Kroonilise lümfotsüütilise leukeemia (CLL) / väikese lümfotsüütilise lümfoomi (SLL) ülevaade
KLL on sagedasem kui SLL ja on üle 70-aastastel inimestel levinuim loid B-rakuline vähk. Samuti esineb seda sagedamini meestel kui naistel ja väga harva esineb alla 40-aastastel inimestel.
Enamik indolentseid lümfoome ei ole ravitavad, mis tähendab, et kui teil on diagnoositud CLL/SLL, jääb see teie elu lõpuni. Kuid kuna see kasvab aeglaselt, võivad mõned inimesed elada täisväärtuslikku elu ilma sümptomiteta ega vaja kunagi ravi. Kuid paljudel teistel tekivad mingil etapil sümptomid ja nad vajavad ravi.
CLL-i / SLL-i mõistmiseks peate natuke teadma oma B-raku lümfotsüütide kohta
B-raku lümfotsüüdid:
- need tekivad teie luuüdis (luude keskel asuv käsnjas osa), kuid tavaliselt elavad teie põrnas ja lümfisõlmedes.
- on teatud tüüpi valged verelibled.
- võidelda infektsioonide ja haigustega, et hoida teid tervena.
- pidage meeles minevikus esinenud infektsioone, nii et kui teil tekib sama infektsioon uuesti, suudab teie keha immuunsüsteem sellega tõhusamalt ja kiiremini võidelda.
- võib liikuda läbi teie lümfisüsteemi mis tahes kehaossa, et võidelda infektsiooni või haigusega.
Mis juhtub teie B-rakkudega, kui teil on CLL/SLL?
Kui teil on CLL/SLL, teie B-rakulised lümfotsüüdid:
- muutuvad ebanormaalseks ja kasvavad kontrollimatult, mille tulemuseks on liiga palju B-rakulisi lümfotsüüte.
- ei sure, kui nad peaksid tegema teed uutele tervetele rakkudele.
- kasvavad liiga kiiresti, mistõttu nad sageli ei arene korralikult ega suuda korralikult võidelda infektsioonide ja haigustega.
- võib võtta teie luuüdis nii palju ruumi, et teie teised vererakud, nagu punased verelibled ja vereliistakud, ei pruugi olla võimelised korralikult kasvama.
CLL/SLL mõistmine
Professor Con Tam, Melbourne'is asuv CLL/SLL-ekspert hematoloog, selgitab CLL/SLL-i ja vastab mõnele teie küsimusele.
See video on filmitud 2022. aasta septembris
Patsiendi kogemus CLL-iga
Olenemata sellest, kui palju teavet saate oma arstidelt ja õdedelt, võib siiski olla abi, kui kuulete kelleltki, kes on CLL-i/SLL-i isiklikult kogenud.
Allpool on video Warreni loost, kus ta ja ta naine Kate jagavad oma kogemusi CLL-iga. Kui soovite seda vaadata, klõpsake videol.
CLL/SLL sümptomid
CLL/SLL on aeglaselt kasvavad vähid, mistõttu ei pruugi teil diagnoosimise ajal sümptomeid olla. Sageli diagnoositakse teid pärast vereanalüüsi või millegi muu füüsilise läbivaatuse tegemist. Tegelikult elavad paljud CLL-i / SLL-iga inimesed kaua tervena. Siiski võivad teil CLL/SLL-iga elades mingil hetkel tekkida sümptomid.
Sümptomid, mis teil võivad tekkida
- ebatavaliselt väsinud (väsinud). Seda tüüpi väsimus ei parane pärast puhkust või und
- hingetu
- verevalumid või verejooks tavalisest kergemini
- infektsioonid, mis ei taandu ega korduvad
- higistamine öösel rohkem kui tavaliselt
- kaalu kaotamine proovimata
- uus tükk kaelas, käte all, kubemes või muudes kehapiirkondades – need on sageli valutud
- Madal vereanalüüs, näiteks:
- Aneemia - madal hemoglobiin (Hb). Hb on teie punaste vereliblede valk, mis kannab hapnikku ümber teie keha.
- Trombotsütopeenia - trombotsüütide arvu vähenemine. Trombotsüüdid aitavad teie verel hüübida, et teil ei tekiks kergesti veritsust ega verevalumeid. Trombotsüüte nimetatakse ka trombotsüütideks.
- Neutropeenia – valgete vereliblede, mida nimetatakse neutrofiilideks, vähesus. Neutrofiilid võitlevad infektsioonide ja haigustega.
- B-sümptomid (vt pilti)
Millal pöörduda arsti poole
Nendel sümptomitel on sageli muud põhjused, nagu infektsioon, aktiivsuse tase, stress, teatud ravimid või allergiad. Kuid on oluline, et sa pöörduge oma arsti poole, kui teil tekib mõni neist sümptomitest, mis kestavad kauem kui nädal, või kui need ilmnevad ootamatult ja ilma teadaoleva põhjuseta.
Kuidas CLL / SLL diagnoositakse
Teie arstil võib olla raske CLL/SLL diagnoosida. Sümptomid on sageli ebamäärased ja sarnased nendega, mis teil võivad esineda teiste levinumate haiguste, näiteks infektsioonide ja allergiate korral. Samuti ei pruugi teil olla mingeid sümptomeid, mistõttu on raske teada, millal CLL-i/SLL-i otsida. Kui aga pöördute oma arsti poole mõne ülaltoodud sümptomiga, võivad nad soovida teha vereanalüüsi ja teha füüsilise läbivaatuse.
