Lümfoomiga inimese hooldaja võib olla nii rahuldust pakkuv kui ka väljakutseid pakkuv. Ja kuigi olete hooldaja, vajate ka tuge, et hoida end hästi ja puhanuna, täites samal ajal hooldajaks olemisega kaasnevaid emotsionaalseid ja füüsilisi nõudmisi.
Elu ei peatu siis, kui sinust saab hooldaja või kui kellelgi, keda sa armastad, diagnoositakse lümfoom. Võimalik, et peate ikkagi hakkama saama töö, kooli, laste, majapidamiskohustuste ja muude kohustustega. Sellelt lehelt leiate teavet selle kohta, mida peate teadma, et toetada oma lümfoomihaiget ja leida endale õiged toed.
Seotud leheküljed
Mida ma pean teadma?
Kui kavatsete hoolitseda lümfoomihaige eest, peate teadma lümfoomi ja selle ravi kohta mõnda asja. Allpool on lingid teistele selle veebisaidi lehtedele, mida soovitame teil üle vaadata, kui saate teada, millist hooldust teie lähedane vajada võib.
Hooldajate tüübid
Hooldajaid on erinevat tüüpi. Mõned teist võivad olla tasustatud hooldajad, kelle ainus töö on lümfoomi põdeva inimese hooldamine, kuid enamik hooldajaid on tasustamata pereliikmed või sõbrad. Teil võib olla ametlik kokkulepe selle kohta, millised on teie kohustused hooldajana, või võite olla sõber, abikaasa, lapsevanem või lümfoomiga inimene. Sel juhul võib teil olla väga mitteametlik kokkulepe, kus pakute oma ainulaadse suhte raames vajadusel täiendavat tuge.
Olenemata sellest, mis tüüpi hooldaja te olete, vajate täiendavat tuge. Vajalik tugi on teile väga ainulaadne ja sõltub:
- teie lähedaste individuaalne olukord,
- lümfoomi alatüüp, mis neil on,
- millist ravi nad vajavad,
- mis tahes muu haigus või haigusseisund, mis teie lümfoomi põdeval isikul esineb, nagu valu, lümfoomi sümptomid või ravi kõrvaltoimed, liikumisraskused ja igapäevased toimingud,
- kus te mõlemad elate,
- teie muud kohustused, nagu töö, kool, lapsed, kodutööd ja sotsiaalsed grupid,
- varasem töökogemus hooldajana või ei ole olnud (hooldajaks olemine ei tule paljudele inimestele loomulik),
- teie enda füüsiline, emotsionaalne ja vaimne tervis,
- teie suhte tüüp lümfoomi põdeva inimesega,
- palju muid asju, mis muudavad teid ja teie isiku ainulaadseks.
Kui teie partneril, naisel või abikaasal on lümfoom, ei pruugi nad teile enam pakkuda sama tüüpi tuge, lohutust, kiindumust, energiat või entusiasmi, mida nad on varem pakkunud. Kui nad on varem panustanud majapidamistöödesse, rahaasjadesse või laste kasvatamisse, võib neil olla praegu vähem suutlikkust seda teha, nii et rohkem neid asju võib teile langeda.
Teie partner, naine või abikaasa
Teie rollide muutumine ja tasakaalustamatus avaldab teile mõlemale emotsionaalset mõju. Isegi kui nad seda sõnadega ei väljenda, võib teie lümfoomiga inimene lümfoomi ja selle ravi ajal tunda positiivsete ja negatiivsete emotsioonide kombinatsiooni.
Nad võivad tunda:
- süüdi või piinlik, et nad ei suuda enam oma tavapärase elustiili ja tegevustega sammu pidada,
- kardad, et sinu tunded nende vastu võivad muutuda,
- olla teadlik sellest, kuidas ravi nende keha muudavad,
- mures selle pärast, mida nende sissetulekute kaotamine teie perele tähendada võib.
Kõige selle juures on nad tõenäoliselt endiselt nii tänulikud, et aitate neid nende elu selle osa läbimisel.
Samuti võivad nad esimest korda elus mõelda oma surelikkusele ning see võib põhjustada hirmu ja ärevust või taiplikkust, kui nad kaaluvad, mis on nende jaoks tõeliselt oluline, ja mõtlevad oma elule tagasi. Isegi kui neil on hea võimalus terveks saada, on need mõtted ja tunded siiski normaalne.
Sina, hooldaja
Oma partneri või abikaasa lümfoomi ja selle ravi jälgimine ei saa olema lihtne. Isegi kui neil on hea võimalus paraneda, võite hakata mõtlema, mis tunne oleks nende kaotamine ja see võib põhjustada hirmu ja ärevust. Peate neid rasketel aegadel toetama ja kuigi see võib olla väga rahuldust pakkuv, võib see olla nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt kurnav.
Teil on vaja oma sõprade, perekonna või tervishoiutöötajate tugivõrgustikku, et hallata kõiki oma tavalisi tegevusi ja tööd, toetades samal ajal ka oma partnerit.
