Да бъдеш болногледач на човек с лимфом може да бъде едновременно възнаграждаващо и предизвикателно. И въпреки че вие сте болногледачът, вие също ще се нуждаете от подкрепа, за да сте добре и отпочинали, като същевременно се справяте с емоционалните и физическите изисквания на болногледача.
Животът не спира, когато станете болногледач или когато някой, когото обичате, е диагностициран с лимфом. Все още може да се наложи да управлявате работа, училище, деца, домакински задължения и други отговорности. Тази страница ще предостави информация за това, което трябва да знаете, за да подкрепите своя човек с лимфом и да намерите подходящата подкрепа за себе си.
Свързани страници
Какво трябва да знам?
Ако ще се грижите за някой с лимфом, ще трябва да знаете някои неща за лимфома и лечението му. По-долу има връзки към други страници на този уебсайт, които ви препоръчваме да прегледате, докато научавате от какъв тип грижи може да се нуждае вашият любим човек.
Видове болногледачи
Има различни видове болногледачи. Някои от вас може да са платени болногледачи, където единствената ви работа е да се грижат за някой с лимфом, но повечето болногледачи са неплатени членове на семейството или приятели. Може да имате официално споразумение за това какви са вашите задължения като болногледач или може да сте приятел, съпруг или съпруга, родител на дете или човек с лимфом. В този случай може да имате много неформална уговорка, при която предоставяте допълнителна подкрепа, ако е необходимо в рамките на вашата уникална връзка.
Независимо какъв тип болногледач сте, ще имате нужда от допълнителна подкрепа. Поддръжката, от която се нуждаете, ще бъде много уникална за вас и ще зависи от:
- вашите близки индивидуални обстоятелства,
- подвида на лимфома, който имат,
- вида на лечението, от което ще се нуждаят,
- всяко друго заболяване или състояние, което има вашият човек с лимфом, като болка, симптоми на лимфом или странични ефекти от лечението, затруднения с мобилността и ежедневните задачи,
- където и двамата живеете,
- други ваши отговорности като работа, училище, деца, домакинска работа и социални групи,
- предишен опит, който имате или не сте имали като болногледач (да си болногледач не е нещо естествено за много хора),
- собственото ви физическо, емоционално и психическо здраве,
- вида на връзката, която имате с вашия човек с лимфом,
- много други неща, които правят вас и вашия човек уникални.
Ако вашият партньор, съпруга или съпруг има лимфом, те може вече да не са в състояние да ви предложат същия тип подкрепа, комфорт, обич, енергия или ентусиазъм, които са имали в миналото. Ако преди са участвали в домакинската работа, финансите или отглеждането на деца, те може да имат по-малък капацитет да правят това сега, така че повече от тези неща може да паднат върху вас.
Вашият партньор, съпруга или съпруг
Промяната и дисбалансът във вашите роли ще има емоционално въздействие и върху двама ви. Дори и да не го изразят с думи, вашият човек с лимфом може да изпита комбинация от положителни и отрицателни емоции, докато преминава през лимфома и неговото лечение.
Те могат да почувстват:
- виновни или смутени, че вече не могат да поддържат обичайния си начин на живот и дейности,
- страх, че чувствата ти към тях може да се променят,
- чувстват себе си наясно как лечението променя тялото им,
- притеснен какво може да означава загубата на техния доход за вашето семейство.
С всичко това те вероятно все още ще бъдат толкова благодарни, че имате да им помогнете през тази част от живота им.
Те могат също така да обмислят своята смъртност за първи път в живота си и това може да предизвика страх и безпокойство или проницателност, докато претеглят какво е наистина важно за тях и се замислят за живота си. Дори и да имат добри шансове за излекуване, пак е нормално да имате тези мисли и чувства.
Ти, болногледачът
Няма да е лесно да гледате как вашият партньор или съпруг преминава през лимфом и лечението му. Дори ако имат добри шансове за излекуване, може да започнете да мислите какво би било да ги загубите и това може да предизвика страх и безпокойство. Ще трябва да ги подкрепяте през някои трудни моменти и макар това да е много възнаграждаващо, може да бъде както физически, така и емоционално изтощително.
Ще имате нужда от собствена мрежа за подкрепа от приятели, семейство или здравни специалисти, докато управлявате всичките си обичайни дейности и работа, като същевременно сега подкрепяте партньора си.
