Kuishi na lymphoma na matibabu inaweza kuwa wakati wa shida na changamoto nyingi tofauti. Unaweza kujiuliza ni msaada gani unaopatikana kwa watu wenye lymphoma. Ukurasa huu utatoa ushauri wa vitendo na taarifa kuhusu huduma za usaidizi ambazo unaweza kuzipata. Hizi ni pamoja na usaidizi wa usafiri, usaidizi wa kifedha, usaidizi wa afya ya akili na mengine mengi.
Vitendo Kila Siku
Kujua wewe au mpendwa wako ana lymphoma ni mshtuko mkubwa na kutabadilisha mambo mengi kuhusu jinsi unavyoishi. Kujua unachohitaji mwanzoni kunaweza kukusaidia kupanga mapema ili kuhakikisha unapata usaidizi sahihi unapouhitaji zaidi.
Jinsi lymphoma inavyoathiri maisha yako itategemea mambo mengi, kama vile:
- ni aina gani ya lymphoma unayo
- kama unahitaji matibabu, na utapokea matibabu gani
- umri wako na ustawi wa jumla
- mtandao wako wa msaada
- uko katika hatua gani ya maisha (unastaafu kazi, kulea watoto wadogo, kuolewa au kununua nyumba)
- iwe unaishi mjini au kijijini.
Bila kujali mambo haya yote, kila mtu aliye na lymphoma anahitaji kufanya mabadiliko ambayo hungehitaji kufanya. Kukabiliana na athari hii kunaweza kuwa na mafadhaiko na kuunda changamoto mpya katika maisha yako.
Sehemu zifuatazo zitatoa ushauri wa manufaa kuhusu jinsi ya kudhibiti shughuli za kila siku na mambo ya kufikiria ili uweze kupanga mapema.
Kupitia mfumo wa huduma ya afya
Kupitia mfumo wa huduma za afya kunaweza kuwa changamoto sana, haswa wakati kila hospitali ni tofauti sana na uzoefu wa kila mtu hutofautiana sana.
Katika video hii hapa chini, Andrea Patten ambaye ni mfanyakazi mkuu wa kijamii anazungumza kuhusu haki zako na mambo muhimu ya kuzingatia, ikiwa wewe mwenyewe au mpendwa amegunduliwa na lymphoma.
Aya za Umma Hospitali ya Kibinafsi na Wataalamu
Ni muhimu kuelewa chaguo zako za afya wakati unakabiliwa na uchunguzi wa lymphoma au CLL. Ikiwa una bima ya afya ya kibinafsi, unaweza kuhitaji kuzingatia ikiwa unataka kuona mtaalamu katika mfumo wa kibinafsi au mfumo wa umma. Wakati daktari wako anatuma kwa rufaa, jadili hili naye. Ikiwa huna bima ya afya ya kibinafsi, hakikisha kuwa unamjulisha daktari wako kuhusu hili pia, kwani wengine wanaweza kukupeleka kiotomatiki kwa mfumo wa kibinafsi ikiwa hawajui ungependelea mfumo wa umma. Hii inaweza kusababisha kutozwa ili kuonana na mtaalamu wako.
Unaweza kubadilisha nia yako kila wakati na kurudi kwa faragha au ya umma ikiwa utabadilisha nia yako.
Bofya vichwa vilivyo hapa chini ili kujifunza kuhusu manufaa na hasara za kuwa na matibabu katika mifumo ya umma na ya kibinafsi.
Faida za Mfumo wa Umma
- Mfumo wa umma unashughulikia gharama ya matibabu na uchunguzi wa lymphoma ulioorodheshwa wa PBS
lymphoma kama vile PET scans na biopsy. - Mfumo wa umma pia hulipa gharama ya baadhi ya dawa ambazo hazijaorodheshwa chini ya PBS
kama dacarbazine, ambayo ni dawa ya kidini ambayo hutumiwa sana katika
matibabu ya lymphoma ya Hodgkin. - Gharama pekee za mfukoni za matibabu katika mfumo wa umma ni kawaida kwa wagonjwa wa nje
maandishi ya dawa unazotumia kwa mdomo nyumbani. Hii kawaida ni ndogo sana na ni
hata ruzuku zaidi ikiwa una huduma ya afya au kadi ya pensheni. - Hospitali nyingi za umma zina timu ya wataalamu, wauguzi na wafanyikazi wa afya washirika, wanaoitwa
Timu ya MDT inayotunza utunzaji wako. - Hospitali nyingi kubwa za elimu ya juu zinaweza kutoa chaguzi za matibabu ambazo hazipatikani
mfumo wa kibinafsi. Kwa mfano aina fulani za upandikizaji, CAR T-cell therapy.
Hasara za mfumo wa umma
- Huenda usimwone mtaalamu wako kila wakati unapokuwa na miadi. Hospitali nyingi za umma ni za mafunzo au vituo vya elimu ya juu. Hii inamaanisha kuwa unaweza kuona msajili au wasajili wa mafunzo ya hali ya juu ambao katika kliniki, ambao wataripoti kwa mtaalamu wako.
- Kuna sheria kali kuhusu kulipa pamoja au kutoweka lebo kwenye dawa ambazo hazipatikani kwenye PBS. Hii inategemea mfumo wako wa huduma ya afya na inaweza kuwa tofauti kati ya majimbo. Kwa hiyo, baadhi ya dawa huenda zisipatikane kwako. Bado utaweza kupata matibabu ya kawaida, yaliyoidhinishwa ya ugonjwa wako ingawa.
- Huenda usiwe na ufikiaji wa moja kwa moja kwa daktari wako wa damu lakini unaweza kuhitaji kuwasiliana na muuguzi maalum au mpokeaji wageni.