Kui teie partner on alati olnud pakkuja, hooldaja või tugev ja organiseeritud, võite märgata oma suhetes mõningast rollimuutust. Ja nüüd on teie ülesanne täita need rollid, kui nad keskenduvad ravile ja oma füüsilisele tervisele. See võib teil mõlemal veidi harjumist võtta.
Seks ja intiimsus
On väga normaalne imestada seksi ja intiimsuse üle ning selle üle, kuidas see võib muutuda, kui hakkate oma partneri eest hoolitsema. Asjad võivad mõneks ajaks muutuda ja suhetes läheduse säilitamiseks on oluline õppida uusi viise, kuidas olla intiimne.
Seksimine on siiski lubatud, kui teie ja teie partner mõlemad seda soovite, kuid peate võtma täiendavaid ettevaatusabinõusid. Enda, oma partneri ja suhte kaitsmise kohta lisateabe saamiseks vaadake allolevat linki.
Hooldaja olemine, kui olete ise veel laps või noor täiskasvanu, on tohutu vastutus. Sa ei ole üksi. Austraalias on umbes 230,000 XNUMX hooldajat nagu teiegi! Enamik ütleb, et see on tõeliselt rahuldust pakkuv, ja nad tunnevad end hästi, kui saavad aidata kedagi, keda nad armastavad.
See ei tähenda, et see oleks lihtne. Õpid palju ja tõenäoliselt teete paar viga – aga see on okei, sest me kõik teeme vigu! Ja kõike seda võite teha siis, kui olete veel koolis või ülikoolis või otsite tööd ja proovite ka normaalset elu elada.
Sulle kui hooldajale on saadaval palju tuge. Allpool oleme lisanud mõned lingid kohtade kohta, mis võivad aidata.
Teie lapse või teismelise lümfoomi ja selle ravi jälgimine on enamiku vanemate jaoks mõeldamatu väljakutse. Näete, et teie laps läbib asju, millega ükski laps ei peaks tegelema. Ja kui teil on teisi lapsi, peate aitama neil õppida toime tulema oma venna või õe lümfoomiga ja jätkama ka oma lapsepõlve.
Kahjuks, kuigi lümfoom on endiselt haruldane, on Austraalias lastel levinuim vähk kolmas ning noorukitel ja noortel täiskasvanutel kõige levinum vähk. Lisateavet noorte lümfoomi kohta leiate allolevalt lingilt laste, noorukite ja noorte täiskasvanute lümfoomi kohta.
Lisasime alla ka mõned lingid organisatsioonide kohta, mis on pühendunud laste ja perede toetamisele, kui kellelgi on diagnoositud vähk. Mõned pakuvad selliseid tegevusi nagu ekskursioonid, telkimine ja suhtlemine teiste vähihaigete või vähihaigete lastega, samas kui teised võivad pakkuda praktilisemat tuge.
- Lümfoom lastel, noorukitel ja noortel täiskasvanutel
- Nõuanded vanematele ja eestkostjatele
- Laste vähi heategevus ja peretoetus Austraalia | Redkite
- Laagrid ja retriidid vähiga silmitsi seisvatele lastele | Laagri kvaliteet
- Canteen Connect – kogukond vähist mõjutatud noortele
- Vähikeskus | Tugiteenused vähihaigetele peredele
- Lapsevanemaks saamine vähi kaudu
- Rahaline abi peredele – vähihaigetele lastele
- Sony vundament – aidata kaasa viljakuse säilimisele.
Kool ja juhendamine
Kui teie laps on kooliealine, võite olla mures selle pärast, kuidas ta ravi ajal kooliga sammu peab. Või äkki olete olnud kõige toimuvaga nii hõivatud, et teil pole isegi olnud võimalust sellele mõelda.
Ka teie teised lapsed võivad koolist puududa, kui teie pere peab läbima vahemaid ja viibima kodust eemal, kuni teie lümfoomiga laps on haiglas.
Kuid kooliharidusele mõtlemine on oluline. Enamikku lümfoomiga lapsi saab ravida ja nad peavad mingil hetkel kooli tagasi minema. Paljudes suuremates lastehaiglates on juhendamisteenus või kool, kus teie lümfoomiga laps ja teie teised lapsed saavad käia ajal, mil teie laps on ravil või haiglas.
Alltoodud suuremates haiglates on kooliteenused. Kui teie laps saab ravi mõnes muus haiglas kui siin loetletud, küsige temalt, kas teie lapsele/lastele on koolitoetus saadaval.
QLD. - Queenslandi lastehaigla kool (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Haridusinstituut: Education Institute (rch.org.au)
SA - Lõuna-Austraalia haiglakooli haiglaõppeprogrammid
WA - Kool haiglas (health.wa.gov.au)
NSW - Kool haiglas | Sydney lastehaiglate võrgustik (nsw.gov.au)
Olenemata sellest, kas olete vanem, kes hoolitseb lümfoomiga täiskasvanud lapse eest, täiskasvanu, kes hoolitseb teie lümfoomiga vanema eest, või sõber, kes hoolitseb sõbra eest, muutub teie suhte dünaamikas.