Може да забележите известно обръщане на ролите във връзката ви, ако вашият партньор винаги е бил доставчикът, или грижещият се, или силният и организиран. И сега от вас зависи да изпълните тези роли, докато те се концентрират върху лечението и физическото си здраве. Това може да отнеме малко време да свикнете и на двама ви.
Секс и интимност
Съвсем нормално е да се чудите за секса и интимността и как това може да се промени, когато станете болногледач на партньора си. Нещата може да се променят за известно време и научаването на нови начини за интимност ще бъде важно за поддържане на близостта във връзката ви.
Все още е добре да правите секс, ако и двамата с партньора ви го искате, но има допълнителни предпазни мерки, които трябва да вземете. Вижте връзката по-долу за повече информация относно защитата на себе си, партньора и връзката ви.
Да бъдеш болногледач, когато самият ти си още дете или млад възрастен, е огромна отговорност. Не си сам. В Австралия има около 230,000 XNUMX болногледачи точно като вас! Повечето казват, че е наистина възнаграждаващо и се чувстват добре, че могат да помогнат на някого, когото обичат.
Това не означава, че ще бъде лесно. Ще научите много и вероятно ще направите няколко грешки – но това е добре, защото всички правим грешки! И всичко това може да правите, докато все още сте в училище или в университета, или търсите работа и се опитвате да имате някакъв нормален живот.
Има много налична подкрепа за вас като болногледач. По-долу сме включили някои връзки към места, които могат да помогнат.
Гледането на вашето дете или тийнейджър да преминава през лимфом и лечението му е невъобразимо предизвикателство за повечето родители. Ще видите как детето ви преминава през неща, с които не трябва да се справя никое дете. И ако имате други деца, ще трябва да им помогнете да се научат как да се справят с лимфома на брат си или сестра си и да продължат собственото си детство.
За съжаление, макар и все още рядък, лимфомът е третият най-разпространен рак при децата и най-често срещаният рак при юноши и млади възрастни в Австралия. Вижте връзката по-долу относно лимфома при деца, юноши и млади хора за повече информация относно лимфома при млади хора.
Също така добавихме някои връзки по-долу на организации, които са посветени на подкрепата на деца и семейства, когато някой е диагностициран с рак. Някои предлагат дейности като екскурзии, къмпинг и свързване с други деца с рак или които имат родител с рак, докато други могат да предоставят по-практична подкрепа.
- Лимфом при деца, юноши и млади хора
- Съвети за родители и настойници
- Благотворителност за деца срещу рак и подкрепа на семейството Австралия | Redkite
- Лагер и места за отдих за деца, изправени пред рак | Качество на лагера
- Canteen Connect – Общност за млади хора, засегнати от рак
- Център за рак | Услуги за поддръжка на семейства, изправени пред рак
- Родителство през рак
- Финансова помощ за семейства – деца с рак
- Фондация Sony – за подпомагане на запазването на плодовитостта.
Училище и уроци
Ако детето ви е в училищна възраст, може да се притеснявате как ще се справи с училище, докато се лекува. Или може би сте били толкова заети с всичко, което се случва, че дори не сте имали възможност да помислите за това.
Другите ви деца също може да пропуснат училище, ако семейството ви трябва да пътува на големи разстояния и да стои далеч от дома, докато детето ви с лимфом е в болница.
Но мисленето за училище е важно. Повечето деца с лимфом могат да бъдат излекувани и в даден момент ще трябва да се върнат на училище. Много големи детски болници имат служба за обучение или училище, което вашето дете с лимфом и другите ви деца могат да посещават, докато детето ви е на лечение или в болница.
Посочените по-долу големи болници имат училищни услуги в рамките на своите услуги. Ако детето ви е на лечение в болница, различна от изброените тук, попитайте ги относно наличната помощ за обучение за вашето дете/деца.
QLD. - Детско болнично училище в Куинсланд (eq.edu.au)
VIC. - Виктория, Образователен институт: Образователен институт (rch.org.au)
SA - Програмите за болнично обучение на Hospital School of South Australia
WA - Училище в болница (health.wa.gov.au)
NSW - Училище в болница | Мрежа от болници за деца в Сидни (nsw.gov.au)
Независимо дали сте родител, който се грижи за възрастно дете с лимфом, или възрастен, който се грижи за вашия родител с лимфом, или приятел, който се грижи за приятел, ще има промени в динамиката на вашата връзка.
