Être soignant auprès d’une personne atteinte d’un lymphome peut être à la fois gratifiant et stimulant. Et, même si vous êtes l'aidant, vous aurez également besoin de soutien pour rester en bonne santé et reposé, tout en gérant les exigences émotionnelles et physiques du rôle d'aidant.
La vie ne s'arrête pas lorsque vous devenez soignant ou lorsque quelqu'un que vous aimez reçoit un diagnostic de lymphome. Vous devrez peut-être encore gérer le travail, l'école, les enfants, les tâches ménagères et d'autres responsabilités. Cette page fournira des informations sur ce que vous devez savoir pour soutenir votre personne atteinte d'un lymphome et trouver les soutiens qui vous conviennent.
Pages liées
Qu'est-ce que j'ai besoin de savoir?
Si vous devez prendre soin d’une personne atteinte d’un lymphome, vous devez connaître certaines choses sur le lymphome et ses traitements. Vous trouverez ci-dessous des liens vers d'autres pages de ce site Web que nous vous recommandons de consulter pour découvrir le type de soins dont votre proche pourrait avoir besoin.
Types de soignants
Il existe différents types de soignants. Certains d’entre vous sont peut-être des soignants rémunérés dont le seul travail consiste à soigner une personne atteinte d’un lymphome, mais la plupart des soignants sont des membres de la famille ou des amis non rémunérés. Vous pouvez avoir un accord formel sur vos devoirs en tant qu'aidant, ou vous pouvez être un ami, un mari ou une femme, un parent d'un enfant ou une personne atteinte d'un lymphome. Dans ce cas, vous pouvez avoir un arrangement très informel dans lequel vous fournissez un soutien supplémentaire si nécessaire dans le cadre de votre relation unique.
Quel que soit le type d’aidant que vous êtes, vous aurez besoin d’un soutien supplémentaire. Le soutien dont vous aurez besoin sera très spécifique à vous et dépendra de :
- la situation individuelle de vos proches,
- le sous-type de lymphome dont ils souffrent,
- le type de traitement dont ils auront besoin,
- toute autre maladie ou affection dont souffre votre personne atteinte d'un lymphome, comme des douleurs, des symptômes de lymphome ou des effets secondaires du traitement, des difficultés de mobilité et des tâches quotidiennes,
- où vous vivez tous les deux,
- vos autres responsabilités telles que le travail, l'école, les enfants, les tâches ménagères et les groupes sociaux,
- une expérience antérieure que vous avez ou n'avez pas eue en tant qu'aidant (être aidant ne vient pas naturellement pour beaucoup de gens),
- votre propre santé physique, émotionnelle et mentale,
- le type de relation que vous entretenez avec votre personne atteinte de lymphome,
- bien d'autres choses qui vous rendent, vous et votre personne, uniques.
Si votre partenaire, votre épouse ou votre mari est atteint d'un lymphome, il se peut qu'il ne soit plus en mesure de vous offrir le même type de soutien, de réconfort, d'affection, d'énergie ou d'enthousiasme qu'avant. S’ils contribuaient auparavant aux tâches ménagères, aux finances ou à l’éducation des enfants, ils auront peut-être moins de capacité à le faire maintenant, donc davantage de ces choses pourraient vous incomber.
Votre partenaire, épouse ou mari
Le changement et le déséquilibre dans vos rôles auront un impact émotionnel sur vous deux. Même si elle ne l'exprime pas avec des mots, votre personne atteinte d'un lymphome peut ressentir une combinaison d'émotions positives et négatives au cours de son lymphome et de son traitement.
Ils peuvent ressentir :
- coupables ou gênés de ne plus pouvoir suivre leur mode de vie et leurs activités habituelles,
- peur que tes sentiments à leur égard changent,
- se sentent gênés par la façon dont les traitements changent leur corps,
- inquiets des conséquences que pourrait avoir la perte de leur revenu pour votre famille.
Avec tout cela, ils seront probablement toujours très reconnaissants de vous avoir pour les aider dans cette partie de leur vie.
Ils peuvent également envisager leur mortalité pour la première fois de leur vie, ce qui peut provoquer de la peur et de l'anxiété, ou une perspicacité lorsqu'ils évaluent ce qui est vraiment important pour eux et repensent à leur vie. Même s’ils ont de bonnes chances de guérir, il est normal d’avoir ces pensées et ces sentiments.
Toi, le soignant
Regarder votre partenaire ou conjoint subir un lymphome et ses traitements ne sera pas facile. Même s’ils ont de bonnes chances de guérison, vous pourriez commencer à penser à ce que ce serait de les perdre, ce qui peut provoquer de la peur et de l’anxiété. Vous allez devoir les soutenir dans des moments difficiles, et même si cela peut être très gratifiant, cela peut aussi être épuisant physiquement et émotionnellement.
Vous aurez besoin de votre propre réseau de soutien composé d'amis, de famille ou de professionnels de la santé pour gérer toutes vos activités et votre travail habituels tout en soutenant désormais votre partenaire.