Faida za mfumo wa kibinafsi
- Kila mara utamwona mtaalamu wa damu sawa na vile hakuna madaktari waliofunzwa katika vyumba vya kibinafsi.
- Hakuna sheria kuhusu malipo ya pamoja au kutoweka lebo kwenye upatikanaji wa dawa. Hii inaweza kusaidia hasa ikiwa una magonjwa mengi yaliyorudiwa au aina ndogo ya lymphoma ambayo haina chaguo nyingi za matibabu. Walakini, inaweza kuwa ghali sana na gharama kubwa za nje ya mfuko utahitaji kulipa.
- Vipimo fulani au vipimo vingine vinaweza kufanywa haraka sana katika hospitali za kibinafsi.
Upande wa chini wa hospitali za kibinafsi
- Pesa nyingi za huduma za afya hazitoi gharama ya vipimo vyote na/au matibabu. Hii inatokana na hazina yako binafsi ya afya, na ni bora kuangalia kila wakati. Pia utatozwa ada ya kila mwaka ya kuingia.
- Sio wataalamu wote hutoza bili nyingi na wanaweza kutoza juu ya kiwango cha juu. Hii inamaanisha kuwa kunaweza kuwa na gharama nyingi za kuonana na daktari wako.
- Ikiwa unahitaji kulazwa wakati wa matibabu yako, uwiano wa uuguzi ni wa juu zaidi katika faragha katika hospitali. Hii ina maana kwamba muuguzi katika hospitali ya kibinafsi kwa ujumla ana wagonjwa wengi zaidi wa kuwatunza kuliko katika hospitali ya umma.
- Daktari wako wa damu huwa hayupo hospitalini kila wakati, huwa anatembelea kwa muda mfupi mara moja kwa siku. Hii inaweza kumaanisha ikiwa utaugua au unahitaji daktari haraka, sio mtaalamu wako wa kawaida.
kazi
Unaweza kuendelea kufanya kazi au kusoma na lymphoma. Hata hivyo, hii itategemea jinsi unavyohisi, matibabu uliyo nayo na jinsi gani kama una dalili zozote kutoka kwa lymphoma, au athari za matibabu.
Watu wengine wanaendelea kufanya kazi kama walivyokuwa hapo awali na huchukua likizo tu kwa miadi, wengine hupunguza kazi zao kwa muda na bado wengine huchukua likizo kabisa.
Ongea na wewe daktari, wapendwa na mahali pa kazi
Zungumza na daktari wako kuhusu kile wanachopendekeza linapokuja suala la kazi na wakati unaohitajika kutoka kazini. Wataweza kukuandikia cheti cha matibabu ikihitajika.
Zungumza na familia yako, wapendwa na mahali pako pa kazi ili kupanga mpango. Hakikisha kila mtu anajua kwamba wakati fulani mipango inaweza kubadilika bila kutarajiwa ikiwa unahitaji kwenda hospitalini, kucheleweshwa kwenye miadi au kujisikia vibaya na uchovu.
Baadhi ya watu wanaona kwamba kuendelea kufanya kazi huwasaidia kudumisha hali ya kawaida katika utaratibu wao na huwasaidia kukabiliana vyema wakati wa matibabu. Watu wengine hupata kazi kuwa ngumu sana kimwili na kiakili na kuamua kuchukua likizo.
Mabadiliko yanayowezekana katika kazi ya kuzingatia
Ukiendelea kufanya kazi, baadhi ya mabadiliko ambayo kazi yako inaweza kufanya ili kukusaidia ni pamoja na:
- Kuruhusu muda wa kupumzika ili kuhudhuria miadi ya matibabu na matibabu
- Kupunguza au kubadilisha saa unazofanya kazi (siku fupi au wiki iliyopunguzwa ya kazi)
- Kufanya kazi kutoka nyumbani
- Kurekebisha aina ya kazi, kwa mfano kuhamishia kwenye jukumu lisilo la kuhitaji sana kimwili au kuepuka viambata vya maambukizi
- Kubadilisha mahali pa kazi
- Kubadilisha mpango wa kurudi kazini: hii inaweza kujumuisha kurudi kazini hatua kwa hatua kwa uwezo uliopunguzwa ambao huongezeka polepole baada ya muda.
Kiungo kifuatacho ni cha Centrelink's 'Uthibitishaji wa Fomu ya Masharti ya Matibabu'. Fomu hii mara nyingi huhitajika na taasisi za masomo au mahali pa kazi ili kufanya marekebisho yanayofaa kwa ahadi za kazi au masomo.
utafiti
Kuwa na lymphoma kunaweza kuathiri masomo, iwe shuleni, chuo kikuu au masomo yanayohusiana na kazi Athari hii inaweza kukuathiri ikiwa wewe ni mwanafunzi, mzazi au mlezi. Huenda ukahitaji kuchukua muda wa kupumzika au kubadilisha mpango wako wa masomo.
Baadhi ya watu huchagua kuendelea na masomo yao wakati wakitibiwa, au kumtunza mtu aliye na lymphoma. Kwa watu wengine, kuendelea na masomo kunaweza kutoa kitu cha kufanyia kazi na kuzingatia kati ya kulazwa hospitalini na muda mrefu wa kungoja kati ya miadi. Watu wengine wanaona kwamba kuendelea na masomo kunatoa shinikizo na mfadhaiko usio wa lazima, na kuchagua kuahirisha shahada yao ya chuo kikuu au kuchukua muda wa shule.
Ikiwa wewe au mtoto wako bado yuko shuleni, zungumza na shule/chuo kikuu na mjadili ni chaguo gani za usaidizi zinazopatikana.