Родители, болногледачи
Като родител, който се грижи за вашия възрастен син или дъщеря, може да се наложи да направите много промени в начина си на живот. Това може да е трудно, ако имате други ангажименти. Динамиката на вашата връзка може също да се промени, тъй като порасналото ви дете отново стане зависимо от вашите грижи и подкрепа. За някои това може да ви сближи, за други може да е предизвикателство. Вашият личен лекар може да бъде голяма подкрепа. Някои услуги, към които те могат да ви насочат, са изброени по-надолу на страницата.
Поверителност
Вашето пълнолетно дете има право на поверителност на своите здравни досиета. Те също така имат право да изберат да ходят на срещи сами или с когото решат.
Като родител може да бъде много трудно да приемете това, но някои хора се справят по-добре, когато не трябва да споделят всичко. Важно е да приемете тяхното решение за това колко информация искат да споделят с вас. Въпреки това, ако искат да отидете с тях, това е чудесен начин да покажете подкрепа и да сте в крак с това, от което може да се нуждаят.
Попитайте ги какво биха предпочели и уважавайте решението им.
Грижи за родител с лимфом
Грижата за родител с лимфом може да бъде много възнаграждаваща и начин да покажете своята любов и признателност за всичко, което са направили за вас. Въпреки това може да дойде и с предизвикателства.
Ролята на родителя е да защитава децата си, така че понякога може да е трудно за родителя да разчита на децата си – дори и на пораснали деца. Те може да искат да ви предпазят от реалността на това, през което преминават или чувстват, и може да не споделят цялата информация, която смятате, че трябва да ги подкрепите.
Много възрастни хора не искат твърде много информация и биха предпочели да оставят вземането на решения на своя лекар специалист. Това може да бъде трудно, когато сте болногледач на родителите.
Важно е да уважавате правото на вашите родители на поверителност, както и тяхната независимост.
Като каза това, все още се нуждаете от достатъчно информация, за да можете да се грижите и да защитавате своя родител. Постигането на правилния баланс може да бъде трудно и да отнеме време и практика. Ако вашият родител е съгласен, опитайте се да отидете на колкото се може повече от техните срещи с тях. Това ще ви даде възможност да задавате въпроси и да имате по-добра представа какво се случва. Знайте, че вашият родител не е длъжен да се съгласява с това, но ако го направят, това е чудесен начин да изградите връзка със здравния екип и да сте в крак с новостите.
Допълнителна поддръжка е достъпна чрез вашия личен лекар.
Грижа за приятел
Грижата за приятел с лимфом ще промени динамиката на вашето приятелство. Това, което ви събра като приятели и нещата, които правехте заедно, ще се променят. Това може да бъде предизвикателство, но много хора откриват, че приятелството им става много по-дълбоко, отколкото е било преди лимфома.
Ще трябва да се грижите и за себе си и да знаете, че вашият приятел няма да може да предложи същата подкрепа и приятелство, както преди. Поне не за известно време. Имаме няколко страхотни съвета по-долу на страницата за това как да подкрепите своя приятел и да поддържате приятелството си, като същевременно бъдете негов болногледач.
Балансиране на грижите с работа, деца и други отговорности
Диагнозата лимфом често идва без никакво предупреждение. И за съжаление, много малко потенциални болногледачи са независимо богати. Може да работите, учите или търсите работа. И всички имаме сметки за плащане. Може да имате собствена къща, която да поддържате в ред, вероятно собствени деца и други отговорности.
Нито една от тези отговорности не се променя, когато неочаквана диагноза лимфом се случи на ваш любим човек или когато здравето му се промени и той се нуждае от повече подкрепа от вас, отколкото преди. Трябва да отделите време, за да планирате реалистично колко време имате, за да се грижите за любимия човек.
Може да се наложи да вземете група от хора, братя и сестри, приятели или други, които могат да споделят товара. Дори и да не поемат официална роля на болногледач, те със сигурност могат да помогнат с някои от практическите аспекти на грижата, като помощ в домакинската работа, вземане на деца, готвене на храна или пазаруване.
По-надолу в страницата под секцията Съвети за болногледачите са някои точки, които се свързват с различни уебсайтове или приложения, които могат да помогнат за координирането на поддръжката, от която може да се нуждаете.
