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支持你

照顾者和亲人

成为淋巴瘤患者的护理人员既有益又充满挑战。 而且,尽管您是护理人员,但您还需要支持来保持健康和休息,同时管理作为护理人员的情感和身体需求。

当您成为一名护理人员或您所爱的人被诊断患有淋巴瘤时,生活并不会停止。 您可能仍然需要处理工作、学校、孩子、家务和其他责任。 本页面将提供有关支持淋巴瘤患者所需了解的信息,并为自己找到合适的支持。

在本页面:

相关页面

有关详情,请参阅
给父母和监护人的提示
有关详情,请参阅
人际关系——朋友、家人和同事
有关详情,请参阅
性、性行为和亲密关系

我需要知道什么?

如果您要照顾淋巴瘤患者,您需要了解一些有关淋巴瘤及其治疗的知识。 以下是本网站其他页面的链接,我们建议您在了解您所爱的人可能需要哪种类型的护理时查看。

照顾者的类型

有不同类型的照顾者。 你们中的一些人可能是带薪护理人员,您的唯一工作就是照顾淋巴瘤患者,但大多数护理人员是无薪家庭成员或朋友。 您可能会就您作为护理人员的职责达成正式协议,或者您可能是朋友、丈夫或妻子、孩子的父母或患有淋巴瘤的人。 在这种情况下,您可能会有一个非常非正式的安排,根据您独特的关系需要提供额外的支持。

无论您属于哪种类型的护理人员,您都需要额外的支持。 您需要的支持对您来说非常独特,并且取决于: 

  • 您所爱的人的个人情况,
  • 他们患有的淋巴瘤亚型,
  • 他们需要的治疗类型,
  • 淋巴瘤患者患有的任何其他疾病或状况,例如疼痛、淋巴瘤症状或治疗副作用、行动和日常任务困难,
  • 你们都住的地方,
  • 您的其他责任,例如工作、学校、孩子、家务和社交团体,
  • 您之前作为护理人员有过或没有的经验(对于许多人来说,成为护理人员并不是一件自然而然的事),
  • 您自己的身体、情感和心理健康状况,
  • 您与淋巴瘤患者的关系类型,
  • 许多其他事情使您和您的人变得独一无二。

如果您的伴侣、妻子或丈夫患有淋巴瘤,他们可能无法再为您提供过去相同类型的支持、安慰、感情、能量或热情。 如果他们以前为家务、财务或抚养孩子做出了贡献,那么他们现在可能没有能力做这些,所以更多的这些事情可能会落在你身上。

您的伴侣、妻子或丈夫

你们角色的变化和不平衡会对你们俩的情感产生影响。 即使他们没有用语言表达出来,淋巴瘤患者在经历淋巴瘤及其治疗时也可能会感受到积极和消极的情绪。 

他们可能会觉得: 

  • 因无法再跟上平常的生活方式和活动而感到内疚或尴尬, 
  • 担心你对他们的感情可能会改变, 
  • 对治疗如何改变他们的身体感到不自在, 
  • 担心他们的收入损失可能对您的家人意味着什么。

 

尽管如此,他们可能仍然会非常感激你能帮助他们度过人生的这一部分。

他们也可能有生以来第一次考虑自己的死亡,这可能会导致恐惧和焦虑,或者在他们权衡对他们来说真正重要的事情并反思他们的生活时产生洞察力。 即使他们有很大的机会治愈,但有这些想法和感受仍然是正常的。

你,照顾者

看着您的伴侣或配偶经历淋巴瘤及其治疗并不容易。 即使它们有很好的治愈机会,您也可能会开始思考失去它们会是什么样子,这可能会引起恐惧和焦虑。 你将不得不支持他们度过一些困难时期,虽然这可能是非常有益的,但也可能会让他们身心疲惫。

当您管理所有日常活动和工作时,您将需要自己的朋友、家人或健康专业人员的支持网络,同时也支持您的伴侣。

如果你的伴侣一直是提供者、照顾者或坚强而有组织的人,你可能会注意到你们的关系中出现了一些角色逆转。 现在,由您来填补这些角色,而他们则专注于治疗和身体健康。 这对你们俩来说可能需要一些时间来适应。

