Prižiūrėti asmenį, sergantį limfoma, gali būti ir naudinga, ir sudėtinga. Ir nors jūs esate slaugytojas, jums taip pat reikės paramos, kad galėtumėte gerai ir pailsėti, kartu suvaldydami emocinius ir fizinius slaugytojo poreikius.
Gyvenimas nesustoja, kai tampi globėju arba kai mylimam žmogui diagnozuojama limfoma. Jums vis tiek gali tekti tvarkyti darbą, mokyklą, vaikus, namų ūkio pareigas ir kitas pareigas. Šiame puslapyje bus pateikta informacija apie tai, ką reikia žinoti, kad palaikytumėte savo asmenį, sergantį limfoma, ir rastumėte sau tinkamas atramas.
Susiję puslapiai
Ką man reikia žinoti?
Jei ketinate prižiūrėti asmenį, sergantį limfoma, turite žinoti keletą dalykų apie limfomą ir jos gydymą. Toliau pateikiamos nuorodos į kitus šios svetainės puslapius, kuriuos rekomenduojame peržiūrėti, kai sužinosite, kokios priežiūros gali prireikti jūsų mylimam žmogui.
Globėjų tipai
Yra įvairių tipų globėjų. Kai kurie iš jūsų gali būti apmokami slaugytojai, kurių vienintelis darbas yra prižiūrėti asmenį, sergantį limfoma, tačiau dauguma slaugytojų yra nemokami šeimos nariai ar draugai. Galite turėti oficialų susitarimą dėl jūsų, kaip slaugytojo, pareigų, arba galite būti draugas, vyras ar žmona, vaiko tėvas arba asmuo, sergantis limfoma. Tokiu atveju galite sudaryti labai neformalų susitarimą, kai prireikus suteiksite papildomos paramos jūsų unikaliems santykiams.
Nepriklausomai nuo to, kokio tipo slaugytojas esate, jums reikės papildomos paramos. Jums reikalinga parama bus labai unikali ir priklausys nuo:
- individualios jūsų artimųjų aplinkybės,
- limfomos potipis, kurį jie turi,
- kokio gydymo jiems reikės,
- bet kokia kita liga ar būklė, kuria serga limfoma sergantis asmuo, pvz., skausmas, limfomos simptomai arba šalutinis gydymo poveikis, judėjimo ir kasdienių darbų sunkumai,
- kur jūs abu gyvenate,
- kitas jūsų pareigas, tokias kaip darbas, mokykla, vaikai, namų ruošos darbai ir socialinės grupės,
- ankstesnė slaugytojo patirtis (buvimas slaugytoju daugeliui žmonių nėra savaime suprantamas dalykas),
- savo fizinę, emocinę ir psichinę sveikatą,
- jūsų santykių su limfoma sergančiu asmeniu tipas,
- daug kitų dalykų, dėl kurių jūs ir jūsų asmuo yra unikalūs.
Jei limfoma serga jūsų partneris, žmona ar vyras, jie gali nebegalėti jums pasiūlyti tokios pat paramos, paguodos, meilės, energijos ar entuziazmo, kokį turėjo anksčiau. Jei jie anksčiau prisidėjo prie namų ruošos darbų, finansų ar vaikų auginimo, dabar jie gali turėti mažiau galimybių tai padaryti, todėl daugiau šių dalykų gali tekti jums.
Jūsų partneris, žmona ar vyras
Jūsų vaidmenų pasikeitimas ir disbalansas turės emocinį poveikį jums abiem. Net jei jie to neišreiškia žodžiais, limfoma sergantis asmuo gali jausti teigiamų ir neigiamų emocijų derinį, kai išgyvena limfomą ir ją gydo.
Jie gali jausti:
- kalti arba susigėdę, kad nebegali neatsilikti nuo įprasto gyvenimo būdo ir veiklos,
- bijote, kad jūsų jausmai jiems pasikeis,
- jaučiasi sąmoningas, kaip gydymas keičia jų kūną,
- nerimaujate dėl to, ką jūsų šeimai gali reikšti prarastos pajamos.
Turėdami visa tai, jie tikriausiai vis tiek bus labai dėkingi, kad padėsite jiems per šią gyvenimo dalį.
Jie taip pat gali pirmą kartą gyvenime apsvarstyti savo mirtingumą, o tai gali sukelti baimę, nerimą arba įžvalgumą, kai jie pasveria, kas jiems iš tikrųjų svarbu, ir galvoja apie savo gyvenimą. Net jei jie turi gerą galimybę išgydyti, vis tiek normalu turėti tokių minčių ir jausmų.