Vous remarquerez peut-être un certain renversement des rôles dans votre relation si votre partenaire a toujours été le prestataire, le soignant, ou celui qui est fort et organisé. Et maintenant, c'est à vous de remplir ces rôles pendant qu'ils se concentrent sur leur traitement et leur santé physique. Cela peut prendre un peu de temps pour s’y habituer pour vous deux.
Sexe et intimité
Il est tout à fait normal de s’interroger sur le sexe et l’intimité et sur la façon dont cela peut changer lorsque vous devenez soignant de votre partenaire. Les choses peuvent changer pendant un certain temps et il sera important d’apprendre de nouvelles façons d’être intimes pour maintenir la proximité dans votre relation.
Vous pouvez toujours avoir des relations sexuelles si vous et votre partenaire le souhaitez tous les deux, mais vous devrez prendre des précautions supplémentaires. Consultez le lien ci-dessous pour plus d’informations sur la protection de vous-même, de votre partenaire et de votre relation.
Être soignant quand on est soi-même un enfant ou un jeune adulte est une énorme responsabilité. Tu n'es pas seul. Il y a environ 230,000 XNUMX soignants en Australie, tout comme vous ! La plupart disent que c’est vraiment gratifiant et qu’ils se sentent bien de pouvoir aider quelqu’un qu’ils aiment.
Cela ne veut pas dire que ça va être facile. Vous apprendrez beaucoup et ferez probablement quelques erreurs. Mais ce n'est pas grave, car nous faisons tous des erreurs ! Et vous faites peut-être tout cela pendant que vous êtes encore à l'école ou à l'université, ou que vous cherchez du travail et que vous essayez également d'avoir une vie normale.
De nombreuses aides sont disponibles pour vous en tant qu'aidant. Nous avons inclus ci-dessous quelques liens vers des endroits qui peuvent vous aider.
- Jeunes aidants – Carers Australie
- Camp et retraites pour les enfants confrontés au cancer | Qualité du camp
- Canteen Connect – Une communauté pour les jeunes touchés par le cancer
- Centre de lutte contre le cancer | Services de soutien aux familles confrontées au cancer
- Obtenir de l'aide – Le souhait de maman
Regarder votre enfant ou adolescent subir un lymphome et ses traitements est un défi inimaginable pour la plupart des parents. Vous verrez votre enfant vivre des choses auxquelles aucun enfant ne devrait avoir à faire face. Et si vous avez d'autres enfants, vous devrez les aider à apprendre à faire face au lymphome de leur frère ou de leur sœur et à poursuivre leur propre enfance.
Malheureusement, bien qu'encore rare, le lymphome est le troisième cancer le plus fréquent chez les enfants et le cancer le plus fréquent chez les adolescents et les jeunes adultes en Australie. Voir le lien ci-dessous sur le lymphome chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes pour plus d'informations sur le lymphome chez les jeunes.
Nous avons également ajouté ci-dessous quelques liens vers des organisations qui se consacrent à soutenir les enfants et les familles lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de cancer. Certains proposent des activités comme des excursions, du camping et des contacts avec d'autres enfants atteints de cancer ou dont un parent est atteint de cancer, tandis que d'autres peuvent offrir un soutien plus pratique.
- Lymphome chez les enfants, adolescents et jeunes adultes
- Conseils aux parents et tuteurs
- Association caritative contre le cancer des enfants et soutien aux familles Australie | Cerf-volant rouge
- Camp et retraites pour les enfants confrontés au cancer | Qualité du camp
- Canteen Connect – Une communauté pour les jeunes touchés par le cancer
- Centre de lutte contre le cancer | Services de soutien aux familles confrontées au cancer
- Être parent malgré le cancer
- Aide financière aux familles – Enfants atteints de cancer
- Fondation Sony – pour aider à la préservation de la fertilité.
École et tutorat
Si votre enfant est en âge d’aller à l’école, vous pourriez vous inquiéter de la façon dont il parviendra à suivre ses études pendant qu’il suit son traitement. Ou peut-être avez-vous été tellement occupé par tout ce qui se passe que vous n’avez même pas eu l’occasion d’y penser.
Vos autres enfants peuvent également manquer l’école si votre famille doit parcourir de longues distances et rester loin de la maison pendant que votre enfant atteint d’un lymphome est à l’hôpital.
Mais il est important de penser à l’école. La plupart des enfants atteints d’un lymphome peuvent être guéris et devront retourner à l’école à un moment donné. De nombreux grands hôpitaux pour enfants disposent d'un service de tutorat ou d'une école que votre enfant atteint d'un lymphome et vos autres enfants peuvent fréquenter pendant que votre enfant suit un traitement ou est à l'hôpital.
Les principaux hôpitaux ci-dessous disposent d'un service scolaire au sein de leur service. Si votre enfant suit un traitement dans un hôpital autre que ceux répertoriés ici, renseignez-vous sur le soutien scolaire disponible pour votre/vos enfant(s).
