfom kan vara mycket givande och ett sätt att visa din kärlek och uppskattning för allt de har gjort för dig. Men det kan också komma med utmaningar.
En förälders roll är att skydda sina barn, så ibland kan det vara svårt för en förälder att bli beroende av sina barn – även vuxna barn. De kanske vill skydda dig från verkligheten av vad de går igenom eller känner, och kanske inte delar med dig av all information du känner att du behöver för att stödja dem.
Många äldre vill inte ha för mycket information och vill helst överlåta beslutsfattandet till sin specialistläkare. Detta kan vara svårt när du är en föräldrars vårdare.
Det är viktigt att respektera dina föräldrars rätt till tystnadsplikt och även deras oberoende.
Med det sagt behöver du fortfarande tillräckligt med information för att kunna ta hand om och förespråka din förälder. Att få rätt balans kan vara knepigt och ta tid och övning. Om din förälder håller med, försök att gå till så många av deras möten med dem. Detta ger dig möjlighet att ställa frågor och få en bättre uppfattning om vad som händer. Vet att din förälder inte behöver gå med på detta, men om de gör det är det ett bra sätt att bygga en relation med vårdteamet och hålla sig uppdaterad.
Extra stöd finns tillgängligt via din husläkare.
Att ta hand om en vän
Att ta hand om en vän med lymfom kommer att förändra dynamiken i din vänskap. Det som förde er samman som vänner och de saker ni brukade göra tillsammans kommer att förändras. Detta kan vara utmanande, men många människor tycker att deras vänskap blir mycket djupare än den var före lymfom.
Du kommer att behöva ta hand om dig själv också och veta att din vän inte kommer att kunna erbjuda samma stöd och sällskap som de gjorde tidigare. Åtminstone inte på ett tag. Vi har några bra tips längre ner på sidan om hur du kan stötta din vän och behålla din vänskap samtidigt som du är deras vårdare.
Att balansera omsorg med arbete, barn och annat ansvar
En diagnos av lymfom kommer ofta utan någon förvarning. Och tyvärr är väldigt få potentiella vårdare självständigt rika. Du kanske arbetar, studerar eller söker arbete. Och vi har alla räkningar att betala. Du kan ha ett eget hus att hålla i ordning, eventuellt barn till ditt eget och andra ansvar.
Inget av dessa ansvar förändras när en oväntad lymfomdiagnos inträffar med din älskade, eller när deras hälsa förändras och de behöver mer stöd från dig än tidigare. Du måste ta dig tid att realistiskt planera hur mycket tid du har för att ta hand om din älskade.
Du kan behöva skaffa en grupp människor, bröder och systrar, vänner eller andra som kan dela på bördan. Även om de inte tar på sig en officiell vårdare, kan de säkert hjälpa till med några av de praktiska aspekterna av omvårdnad som att hjälpa till med hushållsarbete, hämta barn, laga mat eller handla.
Längre ner på sidan under avsnittet Tips till vårdare är några punktpunkter som länkar till olika webbplatser eller appar som kan hjälpa till att samordna det stöd du kan behöva.
Emotionell påverkan av lymfom
Lymfom har en känslomässig inverkan på alla som drabbas av det. Men det verkar ofta påverka patienten och deras nära och kära olika, och ibland vid olika tidpunkter.
Hur mycket du än försöker kommer du aldrig att helt förstå hur det är för din person med lymfom. Likaså, oavsett hur mycket de försöker, kommer de aldrig riktigt att förstå hur det är för dig att se dem gå igenom lymfom, det är behandlingar och att anpassa sig till att tvingas in i ett liv av skanningar, tester, behandlingar och att må dåligt eller osäkert.
Beroende på din relation med din person med lymfom kommer den inverkan det har på din relation att komma med olika utmaningar.
Att få diagnosen cancer är inte en normal sak. Tyvärr är det allt vanligare, men absolut inte normalt. Så det finns inget normalt sätt att svara på nyheterna om cancer eller de utmaningar den medför.