Kui nad kahtlustavad, et teil võib olla verevähk, nagu lümfoom või leukeemia, soovitavad nad toimuvast parema ülevaate saamiseks teha rohkem teste.
Biopsiad
KLL/SLL diagnoosimiseks vajate paistes lümfisõlmede ja luuüdi biopsiaid. Biopsia on see, kui väike koetükk eemaldatakse ja seda uuritakse laboris mikroskoobi all. Seejärel uurib patoloog, kuidas ja kui kiiresti teie rakud kasvavad.
Parima biopsia saamiseks on erinevaid viise. Teie arst saab arutada teie olukorra jaoks parimat tüüpi. Mõned levinumad biopsiad on järgmised:
Ekstsisioonisõlme biopsia
Seda tüüpi biopsia eemaldab terve lümfisõlme. Kui teie lümfisõlm on teie naha lähedal ja kergesti tuntav, on teil tõenäoliselt lokaalanesteetikum, mis selle piirkonna tuimestab. Seejärel teeb arst teie nahale lõike (nimetatakse ka sisselõikeks) lümfisõlme lähedal või kohal. Teie lümfisõlm eemaldatakse sisselõike kaudu. Pärast seda protseduuri võivad teil olla õmblused ja pealmine osa.
Kui lümfisõlm on liiga sügav, et arst seda tunneks, peate võib-olla tegema ekstsisioonibiopsia haigla operatsioonisaalis. Teile võidakse anda üldanesteesia – ravim, mis paneb teid magama lümfisõlme eemaldamise ajal. Pärast biopsiat on teil väike haav ja võib olla õmblused, mille peal on väike side.
Teie arst või õde ütleb teile, kuidas haava eest hoolitseda ja millal nad soovivad teid uuesti näha, et õmblused eemaldada.
Südamiku või peennõela biopsia
Seda tüüpi biopsiaga võetakse proov ainult kahjustatud lümfisõlmest – see ei eemalda tervet lümfisõlme. Teie arst kasutab proovi võtmiseks nõela või muud spetsiaalset seadet. Tavaliselt antakse teile kohalik tuimestus. Kui lümfisõlm on liiga sügav, et teie arst ei näeks ja tunneks, võite lasta biopsia teha radioloogiaosakonnas. See on kasulik sügavamate biopsiate jaoks, kuna radioloog saab lümfisõlmede nägemiseks kasutada ultraheli või röntgenikiirgust ja veenduda, et nõel on õiges kohas.
Südamiknõela biopsia annab suurema biopsiaproovi kui peennõela biopsia.
Luuüdi biopsia
See biopsia võtab teie luuüdist proovi teie luu keskelt. Tavaliselt võetakse seda puusast, kuid sõltuvalt teie individuaalsetest asjaoludest võidakse seda võtta ka teistest luudest, näiteks rinnaluust (rinnaluust).
Teile manustatakse lokaalanesteetikumi ja võidakse rahustada, kuid olete protseduuri ajaks ärkvel. Teile võidakse anda ka valuvaigistit. Väikese luuüdi proovi eemaldamiseks paneb arst nõela läbi naha ja luu sisse.
Teile võidakse anda kleit, millega saate oma riideid selga panna või kanda. Kui kannate oma riideid, veenduge, et need oleksid lahti ja tagaksid hõlpsa juurdepääsu puusale.
Biopsiate testimine
Teie biopsia ja vereanalüüsid saadetakse patoloogiasse ja vaadatakse mikroskoobi all. Nii saavad arstid välja selgitada, kas CLL/SLL on teie luuüdis, veres ja lümfisõlmedes või piirdub see ainult ühe või kahe nimetatud piirkonnaga.
Patoloog teeb teie lümfotsüütidele veel ühe testi, mida nimetatakse voolutsütomeetriaks. See on spetsiaalne test teie lümfotsüütide valkude või "rakupinna markerite" uurimiseks, mis aitavad diagnoosida CLL-i / SLL-i või muid lümfoomi alatüüpe. Need valgud ja markerid võivad anda arstile teavet ka selle kohta, milline ravi võib teie jaoks kõige paremini toimida.
Tulemusi ootama
Kõigi testitulemuste taastamiseks võib kuluda kuni mitu nädalat. Nende tulemuste ootamine võib olla väga raske aeg. Abiks võib olla pereliikmete või sõpradega, nõunikuga rääkimine või meiega ühenduse võtmine Lymphoma Austraalias. Saate meie lümfoomihooldusõdedega ühendust võtta e-kirja teel nurse@lymphoma.org.au või helistades 1800 953 081.
Samuti võite soovida liituda mõne meie sotsiaalmeedia grupiga, et vestelda teistega, kes on olnud sarnases olukorras. Leiad meid aadressilt:
CLL / SLL lavastus
Lavastamine on viis, kuidas teie arst saab selgitada, kui suurt osa teie kehast lümfoom mõjutab ja kuidas lümfoomirakud kasvavad.
Võimalik, et peate oma staadiumi väljaselgitamiseks tegema mõned täiendavad testid.
Lavastamise kohta lisateabe saamiseks klõpsake allolevatel lülititel.
