Být pečovatelem o někoho s lymfomem může být obohacující i náročné. A ačkoli jste pečovatel, budete také potřebovat podporu, abyste se udrželi v pohodě a odpočinutí a zároveň zvládli emocionální a fyzické požadavky pečovatele.
Život se nezastaví, když se stanete pečovatelem nebo když je někomu, koho milujete, diagnostikován lymfom. Možná budete muset stále zvládat práci, školu, děti, domácí povinnosti a další povinnosti. Tato stránka poskytne informace o tom, co potřebujete vědět, abyste podpořili svou osobu s lymfomem a našli pro sebe tu správnou podporu.
Související stránky
Co potřebuji vědět?
Pokud se budete starat o někoho s lymfomem, musíte o lymfomu a jeho léčbě vědět několik věcí. Níže jsou uvedeny odkazy na další stránky na tomto webu, které doporučujeme prostudovat, protože se dozvíte, jaký typ péče může váš blízký potřebovat.
Typy pečovatelů
Existují různé typy pečovatelů. Někteří z vás mohou být placenými pečovateli, kde vaším jediným úkolem je pečovat o někoho s lymfomem, ale většina pečovatelů jsou neplacení rodinní příslušníci nebo přátelé. Můžete mít formální dohodu o tom, jaké jsou vaše povinnosti jako pečovatele, nebo můžete být přítel, manžel nebo manželka, rodič dítěte nebo někdo s lymfomem. V tomto případě můžete mít velmi neformální dohodu, kdy v rámci vašeho jedinečného vztahu poskytujete další podporu podle potřeby.
Bez ohledu na to, jaký typ pečovatele jste, budete potřebovat další podporu. Podpora, kterou potřebujete, bude pro vás velmi jedinečná a bude záviset na:
- individuální okolnost vašich blízkých,
- podtyp lymfomu, který mají,
- typ léčby, kterou budou potřebovat,
- jakékoli jiné onemocnění nebo stavy, které má vaše osoba s lymfomem, jako je bolest, příznaky lymfomu nebo vedlejší účinky léčby, potíže s pohyblivostí a každodenními úkoly,
- kde oba bydlíte,
- vaše další povinnosti, jako je práce, škola, děti, domácí práce a sociální skupiny,
- předchozí zkušenosti, které máte nebo jste neměli jako pečovatel (být pečovatelem není pro mnoho lidí přirozené),
- své fyzické, emocionální a duševní zdraví,
- typ vztahu, který máte se svou osobou s lymfomem,
- mnoho dalších věcí, které dělají vás a vaši osobu jedinečnými.
Pokud je to váš partner, manželka nebo manžel, který má lymfom, možná vám již nebudou schopni nabídnout stejný typ podpory, útěchy, náklonnosti, energie nebo nadšení jako v minulosti. Pokud dříve přispívali na domácí práce, finance nebo výchovu dětí, mohou mít na to nyní menší kapacitu, takže více těchto věcí může padat na vás.
Vaše partnerka, manželka nebo manžel
Změna a nerovnováha ve vašich rolích bude mít emocionální dopad na vás oba. I když to nevyjádří slovy, váš člověk s lymfomem může cítit kombinaci pozitivních a negativních emocí, když prochází lymfomem a jeho léčbou.
Mohou mít pocit:
- provinile nebo v rozpacích, že již nemohou držet krok se svým obvyklým životním stylem a aktivitami,
- strach, že se tvé city k nim mohou změnit,
- cítit sebevědomí ohledně toho, jak léčba mění jejich tělo,
- strach z toho, co může ztráta jejich příjmu znamenat pro vaši rodinu.
S tím vším budou pravděpodobně stále tak vděční, že jim pomůžete v této části jejich života.
Mohou také poprvé v životě uvažovat o své smrtelnosti, a to může způsobit strach a úzkost nebo bystrost, když zvažují, co je pro ně skutečně důležité, a přemýšlejí o svém životě. I když mají velkou šanci na vyléčení, je stále normální mít tyto myšlenky a pocity.
Ty, pečovatel
Sledovat, jak váš partner nebo manžel prochází lymfomem a jeho léčbou, nebude snadné. I když mají velkou šanci na vyléčení, můžete začít přemýšlet o tom, jaké by to bylo o ně přijít, a to může způsobit strach a úzkost. Budete je muset podpořit v některých těžkých časech, a i když to může být velmi obohacující, může to být také fyzicky i emocionálně vyčerpávající.
Budete potřebovat vlastní podpůrnou síť přátel, rodiny nebo zdravotníků, protože budete zvládat všechny své obvyklé činnosti a práci a zároveň budete nyní podporovat svého partnera.