非裔美国夫妇亲密拥抱的照片。性与亲密关系

想知道性和亲密关系以及当您成为伴侣的照顾者时这会如何改变是很正常的。 事情可能会发生一段时间的变化,学习新的亲密方式对于维持你们关系中的亲密关系非常重要。 

如果您和您的伴侣都想要发生性行为,仍然可以,但是您需要采取额外的预防措施。 请参阅下面的链接,了解有关保护您自己、您的伴侣和你们的关系的更多信息。

性、性行为和亲密关系 – 澳大利亚淋巴瘤

当您自己还是个孩子或年轻人时,成为一名照顾者是一项巨大的责任。 你并不孤单。 澳大利亚大约有 230,000 名像您一样的护理人员! 大多数人说这真的很有意义,他们为能够帮助自己所爱的人而感到高兴。

这并不意味着这会很容易。 你会学到很多东西,也可能会犯一些错误——但这没关系,因为我们都会犯错误! 当你还在学校或大学时,或者在寻找工作并试图仍然过上某种正常的生活时,你可能正在做这一切。

作为护理人员,您可以获得很多支持。 我们在下面提供了一些可以提供帮助的链接。

对于大多数父母来说,看着您的孩子或青少年经历淋巴瘤及其治疗是一个难以想象的挑战。 您会看到您的孩子经历任何孩子不应该处理的事情。 而且,如果您还有其他孩子,您必须帮助他们学习如何应对兄弟或姐妹的淋巴瘤,并继续他们自己的童年。

不幸的是,尽管淋巴瘤仍然罕见,但它是儿童中第三大常见癌症,也是澳大利亚青少年和年轻人中最常见的癌症。 请参阅下面有关儿童、青少年和年轻人淋巴瘤的链接,了解有关年轻人淋巴瘤的更多信息。 

我们还在下面添加了一些致力于在有人被诊断患有癌症时为儿童和家庭提供支持的组织的链接。 有些提供诸如远足、露营和与其他患有癌症的孩子或父母患有癌症的孩子联系等活动,而另一些则可能提供更实际的支持。

学校及辅导

如果您的孩子已到学龄,您可能会担心他们在接受治疗时如何跟上学业。 或者也许,你一直忙于发生的一切,以至于你甚至没有机会去思考它。

如果您的患有淋巴瘤的孩子住院期间,您的家人必须长途跋涉并远离家,您的其他孩子也可能缺课。

但考虑学校教育很重要。 大多数患有淋巴瘤的儿童可以治愈,但需要在某个时候重返学校。 许多主要的儿童医院都设有辅导服务或学校,您患有淋巴瘤的孩子和您的其他孩子可以在您的孩子接受治疗或住院期间参加。 

以下主要医院在其服务范围内设有学校服务。 如果您的孩子在此处列出的医院以外的医院接受治疗,请询问他们是否可以为您的孩子提供学校教育支持。

昆士兰州。昆士兰儿童医院学校 (eq.edu.au)

维多利亚州。 维多利亚州,教育学院:教育学院 (rch.org.au)

SA – 南澳大利亚医院学院的医院教育项目

西澳 – 医院学校 (health.wa.gov.au)

新南威尔士州医院里的学校| 悉尼儿童医院网络 (nsw.gov.au)

无论您是照顾患有淋巴瘤的成年子女的父母,还是照顾患有淋巴瘤的父母的成年人,还是照顾朋友的朋友,你们之间的关系动态都会发生变化。

家长照顾者

作为照顾成年儿子或女儿的父母,您可能需要对生活方式做出许多改变。 如果您还有其他承诺,这可能会很棘手。 当您成年的孩子再次依赖您的照顾和支持时,您的关系动态也可能会发生变化。 对于某些人来说,这可以让你们更亲近,但对于另一些人来说,这可能具有挑战性。 您的全科医生可以为您提供很大的支持。 他们可能会向您推荐一些服务,这些服务列在页面下方。

保密协议

您的成年子女有权对其健康记录保密。 他们还有权选择单独或与他们选择的人一起去约会。

作为父母可能很难接受这一点,但有些人在不必分享一切时确实能更好地应对。 接受他们想要与您分享多少信息的决定很重要。 但是,如果他们确实希望您和他们一起去,这是表达支持并了解他们可能需要的最新信息的好方法。