Mabadiliko yanayoweza kuzingatiwa kwa mpango wako wa kusoma
- Mafunzo ya nyumbani au kuunganishwa na huduma ya ufundishaji ya hospitali (mara nyingi Hospitali za watoto hutoa programu ya usaidizi wa shule ambapo walimu wa hospitali wanaweza kutembelea hospitali)
- Zungumza na shule kuhusu mzigo uliopunguzwa wa tathmini au programu ya kujifunza iliyorekebishwa ambapo kujifunza kunaweza kuendelea lakini kwa mahitaji ya tathmini isiyo rasmi.
- Endelea kuwasiliana na shule na wanafunzi, hii itasaidia kudumisha uhusiano na kuepuka kutengwa sana na marafiki wa shule.
Kutana na kanuni ya shule au mshauri wa kitaaluma
Ikiwa unasoma shahada katika chuo kikuu, kutana na msajili wa chuo na mshauri wa kitaaluma ili kujadili hali yako. Kuahirisha masomo yako kabisa kunaweza kuwa chaguo, hata hivyo kupunguza mzigo wako wa masomo kwa kuacha kutoka kwa muda wote hadi kwa muda kunaweza kuwa chaguo.
Unaweza pia kubadilisha tarehe za kukamilisha kazi yako au mitihani karibu na matibabu yako. Pengine utahitaji cheti cha matibabu kwa hivyo muulize daktari wako au GP kama wanaweza kukufanyia.
Kiungo kifuatacho ni cha Centrelink's 'Uthibitishaji wa Fomu ya Masharti ya Matibabu'. Fomu hii mara nyingi huhitajika na taasisi za masomo au mahali pa kazi ili kufanya marekebisho yanayofaa kwa ahadi za kazi au masomo.
fedha
Uchunguzi wa lymphoma na matibabu yake inaweza kuunda matatizo ya kifedha; Hasa huwezi kufanya kazi kwa muda mrefu.
Kupokea usaidizi wa kifedha kunaweza kuwa ngumu, lakini kuna baadhi ya malipo ya usaidizi wa kifedha yanayopatikana kupitia mashirika mbalimbali ya serikali kama vile Centrelink, Medicare na Child Support. Unaweza pia kupata baadhi ya malipo kupitia hazina yako ya uzeeni.
Ikiwa una mshauri wa kifedha, wajulishe kuhusu lymphoma yako ili waweze kukusaidia kupanga jinsi ya kusimamia pesa zako. Ikiwa huna mshauri wa kifedha, unaweza kupata mshauri kupitia Centrelink. Maelezo juu ya jinsi ya kupata mshauri wa kifedha wa Centrelink yapo hapa chini chini ya kichwa Huduma ya Habari ya Fedha.
Centrelink
Watu wenye ulemavu, ugonjwa au majeraha, na walezi wao wanaweza kupiga simu Centrelink 13 27 17 kuuliza kuhusu malipo na huduma zinazopatikana. Bofya kiungo kifuatacho kusoma: Mwongozo wa Malipo ya Serikali ya Australia.
Baadhi ya huduma za malipo za Centrelink ni pamoja na:
- Posho ya ugonjwa: Malipo ya usaidizi wa mapato ikiwa mtu hawezi kufanya kazi au kusoma kwa muda kwa sababu ya ugonjwa, jeraha au ulemavu.
- Posho ya mlezi: malipo ya ziada (bonasi) malipo ya mlezi (zaidi) yanaweza kulipwa hadi 250,000/mwaka (takriban $131/wiki mbili) yanaweza kufanya kazi kwa saa 25 na bado kuwa kwenye hili.
- Malipo ya mlezi: Malipo ya usaidizi wa mapato ikiwa unatoa huduma ya mara kwa mara kwa mtu ambaye ana ulemavu mbaya, ugonjwa au ni dhaifu.
- Bofya kiungo kifuatacho ili kujifunza zaidi kuhusu Malipo ya Mlezi.
- Bofya kiungo kifuatacho kusoma Jinsi ya Kudai Malipo ya Mlezi.
- Pensheni ya ulemavu: Msaada wa kifedha kwa ulemavu wa kudumu wa kiakili, kimwili au kiakili ambao huwazuia wagonjwa kufanya kazi.
- Pakua na ujaze fomu ya 'Dai la Pensheni ya Usaidizi wa Walemavu'
- Faida za ulemavu: Kuna malipo na huduma za kukusaidia ikiwa unaumwa, umejeruhiwa au una ulemavu.
- Malipo kwa Watoto
- Posho ya uhamaji: Unaweza kufikia posho ya uhamaji ikiwa una lymphoma na huwezi kutumia transpont ya umma. Hii inaweza kutumika hitaji la kusafiri kwa masomo, kazi ya mafunzo (pamoja na kujitolea) au kutafuta kazi. Tazama zaidi kwa kubonyeza hapa.
- Posho ya Watafuta Kazi: Iwapo unatumia posho ya Mtafuta Kazi na huwezi kutafuta kazi kwa sababu ya lymphoma yako au matibabu yake, muulize daktari wako - GP au mtaalamu wa magonjwa ya damu atujaze. Cheti cha Matibabu cha Centrelink - fomu SU415. Unaweza kupata fomu kwa kubonyeza hapa.
Wafanyakazi wa Jamii
Iwapo unahitaji usaidizi wa kuelewa au kufikia huduma za centerlink, unaweza kuuliza kuzungumza na mmoja wa wafanyakazi wao wa kijamii ambaye anaweza kukusaidia kutayarisha kile unachoweza kustahiki, na jinsi ya kuzifikia. Unaweza kuwasiliana na Centrelink Social Worker kwa kupiga simu 13 27 17. Omba kuzungumza na mfanyakazi wa kijamii wakijibu na watakuweka vizuri. Unaweza pia kuangalia tovuti yao hapa Huduma za kijamii - Huduma Australia.