Můžete si všimnout určitého obrácení rolí ve vašem vztahu, pokud byl váš partner vždy poskytovatelem, pečovatelem nebo silným a organizovaným. A nyní je na vás, abyste tyto role obsadili, zatímco se oni soustředili na léčbu a své fyzické zdraví. Na to si oba budete muset trochu zvyknout.
Sex a intimita
Je velmi normální přemýšlet o sexu a intimitě a jak se to může změnit, když se stanete pečovatelem o svého partnera. Věci se mohou na chvíli změnit a naučit se nové způsoby, jak být intimní, bude důležité pro udržení blízkosti ve vašem vztahu.
Stále je v pořádku mít sex, pokud to vy i váš partner oba chcete, ale budete muset přijmout další opatření. Další informace o ochraně sebe, svého partnera a vašeho vztahu naleznete na níže uvedeném odkazu.
Být pečovatelem, když jste ještě dítě nebo mladý dospělý, je obrovská zodpovědnost. Nejsi sám. V Austrálii je asi 230,000 XNUMX pečovatelů, jako jste vy! Většina říká, že je to opravdu obohacující, a cítí se dobře, že mohou pomoci někomu, koho milují.
To neznamená, že to bude snadné. Hodně se naučíte a pravděpodobně uděláte pár chyb – Ale to je v pořádku, protože chyby děláme všichni! A to vše možná děláte, když jste ještě ve škole nebo na univerzitě, nebo hledáte práci a snažíte se mít ještě nějaký normální život.
Pro vás jako pečovatele je k dispozici spousta podpory. Níže uvádíme několik odkazů na místa, která mohou pomoci.
Sledovat, jak vaše dítě nebo teenager prochází lymfomem a jeho léčbou, je pro většinu rodičů nepředstavitelná výzva. Uvidíte, že vaše dítě prochází věcmi, které by žádné dítě nemělo řešit. A pokud máte další děti, budete jim muset pomoci naučit se vyrovnat se s lymfomem jejich bratra nebo sestry a pokračovat také v jejich vlastním dětství.
Bohužel, i když je lymfom stále vzácný, je třetí nejčastější rakovinou u dětí a nejčastější rakovinou u dospívajících a mladých dospělých v Austrálii. Další informace o lymfomu u mladých lidí naleznete v níže uvedeném odkazu na téma Lymfom u dětí, dospívajících a mladých dospělých.
Níže jsme také přidali několik odkazů na organizace, které se věnují podpoře dětí a rodin, když je někomu diagnostikována rakovina. Některé nabízejí aktivity, jako jsou výlety, kempování a spojení s jinými dětmi s rakovinou nebo s rodiči s rakovinou, zatímco jiné mohou poskytovat praktičtější podporu.
- Lymfom u dětí, dospívajících a mladých dospělých
- Tipy pro rodiče a opatrovníky
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tábor a pobyty pro děti s rakovinou | Kvalita kempu
- Canteen Connect – Komunita pro mladé lidi postižené rakovinou
- Cancer Hub | Služby podpory pro rodiny čelící rakovině
- Rodičovství přes rakovinu
- Finanční pomoc pro rodiny – děti s rakovinou
- Nadace Sony – pomáhat při zachování plodnosti.
Škola a doučování
Pokud je vaše dítě školního věku, můžete se obávat, jak bude během léčby držet krok se školou. Nebo jste možná byli tak zaneprázdněni vším, co se děje, že jste na to neměli ani příležitost myslet.
Vaše ostatní děti mohou také vynechat školu, pokud vaše rodina musí cestovat na velké vzdálenosti a zůstat mimo domov, zatímco je vaše dítě s lymfomem v nemocnici.
Ale myslet na školu je důležité. Většinu dětí s lymfomem lze vyléčit a v určitém okamžiku se budou muset vrátit do školy. Mnoho velkých dětských nemocnic má doučovací službu nebo školu, kterou vaše dítě s lymfomem a vaše ostatní děti mohou navštěvovat, když je vaše dítě léčeno nebo v nemocnici.
Níže uvedené velké nemocnice mají v rámci svých služeb školní služby. Pokud se vaše dítě léčí v jiné nemocnici, než jsou ty, které jsou zde uvedeny, zeptejte se jich, zda je pro vaše dítě/děti k dispozici školní podpora.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Nemocniční škola jihu Austrálie je nemocniční vzdělávací programy
WA - Škola v nemocnici (health.wa.gov.au)
NSW - Škola v nemocnici | Síť dětských nemocnic v Sydney (nsw.gov.au)
Ať už jste rodič pečující o dospělé dítě s lymfomem nebo dospělý pečující o vaše rodiče s lymfomem nebo přítel pečující o přítele, dynamika vašeho vztahu se změní.