Tu, globėjas
Stebėti, kaip jūsų partneris ar sutuoktinis išgyvena limfomą ir jos gydymą, nebus lengva. Net jei jie turi gerą galimybę pasveikti, galite pradėti galvoti apie tai, kaip būtų jų netekti, ir tai gali sukelti baimę ir nerimą. Turėsite juos palaikyti sunkiais laikais, ir nors tai gali būti labai naudinga, tai taip pat gali išsekinti tiek fiziškai, tiek emociškai.
Jums reikės savo draugų, šeimos narių ar sveikatos specialistų paramos tinklo, nes tvarkysite visą įprastą veiklą ir darbą, o dabar palaikysite savo partnerį.
Galite pastebėti, kad jūsų santykiuose pasikeitė vaidmuo, jei jūsų partneris visada buvo globėjas, globėjas arba stiprus ir organizuotas. Ir dabar jūs turite atlikti šiuos vaidmenis, kol jie sutelks dėmesį į gydymą ir savo fizinę sveikatą. Prie to jums abiem gali prireikti šiek tiek priprasti.
Seksas ir intymumas
Labai normalu stebėtis apie seksą ir intymumą ir kaip tai gali pasikeisti, kai pradėsite rūpintis savo partneriu. Reikalai kurį laiką gali pasikeisti, o norint išlaikyti artumą jūsų santykiuose, bus svarbu išmokti naujų būdų būti intymiems.
Vis tiek galima mylėtis, jei jūs ir jūsų partneris to norite, tačiau yra papildomų atsargumo priemonių, kurių turėsite imtis. Norėdami gauti daugiau informacijos apie savęs, savo partnerio ir santykių apsaugą, žr. toliau pateiktą nuorodą.
Būti globėju, kai dar esi vaikas ar jaunas suaugęs, yra didžiulė atsakomybė. Tu nesi vienas. Australijoje yra apie 230,000 XNUMX globėjų, kaip ir jūs! Daugelis sako, kad tai tikrai naudinga, ir jie jaučiasi gerai galėdami padėti mylimam žmogui.
Tai nereiškia, kad tai bus lengva. Jūs daug išmoksite ir tikriausiai padarysite keletą klaidų – bet tai gerai, nes mes visi klystame! Ir visa tai jūs galite daryti, kol dar esate mokykloje ar universitete, arba ieškote darbo ir taip pat bandote gyventi normalų gyvenimą.
Jums, kaip slaugytojui, yra daug paramos. Toliau įtraukėme keletą nuorodų į vietas, kurios gali padėti.
Stebėti, kaip jūsų vaikas ar paauglys serga limfoma ir jos gydymas yra neįsivaizduojamas iššūkis daugumai tėvų. Pamatysite, kad jūsų vaikas išgyvens dalykus, su kuriais joks vaikas neturėtų susidurti. Ir jei turite kitų vaikų, turėsite padėti jiems išmokti susidoroti su savo brolio ar sesers limfoma ir tęsti savo vaikystę.
Deja, nors ir reta, limfoma yra trečias pagal dažnumą vėžys tarp vaikų ir labiausiai paplitęs vėžys tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų Australijoje. Daugiau informacijos apie jaunų žmonių limfomą rasite toliau pateiktoje nuorodoje apie vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų limfomą.
Toliau įtraukėme keletą nuorodų į organizacijas, kurios yra skirtos remti vaikus ir šeimas, kai kam nors diagnozuojamas vėžys. Kai kurie siūlo tokias veiklas kaip ekskursijos, stovyklavimas ir bendravimas su kitais vėžiu sergančiais vaikais arba kurių tėvai serga vėžiu, o kiti gali suteikti daugiau praktinės paramos.
- Limfoma vaikams, paaugliams ir jauniems suaugusiems
- Patarimai tėvams ir globėjams
- Vaikų vėžio labdara ir parama šeimai Australija | Redkite
- Stovykla ir rekolekcijos vaikams, sergantiems vėžiu | Stovyklos kokybė
- Canteen Connect – bendruomenė jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu
- Vėžio centras | Pagalbos paslaugos šeimoms, sergančioms vėžiu
- Tėvystė per vėžį
- Finansinė pagalba šeimoms – vėžiu sergantiems vaikams
- Sony pamatai – padėti išsaugoti vaisingumą.
Mokykla ir auklėjimas
Jei jūsų vaikas yra mokyklinio amžiaus, galite nerimauti, kaip jis neatsiliks nuo mokyklos, kol bus gydomas. O gal buvote taip užsiėmę viskuo, kas vyksta, kad net neturėjote progos apie tai pagalvoti.