Lapsevanemate hooldajad
Oma täiskasvanud poja või tütre eest hoolitseva vanemana peate võib-olla oma elustiilis palju muudatusi tegema. See võib olla keeruline, kui teil on muid kohustusi. Teie suhte dünaamika võib samuti muutuda, kui teie täiskasvanud laps hakkab taas teie hoolitsusest ja toetusest sõltuma. Mõne jaoks võib see teid lähendada, mõne jaoks võib see olla väljakutse. Teie perearst võib olla suureks toeks. Mõned teenused, millele nad võivad teile viidata, on loetletud lehe allpool.
Konfidentsiaalsus
Teie täiskasvanud lapsel on õigus oma terviseandmete konfidentsiaalsusele. Neil on ka õigus valida, kas minna kohtumistele üksi või kellega nad valivad.
Lapsevanemana võib olla väga raske sellega leppida, kuid mõned inimesed saavad paremini hakkama, kui nad ei pea kõike jagama. Oluline on aktsepteerida nende otsust selle kohta, kui palju teavet nad teiega jagada soovivad. Kui nad aga soovivad, et te nendega kaasa läheksite, on see suurepärane viis toetada ja olla kursis sellega, mida nad võivad vajada.
Küsige neilt, mida nad eelistaksid, ja austage nende otsust.
Lümfoomiga vanema eest hoolitsemine
Lümfoomiga vanema eest hoolitsemine võib olla väga rahuldust pakkuv ja viis näidata oma armastust ja tunnustust kõige eest, mida nad on teie heaks teinud. Samas võib sellega kaasneda ka väljakutseid.
Vanema roll on kaitsta oma lapsi, nii et mõnikord võib vanemal olla raske oma lastest – isegi täiskasvanud lastest – sõltuda. Nad võivad soovida teid kaitsta selle eest, mida nad läbi elavad või tunnevad, ega pruugi jagada kogu teavet, mida tunnete nende toetamiseks vajavat.
Paljud vanemad inimesed ei taha liiga palju teavet ja eelistavad jätta otsustamise oma eriarsti hooleks. See võib olla keeruline, kui olete vanemate hooldaja.
Oluline on austada oma vanemate õigust konfidentsiaalsusele ja ka nende sõltumatust.
Seda öeldes on teil siiski vaja piisavalt teavet, et saaksite oma vanema eest hoolitseda ja teda kaitsta. Õige tasakaalu leidmine võib olla keeruline ning võtta aega ja harjutamist. Kui teie vanem on sellega nõus, proovige käia temaga võimalikult paljudel kohtumistel. See annab teile võimaluse esitada küsimusi ja saada parema ettekujutuse toimuvast. Tea, et su vanem ei pea sellega nõustuma, kuid kui nad seda teevad, on see suurepärane viis tervishoiumeeskonnaga suhte loomiseks ja kursis olemiseks.
Täiendav tugi on saadaval teie perearsti kaudu.
Sõbra eest hoolitsemine
Lümfoomiga sõbra eest hoolitsemine muudab teie sõpruse dünaamikat. See, mis teid sõpradena kokku tõi, ja asjad, mida varem koos tegite, muutuvad. See võib olla keeruline, kuid paljud inimesed leiavad, et nende sõprus muutub palju sügavamaks kui enne lümfoomi.
Peate ka enda eest hoolt kandma ja teadma, et teie sõber ei suuda pakkuda samasugust tuge ja kaaslast nagu varem. Vähemalt mõnda aega mitte. Meil on lehe allosas mõned suurepärased näpunäited, kuidas oma sõpra toetada ja sõprust säilitada, olles samal ajal ka tema hooldaja.
Hoolitsuse tasakaalustamine töö, laste ja muude kohustustega
Lümfoomi diagnoos tehakse sageli ilma hoiatuseta. Ja kahjuks on väga vähesed potentsiaalsed hooldajad iseseisvalt jõukad. Võib-olla töötate, õpite või otsite tööd. Ja meil kõigil on arveid maksta. Teil võib olla oma maja, mida korras hoida, võib-olla oma ja muude kohustuste lapsed.
Ükski neist kohustustest ei muutu, kui teie lähedasel juhtub ootamatu lümfoomidiagnoos või kui tema tervis muutub ja ta vajab teilt senisest rohkem tuge. Peate võtma aega, et realistlikult planeerida, kui palju aega on teil kallima eest hoolitsemiseks.
Võimalik, et peate leidma rühma inimesi, vendi ja õdesid, sõpru või teisi, kes saavad koormust jagada. Isegi kui nad ei võta ametlikku hooldajarolli, saavad nad kindlasti aidata mõnes hooldamise praktilises aspektis, nagu abistamine majapidamistöödel, laste pealevõtmine, toidu valmistamine või ostlemine.