Rodičovští pečovatelé
Jako rodič pečující o svého dospělého syna nebo dceru možná budete muset provést mnoho změn ve svém životním stylu. To může být složité, pokud máte jiné závazky. Dynamika vašeho vztahu se také může změnit, protože vaše dospělé dítě bude opět závislé na vaší péči a podpoře. Pro některé vás to může sblížit, pro jiné to může být náročné. Velkou oporou vám může být váš praktický lékař. Některé služby, na které vás mohou odkázat, jsou uvedeny níže na stránce.
Důvěrnost
Vaše dospělé dítě má právo na důvěrnost svých zdravotních záznamů. Mají také právo zvolit si, zda budou na schůzky chodit sami nebo s kým si vyberou.
Pro rodiče může být velmi obtížné to přijmout, ale někteří lidé se lépe vyrovnávají, když se nemusí o všechno dělit. Je důležité přijmout jejich rozhodnutí o tom, kolik informací s vámi chtějí sdílet. Pokud však chtějí, abyste šli s nimi, je to skvělý způsob, jak jim ukázat podporu a mít aktuální informace o tom, co mohou potřebovat.
Zeptejte se jich, co by preferovali, a respektujte jejich rozhodnutí.
Péče o rodiče s lymfomem
Péče o rodiče s lymfomem může být velmi obohacující a způsob, jak ukázat svou lásku a uznání za vše, co pro vás udělali. Může však přijít i s výzvami.
Rolí rodičů je chránit své děti, takže pro rodiče může být někdy těžké stát se závislými na svých dětech – dokonce i na těch dospělých. Mohou vás chtít chránit před realitou toho, čím procházejí nebo co cítí, a nemusí sdílet všechny informace, o kterých cítíte, že je potřebujete podpořit.
Mnoho starších lidí nechce příliš mnoho informací a raději by rozhodnutí přenechali svému odbornému lékaři. To může být obtížné, když jste pečovatelem rodičů.
Je důležité respektovat právo rodičů na mlčenlivost a také jejich nezávislost.
Přesto stále potřebujete dostatek informací, abyste se mohli o svého rodiče starat a obhajovat ho. Dosáhnout správné rovnováhy může být složité a vyžaduje čas a praxi. Pokud s tím tvůj rodič souhlasí, snaž se s ním chodit na co nejvíce jejich schůzek. To vám dá příležitost klást otázky a mít lepší představu o tom, co se děje. Vězte, že váš rodič s tím nemusí souhlasit, ale pokud ano, je to skvělý způsob, jak vybudovat vztah se zdravotnickým týmem a udržet si aktuální informace.
Zvláštní podpora je k dispozici prostřednictvím vašeho praktického lékaře.
Péče o přítele
Péče o kamaráda s lymfomem změní dynamiku vašeho přátelství. To, co vás svedlo dohromady jako přátele, a věci, které jste spolu dělali, se změní. To může být náročné, ale mnoho lidí zjistí, že jejich přátelství je mnohem hlubší, než tomu bylo před lymfomem.
Budete se muset starat i o sebe a vědět, že váš přítel vám nebude schopen nabídnout stejnou podporu a společnost jako dříve. Alespoň na chvíli ne. Níže na stránce máme několik skvělých tipů, jak podpořit svého přítele a udržet si přátelství a zároveň se o něj starat.
Sladění péče s prací, dětmi a dalšími povinnostmi
Diagnóza lymfomu často přichází bez jakéhokoli varování. A bohužel jen velmi málo potenciálních pečovatelů je nezávisle bohatých. Možná pracujete, studujete nebo hledáte práci. A všichni musíme platit účty. Můžete mít svůj vlastní dům, který budete udržovat v pořádku, možná děti s vlastními a jinými povinnostmi.
Žádná z těchto povinností se nemění, když se vašemu blízkému stane neočekávaná diagnóza lymfomu nebo když se změní jeho zdravotní stav a potřebuje od vás více podpory než dříve. Musíte si udělat čas na to, abyste si realisticky naplánovali, kolik času máte na péči o svého blízkého.
Možná budete muset získat skupinu lidí, bratry a sestry, přátele nebo jiné, kteří mohou sdílet zátěž. I když nepřevezmou oficiální pečovatelskou roli, určitě mohou pomoci s některými praktickými aspekty péče, jako je pomoc s domácími pracemi, vyzvedáváním dětí, vařením jídla nebo nakupováním.
Dále na stránce pod sekcí Tipy pro pečovatele jsou některé body, které odkazují na různé webové stránky nebo aplikace, které mohou pomoci koordinovat podporu, kterou můžete potřebovat.
Emocionální dopad lymfomu
Lymfom má emocionální dopad na každého, koho se týká. Často se ale zdá, že na pacienta a jeho blízké působí jinak a někdy v různých časech.