Täiendavad testid, mida peate võib-olla tegema, et näha, kui kaugele teie CLL / SLL on levinud, hõlmavad järgmist:
- Positronemissioontomograafia (PET) skaneerimine. See on teie skannimine Kogu keha mis valgustab alasid, mida CLL / SLL võivad mõjutada. Tulemused võivad sarnaneda vasakpoolsel pildil olevaga.
- Kompuutertomograafia (CT) skaneerimine. See annab üksikasjalikuma skaneeringu kui röntgeniülesvõte, kuid konkreetsest piirkonnast, nagu rindkere või kõht.
- Lumbaalpunktsioon – teie arst kasutab nõela, et võtta lülisamba lähedalt vedelikuproov. Seda tehakse selleks, et kontrollida, kas teie lümfoom on teie ajus või seljaajus. Te ei pruugi seda testi vajada, kuid arst annab teile teada, kui seda vajate.
Üks peamisi erinevusi CLL / SLL-is (peale nende asukoha) on nende lavastamise viis.
Mida tähendab lavastus?
Pärast diagnoosi saamist vaatab arst läbi kõik teie testitulemused, et teada saada, millises staadiumis teie CLL/SLL on. Lavastus ütleb arstile:
- kui palju CLL/SLL on teie kehas
- kui paljudes teie kehapiirkondades on vähi B-rakud ja
- kuidas teie keha haigusega toime tuleb.
See lavastussüsteem vaatab teie CLL-i, et näha, kas teil on midagi järgmistest või mitte:
- kõrge lümfotsüütide tase teie veres või luuüdis – seda nimetatakse lümfotsütoosiks (lim-foe-cy-toe-sis)
- lümfisõlmede turse – lümfadenopaatia (limf-a-den-op-ah-thee)
- suurenenud põrn – splenomegaalia (splen-oh-meg-ah-lee)
- punaste vereliblede madal tase veres – aneemia (a-nee-mee-yah)
- vereliistakute madal tase veres – trombotsütopeenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- maksa suurenemine – hepatomegaalia (hep-at-o-meg-a-lee)
Mida iga etapp tähendab
| RAI etapp 0 | Lümfotsütoos ja lümfisõlmede, põrna või maksa suurenemise puudumine ning peaaegu normaalse punaste vereliblede ja trombotsüütide arv. |
| RAI etapp 1 | Lümfotsütoos pluss lümfisõlmede suurenemine. Põrn ja maks ei ole laienenud ning punaste vereliblede ja trombotsüütide arv on normaalne või veidi madal. |
| RAI etapp 2 | Lümfotsütoos pluss suurenenud põrn (ja võib-olla ka maksa suurenemine) koos lümfisõlmede suurenemisega või ilma. Punaste vereliblede ja trombotsüütide arv on normaalne või veidi madal |
| RAI etapp 3 | Lümfotsütoos pluss aneemia (liiga vähe punaseid vereliblesid) koos lümfisõlmede, põrna või maksa suurenemisega või ilma. Trombotsüütide arv on normi lähedal. |
| RAI etapp 4 | Lümfotsütoos pluss trombotsütopeenia (liiga vähe trombotsüütide arvu), koos aneemiaga või ilma, suurenenud lümfisõlmed, põrn või maks. |
*Lümfotsütoos tähendab liiga palju lümfotsüüte teie veres või luuüdis
Teie etapp töötatakse välja järgmiste põhjal:
- mõjutatud lümfisõlmede arv ja asukoht
- kui kahjustatud lümfisõlmed on diafragma kohal, all või mõlemal küljel (teie diafragma on suur kuplikujuline lihas teie rinnakorvi all, mis eraldab teie rindkere kõhust)
- kui haigus on levinud luuüdi või muudesse organitesse, nagu maks, kopsud, luud või nahk
| 1i praktika | mõjutatud on üks lümfisõlme piirkond, kas diafragma kohal või all* |
| 2i praktika | kaks või enam lümfisõlme piirkonda on kahjustatud samal pool diafragmat* |
| 3i praktika | mõjutatud on vähemalt üks lümfisõlme piirkond diafragmast* ülal ja vähemalt üks lümfisõlmede piirkond allpool |
| 4i praktika | lümfoom esineb mitmes lümfisõlmes ja on levinud teistesse kehaosadesse (nt luudesse, kopsudesse, maksa) |
Peale selle võib pärast lavale astumist olla täht “E”. E tähendab, et teil on lümfisüsteemi välises organis, näiteks maksas, kopsus, luudes või nahas, SLL. | |
Küsimused oma arstile enne ravi alustamist
Arstide vastuvõtud võivad olla stressirohked ning teie haigusest ja võimalikest ravimeetoditest õppimine võib olla nagu uue keele õppimine. Õppides
Ravi alustamisel võib olla raske teada, milliseid küsimusi esitada. Kui sa ei tea, mida sa ei tea, kuidas sa tead, mida küsida?
Õige teabe omamine võib aidata teil end enesekindlamalt tunda ja teada, mida oodata. Samuti võib see aidata teil ette planeerida, mida võite vajada.
Oleme koostanud nimekirja küsimustest, mis võivad teile kasulikuks osutuda. Muidugi on igaühe olukord ainulaadne, nii et need küsimused ei hõlma kõike, kuid annavad hea alguse.