Queensland. - École hospitalière pour enfants du Queensland (eq.edu.au)
VICTOIRE. - Victoria, Institut d'éducation : Institut d'éducation (rch.org.au)
SA - Programmes de formation hospitalière de l'Hospital School of South Australia
Washington - École à l’hôpital (health.wa.gov.au)
Nouvelle-Galles du Sud - École à l'hôpital | Réseau des hôpitaux pour enfants de Sydney (nsw.gov.au)
Que vous soyez un parent qui s’occupe d’un enfant adulte atteint d’un lymphome, un adulte qui s’occupe de son parent atteint d’un lymphome ou un ami qui s’occupe d’un ami, la dynamique de votre relation changera.
Parents aidants
En tant que parent qui s’occupe de votre fils ou de votre fille adulte, vous devrez peut-être apporter de nombreux changements à votre mode de vie. Cela peut être délicat si vous avez d'autres engagements. La dynamique de votre relation peut également changer à mesure que votre enfant adulte redevient dépendant de vos soins et de votre soutien. Pour certains, cela peut vous rapprocher, pour d’autres, cela peut être un défi. Votre médecin généraliste peut être d’un grand soutien. Certains services vers lesquels ils pourraient vous orienter sont répertoriés plus bas sur la page.
Confidentialité
Votre enfant majeur a droit à la confidentialité de son dossier de santé. Ils ont également le droit de choisir d’aller seuls à leurs rendez-vous ou avec la personne de leur choix.
Il peut être très difficile pour un parent d'accepter cela, mais certaines personnes s'en sortent mieux lorsqu'elles n'ont pas à tout partager. Il est important d’accepter leur décision quant à la quantité d’informations qu’ils souhaitent partager avec vous. Cependant, s’ils souhaitent que vous les accompagniez, c’est un excellent moyen de montrer votre soutien et de vous tenir au courant de ce dont ils pourraient avoir besoin.
Demandez-leur ce qu’ils préféreraient et respectez leur décision.
Prendre soin d'un parent atteint d'un lymphome
Prendre soin d’un parent atteint d’un lymphome peut être très gratifiant et constitue une façon de montrer votre amour et votre appréciation pour tout ce qu’il a fait pour vous. Cependant, cela peut aussi s’accompagner de défis.
Le rôle d'un parent est de protéger ses enfants. Il peut donc parfois être difficile pour un parent de devenir dépendant de ses enfants, même des enfants adultes. Ils voudront peut-être vous protéger de la réalité de ce qu’ils vivent ou ressentent et ne partageront peut-être pas toutes les informations dont vous estimez avoir besoin pour les soutenir.
De nombreuses personnes âgées ne souhaitent pas trop d'informations et préfèrent laisser la décision à leur médecin spécialiste. Cela peut être difficile lorsque vous êtes l'aidant de vos parents.
Il est important de respecter le droit à la confidentialité de vos parents ainsi que leur indépendance.
Cela dit, vous avez toujours besoin de suffisamment d’informations pour pouvoir prendre soin de vos parents et les défendre. Trouver le bon équilibre peut être délicat et prendre du temps et de la pratique. Si votre parent est d'accord, essayez d'assister au plus grand nombre de ses rendez-vous avec lui. Cela vous donnera l’occasion de poser des questions et d’avoir une meilleure idée de ce qui se passe. Sachez que vos parents ne sont pas obligés d'accepter cela, mais s’ils le font, c’est un excellent moyen d’établir une relation avec l’équipe soignante et de se tenir au courant.
Une assistance supplémentaire est disponible auprès de votre médecin généraliste.
Prendre soin d'un ami
Prendre soin d’un ami atteint d’un lymphome changera la dynamique de votre amitié. Ce qui vous a réuni en tant qu’amis et les choses que vous faisiez ensemble vont changer. Cela peut être difficile, mais de nombreuses personnes trouvent que leur amitié est devenue beaucoup plus profonde qu’elle ne l’était avant le lymphome.
Vous devrez également prendre soin de vous et savoir que votre ami ne sera pas en mesure d’offrir le même soutien et la même compagnie qu’avant. Du moins pas avant un moment. Nous avons quelques bons conseils plus bas sur la page sur la façon de soutenir votre ami et de maintenir votre amitié tout en étant son soignant.
Équilibrer les soins avec le travail, les enfants et d’autres responsabilités
Un diagnostic de lymphome arrive souvent sans aucun avertissement. Et malheureusement, très peu d’aidants potentiels sont riches de manière indépendante. Vous travaillez, étudiez ou cherchez du travail. Et nous avons tous des factures à payer. Vous pouvez avoir votre propre maison à garder en ordre, éventuellement des enfants et d'autres responsabilités.
Aucune de ces responsabilités ne change lorsqu’un diagnostic inattendu de lymphome arrive à votre proche, ou lorsque son état de santé change et qu’il a besoin de plus de soutien de votre part qu’auparavant. Vous devez prendre le temps de planifier de manière réaliste le temps dont vous disposez pour prendre soin de votre proche.
Vous devrez peut-être réunir un groupe de personnes, des frères et sœurs, des amis ou d’autres personnes, qui pourront partager la charge. Même s'ils n'assument pas un rôle officiel d'aidant, ils peuvent certainement aider avec certains aspects pratiques de la prise en charge, comme aider aux tâches ménagères, aller chercher les enfants, préparer les repas ou faire les courses.
