Лимфомасы бар адамға қамқоршы болу пайдалы және қиын болуы мүмкін. Сіз қамқоршы болсаңыз да, қамқоршы болудың эмоционалдық және физикалық талаптарын басқара отырып, өзіңізді жақсы ұстау және демалу үшін сізге қолдау қажет болады.
Сіз қамқоршы болған кезде немесе сіз жақсы көретін адамға лимфома диагнозы қойылған кезде өмір тоқтамайды. Сізге әлі де жұмысты, мектепті, балаларды, үйдегі міндеттерді және басқа да жауапкершіліктерді басқару қажет болуы мүмкін. Бұл бетте лимфомасы бар адамыңызды қолдау және өзіңіз үшін дұрыс тіректерді табу үшін не білуіңіз керек екендігі туралы ақпарат беріледі.
Қатысты беттер
Мен не білуім керек?
Егер сіз лимфомасы бар адамға күтім жасағыңыз келсе, лимфома және оны емдеу туралы кейбір нәрселерді білуіңіз керек. Төменде осы веб-сайттағы басқа беттерге сілтемелер берілген, сіз өзіңіздің сүйікті адамыңызға қандай күтім түрі қажет болуы мүмкін екенін білу үшін қарап шығуды ұсынамыз.
Қамқоршылардың түрлері
Қамқоршылардың әртүрлі түрлері бар. Кейбіреулеріңіз ақылы қамқоршы болуыңыз мүмкін, мұнда сіздің жалғыз жұмысыңыз лимфомасы бар адамға күтім жасау болып табылады, бірақ қамқоршылардың көпшілігі ақысыз отбасы мүшелері немесе достары. Сізде қамқоршы ретіндегі міндеттеріңіз туралы ресми келісім болуы мүмкін немесе сіз дос, күйеу немесе әйел, баланың ата-анасы немесе лимфомасы бар адам болуыңыз мүмкін. Бұл жағдайда сіз өзіңіздің бірегей қарым-қатынасыңызда қажет болған жағдайда қосымша қолдау көрсететін өте бейресми келісімге ие болуыңыз мүмкін.
Сіз қандай қамқоршы болсаңыз да, сізге қосымша қолдау қажет болады. Сізге қажет қолдау сізге өте ерекше және мыналарға байланысты болады:
- сіздің жақын адамдарыңыздың жеке жағдайы,
- оларда бар лимфоманың қосалқы түрі,
- оларға қажет емдеу түрі,
- ауырсыну, лимфома белгілері немесе емдеудің жанама әсерлері, ұтқырлық пен күнделікті тапсырмаларды орындаудағы қиындықтар сияқты лимфомасы бар адамыңыздың кез келген басқа аурулары немесе жағдайлары,
- екеуің тұратын жерде
- жұмыс, мектеп, балалар, үй жұмыстары және әлеуметтік топтар сияқты басқа да міндеттеріңіз,
- сізде күтуші ретінде бұрын болған немесе болмаған тәжірибе (қамқор болу көптеген адамдар үшін табиғи емес),
- өзіңіздің физикалық, эмоционалдық және психикалық денсаулығыңыз,
- лимфомасы бар адаммен қарым-қатынасыңыздың түрі,
- сізді және сіздің тұлғаңызды бірегей ететін басқа да көптеген нәрселер.
Егер сіздің серіктесіңіз, әйеліңіз немесе күйеуіңіз лимфомамен ауырса, олар сізге бұрынғыдай қолдау, жайлылық, сүйіспеншілік, энергия немесе ынта-жігерді ұсына алмауы мүмкін. Егер олар бұрын үй шаруасына, қаржыға немесе балаларды тәрбиелеуге үлес қосқан болса, олардың қазір мұны істеуге мүмкіндіктері аз болуы мүмкін, сондықтан бұл нәрселердің көпшілігі сізге түсуі мүмкін.
Сіздің серіктесіңіз, әйеліңіз немесе күйеуіңіз
Рөлдеріңіздегі өзгерістер мен теңгерімсіздік екеуіне де эмоционалды әсер етеді. Егер олар оны сөзбен көрсетпесе де, лимфомасы бар адам лимфома мен оны емдеу кезінде оң және теріс эмоциялардың үйлесімін сезінуі мүмкін.
Олар сезінуі мүмкін:
- олар өздерінің әдеттегі өмір салты мен әрекеттерін жалғастыра алмайтынына кінәлі немесе ұялса,
- сенің оларға деген сезімің өзгереді деп қорқады,
- емдеудің денені қалай өзгертетіні туралы өзін-өзі сезіну,
- олардың табысын жоғалту сіздің отбасыңыз үшін нені білдіруі мүмкін деп алаңдайды.
Осының бәріне қарамастан, олар өмірінің осы бөлігінде оларға көмектескеніңіз үшін әлі де риза болуы мүмкін.
Олар сондай-ақ өмірінде бірінші рет өздерінің өлімін қарастыруы мүмкін және бұл қорқыныш пен алаңдаушылықты тудыруы мүмкін немесе олар үшін шын мәнінде маңызды нәрселерді өлшеп, өмірлері туралы ойлайды. Олардың емделу мүмкіндігі жақсы болса да, бұл ойлар мен сезімдердің болуы қалыпты жағдай.
Сіз, қамқоршы
Сіздің серіктесіңіздің немесе жұбайыңыздың лимфомадан өтуін және оны емдеуді көру оңай болмайды. Олардың емделу мүмкіндігі жоғары болса да, сіз оларды жоғалтудың қандай болатынын ойлай бастайсыз және бұл қорқыныш пен үрей тудыруы мүмкін. Сіз оларды қиын кезеңдерде қолдауға тура келеді және бұл өте пайдалы болғанымен, физикалық және эмоционалды түрде шаршатады.
Сізге достарыңыздың, отбасыңыздың немесе денсаулық сақтау мамандарының жеке қолдау желісі қажет болады, өйткені сіз барлық әдеттегі әрекеттеріңізді және жұмысыңызды басқарасыз, сонымен бірге серіктесіңізге қолдау көрсетесіз.