Klõpsake alloleval lingil, et laadida alla prinditav PDF-fail, mis sisaldab küsimusi oma arstile.
Teie CLL / SLL geneetika mõistmine
Teie CLL-i / SLL-iga võivad olla seotud paljud geneetilised tegurid. Mõned neist võisid kaasa aidata teie haiguse arengule ja teised annavad kasulikku teavet selle kohta, milline ravi on teie jaoks parim. Et teada saada, millised geneetilised tegurid on seotud, peate tegema tsütogeneetilised testid.
Tsütogeneetilised testid
Tsütogeneetilised testid tehakse teie vere ja biopsiate kohta, et otsida muutusi teie kromosoomides või geenides. Meil on tavaliselt 23 paari kromosoome, kuid kui teil on CLL / SLL, võivad teie kromosoomid veidi teistsugused välja näha.
Kromosoomid
Kõigil meie keharakkudel (välja arvatud punased verelibled) on tuum, kus asuvad meie kromosoomid. Rakkude sees olevad kromosoomid on pikad DNA ahelad (desoksüribonukleiinhape). DNA on kromosoomi põhiosa, mis hoiab raku juhiseid ja seda osa nimetatakse geeniks.
Geenid
Geenid ütlevad teie keha valkudele ja rakkudele, kuidas välja näha või tegutseda. Kui nendes kromosoomides või geenides toimub muutus (variatsioon või mutatsioon), siis teie valgud ja rakud ei tööta korralikult ning teil võivad tekkida erinevad haigused. CLL/SLL-ga võivad need muutused muuta teie B-rakuliste lümfotsüütide arengut ja kasvu, põhjustades nende muutumist vähkkasvajaks.
Kolme peamist muudatust, mis CLL / SLL-ga juhtuda võivad, nimetatakse deletsiooniks, translokatsiooniks ja mutatsiooniks.
Levinud mutatsioonid CLL-is / SLL-is
Kustutamine on siis, kui osa teie kromosoomist puudub. Kui teie deletsioon on osa 13. või 17. kromosoomist, nimetatakse seda kas “del(13q)” või “del(17p)”. “q” ja “p” näitavad arstile, milline kromosoomi osa puudub. Sama kehtib ka muude kustutamiste kohta.
Kui teil on translokatsioon, tähendab see, et väike osa kahest kromosoomist – näiteks kromosoom 11 ja kromosoom 14 vahetavad omavahel kohti. Kui see juhtub, nimetatakse seda "t(11:14)".
Kui teil on mutatsioon, võib see tähendada, et teil on täiendav kromosoom. Seda nimetatakse trisoomiaks 12 (täiendav 12. kromosoom). Või võib teil olla muid mutatsioone, mida nimetatakse IgHV mutatsiooniks või Tp53 mutatsiooniks. Kõik need muudatused võivad aidata teie arstil välja töötada teile parima ravi, seega paluge kindlasti oma arstil oma individuaalseid muutusi selgitada.
Kui teil diagnoositakse CLL/SLL ja enne ravi alustamist, peate tegema tsütogeneetilised testid. Tsütogeneetilised testid on see, kui teadlane vaatab teie vere- ja kasvajaproovi, et kontrollida geneetilisi kõrvalekaldeid (mutatsioone), mis võivad olla seotud teie haigusega.
Kõik, kellel on CLL/SLL, peavad enne ravi alustamist läbima geneetilise testimise.
Mõnda neist testidest peate tegema ainult üks kord, sest tulemused jäävad kogu teie elu jooksul samaks. Muud testid, mida peate võib-olla tegema enne iga ravi või erinevatel aegadel kogu CLL-i/SLL-ravi ajal. Seda seetõttu, et aja jooksul võivad ravi, teie haiguse või muude tegurite tõttu tekkida uued geneetilised mutatsioonid.
Levinumad tsütogeneetilised testid, mida teil tehakse, on järgmised:
IgHV mutatsiooni staatus
Seda tuleks teha enne esimest ravi ainult. IgHV aja jooksul ei muutu, seega tuleb seda testida vaid üks kord. Sellest teatatakse kui muteerunud IgHV või muteerimata IgHV.
KALA test
Seda tuleks teha enne esimest ja iga ravikuuri. Teie FISH-testi geneetilised muutused võivad aja jooksul muutuda, seetõttu on soovitatav seda testida enne esimest ravi alustamist ja regulaarselt kogu ravi vältel. See võib näidata, kas teil on deletsioon, translokatsioon või täiendav kromosoom. Seda teatatakse kui del(13q), del(17p), t(11:14) või trisoomiat 12. Kuigi need on CLL/SLL-iga inimeste jaoks kõige levinumad variatsioonid, võib teil olla erinev variatsioon, kuid aruandlus on nendele sarnased.
(FISH tähistab Fhelendav In Set Hübridisatsioon ja see on patoloogias tehtud testimistehnika)
TP53 mutatsiooni staatus
Seda tuleks teha enne esimest ja iga ravikuuri. TP53 võib aja jooksul muutuda, seetõttu on soovitatav seda testida enne esimest ravi alustamist ja regulaarselt kogu ravi vältel. TP53 on geen, mis annab koodi p53-nimelise valgu tootmiseks. p53 on kasvajat supresseeriv valk ja peatab vähirakkude kasvu. Kui teil on TP53 mutatsioon, ei pruugi te olla võimeline tootma p53 valku, mis tähendab, et teie keha ei suuda peatada vähirakkude arengut.