Plus bas dans la page, sous la section Conseils pour les soignants Voici quelques points qui renvoient à différents sites Web ou applications qui peuvent vous aider à coordonner l’assistance dont vous pourriez avoir besoin.
Impact émotionnel du lymphome
Le lymphome a un impact émotionnel sur toutes les personnes touchées. Mais cela semble souvent affecter le patient et ses proches différemment, et parfois à des moments différents.
Quels que soient vos efforts, vous ne comprendrez jamais pleinement ce que vit votre personne atteinte d’un lymphome. De même, peu importe leurs efforts, ils ne comprendront jamais vraiment ce que c'est que de les voir subir un lymphome, ce sont des traitements et s'adapter au fait d'être forcé de se lancer dans une vie d'analyses, de tests, de traitements et de se sentir mal ou en insécurité.
En fonction de votre relation avec votre personne atteinte de lymphome, l'impact que cela aura sur votre relation entraînera différents défis.
Recevoir un diagnostic de cancer n’est pas une chose normale. Malheureusement, c’est de plus en plus courant, mais certainement pas normal. Il n’existe donc aucune manière normale de réagir à l’annonce du cancer ou aux défis qu’il entraîne.
L'expérience de chaque personne sera différente. Même au sein d’une famille, chaque membre de la famille aura des pensées, des sentiments et des réactions différentes à l’annonce de lui-même ou d’un proche atteint d’un cancer.
Le traitement est souvent plus difficile pour le soignant – Terminer le traitement est souvent plus difficile pour la personne atteinte d’un lymphome !
Un diagnostic de lymphome est difficile pour tout le monde ! La vie va changer pendant un certain temps, et peut-être pour toujours dans une certaine mesure. Même si toutes les personnes atteintes d’un lymphome n’ont pas besoin d’un traitement immédiat, de nombreuses personnes en ont besoin. Mais même lorsqu’un traitement n’est pas nécessaire immédiatement, des émotions subsistent autour du diagnostic, ainsi que des tests et rendez-vous supplémentaires nécessaires, qui peuvent provoquer de l’anxiété et du stress.
Si votre personne ne commence pas immédiatement le traitement, la page Web ci-dessous peut vous être utile.
Avant l’établissement d’un diagnostic formel, puis l’organisation des tests et le début du traitement, la vie sera bien remplie. En tant qu'aidant, vous devrez peut-être prendre les devants sur bon nombre de ces choses, prendre des rendez-vous, vous rendre à vos rendez-vous et être avec votre personne lors des nouvelles les plus difficiles qu'elle entendra et des décisions qu'elle devra prendre.
Pendant cette période, votre personne atteinte d’un lymphome peut passer en mode affaires. Ou peut-être dans le déni, ou tout simplement trop malade pour vraiment gérer les émotions de ce qui se passe. Ou peut-être qu’ils pleureront un bon coup et auront besoin de vous à leurs côtés pour les réconforter et les soutenir alors qu’ils acceptent ce qu’ils ressentent. Ils peuvent tout vous laisser pendant qu’ils se concentrent sur le traitement.
Conseils aux soignants avant et pendant le traitement
- Ayez un livre, un agenda ou un dossier sur votre appareil pour suivre tous les rendez-vous.
- Remplissez le Suivez nous sur formulaire pour vous assurer que vous et votre personne atteinte d'un lymphome avez accès à des informations à jour sur son sous-type de lymphome, les traitements, les événements et une trousse d'aide au traitement au début du traitement. Vous pouvez remplir le formulaire par cliquant ici.
- Apportez des collations et des boissons saines à vos rendez-vous – des retards peuvent parfois survenir et les journées de traitement peuvent être longues.
- Demandez à votre personne quelle quantité d’informations elle aimerait partager avec les autres. Certaines personnes aiment tout partager tandis que d’autres aiment garder les choses privées. Réfléchissez à la manière de partager des informations. Voici quelques idées :
- Créez une page Facebook (ou autre réseau social) privée que vous pouvez partager avec les personnes que vous souhaitez tenir informées.
- Démarrez une discussion de groupe sur un service de messagerie tel que WhatsApp, Facebook Messenger ou similaire pour envoyer des mises à jour rapides.
- Démarrez un blog (journal) ou un VLOG (journal vidéo) en ligne à partager.
- Prenez des notes pendant les rendez-vous pour y revenir plus tard, ou demandez au médecin si vous pouvez enregistrer le rendez-vous sur votre téléphone ou un autre appareil d'enregistrement.
- Notez dans votre livre, votre agenda ou téléphonez le numéro de votre personne sous-type de lymphome, allergies, symptômes, nom des traitements et effets secondaires.
- Imprimer ou télécharger Questions à poser à votre médecin à emporter à vos rendez-vous – et ajoutez tout supplément que vous ou votre personne pourriez avoir.