Егер сіздің серіктесіңіз әрқашан провайдер немесе қамқоршы немесе күшті және ұйымдасқан болса, қарым-қатынасыңыздағы рөлдердің өзгеруін байқай аласыз. Енді бұл рөлдерді емдеуге және олардың физикалық денсаулығына назар аударған кезде орындау сізге байланысты. Бұл екеуіңе де үйренуге біраз уақыт кетуі мүмкін.
Жыныстық қатынас және жақындық
Жыныстық қатынас пен жақындық туралы және серіктесіңізге қамқор болған кезде бұл қалай өзгеруі мүмкін екеніне таң қалу өте қалыпты жағдай. Жағдайлар біраз уақытқа өзгеруі мүмкін және қарым-қатынасыңыздағы жақындықты сақтау үшін жақын болудың жаңа жолдарын үйрену маңызды болады.
Егер сіз және сіздің серіктесіңіз мұны қаласа, жыныстық қатынасқа түсу әлі де жақсы, бірақ сізге қосымша сақтық шаралары қажет болады. Өзіңізді, серіктесіңізді және қарым-қатынасыңызды қорғау туралы қосымша ақпарат алу үшін төмендегі сілтемені қараңыз.
Бала кезіңізде немесе жас кезіңізде қамқоршы болу - үлкен жауапкершілік. Сіз жалғыз емессіз. Австралияда сіз сияқты шамамен 230,000 XNUMX қамқоршы бар! Көбісі бұл шынымен пайдалы екенін айтады және олар жақсы көретін адамға көмектесе алатынын жақсы сезінеді.
Бұл оңай болады дегенді білдірмейді. Сіз көп нәрсені үйренесіз және аздап қателесетін шығарсыз – Бірақ бұл жақсы, өйткені біз бәріміз қателесеміз! Мұның бәрін сіз мектепте немесе университетте оқып жүргенде немесе жұмыс іздеп, қалыпты өмір сүруге тырысқанда істеп жатқан боларсыз.
Сізге қамқоршы ретінде көптеген қолдаулар бар. Төменде көмектесетін орындардың кейбір сілтемелерін қостық.
- Жас қамқоршылар – Австралия қамқоршылары
- Қатерлі ісікке шалдыққан балаларға арналған лагерь және демалыс орындары | Лагерь сапасы
- Canteen Connect – қатерлі ісік ауруынан зардап шеккен жастарға арналған қауымдастық
- Қатерлі ісік орталығы | Қатерлі ісікке шалдыққан отбасыларға қолдау көрсету қызметтері
- Қолдау алыңыз – Анамның тілегі
Сіздің балаңыздың немесе жасөспірімнің лимфомадан өтуін және оның емделуін көру ата-аналардың көпшілігі үшін ойланбайтын қиындық болып табылады. Сіз балаңыздың ешбір баламен айналыспауы керек нәрселерден өткенін көресіз. Егер сізде басқа балалар болса, оларға ағасының немесе әпкесінің лимфомасымен қалай күресуге болатынын білуге және өздерінің балалық шақтарын жалғастыруға көмектесу керек.
Өкінішке орай, әлі де сирек болса да, лимфома балалардағы қатерлі ісіктің үшінші, ал Австралиядағы жасөспірімдер мен жас ересектердегі ең көп таралған қатерлі ісік болып табылады. Жастардағы лимфома туралы қосымша ақпарат алу үшін балалардағы, жасөспірімдердегі және жас ересектердегі лимфома туралы төмендегі сілтемені қараңыз.
Сондай-ақ біз төменде біреуге қатерлі ісік диагнозы қойылған кезде балалар мен отбасыларды қолдауға арналған ұйымдардың кейбір сілтемелерін қостық. Кейбіреулер экскурсиялар, кемпингтер және қатерлі ісікке шалдыққан немесе ата-анасы қатерлі ісікпен ауыратын балалармен байланысу сияқты әрекеттерді ұсынады, ал басқалары практикалық қолдау көрсете алады.
- Балалардағы, жасөспірімдердегі және жас ересектердегі лимфома
- Ата-аналар мен қамқоршыларға арналған кеңестер
- Балаларға қатерлі ісікке қарсы қайырымдылық және отбасын қолдау Австралия | Redkite
- Қатерлі ісікке шалдыққан балаларға арналған лагерь және демалыс орындары | Лагерь сапасы
- Canteen Connect – қатерлі ісік ауруынан зардап шеккен жастарға арналған қауымдастық
- Қатерлі ісік орталығы | Қатерлі ісікке шалдыққан отбасыларға қолдау көрсету қызметтері
- Қатерлі ісік арқылы тәрбиелеу
- Отбасыларға қаржылық көмек – қатерлі ісікке шалдыққан балаларға
- Sony негізі – құнарлылықты сақтауға көмектесу.
Мектеп және репетиторлық
Егер сіздің балаңыз мектеп жасында болса, емделу кезінде олардың мектепке қалай ілесетіні туралы алаңдауыңыз мүмкін. Немесе сіз болып жатқан барлық нәрселермен айналысқаныңыз сонша, бұл туралы ойлауға да мүмкіндік болмады.
Сіздің басқа балаларыңыз да лимфомасы бар балаңыз ауруханада жатқанда, сіздің отбасыңыз қашықтықты жүріп өтуге және үйден алыс болуға мәжбүр болса, мектепке бармауы мүмкін.
Бірақ мектеп туралы ойлау маңызды. Лимфомасы бар балалардың көпшілігін емдеуге болады және олар бір сәтте мектепке қайта оралуы керек. Көптеген ірі балалар ауруханаларында репетиторлық қызмет немесе мектеп бар, оған сіздің лимфомасы бар балаңыз және сіздің басқа балаларыңыз балаңыз емделіп жатқанда немесе ауруханада жатқанда қатыса алады.
Төмендегі ірі ауруханалардың өз қызметінде мектеп қызметтері бар. Егер сіздің балаңыз осы жерде көрсетілгеннен басқа ауруханада емделсе, олардан сіздің балаңыз/балаларыңыз үшін оқуға қолдау көрсету мүмкіндігі туралы сұраңыз.