Kiti jūsų vaikai taip pat gali praleisti mokyklą, jei jūsų šeima turi keliauti didelius atstumus ir likti toli nuo namų, kol jūsų vaikas, sergantis limfoma, yra ligoninėje.
Tačiau svarbu galvoti apie mokyklą. Dauguma vaikų, sergančių limfoma, gali būti išgydyti ir kada nors turės grįžti į mokyklą. Daugelyje pagrindinių vaikų ligoninių teikiamos mokymo paslaugos arba yra mokykla, kurią jūs, sergantis limfoma, ir kiti jūsų vaikai gali lankyti, kol jūsų vaikas gydosi arba guli ligoninėje.
Toliau pateiktose pagrindinėse ligoninėse teikiamos mokyklos paslaugos. Jei jūsų vaikas gydomas kitoje ligoninėje nei čia išvardytos, paklauskite jų, ar jūsų vaikui (-ams) galima gauti paramą mokymuisi.
QLD. - Kvinslando vaikų ligoninės mokykla (eq.edu.au)
VIC. - Viktorija, Švietimo institutas: Edukologijos institutas (rch.org.au)
SA - Pietų Australijos ligoninės mokyklos ligoninės švietimo programos
WA - Mokykla ligoninėje (health.wa.gov.au)
NSW - Mokykla ligoninėje | Sidnėjaus vaikų ligoninių tinklas (nsw.gov.au)
Nesvarbu, ar esate vienas iš tėvų, prižiūrintis suaugusį vaiką, sergantį limfoma, ar suaugęs, prižiūrintis limfoma sergantį vaiką, ar draugas, besirūpinantis draugu, jūsų santykių dinamika pasikeis.
Tėvų globėjai
Kaip tėvai, besirūpinantys savo suaugusiu sūnumi ar dukra, jums gali tekti daug pakeisti savo gyvenimo būdą. Tai gali būti sudėtinga, jei turite kitų įsipareigojimų. Jūsų santykių dinamika taip pat gali pasikeisti, nes jūsų suaugęs vaikas vėl taps priklausomas nuo jūsų priežiūros ir paramos. Vienus tai gali suartinti, kitiems tai gali būti sudėtinga. Jūsų šeimos gydytojas gali būti puiki pagalba. Kai kurios paslaugos, į kurias jie gali kreiptis, yra išvardytos toliau puslapio apačioje.
Konfidencialumas
Jūsų suaugęs vaikas turi teisę į savo sveikatos įrašų konfidencialumą. Jie taip pat turi teisę pasirinkti eiti į susitikimus vieni arba su kuo pasirinkti.
Tėvams gali būti labai sunku tai priimti, tačiau kai kurie žmonės geriau susitvarko, kai nereikia viskuo dalytis. Svarbu priimti jų sprendimą, kiek informacijos jie nori su jumis pasidalinti. Tačiau, jei jie nori, kad eitumėte su jais, tai puikus būdas parodyti palaikymą ir sužinoti, ko jiems gali prireikti.
Paklauskite jų, ko jie norėtų, ir gerbkite jų sprendimą.
Limfoma sergančio tėvo priežiūra
Rūpinimasis limfoma sergančiais tėvais gali būti labai naudingas ir būdas parodyti savo meilę ir dėkingumą už viską, ką jie padarė dėl jūsų. Tačiau tai taip pat gali sukelti iššūkių.
Tėvų vaidmuo yra apsaugoti savo vaikus, todėl kartais tėvams gali būti sunku tapti priklausomiems nuo savo vaikų – net ir suaugusių vaikų. Jie gali norėti apsaugoti jus nuo tikrovės to, ką išgyvena ar jaučia, ir gali nesidalyti visa informacija, kurios, jūsų manymu, jums reikia, kad juos paremtų.
Daugelis vyresnio amžiaus žmonių nenori per daug informacijos ir norėtų palikti sprendimus savo gydytojui specialistui. Tai gali būti sunku, kai esate tėvų globėjas.
Svarbu gerbti savo tėvų teisę į konfidencialumą ir jų nepriklausomumą.
Tai pasakius, jums vis tiek reikia pakankamai informacijos, kad galėtumėte rūpintis savo tėvais ir juos ginti. Teisingai išlaikyti pusiausvyrą gali būti sudėtinga, todėl reikia laiko ir praktikos. Jei jūsų tėvai sutinka, pasistenkite eiti į kuo daugiau susitikimų su jais. Tai suteiks jums galimybę užduoti klausimus ir geriau suprasti, kas vyksta. Žinokite, kad jūsų tėvai neprivalo su tuo sutikti, bet jei taip, tai puikus būdas užmegzti ryšį su sveikatos priežiūros komanda ir nuolat atnaujinti.