- Préparez un sac pour tout séjour hospitalier imprévu à conserver dans la voiture ou près de la porte. Paquet:
- articles de toilette
- pyjama
- des vêtements amples et confortables
- chaussures antidérapantes bien ajustées
- téléphone, ordinateur portable, tablette et chargeurs
- jouets, livres, puzzles ou autres activités
- collations
- Délégué – faites appel à votre famille et à vos groupes sociaux pour voir qui pourrait vous aider dans certaines tâches pratiques telles que faire les courses, préparer les repas, visiter, nettoyer la maison, aller chercher les enfants à l’école. Certaines des applications suivantes peuvent être utiles :
- Rassemblez mon équipage
- Train-repas
- Beaucoup de mains secourables
- Pont bienveillant
- Village bienveillant
Votre personne atteinte d'un lymphome a-t-elle des enfants ?
- Association caritative contre le cancer des enfants et soutien aux familles Australie | Cerf-volant rouge
- Camp et retraites pour les enfants confrontés au cancer | Qualité du camp
- Canteen Connect – Une communauté pour les jeunes touchés par le cancer
- Centre de lutte contre le cancer | Services de soutien aux familles Face au cancer
Et puis le traitement commence !
Les patients nous disent souvent que le traitement était facile par rapport à la vie après le traitement. Cela ne veut pas dire que le traitement est facile. Ils seront toujours fatigués et subiront des effets secondaires du traitement. Mais de nombreuses personnes sont tellement dépassées et occupées à suivre leur traitement qu’elles n’ont peut-être pas le temps de comprendre ce qui se passe – jusqu’à la fin du traitement.
En tant qu'aidant, si la vie n'était pas assez chargée avant, elle le sera certainement une fois le traitement commencé ! Il existe différents types de traitement pour différentes personnes et différents sous-types de lymphome. Mais la plupart des traitements durent au minimum des mois (4 à 6 mois), et certains peuvent durer des années.
Rendez-vous en cours
En plus du traitement, votre personne aura également besoin de tests sanguins réguliers, de rendez-vous avec son hématologue ou son oncologue ET d'un médecin local (généraliste) et éventuellement d'une TEP/CT régulière ou d'autres scans. Ils peuvent même avoir besoin d’autres tests pour surveiller comment leur cœur, leurs poumons et leurs reins réagissent au traitement.
Les effets secondaires
Chaque traitement a des effets secondaires potentiels, le type d'effet secondaire peut être différent selon le type de traitement. Différentes personnes recevant le même traitement peuvent également avoir des effets secondaires différents, ou la gravité des effets secondaires peut être différente.
En tant qu'aidant, vous devrez connaître ces effets secondaires afin de pouvoir soutenir votre personne à domicile et savoir quand contacter le médecin ou vous rendre aux urgences. Assurez-vous de poser des questions sur les effets secondaires du type particulier de traitement que votre personne reçoit. Leur hématologue ou oncologue, leur infirmière spécialisée ou leur pharmacien pourront vous aider. Vous pouvez également appeler nos infirmières au +1800 (953)081 pour en savoir plus si nécessaire.
Une fois que vous connaissez les effets secondaires que votre personne peut ressentir, visitez notre page sur les effets secondaires en cliquant sur le lien ci-dessous pour en savoir plus à leur sujet.
Les médicaments peuvent affecter leur humeur et leurs émotions
Certains traitements contre le lymphome, ainsi que d'autres médicaments qu'ils peuvent prendre, ainsi que le stress du lymphome, peuvent affecter l'humeur et les émotions de votre personne. Cela peut les rendre larmoyants, en colère ou colériques, frustrés ou plus tristes que d’habitude. Apprenez-en davantage à ce sujet sur notre page Web Santé mentale et émotions.
Il est important de se rappeler que ces changements d’humeur et d’émotions ne concernent pas vous ni vos performances en tant qu’aidant. Cela ne reflète pas non plus fidèlement leurs véritables sentiments. Il s’agit d’une réaction à la façon dont le médicament affecte différentes hormones et signaux dans le cerveau.
Si vous êtes préoccupé par la façon dont les changements d’humeur et d’émotions les affectent, vous et les autres, encouragez-les à en parler à leur médecin. Si vous vous présentez à des rendez-vous avec votre personne, vous pouvez également parler de ces changements au médecin. Dans de nombreux cas, cela peut être amélioré en modifiant le médicament ou la dose.
Confidentialité
Aussi difficile que cela puisse être, en tant qu’aidant, vous n’avez pas droit à tous les dossiers ou informations médicaux de votre personne. Les hôpitaux, médecins, infirmières et autres professionnels de la santé sont liés par les lois sur la confidentialité et ne peuvent pas partager d'informations ou de dossiers médicaux avec vous sans le consentement très spécifique, souvent écrit, de votre personne.
Votre personne a également le droit de partager uniquement ce qu’elle est à l’aise de partager avec vous. Vous devez respecter cela même si vous êtes marié, dans une relation engagée ou si vous êtes le parent ou l'enfant de la personne atteinte d'un lymphome. Certaines personnes ont besoin de temps pour traiter les nouvelles informations et élaborer un plan dans leur propre tête avant de se sentir à l'aise pour partager les informations. D’autres voudront peut-être vous protéger des facteurs de stress auxquels ils sont confrontés.