Miks see on tähtis?
Oluline on neid mõista, kuna me teame, et kõigil CLL-i / SLL-iga inimestel ei ole samad geneetilised variatsioonid. Variatsioonid annavad teie arstile teavet ravi tüübi kohta, mis võib teie konkreetse CLL/SLL puhul toimida või tõenäoliselt ei toimi.
Rääkige oma arstiga nendest testidest ja sellest, mida teie tulemused teie ravivõimaluste jaoks tähendavad.
Näiteks me teame kui teil on TP53 mutatsioon, muteerimata IgHV või del(17p), ei tohi te keemiaravi saada sest see ei tööta teie jaoks. Kuid see ei tähenda, et ravi poleks. Saadaval on mõned sihipärased ravimeetodid, mis võivad nende variatsioonidega inimestele hästi mõjuda. Arutame neid järgmises jaotises.
KLL/SLL ravi
Kui kõik teie biopsia, tsütogeneetilise testi ja staadiumskaneerimise tulemused on lõpule viidud, vaatab arst need üle, et otsustada teie jaoks parim võimalik ravi. Mõnes vähikeskuses võib teie arst kohtuda ka spetsialistide meeskonnaga, et arutada parimat ravivõimalust. Seda nimetatakse a multidistsiplinaarne meeskond (MDT) kohtumine.
Kuidas valitakse minu raviplaan?
Teie arst võtab teie CLL/SLL puhul arvesse paljusid tegureid. Otsused selle kohta, millal või kas peate alustama ja milline ravi on parim, põhinevad:
- teie lümfoomi individuaalne staadium, geneetilised muutused ja sümptomid
- teie vanus, haiguslugu ja üldine tervislik seisund
- teie praegune füüsiline ja vaimne heaolu ning patsiendi eelistused.
Muud testid
Teie arst määrab enne ravi alustamist rohkem analüüse, et veenduda, kas teie süda, kopsud ja neerud suudavad raviga toime tulla. Täiendavad testid võivad hõlmata EKG-d (elektrokardiogrammi), kopsufunktsiooni testi või 24-tunnist uriini kogumist.
Teie arst või vähiõde võib teile selgitada teie raviplaani ja võimalikke kõrvaltoimeid. Samuti saavad nad vastata kõigile teie küsimustele. On oluline, et esitaksite oma arstile ja/või vähiõele küsimusi kõige kohta, millest te aru ei saa.
Kontakt
Tulemuste ootamine võib olla teile ja teie lähedastele lisastressi ja ärevuse aeg. Selle aja jooksul on oluline välja arendada tugev tugivõrgustik. Te vajate neid ka siis, kui saate ravi.
Lymphoma Australia soovib olla osa teie tugivõrgustikust. Võite oma küsimustega helistada või meilida Lymphoma Australia Nurse Helpline'ile ja me aitame teil saada õiget teavet. Lisatoe saamiseks võite liituda ka meie sotsiaalmeedia lehtedega. Meie Facebooki Lymphoma Down Underi leht on ka suurepärane koht ühenduse loomiseks teistega Austraalias ja Uus-Meremaal, kes põevad lümfoomi
Lümfoomihooldusõe vihjeliin:
Telefon: 1800 953 081
E-mail: nurse@lymphoma.org.au
Ravivõimalused võivad hõlmata ühte järgmistest:
Vaata ja oota (aktiivne jälgimine)
Ligikaudu üks 1-st CLL/SLL-iga inimesest ei pruugi kunagi ravi vajada. See võib püsida stabiilsena ilma sümptomiteta või ilma sümptomiteta mitu kuud või aastaid. Kuid mõnel teist võib olla mitu ravi, millele järgneb remissioon. Kui te ei vaja kohe ravi või teil on remissioonide vahel aega, juhitakse teid valvamise ja ootamisega (nimetatakse ka aktiivseks jälgimiseks). Saadaval on palju häid KLL-i ravimeetodeid ja seega saab seda kontrollida aastaid.
Toetav ravi
Toetusravi on saadaval, kui teil on tõsine haigus. See võib aidata teil sümptomeid vähendada ja kiiremini paraneda.
Leukeemilised rakud (vähi B-rakud veres ja luuüdis) võivad kontrollimatult kasvada ja tõrjuda luuüdi, vereringet, lümfisõlme, maksa või põrna. Kuna luuüdi on täis CLL/SLL-rakke, mis on liiga noored, et korralikult töötada, mõjutab see teie normaalseid vererakke. Toetav ravi võib hõlmata näiteks vere- või trombotsüütide ülekandeid või infektsioonide ennetamiseks või raviks antibiootikume.
Toetusravi võib hõlmata konsultatsiooni spetsialiseeritud hooldusmeeskonnaga (nt kardioloogia, kui teil on probleeme südamega) või palliatiivset ravi, et teie sümptomeid juhtida. See võib olla ka vestluste tegemine teie eelistuste üle teie tervishoiuvajaduste osas tulevikus. Seda nimetatakse täiustatud hoolduse planeerimiseks.