Varje persons upplevelse kommer att vara annorlunda. Även inom familjer kommer varje familjemedlem att ha olika tankar, känslor och reaktioner på nyheterna om sig själva eller någon närstående som har cancer.
Behandlingen är ofta svårast för vårdaren – Att avsluta behandlingen är ofta svårare för personen med lymfom!
En diagnos av lymfom är svårt för alla! Livet kommer att förändras ett tag, och kanske för alltid i någon mån. Även om inte alla med lymfom behöver behandling direkt, är det många som gör det. Men även när behandling inte behövs direkt finns det fortfarande känslor kring diagnosen, och det behövs fortfarande extra tester och tid som kan orsaka oro och stress.
Om din person inte påbörjar behandlingen omedelbart, kan du ha nytta av webbsidan nedan.
Inför en formell diagnos och sedan iscensättning av tester och påbörjad behandling kommer livet att vara hektiskt. Som vårdare kan du behöva ta ledningen för många av dessa saker, boka möten, köra till möten och vara med din person under några av de svåraste nyheterna de kommer att få höra och beslut de måste fatta.
Under denna tid kan din person med lymfom gå in i affärsläge. Eller kan vara i förnekelse, eller bara för sjuk för att verkligen hantera känslorna av det som händer. Eller så kanske de kommer att gråta gott och behöva dig vid sin sida för att trösta och stödja dem när de kommer överens med hur de känner. De kan lämna allt till dig medan de koncentrerar sig på att ta sig igenom behandlingen.
Tips till vårdare inför och under behandlingen
- Ha en bok, dagbok eller mapp på din enhet för att hålla reda på alla möten.
- Fyll i Anslut dig till vårt nätverk! formulär för att se till att du och din person med lymfom har tillgång till uppdaterad information om deras lymfomsubtyp, behandlingar, händelser och ett behandlingsstödpaket när behandlingen startar. Du kan fylla i formuläret genom att klicka här.
- Ta med några hälsosamma snacks och drycker till möten – ibland kan förseningar inträffa och behandlingsdagarna kan bli långa.
- Fråga din person hur mycket information de vill dela med andra. Vissa människor gillar att dela allt medan andra gillar att hålla saker privat. Fundera på hur du delar information, några idéer kan inkludera:
- Starta en privat Facebook-sida (eller andra sociala medier) som du kan dela med de personer du vill hålla uppdaterad.
- Starta en gruppchatt på en meddelandetjänst som WhatsApp, Facebook Messenger eller liknande för att skicka snabba uppdateringar till.
- Starta en onlineblogg (dagbok) eller VLOG (videodagbok) för att dela.
- Ta anteckningar under möten att hänvisa till senare, alternativt fråga läkaren om du kan spela in mötet på din telefon eller annan inspelningsenhet.
- Skriv ner i din bok, dagbok eller ring din persons subtyp av lymfom, allergier, symtom, namn på behandlingar och biverkningar.
- Skriv ut eller ladda ner Frågor att ställa till din läkare att ta till dina möten – och lägga till allt du eller din person kan ha.
- Ha en väska packad för eventuella oväntade sjukhusvistelser att ha i bilen eller vid dörren. Packa:
- badprodukter
- pyjamas
- bekväma löst sittande kläder
- halkfria välsittande skor
- telefon, laptop, surfplatta och laddare
- leksaker, böcker, pussel eller andra aktiviteter
- mellanmål.
- Delegera – ring er familj och sociala grupper för att se vem som kan hjälpa till med några praktiska saker som att handla, laga mat, besöka, städa huset, hämta barn från skolan. Några av följande appar kan vara användbara:
Har din person med lymfom barn?
- Barncancer välgörenhet och familjestöd Australien | Röd drake
- Läger och retreater för barn som drabbas av cancer | Lägerkvalitet
- Canteen Connect – En gemenskap för cancerdrabbade ungdomar
- Cancer Hub | Supporttjänster för familjer Inför cancer
Och så börjar behandlingen!
Vi får ofta höra från patienter att behandlingen var enkel jämfört med livet efter behandlingen. Det betyder inte att behandlingen är lätt. De kommer fortfarande att vara trötta och få biverkningar av behandlingen. Men många människor är så överväldigade och upptagna med att ta sig igenom behandlingen att de kanske inte har tid att bearbeta det som händer – tills behandlingen avslutas.
