إن تقديم الرعاية لشخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية يمكن أن يكون أمرًا مجزيًا وصعبًا. وعلى الرغم من أنك مقدم الرعاية، إلا أنك ستحتاج أيضًا إلى الدعم للحفاظ على صحتك وراحتك، مع إدارة المتطلبات العاطفية والجسدية لكونك مقدم رعاية.
لا تتوقف الحياة عندما تصبح مقدم رعاية، أو عندما يتم تشخيص إصابة شخص تحبه بسرطان الغدد الليمفاوية. قد لا يزال يتعين عليك إدارة العمل والمدرسة والأطفال والواجبات المنزلية والمسؤوليات الأخرى. ستوفر لك هذه الصفحة معلومات حول ما تحتاج إلى معرفته لدعم شخصك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، والعثور على الدعم المناسب لنفسك.
الصفحات ذات الصلة
ما الذي أحتاج إلى معرفته؟
إذا كنت ستعتني بشخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، فهناك بعض الأشياء المتعلقة بسرطان الغدد الليمفاوية وعلاجاتها التي ستحتاج إلى معرفتها. فيما يلي روابط لصفحات أخرى على هذا الموقع، نوصيك بمراجعتها عندما تتعرف على نوع الرعاية التي قد يحتاجها الشخص العزيز عليك.
أنواع مقدمي الرعاية
هناك أنواع مختلفة من مقدمي الرعاية. قد يكون البعض منكم مقدم رعاية مدفوع الأجر حيث تكون وظيفتكم الوحيدة هي رعاية شخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، ولكن معظم مقدمي الرعاية هم من أفراد الأسرة أو الأصدقاء غير مدفوعي الأجر. قد يكون لديك اتفاق رسمي حول واجباتك كمقدم رعاية، أو قد تكون صديقًا أو زوجًا أو زوجة أو والدًا لطفل أو شخصًا مصابًا بسرطان الغدد الليمفاوية. في هذه الحالة، قد يكون لديك ترتيب غير رسمي للغاية حيث يمكنك تقديم دعم إضافي حسب الحاجة ضمن علاقتك الفريدة.
بغض النظر عن نوع مقدم الرعاية الذي أنت عليه، فسوف تحتاج إلى دعم إضافي. سيكون الدعم الذي تحتاجه فريدًا جدًا بالنسبة لك، وسيعتمد على:
- الظروف الفردية لأحبائك ،
- النوع الفرعي من سرطان الغدد الليمفاوية لديهم،
- نوع العلاج الذي سيحتاجونه،
- أي مرض أو حالة أخرى يعاني منها الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، مثل الألم أو أعراض سرطان الغدد الليمفاوية أو الآثار الجانبية للعلاج، وصعوبة الحركة والمهام اليومية،
- حيث تعيشان،
- مسؤولياتك الأخرى مثل العمل والمدرسة والأطفال والأعمال المنزلية والفئات الاجتماعية،
- الخبرة السابقة التي لديك أو لم تكن لديك كمقدم رعاية (كونك مقدم رعاية لا يأتي بشكل طبيعي بالنسبة لكثير من الناس)،
- صحتك الجسدية والعاطفية والعقلية،
- نوع العلاقة التي تربطك بشخصك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية،
- والعديد من الأشياء الأخرى التي تجعلك أنت وشخصك مميزين.
إذا كان شريكك أو زوجتك أو زوجك مصابًا بسرطان الغدد الليمفاوية، فقد لا يتمكنون بعد ذلك من تقديم نفس النوع من الدعم أو الراحة أو المودة أو الطاقة أو الحماس الذي كانوا يتمتعون به في الماضي. إذا كانوا قد ساهموا سابقًا في الأعمال المنزلية أو المالية أو تربية الأطفال، فقد تكون قدرتهم أقل على القيام بذلك الآن، لذا قد يقع عليك المزيد من هذه الأشياء.
شريكك أو زوجتك أو زوجك
سيكون للتغيير وعدم التوازن في أدواركما تأثير عاطفي عليكما. حتى لو لم يعبروا عن ذلك بالكلمات، فقد يشعر الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية بمزيج من المشاعر الإيجابية والسلبية أثناء مروره بسرطان الغدد الليمفاوية وعلاجه.
قد يشعرون:
- الشعور بالذنب أو الإحراج لعدم قدرتهم على مواصلة أسلوب حياتهم وأنشطتهم المعتادة،
- خوفاً من أن تتغير مشاعرك تجاههم،
- يشعرون بالخجل من كيفية تأثير العلاجات على أجسادهم،
- قلقون بشأن ما قد يعنيه فقدان دخلهم لعائلتك.
مع كل هذا، من المحتمل أن يظلوا ممتنين جدًا لأنك ساعدتهم خلال هذا الجزء من حياتهم.
وقد يفكرون أيضًا في موتهم لأول مرة في حياتهم، وقد يسبب ذلك الخوف والقلق أو البصيرة أثناء تقييمهم لما هو مهم حقًا بالنسبة لهم والتفكير مرة أخرى في حياتهم. حتى لو كانت لديهم فرصة جيدة للشفاء، فمن الطبيعي أن تراودهم هذه الأفكار والمشاعر.
أنت، مقدم الرعاية
إن مشاهدة شريكك أو زوجتك وهو يعاني من سرطان الغدد الليمفاوية وعلاجاته لن يكون سهلاً. حتى لو كانت لديهم فرصة جيدة للشفاء، فقد تبدأ في التفكير فيما سيكون عليه الأمر عندما تفقدهم، وهذا يمكن أن يسبب الخوف والقلق. سيتعين عليك دعمهم خلال بعض الأوقات الصعبة، وعلى الرغم من أن هذا قد يكون مجزيًا للغاية، إلا أنه قد يكون أيضًا مرهقًا جسديًا وعاطفيًا.
ستحتاج إلى شبكة دعم خاصة بك من الأصدقاء أو العائلة أو المتخصصين في مجال الصحة بينما تدير جميع أنشطتك المعتادة وعملك بينما تدعم الآن شريكك أيضًا.