Емоционално въздействие на лимфома
Лимфомът има емоционално въздействие върху всеки засегнат от него. Но често изглежда, че засяга пациента и неговите близки по различен начин, а понякога и по различно време.
Колкото и да се опитвате, никога няма да разберете напълно какво е за вашия човек с лимфом. По същия начин, колкото и да се опитват, те никога няма да разберат наистина какво е да ги гледате как преминават през лимфом, това са лечения и приспособяване към живот на сканиране, тестове, лечения и чувство на неразположение или несигурност.
В зависимост от връзката ви с вашия човек с лимфом, въздействието, което има върху връзката ви, ще дойде с различни предизвикателства.
Да бъдеш диагностициран с рак не е нормално нещо. За съжаление се среща все по-често, но със сигурност не е нормално. Така че няма нормален начин да се отговори на новините за рака или предизвикателствата, които носи.
Опитът на всеки човек ще бъде различен. Дори в рамките на семействата всеки член на семейството ще има различни мисли, чувства и реакции на новината, че той сам или любим човек има рак.
Лечението често е най-трудно за обгрижващия – Завършването на лечението често е по-трудно за човека с лимфом!
Диагнозата лимфом е трудна за всеки! Животът ще се промени за известно време и вероятно завинаги до известна степен. Въпреки че не всеки с лимфом се нуждае от незабавно лечение, много хора го правят. Но дори когато лечението не е необходимо веднага, все още има емоции около диагнозата и все още са необходими допълнителни тестове и назначаване, което може да причини безпокойство и стрес.
Ако вашето лице не започне лечение веднага, може да намерите страницата по-долу за полезна.
В навечерието на официалната диагноза и след това тестовете за поставяне и започването на лечението животът ще бъде натоварен. Като болногледач може да се наложи да поемете водеща роля в много от тези неща, да си уговаряте срещи, да шофирате до срещи и да бъдете с вашия човек по време на някои от най-трудните новини, които ще чуят, и решенията, които трябва да вземат.
През това време вашият човек с лимфом може да премине в бизнес режим. Или може да е в отричане, или просто твърде болен, за да се справи наистина с емоциите от това, което се случва. Или може би ще си поплачат добре и ще имат нужда от вас, за да ги утешите и подкрепите, докато се примирят с това как се чувстват. Те могат да оставят всичко на вас, докато се концентрират върху преминаването на лечението.
Съвети за болногледачите преди и по време на лечението
- Имайте книга, дневник или папка на вашето устройство, за да следите всички срещи.
- Попълнете Свържете се с нас формуляр, за да сте сигурни, че вие и вашият човек с лимфом имате достъп до актуализирана информация за неговия подтип лимфом, лечения, събития и комплект за подпомагане на лечението, когато лечението започне. Можете да попълните формата от натиснете тук.
- Вземете здравословни закуски и напитки на срещи – понякога може да се случи забавяне и дните на лечение може да са дълги.
- Попитайте вашия човек колко информация би искал да сподели с другите. Някои хора обичат да споделят всичко, докато други обичат да пазят нещата поверителни. Помислете как да споделяте информация, някои идеи могат да включват:
- Стартирайте лична страница във Facebook (или друга социална медия), която можете да споделяте с хората, които искате да актуализирате.
- Започнете групов чат в услуга за съобщения като WhatsApp, Facebook Messenger или подобна, за да изпращате бързи актуализации.
- Започнете онлайн блог (дневник) или VLOG (видео дневник), за да споделяте.
- Водете си бележки по време на срещите, за да се върнете към тях по-късно, или алтернативно попитайте лекаря дали можете да запишете срещата на вашия телефон или друго записващо устройство.
- Запишете в книгата, дневника си или по телефона на вашия човек подвид на лимфома, алергии, симптоми, име на лечението и странични ефекти.
- Разпечатайте или изтеглете Въпроси, които да зададете на Вашия лекар да вземете на срещите си – и добавете всички допълнителни, които вие или вашият човек може да имате.
- Пригответе чанта за всеки неочакван болничен престой, която да държите в колата или до вратата. Опаковка:
- тоалетни принадлежности
- пижама
- удобни широки дрехи
- неплъзгащи се добре прилягащи обувки
- телефон, лаптоп, таблет и зарядни устройства
- играчки, книги, пъзели или други дейности
- закуски.