Som vårdare, om livet inte var tillräckligt upptaget innan, kommer det säkert att bli det när behandlingen börjar! Det finns olika typer av behandling för olika personer och olika subtyper av lymfom. Men de flesta behandlingar varar minst i månader (4-6 månader) och vissa kan pågå i åratal.
Löpande möten
Förutom behandling kommer din person också att behöva regelbundna blodprover, möten med sin hematolog eller onkolog OCH lokal läkare (GP) och eventuellt regelbundna PET/CT eller andra skanningar också. De kan till och med behöva andra tester för att övervaka hur deras hjärta, lungor och njurar klarar behandlingen.
Bieffekter
Varje behandling har potentiella biverkningar, typen av biverkning kan vara olika beroende på typ av behandling. Olika personer som har samma behandling kan också ha olika biverkningar eller så kan biverkningarnas svårighetsgrad vara olika.
Som vårdare kommer du att behöva känna till dessa biverkningar så att du kan stödja dig hemma och veta när du ska kontakta läkaren eller besöka akutmottagningen. Se till att du frågar om biverkningarna för den speciella typen av behandling som din person får. Deras hematolog eller onkolog, specialistsjuksköterska eller farmaceut kan hjälpa dig med detta. Du kan även ringa våra sjuksköterskor 1800 953 081 för att ta reda på mer om du behöver.
När du vet vilka biverkningar din person kan få, besök vår sida med biverkningar genom att klicka på länken nedan för att lära dig mer om dem.
Medicin kan påverka deras humör och känslor
Vissa behandlingar för lymfom, såväl som andra mediciner de kan ta, tillsammans med stressen från lymfom kan påverka din persons humör och känslor. Detta kan göra dem tårade, arga eller kortvariga, frustrerade eller ledsnare än normalt. Läs mer om detta på vår webbsida Mental hälsa och känslor.
Det är viktigt att komma ihåg att dessa förändringar i humör och känslor inte handlar om dig eller hur bra du klarar dig som vårdare. Det är inte heller en sann återspegling av deras verkliga känslor. Det är en reaktion på hur medicinen påverkar olika hormoner och signaler i hjärnan.
Om du är orolig över hur förändringarna i deras humör och känslor påverkar dem, du och andra, uppmuntra dem att prata med sin läkare om det. Om du går på möten med din person kan du också prata med läkaren om dessa förändringar. I många fall kan detta förbättras med en förändring av medicinering eller dos.
Sekretess
Hur svårt detta än kan vara, som vårdare har du inte rätt till alla dina persons journaler eller information. Sjukhus, läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal är bundna av sekretesslagar och kan inte dela medicinsk information eller journaler med dig utan mycket specifikt, och ofta skriftligt medgivande från din person.
Din person har också rätt att bara dela det de är bekväma med att dela med dig. Du måste respektera detta även om du är gift, i ett engagerat förhållande eller förälder eller barn till personen med lymfom. Vissa människor behöver tid att bearbeta den nya informationen och göra en plan i sitt eget huvud innan de är bekväma med att dela informationen. Andra kanske vill skydda dig från de stressor de är under.
Hur mycket eller lite de delar med dig är ingen indikation på deras kärlek till dig eller hur mycket de litar på dig. Det är helt enkelt en individuell hanteringsmekanism för många människor.
Om du vill ha mer information, låt din person med lymfom veta att när de är redo vill du veta mer så att du kan stödja dem så gott som möjligt och göra upp alla planer du kan behöva göra. Men låt dem också veta att du respekterar deras rätt till integritet.
Din person kan tycka att det är svårare att avsluta behandlingen än själva behandlingen!
Vi hör ofta från personer med lymfom att de mådde bra när de gick igenom behandlingen, men månaderna efter avslutad behandling var en riktig utmaning. Att hitta var de passar tillbaka i livet, familjen, arbetet/skolan eller sociala grupper kan ta tid. Många människor har berättat för oss att de kände sig vilsna under månaderna efter behandlingens slut.
