Co je remise, relaps a refrakterní lymfom?
odpuštění
Kompletní remise je, když vaše skeny a testy nevykazují žádné známky lymfomu ve vašem těle po léčbě.
Částečná remise je, když ve vašem těle stále existuje lymfom, ale je to méně než polovina toho, co bylo před léčbou.
recidiva
Žáruvzdorný
Remise verše lék
Léčba je, když nemáte v těle žádné známky lymfomu a není pravděpodobné, že se vrátí. Lékaři často raději používají termín remise, protože víme, že lymfom se může vrátit.
Čím déle jste v remisi, tím je méně pravděpodobné, že se agresivní lymfom vrátí, takže váš lékař může nakonec říci, že jste vyléčeni, ale obvykle budou používat termín remise. Je to proto, že zatímco u mnoha lidí se lymfom možná nikdy nevrátí, nevíme přesně, kdo se recidivuje a kdo ne.
Někteří lidé mohou mít určité rizikové faktory, které zvyšují pravděpodobnost návratu, ale musíte si promluvit se svým lékařem o svých vlastních rizikových faktorech a šancích na vyléčení, remisi nebo relaps.
Co se stane, když dojde k relapsu lymfomu?
Váš lékař vás bude i nadále sledovat po ukončení léčby a jedním z důvodů, proč tak činí, je sledování známek a příznaků relapsu vašeho lymfomu. Tím, že vás budou pravidelně navštěvovat, budou moci včas zachytit jakýkoli relaps a v případě potřeby objednat další testy nebo znovu zahájit léčbu.
I když může být skličující zjistit, že váš lymfom recidivoval, je důležité vědět, že i recidivující lymfom obvykle dobře reaguje na léčbu a může vést k opětovnému přechodu do remise.
Relapsy jsou velmi časté u lidí s indolentním lymfomem, protože indolentní lymfomy nejsou považovány za léčitelné. Místo toho budete žít s indolentním lymfomem po zbytek svého života. Mezi jednotlivými léčbami a během období remise však mnoho lidí žije normální život a mnozí mají také normální délku života.
V některých vzácných případech se může indolentní lymfom přeměnit na jiný a agresivnější podtyp lymfomu. Transformovaný lymfom se liší od relapsu. Chcete-li se dozvědět více o transformovaném lymfomu, klikněte na odkaz níže.
Proč dochází k relapsu lymfomu?
Relaps může nastat z několika důvodů. Některé z nich zahrnují:
- Pro některé lymfomy, zejména indolentní lymfomy, není znám žádný lék. Takže i když je léčba účinná při zvládání nemoci, nemůže ji vyléčit. Když máte indolentní lymfom, vždy tam zůstanou nějaké lymfomové buňky, které mají potenciál se probudit a růst.
- Některé genetické mutace nelze vyléčit současnou léčbou. Takže i když ve vašem těle nezůstaly žádné známky lymfomu, některé genetické mutace mohou způsobit, že lymfom znovu naroste.
- I když skeny a testy ukazují, že ve vašem těle nezůstal žádný lymfom, někdy mohou existovat mikroskopické buňky lymfomu, které jsou příliš malé nebo malé na to, aby byly detekovány současnými testy a skeny. Pokud jsou přítomny, mohou po ukončení léčby růst a množit se.
Jak brzy dojde k relapsu?
Pokud máte agresivní lymfom, jako je Hodgkinův lymfom nebo vysoce agresivní (rychle rostoucí) Non-Hodgkinův lymfom, je pravděpodobnější vyléčení. Pokud však dojde k recidivě, obvykle k tomu dojde během několika let po ukončení léčby.
Pokud máte indolentní (pomalu rostoucí) non-Hodgkinův lymfom, relaps je častější. Zatímco k relapsu může dojít během měsíců po ukončení léčby, remise často trvá mnoho let před relapsem.
Přečtěte si o léčbě relapsu lymfomu s doktorem Michaelem Dickinsonem
hematolog
Jak poznáte, že lymfom recidivoval?
Lymfom se může vrátit ve stejné části vašeho těla nebo může postihnout jinou část vašeho těla, než když jste lymfom měli předtím. Můžete nebo nemusíte mít příznaky, a pokud ano, mohou zahrnovat:
- Nové nebo lymfatické uzliny nebo bulky, které nesouvisejí s infekcí nebo nemocí
- Mokré noční pocení
- Nevysvětlitelné hubnutí
- Únava, která je horší než obvykle
- Svědění
- Vyrážka
- Průjem
- Nevysvětlitelná bolest nebo nepohodlí
- B-symptomy.
Co se stane, když dojde k relapsu lymfomu
- Biopsie nových zvětšených lymfatických uzlin nebo hrudek
- Krevní testy
- Sken pozitronové emisní tomografie (PET).
- Počítačová tomografie (CT)
- Lumbální punkce při podezření na lymfom v centrálním nervovém systému.
Co se stane, když je můj lymfom refrakterní na léčbu?