Ať se snažíte sebevíc, nikdy plně nepochopíte, jaké to pro vašeho člověka s lymfomem je. Stejně tak, bez ohledu na to, jak moc se snaží, nikdy skutečně nepochopí, jaké to pro vás je sledovat je, jak procházejí lymfomem, je to léčba a přizpůsobování se tomu, že jsou nuceni do života skenování, testů, léčby a pocitu nevolnosti nebo nejistoty.
V závislosti na vašem vztahu s vaší osobou s lymfomem bude mít dopad na váš vztah různé problémy.
Diagnóza rakoviny není normální věc. Je to bohužel stále častější, ale rozhodně ne normální. Neexistuje tedy žádný normální způsob, jak reagovat na zprávy o rakovině nebo výzvách, které přináší.
Zkušenost každého člověka bude jiná. I v rodinách bude mít každý člen rodiny jiné myšlenky, pocity a reakce na zprávy o sobě nebo o tom, že někdo má rakovinu.
Léčba je často nejtěžší pro pečovatele – dokončení léčby je často těžší pro osobu s lymfomem!
Diagnóza lymfomu je těžká pro každého! Život se na chvíli změní a možná do určité míry navždy. I když ne každý s lymfomem potřebuje léčbu okamžitě, mnoho lidí ano. Ale i když léčba není nutná ihned, stále existují emoce kolem diagnózy a stále jsou zapotřebí další testy a jmenování, které mohou způsobit úzkost a stres.
Pokud vaše osoba nezahájí léčbu ihned, může vám pomoci níže uvedená webová stránka.
V předstihu k formální diagnóze a následnému provedení testů a zahájení léčby bude život rušný. Jako pečovatel se možná budete muset u mnoha z těchto věcí ujmout vedení, domlouvat si schůzky, jezdit na schůzky a být se svou osobou během některých z nejobtížnějších zpráv, které uslyší, a rozhodnutí, která musí učinit.
Během této doby může vaše osoba s lymfomem přejít do obchodního režimu. Nebo může být v popírání, nebo prostě příliš nemocný na to, aby se skutečně vypořádal s emocemi toho, co se děje. Nebo se možná pěkně rozpláčou a potřebují vás po svém boku, abyste je utěšily a podpořily, když se vyrovnají s tím, jak se cítí. Mohou nechat vše na vás, zatímco se soustředí na to, aby prošli léčbou.
Tipy pro pečovatele před zahájením léčby a během ní
- Mějte v zařízení knihu, diář nebo složku, abyste měli přehled o všech schůzkách.
- Vyplňte Spojte se s námi formulář, abyste měli jistotu, že vy a vaše osoba s lymfomem budete mít při zahájení léčby přístup k aktualizovaným informacím o jejich podtypu lymfomu, léčbě, událostech a sadě na podporu léčby. Formulář můžete vyplnit pomocí kliknutím sem.
- Vezměte si na schůzky nějaké zdravé svačiny a nápoje – někdy může dojít ke zpoždění a dny léčby mohou být dlouhé.
- Zeptejte se své osoby, kolik informací by chtěla sdílet s ostatními. Někteří lidé rádi sdílejí vše, zatímco jiní si rádi ponechávají věci v soukromí. Přemýšlejte o tom, jak sdílet informace, některé nápady mohou zahrnovat:
- Založte si soukromou stránku na Facebooku (nebo jiných sociálních médiích), kterou můžete sdílet s lidmi, které chcete aktualizovat.
- Zahajte skupinový chat ve službě pro zasílání zpráv, jako je WhatsApp, Facebook Messenger nebo podobně, na kterou chcete posílat rychlé aktualizace.
- Založte si online blog (deník) nebo VLOG (video deník) ke sdílení.
- Během schůzek si dělejte poznámky, ke kterým se později můžete vrátit, nebo se případně zeptejte lékaře, zda si můžete schůzku zaznamenat do telefonu nebo jiného záznamového zařízení.
- Zapište si do knihy, diáře nebo telefonu své osoby podtyp lymfomu, alergie, příznaky, název léčby a vedlejší účinky.
- Vytiskněte nebo stáhněte Dotazy se zeptejte svého lékaře vzít na své schůzky – a přidat něco navíc, co vy nebo vaše osoba můžete mít.
- Pro případ nečekaných pobytů v nemocnici mějte sbalenou tašku, kterou si schovejte v autě nebo u dveří. Balíček:
- toaletní potřeby
- pyžama
- pohodlné oblečení volného střihu
- protiskluzové dobře padnoucí boty
- telefon, notebook, tablet a nabíječky
- hračky, knihy, hádanky nebo jiné činnosti
- občerstvení.