Många personer med lymfom kommer också att ha pågående trötthet och andra symtom eller biverkningar av behandlingen som kan pågå i månader efter behandlingen. Vissa kan till och med ha långvariga biverkningar som kräver kontinuerlig behandling för livet. Så lymfomupplevelsen slutar inte när behandlingen gör det.
För vissa människor slår den känslomässiga effekten av att ha diagnostiserats med lymfom och ha behandlingar inte förrän efter det att upptaget av möten, skanningar, tester och behandlingar upphör.
Rimliga förväntningar
En av de saker vi hör mycket från patienter är att alla förväntar sig att de ska återgå till det normala nu behandlingen är avslutad. Detta är en orealistisk förväntning!
Å andra sidan är vissa människor frustrerade över att deras nära och kära inte låter dem komma tillbaka till någon nivå av normalitet.
Fråga dem vad de behöver!
Det enda sättet att veta vad din person behöver är att fråga dem. Förstå att det kan ta lite tid för dem att återfå självförtroendet, och de kanske aldrig kommer tillbaka till exakt där de var innan. Men det här behöver inte vara en dålig sak. Det är en bra tid att ta bort onödiga stressfaktorer från ditt liv och koncentrera dig på de viktiga sakerna.
Göra planer
Vissa människor tycker att det hjälper att planera för att se fram emot något när behandlingen avslutas. Vissa människor kanske inte känner sig säkra på att planera någonting förrän de har haft lite tid på sig att återhämta sig och gjort upprepade skanningar för att vara säker på att lymfomet är botat eller i remission. Vad som än fungerar för din person är ok. Det finns inget rätt sätt att hantera detta.
Däremot kanske du känner att du behöver göra upp planer även om din person ännu inte är redo. Detta är mycket rimligt, och det viktiga är att fortsätta kommunicera med varandra för att hitta en plan som fungerar för er båda.
Support tillgänglig
Ingen vårdare ska någonsin behöva bry sig ensam. Det är viktigt för dig att få kontakt med olika människor – både personliga vänner och familj och vårdpersonal.
Låt folk veta vad du behöver
Tro det eller ej, de flesta vill hjälpa till. Problemet är att många människor inte vet hur. De flesta får ingen utbildning eller erfarenhet om hur man pratar om, eller hanterar svåra saker som sjukdom.
Många människor är oroliga för att om de försöker prata med dig om din situation, kan de göra dig upprörd, kränka eller genera dig. Andra vet bara inte vad de ska säga. Så många bestämmer sig för att bara prata om det om du tar upp det. Det betyder inte att de inte bryr sig.
Men du verkar bra!
Om du bara kommer ikapp vänner och familj när du är energisk, ser ditt bästa ut och säger till dem att allt är bra, hur kan du då förvänta dig att de ska veta att du behöver hjälp?
Låt folk veta vad du behöver. Låt andra veta att du är öppen för att chatta och dela dina problem. Detta kan kräva övning. Och du kanske inte alltid får det svar du hoppades på, men du kan inte förvänta dig att folk ska veta vad du behöver om du inte låter dem veta.
Förvänta dig inte att de ska gissa! Det skulle vara bra om folk kunde läsa våra tankar, men de kan inte och det är orealistiskt att förvänta sig att folk ska veta vad du behöver, eftersom allas situation och behov är olika.
Tänk på några av nedanstående nätverk som du kanske kan prata med eller be om stöd från.
Du kanske kan stödja dig på ledarna i din tro och församling för känslomässig, andlig och praktisk hjälp. Ta dig tid att prata med dem och låt dem veta vad du går igenom och fråga vilket stöd han kan erbjuda.
Om du känner dig bekväm med idén, fråga dem om de kan skriva något i deras nyhetsbrev eller annan regelbunden kommunikation med andra medlemmar för att be om praktisk hjälp oavsett om det är regelbundet eller som en engångsföreteelse. Du kanske till och med kan göra detta anonymt med endast de som vänder sig till församlingsledaren som får dina uppgifter.