قد تلاحظ بعض الانعكاس في الأدوار في علاقتك إذا كان شريكك دائمًا هو مقدم الرعاية أو مقدم الرعاية أو القوي والمنظم. والآن الأمر متروك لك لملء هذه الأدوار بينما يركزون على العلاج وصحتهم البدنية. قد يستغرق هذا بعض الوقت للتعود عليه لكلا منكما.
الجنس والعلاقة الحميمة
من الطبيعي جدًا أن تتساءل عن الجنس والعلاقة الحميمة وكيف يمكن أن يتغير ذلك عندما تصبح مقدم رعاية لشريكك. قد تتغير الأمور لفترة من الوقت وسيكون تعلم طرق جديدة لتكون حميميًا أمرًا مهمًا للحفاظ على التقارب في علاقتك.
لا يزال من المقبول ممارسة الجنس إذا كنت ترغب أنت وشريكك في ذلك، ولكن هناك احتياطات إضافية يجب عليك اتخاذها. راجع الرابط أدناه للحصول على مزيد من المعلومات حول حماية نفسك وشريكك وعلاقتك.
الجنس والجنس والعلاقة الحميمة – سرطان الغدد الليمفاوية في أستراليا
إن كونك مقدم رعاية عندما تكون طفلاً أو شابًا بالغًا هو مسؤولية هائلة. انت لست وحدك. يوجد حوالي 230,000 مقدم رعاية في أستراليا مثلك تمامًا! يقول معظمهم إن ذلك أمر مجزٍ حقًا، ويشعرون بالرضا لأنهم قادرون على مساعدة شخص يحبونه.
هذا لا يعني أن الأمر سيكون سهلاً. سوف تتعلم الكثير، وربما ترتكب بعض الأخطاء - ولكن لا بأس، لأننا جميعًا نرتكب الأخطاء! وكل هذا ربما تفعله أثناء وجودك في المدرسة أو الجامعة، أو تبحث عن عمل وتحاول أن تتمتع بنوع من الحياة الطبيعية أيضًا.
هناك الكثير من الدعم المتاح لك كمقدم رعاية. لقد قمنا بتضمين بعض الروابط أدناه للأماكن التي يمكن أن تساعدك.
إن مشاهدة طفلك أو المراهق وهو يعاني من سرطان الغدد الليمفاوية وعلاجاته يمثل تحديًا لا يمكن تصوره بالنسبة لمعظم الآباء. سترى طفلك يمر بأشياء لا ينبغي لأي طفل أن يتعامل معها. وإذا كان لديك أطفال آخرون، فسيتعين عليك مساعدتهم على تعلم كيفية التعامل مع سرطان الغدد الليمفاوية لدى أخيهم أو أختهم والاستمرار في طفولتهم أيضًا.
لسوء الحظ، رغم أن سرطان الغدد الليمفاوية لا يزال نادرًا، فهو ثالث أكثر أنواع السرطان شيوعًا بين الأطفال، وأكثر أنواع السرطان شيوعًا بين المراهقين والشباب في أستراليا. انظر الرابط أدناه حول سرطان الغدد الليمفاوية لدى الأطفال والمراهقين والشباب للحصول على مزيد من المعلومات حول سرطان الغدد الليمفاوية لدى الشباب.
لقد أضفنا أيضًا بعض الروابط أدناه الخاصة بالمنظمات المخصصة لدعم الأطفال والعائلات عندما يتم تشخيص إصابة شخص ما بالسرطان. يقدم البعض أنشطة مثل الرحلات والتخييم والتواصل مع الأطفال الآخرين المصابين بالسرطان، أو الذين لديهم أحد الوالدين مصاب بالسرطان، بينما قد يقدم البعض الآخر المزيد من الدعم العملي.
- سرطان الغدد الليمفاوية لدى الأطفال والمراهقين والشباب
- نصائح للآباء والأوصياء
- مؤسسة سرطان الأطفال الخيرية ودعم الأسرة في أستراليا | طائرة ورقية حمراء
- مخيم وخلوات للأطفال في مواجهة السرطان | جودة المخيم
- Canteen Connect – مجتمع للشباب المتأثرين بالسرطان
- محور السرطان | خدمات الدعم للعائلات التي تواجه السرطان
- الأبوة والأمومة من خلال السرطان
- المساعدة المالية للعائلات – الأطفال المصابين بالسرطان
- مؤسسة سوني – للمساعدة في الحفاظ على الخصوبة.
المدرسة والتدريس
إذا كان طفلك في سن المدرسة، فقد تشعر بالقلق بشأن كيفية مواكبته للمدرسة أثناء تلقي العلاج. أو ربما كنت مشغولاً للغاية بكل ما يحدث لدرجة أنه لم تتح لك الفرصة للتفكير فيه.
قد يتغيب أطفالك الآخرون أيضًا عن المدرسة إذا اضطرت عائلتك إلى السفر لمسافات طويلة والبقاء بعيدًا عن المنزل أثناء وجود طفلك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية في المستشفى.
لكن التفكير في التعليم مهم. يمكن علاج معظم الأطفال المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية وسيحتاجون إلى العودة إلى المدرسة في مرحلة ما. لدى العديد من مستشفيات الأطفال الكبرى خدمة تعليمية أو مدرسة يمكن لطفلك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية وأطفالك الآخرين الالتحاق بها أثناء تلقي طفلك العلاج أو في المستشفى.
المستشفيات الرئيسية أدناه لديها خدمات مدرسية ضمن خدمتها. إذا كان طفلك يتلقى العلاج في مستشفى مختلف عن تلك المذكورة هنا، فاسأله عن الدعم المدرسي المتوفر لطفلك/أطفالك.
كوينزلاند. - مدرسة مستشفى كوينزلاند للأطفال (eq.edu.au)
مركز فيينا الدولي. - فيكتوريا، معهد التعليم: معهد التعليم (rch.org.au)
SA - مدرسة المستشفى لبرامج التعليم في المستشفيات بجنوب أستراليا
WA - المدرسة في المستشفى (health.wa.gov.au)
نيو ساوث ويلز - مدرسة في المستشفى | شبكة مستشفيات سيدني للأطفال (nsw.gov.au)
سواء كنت والدًا يعتني بطفل بالغ مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، أو شخصًا بالغًا يعتني بوالديك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، أو صديقًا يعتني بصديق، فستكون هناك تغييرات في ديناميكيات علاقتك.