Může být znepokojivé zjistit, že vaše současná léčba nefunguje k vyléčení, zastavení nebo zpomalení vašeho lymfomu. Pocit strachu, vzteku nebo úzkosti je zcela normální. Je však důležité pochopit, že to, že tato léčba nefungovala podle plánu, neznamená, že je ztracena naděje. Mnoho lymfomů, které nereagují dobře na léčbu první linie, může mít stále dobrou odpověď na léčbu druhé nebo třetí linie.
Refrakterní lymfom se může objevit, když lymfomové buňky vytvoří bezpečnostní bariéry nebo kontrolní body, které je činí imunními vůči standardní léčbě. Některé genetické mutace mohou také snížit pravděpodobnost, že některé protirakovinné léčby budou účinně fungovat.
Když k tomu dojde, váš lékař bude chtít vyzkoušet jiný typ léčby, který funguje jiným způsobem než vaše současná léčba.
Jak poznám, že je můj lymfom refrakterní?
Pravděpodobně budete mít skenování poté, co dokončíte alespoň dva nebo tři cykly léčby. Kdy přesně budete mít tyto skeny, bude záviset na vašich individuálních okolnostech, podtypu a typu léčby. Zeptejte se svého lékaře, kdy budete mít více skenů a testů.
Obvykle po zahájení léčby byste si všimli, že se vaše zduřené lymfatické uzliny nebo jiné příznaky zlepšily po několika cyklech léčby. V některých případech si však můžete všimnout nebo skeny mohou ukázat, že se lymfom nezlepšil a můžete mít nové oblasti lymfomu.
Váš lékař může pokračovat ve vaší současné léčbě a provést další skenování po více cyklech léčby, nebo se může rozhodnout okamžitě změnit vaši léčbu. Budou s vámi mluvit o nejlepších možnostech pro vaši individuální situaci.
Možnosti léčby relabujícího nebo refrakterního lymfomu
Možnosti léčby, které se vám nabízejí, pokud máte recidivující nebo refrakterní lymfom, budou záviset na mnoha věcech, včetně:
- podtyp, stadium a umístění vašeho lymfomu
- genetické mutace zapojené do vašeho lymfomu
- pokud jste měli dobu remise a pokud ano, jak dlouho jste byli v remisi
- svůj věk a celkovou pohodu
- jak jste se vyrovnali s předchozí léčbou
- vaši způsobilost pro klinické studie
- vaše osobní preference.
Typy léčby relabujícího nebo refrakterního lymfomu
Díky klinickým studiím a novým léčebným postupům schváleným pro léčbu nebo léčbu lymfomu v Austrálii máme více možností léčby druhé a třetí linie než kdykoli předtím. Vzhledem k výše uvedeným faktorům neexistuje žádný univerzální přístup k léčbě. Některé z léčebných postupů dostupných v léčbě druhé a třetí linie však zahrnují:
- Účast na klinických studiích
- Kombinovaná chemoterapie
- Záchranná chemoterapie (vysokodávková chemoterapie)
- Transplantace kmenových buněk (autologní a alogenní)
- Cílená terapie
- imunoterapie
- Biologické léky
- Radioterapie
- Terapie T-buňkami chimérického antigenního receptoru (CAR).
- Přístup k lékům mimo štítek.
Přístup k lékům mimo štítek
Někdy můžete mít přístup k lékům, které nejsou financovány z veřejných zdrojů, ale jsou prohlášeny za bezpečné a legální pro použití v Austrálii úřadem Therapeutic Goods Administration (TGA).
Důležité věci, které je třeba si uvědomit:
- Tato možnost nemusí být pro každého, protože každý stát má jiná pravidla a předpisy.
- Možná budete muset cestovat kvůli některé nebo celé léčbě.
- Může to být velmi drahé, protože si to musíte financovat sami nebo si to zaplatit sami. Je to tedy něco, co je třeba pečlivě zvážit a prodiskutovat se svým hematologem, abyste plně porozuměli.
- V některých případech můžete mít přístup k lékům ze „soucitných důvodů“, kdy farmaceutická společnost hradí některé nebo všechny náklady na off-label lék. Zeptejte se svého lékaře, zda je to pro vás možnost.
Získání druhého názoru
Je zcela běžné, že pacienti žádají o druhý názor. Je to dobrá možnost, jak si vyslechnout myšlenky druhého hematologa, který může potvrdit informace, které vám poskytl váš první hematolog, nebo nabídnout jiné možnosti. Není důvod se cítit špatně, když žádáte o druhý názor. Většině hematologů vyhovuje, že hledáte druhý názor – jde přece o vaše zdraví.
Pokud byste chtěli získat druhý názor, promluvte si se svým hematologem. Často pro vás mohou něco zorganizovat nebo si můžete promluvit se svým praktickým lékařem. Toto je důležitý krok k tomu, abyste se ujistili, že získáte informace, které potřebujete k získání správné léčby pro vaše individuální okolnosti.
Další informace o „přístupu mimo štítek“ naleznete ve videu níže
Plánování léčby
Vypořádání se s emocionálním a fyzickým tlakem lymfomu a léčba mohou být vyčerpávající. Je důležité oslovit a získat podporu, když ji potřebujete. Často máme v životě lidi, kteří chtějí pomoci, ale nevědí jak. Někteří lidé se také obávají mluvit o tom, jak se vám daří, protože se obávají, že řeknou špatnou věc, překročí nebo vás rozruší. To neznamená, že je to nezajímá.