Papildomą pagalbą teikia jūsų šeimos gydytojas.
Rūpinimasis draugu
Rūpinimasis limfoma sergančiu draugu pakeis jūsų draugystės dinamiką. Pasikeis tai, kas jus subūrė kaip draugus, ir dalykai, kuriuos darydavote kartu. Tai gali būti sudėtinga, tačiau daugelis žmonių mano, kad jų draugystė tampa daug gilesnė nei buvo prieš limfomą.
Jūs taip pat turėsite rūpintis savimi ir žinoti, kad jūsų draugas negalės pasiūlyti tokios pat paramos ir draugystės kaip anksčiau. Bent jau kurį laiką ne. Puslapio apačioje pateikiame keletą puikių patarimų, kaip palaikyti savo draugą ir išlaikyti draugystę, o kartu būti jo globėju.
Subalansuoti rūpestį su darbu, vaikais ir kitomis pareigomis
Limfomos diagnozė dažnai būna be jokio įspėjimo. Deja, labai mažai potencialių globėjų yra savarankiškai turtingi. Galbūt dirbate, studijuojate ar ieškote darbo. Ir mes visi turime sumokėti sąskaitas. Galite turėti savo namus, kad būtų tvarka, galbūt savo ir kitų pareigų vaikai.
Nė viena iš šių pareigų nepasikeičia, kai jūsų mylimam žmogui netikėtai diagnozuojama limfoma arba pasikeičia jo sveikata ir jam reikia daugiau jūsų paramos nei anksčiau. Turite skirti laiko realiai suplanuoti, kiek laiko turite rūpintis savo mylimuoju.
Jums gali tekti suburti grupę žmonių, brolių ir seserų, draugų ar kitų, kurie galėtų pasidalinti krūviu. Net jei jie neprisiima oficialaus slaugytojo vaidmens, jie tikrai gali padėti kai kuriais praktiniais priežiūros aspektais, pavyzdžiui, padėti atlikti namų ruošos darbus, pasiimti vaikus, gaminti maistą ar apsipirkti.
Toliau puslapio apačioje po skyriumi Patarimai globėjams yra keletas taškų, nukreipiančių į skirtingas svetaines ar programas, kurios gali padėti koordinuoti pagalbą, kurios jums gali prireikti.
Emocinis limfomos poveikis
Limfoma turi emocinį poveikį visiems, kuriuos ji paveikė. Tačiau dažnai atrodo, kad tai pacientą ir jo artimuosius paveikia skirtingai, o kartais ir skirtingu metu.
Kad ir kaip stengtumėtės, niekada iki galo nesuprasite, kas yra jūsų limfoma sergančiam asmeniui. Panašiai, kad ir kaip jie stengtųsi, jie niekada iš tikrųjų nesupras, ką jaučiate, kai stebite, kaip jie serga limfoma, tai yra gydymas ir prisitaikymas prie gyvenimo, kurį lydi skenavimas, tyrimai, gydymas ir bloga savijauta ar nesaugus jausmas.
Priklausomai nuo jūsų santykių su limfoma sergančiu asmeniu, jo poveikis jūsų santykiams susidurs su įvairiais iššūkiais.
Diagnozuotas vėžys nėra normalus dalykas. Deja, tai vis dažniau pasitaiko, bet tikrai nėra įprasta. Taigi nėra normalaus būdo reaguoti į naujienas apie vėžį ar jo keliamus iššūkius.
Kiekvieno žmogaus patirtis bus skirtinga. Net ir šeimose kiekvienas šeimos narys turės skirtingas mintis, jausmus ir reakciją į žinią apie savo ar mylimo žmogaus susirgimą vėžiu.
Gydymas dažnai yra sunkiausias slaugytojui – Limfoma sergančiam asmeniui dažnai būna sunkesnis gydymas!
Limfomos diagnozė yra sunki visiems! Gyvenimas kurį laiką pasikeis, o galbūt ir visam laikui. Nors ne visiems, sergantiems limfoma, reikia nedelsiant gydyti, daugelis žmonių tai daro. Tačiau net ir tada, kai gydymo nereikia iš karto, diagnozės metu vis dar kyla emocijų ir vis tiek reikia atlikti papildomus tyrimus ir paskyrimą, kurie gali sukelti nerimą ir stresą.
Jei jūsų asmuo nepradeda gydytis iš karto, toliau pateiktas tinklalapis jums gali būti naudingas.