مقدمي الرعاية الوالدين
باعتبارك والدًا يرعى ابنك أو ابنتك البالغة، قد تحتاج إلى إجراء العديد من التغييرات على نمط حياتك. قد يكون هذا أمرًا صعبًا إذا كان لديك التزامات أخرى. قد تتغير أيضًا ديناميكيات علاقتك عندما يصبح طفلك البالغ معتمدًا مرة أخرى على رعايتك ودعمك. بالنسبة للبعض، قد يجعلك هذا أقرب، وبالنسبة للآخرين قد يكون الأمر صعبًا. يمكن لطبيبك العام أن يقدم لك دعمًا كبيرًا. يتم إدراج بعض الخدمات التي قد يتمكنون من إحالتك إليها في أسفل الصفحة.
خصوصية
يحق لطفلك البالغ الحفاظ على سرية سجلاته الصحية. لديهم أيضًا الحق في اختيار الذهاب للمواعيد بمفردهم، أو مع من يختارونه.
قد يكون من الصعب جدًا كأحد الوالدين قبول ذلك، لكن بعض الأشخاص يتأقلمون بشكل أفضل عندما لا يضطرون إلى مشاركة كل شيء. من المهم قبول قرارهم بشأن مقدار المعلومات التي يريدون مشاركتها معك. ومع ذلك، إذا كانوا يريدون منك أن تذهب معهم، فهذه طريقة رائعة لإظهار الدعم ومواكبة ما قد يحتاجون إليه.
اسألهم عما يفضلونه واحترم قرارهم.
رعاية أحد الوالدين المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية
يمكن أن تكون رعاية أحد الوالدين المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية أمرًا مجزيًا للغاية وطريقة لإظهار حبك وتقديرك لكل ما فعلوه من أجلك. ومع ذلك، يمكن أن يأتي أيضًا مع التحديات.
إن دور الوالدين هو حماية أطفالهم، لذلك قد يكون من الصعب أحيانًا على الوالدين الاعتماد على أطفالهم - حتى الأطفال البالغين. قد يرغبون في حمايتك من حقيقة ما يمرون به أو يشعرون به، وقد لا يشاركونك جميع المعلومات التي تشعر أنك بحاجة إليها لدعمهم.
لا يرغب العديد من كبار السن في الحصول على الكثير من المعلومات ويفضلون ترك اتخاذ القرار لطبيبهم المتخصص. قد يكون هذا صعبًا عندما تكون أحد مقدمي الرعاية للوالدين.
من المهم احترام حق والديك في السرية وكذلك استقلاليتهما.
بعد قولي هذا، لا تزال بحاجة إلى معلومات كافية حتى تتمكن من رعاية والديك والدفاع عنهما. قد يكون تحقيق التوازن الصحيح أمرًا صعبًا ويستغرق وقتًا وممارسة. إذا وافق والديك، فحاول الذهاب إلى أكبر عدد ممكن من مواعيدهم معهم. سيعطيك هذا فرصة لطرح الأسئلة والحصول على فكرة أفضل عما يحدث. اعلم أنه ليس من الضروري أن يوافق والدك على ذلك، ولكن إذا فعلوا ذلك، فهذه طريقة رائعة لبناء علاقة مع فريق الرعاية الصحية ومواكبة آخر التطورات.
يتوفر دعم إضافي من خلال طبيبك العمومي.
رعاية صديق
إن رعاية صديق مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية سيغير ديناميكيات صداقتك. ما جمعكم كأصدقاء والأشياء التي كنتم تفعلونها معًا سوف تتغير. قد يكون هذا أمرًا صعبًا، لكن الكثير من الناس يجدون أن صداقتهم أصبحت أعمق بكثير مما كانت عليه قبل سرطان الغدد الليمفاوية.
ستحتاج إلى الاهتمام بنفسك أيضًا وتعلم أن صديقك لن يكون قادرًا على تقديم نفس الدعم والرفقة كما كان يفعل من قبل. على الاقل ليس لثواني. لدينا بعض النصائح الرائعة في أسفل الصفحة حول كيفية دعم صديقك والحفاظ على صداقتك بينما تكون أيضًا مقدم الرعاية له.
الموازنة بين الرعاية والعمل والأطفال والمسؤوليات الأخرى
غالبًا ما يأتي تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية دون أي تحذير. ومن المؤسف أن عدداً قليلاً جداً من مقدمي الرعاية المحتملين هم أثرياء بشكل مستقل. قد تكون تعمل أو تدرس أو تبحث عن عمل. ولدينا جميعا فواتير لدفعها. قد يكون لديك منزلك الخاص الذي يجب عليك الحفاظ عليه، وربما أطفال من مسؤولياتك الخاصة ومسؤوليات أخرى.
لا تتغير أي من هذه المسؤوليات عندما يحدث تشخيص غير متوقع لسرطان الغدد الليمفاوية لشخص عزيز عليك، أو عندما تتغير صحته ويحتاج إلى دعم منك أكثر من ذي قبل. يجب أن تأخذ وقتًا للتخطيط بشكل واقعي لمقدار الوقت المتاح لك لرعاية من تحب.
قد تحتاج إلى جمع مجموعة من الأشخاص، إخوة وأخوات، أصدقاء أو غيرهم ممن يمكنهم تقاسم العبء. حتى لو لم يتولوا دورًا رسميًا في رعاية الأطفال، فمن المؤكد أنهم يمكنهم المساعدة في بعض الجوانب العملية للرعاية مثل المساعدة في الأعمال المنزلية أو اصطحاب الأطفال أو طهي وجبات الطعام أو التسوق.