QLD. - Квинсленд балалар ауруханасы мектебі (eq.edu.au)
VIC. - Виктория, білім беру институты: Білім институты (rch.org.au)
SA - Оңтүстік Австралия аурухана мектебінің ауруханалық білім беру бағдарламалары
WA - Ауруханадағы мектеп (health.wa.gov.au)
NSW - Мектеп ауруханада | Сидней балалар ауруханаларының желісі (nsw.gov.au)
Сіз лимфомасы бар ересек балаға қамқорлық жасайтын ата-ана болсаңыз да, лимфомасы бар ата-анаңызға қамқорлық жасайтын ересек адам болсаңыз да, досыңызға қамқорлық жасайтын болсаңыз да, қарым-қатынасыңыздың динамикасында өзгерістер болады.
Ата-ана қамқоршылары
Ересек ұлыңызға немесе қызыңызға қамқорлық жасайтын ата-ана ретінде сізге өмір салтыңызға көптеген өзгерістер енгізу қажет болуы мүмкін. Егер сізде басқа міндеттемелер болса, бұл қиын болуы мүмкін. Сіздің қарым-қатынасыңыздың динамикасы да өзгеруі мүмкін, өйткені сіздің ересек балаңыз тағы да сіздің қамқорлығыңыз бен қолдауыңызға тәуелді болады. Кейбіреулер үшін бұл сізді жақындатуы мүмкін, ал басқалары үшін қиын болуы мүмкін. Сіздің дәрігеріңіз үлкен қолдау бола алады. Олар сізге сілтеме жасай алатын кейбір қызметтер бетте төменде берілген.
Құпиялық
Сіздің кәмелетке толған балаңыздың денсаулығы туралы жазбаларының құпиялылығына құқығы бар. Олар сондай-ақ кездесуге жалғыз немесе өздері таңдаған адаммен баруды таңдауға құқылы.
Ата-ана ретінде мұны қабылдау өте қиын болуы мүмкін, бірақ кейбір адамдар бәрін бөлісудің қажеті жоқ кезде жақсырақ күреседі. Сізбен қаншалықты ақпарат бөліскісі келетіні туралы олардың шешімін қабылдау маңызды. Дегенмен, егер олар сіздің олармен бірге жүргеніңізді қаласа, бұл қолдау көрсетудің және оларға қажет нәрселер туралы хабардар етудің тамаша тәсілі.
Олардан нені қалайтынын сұраңыз және олардың шешімін құрметтеңіз.
Лимфомасы бар ата-анаға күтім жасау
Лимфомасы бар ата-анаға қамқорлық өте пайдалы болуы мүмкін және олар сіз үшін жасаған барлық нәрсеге деген сүйіспеншілігіңіз бен ризашылығыңызды көрсету тәсілі болуы мүмкін. Дегенмен, ол қиындықтармен де келуі мүмкін.
Ата-ананың міндеті - балаларын қорғау, сондықтан кейде ата-анаға өз балаларына, тіпті ересек балаларға да сену қиын болуы мүмкін. Олар сізді басынан өткеріп жатқан немесе сезінген шындықтан қорғағысы келуі мүмкін және сіз оларға қолдау көрсету үшін қажет деп санайтын барлық ақпаратты бөліспеуі мүмкін.
Көптеген қарт адамдар тым көп ақпарат алғысы келмейді және шешім қабылдауды маман дәрігеріне қалдырғысы келеді. Сіз ата-анаңыздың қамқоршысы болсаңыз, бұл қиын болуы мүмкін.
Ата-анаңыздың құпиялылық құқығын, сондай-ақ олардың тәуелсіздігін құрметтеу маңызды.
Осыны айта отырып, ата-анаңызға қамқорлық жасау және оны қорғау үшін сізге әлі де жеткілікті ақпарат қажет. Тепе-теңдікті дұрыс орнату қиын болуы мүмкін және уақыт пен жаттығуды қажет етеді. Егер ата-анаңыз келіссе, олардың кездесулеріне көбірек баруға тырысыңыз. Бұл сізге сұрақтар қоюға және не болып жатқанын жақсырақ түсінуге мүмкіндік береді. Сіздің ата-анаңыз бұған келіспейтінін біліңіз, бірақ егер олар жасаса, бұл денсаулық сақтау тобымен қарым-қатынас орнатудың және жаңалықты сақтаудың тамаша тәсілі.
Қосымша қолдау сіздің дәрігеріңіз арқылы қол жетімді.
Досқа қамқорлық
Лимфомасы бар досыңызға қамқорлық сіздің достығыңыздың динамикасын өзгертеді. Сізді дос ретінде жақындастырған нәрсе және бұрын бірге істеген істеріңіз өзгереді. Бұл қиын болуы мүмкін, бірақ көптеген адамдар олардың достығы лимфомаға дейінгіге қарағанда әлдеқайда тереңірек болады деп санайды.
Сіз де өзіңізге қамқорлық жасауыңыз керек және сіздің досыңыз бұрынғыдай қолдау мен серіктестік көрсете алмайтынын білуіңіз керек. Кем дегенде біраз уақытқа емес. Бізде досыңызға қалай қолдау көрсету және оның қамқоршысы бола отырып, достық қарым-қатынасыңызды сақтау туралы бірнеше керемет кеңестер бар.
Қамқорлықпен жұмыс, балалар және басқа да жауапкершіліктерді теңестіру
Лимфома диагнозы жиі ешқандай ескертусіз келеді. Өкінішке орай, өте аз әлеуетті қамқоршылар тәуелсіз бай болып табылады. Сіз жұмыс істеп жатқан шығарсыз, оқып жатқан шығарсыз немесе жұмыс іздеп жүрген шығарсыз. Және бәрімізде төлейтін шот бар. Сіздің тәртіпті сақтау үшін өз үйіңіз болуы мүмкін, мүмкін өз балаларыңыз және басқа да жауапкершіліктер.
Сіздің жақын адамыңыз күтпеген лимфома диагнозы болғанда немесе оның денсаулығы өзгергенде және олар сізден бұрынғыға қарағанда көбірек қолдауды қажет еткенде, бұл жауапкершіліктердің ешқайсысы өзгермейді. Сіз өзіңіздің сүйікті адамыңызға қамқорлық жасау үшін қанша уақыт қажет екенін нақты жоспарлау үшін уақыт бөлуіңіз керек.