Huduma ya Taarifa za Fedha
Huduma nyingine inayotolewa na Centrelink ni huduma ya Taarifa za Kifedha ili kukusaidia kupanga jinsi ya kufaidika na pesa zako. Wapigie simu 13 23 00 au tazama ukurasa wao wa wavuti hapa Huduma ya Taarifa za Kifedha - Huduma za Australia
Medicare
Medicare inaweza kusaidia kufidia gharama za matibabu na kushauri jinsi ya kupunguza gharama. Taarifa juu ya malipo na huduma mbalimbali za Medicare zinazopatikana zinaweza kupatikana hapa.
Msaada wa Mtoto
- Malipo ya marekebisho ya mlezi ni malipo ya mara moja. Husaidia familia wakati mtoto chini ya miaka 6 anapogunduliwa na mojawapo ya yafuatayo:
- ugonjwa mkali
- hali ya matibabu
- ulemavu mkubwa
- Malipo ya Msaada wa Ulemavu wa Mtoto ni malipo ya kila mwaka ya kuwasaidia wazazi na gharama za kumtunza mtoto mwenye ulemavu.
- Malipo ya Vifaa Muhimu vya Matibabu ni malipo ya kila mwaka ya kusaidia kuongeza gharama za nishati ya nyumbani. Hii inaweza kutokana na matumizi ya vifaa muhimu vya matibabu ili kusaidia kudhibiti ulemavu au hali ya matibabu.
Malipo ya uzeeni
Ingawa malipo ya uzeeni kwa kawaida hulindwa hadi unapofikisha umri wa miaka 65, katika hali fulani unaweza kupata baadhi yake kwa 'sababu za huruma'. Baadhi ya hali ambazo zinaweza kuchukuliwa kuwa sababu za huruma ni pamoja na:
- Kulipia matibabu (au usafiri wa kwenda na kutoka kwa matibabu).
- Ili kusaidia na rehani yako ikiwa benki iko karibu kukunyima (kuchukua milki ya nyumba yako).
- Ukarabati ikiwa unahitaji kurekebisha nyumba yako kutokana na jeraha au ugonjwa.
- Lipa kwa ajili ya huduma ya shufaa.
- Lipa gharama zinazohusiana na kifo cha mmoja wa watu wanaokutegemea - kama vile gharama za mazishi au mazishi.
Unaweza kupata maelezo zaidi kuhusu kupata malipo yako ya uzeeni kwa misingi ya huruma, kwa kupiga simu kwa Idara ya Shirikisho ya Huduma za Kibinadamu kwenye 1300 131 060.
Bima zilizojengwa katika malipo ya uzeeni
Pesa nyingi za uzeeni zimejengwa katika 'ulinzi wa mapato' au malipo kamili ya ulemavu wa kudumu katika sera. Unaweza kuwa na hii bila hata kujua.
- Ulinzi wa mapato unajumuisha sehemu ya mshahara/mshahara wako wa kawaida unaposhindwa kufanya kazi kwa sababu ya ugonjwa au jeraha.
- Jumla ya ulemavu wa kudumu ni mkupuo unaolipwa ikiwa hutarajiwi kurejea kazini kutokana na ugonjwa wako.
Bima yako itategemea kampuni yako ya malipo ya uzeeni na sera. Ikiwa huwezi kufanya kazi kwa sababu ya lymphoma yako, wasiliana na hazina yako ya malipo ya uzeeni na uulize ni usaidizi na bima gani zimejengwa katika sera yako.
Usaidizi wa ziada wa Malipo ya uzeeni na fedha
Iwapo unatatizika kufikia malipo yako ya uzeeni au sera za bima, Baraza la Saratani Australia lina mpango wa pro bono ambao unaweza kukusaidia kwa ushauri wa kisheria au usaidizi mwingine kukusaidia kuzifikia. Unaweza kupata maelezo zaidi kuhusu usaidizi ambao wanaweza kutoa nao kubonyeza hapa.
Ikiwa bado huna bahati, unaweza kufanya malalamiko na Mamlaka ya Malalamiko ya Kifedha ya Australia. Viungo vingine muhimu vinaweza kuwa kupatikana hapa.
Shughuli za Kijamii
Shughuli za kijamii ni njia nzuri ya kukaa na uhusiano na familia na marafiki, na inaweza kuwa kizuizi cha kukaribisha kutoka kwa mikazo mbalimbali inayokuja na uchunguzi wa lymphoma. Kukaa kushikamana kunapaswa kuwa lengo kuu wakati huu.
Hata hivyo unaweza kuhitaji kurekebisha au kubadilisha baadhi ya shughuli zako ili kuepuka matatizo kama vile maambukizi, kutokwa na damu au kwa sababu umechoka sana kufanya shughuli zako za kawaida.
Hapa chini tunaorodhesha baadhi ya mambo ya kawaida ya kuzingatia wakati wa kushiriki katika shughuli za kijamii na lymphoma.
Kuwa na Kifaa cha Kati cha Kufikia Mshipa (CVAD)
Ikiwa una CVAD kama vile laini ya PICC au laini ya CVC hutaweza kuogelea au kushiriki katika shughuli za maji, na utahitaji kufunika CVAD kwa vazi lisilo na maji ili kuoga. Hii ni kwa sababu katheta za vifaa hivi ziko nje ya mwili wako na zinaweza kuharibika au kuambukizwa na aina hizi za shughuli.