مزيد من أسفل الصفحة تحت القسم نصائح لمقدمي الرعاية هي بعض النقاط التي ترتبط بمواقع ويب أو تطبيقات مختلفة يمكنها المساعدة في تنسيق الدعم الذي قد تحتاجه.
التأثير العاطفي لسرطان الغدد الليمفاوية
سرطان الغدد الليمفاوية له تأثير عاطفي على كل من يتأثر به. ولكن غالبًا ما يبدو أنه يؤثر على المريض وأحبائه بشكل مختلف، وأحيانًا في أوقات مختلفة.
بغض النظر عن مدى صعوبة محاولتك، فلن تتمكن أبدًا من فهم ما يعنيه الأمر بالنسبة لشخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية. وبالمثل، بغض النظر عن مدى صعوبة محاولتهم، فلن يفهموا أبدًا ما يعنيه الأمر بالنسبة لك عندما تشاهدهم وهم يعانون من سرطان الغدد الليمفاوية، وعلاجاته والتكيف مع إجبارهم على حياة من الفحوصات والاختبارات والعلاجات والشعور بالإعياء أو عدم الأمان.
اعتمادًا على علاقتك بشخصك المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، فإن تأثير ذلك على علاقتك سيأتي مع تحديات مختلفة.
إن تشخيص الإصابة بالسرطان ليس بالأمر الطبيعي. ومن المؤسف أن هذا الأمر أصبح شائعا بشكل متزايد، ولكنه بالتأكيد ليس طبيعيا. لذلك لا توجد طريقة طبيعية للرد على أخبار السرطان أو التحديات التي يفرضها.
ستكون تجربة كل شخص مختلفة. حتى داخل العائلات، سيكون لدى كل فرد من أفراد الأسرة أفكار ومشاعر وردود أفعال مختلفة تجاه أخبار إصابتهم أو إصابة أحد أحبائهم بالسرطان.
غالبًا ما يكون العلاج أصعب على مقدم الرعاية - غالبًا ما يكون إنهاء العلاج أصعب على الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية!
تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية أمر صعب على الجميع! سوف تتغير الحياة لفترة من الوقت، وربما إلى الأبد إلى حد ما. على الرغم من أنه لا يحتاج كل من يعاني من سرطان الغدد الليمفاوية إلى العلاج على الفور، إلا أن العديد من الأشخاص يحتاجون إليه. ولكن حتى عندما لا تكون هناك حاجة للعلاج على الفور، لا تزال هناك مشاعر حول التشخيص، ولا تزال هناك حاجة إلى اختبارات إضافية وتحديد موعد يمكن أن يسبب القلق والتوتر.
إذا لم يبدأ الشخص الخاص بك العلاج على الفور، فقد تجد صفحة الويب أدناه مفيدة.
في الفترة التي تسبق التشخيص الرسمي ومن ثم إجراء الاختبارات وبدء العلاج، ستكون الحياة مزدحمة. باعتبارك مقدم رعاية، قد تحتاج إلى أخذ زمام المبادرة في العديد من هذه الأمور، مثل تحديد المواعيد، والقيادة إلى المواعيد، والتواجد مع شخصك أثناء بعض أصعب الأخبار التي سيسمعونها والقرارات التي يتعين عليهم اتخاذها.
خلال هذا الوقت، قد ينتقل الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية إلى وضع العمل. أو ربما يكون في حالة إنكار، أو مريض جدًا لدرجة أنه لا يستطيع التعامل مع مشاعر ما يحدث. أو ربما سيبكيون جيدًا ويحتاجون إلى وجودك بجانبهم لتهدئتهم وتدعمهم عندما يتأقلمون مع ما يشعرون به. قد يتركون لك كل شيء بينما يركزون على تلقي العلاج.
نصائح لمقدمي الرعاية في الفترة التي تسبق وأثناء العلاج
- احتفظ بكتاب أو مذكرات أو مجلد على جهازك لتتبع جميع المواعيد.
- ملء اتصل بنا للحصول على مزيد من المعلومات للتأكد من حصولك أنت والشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية على معلومات محدثة عن النوع الفرعي من سرطان الغدد الليمفاوية والعلاجات والأحداث ومجموعة دعم العلاج عند بدء العلاج. يمكنك ملء النموذج عن طريق بالضغط هنا.
- خذ بعض الوجبات الخفيفة والمشروبات الصحية إلى مواعيدك الطبية - في بعض الأحيان يمكن أن يحدث تأخير وقد تطول أيام العلاج.
- اسأل شخصك عن مقدار المعلومات التي يرغب في مشاركتها مع الآخرين. يحب بعض الأشخاص مشاركة كل شيء بينما يحب الآخرون الحفاظ على خصوصية الأشياء. فكر في كيفية مشاركة المعلومات، وقد تتضمن بعض الأفكار ما يلي:
- ابدأ صفحة خاصة على فيسبوك (أو أي وسيلة تواصل اجتماعية أخرى) يمكنك مشاركتها مع الأشخاص الذين ترغب في تحديثهم.
- ابدأ محادثة جماعية على إحدى خدمات المراسلة مثل WhatsApp أو Facebook Messenger أو ما شابه ذلك لإرسال تحديثات سريعة إليها.
- ابدأ مدونة عبر الإنترنت (مذكرات) أو VLOG (مذكرات فيديو) للمشاركة.
- قم بتدوين الملاحظات أثناء المواعيد للرجوع إليها لاحقًا، أو بدلاً من ذلك اسأل الطبيب إذا كان بإمكانك تسجيل الموعد على هاتفك أو أي جهاز تسجيل آخر.
- اكتب في كتابك أو مذكراتك أو هاتف شخصك النوع الفرعي من سرطان الغدد الليمفاوية والحساسية والأعراض واسم العلاج والآثار الجانبية.
- طباعة أو تحميل أسئلة لطرح طبيبك لتأخذها معك في مواعيدك - وأضف أي إضافات قد تكون لديك أو لديك.