Сізге жүкті бөлісе алатын адамдар, ағалар мен әпкелер, достар немесе басқа адамдар тобын алу қажет болуы мүмкін. Олар ресми қамқорлық рөлін атқармаса да, олар үй жұмыстарына көмектесу, балаларды алып кету, тамақ әзірлеу немесе сауда жасау сияқты күтімнің кейбір практикалық аспектілеріне көмектесе алады.
Бөлімнің астындағы бетті әрі қарай төмендетіңіз Қамқоршыларға кеңестер Сізге қажет болуы мүмкін қолдауды үйлестіруге көмектесетін әртүрлі веб-сайттарға немесе қолданбаларға сілтеме жасайтын кейбір нүктелер.
Лимфоманың эмоционалды әсері
Лимфома онымен ауыратындардың барлығына эмоционалды әсер етеді. Бірақ көбінесе науқасқа және оның жақындарына әртүрлі, кейде әртүрлі уақытта әсер ететін сияқты.
Қанша тырыссаңыз да, лимфомасы бар адамыңыздың қандай екенін ешқашан толық түсіне алмайсыз. Сол сияқты, олар қанша тырысса да, олардың лимфомадан өтуін көру қандай екенін ешқашан түсінбейді, бұл емдеу және сканерлеу, сынақтар, емдеу және өзін нашар сезіну немесе өзін қауіпсіз сезінуге мәжбүрлеу.
Лимфомасы бар адаммен қарым-қатынасыңызға байланысты оның сіздің қарым-қатынасыңызға әсері әртүрлі қиындықтармен бірге келеді.
Қатерлі ісік диагнозы қалыпты жағдай емес. Өкінішке орай, бұл жиі кездеседі, бірақ, әрине, қалыпты емес. Сондықтан қатерлі ісік туралы жаңалықтарға немесе оның әкелетін қиындықтарына жауап берудің қалыпты жолы жоқ.
Әр адамның тәжірибесі әртүрлі болады. Тіпті отбасында да әрбір отбасы мүшесінің өзі немесе жақын адамы қатерлі ісік ауруы туралы жаңалықтарға әртүрлі ойлар, сезімдер мен реакциялар болады.
Емдеу көбінесе қамқоршыға қиын - лимфомасы бар адамға емдеуді аяқтау жиі қиынырақ!
Лимфома диагнозы барлығына қиын! Өмір біраз уақытқа өзгереді, мүмкін белгілі бір дәрежеде мәңгілікке өзгереді. Лимфомасы бар барлық адамдар дереу емдеуді қажет етпесе де, көптеген адамдар қажет. Бірақ дереу емдеу қажет болмаса да, диагноздың айналасында әлі де эмоциялар бар, ал алаңдаушылық пен стрессті тудыруы мүмкін қосымша сынақтар мен тағайындаулар қажет.
Егер сіздің адамыңыз емдеуді бірден бастамаса, төмендегі веб-бетті пайдалы деп таба аласыз.
Ресми диагнозға, содан кейін сынақтар мен емдеуді бастауға дейін өмір бос болады. Қамқоршы ретінде сізге осы істердің көпшілігінде жетекшілік ету қажет болуы мүмкін, кездесулер белгілеу, кездесулерге көлік жүргізу және олар еститін ең қиын жаңалықтар мен олар қабылдауы керек шешімдер кезінде сіздің адамыңызбен бірге болу керек.
Осы уақыт ішінде лимфомасы бар адам бизнес режиміне өтуі мүмкін. Немесе бас тартуда немесе болып жатқан оқиғалардың эмоцияларымен шынымен күресу үшін тым ауыруы мүмкін. Немесе, мүмкін, олар жақсы жылайды және олар өздерінің сезімдерімен келіскен кезде оларды жұбату және қолдау үшін олардың жанында сізді қажет етеді. Олар емделуге көңіл бөлген кезде бәрін сізге қалдыруы мүмкін.
Емдеуге дейін және емдеу кезінде қамқоршыларға арналған кеңестер
- Барлық кездесулерді бақылау үшін құрылғыңызда кітап, күнделік немесе қалта болсын.
- Толтырыңыз Байланысу Сіздің және сіздің лимфомасы бар адамның лимфоманың қосалқы түрі, емдеу әдістері, оқиғалары және емдеу басталған кезде емдеуге қолдау көрсету жинағы туралы жаңартылған ақпаратқа қол жеткізе алатынына көз жеткізу үшін пішін. Пішінді толтыруға болады мұнда түртіп.
- Кездесуге пайдалы тағамдар мен сусындар алыңыз - кейде кешігулер болуы мүмкін және емдеу күндері ұзақ болуы мүмкін.
- Өзіңізден басқалармен қаншалықты ақпарат бөліскісі келетінін сұраңыз. Кейбір адамдар бәрін бөліскенді ұнатады, ал басқалары құпияны сақтауды ұнатады. Ақпаратты қалай бөлісу керектігі туралы ойланыңыз, кейбір идеялар мыналарды қамтуы мүмкін:
- Жаңартып отырғыңыз келетін адамдармен бөлісе алатын жеке Facebook (немесе басқа әлеуметтік медиа) бетін бастаңыз.
- Жылдам жаңартуларды жіберу үшін WhatsApp, Facebook Messenger немесе соған ұқсас хабар алмасу қызметінде топтық чатты бастаңыз.
- Бөлісу үшін онлайн блог (күнделік) немесе VLOG (бейне күнделік) бастаңыз.
- Кейінірек қайта оралу үшін кездесулер кезінде жазып алыңыз немесе дәрігерден кездесуді телефоныңызға немесе басқа жазу құрылғысына жазып алу мүмкіндігін сұраңыз.
- Кітабыңызға, күнделігіне жазыңыз немесе адамыңыздың телефонына хабарласыңыз лимфоманың кіші түрі, аллергия, симптомдар, емдеу әдістерінің атауы және жанама әсерлері.
- Басып шығарыңыз немесе жүктеп алыңыз Дәрігерге қоятын сұрақтар кездесулеріңізге бару – және сізде немесе сіздің адамыңызда болуы мүмкін кез келген қосымша қосу.