Hospitali nyingi zinapaswa kuwa na uwezo wa kukupa kifuniko cha kuzuia maji - uliza tu unapobadilisha mavazi yako.
Kwa waogeleaji wa kijamii au washindani, utahitaji kusimamisha shughuli hizi, au unaweza kuchagua kuchagua port-a-cath badala yake. Port-a-cath ni kifaa ambacho kiko chini ya ngozi yako, isipokuwa kinapotumika na kina sindano ya laini na laini iliyoambatishwa kwayo.
Hadithi ya mgonjwa - kuwa na CVAD akiwa hospitalini
Katheta ya kati iliyoingizwa kwa pembeni (PICC)
Lumen mbili HICKMAN - aina ya katheta ya kati yenye vishikizo iliyoingizwa katikati (tc-CICC)
Katheta ya kati ya lumen tatu isiyo na vichuguu
Michezo ya mawasiliano
Michezo ya mawasiliano kama vile kandanda, mpira wa magongo na soka inaweza kusababisha kuvuja damu sana na michubuko ikiwa una viwango vya chini vya chembe za damu, jambo ambalo ni la kawaida baada ya matibabu, na kwa aina fulani za lymphoma.
Pia kuwa karibu sana na watu wakati wa mazoezi ya mwili (ambayo yanaweza kusababisha kupumua sana) kunaweza kuongeza hatari yako ya kuambukizwa ikiwa wana ugonjwa wa kupumua au kwa njia nyingine mbaya.
Matukio makubwa ya kijamii
Matibabu, au wewe lymphoma inaweza kusababisha mfumo wako wa kinga usifanye kazi vizuri ili kukukinga na vijidudu. Kwa hivyo inashauriwa uepuke kuhudhuria hafla kubwa za kijamii kama ukumbi wa michezo, matamasha, nauli na vilabu vya usiku, wakati wewe ni nyutropenic.
Iwapo huwezi kuepuka tukio kwa sababu fulani, chukua tahadhari kwa umbali wa kijamii, vaa kinyago, na wakumbatie tu na kuwabusu watu unaowafahamu vyema na ambao si wagonjwa kwa njia yoyote (au epuka kukumbatiana na busu hadi kinga yako ikiwa unahisi salama zaidi. kufanya hivi). Chukua vitakasa mikono pamoja nawe ili uweze kuua mikono yako wakati wowote.
Mahusiano ya kijamii ambayo yanaweza kuendelea wakati wa matibabu
Kuna mambo mengi unayoweza kuendelea kufanya wakati una lymphoma, hata wakati wa matibabu. Walakini, unaweza kupenda kuchukua tahadhari za ziada kama vile umbali wa kijamii, kuvaa barakoa na kubeba vitakasa mikono pamoja nawe kwa baadhi yao.
Ongea na daktari wako na uulize kuhusu matukio yoyote maalum ambayo ni muhimu kwako na ikiwa kuna kizuizi chochote juu ya kile unachoweza kufanya.
- Kwenda kwenye sinema
- Kwenda chakula cha jioni kwenye mgahawa - epuka buffets na hakikisha kuwa chakula kimetengenezwa upya
- Kukutana na marafiki kwa kahawa
- Kutembea na rafiki
- Kuwa na picnic
- Kuhudhuria mikutano ya kanisa na mikusanyiko ya kidini
- Kwenda kwa gari refu
- Kuhudhuria gym
- Kuendelea na vitu vya kufurahisha kama vile vilabu vya vitabu, usawa wa kikundi au uchoraji
- Nenda kwa tarehe
- Kuoa au kuhudhuria harusi
- Fanya ngono au kuwa na uhusiano wa karibu na mwenzi/mwenzi wako (Angalia kiungo hapa chini kwa habari zaidi).
Kuangalia afya yako ya akili, hisia na ustawi wa jumla
Kuishi na lymphoma au CLL, kuwa macho na kusubiri, kupata matibabu na kuwa katika msamaha wote huja na mifadhaiko tofauti ambayo inaweza kuathiri hali yako na afya ya akili. Ni muhimu kuwa na uhusiano wa wazi na daktari wako wa karibu (daktari mkuu au GP), na kujadili na wasiwasi ulio nao, au mabadiliko ya hisia zako, hisia na mawazo.
Daktari wako ataweza kukusaidia na kukuelekeza kwa huduma zinazofaa ikiwa unahitaji usaidizi.
Mpango wa afya ya akili
Daktari wako ataweza kukufanyia mpango wa afya ya akili ambao utahakikisha kuwa unawaona wataalam wanaofaa na kupata ruzuku ya Medicare na mwanasaikolojia wa kimatibabu, daktari bingwa wa magonjwa ya akili, mfanyakazi wa kijamii au mtaalamu wa matibabu ya kiafya. Kwa mpango huu unaweza kufikia hadi miadi 10 ya mtu binafsi na vikao 10 vya kikundi.
Usisubiri daktari wako akupe hii, ikiwa unaona inaweza kuwa na manufaa kwako, muulize daktari wako akufanyie mpango wa afya ya akili.
Mpango wa usimamizi wa GP
Daktari wako anaweza pia kukufanyia mpango wa usimamizi wa GP (GPMP). Mpango huu huwasaidia kutambua mahitaji yako ya utunzaji wa afya na jinsi wanavyoweza kukusaidia vyema zaidi. Wanaweza pia kutumia mpango huu kutambua ni huduma gani katika jumuiya zinaweza kuwa za manufaa kwako na kufanya mpango wa kusimamia mahitaji yako ya utunzaji wa lymphoma.