- Делегирайте – обадете се на вашето семейство и социални групи, за да видите кой може да помогне с някои практически неща като пазаруване, готвене на храна, посещения, почистване на къщата, вземане на деца от училище. Някои от следните приложения може да са полезни:
Вашият човек с лимфом има ли деца?
- Благотворителност за деца срещу рак и подкрепа на семейството Австралия | Redkite
- Лагер и места за отдих за деца, изправени пред рак | Качество на лагера
- Canteen Connect – Общност за млади хора, засегнати от рак
- Център за рак | Услуги за поддръжка на семейства Изправен пред рак
И тогава лечението започва!
Често чуваме от пациенти, че лечението е било лесно в сравнение с живота след лечението. Това не означава, че лечението е лесно. Те все още ще бъдат уморени и ще имат странични ефекти от лечението. Но много хора са толкова претоварени и заети с преминаването на лечението, че може да нямат време да обмислят случващото се – докато лечението не приключи.
Като болногледач, ако животът не е бил достатъчно натоварен преди, със сигурност ще бъде след началото на лечението! Има различни видове лечение за различни хора и различни подтипове лимфом. Но повечето лечения продължават най-малко месеци (4-6 месеца), а някои могат да продължат с години.
Текущи назначения
Освен лечение, вашето лице също ще се нуждае от редовни кръвни изследвания, срещи с техния хематолог или онколог И местен лекар (GP) и евентуално редовни PET/CT или други сканирания. Може дори да се нуждаят от други тестове, за да наблюдават как сърцето, белите дробове и бъбреците им се справят с лечението.
Странични ефекти
Всяко лечение има потенциални странични ефекти, видът на страничния ефект може да е различен в зависимост от вида на лечението. Различните хора, подложени на едно и също лечение, също могат да имат различни странични ефекти или тежестта на страничните ефекти може да е различна.
Като болногледач ще трябва да знаете за тези странични ефекти, за да можете да подкрепяте лицето си у дома и да знаете кога да се свържете с лекаря или да посетите спешното отделение. Уверете се, че сте попитали за страничните ефекти за конкретния вид лечение, което вашият човек получава. Техният хематолог или онколог, специализирана медицинска сестра или фармацевт ще могат да ви помогнат с това. Можете също да се обадите на нашите медицински сестри 1800 953 081 за да разберете повече, ако имате нужда.
След като разберете какви странични ефекти може да получи вашето лице, посетете нашата страница със странични ефекти, като щракнете върху връзката по-долу, за да научите повече за тях.
Лекарството може да повлияе на тяхното настроение и емоции
Някои лечения за лимфом, както и други лекарства, които може да приемате, заедно със стреса от лимфома могат да повлияят на настроението и емоциите на вашия човек. Това може да ги направи сълзливи, ядосани или избухливи, разочаровани или по-тъжни от нормалното. Научете повече за това на нашата уеб страница Психично здраве и емоции.
Важно е да запомните, че тези промени в настроението и емоциите не са свързани с вас или колко добре се справяте като болногледач. Нито пък е истинско отражение на истинските им чувства. Това е реакция на това как лекарството засяга различни хормони и сигнали в мозъка.
Ако сте загрижени за това как промените в тяхното настроение и емоции се отразяват на тях, вас и другите, насърчете ги да говорят с лекаря си за това. Ако ходите на срещи с вашия човек, можете също да говорите с лекаря за тези промени. В много случаи това може да се подобри с промяна на лекарството или дозата.
Поверителност
Колкото и трудно да е това, като болногледач нямате право на всички медицински досиета или информация за вашето лице. Болници, лекари, медицински сестри и други здравни специалисти са обвързани от законите за поверителност и не могат да споделят медицинска информация или записи с вас без много конкретно и често писмено съгласие от вашето лице.
Вашият човек също има право да споделя само това, което му е приятно да сподели с вас. Трябва да уважавате това, дори ако сте женен, в обвързана връзка или сте родител или дете на лицето с лимфом. Някои хора се нуждаят от време, за да обработят новата информация и да направят план в собствената си глава, преди да се чувстват комфортно да споделят информацията. Други може да искат да ви защитят от стресовите фактори, на които са подложени.