- Delegát – zavolejte své rodinné a sociální skupiny, abyste zjistili, kdo může být schopen pomoci s některými praktickými věcmi, jako je nakupování, vaření jídel, návštěvy, úklid domu, vyzvednutí dětí ze školy. Některé z následujících aplikací mohou být užitečné:
Má vaše osoba s lymfomem děti?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tábor a pobyty pro děti s rakovinou | Kvalita kempu
- Canteen Connect – Komunita pro mladé lidi postižené rakovinou
- Cancer Hub | Služby podpory pro rodiny Tváří v tvář rakovině
A pak začne léčba!
Často od pacientů slýcháme, že léčba byla snadná ve srovnání s životem po léčbě. To neznamená, že léčba je snadná. Budou stále unavení a budou mít vedlejší účinky léčby. Ale mnoho lidí je tak zahlcených a zaneprázdněných absolvováním léčby, že nemusí mít čas zpracovat, co se děje – dokud léčba neskončí.
Jako pečovatel, pokud život nebyl dostatečně rušný dříve, určitě bude, jakmile začne léčba! Existují různé typy léčby pro různé lidi a různé podtypy lymfomu. Ale většina ošetření trvá minimálně měsíce (4-6 měsíců) a některé mohou trvat roky.
Probíhající schůzky
Kromě léčby bude Vaše osoba potřebovat také pravidelné krevní testy, schůzky se svým hematologem nebo onkologem A místním lékařem (GP) a případně také pravidelné PET/CT nebo jiná vyšetření. Mohou dokonce potřebovat další testy, aby sledovali, jak se jejich srdce, plíce a ledviny vyrovnávají s léčbou.
Vedlejší efekty
Každá léčba má potenciální vedlejší účinky, typ vedlejších účinků se může lišit v závislosti na typu léčby. Různí lidé se stejnou léčbou mohou mít také různé vedlejší účinky nebo závažnost vedlejších účinků může být různá.
Jako pečovatel budete potřebovat vědět o těchto vedlejších účincích, abyste mohli svou osobu podporovat doma a vědět, kdy kontaktovat lékaře nebo navštívit pohotovostní oddělení. Ujistěte se, že se ptáte na vedlejší účinky konkrétního typu léčby, kterou vaše osoba dostává. S tím vám pomůže jejich hematolog nebo onkolog, odborná sestra nebo lékárník. Můžete také zavolat našim sestřičkám 1800 953 081 v případě potřeby zjistit více.
Až budete vědět, jaké vedlejší účinky může mít vaše osoba, navštivte naši stránku s vedlejšími účinky kliknutím na odkaz níže, kde se o nich dozvíte více.
Medicína může ovlivnit jejich náladu a emoce
Některé léčby lymfomu, stejně jako jiné léky, které mohou užívat, spolu se stresem z lymfomu mohou ovlivnit náladu a emoce vašich osob. To je může způsobit slzavé, vzteklé nebo vznětlivé, frustrované nebo smutnější než obvykle. Více se o tom dozvíte na naší webové stránce Duševní zdraví a emoce.
Je důležité si pamatovat, že tyto změny nálad a emocí nejsou o vás nebo o tom, jak dobře se vám jako pečovateli daří. Není to ani skutečný odraz jejich skutečných pocitů. Je to reakce na to, jak lék ovlivňuje různé hormony a signály v mozku.
Pokud vás zajímá, jak změny jejich nálady a emocí ovlivňují je, vás a ostatní, povzbuďte je, aby si o tom promluvili se svým lékařem. Pokud budete chodit na schůzky se svou osobou, můžete si tyto změny promluvit i s lékařem. V mnoha případech to lze zlepšit změnou léků nebo dávky.
Důvěrnost
Jakkoli to může být obtížné, jako pečovatel nemáte nárok na všechny své osobní lékařské záznamy nebo informace. Nemocnice, lékaři, sestry a další zdravotníci jsou vázáni zákony o důvěrnosti a nemohou s vámi sdílet lékařské informace nebo záznamy bez velmi konkrétního a často písemného souhlasu vaší osoby.
Vaše osoba má také právo sdílet s vámi pouze to, co je jí příjemné. Musíte to respektovat, i když jste ženatý, v oddaném vztahu nebo rodič či dítě osoby s lymfomem. Někteří lidé potřebují čas na to, aby zpracovali nové informace a vytvořili si plán ve vlastní hlavě, než jim bude příjemné sdílet informace. Jiní vás mohou chtít chránit před stresory, pod kterými jsou.
To, jak moc nebo málo s vámi sdílejí, není známkou jejich lásky k vám nebo toho, jak moc vám důvěřují. Je to prostě individuální mechanismus zvládání mnoha lidí.