Le peu ou la quantité qu’ils partagent avec vous n’indique pas leur amour pour vous ni leur confiance en vous. Il s’agit simplement d’un mécanisme d’adaptation individuel pour de nombreuses personnes.
Si vous souhaitez plus d'informations, faites savoir à votre personne atteinte d'un lymphome que lorsqu'elle sera prête, vous aimeriez en savoir plus afin de pouvoir la soutenir du mieux possible et faire tous les plans dont vous pourriez avoir besoin. Mais faites-leur également savoir que vous respectez leur droit à la vie privée.
Votre personne peut trouver la fin du traitement plus difficile que le traitement lui-même !
Les personnes atteintes d'un lymphome nous disent souvent qu'elles allaient bien pendant leur traitement, mais que les mois qui ont suivi la fin du traitement ont été un véritable défi. Trouver leur place dans la vie, la famille, le travail/l'école ou les groupes sociaux peut prendre du temps. De nombreuses personnes nous ont dit s’être senties perdues au cours des mois suivant la fin du traitement.
De nombreuses personnes atteintes d'un lymphome ressentiront également une fatigue continue et d'autres symptômes ou effets secondaires du traitement qui peuvent durer des mois après le traitement. Certains peuvent même avoir des effets secondaires à long terme qui nécessitent une prise en charge continue à vie. L’expérience du lymphome ne s’arrête donc pas avec le traitement.
Pour certaines personnes, l'impact émotionnel d'avoir reçu un diagnostic de lymphome et de suivre des traitements ne se fait sentir qu'après la fin de la charge de rendez-vous, d'examens, d'examens et de traitements.
Attentes raisonnables
L’une des choses que les patients nous disent souvent, c’est que tout le monde s’attend à ce qu’ils reviennent à la normale une fois le traitement terminé. C'est une attente irréaliste !
D’un autre côté, certaines personnes sont frustrées par le fait que leurs proches ne les laissent pas revenir à un certain niveau de normalité.
Demandez-leur ce dont ils ont besoin !
La seule façon de savoir ce dont votre personne a besoin est de lui demander. Comprenez qu’il leur faudra peut-être un certain temps pour reprendre confiance en eux et qu’ils ne reviendront peut-être jamais exactement là où ils étaient auparavant. Mais cela ne doit pas être une mauvaise chose. C’est le moment idéal pour éliminer les facteurs de stress inutiles de votre vie et vous concentrer sur les choses importantes.
Faire des plans
Certaines personnes trouvent utile de planifier quelque chose avec impatience à la fin du traitement. Cependant, certaines personnes peuvent ne pas se sentir en confiance pour planifier quoi que ce soit avant d'avoir eu un certain temps de récupération et de subir des examens répétés pour s'assurer que le lymphome est guéri ou en rémission. Tout ce qui fonctionne pour votre personne est acceptable. Il n’y a pas de bonne façon de gérer cela.
Cependant, vous pourriez avoir l'impression que vous devez faire des projets même si votre personne n'est pas encore prête. C’est très raisonnable et l’important est de continuer à communiquer entre vous pour trouver un plan qui fonctionne pour vous deux.
Support disponible
Aucun soignant ne devrait jamais avoir à s’occuper seul. Il est important que vous établissiez des liens avec différentes personnes – à la fois vos amis personnels, votre famille et les professionnels de la santé.
Faites savoir aux gens ce dont vous avez besoin
Croyez-le ou non, la plupart des gens veulent aider. Le problème est que beaucoup de gens ne savent pas comment faire. La plupart des gens ne reçoivent aucune formation ni expérience sur la façon de parler ou de gérer des choses difficiles comme la maladie.
De nombreuses personnes craignent que si elles essaient de vous parler de votre situation, elles pourraient vous contrarier, vous offenser ou vous embarrasser. D'autres ne savent tout simplement pas quoi dire. Beaucoup de gens décident de n’en parler que si vous en parlez. Cela ne veut pas dire qu’ils s’en moquent.
Mais tu as l'air bien !
Si vous ne retrouvez vos amis et votre famille que lorsque vous êtes énergique, que vous êtes sous votre meilleur jour et que vous leur dites que tout va bien, comment pouvez-vous vous attendre à ce qu'ils sachent que vous avez besoin d'aide ?
Faites savoir aux gens ce dont vous avez besoin. Faites savoir aux gens que vous êtes prêt à discuter et à partager vos problèmes. Cela peut demander de la pratique. Et vous n'obtiendrez peut-être pas toujours la réponse que vous espériez, mais vous ne pouvez pas vous attendre à ce que les gens sachent ce dont vous avez besoin à moins que vous ne le leur fassiez savoir.
Ne vous attendez pas à ce qu'ils devinent ! Ce serait formidable si les gens pouvaient lire dans nos pensées, mais ils ne le peuvent pas et il est irréaliste de s'attendre à ce que les gens sachent ce dont vous avez besoin, car la situation et les besoins de chacun sont différents.