Lehe all jaotise all Näpunäiteid hooldajatele on mõned punktid, mis lingivad erinevatele veebisaitidele või rakendustele, mis võivad aidata teil vajaminevat tuge koordineerida.
Lümfoomi emotsionaalne mõju
Lümfoomil on emotsionaalne mõju kõigile, keda see mõjutab. Kuid sageli tundub, et see mõjutab patsienti ja tema lähedasi erinevalt ja mõnikord ka erinevatel aegadel.
Ükskõik kui kõvasti te ka ei püüa, ei saa te kunagi täielikult aru, mis tunne on teie lümfoomiga inimese jaoks. Samuti, ükskõik kui kõvasti nad ka ei püüaks, ei saa nad kunagi päriselt aru, mis tunne on, kui vaatate, kuidas nad läbivad lümfoomi – see on ravi ja kohanemine sellega, et nad on sunnitud elama, mis sisaldab skaneeringuid, teste, ravi ja halba enesetunnet või ebakindlust.
Olenevalt teie suhetest lümfoomi põdeva inimesega on selle mõju teie suhtele erinevate väljakutsetega.
Vähi diagnoosimine ei ole normaalne. Kahjuks on see üha tavalisem, kuid kindlasti mitte normaalne. Seega puudub normaalne viis vähiuudistele või sellega kaasnevatele väljakutsetele reageerimiseks.
Iga inimese kogemus on erinev. Isegi peresiseselt on igal pereliikmel erinevad mõtted, tunded ja reaktsioonid uudisele enda või lähedase vähktõve kohta.
Ravi on sageli kõige raskem hooldajale – ravi lõpetamine on sageli raskem lümfoomiga inimesel!
Lümfoomi diagnoos on raske kõigile! Elu muutub mõneks ajaks ja võib-olla ka igaveseks mingil määral. Kuigi mitte igaüks, kellel on lümfoom, ei vaja kohe ravi, vajavad paljud inimesed seda. Kuid isegi kui ravi pole kohe vaja, on diagnoosiga seotud emotsioonid ja siiski on vaja täiendavaid teste ja kohtumisi, mis võivad põhjustada ärevust ja stressi.
Kui teie isik ei alusta kohe ravi, võib allolevast veebilehest abi olla.
Enne ametlikku diagnoosi ja seejärel testide määramist ja ravi alustamist on elu kiire. Hooldajana peate võib-olla võtma juhtrolli paljudes nendes asjades, kokku leppides kohtumisi, sõites kohtumistele ja olles koos inimesega kõige raskemate uudiste ja otsuste ajal, mida nad kuulevad.
Selle aja jooksul võib teie lümfoomiga inimene minna ärirežiimi. Või võib olla eitav või lihtsalt liiga haige, et tegelikult toimuva emotsioonidega toime tulla. Või võib-olla nutavad nad hästi ja vajavad teid enda kõrval, et neid lohutada ja toetada, kui nad tunnevad end leppima. Nad võivad jätta kõik teie hooleks, kuni nad keskenduvad ravi läbimisele.
Näpunäiteid hooldajatele enne ravi ja ravi ajal
- Hoidke oma seadmes raamat, päevik või kaust, et jälgida kõiki kohtumisi.
- Täitke Ühenda meile vormi tagamaks, et teil ja teie lümfoomihaigetel on ravi alguses juurdepääs ajakohastatud teabele oma lümfoomi alatüübi, ravi, sündmuste ja ravi tugikomplekti kohta. Ankeedi saate täita kuni vajutades siia.
- Võtke kohtumistele kaasa tervislikke suupisteid ja jooke – mõnikord võib juhtuda viivitusi ja ravipäevad võivad venida pikaks.
- Küsige oma inimeselt, kui palju teavet ta tahaks teistega jagada. Mõnele inimesele meeldib kõike jagada, samas kui teistele meeldib asju privaatselt hoida. Mõelge, kuidas teavet jagada, mõned ideed võivad hõlmata järgmist:
- Avage privaatne Facebooki (või muu sotsiaalmeedia) leht, mida saate jagada inimestega, keda soovite kursis hoida.
- Kiirete värskenduste saatmiseks alustage grupivestlust sõnumiteenuses, nagu WhatsApp, Facebook Messenger või muu sarnane.
- Jagamiseks looge veebipäevik (päevik) või VLOG (videopäevik).
- Tehke kohtumiste ajal märkmeid, et hiljem tagasi pöörduda, või küsige arstilt, kas saate kohtumise oma telefoni või muusse salvestusseadmesse salvestada.
- Kirjutage oma raamatusse, päevikusse või helistage oma inimese telefonile lümfoomi alatüüp, allergiad, sümptomid, ravi nimetus ja kõrvaltoimed.
- Printige välja või laadige alla Arstile esitatavad küsimused kohtumistel osalemiseks – ja lisage teile või teie isikule kõik lisaväärtused.