Pokud byste chtěli více informací, dejte svému člověku s lymfomem vědět, že až bude připraven, rádi byste se dozvěděli více, abyste ho mohli co nejlépe podpořit a udělat si jakékoli plány, které budete potřebovat. Ale také jim dejte vědět, že respektujete jejich právo na soukromí.
Pro vaši osobu může být dokončení léčby těžší než samotná léčba!
Často slýcháme od lidí s lymfomem, že byli v pořádku, když procházeli léčbou, ale měsíce po ukončení léčby byly skutečnou výzvou. Nalezení, kde se znovu hodí do života, rodiny, práce/školy nebo sociálních skupin, může chvíli trvat. Mnoho lidí nám řeklo, že se během měsíců po ukončení léčby cítili ztraceni.
Mnoho lidí s lymfomem bude mít také pokračující únavu a další příznaky nebo vedlejší účinky léčby, které mohou přetrvávat měsíce po léčbě. Některé mohou mít dokonce dlouhodobé vedlejší účinky, které vyžadují neustálou léčbu po celý život. Zážitek z lymfomu tedy nekončí, když léčba skončí.
U některých lidí emocionální dopad toho, že jim byl diagnostikován lymfom a podstoupili léčbu, zasáhne až poté, co skončí zaneprázdněnost schůzek, skenů, testů a léčby.
Rozumná očekávání
Jednou z věcí, které od pacientů často slýcháme, je, že každý očekává, že se po ukončení léčby vrátí do normálu. To je nereálné očekávání!
Na druhou stranu jsou někteří lidé frustrovaní z toho, že je jejich blízcí nenechají vrátit se do nějaké úrovně normálnosti.
Zeptejte se jich, co potřebují!
Jediný způsob, jak zjistit, co vaše osoba potřebuje, je zeptat se jí. Pochopte, že může nějakou dobu trvat, než znovu získají sebevědomí, a možná se už nikdy nevrátí přesně tam, kde byli předtím. Ale to nemusí být špatné. Je skvělý čas odstranit zbytečné stresory ze svého života a soustředit se na důležité věci.
Dělat plány
Některým lidem pomáhá plánovat, jak se na něco těšit, až léčba skončí. Někteří lidé se však nemusí cítit sebejistě, že něco plánují, dokud nebudou mít nějaký čas na zotavení a podstoupí opakovaná vyšetření, aby se ujistili, že je lymfom vyléčen nebo v remisi. Cokoli funguje pro vaši osobu, je v pořádku. Neexistuje žádný správný způsob, jak to řešit.
Můžete však mít pocit, že musíte dělat plány, i když vaše osoba ještě není připravena. To je velmi rozumné a důležité je pokračovat ve vzájemné komunikaci, abyste našli plán, který bude vyhovovat vám oběma.
Podpora k dispozici
Žádný pečovatel by se nikdy neměl starat sám. Je důležité, abyste se spojili s různými lidmi – jak s osobními přáteli, tak s rodinou a zdravotníky.
Dejte lidem vědět, co potřebujete
Věřte tomu nebo ne, většina lidí chce pomoci. Problém je, že mnoho lidí neví jak. Většina lidí nezískala žádné školení ani zkušenosti o tom, jak o tom mluvit nebo jak zvládat obtížné věci, jako je nemoc.
Mnoho lidí se obává, že když se s vámi pokusí o vaší situaci mluvit, mohou vás naštvat, urazit nebo uvést do rozpaků. Ostatní prostě nevědí, co říct. Tolik lidí se rozhodne o tom mluvit, jen když to nadnesete. To neznamená, že je to nezajímá.
Ale vypadáš dobře!
Pokud se s přáteli a rodinou scházíte pouze tehdy, když jste energičtí, vypadáte co nejlépe a říkáte jim, že je vše v pořádku, jak pak můžete očekávat, že budou vědět, že potřebujete pomoc?
Dejte lidem vědět, co potřebujete. Dejte lidem vědět, že jste otevřeni chatování a sdílení vašich problémů. To může vyžadovat praxi. A nemusíte vždy dostat odpověď, ve kterou jste doufali, ale nemůžete očekávat, že lidé budou vědět, co potřebujete, pokud jim to nedáte vědět.
Nečekejte, že budou hádat! Bylo by skvělé, kdyby lidé uměli číst naše myšlenky, ale nemohou a je nereálné očekávat, že lidé budou vědět, co potřebujete, protože situace a potřeby každého jsou jiné.
Zamyslete se nad některými z níže uvedených sítí, se kterými můžete mluvit nebo je požádat o podporu.
Možná se budete moci opřít o emocionální, duchovní a praktickou pomoc vedoucích své víry a kongregace. Udělejte si čas na to, abyste si s nimi promluvili a dejte jim vědět, čím procházíte, a zeptejte se, jakou podporu vám může hej nabídnout.