询问他们更喜欢什么并尊重他们的决定。

 照顾患有淋巴瘤的父母

一名成年女儿和正在接受治疗的妈妈躺在医院病床上的照片。照顾患有淋巴瘤的父母可能会非常有意义,也是表达您对他们为您所做的一切的爱和感激的一种方式。 然而,它也可能带来挑战。

父母的角色是保护他们的孩子,所以有时父母很难依赖他们的孩子——即使是已经成年的孩子。 他们可能不想让您了解他们正在经历或感受的现实,并且可能不会分享您认为需要支持他们的所有信息。

许多老年人不需要太多信息,更愿意将决定权留给他们的专科医生。 当您是父母的照顾者时,这可能会很困难。 

尊重父母的保密权和独立性非常重要。

话虽如此,您仍然需要足够的信息来照顾和支持您的父母。 获得正确的平衡可能很棘手,需要时间和练习。 如果您的父母同意,请尝试尽可能多地与他们一起去参加他们的约会。 这将使您有机会提出问题并更好地了解正在发生的事情。 知道你的父母不必同意这一点,但如果他们这样做了,这是与医疗团队建立融洽关系并了解最新情况的好方法。

您可以通过全科医生获得额外支持。 

照顾朋友

照顾患有淋巴瘤的朋友会改变你们友谊的动态。 是什么让你们成为朋友,你们过去一起做的事情将会改变。 这可能具有挑战性,但许多人发现他们的友谊比淋巴瘤之前要深厚得多。 

您也需要照顾自己,并知道您的朋友将无法像以前一样提供支持和陪伴。 至少暂时不会。 我们在页面下方提供了一些关于如何支持您的朋友并维持友谊的好建议,同时也是他们的照顾者。 

平衡照顾与工作、孩子和其他责任

淋巴瘤的诊断通常没有任何警告。 可悲的是,很少有潜在的护理人员能够独立富有。 您可能正在工作、学习或寻找工作。 我们都有账单要付。 你可能有自己的房子需要保持整洁,可能还有你自己的孩子和其他责任。

当您所爱的人意外诊断出淋巴瘤,或者当他们的健康状况发生变化并且他们需要您比以前更多的支持时,这些责任都不会改变。 您需要花时间实际计划您有多少时间来照顾您所爱的人。 

你可能需要找一群人,兄弟姐妹,朋友或其他可以分担负担的人。 即使他们不担任正式的看护者角色,他们也肯定可以在一些实际的看护方面提供帮助,例如帮助做家务、接孩子、做饭或购物。

在该部分下方的页面下方 给照顾者的建议 有一些链接到不同网站或应用程序的点,可以帮助协调您可能需要的支持。

淋巴瘤对情绪的影响

淋巴瘤对每个受其影响的人都有情感影响。 但它似乎常常对患者及其亲人产生不同的影响,有时甚至是在不同的时间。

无论您多么努力,您都永远无法完全了解淋巴瘤患者的情况。 同样,无论他们多么努力,他们永远不会真正理解你看着他们经历淋巴瘤是什么感觉,这是治疗和适应被迫进入扫描、测试、治疗和感觉不舒服或不安全的生活。

根据您与淋巴瘤患者的关系,它对您的关系的影响将带来不同的挑战。

治疗对护理人员来说往往是最困难的——完成治疗对淋巴瘤患者来说往往更困难!

淋巴瘤的诊断对每个人来说都是困难的! 生活将会改变一段时间,甚至在某种程度上可能是永远的。 虽然并非所有患有淋巴瘤的人都需要立即治疗,但很多人都需要治疗。 但即使不需要立即治疗,诊断结果仍然存在情绪,并且仍然需要额外的检查和预约,这可能会导致焦虑和压力。

如果您的人没有立即开始治疗,您可能会发现以下网页很有帮助。

有关详情,请参阅
了解“观看并等待”网页

在正式诊断、分期检查和开始治疗之前,生活将会很忙碌。 作为一名护理人员,您可能需要在许多事情上发挥带头作用,包括预约、开车前往预约,以及在您的护理人员听到一些最困难的消息和必须做出决定时与您的护理人员在一起。 

在此期间,您的淋巴瘤患者可能会进入商业模式。 或者可能会否认,或者只是太病态而无法真正处理正在发生的事情的情绪。 或者也许他们会大哭一场,需要你在他们身边安慰和支持他们,因为他们会接受自己的感受。 他们可能会把一切都交给你,而他们则专注于完成治疗。  