- احتفظ بحقيبة معبأة لأي إقامة غير متوقعة في المستشفى لتحتفظ بها في السيارة أو عند الباب. علية:
- مستلزمات المرحاض
- منامة
- ملابس مريحة وفضفاضة
- أحذية مناسبة بشكل جيد وغير قابلة للانزلاق
- الهاتف والكمبيوتر المحمول والكمبيوتر اللوحي وأجهزة الشحن
- الألعاب أو الكتب أو الألغاز أو الأنشطة الأخرى
- الوجبات الخفيفة.
- مندوب - اتصل بعائلتك ومجموعاتك الاجتماعية لمعرفة من يمكنه المساعدة في بعض الأمور العملية مثل التسوق، وطهي الوجبات، والزيارة، وتنظيف المنزل، واصطحاب الأطفال من المدرسة. قد تكون بعض التطبيقات التالية مفيدة:
هل يعاني مريض سرطان الغدد الليمفاوية من أطفال؟
- مؤسسة سرطان الأطفال الخيرية ودعم الأسرة في أستراليا | طائرة ورقية حمراء
- مخيم وخلوات للأطفال في مواجهة السرطان | جودة المخيم
- Canteen Connect – مجتمع للشباب المتأثرين بالسرطان
- مركز السرطان | خدمات الدعم للعائلات مواجهة السرطان
ومن ثم يبدأ العلاج!
كثيرا ما نسمع من المرضى أن العلاج كان سهلا مقارنة بالحياة بعد العلاج. وهذا لا يعني أن العلاج سهل. سيظلون مرهقين ولديهم آثار جانبية من العلاج. لكن العديد من الأشخاص مرهقون للغاية ومنشغلون بتلقي العلاج لدرجة أنه قد لا يكون لديهم الوقت لمعالجة ما يحدث - حتى انتهاء العلاج.
باعتبارك مقدم الرعاية، إذا لم تكن الحياة مشغولة بما فيه الكفاية من قبل، فمن المؤكد أنها ستكون كذلك بمجرد بدء العلاج! هناك أنواع مختلفة من العلاج لأشخاص مختلفين وأنواع فرعية مختلفة من سرطان الغدد الليمفاوية. لكن معظم العلاجات تستمر لمدة أشهر (4-6 أشهر) على الأقل، وبعضها يمكن أن يستمر لسنوات.
المواعيد الجارية
بالإضافة إلى العلاج، سيحتاج شخصك أيضًا إلى اختبارات دم منتظمة، ومواعيد مع طبيب أمراض الدم أو الأورام والطبيب المحلي (GP) وربما فحوصات PET/CT أو فحوصات أخرى أيضًا. وقد يحتاجون أيضًا إلى اختبارات أخرى لمراقبة كيفية تعامل القلب والرئتين والكليتين مع العلاج.
آثار جانبية
كل علاج له آثار جانبية محتملة، وقد يختلف نوع الآثار الجانبية حسب نوع العلاج. قد يكون لدى الأشخاص المختلفين الذين يتلقون نفس العلاج آثار جانبية مختلفة أو قد تختلف شدة الآثار الجانبية.
كمقدم رعاية، ستحتاج إلى معرفة هذه الآثار الجانبية حتى تتمكن من دعم شخصك في المنزل، ومعرفة متى يجب عليك الاتصال بالطبيب أو الحضور إلى قسم الطوارئ. تأكد من سؤالك عن الآثار الجانبية لنوع معين من العلاج الذي يتلقاه الشخص. سيتمكن أخصائي أمراض الدم أو الأورام أو الممرضة المتخصصة أو الصيدلي من مساعدتك في ذلك. يمكنك أيضًا الاتصال بممرضاتنا 1800 953 081 لمعرفة المزيد إذا كنت بحاجة إلى ذلك.
بمجرد معرفة الآثار الجانبية التي قد يتعرض لها شخصك، قم بزيارة صفحة الآثار الجانبية الخاصة بنا عن طريق النقر على الرابط أدناه لمعرفة المزيد عنها.
قد يؤثر الدواء على مزاجهم وعواطفهم
يمكن أن تؤثر بعض علاجات سرطان الغدد الليمفاوية، بالإضافة إلى الأدوية الأخرى التي قد يتناولها الشخص، بالإضافة إلى الضغط الناتج عن سرطان الغدد الليمفاوية، على مزاج الشخص وعواطفه. وهذا يمكن أن يجعلهم يبكون، أو غاضبين، أو سريعي الغضب، أو محبطين، أو أكثر حزنًا من المعتاد. تعرف على المزيد حول هذا على صفحتنا على الويب الصحة العقلية والعواطف.
من المهم أن تتذكر أن هذه التغيرات في الحالة المزاجية والعواطف لا تتعلق بك أو بمدى جودة أدائك كمقدم رعاية. كما أنها ليست انعكاسًا حقيقيًا لمشاعرهم الحقيقية. إنه رد فعل لكيفية تأثير الدواء على الهرمونات والإشارات المختلفة في الدماغ.
إذا كنت مهتمًا بكيفية تأثير التغيرات في مزاجهم وعواطفهم عليهم، عليك وعلى الآخرين، فشجعهم على التحدث مع طبيبهم حول هذا الموضوع. إذا ذهبت إلى مواعيد مع شخصك، يمكنك أيضًا التحدث مع الطبيب حول هذه التغييرات. وفي كثير من الحالات، يمكن تحسين ذلك عن طريق تغيير الدواء أو الجرعة.
خصوصية
على الرغم من صعوبة ذلك، لا يحق لك، كمقدم رعاية، الحصول على جميع السجلات أو المعلومات الطبية الخاصة بشخصك. تلتزم المستشفيات والأطباء والممرضات وغيرهم من العاملين في مجال الصحة بقوانين السرية ولا يمكنهم مشاركة المعلومات أو السجلات الطبية معك دون الحصول على موافقة كتابية محددة جدًا من شخصك.
يحق لشخصك أيضًا مشاركة ما يشعر بالارتياح لمشاركته معك فقط. عليك أن تحترم هذا حتى لو كنت متزوجًا، أو في علاقة ملتزمة، أو والد أو طفل الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية. يحتاج بعض الأشخاص إلى وقت لمعالجة المعلومات الجديدة ووضع خطة في رؤوسهم قبل أن يشعروا بالارتياح تجاه مشاركة المعلومات. قد يرغب الآخرون في حمايتك من الضغوطات التي يتعرضون لها.