- Кез келген күтпеген ауруханаға жатқызу үшін көлікте немесе есіктің жанында сақтау үшін сөмкеңізді алыңыз. Пакет:
- дәретханалар
- пижама
- ыңғайлы бос киім
- сырғанамайтын аяқ киім
- телефон, ноутбук, планшет және зарядтағыштар
- ойыншықтар, кітаптар, басқатырғыштар немесе басқа әрекеттер
- тағамдар.
- Делегат – сатып алу, тамақ дайындау, қонаққа бару, үй жинау, балаларды мектептен алып кету сияқты практикалық істерде кім көмектесе алатынын білу үшін сізге отбасы мен әлеуметтік топтарға қоңырау шалыңыз. Келесі қолданбалардың кейбірі пайдалы болуы мүмкін:
Сіздің лимфомасы бар адамыңыздың балалары бар ма?
- Балаларға қатерлі ісікке қарсы қайырымдылық және отбасын қолдау Австралия | Redkite
- Қатерлі ісікке шалдыққан балаларға арналған лагерь және демалыс орындары | Лагерь сапасы
- Canteen Connect – қатерлі ісік ауруынан зардап шеккен жастарға арналған қауымдастық
- Қатерлі ісік орталығы | Отбасыларды қолдау қызметтері Қатерлі ісікке қарсы тұру
Содан кейін емдеу басталады!
Біз пациенттерден емнен кейінгі өмірмен салыстырғанда емдеу оңай болғанын жиі естиміз. Бұл емдеу оңай дегенді білдірмейді. Олар әлі де шаршайды және емдеудің жанама әсерлері болады. Бірақ көптеген адамдар емделуден бас тартқаны сонша, емделу аяқталғанша не болып жатқанын өңдеуге уақыттары болмауы мүмкін.
Қамқоршы ретінде, егер бұрын өмір жеткілікті түрде бос болмаса, емдеу басталғаннан кейін бұл әрине болады! Әртүрлі адамдар үшін әртүрлі емдеу түрлері және лимфоманың әртүрлі кіші түрлері бар. Бірақ емдеудің көпшілігі айларға (4-6 айға) созылады, ал кейбіреулері жылдарға созылуы мүмкін.
Ағымдағы кездесулер
Емдеумен қатар, сіздің адамыңызға тұрақты қан анализі, гематолог немесе онколог және учаскелік дәрігердің (GP) кездесуі және мүмкін тұрақты ПЭТ/КТ немесе басқа сканерлеулер қажет болады. Оларға жүрек, өкпе және бүйрек емдеуге қалай төтеп беретінін бақылау үшін басқа сынақтар қажет болуы мүмкін.
Жағымсыз әсерлер
Әрбір емдеудің ықтимал жанама әсерлері бар, жанама әсерлердің түрі емдеу түріне байланысты әртүрлі болуы мүмкін. Бірдей емделетін әртүрлі адамдарда әртүрлі жанама әсерлер болуы мүмкін немесе жанама әсердің ауырлығы әртүрлі болуы мүмкін.
Қамқоршы ретінде сізге осы жанама әсерлер туралы білуіңіз керек, осылайша сізге үйде қолдау көрсету және дәрігерге қашан хабарласу немесе жедел жәрдем бөліміне бару керектігін білу керек. Сіздің адамыңыз алатын белгілі бір емдеу түріне қатысты жанама әсерлер туралы сұрағаныңызға көз жеткізіңіз. Бұл жағдайда сізге олардың гематологы немесе онкологы, маман медбике немесе фармацевт көмектесе алады. Сіз біздің медбикелерге де қоңырау шала аласыз 1800 953 081 қажет болса, көбірек білу үшін.
Сіздің адамыңыздың қандай жанама әсерлері болуы мүмкін екенін білгеннен кейін, олар туралы көбірек білу үшін төмендегі сілтемені басу арқылы біздің жанама әсерлер бетіне кіріңіз.
Медицина олардың көңіл-күйіне және эмоцияларына әсер етуі мүмкін
Лимфоманы емдеудің кейбір әдістері, сондай-ақ олар қабылдауы мүмкін басқа дәрілер, лимфоманың күйзелісімен бірге адамның көңіл-күйі мен эмоцияларына әсер етуі мүмкін. Бұл олардың жылауын, ашулануын немесе ашулануын, ашулануын немесе әдеттегіден гөрі қайғылы болуы мүмкін. Бұл туралы толығырақ веб-сайтымыздан біліңіз Психикалық денсаулық және эмоциялар.
Көңіл-күй мен эмоциялардағы бұл өзгерістер сізге немесе қамқоршы ретінде қаншалықты жақсы жұмыс істеп жатқаныңызға байланысты емес екенін есте ұстаған жөн. Бұл олардың шынайы сезімдерінің шынайы көрінісі емес. Бұл дәрінің мидағы әртүрлі гормондар мен сигналдарға қалай әсер ететініне реакция.
Егер сіз олардың көңіл-күйі мен эмоцияларының өзгеруі оларға, сізге және басқаларға қалай әсер ететініне алаңдасаңыз, оларды бұл туралы дәрігермен сөйлесуге шақырыңыз. Егер сіз өзіңіздің адамыңызбен кездесуге барсаңыз, бұл өзгерістер туралы дәрігермен де сөйлесе аласыз. Көптеген жағдайларда бұл препаратты немесе дозаны өзгерту арқылы жақсартылуы мүмкін.
Құпиялық
Бұл қаншалықты қиын болса да, қамқоршы ретінде сіздің барлық адамдарыңыздың медициналық жазбалары мен ақпаратына құқығыңыз жоқ. Ауруханалар, дәрігерлер, медбикелер және басқа медицина мамандары құпиялылық туралы заңдарға бағынады және сіздің адамыңыздың нақты және жиі жазбаша келісімінсіз медициналық ақпаратты немесе жазбаларды сізбен бөлісе алмайды.