治疗前和治疗期间护理人员的提示

  1. 在您的设备上放一本书、日记或文件夹来记录所有约会。
  2. 填写 关注我们. 表格,以确保您和您的淋巴瘤患者在治疗开始时能够获得有关其淋巴瘤亚型、治疗、活动和治疗支持套件的最新信息。 您可以通过以下方式填写表格 点击这里
  3. 带一些健康的零食和饮料去赴约——有时可能会发生延误,治疗天数可能会很长。
  4. 询问您的人愿意与他人分享多少信息。 有些人喜欢分享一切,而另一些人则喜欢保守秘密。 思考如何共享信息,一些想法可能包括:
  • 创建一个私人 Facebook(或其他社交媒体)页面,您可以与您想要随时更新的人分享。
  • 在 WhatsApp、Facebook Messenger 或类似的消息服务上启动群聊以发送快速更新。
  • 创建在线博客(日记)或 VLOG(视频日记)来分享。
  • 在预约期间记下笔记以供日后参考,或者询问医生是否可以在手机或其他录音设备上记录预约。
  1. 写在你的书、日记或电话里 淋巴瘤的亚型、过敏、症状、治疗名称和副作用。
  2. 打印或下载 问你的医生的问题 参加您的约会 - 并添加您或您的人可能有的任何额外内容。
  3. 准备一个袋子,以备意外住院时使用,并放在车内或门边。 盒:
  • 化妆品 
  • 睡衣 
  • 舒适宽松的衣服
  • 防滑合脚的鞋子
  • 手机、笔记本电脑、平板电脑和充电器
  • 玩具、书籍、拼图或其他活动 
  • 小吃。
  1. 代表——召集你的家人和社会团体,看看谁可以帮助你做一些实际的事情,比如购物、做饭、拜访、打扫房子、接孩子放学。 以下一些应用程序可能有用:

您的淋巴瘤患者有孩子吗?

如果您的人有自己的孩子,您可能想知道如何最好地支持他们的孩子并帮助他们了解正在发生的事情,同时保护他们的童年纯真。 有些组织致力于支持受癌症影响的儿童和家庭,无论是他们自己还是他们的父母。 单击下面的链接了解可用的不同支持。
 
  1. 澳大利亚儿童癌症慈善与家庭支持 | 红鸢
  2. 为面临癌症的孩子们举办的营地和静修活动| 营地品质
  3. Canteen Connect – 受癌症影响的年轻人的社区
  4. 癌症中心 | 家庭支持服务 面对癌症
然后治疗开始!

弗兰克治疗日我们经常听到患者说,与治疗后的生活相比,治疗很容易。 这并不意味着治疗很容易。 他们仍然会感到疲劳,并且会出现治疗的副作用。 但许多人因忙于接受治疗而不知所措,以至于他们可能没有时间处理正在发生的事情——直到治疗结束。

作为护理人员,如果以前的生活还不够忙碌,那么治疗开始后肯定会变得不够忙碌! 对于不同的人和不同的淋巴瘤亚型有不同类型的治疗方法。 但大多数治疗至少持续数月(4-6 个月),有些可以持续数年。

正在进行的约会

除了治疗之外,您的患者还需要定期验血、预约血液科医生或肿瘤科医生和当地医生 (GP),可能还需要定期进行 PET/CT 或其他扫描。 他们甚至可能需要其他测试来监测他们的心脏、肺和肾脏如何应对治疗。 

副作用

每种治疗都有潜在的副作用,副作用的类型可能因治疗类型而异。 不同的人接受相同的治疗也可能产生不同的副作用,或者副作用的严重程度可能不同。 

作为护理人员,您需要了解这些副作用,以便在家中为您的护理人员提供支持,并知道何时联系医生或前往急诊室。 确保询问您的患者正在接受的特定治疗类型的副作用。 他们的血液学家或肿瘤学家、专科护士或药剂师将能够帮助您。 您也可以拨打我们的护士电话 1800 953 081 如果您需要的话,可以了解更多信息。