- Pakkige kott ootamatu haiglas viibimise jaoks autos või ukse juures hoidmiseks. Pakend:
- tualetitarbed
- pidžaama
- mugavad lahtised riided
- libisemiskindlad hästi istuvad kingad
- telefon, sülearvuti, tahvelarvuti ja laadijad
- mänguasjad, raamatud, pusled või muud tegevused
- suupisted.
- Delegeerige – helistage oma peredele ja sotsiaalsetele gruppidele, et näha, kes võib aidata mõne praktilise asjaga, nagu ostlemine, toidu valmistamine, külastamine, maja koristamine, laste koolist toomine. Mõned järgmistest rakendustest võivad olla kasulikud.
Kas teie lümfoomiga inimesel on lapsi?
- Laste vähi heategevus ja peretoetus Austraalia | Redkite
- Laagrid ja retriidid vähiga silmitsi seisvatele lastele | Laagri kvaliteet
- Canteen Connect – kogukond vähist mõjutatud noortele
- Vähikeskus | Tugiteenused peredele Vähiga silmitsi seistes
Ja siis algab ravi!
Sageli kuuleme patsientidelt, et ravi oli lihtne võrreldes eluga pärast ravi. See ei tähenda, et ravi oleks lihtne. Nad on endiselt väsinud ja neil on ravi kõrvalmõjud. Kuid paljud inimesed on raviga nii ülekoormatud ja hõivatud, et neil ei pruugi olla aega toimuva töötlemiseks – kuni ravi lõpuni.
Hooldajana, kui elu polnud varem piisavalt kiire, on see kindlasti pärast ravi algust! Erinevatele inimestele ja lümfoomi erinevatele alatüüpidele on olemas erinevat tüüpi ravi. Kuid enamik ravi kestab vähemalt kuid (4–6 kuud) ja mõned võivad kesta aastaid.
Käimasolevad kohtumised
Lisaks ravile vajab teie isik ka regulaarseid vereanalüüse, kohtumisi oma hematoloogi või onkoloogi JA kohaliku arstiga ning võib-olla ka regulaarseid PET/CT või muid skaneeringuid. Nad võivad isegi vajada muid teste, et jälgida, kuidas nende süda, kopsud ja neerud raviga toime tulevad.
Kõrvalmõjud
Igal ravil on potentsiaalsed kõrvalmõjud, kõrvaltoimete tüüp võib olenevalt ravi tüübist olla erinev. Erinevatel inimestel, kes saavad sama ravi, võivad olla ka erinevad kõrvaltoimed või kõrvaltoimete raskusaste.
Hooldajana peate teadma nendest kõrvaltoimetest, et saaksite oma inimest kodus toetada ja teada, millal pöörduda arsti poole või pöörduda erakorralise meditsiini osakonda. Küsige kindlasti konkreetse ravitüübi kõrvaltoimete kohta, mida teie isik saab. Nende hematoloog või onkoloog, eriõde või apteeker saab teid selles aidata. Võite helistada ka meie õdedele +1800 953 et vajadusel rohkem teada saada.
Kui teate, millised kõrvaltoimed teie isikul võivad tekkida, külastage meie kõrvaltoimete lehte, klõpsates nende kohta lisateabe saamiseks allolevat linki.
Meditsiin võib mõjutada nende meeleolu ja emotsioone
Mõned lümfoomi ravimeetodid ja muud ravimid, mida nad võivad võtta, koos lümfoomi stressiga võivad mõjutada teie inimeste meeleolu ja emotsioone. See võib muuta nad pisaraks, vihaseks või madala iseloomuga, pettunud või tavapärasest kurvemaks. Lisateavet selle kohta leiate meie veebisaidilt Vaimne tervis ja emotsioonid.
Oluline on meeles pidada, et need meeleolu ja emotsioonide muutused ei puuduta teid ega seda, kui hästi teil läheb hooldajana. Samuti ei peegelda see nende tõelisi tundeid. See on reaktsioon sellele, kuidas ravim mõjutab aju erinevaid hormoone ja signaale.
Kui olete mures selle pärast, kuidas nende meeleolu ja emotsioonide muutused mõjutavad neid, teid ja teisi, julgustage neid sellest oma arstiga rääkima. Kui lähete oma isikuga vastuvõttudele, saate nendest muudatustest rääkida ka arstiga. Paljudel juhtudel saab seda parandada ravimi või annuse muutmisega.
Konfidentsiaalsus
Nii raske kui see ka ei ole, ei ole teil hooldajana õigust kogu oma isiku terviseandmetele ega teabele. Haiglad, arstid, õed ja teised tervishoiutöötajad on seotud konfidentsiaalsuse seadustega ning ei saa teiega jagada meditsiinilist teavet ega andmeid ilma teie isiku väga konkreetse ja sageli kirjaliku nõusolekuta.
Teie isikul on ka õigus teiega jagada ainult seda, mida tal on mugav jagada. Peate seda austama isegi siis, kui olete abielus, pühendunud suhtes või lümfoomi põdeva inimese vanem või laps. Mõned inimesed vajavad aega, et uut teavet töödelda ja oma peas plaani teha, enne kui nad tunnevad end mugavalt teavet jagades. Teised võivad soovida teid kaitsta stressitegurite eest, mille all nad on.