Колко или малко споделят с вас, не е индикация за любовта им към вас или колко ви вярват. Това е просто индивидуален механизъм за справяне за много хора.
Ако искате повече информация, уведомете вашия човек с лимфом, че когато е готов, бихте искали да знаете повече, за да можете да го подкрепите възможно най-добре и да направите всички планове, които може да се наложи да направите. Но също така им кажете, че уважавате правото им на поверителност.
Вашият човек може да намери завършването на лечението по-трудно от самото лечение!
Често чуваме от хора с лимфом, че са били добре по време на лечението, но месеците след края на лечението са били истинско предизвикателство. Намирането къде се вписват отново в живота, семейството, работата/училище или социални групи може да отнеме време. Много хора ни казаха, че са се чувствали изгубени през месеците след края на лечението.
Много хора с лимфом също ще имат продължаваща умора и други симптоми или странични ефекти от лечението, които могат да продължат месеци след лечението. Някои може дори да имат дългосрочни странични ефекти, които се нуждаят от непрекъснато управление през целия живот. Така че преживяването на лимфома не свършва с лечението.
За някои хора емоционалното въздействие от диагностицирането на лимфома и провеждането на лечение не се проявява, докато не приключи натовареността с срещи, сканиране, тестове и лечения.
Разумни очаквания
Едно от нещата, които чуваме често от пациентите, е, че всички очакват те да се върнат към нормалното си състояние, след като лечението е приключило. Това е нереалистично очакване!
От друга страна, някои хора са разочаровани от това, че техните близки не им позволяват да се върнат към някакво ниво на нормалност.
Попитайте ги от какво имат нужда!
Единственият начин да разберете от какво има нужда вашият човек е да го попитате. Разберете, че може да им отнеме известно време, за да си възвърнат увереността и може никога да не се върнат точно там, където са били преди. Но това не трябва да е нещо лошо. Това е страхотно време да премахнете ненужните стресови фактори от живота си и да се концентрирате върху важните неща.
Планиране
Някои хора смятат, че помага да се правят планове за очакване на нещо, когато лечението приключи. Някои хора обаче може да не се чувстват уверени да планират каквото и да било, докато не са имали известно време да се възстановят и са преминали повторни сканирания, за да са сигурни, че лимфомът е излекуван или в ремисия. Всичко, което работи за вашия човек, е добре. Няма правилен начин да се справите с това.
Въпреки това може да почувствате, че трябва да правите планове, дори ако вашият човек все още не е готов. Това е много разумно и важното е да продължите да общувате помежду си, за да намерите план, който работи и за двама ви.
Налична поддръжка
Никой болногледач никога не трябва да се грижи сам. За вас е важно да се свързвате с различни хора – както лични приятели, така и семейство и здравни специалисти.
Нека хората знаят от какво имате нужда
Вярвате или не, повечето хора искат да помогнат. Проблемът е, че много хора не знаят как. Повечето хора не получават обучение или опит как да говорят или да се справят с трудни неща като болест.
Много хора се притесняват, че ако се опитат да говорят с вас за вашата ситуация, те могат да ви разстроят, обидят или засрамят. Други просто не знаят какво да кажат. Толкова много хора решават да говорят за това само ако го повдигнете. Това не означава, че не им пука.
Но ти изглеждаш добре!
Ако наваксвате с приятели и семейство само когато сте енергични, изглеждате по най-добрия начин и им казвате, че всичко е наред, тогава как можете да очаквате те да разберат, че имате нужда от помощ?
Нека хората знаят от какво имате нужда. Уведомете хората, че сте отворени за чат и споделяне на вашите проблеми. Това може да изисква практика. И може да не винаги получавате отговора, на който сте се надявали, но не можете да очаквате хората да знаят от какво имате нужда, освен ако не ги уведомите.
Не очаквайте да познаят! Би било страхотно, ако хората могат да четат мислите ни, но те не могат и е нереалистично да очакваме хората да знаят от какво се нуждаете, защото ситуацията и нуждите на всеки са различни.
Помислете за някои от мрежите по-долу, с които може да можете да говорите или да поискате подкрепа.
Може да сте в състояние да разчитате на водачите на вашата вяра и конгрегация за емоционална, духовна и практическа помощ. Отделете време да говорите с тях и да ги уведомите през какво преминавате и да попитате каква подкрепа може да предложи той.