Pensez à certains des réseaux ci-dessous auxquels vous pourrez peut-être parler ou demander de l'aide.
Vous pourrez peut-être vous appuyer sur les dirigeants de votre foi et de votre congrégation pour obtenir une aide émotionnelle, spirituelle et pratique. Prenez le temps de parler avec eux, faites-leur savoir ce que vous vivez et demandez-leur quel soutien ils pourraient vous offrir.
Si l'idée vous convient, demandez-leur s'ils peuvent mettre quelque chose dans leur newsletter ou dans toute autre communication régulière avec d'autres membres pour demander une aide pratique, que ce soit régulier ou ponctuel. Vous pourrez peut-être même le faire de manière anonyme, avec uniquement ceux qui contactent le chef de la congrégation en fonction de vos coordonnées.
De nombreuses personnes appartiennent à des groupes sportifs ou à d’autres groupes sociaux. Si vous avez un groupe et que vous avez de bonnes relations avec certains membres, parlez-leur de la façon dont votre vie change en raison de votre nouveau rôle d'aidant. Faites-leur savoir pour quoi vous avez besoin d’aide et demandez-leur s’ils connaissent quelqu’un qui pourrait vous aider.
Si l'idée vous convient, demandez-leur s'ils peuvent mettre quelque chose dans leur newsletter ou dans toute autre communication régulière avec d'autres membres pour demander une aide pratique, que ce soit régulier ou ponctuel. Vous pourrez peut-être même le faire de manière anonyme avec uniquement ceux qui contactent le chef du groupe en fonction de vos coordonnées.
Même si vous n'êtes pas atteint d'un lymphome, il est toujours important que vous soyez mis en contact avec un médecin généraliste. Les médecins généralistes peuvent être une excellente forme de soutien et vous aider à coordonner les soins dont vous pourriez avoir besoin.
Nous recommandons à toute personne atteinte d'un lymphome et à ses soignants d'avoir un plan de santé mentale élaboré avec votre médecin généraliste. Cela peut examiner les facteurs de stress et les responsabilités supplémentaires que vous avez actuellement et élaborer un plan pour vous assurer que vous bénéficiez d'un soutien sous forme de conseils, d'un psychologue, de médicaments ou de tout autre soutien dont vous pourriez avoir besoin.
Vous pouvez même avoir vous-même des problèmes de santé que vous devez gérer tout en prenant soin de vous. Votre médecin généraliste peut également élaborer un plan de gestion pour s'assurer que ces choses ne soient pas oubliées pendant que vous êtes occupé à prendre soin de votre proche. Ils peuvent également vous aider à vous mettre en contact avec des organisations locales qui peuvent vous aider.
Services supplémentaires vers lesquels votre médecin généraliste peut vous référer
Il est important d’obtenir l’aide dont vous avez besoin pour gérer ces changements. Parlez à votre médecin généraliste des services d'assistance disponibles dans votre région. Ils peuvent vous aider à coordonner les soins en vous dirigeant vers différents services de la communauté. Certains qui peuvent aider sont les suivants.
- Des psychologues ou des conseillers pour vous aider à relever les défis émotionnels et mentaux liés au soutien d'une personne atteinte d'un lymphome.
- Des ergothérapeutes qui peuvent vous aider à évaluer vos besoins et à obtenir le soutien physique approprié pour prendre soin de votre personne.
- Des travailleurs sociaux qui peuvent vous aider à accéder à différents soutiens sociaux et financiers.
La plupart des hôpitaux disposent d'un service de travail social. Vous pouvez demander à être référé au travailleur social de votre hôpital. Si votre hôpital ne dispose pas d'un service de travail social, votre médecin généraliste local peut vous aider à en trouver un dans votre communauté.
Les travailleurs sociaux peuvent vous aider avec des conseils, des références vers différents services pour un soutien supplémentaire, en coordonnant les soins de votre proche et en défendant vos intérêts.
Ils peuvent également vous aider à accéder à un soutien financier, à une aide au voyage et à l’hébergement ou à d’autres services de santé et juridiques si nécessaire.
Carer Gateway est un programme du gouvernement australien offrant un soutien émotionnel et pratique gratuit aux soignants. Vous pouvez trouver plus d’informations à leur sujet ici : Passerelle pour les soignants.
Nos infirmières de Lymphoma Australia sont disponibles du lundi au vendredi de 9h à 4h30.
Vous pouvez les contacter par téléphone au 1800 953 081 ou par e-mail nurse@lymphoma.org.au.
Ils peuvent répondre à vos questions, écouter vos préoccupations et vous aider à trouver des services de soutien pour votre proche ou pour vous-même.
Lymphoma Down Under est un groupe de soutien par les pairs en ligne sur Facebook. Il est modéré par Lymphoma Australia mais s'adresse aux patients et à leurs proches. De nombreuses personnes trouvent très utile de discuter avec d’autres personnes atteintes d’un lymphome ou de prendre soin de celles-ci et d’entendre leurs histoires.
Vous pouvez adhérer en répondant aux questions d'adhésion et en acceptant les règles du groupe ici : Lymphome aux antipodes.