Kui palju või vähe nad teiega jagavad, ei näita nende armastust teie vastu või seda, kui palju nad teid usaldavad. See on paljude inimeste jaoks lihtsalt individuaalne toimetulekumehhanism.
Kui soovite lisateavet, andke oma lümfoomiga inimesele teada, et kui nad on selleks valmis, soovite rohkem teada saada, et saaksite teda võimalikult hästi toetada ja teha plaane, mida peate tegema. Kuid andke neile ka teada, et austate nende õigust privaatsusele.
Teie inimesel võib ravi lõpetamine olla raskem kui ravi ise!
Sageli kuuleme lümfoomihaigetelt, et neil oli ravi ajal kõik korras, kuid kuud pärast ravi lõppu oli tõeline väljakutse. Nende ellu, pere, töö/kooli või sotsiaalsetesse gruppidesse tagasi sobiva koha leidmine võib võtta aega. Paljud inimesed on meile öelnud, et tundsid end kuude jooksul pärast ravi lõppu eksinud.
Paljudel lümfoomiga inimestel on ka pidev väsimus ja muud ravi sümptomid või kõrvaltoimed, mis võivad kesta mitu kuud pärast ravi. Mõnel võib olla isegi pikaajalisi kõrvaltoimeid, mis vajavad pidevat ravi kogu eluks. Seega ei lõpe lümfoomi kogemus raviga.
Mõne inimese jaoks avaldab lümfoomi diagnoosimise ja ravi emotsionaalne mõju alles pärast seda, kui kiire kohtumiste, skaneeringute, testide ja ravidega on lõppenud.
Mõistlikud ootused
Üks asi, mida me patsientidelt palju kuuleme, on see, et kõik ootavad, et nad taastuvad nüüd, kui ravi on lõppenud. See on ebareaalne ootus!
Teisest küljest on mõned inimesed pettunud, et nende lähedased ei lase neil mingilgi tasemel normaalsust taastada.
Küsi neilt, mida nad vajavad!
Ainus viis teada saada, mida teie inimene vajab, on temalt küsida. Mõistke, et neil võib enesekindluse taastamiseks kuluda veidi aega ja nad ei pruugi kunagi tagasi jõuda täpselt sinna, kus nad varem olid. Kuid see ei pea olema halb. See on suurepärane aeg eemaldada oma elust tarbetud stressorid ja keskenduda olulistele asjadele.
Plaanide tegemine
Mõned inimesed leiavad, et see aitab plaanide tegemisel ravi lõppedes midagi oodata. Kuid mõned inimesed ei pruugi midagi planeerida enne, kui neil on olnud aega taastumiseks ja korduvad skaneeringud, et olla kindel lümfoomi paranemises või remissioonis. Kõik, mis teie inimese jaoks sobib, on ok. Selle lahendamiseks pole õiget viisi.
Siiski võite tunda, et peate plaane tegema, isegi kui teie inimene pole veel selleks valmis. See on väga mõistlik ja oluline on jätkata üksteisega suhtlemist, et leida teile mõlema jaoks sobiv plaan.
Tugi saadaval
Ükski hooldaja ei peaks kunagi üksi hoolitsema. Sinu jaoks on oluline suhelda erinevate inimestega – nii isiklike sõprade kui ka pere ja tervishoiutöötajatega.
Andke inimestele teada, mida vajate
Uskuge või mitte, aga enamik inimesi tahab aidata. Probleem on selles, et paljud inimesed ei tea, kuidas. Enamik inimesi ei saa koolitust ega kogemust, kuidas rääkida või toime tulla rasketest asjadest, nagu haigus.
Paljud inimesed on mures, et kui nad püüavad teiega teie olukorrast rääkida, võivad nad teid häirida, solvata või häbistada. Teised lihtsalt ei tea, mida öelda. Nii paljud inimesed otsustavad sellest rääkida ainult siis, kui te selle üles võtate. See ei tähenda, et nad ei hooli.
Aga sa näed hea välja!
Kui võtate sõprade ja perega ühendust ainult siis, kui olete energiline, näete oma parimat ja ütlete neile, et kõik on korras, siis kuidas saate eeldada, et nad teavad, et vajate abi?
Andke inimestele teada, mida vajate. Andke inimestele teada, et olete avatud vestlema ja oma muresid jagama. See võib nõuda harjutamist. Ja te ei pruugi alati saada sellist vastust, mida lootsite, kuid te ei saa eeldada, et inimesed teavad, mida te vajate, kui te ei anna neile sellest teada.
Ärge oodake, et nad arvavad! Oleks tore, kui inimesed saaksid meie mõtteid lugeda, kuid nad ei suuda ja on ebareaalne eeldada, et inimesed teavad, mida te vajate, sest igaühe olukord ja vajadused on erinevad.