Palliatiivne ravi
Oluline on teada, et palliatiivravi meeskonda saab kutsuda igal ajal teie raviteekonna jooksul, mitte ainult eluea lõpus. Palliatiivravi meeskonnad on suurepärased inimeste toetamisel otsuste tegemisel, mida nad peavad oma elu lõpu poole tegema. Kuid, nad ei hoolitse ainult surevate inimeste eest. Samuti on nad eksperdid raskesti kontrollitavate sümptomite juhtimisel kogu teie reisi ajal CLL/SLL-iga. Nii et ärge kartke nende panust küsida.
Kui teie ja teie arst otsustate kasutada toetavat ravi või lõpetada lümfoomi ravi, saab teha palju asju, et aidata teil mõnda aega tervena ja mugavalt püsida.
Keemiaravi (keemiaravi)
Teil võib olla neid ravimeid tablettidena ja/või vähikliinikus või haiglas tilguti (infusioonina) veeni (vereringe). Immunoteraapia ravimiga võib kombineerida mitut erinevat keemiaravi. Keemia tapab kiiresti kasvavaid rakke, nii et see võib mõjutada ka mõningaid teie häid rakke, mis kasvavad kiiresti, põhjustades kõrvaltoimeid.
Monoklonaalne antikeha (MAB)
Teil võib olla MAB infusioon vähikliinikus või haiglas. MAB-id kinnituvad lümfoomirakkudele ja meelitavad teisi haigusi, mis võitlevad valgete vereliblede ja valkude vastu vähi vastu. See aitab teie enda immuunsüsteemil CLL/SLL-i vastu võidelda.
Kemo-immunoteraapia
Keemiaravi (näiteks FC) koos immunoteraapiaga (näiteks rituksimab). Immunoteraapia ravimi esitäht lisatakse tavaliselt keemiaravi režiimi lühendile, näiteks FCR.
Sihipärane ravi
Võite võtta neid tablettidena kas kodus või haiglas. Sihtotstarbelised ravimeetodid kinnituvad lümfoomiraku külge ja blokeerivad signaale, mida see vajab kasvamiseks ja rohkemate rakkude tootmiseks. See peatab vähi kasvu ja põhjustab lümfoomirakkude surma. Nende ravimeetodite kohta lisateabe saamiseks vaadake meie suukaudsete teraapiate teabeleht.
Tüvirakkude siirdamine (SCT)
Kui olete noor ja teil on agressiivne (kiiresti kasvav) CLL / SLL, võib kasutada SCT-d, kuid see on haruldane. Tüvirakkude siirdamise kohta lisateabe saamiseks vaadake teabelehti Siirdamine lümfoomi korral
Teraapia alustamine
Paljud CLL/SLL-iga inimesed ei vaja esmakordsel diagnoosimisel ravi. Selle asemel jääte valvama ja ootate. See on tavaline 1. või 2. staadiumi haigusega inimestel ja isegi mõnel 3. staadiumi haigusega inimestel.
Kui teil on 3. või 4. staadiumis CLL/SLL, peate võib-olla alustama ravi. Kui alustate ravi esimest korda, nimetatakse seda esmavaliku raviks. Teil võib olla rohkem kui üks ravim ja need võivad hõlmata keemiaravi, monoklonaalset antikeha või sihtravi.
Kui teil on need ravid, tehakse neid tsüklitena. See tähendab, et teil on ravi, seejärel paus, seejärel veel üks raviring (tsükkel). Enamiku inimeste jaoks, kellel on CLL/SLL, on kemoimmunoteraapia efektiivne remissiooni saavutamiseks (vähi tunnusteta).
Geneetilised mutatsioonid ja ravi
Mõned geneetilised kõrvalekalded võivad tähendada, et sihipärased ravimeetodid toimivad teie jaoks kõige paremini, ja muud geneetilised kõrvalekalded – või normaalne geneetika võib tähendada, et kemoimmunoteraapia töötab kõige paremini.
Normaalne IgHV (muteerimata IgHV) VÕI 17p kustutamine VÕI a mutatsioon teie TP53 geenis
Teie CLL/SLL tõenäoliselt ei allu keemiaravile, kuid see võib selle asemel reageerida ühele järgmistest sihipärastest ravimeetoditest:
- Ibrutiniib – sihipärane ravi, mida nimetatakse BTK inhibiitoriks
- Acalabrutiniib – suunatud ravi (BTK inhibiitor) koos monoklonaalse antikehaga, mida nimetatakse obinutuzumabiks, või ilma selleta
- Venetoclax & Obinutuzumab – Venetoclax on teatud tüüpi sihtravi, mida nimetatakse BCL-2 inhibiitoriks, obinutuzumab on monoklonaalne antikeha
- Idelalisib ja rituksimab – idelalisiib on suunatud ravi, mida nimetatakse PI3K inhibiitoriks ja rituksimab on monoklonaalne antikeha
- Teil võib olla õigus osaleda ka kliinilises uuringus – küsige selle kohta oma arstilt
oluline info – Ibrutiniib ja Acalabrutinib on praegu TGA-ga heaks kiidetud, mis tähendab, et need on saadaval Austraalias. Siiski ei ole nad praegu PBS-i loetletud CLL/SLL-i esmavaliku ravina. See tähendab, et neile juurdepääs maksab palju raha. Ravimitele võib olla võimalik pääseda juurde kaastundel, mis tähendab, et kulud katab osaliselt või täielikult ravimifirma. Kui teil on normaalne (muteerimata) IgHV või 17p deletsioon, küsige oma arstilt nende ravimite kaastundliku juurdepääsu kohta.