Mipango ya utunzaji wa timu
Mpango wa upangaji wa utunzaji wa timu unafanywa na daktari wako na unafanywa ili kukusaidia kupata usaidizi kutoka kwa wataalamu mbalimbali wa afya washirika. Hii inaweza kujumuisha:
- physiotherapists
- wataalamu wa lishe
- madaktari wa miguu
- wataalam wa taaluma.
Pets
Wanyama wa kipenzi wanaweza kuwa sehemu muhimu sana ya maisha yetu, na kutunza mnyama wako wakati una lymphoma itachukua mipango ya ziada. Lymphoma na matibabu yake yanaweza kukufanya uwe na uwezekano mkubwa zaidi wa kupata maambukizi, au kutokwa na damu na michubuko vibaya ikiwa utaumwa kwa bahati mbaya, kuchanwa au kuwa na mnyama mnyama mzito ili akubembeleze.
Utahitaji kutunza kuzuia mambo haya kutokea na labda kubadilisha jinsi unavyocheza na wanyama wako wa kipenzi.
Vitu vya kufanya
- Mjulishe daktari wako ikiwa unaumwa au kuchanwa, au unaona michubuko isiyo ya kawaida.
- Epuka kushughulikia taka za wanyama kama vile trei za takataka. Uliza mtu kukusaidia na kazi hizi ikiwezekana. Ikiwa hakuna mtu wa kusaidia, tumia glavu mpya (au zile zinazoweza kuosha baada ya kila matumizi), vaa kinyago ili kuzuia kupumua kwa kitu chochote hatari na osha mikono yako kwa sabuni na maji mara baada ya kushughulikia taka yoyote.
Unaweza pia kuwa na ziara zisizotarajiwa hospitalini, unahitaji kuwa mbali na nyumbani kwa muda usiojulikana, kucheleweshwa kwa miadi au kujisikia uchovu zaidi na kukosa nguvu za kutunza wanyama wako wa kipenzi.
Panga mapema na anza kufikiria ni nani anayeweza kusaidia kutunza wanyama wako wa kipenzi wakati huwezi. Kuwajulisha watu mapema kwamba unaweza kuhitaji usaidizi, na kuwauliza kama watakuwa tayari kukusaidia kabla ya kuhitajika kunaweza kukupa amani ya akili na kufanya kupanga kuwa rahisi zaidi unapohitaji usaidizi.
Kupanga kwa matibabu
Kukabiliana na shinikizo la kihisia na kimwili la kuwa na lymphoma, na matibabu inaweza kuwa ya kuchosha. Ni muhimu kufikia na kupata usaidizi unapohitaji. Mara nyingi tuna watu katika maisha yetu ambao wanataka kusaidia, lakini hawajui jinsi gani. Watu wengine pia wana wasiwasi juu ya kuzungumza juu ya jinsi unavyoendelea kwa sababu wana wasiwasi watasema vibaya, watazidi au kukukasirisha. Hii haimaanishi kuwa hawajali.
Inaweza kusaidia kuwajulisha watu unachohitaji. Kwa kuwa wazi kuhusu kile unachohitaji, unaweza kupata usaidizi na usaidizi unaohitaji, na wapendwa wako wanaweza kuwa na shangwe ya kuweza kukusaidia kwa njia yenye maana. Kuna baadhi ya mashirika ambayo yameweka pamoja mipango unayoweza kutumia kuratibu baadhi ya huduma. Unaweza kupenda kujaribu:
Kulinda uzazi wako wakati wa matibabu
Matibabu ya lymphoma inaweza kupunguza uzazi wako (uwezo wa kutengeneza watoto). Baadhi ya matibabu haya yanaweza kujumuisha chemotherapy, baadhi ya kingamwili za monoclonal zinazoitwa "vizuizi vya ukaguzi wa kinga" na tiba ya mionzi kwenye pelvisi yako.
Matatizo ya uzazi yanayosababishwa na matibabu haya ni pamoja na:
- Kukoma hedhi mapema (mabadiliko ya maisha)
- Upungufu wa ovari (sio kukoma kwa hedhi kabisa lakini mabadiliko ya ubora au idadi ya mayai uliyo nayo)
- Kupungua kwa idadi ya manii au ubora wa manii.
Daktari wako anapaswa kuzungumza nawe kuhusu kile ambacho kitaathiri matibabu yako kwenye uzazi wako, na ni chaguo gani zinazopatikana ili kusaidia kuilinda. Uhifadhi wa uwezo wa kushika mimba unaweza kuwezekana kwa kutumia dawa fulani au kwa kuganda kwa yai (mayai), manii, tishu za ovari au korodani.
Ikiwa daktari wako hajafanya mazungumzo haya nawe, na unapanga kupata watoto katika siku zijazo (au ikiwa mtoto wako mdogo anaanza matibabu) waulize ni chaguo gani zinazopatikana. Mazungumzo haya yanapaswa kutokea kabla wewe au mtoto wako kuanza matibabu.
Ikiwa una umri wa chini ya miaka 30 unaweza kupata usaidizi kutoka kwa Sony foundation ambao hutoa huduma ya bure ya kuhifadhi uzazi kote Australia. Wanaweza kupatikana kwa 02 9383 6230 au kwenye tovuti yao https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Kwa maelezo zaidi kuhusu uhifadhi wa uwezo wa kushika mimba, tazama video hapa chini ukiwa na mtaalam wa uzazi, A/Prof Kate Stern.
Mipango ya Makubaliano ya Teksi
Iwapo unahitaji usaidizi wa ziada wa kuzunguka, unaweza kustahiki mpango wa kupunguza teksi. Hizi ni programu zinazoendeshwa na majimbo na maeneo tofauti na zinaweza kusaidia kutoa ruzuku kwa gharama ya nauli yako ya teksi. Kwa maelezo zaidi bofya jimbo lako hapa chini.