Mõelge mõnele allolevale võrgustikule, millega saate rääkida või kellelt tuge küsida.
Võib-olla saate emotsionaalse, vaimse ja praktilise abi saamiseks toetuda oma usu- ja kogudusejuhtidele. Leidke aega nendega rääkimiseks ja andke neile teada, mida te läbi elate, ja küsige, millist tuge hei võiks pakkuda.
Kui olete selle ideega rahul, küsige neilt, kas nad saavad midagi lisada oma uudiskirja või muul viisil regulaarselt teiste liikmetega suhtlemiseks, et küsida praktilist abi, olgu see siis korrapärane või ühekordne. Võib-olla saate seda isegi anonüümselt teha, kui pöördute koguduse juhi poole ja teie andmed annavad.
Paljud inimesed kuuluvad spordi- või muudesse sotsiaalsetesse rühmadesse. Kui teil on rühm ja olete mõne liikmega hästi suhtlenud, rääkige nendega, kuidas teie elu muutub tänu teie uuele hooldajarollile. Andke neile teada, milles abi vajate, ja küsige, kas nad teavad kedagi, kes saaks aidata.
Kui olete selle ideega rahul, küsige neilt, kas nad saavad midagi lisada oma uudiskirja või muul viisil regulaarselt teiste liikmetega suhtlemiseks, et küsida praktilist abi, olgu see siis korrapärane või ühekordne. Võib-olla saate seda isegi anonüümselt teha ainult nendega, kes pöörduvad grupi juhi poole, andes teie andmed.
Kuigi te ei põe lümfoomi, on siiski oluline, et oleksite ühenduses perearstiga. Perearstid võivad olla suurepäraseks toeks ja aidata teil vajaminevat ravi koordineerida.
Soovitame kõigil lümfoomi põdevatel ja nende hooldajatel teha koos perearstiga vaimse tervise plaan. See võib vaadata täiendavaid stressitegureid ja -kohustusi, mis teil praegu on, ning koostada plaani, et olla kindel, et saate nõustamise, psühholoogi, meditsiini või muu abiga, mida vajate.
Teil võib isegi olla terviseprobleeme, millega peate oma isiku eest hoolitsemise ajal hakkama saama. Teie perearst võib koostada ka perearsti juhtimisplaani, et need asjad ei jääks märkamata, kui olete hõivatud oma lähedase eest hoolitsemisega. Samuti võivad nad aidata teil ühendust võtta kohalike organisatsioonidega, kes saavad teid aidata.
Lisateenused, millele teie perearst võib teid suunata
Nende muudatustega toimetulemiseks on oluline saada abi. Rääkige oma perearstiga teie piirkonnas saadaolevate tugiteenuste kohta. Nad võivad aidata teie eest hoolitsemist koordineerida, suunates teid kogukonna erinevatele teenustele. Mõned, mis võivad aidata, hõlmavad järgmist.
- Psühholoogid või nõustajad, kes aitavad toime tulla emotsionaalsete ja vaimsete väljakutsetega, mis kaasnevad lümfoomihaigete toetamisega.
- Tegevusterapeudid, kes aitavad hinnata teie vajadusi ja aidata saada teie isiku eest hoolitsemiseks õiget füüsilist tuge.
- Sotsiaaltöötajad, kes aitavad teil saada erinevaid sotsiaal- ja rahalisi toetusi.
Enamikus haiglates on sotsiaaltöö osakond. Võite taotleda suunamist oma haigla sotsiaaltöötaja juurde. Kui teie haiglas ei ole sotsiaaltöö osakonda, võib teie kohalik perearst aidata teid ühenduse luua oma kogukonnas.
Sotsiaaltöötajad saavad aidata nõustamisel, erinevatele teenustele täiendava toetuse saamiseks suunamisel, teie lähedase hooldamise koordineerimisel ja teie nimel tegutsemisel.
Samuti võivad nad aidata teil vajadusel saada rahalist toetust, reisiabi ja majutust või muid tervishoiu- ja õigusteenuseid.
Carer Gateway on Austraalia valitsuse programm, mis pakub hooldajatele tasuta emotsionaalset ja praktilist tuge. Lisateavet nende kohta leiate siit: Hooldaja värav.
Meie Lymphoma Australia õed on saadaval esmaspäevast reedeni 9–4.
Saate nendega ühendust võtta telefonil 1800 953 081 või e-posti aadressil nurse@lymphoma.org.au.
Nad saavad vastata teie küsimustele, kuulata teie muresid ja aidata teil leida tugiteenuseid teie lähedasele või iseendale.
Lymphoma Down Under on veebipõhine eakaaslaste tugirühm Facebookis. Seda modereerib Lymphoma Australia, kuid see on mõeldud patsientidele ja nende lähedastele. Paljud inimesed leiavad, et lümfoomihaigetega vestlemine või lümfoomihaigete eest hoolitsemine ja nende lugude kuulamine on väga kasulikud.
Liituda saad, vastates liikmelisuse küsimustele ja nõustudes grupireeglitega siin: Lümfoom allapoole.