Pokud vám tento nápad vyhovuje, zeptejte se jich, zda mohou něco vložit do svého newsletteru nebo jiné pravidelné komunikace s ostatními členy, aby požádali o praktickou pomoc, ať už pravidelnou nebo jednorázovou. Můžete to dokonce udělat anonymně pouze s těmi, kteří osloví vedoucího sboru s uvedením vašich údajů.
Mnoho lidí patří ke sportovním nebo jiným sociálním skupinám. Pokud máte skupinu a máte dobré spojení s některými členy, promluvte si s nimi o tom, jak se váš život mění kvůli vaší nové roli pečovatele. Dejte jim vědět, s čím potřebujete pomoci, a zeptejte se, zda nevědí o někom, kdo by mohl pomoci.
Pokud vám tento nápad vyhovuje, zeptejte se jich, zda mohou něco vložit do svého newsletteru nebo jiné pravidelné komunikace s ostatními členy, aby požádali o praktickou pomoc, ať už pravidelnou nebo jednorázovou. Můžete to dokonce udělat anonymně pouze s těmi, kteří osloví vedoucího skupiny s uvedením vašich údajů.
I když nejste ten, kdo má lymfom, je pro vás stále důležité být ve spojení s praktickým lékařem. Praktičtí lékaři mohou být skvělou formou podpory a pomoci vám koordinovat péči, kterou budete potřebovat.
Doporučujeme všem s lymfomem a jejich pečovatelům, aby si se svým praktickým lékařem udělali plán duševního zdraví. Můžete se podívat na další stresory a povinnosti, které nyní máte, a vytvořit plán, abyste se ujistili, že máte podporu v oblasti poradenství, psychologa, medicíny nebo jiné podpory, kterou můžete potřebovat.
Můžete dokonce sami mít zdravotní potíže, které musíte zvládnout při péči o svou osobu. Váš praktický lékař může také vytvořit plán řízení praktického lékaře, aby se ujistil, že tyto věci nezmeškáte, když jste zaneprázdněni péčí o svého blízkého. Mohou vám také pomoci spojit se s místními organizacemi, které vám mohou pomoci.
Doplňkové služby, na které vás může odkázat váš praktický lékař
Je důležité získat pomoc, kterou potřebujete ke zvládnutí těchto změn. Promluvte si se svým praktickým lékařem o podpůrných službách dostupných ve vaší oblasti. Mohou pomoci koordinovat péči o vás tím, že vás odkážou na různé služby v komunitě. Některé, které mohou pomoci, zahrnují následující.
- Psychologové nebo poradci, kteří vám pomohou s emocionálními a duševními problémy, které přicházejí s podporou někoho s lymfomem.
- Pracovní terapeuti, kteří mohou pomoci posoudit vaše potřeby a pomoci získat správnou fyzickou podporu pro péči o vaši osobu.
- Sociální pracovníci, kteří vám mohou pomoci získat různé sociální a finanční podpory.
Většina nemocnic má oddělení sociální práce. Můžete požádat o doporučení na sociálního pracovníka ve vaší nemocnici. Pokud vaše nemocnice nemá oddělení sociální práce, váš místní praktický lékař vám může pomoci spojit vás s jedním ve vaší komunitě.
Sociální pracovníci vám mohou pomoci s poradenstvím, doporučeními na různé služby pro extra podporu, koordinací péče o vaši milovanou osobu a zastupováním vaším jménem.
Mohou vám také pomoci získat finanční podporu, cestovní asistenci a ubytování nebo jiné zdravotní a právní služby, pokud je to potřeba.
Carer Gateway je australský vládní program nabízející bezplatnou emocionální a praktickou podporu pečujícím. Více informací o nich naleznete zde: Brána pro pečovatele.
Naše zdravotní sestry Lymphoma Australia jsou k dispozici od pondělí do pátku od 9:4 do 30:XNUMX.
Můžete je kontaktovat telefonicky na čísle 1800 953 081 nebo e-mailem nurse@lymphoma.org.au.
Mohou odpovědět na vaše otázky, vyslechnout vaše obavy a pomoci vám najít podpůrné služby pro vaše blízké nebo pro vás samotné.
Lymphoma Down Under je online skupina na podporu vrstevníků na Facebooku. Moderuje ho Lymphoma Australia, ale je pro pacienty a jejich blízké. Mnoho lidí považuje chatování s ostatními s lymfomem nebo péči o ty s lymfomem a naslouchání jejich příběhům opravdu užitečné.
Můžete se připojit tak, že odpovíte na členské otázky a odsouhlasíte pravidla skupiny zde: Lymfom dole.
Finanční pomoc pečujícím
Možná budete moci získat příspěvek od Centrelink, který vám pomůže při péči o vašeho blízkého. Vy i osoba, o kterou pečujete, budete muset splnit určité požadavky, abyste byli způsobilí.