一旦您知道您的患者可能会出现哪些副作用,请点击下面的链接访问我们的副作用页面,了解更多相关信息。 

有关详情,请参阅
管理副作用
药物可能会影响他们的情绪和情绪

淋巴瘤的一些治疗方法以及他们可能服用的其他药物以及淋巴瘤的压力会影响您的情绪和情绪。 这会让他们比平时流泪、生气、脾气暴躁、沮丧或更悲伤。 请访问我们的网页了解更多相关信息 心理健康和情绪。

重要的是要记住,情绪和情绪的这些变化与您或您作为护理人员的表现无关。 这也不是他们真实感受的真实反映。 这是药物如何影响大脑中不同激素和信号的反应。 

如果您担心他们的情绪和情绪的变化如何影响他们、您和其他人,请鼓励他们与医生讨论此事。 如果您与家人一起去预约,您也可以与医生讨论这些变化。 在许多情况下,可以通过改变药物或剂量来改善这种情况。

保密协议

尽管这可能很困难,但作为护理人员,您无权获得您个人的所有医疗记录或信息。 医院、医生、护士和其他卫生专业人员受到保密法的约束,未经您本人非常具体且通常是书面同意,不得与您共享医疗信息或记录。

您的人也有权只分享他们愿意与您分享的内容。 即使您已婚、处于忠诚的关系中或者是淋巴瘤患者的父母或孩子,您也需要尊重这一点。 有些人需要时间来处理新信息并在自己的头脑中制定计划,然后才能放心地分享信息。 其他人可能想保护您免受他们所承受的压力。

他们与您分享的多少并不能表明他们对您的爱或他们对您的信任程度。 对于许多人来说,这只是一种个人应对机制。

如果您想了解更多信息,请让您的淋巴瘤患者知道,当他们准备好时,您想了解更多信息,以便您可以尽可能地支持他们,并制定您可能需要制定的任何计划。 但也要让他们知道您尊重他们的隐私权。

您的人可能会发现完成治疗比治疗本身更难!

我们经常听到淋巴瘤患者说他们在接受治疗时一切都很好,但完成治疗后的几个月是一个真正的挑战。 找到他们重新融入生活、家庭、工作/学校或社交团体的位置可能需要时间。 许多人告诉我们,他们在治疗结束后的几个月里感到失落。

许多淋巴瘤患者还会出现持续疲劳以及其他治疗症状或副作用,这些症状或副作用可能会在治疗后持续数月。 有些甚至可能会产生长期副作用,需要终生持续治疗。 因此,淋巴瘤的经历并不会随着治疗的结束而结束。

对于一些人来说,被诊断患有淋巴瘤并接受治疗的情绪影响直到繁忙的预约、扫描、测试和治疗结束后才会显现。 

合理的期望

我们从患者那里听到的很多事情之一是,每个人都希望他们在治疗结束后恢复正常。 这是一个不切实际的期望!

另一方面,有些人因亲人不让他们恢复到某种程度的正常状态而感到沮丧。

询问他们需要什么!

了解您的人需要什么的唯一方法就是询问他们。 要明白,他们可能需要一些时间才能恢复信心,而且他们可能永远不会回到以前的状态。 但这不一定是坏事。 现在是消除生活中不必要的压力并专注于重要事情的好时机。

制定计划

有些人发现制定计划以期在治疗结束后有所期待会有所帮助。 然而,有些人可能没有信心计划任何事情,直到他们有时间恢复并进行重复扫描以确保淋巴瘤治愈或缓解后。 无论什么对你的人有效都是可以的。 没有正确的方法来处理这个问题。 

然而,即使你的人还没有准备好,你可能会觉得你需要制定计划。 这是非常合理的,重要的是要不断地与对方沟通,找到适合你们双方的方案。

有关详情,请参阅
整理处理

提供支持

任何护理人员都不应该独自护理。 对您来说,与不同的人联系非常重要——包括私人朋友、家人和健康专业人士。  

让人们知道您需要什么

不管你相信与否,大多数人都想提供帮助。 问题是,很多人不知道怎么做。 大多数人没有接受过如何谈论或处理疾病等困难事情的培训或经验。 

许多人担心,如果他们试图与您谈论您的情况,可能会令您心烦意乱、冒犯您或让您难堪。 其他人就是不知道该说什么。 很多人决定只在你提出这个问题时才谈论它。 这并不意味着他们不关心。

但你看起来很好!