Může pomoci dát lidem vědět, co potřebujete. Když budete mít jasno v tom, co potřebujete, můžete získat potřebnou pomoc a podporu a vaši blízcí mohou mít radost z toho, že vám mohou smysluplně pomáhat. Existují některé organizace, které daly dohromady plány, které můžete použít ke koordinaci části péče. Možná budete chtít vyzkoušet:
Předběžné plánování péče
Předběžné plánování péče je skvělý způsob, jak zajistit, aby váš lékařský tým a rodina věděli, jakou léčbu děláte a kterou v budoucnu nechcete podstupovat.
Každý by měl mít předem připravený plán péče. Potřebné formuláře a proces pro vypracování plánu předběžné péče se mohou stát od státu lišit. Pro více informací o pokročilém plánování péče a pro přístup ke správným formulářům pro váš stát klikněte na odkaz níže.
Paliativní péče
Mnoho lidí si myslí, že paliativní péče je o péči na konci života. I když je to jedna z rolí, mají také další hlavní roli. Pomáhají také zvládat symptomy a vedlejší účinky, které se obtížně léčí a které můžete zaznamenat kdykoli během svého lymfomu. Hlavním cílem je pomoci zajistit, abyste měli nejlepší kvalitu života během léčby i na konci života.
Léčba symptomů/vedlejších účinků
Lymfom a jeho léčba může způsobit řadu příznaků a vedlejších účinků. I když váš hematolog nebo onkolog může pomoci s mnoha z nich, někdy symptomy nebo vedlejší účinky vyžadují specializovanější léčbu. Tým paliativní péče je odborníkem na jejich řízení. Mají také přístup k lékům, které váš hematolog nebo onkolog není oprávněn předepisovat. Tým paliativní péče je skvělým zdrojem pro zlepšení kvality vašeho života.
Některé příznaky nebo vedlejší účinky, které vám mohou pomoci zvládnout, zahrnují:
- bolest – včetně periferní neuropatie
- nevolnost se zvracením nebo bez zvracení
- úzkost
- dušnost
Péče o konec života
Úspěšné klinické studie znamenají, že existuje mnoho nových léčebných postupů, které významně zlepšily výsledky u lidí s lymfomem – dokonce i s relabujícím a refrakterním lymfomem. Mnoho lidí žije dlouhý a relativně zdravý život i po diagnóze lymfomu. Bohužel však někdy lidé umírají na lymfom.
Nejčastěji chápanou rolí paliativní péče je pomoci lidem, kteří se blíží ke konci svého života, mít kontrolu nad tím, jak prožijí zbytek života. Jsou fantastické v tom, že vám umožňují přemýšlet a plánovat své potřeby a místo, kde byste chtěli trávit svůj čas, a zároveň vám zajistí bezpečí a dobrou kvalitu života během této doby.
Podporujte, když se blíží konec života
Paliativní péče může také pomoci vaší rodině a blízkým porozumět tomu, co se děje, a zajistit, aby i v tomto období měli podporu, kterou potřebují. Mezi další věci, se kterými mohou pomoci, patří:
- uspořádání vybavení, které můžete použít doma, pokud se rozhodnete zůstat doma
- mluvit s blízkými o citlivých otázkách, jako je konec života a plány na pohřeb
- vás spojí s různými službami v komunitě
- ujistěte se, že vaše kulturní a duchovní přesvědčení jsou ve vaší smrti podporována
- poradenství a emoční podporu.
Shrnutí
- Léčba je, když ve vašem těle nezůstal žádný lymfom a nevrátil se.
- Remise může být úplná nebo částečná, výsledkem čehož nejsou žádné známky lymfomu ve vašem těle (úplné), nebo když se lymfomové buňky sníží o více než polovinu (částečné).
- Lymfom může po určité době remise recidivovat (vrátit se zpět). Remise může trvat týdny, měsíce nebo mnoho let.
- Při relapsu agresivních lymfomů je to obvykle v prvních dvou letech po ukončení léčby. Čím déle jste v remisi, tím větší je šance na vyléčení.
- Indolentní lymfomy často recidivují, ale také obvykle dobře reagují na léčbu. S indolentním lymfomem budete žít po zbytek svého života, ale v době remise můžete žít dobře.
- V některých případech se lymfom nezlepší léčbou první volby – tomu se říká refrakterní.
- Refrakterní lymfom může stále dobře reagovat na léčbu druhé a třetí linie.
- Předběžné plánování péče je důležité, aby vaše rodina a lékaři znali přání týkající se vaší zdravotní péče.
- Paliativní péče může pomoci s příznaky a zvládáním vedlejších účinků.
- Někteří lidé budou potřebovat péči na konci života, pokud jejich lymfom nereaguje na léčbu. Paliativní péče může být velkou podporou a zajistit vám nejlepší kvalitu života na konci života a poskytnout potřebnou podporu vašim blízkým.