Ако ви харесва идеята, попитайте ги дали могат да пуснат нещо в своя бюлетин или друга редовна комуникация с други членове, за да поискат практическа помощ, независимо дали е редовна или еднократна. Може дори да сте в състояние да направите това анонимно само с онези, които се обърнат към лидера на конгрегацията, като имат вашите данни.
Много хора принадлежат към спортни или други социални групи. Ако имате група и сте се свързали добре с някои членове, говорете с тях за това как животът ви се променя поради новата ви роля на болногледач. Уведомете ги за какво имате нужда от помощ и ги попитайте дали знаят някой, който би могъл да помогне.
Ако ви харесва идеята, попитайте ги дали могат да пуснат нещо в своя бюлетин или друга редовна комуникация с други членове, за да поискат практическа помощ, независимо дали е редовна или еднократна. Може дори да можете да направите това анонимно само с тези, които се обърнат към лидера на групата, като имат вашите данни.
Въпреки че не сте този с лимфом, все пак е важно да бъдете свързани с личен лекар. Личните лекари могат да бъдат чудесна форма на подкрепа и да ви помогнат да координирате грижите, от които може да се нуждаете.
Препоръчваме на всеки с лимфом и на хората, които се грижат за него, да има план за психично здраве, изготвен с вашия личен лекар. Това може да разгледа допълнителните стресови фактори и отговорности, които имате сега, и да съставите план, за да сте сигурни, че получавате подкрепа от консултации, психолог, лекарства или друга подкрепа, от която може да се нуждаете.
Може дори да имате медицински състояния, които трябва да управлявате, докато се грижите за вашето лице. Вашият личен лекар може също така да направи план за управление на общопрактикуващия лекар, за да се увери, че тези неща няма да бъдат пропуснати, докато сте заети да се грижите за любимия човек. Те също могат да ви помогнат да се свържете с местни организации, които могат да ви помогнат.
Допълнителни услуги, към които вашият личен лекар може да ви насочи
Важно е да получите помощта, от която се нуждаете, за да се справите с тези промени. Говорете с вашия личен лекар за услугите за поддръжка, налични във вашия район. Те могат да ви помогнат да координирате грижите за вас, като ви насочат към различни услуги в общността. Някои, които могат да помогнат, включват следното.
- Психолози или съветници, които да помогнат с емоционалните и умствени предизвикателства, които идват с подкрепата на някой с лимфом.
- Професионални терапевти, които могат да ви помогнат да оцените вашите нужди и да ви помогнат да получите правилната физическа подкрепа, за да се грижите за вашия човек.
- Социални работници, които могат да ви помогнат да получите достъп до различни социални и финансови помощи.
Повечето болници имат отдел за социална работа. Можете да поискате да ви насочат към социалния работник във вашата болница. Ако вашата болница няма отдел за социална работа, вашият местен личен лекар може да ви помогне да се свържете с такъв във вашата общност.
Социалните работници могат да помогнат с консултиране, насочване към различни услуги за допълнителна подкрепа, координиране на грижите за вашия любим човек и застъпничество от ваше име.
Те могат също така да ви помогнат да получите финансова подкрепа, помощ при пътуване и настаняване или други здравни и правни услуги, ако е необходимо.
Carer Gateway е програма на правителството на Австралия, предлагаща безплатна емоционална и практическа подкрепа на лицата, които се грижат за тях. Можете да намерите повече информация за тях тук: Carer Gateway.
Нашите медицински сестри от Lymphoma Australia са на разположение от понеделник до петък от 9 сутринта до 4:30 часа.
Можете да се свържете с тях по телефона на 1800 953 081 или да изпратите имейл на nurse@lymphoma.org.au.
Те могат да отговорят на вашите въпроси, да изслушат притесненията ви и да ви помогнат да намерите услуги за поддръжка за вашия любим човек или за себе си.
Lymphoma Down Under е онлайн група за партньорска подкрепа във Facebook. Той се модерира от Lymphoma Australia, но е за пациенти и техните близки. Много хора смятат, че чатът с други хора с лимфом или грижата за тези с лимфом и изслушването на техните истории са наистина полезни.
Можете да се присъедините, като отговорите на въпросите за членство и приемете правилата на групата тук: Лимфом надолу под.