Aide financière aux soignants
Vous pourrez peut-être obtenir une allocation de Centrelink pour vous aider à prendre soin de votre proche. Vous-même et la personne dont vous vous occupez devrez remplir certaines conditions pour que vous soyez admissible.
Des informations sur les paiements des soignants et les allocations pour soignants sont disponibles sur la page Web de Services Australia.
Entretenir des amitiés et d’autres relations
De nombreuses personnes remarquent des changements dans leurs amitiés et leur dynamique familiale lorsqu'elles vivent avec le cancer. Certaines personnes trouvent que leurs proches deviennent plus distants, tandis que d'autres avec qui elles n'ont pas été proches se rapprochent.
Malheureusement, beaucoup de gens n'ont pas appris à parler de la maladie et d'autres choses difficiles. Lorsque les gens reculent, c'est souvent parce qu'ils ne savent pas quoi dire ou parce qu'ils ont peur que ce qu'ils disent vous contrarie ou empire les choses.
Certains peuvent s'inquiéter de partager leurs propres bonnes ou mauvaises nouvelles, ou leurs sentiments avec vous. Ils ne voudront peut-être pas vous accabler pendant que vous ne vous sentez pas bien. Ou, ils peuvent même se sentir coupables quand les choses vont bien pour eux alors que vous avez tant de choses à faire.
Conseils pour entretenir des relations avec vos amis et votre famille
Vous pouvez aider vos amis et votre famille à comprendre qu’ils peuvent parler du lymphome ou des traitements que suit votre proche s’ils le souhaitent. Ou même parler de ce qui se passe dans leur vie. Si vous êtes à l’aise pour parler de votre situation, posez des questions telles que :
- Que voudriez-vous savoir sur le lymphome ?
- Quelles questions avez-vous sur le traitement (de votre proche) et ses effets secondaires ?
- Combien voulez-vous savoir?
- Les choses vont être différentes pour moi pendant un moment, comment pouvons-nous rester en contact ?
- Je vais être très occupé à soutenir mon proche pendant un moment. Je pourrais avoir besoin d'aide pour des choses comme cuisiner, faire le ménage, m'occuper des enfants. En quoi pouvez-vous aider ?
- Je veux toujours savoir ce qui se passe avec toi - Dis-moi le bon, le mauvais et le laid - Et tout le reste !
- Je ne veux pas parler du lymphome mais posez-moi des questions sur (ce dont vous aimeriez parler).
- Connaissez-vous de bonnes blagues? J'ai besoin de rire.
- Peux-tu juste t'asseoir ici avec moi pendant que je pleure, ou que je réfléchis ou que je me repose ?
- Si vous en avez l'énergie, vous pourriez leur demander : De quoi avez-vous besoin de moi ?
Faites savoir aux gens si vous pouvez visiter ou comment vous préférez rester en contact
Les traitements peuvent affaiblir le système immunitaire de vos proches. Il est important de faire savoir aux gens qu’il n’est pas toujours sécuritaire de vous rendre visite, mais que lorsqu’ils le font, ils peuvent toujours vous serrer dans leurs bras.
- Faites-leur savoir de rester à l'écart s'ils sont malades. Envisagez d'autres moyens de rester en contact.
- Si vous êtes à l'aise pour étreindre les gens et qu'ils vont bien, faites-leur savoir que vous avez besoin d'un câlin.
- Regardez un film ensemble, mais chez vous par zoom, vidéo ou appel téléphonique.
- Ouvrez une discussion de groupe sur l'un des nombreux services de messagerie ou de vidéo disponibles.
- Commencez une liste, car la visite est la bienvenue et ce que vous devez faire. Les applications ci-dessus peuvent vous aider.
Et enfin, si vous remarquez que la relation change, parlez-en. Faites savoir aux gens qu'ils comptent toujours et que vous souhaitez toujours maintenir la proximité que vous aviez auparavant.
Autres Ressources
Résumé
- Le rôle d’aidant est très individuel et dépend de votre relation avec votre personne atteinte de lymphome et de ses besoins individuels.
- Les soignants peuvent être des membres de la famille, des amis ou un service payant.
- N'importe qui peut être soignant, y compris les enfants, et vous pouvez avoir un rôle de soignant formel ou informel.
- En tant qu'aidant, vous n'êtes pas seul, il existe des services disponibles pour vous soutenir et certains paiements auxquels vous pouvez avoir droit.
- Comprendre le lymphome, ses traitements et ses effets secondaires vous aidera à comprendre comment mieux soutenir votre personne.
- Votre personne peut encore avoir besoin de votre soutien en tant que soignant longtemps après la fin du traitement.
- Même si vous êtes l’aidant, vous aurez également besoin de soutien. Faites savoir aux gens ce dont vous avez besoin.
- Trouvez un bon médecin généraliste et restez en contact régulier avec lui. Ils peuvent vous aider à coordonner les différents services de soutien dont vous pourriez avoir besoin.
- Vous pouvez appeler l'une de nos infirmières au 1800 953 081 du lundi au vendredi de 9h à 4h30, heure de Brisbane.