Hooldajatele rahaline abi
Teil võib olla võimalik saada Centrelinkilt toetust, et aidata oma lähedase eest hoolitseda. Nii teie ise kui ka teie hooldatav isik peavad vastama teatud nõuetele, et olla abikõlblik.
Teavet hooldajatasude ja hooldajatoetuste kohta leiate Services Australia veebilehelt.
Sõprus- ja muude suhete hoidmine
Paljud inimesed märkavad vähiga elades muutusi oma sõprussuhetes ja perekonna dünaamikas. Mõned inimesed leiavad, et lähedased kaugenevad, samas kui teised, kellega nad pole olnud lähedased, tulevad lähemale.
Kahjuks pole paljudele inimestele õpetatud, kuidas haigustest ja muudest rasketest asjadest rääkida. Kui inimesed taganevad, siis sageli sellepärast, et nad ei tea, mida öelda või kardavad, et kõik, mida nad ütlevad, ärritab teid või muudab asja hullemaks.
Mõned võivad muretseda oma heade või halbade uudiste või tunnete jagamise pärast teiega. Nad ei pruugi soovida sind koormata, kui sul on halb. Või võivad nad end isegi süüdi tunda, kui neil läheb hästi, kui sul on nii palju tegemist.
Näpunäiteid, kuidas hoida suhteid sõprade ja perega
Saate aidata oma sõpradel ja perel mõista, et on õige rääkida lümfoomist või teie lähedase ravist, kui nad seda soovivad. Või isegi rääkida sellest, mis nende elus toimub. Kui teile on mugav oma olukorrast rääkida, esitage selliseid küsimusi nagu:
- Mida soovite lümfoomi kohta teada?
- Milliseid küsimusi teil on (oma lähedase) ravi ja kõrvaltoimete kohta?
- Kui palju sa teada tahad?
- Minu jaoks on asjad mõnda aega teisiti, kuidas saaksime ühendust hoida?
- Olen mõnda aega väga hõivatud oma kallima toetamisega. Võib-olla vajan abi selliste asjadega nagu söögitegemine, koristamine, laste eest hoolitsemine. Millega saate aidata?
- Ma tahan ikka teada, mis sinuga toimub – Räägi mulle headest, halbadest ja inetutest – Ja kõike, mis sinna vahele jääb!
- Ma ei taha rääkida lümfoomist, vaid küsige minult (millest iganes soovite rääkida).
- Kas teate mõnda head nalja? Ma vajan naeru.
- Kas sa saaksid lihtsalt siin minuga istuda, kui ma nutan, või mõtlen või puhkan?
- Kui teil on energiat, võite neilt küsida – mida te minult vajate?
Andke inimestele teada, kas külastamine on sobilik või kuidas eelistaksite ühendust pidada
Ravi võib alandada teie lähedaste immuunsüsteemi. Oluline on anda inimestele teada, et külastamine ei pruugi alati olla turvaline, kuid kui nad seda teevad, saavad nad teid siiski kallistada.
- Andke neile teada, et nad peavad eemale hoidma, kui nad on haiged. Kaaluge muid võimalusi ühenduse pidamiseks.
- Kui teil on mugav inimesi kallistada ja neil on kõik hästi, andke neile teada, et vajate kallistust.
- Vaadake koos filmi – aga oma kodus suumi, video või telefonikõne abil.
- Avage grupivestlus ühes paljudest saadaolevatest sõnumi- või videoteenustest.
- Alustage nimekirja, et külastada on teretulnud ja mida peate tegema. Ülaltoodud rakendused võivad selles aidata.
Ja lõpuks, kui märkate, et suhe muutub, rääkige sellest. Andke inimestele teada, et nad on endiselt olulised ja soovite siiski säilitada lähedust, mis teil varem oli.
Muud materjalid
kokkuvõte
- Hooldaja roll on väga individuaalne, lähtudes teie suhetest lümfoomi põdeva inimesega ja tema individuaalsetest vajadustest.
- Hooldajad võivad olla pereliikmed, sõbrad või tasulised teenused.
- Igaüks võib olla hooldaja, sealhulgas lapsed, ja teil võib olla ametlik või mitteametlik hooldajaroll.
- Hooldajana ei ole te üksi, teid toetavad teenused ja mõned maksed, mis teil võib olla.
- Lümfoomi, selle ravi ja kõrvaltoimete mõistmine aitab teil mõista, kuidas oma inimest paremini toetada.
- Teie isik võib veel kaua pärast ravi lõppu vajada teie kui hooldaja tuge.
- Kuigi sina oled hooldaja, vajad ka tuge. Andke inimestele teada, mida vajate.
- Leidke hea perearst ja hoidke temaga regulaarselt ühendust. Nad võivad aidata koordineerida erinevaid tugiteenuseid, mida võite vajada.
- Võite helistada ühele meie õdedest numbril 1800 953 081 esmaspäevast reedeni 9–4 Brisbane'i aja järgi.