如果你只在精力充沛、表现得最好并告诉他们一切都很好时才与朋友和家人见面,那么你怎么能指望他们知道你需要帮助呢?

让人们知道您需要什么。 让人们知道您愿意聊天并分享您的烦恼。 这需要练习。 你可能并不总能得到你所希望的回应,但你不能指望人们知道你需要什么,除非你让他们知道。

别指望他们能猜到! 如果人们能够读懂我们的想法,那就太好了,但他们不能,期望人们知道你的需求也是不现实的,因为每个人的情况和需求都不同。

考虑以下一些您可以与之交谈或寻求支持的网络。

您也许可以向您的信仰和会众的领袖寻求情感、精神和实际的帮助。 抽出时间与他们交谈,让他们知道您正在经历什么,并询问他们可以提供哪些支持。

如果您对这个想法感到满意,请询问他们是否可以在时事通讯或与其他成员的其他定期沟通中加入一些内容,以寻求实际帮助,无论是定期还是一次性。 您甚至可以匿名与那些联系会众领袖并提供您的详细信息的人进行此操作。

许多人属于体育团体或其他社会团体。 如果您有一个团体并且与一些成员关系良好,请与他们谈谈您的生活因您作为护理人员的新角色而发生的变化。 让他们知道您需要什么帮助,并询问他们是否知道有人可以提供帮助。

如果您对这个想法感到满意,请询问他们是否可以在新闻通讯或与其他成员的其他定期沟通中添加一些内容,以寻求实际帮助,无论是定期还是一次性。 您甚至可以匿名地与那些根据您的详细信息联系小组领导的人进行此操作。

 

即使您不是淋巴瘤患者,与全科医生联系对您来说仍然很重要。 全科医生可以提供很好的支持,帮助您协调可能需要的护理。

我们建议每个患有淋巴瘤的人及其护理人员与您的全科医生一起制定心理健康计划。 这可以查看您现在面临的额外压力和责任,并制定计划以确保您获得咨询、心理学家、药物或您可能需要的其他支持。

您甚至可能自己患有健康状况,需要在照顾您的人时进行管理。 您的全科医生还可以制定全科医生管理计划,以确保您在忙于照顾亲人时不会错过这些事情。 他们还可以帮助您与可以为您提供帮助的当地组织建立联系。

您的家庭医生可以向您推荐额外服务

获得管理这些变化所需的帮助非常重要。 与您的全科医生讨论您所在地区提供的支持服务。 他们可以通过向您推荐社区中的不同服务来帮助协调对您的护理。 以下内容可能会有所帮助。

  • 心理学家或咨询师帮助应对支持淋巴瘤患者所带来的情感和精神挑战。
  • 职业治疗师可以帮助评估您的需求并帮助获得正确的身体支持来护理您的人。
  • 社会工作者可以帮助您获得不同的社会和经济支持。

大多数医院都设有社会工作部门。 您可以要求转介给您所在医院的社会工作者。 如果您的医院没有社会工作部门,您当地的全科医生可以帮助您与社区中的社会工作部门联系。

社会工作者可以帮助提供咨询、转介到不同的服务以获得额外支持、协调您所爱之人的护理以及代表您进行宣传。

如果需要,他们还可以帮助您获得财务支持、旅行援助和住宿或其他健康和法律服务。

看护者门户是澳大利亚政府的一项计划,为看护者提供免费的情感和实际支持。 您可以在这里找到有关它们的更多信息: 照顾者网关.

我们的澳大利亚淋巴瘤护士周一至周五上午 9 点至下午 4:30 提供服务。 

您可以通过电话 1800 953 081 或发送电子邮件至护士@lymphoma.org.au 与他们联系。

他们可以回答您的问题,倾听您的疑虑,并帮助您为您所爱的人或您自己找到支持服务。

Lymphoma Down Under 是 Facebook 上的一个在线同伴支持小组。 它由澳大利亚淋巴瘤协会主持,但面向患者及其亲人。 许多人发现与淋巴瘤患者聊天或照顾淋巴瘤患者并聆听他们的故事非常有帮助。