إن مقدار ما يشاركونه معك أو القليل منه ليس مؤشرًا على حبهم لك أو مدى ثقتهم بك. إنها ببساطة آلية تكيف فردية للعديد من الأشخاص.
إذا كنت ترغب في الحصول على مزيد من المعلومات، فأخبر الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية أنه عندما يكون جاهزًا، فأنت ترغب في معرفة المزيد حتى تتمكن من دعمه بأفضل شكل ممكن، ووضع أي خطط قد تحتاج إلى تنفيذها. ولكن دعهم أيضًا يعرفون أنك تحترم حقهم في الخصوصية.
قد يجد شخصك إنهاء العلاج أصعب من العلاج نفسه!
كثيرا ما نسمع من الأشخاص المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية أنهم بخير أثناء خضوعهم للعلاج، ولكن الأشهر التي تلت الانتهاء من العلاج كانت تحديًا حقيقيًا. قد يستغرق العثور على المكان المناسب لهم في الحياة أو الأسرة أو العمل/المدرسة أو المجموعات الاجتماعية وقتًا. أخبرنا العديد من الأشخاص أنهم شعروا بالضياع خلال الأشهر التي تلت انتهاء العلاج.
سيعاني العديد من الأشخاص المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية أيضًا من التعب المستمر، وأعراض أخرى أو آثار جانبية للعلاج يمكن أن تستمر لعدة أشهر بعد العلاج. قد يكون لدى البعض آثار جانبية طويلة المدى تحتاج إلى إدارة مستمرة مدى الحياة. لذا فإن تجربة سرطان الغدد الليمفاوية لا تنتهي عند انتهاء العلاج.
بالنسبة لبعض الأشخاص، فإن التأثير العاطفي لتشخيص إصابتهم بسرطان الغدد الليمفاوية والحصول على العلاج لا يحدث إلا بعد انتهاء انشغال المواعيد والفحوصات والاختبارات والعلاجات.
توقعات معقولة
أحد الأشياء التي نسمعها كثيرًا من المرضى هو أن الجميع يتوقع منهم العودة إلى طبيعتهم بعد انتهاء العلاج. وهذا توقع غير واقعي!
ومن ناحية أخرى، يشعر بعض الناس بالإحباط بسبب عدم سماح أحبائهم لهم بالعودة إلى مستوى معين من الحياة الطبيعية.
اسألهم عما يحتاجون إليه!
الطريقة الوحيدة لمعرفة ما يحتاجه شخصك هي أن تسأله. افهم أن الأمر قد يستغرق بعض الوقت حتى يستعيدوا ثقتهم بأنفسهم، وقد لا يعودون أبدًا إلى ما كانوا عليه من قبل. ولكن هذا لا يجب أن يكون أمرا سيئا. إنه وقت رائع لإزالة الضغوطات غير الضرورية من حياتك والتركيز على الأشياء المهمة.
وضع خطط
يجد بعض الأشخاص أنه من المفيد وضع خطط للتطلع إلى شيء ما عند انتهاء العلاج. ومع ذلك، قد لا يشعر بعض الأشخاص بالثقة في التخطيط لأي شيء إلا بعد أن يكون لديهم بعض الوقت للتعافي وإجراء فحوصات متكررة للتأكد من شفاء سرطان الغدد الليمفاوية أو في حالة هدوء. كل ما يصلح لشخصك على ما يرام. لا توجد طريقة صحيحة للتعامل مع هذا.
ومع ذلك، قد تشعر أنك بحاجة إلى وضع خطط حتى لو لم يكن الشخص الخاص بك جاهزًا بعد. هذا أمر معقول جدًا، والشيء المهم هو الاستمرار في التواصل مع بعضكما البعض للعثور على خطة تناسبكما.
الدعم المتاح
لا ينبغي لأي مقدم رعاية أن يهتم بمفرده. من المهم بالنسبة لك التواصل مع أشخاص مختلفين - سواء الأصدقاء الشخصيين أو العائلة أو العاملين في مجال الصحة.
دع الناس يعرفون ما تحتاجه
صدق أو لا تصدق، معظم الناس يريدون المساعدة. المشكلة هي أن الكثير من الناس لا يعرفون كيف. معظم الناس لا يحصلون على أي تدريب أو خبرة حول كيفية التحدث أو التعامل مع الأشياء الصعبة مثل المرض.
يشعر العديد من الأشخاص بالقلق من أنهم إذا حاولوا التحدث معك عن موقفك، فقد يتسببون في إزعاجك أو الإساءة إليك أو إحراجك. الآخرون لا يعرفون ماذا يقولون. يقرر الكثير من الأشخاص التحدث عنه فقط إذا طرحته. هذا لا يعني أنهم لا يهتمون.
لكن يبدو أنك بخير!
إذا كنت لا تتواصل مع أصدقائك وعائلتك إلا عندما تكون نشيطًا وتبدو في أفضل حالاتك وتخبرهم أن كل شيء على ما يرام، فكيف تتوقع منهم أن يعرفوا أنك بحاجة إلى المساعدة؟
دع الناس يعرفون ما تحتاجه. دع الناس يعرفون أنك منفتح على الدردشة ومشاركة مشاكلك. هذا يمكن أن يستغرق الممارسة. وقد لا تحصل دائمًا على الاستجابة التي كنت تأمل فيها، ولكن لا يمكنك أن تتوقع أن يعرف الناس ما تحتاجه إلا إذا أخبرتهم بذلك.
لا تتوقع منهم أن يخمنوا! سيكون أمرًا رائعًا أن يتمكن الناس من قراءة أفكارنا، لكنهم لا يستطيعون ذلك، ومن غير الواقعي أن تتوقع من الناس أن يعرفوا ما تحتاجه، لأن حالة كل شخص واحتياجاته مختلفة.
فكر في بعض الشبكات التالية التي قد تتمكن من التحدث إليها أو طلب الدعم منها.