Сіздің адамыңыз сізбен бөлісуге ыңғайлы нәрсені ғана бөлісуге құқылы. Сіз некеде болсаңыз да, тұрақты қарым-қатынаста болсаңыз немесе лимфомасы бар адамның ата-анасы немесе баласы болса да, мұны құрметтеуіңіз керек. Кейбір адамдарға жаңа ақпаратты өңдеуге және ақпаратпен бөлісуге ыңғайлы болмас бұрын өз басына жоспар құруға уақыт қажет. Басқалар сізді стресс факторларынан қорғағысы келуі мүмкін.
Олар сізбен қаншалықты көп немесе аз бөліседі, олардың сізге деген сүйіспеншілігін немесе сізге қаншалықты сенетінін көрсетпейді. Бұл жай ғана көптеген адамдар үшін күресудің жеке механизмі.
Қосымша ақпарат алғыңыз келсе, лимфомасы бар адамыңыз дайын болғанда, сіз көбірек білгіңіз келетінін айтыңыз, осылайша сіз оларға барынша қолдау көрсетіп, кез келген жоспарды жасай аласыз. Сондай-ақ олардың жеке өміріне деген құқықтарын құрметтейтініңізді де білдіріңіз.
Сіздің адамға емдеуді аяқтау емдеудің өзінен қиынырақ болуы мүмкін!
Біз лимфомасы бар адамдардан емделу кезінде жақсы болғанын жиі естиміз, бірақ емдеуді аяқтағаннан кейінгі айлар нағыз қиыншылық болды. Олардың өмірге, отбасына, жұмысқа/мектепке немесе әлеуметтік топтарға қай жерде сәйкес келетінін табу уақытты алуы мүмкін. Көптеген адамдар емдеу аяқталғаннан кейін бірнеше ай ішінде өздерін жоғалтқанын айтты.
Лимфомасы бар көптеген адамдарда тұрақты шаршау және емдеуден кейін бірнеше айға созылуы мүмкін емдеудің басқа белгілері немесе жанама әсерлері болады. Кейбіреулерінің ұзақ мерзімді жанама әсерлері болуы мүмкін, олар өмір бойы үздіксіз басқаруды қажет етеді. Сондықтан лимфома тәжірибесі емдеу аяқталған кезде аяқталмайды.
Кейбір адамдар үшін лимфома диагнозы қойылған және емделудің эмоционалды әсері кездесулер, сканерлеулер, сынақтар және емдеу жұмыстары аяқталғанға дейін әсер етпейді.
Ақылға қонымды үміттер
Пациенттерден көп еститін нәрселердің бірі - емделу аяқталғаннан кейін барлығы олардың қалыпты жағдайға оралуын күтеді. Бұл шындыққа жанаспайтын үміт!
Екінші жағынан, кейбір адамдар жақын адамдарының қалыпты жағдайға оралуына жол бермеуінен ренжіді.
Оларға не қажет екенін сұраңыз!
Сіздің адамға не қажет екенін білудің жалғыз жолы - олардан сұрау. Олардың сенімділігін қалпына келтіру үшін біраз уақыт қажет болуы мүмкін екенін түсініңіз және олар ешқашан бұрынғы орындарына оралмауы мүмкін. Бірақ бұл жаман нәрсе болмауы керек. Бұл сіздің өміріңізден қажетсіз стресстерді алып тастауға және маңызды нәрселерге назар аударуға тамаша уақыт.
Жоспарлар жасау
Кейбір адамдар бұл емдеу аяқталған кезде бірдеңені күту үшін жоспар құруға көмектеседі деп санайды. Дегенмен, кейбір адамдар қалпына келтіруге біраз уақыт болғанша және лимфоманың емделуіне немесе ремиссияда екеніне көз жеткізу үшін қайталама сканерлеуден өткенге дейін ештеңені жоспарлауға сенімді болмауы мүмкін. Сіздің адамыңыз үшін жұмыс істейтін нәрсе жақсы. Мұны шешудің дұрыс жолы жоқ.
Дегенмен, сіздің адамыңыз әлі дайын болмаса да, сізге жоспар жасау керек деп ойлауыңыз мүмкін. Бұл өте ақылға қонымды және ең бастысы - екеуіңе де қолайлы жоспарды табу үшін бір-біріңмен байланыста болу.
Қолдау қолжетімді
Ешбір қамқоршы ешқашан жалғыз қамқорлық жасамауы керек. Сіз үшін әртүрлі адамдармен - жеке достарыңызбен, отбасыңызбен және денсаулық сақтау мамандарымен байланысу маңызды.
Адамдарға сізге не қажет екенін біліңіз
Сенсеңіз де, сенбесеңіз де, көпшілігі көмектескісі келеді. Мәселе мынада, көптеген адамдар қалай екенін білмейді. Көптеген адамдар ауру сияқты қиын нәрселерді қалай шешуге болатыны туралы білім немесе тәжірибе алмайды.
Көптеген адамдар сіздің жағдайыңыз туралы сөйлесуге тырысса, сізді ренжітуі, ренжітуі немесе ұятқа қалдыруы мүмкін деп алаңдайды. Басқалары не айтарын білмейді. Көптеген адамдар бұл туралы тек сіз айтқан кезде ғана айтуды шешеді. Бұл оларға мән бермейді дегенді білдірмейді.
Бірақ сен жақсы сияқтысың!
Егер сіз достарыңыз бен отбасыңызды жігерлі болған кезде ғана қуып жетіп, жақсы көрінетін болсаңыз және оларға бәрі жақсы екенін айтқан болсаңыз, олардың сізге көмек керек екенін қалай білуге болады?
Адамдарға сізге не қажет екенін біліңіз. Адамдарға сөйлесуге және қиындықтарыңызды бөлісуге ашық екеніңізді білдіріңіз. Бұл тәжірибе қажет болуы мүмкін. Сіз әрқашан күткен жауапты ала бермеуіңіз мүмкін, бірақ сіз оларға хабарламайынша, адамдар сізге не қажет екенін біледі деп күте алмайсыз.
Олар болжайды деп күтпеңіз! Адамдар біздің ойымызды оқи алатын болса, жақсы болар еді, бірақ олар сізге не қажет екенін біледі деп күту мүмкін емес, өйткені әркімнің жағдайы мен қажеттіліктері әртүрлі.