您可以通过在此处回答会员问题并同意群组规则来加入: 下淋巴瘤。

为照顾者提供经济帮助

您也许可以从 Centrelink 获得一笔津贴,以帮助您照顾您所爱的人。 您自己和您所照顾的人都需要满足某些要求才有资格。

有关照顾者付款和照顾者津贴的信息可以在澳大利亚服务部网页上找到。

有关详情,请参阅
澳大利亚服务 - 照顾者付款
有关详情,请参阅
澳大利亚服务部 - 照顾者津贴

维持友谊和其他关系

许多人注意到患有癌症时他们的友谊和家庭动态发生了变化。 有些人发现与他们最亲近的人变得更加疏远,而那些与他们不亲近的人却变得更加亲近。

不幸的是,许多人没有被教导如何谈论疾病和其他困难的事情。 当人们退缩时,通常是因为他们不知道该说什么,或者害怕他们所说的任何话会让你心烦意乱或让事情变得更糟。

有些人可能担心与您分享自己的好消息或坏消息或感受。 当您身体不适时,他们可能不想给您带来负担。 或者,当事情进展顺利时,当你发生了这么多事情时,他们甚至可能会感到内疚。

关于如何与朋友和家人维持关系的提示

您可以帮助您的朋友和家人了解,如果他们愿意,可以谈论淋巴瘤或您所爱的人正在接受的治疗。 或者甚至谈论他们生活中发生的事情。 如果您愿意谈论自己的情况,请提出以下问题:

  • 关于淋巴瘤您想了解什么?
  • 您对(您所爱的人)的治疗和副作用有什么疑问?
  • 你想知道多少?
  • 我的情况将在一段时间内有所不同,我们如何保持联系?
  • 我将在一段时间内非常忙于支持我所爱的人。 我可能在做饭、打扫卫生、照顾孩子等方面需要一些帮助。 你能帮忙做什么?
  • 我仍然想知道你身上发生了什么——告诉我好的、坏的和丑陋的——以及介于两者之间的一切!
 
如果您不想谈论淋巴瘤,请设定您觉得舒服的界限。 你可能想说这样的话:
 
  • 我不想谈论淋巴瘤,但可以问我(无论您想谈论什么)。
  • 你知道什么好笑的笑话吗? 我需要笑。
  • 当我哭泣、思考或休息时,你能陪我坐在这里吗?
  • 如果你有精力,你可以问他们——你需要我做什么?

让人们知道是否可以拜访,或者您希望如何保持联系

治疗可能会降低您所爱之人的免疫系统。 重要的是要让人们知道,访问可能并不总是安全的,但当他们这样做时,他们仍然可以拥抱你。

  • 让他们知道如果他们生病了就远离。 考虑其他方式保持联系。
  • 如果您可以轻松地拥抱别人并且他们身体状况良好,请让他们知道您需要拥抱。
  • 一起观看电影,但可以在自己家里通过变焦、视频或电话进行观看。
  • 在众多可用的消息或视频服务之一上打开群聊。
  • 建立一个名册,以便何时欢迎来访以及您需要做什么。 上面的应用程序可以帮助解决这个问题。

最后,如果您发现关系正在发生变化,请谈论它。 让人们知道他们仍然很重要,并且你仍然想保持以前的亲密关系。 

其他资源

有关详情,请参阅
关系澳大利亚
有关详情,请参阅
澳大利亚悲伤组织
有关详情,请参阅
澳大利亚预先护理计划
有关详情,请参阅
澳大利亚姑息治疗

总结

  • 护理人员的角色是一个非常个性化的角色,具体取决于您与淋巴瘤患者的关系以及他们的个人需求。
  • 照顾者可以是家庭成员、朋友或来自付费服务机构。
  • 任何人都可以成为看护者,包括儿童,并且您可能担任正式或非正式的看护角色。
  • 作为一名护理人员,您并不孤单,有一些服务可以为您提供支持,并且您可能有资格获得一些付款。
  • 了解淋巴瘤、其治疗方法和副作用将帮助您了解如何更好地支持您的患者。
  • 在治疗结束后很长一段时间内,您的人可能仍然需要您作为护理人员的支持。
  • 即使您是看护者,您也需要支持。 让人们知道您需要什么。
  • 找到一位好的全科医生并与他们保持定期联系。 他们可以帮助协调您可能需要的不同支持服务。
  • 您可以在布里斯班时间周一至周五上午 1800 点至下午 953:081 致电 9 4 30 联系我们的护士。

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