Bima ya Usafiri na Usafiri
Baada ya au hata wakati wa matibabu baadhi ya wagonjwa wanaweza kuwa na nia ya kwenda likizo. Likizo inaweza kuwa njia nzuri ya kusherehekea kukamilisha matibabu, kuunda kumbukumbu na wapendwa, au usumbufu wa furaha kutoka kwa mafadhaiko yanayohusiana na saratani.
Katika baadhi ya matukio, unaweza kuhitaji au kutaka kusafiri wakati wa matibabu yako, au wakati unatakiwa kuwa na vipimo vya baada ya matibabu na vipimo vya damu. Ongea na daktari wako juu ya kile kinachoweza kupangwa kwako wakati huu. Ikiwa unasafiri nchini Australia, timu yako ya matibabu inaweza kukuandalia uchunguzi au uchunguzi katika hospitali tofauti - hata katika hali tofauti. Hili linaweza kuchukua muda kupanga, kwa hivyo mjulishe daktari haraka iwezekanavyo ikiwa unapanga kusafiri.
Ikiwa unasafiri kwenda nchi nyingine, utahitaji kuona ni gharama gani zinazohusika ikiwa unahitaji kuwa na huduma ya matibabu inayohusiana na lymphoma yako huko. Zungumza na daktari wako wa magonjwa ya damu nchini Australia na uchunguze kampuni za bima ya usafiri ambazo zinaweza kukulipia. Hakikisha kuuliza ni nini na kisichojumuishwa katika sera za bima.
Bima ya kusafiri ni nini na inashughulikia nini?
Bima ya usafiri inakuhudumia kwa matukio yoyote, hasara au majeraha ambayo yanaweza kutokea unaposafiri. Ingawa bima nyingi za usafiri hukulinda kwa usafiri wa kimataifa, baadhi ya sera zinaweza kukugharamia kwa usafiri wa ndani pia.
Medicare itagharamia baadhi (na wakati mwingine yote) ya gharama zako za matibabu ukiwa Australia.
Sera za bima ya usafiri zinaweza kukugharamia kwa mizigo iliyopotea, kukatizwa kwa usafiri, gharama za matibabu na meno, wizi na gharama za kisheria na mengi zaidi kulingana na kampuni na aina ya bima unayonunua.
Je, ninaweza kupata wapi bima ya usafiri?
Unaweza kupata bima ya usafiri kupitia wakala wa usafiri, kampuni ya bima, wakala wa bima au kupitia bima yako ya kibinafsi ya afya. Baadhi ya benki zinaweza hata kutoa bima ya usafiri bila malipo unapowasha kadi mahususi ya mkopo. Au, unaweza kuchagua kununua bima ya usafiri mtandaoni ambapo wanaweza kulinganisha bei na sera.
Kwa njia yoyote utakayochagua kufanya hivi, chukua muda kusoma na kuelewa sera za bima na misamaha yoyote ambayo inaweza kutumika.
Je, ninaweza kupata bima ya usafiri ikiwa nina lymphoma/CLL?
Kwa ujumla, kuna chaguzi mbili linapokuja suala la bima ya kusafiri na saratani.
- Unachagua kuchukua bima ambayo HAIFIKI kwa matatizo na magonjwa yanayohusiana na saratani. Kwa mfano, ikiwa ulikuwa unasafiri ng'ambo ukiwa na chembechembe nyeupe za damu chache kwa sababu ya tiba ya kemikali na ukapata maambukizi ya kutishia maisha ambayo yalihitaji kulazwa kwa muda mrefu hospitalini, ungehitaji kulipia gharama wewe mwenyewe.
- Unachagua kuchukua sera ya kina ambayo INAKUHUSU kwa matatizo au ugonjwa unaohusiana na saratani. Utahitaji kuwa tayari kulipa malipo ya juu zaidi, na kampuni ya bima inaweza kuhitaji kukusanya taarifa za kina kuhusu lymphoma/CLL yako kama vile hatua, matibabu, vipimo vya damu n.k. Kuna uwezekano pia ukahitaji barua kutoka kwa daktari wako. mtaalamu wa magonjwa ya damu akikusafisha kwa usafiri wa nje ya nchi.
Baadhi ya taarifa utakazohitaji kuwa nazo unapozungumza na bima ya usafiri:
- Aina yako ndogo ya lymphoma
- Hatua yako ya utambuzi
- Itifaki za matibabu yako
- Ulipomaliza matibabu yako ya mwisho
- Vipimo vyako vya hivi majuzi vya damu
- Dawa zote unazotumia kwa sasa
- Iwapo majaribio/uchunguzi zaidi umepangwa kwa miezi 6 ijayo.
Mikataba ya Utunzaji wa Afya ya Kubadilishana
Australia ina makubaliano ya usawa ya afya na baadhi ya nchi. Hii ina maana kwamba ukisafiri hadi nchi iliyo na makubaliano ya pamoja, unaweza kuwa na gharama ya huduma muhimu ya kimatibabu inayolipiwa na Medicare. Kwa habari zaidi juu ya makubaliano haya na nchi ambazo Australia ina makubaliano ya usawa tazama Huduma ukurasa wa wavuti wa Australia hapa.
Kuendesha gari
Utambuzi wa lymphoma hauathiri moja kwa moja uwezo wako wa kuendesha gari. Watu wengi wanaendelea kuendesha gari kwa uwezo sawa na kabla ya kugunduliwa. Hata hivyo, baadhi ya dawa zinazotumiwa kama sehemu ya matibabu zinaweza kusababisha usingizi, hisia ya kuwa mgonjwa au kuathiri uwezo wa kuzingatia. Katika hali hizi, kuendesha gari haipendekezi.