Сіз сөйлесе алатын немесе қолдау сұрай алатын төмендегі желілердің кейбірін ойлап көріңіз.
Сіз эмоционалдық, рухани және практикалық көмек алу үшін сеніміңіз бен қауымыңыздың жетекшілеріне сүйене аласыз. Олармен сөйлесуге уақыт бөліңіз және оларға не болып жатқаныңызды айтыңыз және қандай қолдау көрсете алатынын сұраңыз.
Егер сізге бұл идея ұнаса, олардан өздерінің ақпараттық бюллетеньдеріне немесе басқа мүшелермен басқа тұрақты байланысқа бірдеңе қоя алатынын сұраңыз, ол тұрақты немесе бір реттік болсын, практикалық көмек сұраңыз. Сіз мұны тек сіздің мәліметтеріңізді ескере отырып, қауым жетекшісіне жақындаған адамдармен жасырын түрде жасай аласыз.
Көптеген адамдар спорттық немесе басқа әлеуметтік топтарға жатады. Егер сізде топ болса және кейбір мүшелермен жақсы байланыста болсаңыз, оларға қамқоршы ретіндегі жаңа рөліңізге байланысты өміріңіздің қалай өзгеретіні туралы сөйлесіңіз. Оларға сізге не қажет екенін біліңіз және көмектесе алатын кез келген адам бар-жоғын сұраңыз.
Егер сізге бұл идея ұнаса, олардан өздерінің ақпараттық бюллетеньдеріне немесе басқа мүшелермен басқа тұрақты байланысқа бірдеңе қоя алатынын сұраңыз, ол тұрақты немесе бір реттік болсын, практикалық көмек сұраңыз. Сіз мұны анонимді түрде тек сіздің мәліметтеріңізді ескере отырып, топ жетекшісіне жақындаған адамдармен жасай аласыз.
Сіз лимфомамен ауырмаған болсаңыз да, сіз үшін дәрігермен байланыста болу маңызды. Дәрігерлер қолдаудың тамаша түрі бола алады және сізге қажет болуы мүмкін күтімді үйлестіруге көмектеседі.
Лимфомасы бар барлық адамдарға және олардың қамқоршыларына сіздің дәрігеріңізбен бірге психикалық денсаулық жоспарын жасауды ұсынамыз. Бұл сізде бар қосымша стресстер мен жауапкершіліктерді қарастырып, сізге кеңес беру, психолог, дәрі-дәрмек немесе сізге қажет болуы мүмкін басқа қолдаулар арқылы қолдау көрсететініңізге көз жеткізу үшін жоспар жасай аласыз.
Сізде өзіңіздің адамыңызға күтім жасау кезінде басқаруыңыз қажет медициналық жағдайларыңыз болуы мүмкін. Сіздің дәрігеріңіз жақын адамыңызға күтім жасаумен айналысып жатқанда, бұл нәрселерді жіберіп алмау үшін дәрігерді басқару жоспарын жасай алады. Сондай-ақ олар сізге көмектесе алатын жергілікті ұйымдармен байланысуға көмектеседі.
Сіздің дәрігеріңіз сізге сілтеме жасай алатын қосымша қызметтер
Бұл өзгерістерді басқару үшін қажет көмекті алу маңызды. Сіздің аймағыңызда қолжетімді қолдау қызметтері туралы дәрігеріңізбен сөйлесіңіз. Олар сізді қоғамдастықтағы әртүрлі қызметтерге жіберу арқылы сізге күтім көрсетуді үйлестіруге көмектесе алады. Көмектесетін кейбіреулері мыналарды қамтиды.
- Психологтар немесе кеңесшілер лимфомасы бар адамды қолдауға байланысты эмоционалдық және психикалық қиындықтарға көмектеседі.
- Сіздің қажеттіліктеріңізді бағалауға көмектесетін және сіздің адамға күтім жасау үшін дұрыс физикалық қолдауды алуға көмектесетін кәсіби терапевттер.
- Сізге әртүрлі әлеуметтік және қаржылық қолдауларға қол жеткізуге көмектесетін әлеуметтік қызметкерлер.
Көптеген ауруханаларда әлеуметтік жұмыс бөлімі бар. Сіз өзіңіздің ауруханаңыздағы әлеуметтік қызметкерге жіберуді сұрай аласыз. Егер сіздің ауруханаңызда әлеуметтік жұмыс бөлімі болмаса, жергілікті дәрігер сізді қауымдастығыңызбен байланыстыруға көмектеседі.
Әлеуметтік қызметкерлер кеңес беруге, қосымша қолдау алу үшін әртүрлі қызметтерге жолдама беруге, жақын адамыңызға қамқорлық көрсетуді үйлестіруге және сіздің атыңыздан қорғауға көмектесе алады.
Олар сондай-ақ қажет болған жағдайда қаржылық қолдауға, жол жүру көмегіне және тұруға немесе басқа да денсаулық сақтау және заң қызметтеріне қол жеткізуге көмектеседі.
Carer Gateway - бұл қамқоршыларға тегін эмоционалды және практикалық қолдау көрсететін Австралия үкіметінің бағдарламасы. Олар туралы қосымша ақпаратты мына жерден таба аласыз: Carer Gateway.
Лимфома Австралиядағы медбикелер дүйсенбіден жұмаға дейін 9-дан 4:30-ға дейін қол жетімді.
Сіз олармен 1800 953 081 телефоны немесе nurse@lymphoma.org.au электрондық поштасы арқылы хабарласа аласыз.
Олар сіздің сұрақтарыңызға жауап бере алады, алаңдаушылықтарыңызды тыңдай алады және жақын адамыңызға немесе өзіңізге қолдау көрсету қызметтерін табуға көмектеседі.
Lymphoma Down Under — Facebook желісіндегі әріптестерді қолдау тобы. Оны Lymphoma Australia компаниясы басқарады, бірақ пациенттер мен олардың жақындарына арналған. Көптеген адамдар лимфомасы бар басқалармен сөйлесуді немесе лимфомасы бар адамдарға күтім жасауды және олардың әңгімелерін тыңдауды шынымен пайдалы деп санайды.