Lymphoma Australia toetab CLL/SLL-i põdevaid inimesi, esitades PBAC (Pharmaceutical Benefits Advisory Committee, PBAC) avalduse nende ravimite PBS-i loetelu laiendamiseks esmavaliku raviks; muutes need ravimid kättesaadavamaks rohkematele CLL/SLL-iga inimestele.
Samuti saate aidata tõsta teadlikkust ja esitada PBAC-le oma avaldused PBS-i nimekirja esmavaliku ravina. vajutades siia.
Muteeritud IgHVvõi muud variatsioonid peale ülalnimetatute
Teile võidakse pakkuda CLL/SLL standardravi, sealhulgas keemiaravi või kemoimmunoteraapiat. Immunoteraapia (rituksimab või obinutuzumab) toimib ainult siis, kui teie CLL/SLL-rakkudel on rakupinna marker nn. CD20 nende peal. Teie arst võib teile teada anda, kas teie rakkudel on CD20.
Teie arst saab valida mõne erineva ravimi ja kombinatsiooni vahel, kui teil on a muteerunud IgHV . Need sisaldavad:
- bendamustiin ja rituksimab (BR) – bendamustiin on keemiaravi ja rituksimab on monoklonaalne antikeha. Neid mõlemaid manustatakse infusioonina.
- fludarabiin, ciklofosfamiid ja rituksimab (FC-R). Fludarabiin ja tsüklofosfamiid on keemiaravi ja rituksimab on monoklonaalne antikeha.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – klorambutsiil on keemiaravi tablett ja obinutuzumab on monoklonaalne antikeha. Seda antakse peamiselt vanematele, nõrgematele inimestele.
- Klorambutsiil - keemiaravi tablett
- Teil võib olla õigus osaleda ka kliinilises uuringus
Kui teate ravi nime, mida teile tehakse, saate seda leida lisateavet siit.
Remissioon ja retsidiiv
Pärast ravi läheb enamik teist remissiooni. Remissioon on ajavahemik, mille jooksul teie kehasse ei ole jäänud CLL/SLL märke või kui CLL/SLL on kontrolli all ega vaja ravi. Remissioon võib kesta mitu aastat, kuid lõpuks tuleb CLL tavaliselt tagasi (ägenemised) ja määratakse teistsugune ravi.
Tulekindel CLL / SLL
Vähesed teist ei pruugi esmavaliku raviga remissiooni saavutada. Kui see juhtub, nimetatakse teie CLL-i / SLL-i "tulekindlaks". Kui teil on refraktaarne CLL/SLL, soovib teie arst tõenäoliselt proovida mõnda teist ravimit.
Ravi, mida te kasutate, kui teil on refraktaarne CLL/SLL või pärast ägenemist, nimetatakse teise valiku raviks. Teise valiku ravi eesmärk on viia teid uuesti remissiooni.
Kui teil on edasine remissioon, siis ägenemine ja rohkem ravi, nimetatakse neid järgmisi ravimeetodeid kolmanda rea raviks, neljanda rea raviks ja muuks selliseks.
Teil võib olla vaja oma CLL/SLL-i jaoks mitut tüüpi ravi. Eksperdid avastavad uusi ja tõhusamaid raviviise, mis pikendavad remissioonide kestust. Kui teie CLL/SLL ei allu ravile hästi või tekib väga kiiresti pärast ravi (kuue kuu jooksul) taastumine, nimetatakse seda refraktaarseks CLL/SLL-iks ja vaja on teist tüüpi ravi.
Kuidas valitakse teise valiku ravi
Taastumise ajal sõltub ravi valik mitmest tegurist, sealhulgas.
- Kui kaua sa olid remissioonil
- Teie üldine tervislik seisund ja vanus
- Millist KLL-ravi olete varem saanud
- Teie eelistused.
See muster võib korduda paljude aastate jooksul. Uued sihipärased ravimeetodid on saadaval retsidiveerunud või refraktaarse haiguse jaoks ning mõned levinud ravimeetodid retsidiveerunud CLL/SLL-i raviks võivad hõlmata järgmist:
- Venetoclax – suunatud ravi (BCL2 inhibiitor) - tablett
- Ibrutiniib (Ibruvica) - sihtravi (BTK inhibiitor) – tablett
- Akalabrutiniib - sihtravi (BTK inhibiitor) – tablett
- Idelalisib ja Rituksimab - idelalisiib on suunatud ravi (PI3K inhibiitor) ja rituksimab on monoklonaalne antikeha. Idelalisib on tablett ja rituksimabi manustatakse veeni tilgutades.
Sihtteraapiate kohta leiate lisateavet siin.
Kui olete noor ja heas vormis (va CLL/SLL), võib teil olla võimalik Allogeensete tüvirakkude siirdamine.
Soovitatav on igal ajal, kui teil on vaja alustada uut ravi, küsida oma arstilt kliiniliste uuringute kohta, mis võivad teile sobida. Kliinilised uuringud on olulised uute ravimite või ravimite kombinatsioonide leidmiseks, et parandada KLL/SLL-i ravi tulevikus.