قد تكون قادرًا على الاعتماد على قادة دينك وجماعتك للحصول على المساعدة العاطفية والروحية والعملية. خصص وقتًا للتحدث معهم وأخبرهم بما تمر به واسألهم عن الدعم الذي قد يتمكنون من تقديمه.
إذا كنت مرتاحًا للفكرة، اسألهم عما إذا كان بإمكانهم وضع شيء ما في رسالتهم الإخبارية أو أي اتصالات منتظمة أخرى مع الأعضاء الآخرين لطلب المساعدة العملية سواء كانت منتظمة أو لمرة واحدة. قد تتمكن أيضًا من القيام بذلك دون الكشف عن هويتك مع أولئك الذين يقتربون من قائد الجماعة فقط بناءً على التفاصيل الخاصة بك.
ينتمي الكثير من الأشخاص إلى فئات رياضية أو اجتماعية أخرى. إذا كانت لديك مجموعة وتواصلت بشكل جيد مع بعض الأعضاء، فتحدث معهم حول كيفية تغير حياتك بسبب دورك الجديد كمقدم رعاية. دعهم يعرفون ما تحتاج إلى المساعدة فيه واسألهم عما إذا كانوا يعرفون أي شخص يمكنه المساعدة.
إذا كنت مرتاحًا للفكرة، اسألهم عما إذا كان بإمكانهم وضع شيء ما في رسالتهم الإخبارية أو أي اتصالات منتظمة أخرى مع الأعضاء الآخرين لطلب المساعدة العملية سواء كانت منتظمة أو لمرة واحدة. قد تتمكن أيضًا من القيام بذلك دون الكشف عن هويتك مع أولئك الذين يقتربون من قائد المجموعة فقط بناءً على التفاصيل الخاصة بك.
على الرغم من أنك لست الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية، فإنه لا يزال من المهم بالنسبة لك أن تكون على اتصال مع الطبيب العام. يمكن أن يكون الأطباء العامون شكلاً رائعًا من أشكال الدعم ويساعدونك في تنسيق الرعاية التي قد تحتاجها.
نوصي كل شخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية والقائمين على رعايتهم بوضع خطة للصحة العقلية مع طبيبك العام. يمكن أن ينظر هذا في الضغوطات والمسؤوليات الإضافية التي تتحملها الآن ويضع خطة للتأكد من حصولك على الدعم من خلال الاستشارة أو الطبيب النفسي أو الطب أو أي دعم آخر قد تحتاجه.
قد تكون لديك أيضًا حالات طبية تحتاج إلى إدارتها أثناء رعاية شخصك. يمكن لطبيبك العام أيضًا وضع خطة لإدارة الطبيب العام للتأكد من عدم تفويت هذه الأشياء أثناء انشغالك برعاية من تحب. يمكنهم أيضًا مساعدتك في التواصل مع المنظمات المحلية التي يمكنها مساعدتك.
الخدمات الإضافية التي يمكن لطبيبك العام أن يحيلك إليها
من المهم أن تحصل على المساعدة التي تحتاجها لإدارة هذه التغييرات. تحدث إلى طبيبك العام حول خدمات الدعم المتوفرة في منطقتك. يمكنهم المساعدة في تنسيق الرعاية لك عن طريق إحالتك إلى خدمات مختلفة في المجتمع. بعض ما قد يساعد يشمل ما يلي.
- علماء النفس أو المستشارين للمساعدة في التغلب على التحديات العاطفية والعقلية التي تأتي مع دعم شخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية.
- المعالجون المهنيون الذين يمكنهم المساعدة في تقييم احتياجاتك والمساعدة في الحصول على الدعم الجسدي المناسب لرعاية شخصك.
- الأخصائيون الاجتماعيون الذين يمكنهم مساعدتك في الوصول إلى أشكال الدعم الاجتماعي والمالي المختلفة.
يوجد في معظم المستشفيات قسم للعمل الاجتماعي. يمكنك أن تطلب إحالتك إلى الأخصائي الاجتماعي في المستشفى الخاص بك. إذا لم يكن لدى المستشفى الخاص بك قسم للعمل الاجتماعي، فيمكن لطبيبك العام المحلي أن يساعدك على التواصل مع أحد الأشخاص في مجتمعك.
يمكن للأخصائيين الاجتماعيين المساعدة في تقديم المشورة، والإحالة إلى خدمات مختلفة للحصول على دعم إضافي، وتنسيق رعاية الشخص العزيز عليك، والدفاع نيابة عنك.
يمكنهم أيضًا مساعدتك في الوصول إلى الدعم المالي والمساعدة في السفر والإقامة أو غيرها من الخدمات الصحية والقانونية إذا لزم الأمر.
Carer Gateway هو برنامج تابع للحكومة الأسترالية يقدم دعمًا عاطفيًا وعمليًا مجانيًا لمقدمي الرعاية. يمكنك العثور على مزيد من المعلومات عنها هنا: بوابة مقدم الرعاية.
ممرضات سرطان الغدد الليمفاوية الأسترالية لدينا متواجدات من الاثنين إلى الجمعة من الساعة 9 صباحًا حتى 4:30 مساءً.
يمكنك الاتصال بهم عبر الهاتف على 1800 953 081 أو البريد الإلكتروني nurse@lymphoma.org.au.
يمكنهم الإجابة على أسئلتك والاستماع إلى مخاوفك ومساعدتك في العثور على خدمات الدعم لمن تحب أو لنفسك.
Lymphoma Down Under عبارة عن مجموعة دعم الأقران عبر الإنترنت على Facebook. تتم إدارته بواسطة Lymphoma Australia ولكنه مخصص للمرضى وأحبائهم. يجد العديد من الأشخاص أن الدردشة مع الآخرين المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية أو رعاية المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية وسماع قصصهم مفيدة حقًا.
يمكنك الانضمام من خلال الإجابة على أسئلة العضوية والموافقة على قواعد المجموعة هنا: سرطان الغدد الليمفاوية أسفل تحت.