Мүшелік сұрақтарына жауап беру және топ ережелерімен келісу арқылы қосыла аласыз: Төменгі лимфома.
Қамқоршыларға қаржылық көмек
Жақын адамыңызға қамқорлық жасау үшін Centrelink-тен жәрдемақы ала аласыз. Сіз жарамды болуыңыз үшін өзіңіз де, сіз күтетін адам да белгілі бір талаптарға сай болуы керек.
Күтуші төлемдері және қамқоршыларға берілетін жәрдемақы туралы ақпаратты Services Australia веб-бетінен табуға болады.
Достық пен басқа да қарым-қатынастарды сақтау
Көптеген адамдар қатерлі ісікпен өмір сүрген кезде достарының және отбасылық динамикасының өзгеруін байқайды. Кейбір адамдар жақындары алыстайтынын байқаса, басқалары жақын болмағандары жақындайды.
Өкінішке орай, көптеген адамдар ауру және басқа да қиын нәрселер туралы сөйлесуді үйреткен жоқ. Адамдар артқа шегінгенде, бұл көбінесе не айтарын білмегендіктен немесе олардың айтқандарының бәрі сізді ренжітеді немесе жағдайды нашарлатады деп қорқады.
Кейбіреулер өздерінің жақсы немесе жаман жаңалықтарын немесе сезімдерін сізбен бөлісуге алаңдауы мүмкін. Сіз ауырған кезде олар сізге ауыртпалық салғысы келмеуі мүмкін. Немесе сізде көп нәрсе болған кезде олар үшін жағдай жақсы болған кезде олар өздерін кінәлі сезінуі мүмкін.
Достармен және отбасымен қарым-қатынасты сақтау туралы кеңестер
Сіз достарыңызға және отбасыңызға лимфома немесе сүйікті адамыңыз қаласа, емделу туралы айтудың дұрыс екенін түсінуге көмектесе аласыз. Немесе тіпті олардың өмірінде не болып жатқаны туралы сөйлесіңіз. Жағдайыңыз туралы айтуға ыңғайлы болса, келесідей сұрақтар қойыңыз:
- Лимфома туралы не білгіңіз келеді?
- Сізде (сүйікті адамыңыздың) емі және жанама әсерлері туралы қандай сұрақтарыңыз бар?
- Қаншалықты білгіңіз келеді?
- Біраз уақыт мен үшін жағдай басқаша болады, біз қалай байланыста боламыз?
- Мен біраз уақыт сүйікті адамымды қолдаумен айналысамын. Маған тамақ әзірлеу, тазалау, балаларға күтім жасау сияқты көмек керек болуы мүмкін. Сіз немен көмектесе аласыз?
- Мен әлі де сенімен не болып жатқанын білгім келеді – Маған жақсы мен жаманды және ұсқынсызды айтыңыз – және олардың арасындағы бәрін айтыңыз!
- Мен лимфома туралы айтқым келмейді, бірақ менен сұраңыз (не туралы айтқыңыз келсе де).
- Қандай жақсы әзілдер білесіз? Маған күлу керек.
- Мен жылап жатқанда, сіз осында менімен отыра аласыз ба, әлде ойланып не демаласыз ба?
- Егер сізде қуат болса, сіз олардан сұрай аласыз: Менен сізге не керек?
Адамдарға келуге болатынын немесе қалай байланыста болғыңыз келетінін айтыңыз
Емдеу сіздің жақын адамдарыңыздың иммундық жүйесін төмендетуі мүмкін. Адамдарға келу әрқашан қауіпсіз бола бермейтінін, бірақ барған кезде олар сізді әлі де құшақтай алатынын хабарлау маңызды.
- Егер олар ауырса, олардан аулақ болуды біліңіз. Байланыстағы басқа жолдарды қарастырыңыз.
- Егер сіз адамдарды құшақтауға ыңғайлы болсаңыз және олар жақсы болса, сізге құшақтау керек екенін білдіріңіз.
- Фильмді бірге көріңіз – бірақ масштабтау, бейне немесе телефон қоңырауы арқылы өз үйіңізде.
- Қол жетімді көптеген хабар алмасу немесе бейне қызметтерінің бірінде топтық чатты ашыңыз.
- Тізімді бастаңыз, өйткені барған кезде рұқсат етіледі және сізге не істеу керек. Бұған жоғарыдағы қолданбалар көмектесе алады.
Соңында, қарым-қатынастың өзгеріп жатқанын байқасаңыз, бұл туралы сөйлесіңіз. Адамдарға олардың әлі де маңызды екенін түсіндіріңіз және сіз бұрынғыдай жақындығыңызды сақтағыңыз келеді.
Басқа ресурстар
қысқаша мазмұндама
- Күтуші рөлі сіздің лимфомасы бар адаммен қарым-қатынасыңызға және олардың жеке қажеттіліктеріне негізделген өте жеке рөл атқарады.
- Қамқоршылар отбасы мүшелері, достар немесе ақылы қызметтен болуы мүмкін.
- Кез келген адам қамқоршы бола алады, соның ішінде балалар және сізде ресми немесе бейресми қамқорлық рөлі болуы мүмкін.
- Қамқоршы ретінде сіз жалғыз емессіз, сізге қолдау көрсететін қызметтер бар және кейбір төлемдерге құқығыңыз болуы мүмкін.
- Лимфоманы, оның емдеу әдістерін және жанама әсерлерін түсіну адамға қалай жақсырақ қолдау көрсету керектігін түсінуге көмектеседі.
- Емдеу аяқталғаннан кейін де сіздің адамыңызға қамқоршы ретінде қолдау қажет болуы мүмкін.
- Сіз қамқоршы болсаңыз да, сізге қолдау қажет болады. Адамдарға сізге не қажет екенін біліңіз.
- Жақсы дәрігер табыңыз және олармен үнемі байланыста болыңыз. Олар сізге қажет болуы мүмкін әртүрлі қолдау қызметтерін үйлестіруге көмектеседі.
- Сіз біздің медбикелеріміздің біріне 1800 953 081 дүйсенбіден жұмаға дейін Брисбен уақыты бойынша 9-дан 4:30-ға дейін қоңырау шала аласыз.