Финансова помощ за болногледачи
Може да успеете да получите надбавка от Centrelink, за да помогнете, когато се грижите за любимия човек. И вие самите, и лицето, за което се грижите, ще трябва да отговарят на определени изисквания, за да имате право.
Информация за плащанията на лицата, които се грижат за тях, и надбавките за лицата, които се грижат за тях, можете да намерите на уеб страницата на Службите в Австралия.
Поддържане на приятелства и други връзки
Много хора забелязват промени в своите приятелства и семейна динамика, когато живеят с рак. Някои хора откриват, че най-близките им се отдалечават, докато други, с които не са били близки, се приближават.
За съжаление много хора не са научени как да говорят за болести и други трудни неща. Когато хората се отдръпват, това често е, защото не знаят какво да кажат или се страхуват, че всичко, което казват, ще ви разстрои или ще влоши нещата.
Някои може да се притесняват да споделят собствените си добри или лоши новини или чувства с вас. Може да не искат да ви натоварват, докато не сте добре. Или може дори да се чувстват виновни, когато нещата вървят добре за тях, когато вие имате толкова много неща.
Съвети как да поддържате отношения с приятели и семейство
Можете да помогнете на приятелите и семейството си да разберат, че е добре да говорите за лимфом или лечение, което вашият любим човек има, ако искат. Или дори да говорят за това, което се случва в живота им. Ако ви е удобно да говорите за вашата ситуация, задавайте въпроси като:
- Какво бихте искали да знаете за лимфома?
- Какви въпроси имате относно лечението (на вашия близък) и страничните ефекти?
- колко искаш да знаеш
- За известно време нещата ще бъдат различни за мен, как можем да поддържаме връзка?
- Ще бъда наистина зает да подкрепям любимия човек за известно време. Може да имам нужда от помощ за неща като готвене, чистене, грижа за децата. С какво можете да помогнете?
- Все още искам да знам какво се случва с теб – Кажи ми доброто, лошото и грозното – И всичко между тях!
- Не искам да говоря за лимфома, но ме попитайте за (каквото и да искате да говорите).
- Знаете ли добри вицове? Имам нужда от смях.
- Можеш ли просто да седиш тук с мен, докато плача, или мисля, или си почивам?
- Ако имате енергия, можете да ги попитате – Какво имате нужда от мен?
Уведомете хората дали е добре да посетите или как предпочитате да поддържате връзка
Лечението може да понижи имунната система на вашите близки. Важно е да уведомите хората, че може да не винаги е безопасно да ги посетите, но когато го направят, пак могат да ви прегърнат.
- Уведомете ги да стоят настрана, ако са болни. Обмислете други начини да поддържате връзка.
- Ако ви е удобно да прегръщате хора и те са добре, кажете им, че имате нужда от прегръдка.
- Гледайте филм заедно – но в собствените си домове чрез мащабиране, видео или телефонно обаждане.
- Отворете групов чат в една от многото налични услуги за съобщения или видео.
- Започнете списък, когато посещението е добре дошло и какво трябва да направите. Приложенията по-горе могат да помогнат с това.
И накрая, ако забележите, че връзката се променя, говорете за това. Нека хората знаят, че все още имат значение и все още искате да запазите близостта, която сте имали преди.
Други източници
Oбобщение
- Ролята на болногледача е много индивидуална и зависи от връзката ви с вашия човек с лимфом и неговите индивидуални нужди.
- Грижачите могат да бъдат членове на семейството, приятели или от платена услуга.
- Всеки може да бъде болногледач, включително деца, и вие може да имате официална или неофициална роля на грижовник.
- Като болногледач вие не сте сами, има налични услуги, които да ви подкрепят, и някои плащания, на които може да имате право.
- Разбирането на лимфома, неговото лечение и страничните ефекти ще ви помогне да разберете как да поддържате по-добре своя човек.
- Вашето лице може все още да се нуждае от вашата подкрепа като болногледач дълго след като лечението приключи.
- Въпреки че вие сте болногледачът, вие също ще имате нужда от подкрепа. Нека хората знаят от какво имате нужда.
- Намерете добър личен лекар и поддържайте редовен контакт с него. Те могат да помогнат за координирането на различни услуги за поддръжка, от които може да се нуждаете.
- Можете да се обадите на една от нашите медицински сестри на 1800 953 081 от понеделник до петък от 9 сутринта до 4:30 часа Бризбейн.