Samuti võivad nad pakkuda teile võimalust proovida uut ravimit, ravimite kombinatsiooni või muid ravimeetodeid, mida te ei saa väljaspool uuringut. Kui olete huvitatud kliinilises uuringus osalemisest, küsige oma arstilt, millistesse kliinilistesse uuringutesse olete sobilik.
Mõnda ravi testitakse CLL/SLL suhtes
On palju ravimeetodeid ja uusi ravikombinatsioone, mida praegu katsetatakse kliinilistes uuringutes üle maailma nii äsja diagnoositud kui ka retsidiveerunud KLL-iga patsientidel. Mõned uuritavad ravimeetodid on;
- Venetoclaxi kombineeritud ravi – venetoklaksi kasutamine koos teist tüüpi raviga
- Zanubrutiniib – kapsel, mis on suunatud ravi (BTK inhibiitor)
- Kimäärse antigeeni retseptori T-rakuteraapia (CAR T-rakuteraapia)
Samuti saate lugeda meieKliiniliste uuringute mõistmine teabeleht või külastage meie veebileht Kliiniliste uuringute kohta lisateabe saamiseks
CLL/SLL prognoos – ja mis juhtub ravi lõppedes
Prognoos hõlmab teie CLL/SLL eeldatavat tulemust ja seda, mis mõjutab teie ravi tõenäoliselt.
CLL/SLL ei ole praeguste ravimeetoditega ravitav. See tähendab, et kui teil on diagnoositud, on teil CLL/SLL kogu ülejäänud elu… Kuid paljud inimesed elavad CLL-i/SLL-iga siiski pikka ja tervet elu. Ravi eesmärk või eesmärk on hoida CLL / SLL juhitaval tasemel ja tagada, et teil on vähe või üldse mitte mingeid sümptomeid, mis mõjutavad teie elukvaliteeti.
Kõigil CLL/SLL-iga inimestel on erinevad riskitegurid, sealhulgas vanus, haiguslugu ja geneetika. Seega on prognoosist üldises mõttes väga raske rääkida. Soovitatav on rääkida oma eriarstiga oma riskiteguritest ja sellest, kuidas need võivad teie prognoosi mõjutada.
Ellujäämine – elamine vähiga
Tervislik eluviis või mõned positiivsed elustiili muutused pärast ravi võivad olla teie paranemisel suureks abiks. Saate teha palju asju, mis aitavad teil CLL-i/SLL-iga hästi elada.
Paljud inimesed leiavad, et pärast vähi diagnoosimist või ravi muutuvad nende eesmärgid ja prioriteedid elus. Teie uue normaalsuse tundmaõppimine võib võtta aega ja olla masendav. Teie perekonna ja sõprade ootused võivad teie omadest erineda. Võite tunda end eraldatuna, väsinuna või tunda palju erinevaid emotsioone, mis võivad iga päev muutuda. Peamised eesmärgid pärast CLL-i/SLL-i ravi on ellu naasta ja:
- olla võimalikult aktiivne oma töö-, pere- ja muudes elurollides
- vähendada vähi kõrvaltoimeid ja sümptomeid ning selle ravi
- tuvastada ja hallata hiliseid kõrvalmõjusid
- aitab hoida teid võimalikult iseseisvana
- parandada oma elukvaliteeti ja säilitada hea vaimne tervis
Vähi taastusravi
Teile võidakse soovitada erinevat tüüpi vähi taastusravi. See võib tähendada mis tahes laia valikut teenuseid, näiteks:
- füsioteraapia, valuravi
- toitumise ja treeningute planeerimine
- emotsionaalne, karjääri- ja finantsnõustamine
Meie teabelehtedel on mõned suurepärased näpunäited:
- Hirm vähi kordumise ja skaneerimise ärevuse ees
- Une reguleerimine ja lümfoom
- Harjutus ja lümfoom
- Väsimus ja lümfoom
- Seksuaalsus ja intiimsus
- Lümfoomi diagnoosimise ja ravi emotsionaalne mõju
- Lümfoomiga elamise emotsionaalne mõju
- Lümfoomi emotsionaalne mõju pärast lümfoomiravi lõppu
- Lümfoomiga inimese eest hoolitsemine
- Taastunud või refraktaarse lümfoomi emotsionaalne mõju
- Täiendavad ja alternatiivsed ravimeetodid: lümfoom
- Enesehooldus ja lümfoom
- Toitumine ja lümfoom
Transformeeritud lümfoom (Richteri transformatsioon)
Mis on transformatsioon
Transformeerunud lümfoom on lümfoom, mis diagnoositi algselt loiduks (aeglase kasvuga), kuid mis on muutunud agressiivseks (kiiresti kasvavaks) haiguseks.
Transformatsioon on haruldane, kuid võib juhtuda, kui indolentse lümfoomi rakkude geenid aja jooksul kahjustuvad. See võib juhtuda loomulikult või mõne ravi tulemusena, põhjustades rakkude kiiremat kasvu. Kui see juhtub CLL-is/SLL-is, nimetatakse seda Richteri sündroomiks (RS).
Kui see juhtub, võib teie CLL/SLL muutuda teatud tüüpi lümfoomiks, mida nimetatakse difuusseks suureks B-rakuliseks lümfoomiks (DLBCL) või veelgi harvemini T-rakuliseks lümfoomiks.
Transformeerunud lümfoomi kohta lisateabe saamiseks vaadake meie teabeleht siin.