Informace o platbách pečovatelů a příspěvku na pečovatele naleznete na webové stránce Services Australia.
Udržování přátelství a jiných vztahů
Mnoho lidí zaznamenává změny v jejich přátelství a rodinné dynamice, když žijí s rakovinou. Někteří lidé zjišťují, že ti nejbližší se jim vzdalují, zatímco jiní, se kterými si nebyli blízcí, se přibližují.
Bohužel, mnoho lidí se nenaučili, jak mluvit o nemoci a dalších obtížných věcech. Když lidé ustupují, je to často proto, že nevědí, co říct, nebo se bojí, cokoli, co řeknou, vás rozruší nebo zhorší.
Někteří se mohou bát sdílet s vámi své vlastní dobré nebo špatné zprávy nebo pocity. Možná vás nebudou chtít zatěžovat, když vám není dobře. Nebo se mohou dokonce cítit provinile, když se jim daří, když se toho tolik děje.
Tipy, jak udržovat vztahy s přáteli a rodinou
Můžete pomoci svým přátelům a rodině pochopit, že je v pořádku mluvit o lymfomu nebo léčbě, kterou vaše milovaná osoba má, pokud chtějí. Nebo dokonce mluvit o tom, co se děje v jejich životě. Pokud vám vyhovuje mluvit o své situaci, položte otázky jako:
- Co byste chtěli vědět o lymfomu?
- Jaké otázky máte ohledně léčby (vašeho blízkého) a vedlejších účinků?
- Kolik toho chceš vědět?
- Věci se pro mě na chvíli změní, jak můžeme zůstat v kontaktu?
- Budu mít na chvíli opravdu plné ruce práce s podporou svého milovaného. Možná budu potřebovat pomoc s věcmi, jako je vaření, úklid, péče o děti. S čím můžete pomoci?
- Pořád chci vědět, co se s tebou děje – Řekni mi dobré, špatné a ošklivé – A všechno mezi tím!
- Nechci mluvit o lymfomu, ale zeptejte se mě na to (o čem byste chtěli mluvit).
- Znáte nějaký dobrý vtip? Potřebuji se smát.
- Můžeš tu se mnou sedět, zatímco budu plakat, nebo přemýšlet nebo odpočívat?
- Pokud máte energii, můžete se jich zeptat – Co ode mě potřebujete?
Dejte lidem vědět, zda je v pořádku navštívit, nebo jak chcete zůstat v kontaktu
Léčba může snížit imunitní systém vašich blízkých. Je důležité dát lidem vědět, že návštěva nemusí být vždy bezpečná, ale že když to udělají, mohou vás stále obejmout.
- Dejte jim vědět, aby zůstali pryč, pokud jsou nemocní. Zvažte jiné způsoby, jak zůstat v kontaktu.
- Pokud je vám příjemné objímat lidi a je jim dobře, dejte jim vědět, že je potřebujete obejmout.
- Sledujte film společně – ale ve svých domovech pomocí zoomu, videa nebo telefonního hovoru.
- Otevřete skupinový chat na jedné z mnoha dostupných služeb pro zasílání zpráv nebo videa.
- Založte si seznam, protože když je návštěva vítána, a co potřebujete udělat. S tím mohou pomoci výše uvedené aplikace.
A nakonec, pokud si všimnete, že se vztah mění, promluvte si o tom. Dejte lidem vědět, že na nich stále záleží a že si stále chcete zachovat blízkost, kterou jste měli předtím.
Další zdroje
Shrnutí
- Role pečovatele je velmi individuální na základě vašeho vztahu k vaší osobě s lymfomem a jejích individuálních potřeb.
- Pečující mohou být rodinní příslušníci, přátelé nebo z placené služby.
- Kdokoli může být pečovatelem, včetně dětí, a vy můžete mít formální nebo neformální pečovatelskou roli.
- Jako pečovatel v tom nejste sami, existují služby, které vám pomohou, a některé platby, na které můžete mít nárok.
- Pochopení lymfomu, jeho léčby a vedlejších účinků vám pomůže pochopit, jak lépe podporovat vaši osobu.
- Vaše osoba může ještě dlouho po ukončení léčby potřebovat vaši podporu jako pečovatele.
- I když jste pečovatel, budete také potřebovat podporu. Dejte lidem vědět, co potřebujete.
- Najděte si dobrého praktického lékaře a buďte s ním v pravidelném kontaktu. Mohou vám pomoci koordinovat různé podpůrné služby, které můžete potřebovat.
- Můžete zavolat některé z našich zdravotních sester na číslo 1800 953 081 pondělí – pátek 9:4–30:XNUMX Brisbaneského času.