Många människor tillhör idrotts- eller andra sociala grupper. Om du har en grupp och har bra kontakt med några medlemmar, prata med dem om hur ditt liv förändras på grund av din nya roll som vårdare. Låt dem veta vad du behöver hjälp med och fråga om de känner till någon som kan hjälpa.
Om du känner dig bekväm med idén, fråga dem om de kan skriva något i deras nyhetsbrev eller annan regelbunden kommunikation med andra medlemmar för att be om praktisk hjälp oavsett om det är regelbundet eller som en engångsföreteelse. Du kanske till och med kan göra detta anonymt med endast de som närmar sig gruppens ledare för att få dina uppgifter.
Även om du inte är den som har lymfom, är det fortfarande viktigt för dig att vara i kontakt med en läkare. Husläkare kan vara en utmärkt form av stöd och hjälpa dig att samordna den vård du kan behöva.
Vi rekommenderar alla med lymfom och deras vårdare att göra en mentalvårdsplan med din husläkare. Detta kan titta på de extra stressfaktorer och ansvar du nu har och göra en plan för att se till att du är stöd med rådgivning, psykolog, medicin eller annat stöd du kan behöva.
Du kan till och med ha medicinska tillstånd själv som du måste hantera medan du tar hand om din person. Din husläkare kan också göra en plan för att se till att dessa saker inte missas medan du är upptagen med att ta hand om din älskade. De kan också hjälpa dig att få kontakt med lokala organisationer som kan hjälpa dig.
Extratjänster din husläkare kan hänvisa dig till
Det är viktigt att få den hjälp du behöver för att hantera dessa förändringar. Prata med din husläkare om stödtjänster som finns tillgängliga i ditt område. De kan hjälpa till att samordna vården för dig genom att hänvisa dig till olika tjänster i samhället. Några som kan hjälpa inkluderar följande.
- Psykologer eller rådgivare för att hjälpa till med de känslomässiga och mentala utmaningar som kommer med att stödja någon med lymfom.
- Arbetsterapeuter som kan hjälpa till att bedöma dina behov och hjälpa till att få rätt fysiskt stöd för att vårda din person.
- Socialsekreterare som kan hjälpa dig att få tillgång till olika sociala och ekonomiska stöd.
De flesta sjukhus har en socialavdelning. Du kan be om remiss till socialsekreteraren på ditt sjukhus. Om ditt sjukhus inte har en avdelning för socialt arbete kan din lokala läkare hjälpa dig att koppla ihop dig med en i ditt samhälle.
Socialsekreterare kan hjälpa till med rådgivning, remisser till olika tjänster för extra stöd, samordning av din närståendes vård och förespråkande för din räkning.
De kan också hjälpa dig att få tillgång till ekonomiskt stöd, resehjälp och boende eller andra hälso- och juridiska tjänster om det behövs.
Carer Gateway är ett Australiens regeringsprogram som erbjuder gratis känslomässigt och praktiskt stöd till vårdare. Du kan hitta mer information om dem här: Carer Gateway.
Våra Lymphoma Australia sjuksköterskor är tillgängliga måndag – fredag 9:4 till 30:XNUMX.
Du kan kontakta dem per telefon på 1800 953 081 eller maila nurse@lymphoma.org.au.
De kan svara på dina frågor, lyssna på dina bekymmer och hjälpa dig att hitta stödtjänster för din älskade eller dig själv.
Lymphoma Down Under är en stödgrupp online på Facebook. Det modereras av Lymphoma Australia men är för patienter och deras nära och kära. Många människor tycker att det är till stor hjälp att chatta med andra med lymfom eller ta hand om dem med lymfom och höra deras berättelser.
Du kan gå med genom att svara på medlemsfrågorna och godkänna gruppens regler här: Lymfom Down Under.
Ekonomisk hjälp för vårdare
Du kanske kan få ett bidrag från Centrelink för att hjälpa dig när du tar hand om din älskade. Både du själv och den du vårdar kommer att behöva uppfylla vissa krav för att du ska vara berättigad.