المساعدة المالية لمقدمي الرعاية
قد تتمكن من الحصول على بدل من Centrelink لمساعدتك أثناء رعايتك لمن تحب. ستحتاج أنت والشخص الذي ترعاه إلى تلبية متطلبات معينة حتى تكون مؤهلاً.
يمكن العثور على معلومات حول مدفوعات مقدمي الرعاية وبدلات مقدمي الرعاية على صفحة ويب Services Australia.
الحفاظ على الصداقات والعلاقات الأخرى
يلاحظ الكثير من الناس تغيرات في صداقاتهم وديناميكيات أسرتهم عند التعايش مع السرطان. يجد بعض الناس أن المقربين منهم يصبحون أكثر بعدًا ، بينما يقترب آخرون من غيرهم.
لسوء الحظ ، لم يتعلم الكثير من الناس كيفية التحدث عن المرض والأشياء الصعبة الأخرى. عندما يتراجع الناس ، غالبًا ما يكون ذلك لأنهم لا يعرفون ماذا يقولون ، أو لأنهم يخافون من أن أي شيء يقولونه قد يزعجك أو يزيد الأمور سوءًا.
قد يقلق البعض بشأن مشاركة أخبارهم الجيدة أو السيئة أو مشاعرهم معك. قد لا يريدون أن يثقلوك وأنت لست على ما يرام. أو قد يشعرون بالذنب حتى عندما تسير الأمور على ما يرام بالنسبة لهم عندما يكون لديك الكثير مما يحدث.
نصائح حول كيفية الحفاظ على العلاقات مع الأصدقاء والعائلة
يمكنك مساعدة أصدقائك وعائلتك على فهم أنه من المقبول التحدث عن سرطان الغدد الليمفاوية أو العلاجات التي يخضع لها الشخص العزيز عليك إذا أراد ذلك. أو حتى التحدث عما يحدث في حياتهم. إذا كنت مرتاحًا للحديث عن موقفك، فاطرح أسئلة مثل:
- ماذا تريد أن تعرف عن سرطان الغدد الليمفاوية؟
- ما هي الأسئلة التي لديك حول العلاج (لأحبائك) والآثار الجانبية؟
- كم تريد أن تعرف؟
- الأمور ستكون مختلفة بالنسبة لي لبعض الوقت، كيف يمكننا البقاء على اتصال؟
- سأكون مشغولاً حقًا بدعم من أحب لفترة من الوقت. قد أحتاج إلى بعض المساعدة في أشياء مثل الطبخ والتنظيف ورعاية الأطفال. ما الذي يمكنك المساعدة فيه؟
- ما زلت أريد أن أعرف ما يحدث معك - قل لي الخير والشر والقبيح - وكل شيء بينهما!
- لا أريد أن أتحدث عن سرطان الغدد الليمفاوية ولكن اسألني عنه (ما تريد التحدث عنه).
- تعرف أي نكات جيدة؟ احتاج الى الضحك.
- هل يمكنك الجلوس معي وأنا أبكي أو أفكر أو أستريح؟
- إذا كانت لديك الطاقة ، يمكنك أن تسألهم - ماذا تحتاج مني؟
دع الناس يعرفون ما إذا كان من الجيد الزيارة ، أو كيف تفضل البقاء على اتصال
يمكن أن تؤدي العلاجات إلى خفض الجهاز المناعي لأحبائك. من المهم أن تجعل الناس يعرفون أن الزيارة قد لا تكون آمنة دائمًا، ولكن عندما يفعلون ذلك، لا يزال بإمكانهم معانقتك.
- دعهم يعرفون أن يبتعدوا إذا كانوا مرضى. فكر في طرق أخرى للبقاء على اتصال.
- إذا كنت تشعر بالراحة في احتضان الأشخاص وهم بخير ، فأخبرهم أنك بحاجة إلى عناق.
- شاهد فيلمًا معًا - ولكن في منازلكم باستخدام ميزة التكبير / التصغير أو الفيديو أو مكالمة هاتفية.
- افتح دردشة جماعية على إحدى خدمات المراسلة أو الفيديو العديدة المتاحة.
- ابدأ بقائمة، لأنه عندما تكون الزيارة موضع ترحيب وما تحتاج إلى القيام به. التطبيقات المذكورة أعلاه يمكن أن تساعد في هذا.
وأخيرًا ، إذا لاحظت أن العلاقة تتغير ، فتحدث عنها. دع الناس يعرفون أنهم ما زالوا مهمين ، وما زلت ترغب في الحفاظ على القرب الذي كنت عليه من قبل.
مصادر أخرى
نبذة عامة
- إن دور مقدم الرعاية هو دور فردي للغاية يعتمد على علاقتك مع الشخص المصاب بسرطان الغدد الليمفاوية واحتياجاته الفردية.
- قد يكون مقدمو الرعاية من أفراد العائلة أو الأصدقاء أو من خدمة مدفوعة الأجر.
- يمكن لأي شخص أن يتولى رعاية الطفل، بما في ذلك الأطفال، وقد يكون لديك دور رعاية رسمي أو غير رسمي.
- باعتبارك مقدم رعاية، فأنت لست وحدك، فهناك خدمات متاحة لدعمك، وبعض المدفوعات التي قد تكون مؤهلاً لها.
- سيساعدك فهم سرطان الغدد الليمفاوية وعلاجاته وآثاره الجانبية على فهم كيفية دعم شخصك بشكل أفضل.
- قد يظل شخصك بحاجة إلى دعمك كمقدم رعاية بعد فترة طويلة من انتهاء العلاج.
- على الرغم من أنك مقدم الرعاية، إلا أنك ستحتاج إلى الدعم أيضًا. دع الناس يعرفون ما تحتاجه.
- ابحث عن طبيب عام جيد وابق على اتصال منتظم معه. يمكنهم المساعدة في تنسيق خدمات الدعم المختلفة التي قد تحتاجها.
- يمكنك الاتصال بأحد الممرضات لدينا على الرقم 1800 953 081 من الاثنين إلى الجمعة من 9 صباحًا إلى 4:30 مساءً بتوقيت بريسبان.