Ingawa wagonjwa wengi wanaendelea kuendesha gari kama kawaida wakati wa safari yao ya saratani ni kawaida kabisa kuhisi uchovu au uchovu siku ambazo matibabu hutolewa.
Ikiwezekana, panga pamoja na familia na marafiki kwa mtu wa kukupeleka na kurudi kwa matibabu na ikiwa hili ni tatizo unapaswa kuuliza timu ya afya kama wana ushauri wowote kwani njia nyingine za usafiri zinaweza kupatikana.
Ikiwa daktari anaelezea wasiwasi kuhusu uwezo wa kuendesha gari wa mgonjwa hii inahitaji kuripotiwa kwa idara ya usafiri. Inapendekezwa pia kwamba kampuni ya bima ifahamishwe kuhusu utambuzi wa mgonjwa au wasiwasi wowote ambao daktari anaweza kuwa nao kuhusiana na uwezo wao wa kuendesha gari.
Baadhi ya wagonjwa hupata madhara kutokana na matibabu ambayo yanaweza kuathiri uwezo wao wa kuendesha gari:
- Neuropathy kali ya pembeni inaweza kuathiri hisia katika miguu na mikono yako.
- Kemo-ubongo hupungua mkusanyiko na kuongezeka kwa usahaulifu, watu wengine huelezea hii kama ukungu juu ya akili zao. Uzoefu mkali wa hii unaweza kuifanya ionekane kuwa mbaya kuendesha gari.
- Uchovu, baadhi ya watu huchoka sana wakati wa matibabu na kupata hata kazi za kila siku kama vile kuendesha gari zinawachosha.
- Mabadiliko ya kusikia au kuona, ikiwa kuna mabadiliko yoyote katika maono au kusikia, zungumza na daktari kuhusu jinsi hii inaweza kuathiri uwezo wa kuendesha gari.
Kuweka mambo kwa mpangilio
Bima ya Maisha
Utambuzi mpya wa lymphoma haupaswi kuathiri sera zako zilizopo za bima ya maisha. Walakini, ni muhimu kuwa mwaminifu kila wakati na bima yako inayotoa unapoulizwa maswali. Ongea na kampuni yako ya bima ikiwa unahitaji kufanya madai wakati wa utambuzi, matibabu na matibabu ya baada ya maisha.
Unaweza pia kuwa na bima ya maisha kama sehemu ya mfuko wako wa malipo ya uzeeni. Wasiliana na hazina yako ya malipo ya uzeeni ili kuona ni lini na jinsi gani unaweza kufikia hili.
Ikiwa tayari huna bima, lakini ungependa kupata, utahitaji kuwafahamisha kuwa una lymphoma na kutoa taarifa yoyote wanayohitaji ili kukupa nukuu.
Kuandika wosia
Serikali ya Australia inapendekeza kwamba mtu yeyote aliye na umri wa zaidi ya miaka 18, aandike wosia bila kujali kama 'unahitaji' au la.
Wosia ni hati ya kisheria inayoeleza jinsi ungependa mali zako zigawiwe ikiwa utaaga dunia. Pia ni hati ya kisheria inayorekodi mapendeleo yako kwa yafuatayo:
- Unayemteua kuwa mlezi wa watoto au wategemezi wowote unaowajibikia.
- Huanzisha akaunti ya uaminifu ili kutoa watoto au wategemezi wowote.
- Inaonyesha jinsi ungependa kuhifadhi mali yako.
- Inaelezea jinsi unavyotaka mazishi yako yapangwa.
- Inataja michango yoyote ya usaidizi unayotaka kubainisha (hii inajulikana kama mnufaika).
- Huanzisha mtekelezaji - huyu ndiye mtu au shirika unalomteua kutekeleza matakwa ya wosia wako.
Kila jimbo na wilaya nchini Australia zina mchakato tofauti kidogo wa kuandika wosia wako.
Soma zaidi kuhusu jinsi ya kuandika wosia katika jimbo au wilaya yako.
Nguvu ya kudumu ya Mwanasheria
Hii ni hati ya kisheria ambayo huteua mtu au watu fulani waliochaguliwa kufanya maamuzi ya kifedha, kudhibiti mali yako na kufanya maamuzi ya matibabu kwa niaba yako ikiwa hutaweza.
Hili linaweza kuthibitishwa kupitia jimbo au wilaya yako mdhamini wa umma. Uwezo wa kudumu wa wakili wa kimatibabu unaweza kufanywa kwa Maelekezo ya Hali ya Juu ya Afya.
Maelekezo ya Hali ya Juu ya Afya ni hati ya kisheria inayoonyesha mapendeleo yako kuhusu matibabu na hatua unazofanya au hutaki.
Ili kupata habari zaidi juu ya hati hizi, bofya viungo vilivyo hapa chini.
Uwezo wa Kudumu wa Wakili - bofya kwenye jimbo au eneo lako hapa chini.
Usaidizi wa ziada
- Tunaweza tovuti: https://wecan.org.au
- Tovuti ya Wagonjwa Wazee Tunaweza: https://wecan.org.au/oldercan/
- UNAWEZA Vituo vya vijana na vijana: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Kusanya Wafanyakazi Wangu: https://www.gathermycrew.org.au/
Tumia programu kuorodhesha usaidizi kama vile chakula, usafiri, malezi ya watoto na usaidizi wa nyumbani. - Uzazi kupitia Saratani: https://parentingthroughcancer.org.au/