Information om vårdnadshavares betalningar och vårdbidrag finns på Services Australias webbsida.
Upprätthålla vänskap och andra relationer
Många människor märker förändringar i deras vänskap och familjedynamik när de lever med cancer. Vissa upplever att de som står dem närmast blir mer avlägsna, medan andra de inte har varit nära, kommer närmare.
Tyvärr har många inte fått lära sig hur man pratar om sjukdomar och andra svåra saker. När människor backar är det ofta för att de inte vet vad de ska säga, eller är rädda för att allt de säger ska göra dig upprörd eller göra saker värre.
Vissa kan oroa sig för att dela med sig av sina egna goda eller dåliga nyheter eller känslor med dig. De kanske inte vill belasta dig när du mår dåligt. Eller så kan de till och med känna skuld när det går bra för dem när du har så mycket på gång.
Tips på hur du kan upprätthålla relationer med vänner och familj
Du kan hjälpa dina vänner och familj att förstå att det är ok att prata om lymfom eller behandlingar som din älskade har om de vill. Eller till och med prata om vad som händer i deras liv. Om du är bekväm med att prata om din situation, ställ frågor som:
- Vad skulle du vilja veta om lymfom?
- Vilka frågor har du om (din älskades) behandling och biverkningar?
- Hur mycket vill du veta?
- Saker och ting kommer att vara annorlunda för mig ett tag, hur kan vi hålla kontakten?
- Jag kommer att vara riktigt upptagen med att stödja min älskade ett tag. Jag kan behöva lite hjälp med saker som att laga mat, städa, ta hand om barnen. Vad kan du hjälpa till med?
- Jag vill fortfarande veta vad som händer med dig – Säg mig det goda det onda och det fula – Och allt däremellan!
- Jag vill inte prata om lymfom utan fråga mig om (vad du än skulle vilja prata om).
- Vet du några bra skämt? Jag behöver ett skratt.
- Kan du bara sitta här med mig medan jag gråter, eller tänker eller vilar?
- Om du har energi kan du fråga dem – Vad behöver du av mig?
Låt folk veta om det är ok att besöka, eller hur du föredrar att hålla kontakten
Behandlingar kan sänka dina nära och käras immunförsvar. Det är viktigt att låta folk veta att det kanske inte alltid är säkert att besöka, men att de fortfarande kan krama dig när de gör det.
- Låt dem veta att de håller sig borta om de är sjuka. Överväg andra sätt att hålla kontakten.
- Om du är bekväm med att krama människor och de mår bra, låt dem veta att du behöver en kram.
- Titta på en film tillsammans – men i ditt eget hem på ett zoom-, video- eller telefonsamtal.
- Öppna en gruppchatt på en av de många meddelande- eller videotjänster som finns tillgängliga.
- Starta en lista, för när besök är välkommet och vad du behöver göra. Apparna ovan kan hjälpa till med detta.
Och slutligen, om du märker att förhållandet förändras, prata om det. Låt folk veta att de fortfarande betyder något och att du fortfarande vill behålla den närhet du hade tidigare.
Andra resurser
Sammanfattning
- Vårdarrollen är mycket individuell baserad på din relation till din person med lymfom och dennes individuella behov.
- Vårdare kan vara familjemedlemmar, vänner eller från en betaltjänst.
- Vem som helst kan vara vårdare inklusive barn och du kan ha en formell eller informell vårdande roll.
- Som vårdare är du inte ensam, det finns tjänster tillgängliga för att stödja dig, och vissa betalningar kan du vara berättigad till.
- Att förstå lymfom, dess behandlingar och biverkningar hjälper dig att förstå hur du kan stödja din person bättre.
- Din person kan fortfarande behöva ditt stöd som vårdare långt efter att behandlingen avslutats.
- Även om du är vårdaren behöver du också stöd. Låt folk veta vad du behöver.
- Hitta en bra husläkare och håll regelbunden kontakt med dem. De kan hjälpa till att samordna olika stödtjänster du kan behöva.
- Du kan ringa en av våra sjuksköterskor på 1800 953 081 måndag – fredag 9-4 Brisbane tid.