Iki oficialios diagnozės nustatymo, o vėliau atliktų tyrimų ir gydymo pradžios gyvenimas bus užimtas. Jums, kaip slaugytojui, gali tekti vadovauti daugeliui šių dalykų: susitarti, važiuoti į susitikimus ir būti su savo asmeniu per kai kurias iš sunkiausių naujienų, kurias jis išgirs, ir priimant sprendimus.
Per tą laiką jūsų asmuo, sergantis limfoma, gali pereiti prie verslo režimo. Arba gali neigia, arba tiesiog per daug serga, kad iš tikrųjų susidorotų su emocijomis dėl to, kas vyksta. Arba galbūt jie gerai verks ir jums reikės, kad paguostumėte ir palaikytumėte, kai jie susitaiko su savo jausmais. Jie gali palikti viską jums, kol susikoncentruos į gydymą.
Patarimai slaugytojams prieš gydymą ir jo metu
- Įrenginyje turėkite knygą, dienoraštį ar aplanką, kad galėtumėte sekti visus susitikimus.
- Užpildyti Susisiekti su mumis forma, kad įsitikintumėte, jog jūs ir jūsų asmuo, sergantis limfoma, turi prieigą prie atnaujintos informacijos apie limfomos potipią, gydymą, įvykius ir gydymo pagalbos rinkinį, kai pradedamas gydymas. Anketą galite užpildyti iki paspaudę čia.
- Į susitikimus pasiimkite sveikų užkandžių ir gėrimų – kartais gali vėluoti, o gydymo dienos gali užsitęsti.
- Paklauskite savo asmens, kiek informacijos jis norėtų pasidalinti su kitais. Kai kurie žmonės mėgsta dalytis viskuo, o kiti mėgsta laikyti dalykus privačiais. Pagalvokite, kaip dalytis informacija, kai kurios idėjos gali būti:
- Pradėkite privatų Facebook (ar kitos socialinės žiniasklaidos) puslapį, kurį galite bendrinti su žmonėmis, kuriuos norite nuolat atnaujinti.
- Pradėkite grupinį pokalbį žinučių siuntimo paslaugoje, pvz., WhatsApp, Facebook Messenger ar panašioje, ir nusiųskite greitus atnaujinimus.
- Pradėkite internetinį tinklaraštį (dienoraštį) arba VLOG (vaizdo įrašų dienoraštį), kad galėtumėte bendrinti.
- Per susitikimus užsirašykite pastabas, kad galėtumėte grįžti vėliau, arba paklauskite gydytojo, ar galite įrašyti susitikimą į savo telefoną ar kitą įrašymo įrenginį.
- Užsirašykite į savo knygą, dienoraštį arba paskambinkite savo asmens telefonu limfomos potipis, alergijos, simptomai, gydymo pavadinimai ir šalutinis poveikis.
- Atsispausdinkite arba atsisiųskite Klausimai, kuriuos reikia užduoti gydytojui atvykti į susitikimus – ir pridėti bet kokių papildomų dalykų, kuriuos jūs ar jūsų asmuo gali turėti.
- Turėkite supakuotą krepšį bet kokiam netikėtam buvimui ligoninėje, kad galėtumėte jį laikyti automobilyje arba prie durų. Paketas:
- tualeto reikmenys
- pižamos
- patogius laisvus drabužius
- neslystantys gerai prigludę batai
- telefonas, nešiojamas kompiuteris, planšetinis kompiuteris ir įkrovikliai
- žaislai, knygos, galvosūkiai ar kita veikla
- užkandžių.
- Deleguoti – paskambinkite savo šeimos ir socialinėms grupėms, kad sužinotumėte, kas galėtų padėti atlikti kai kuriuos praktinius dalykus, pavyzdžiui, apsipirkti, gaminti maistą, lankytis, valyti namus, pasiimti vaikus iš mokyklos. Kai kurios iš šių programų gali būti naudingos:
Ar jūsų asmuo, sergantis limfoma, turi vaikų?
- Vaikų vėžio labdara ir parama šeimai Australija | Redkite
- Stovykla ir rekolekcijos vaikams, sergantiems vėžiu | Stovyklos kokybė
- Canteen Connect – bendruomenė jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu
- Vėžio centras | Pagalbos paslaugos šeimoms Susidūręs su vėžiu
Ir tada prasideda gydymas!
Dažnai girdime iš pacientų, kad gydymas buvo lengvas, palyginti su gyvenimu po gydymo. Tai nereiškia, kad gydymas yra lengvas. Jie vis tiek bus pavargę ir turės šalutinį gydymo poveikį. Tačiau daugelis žmonių yra taip priblokšti ir užsiėmę gydymu, kad gali neturėti laiko suprasti, kas vyksta – kol gydymas nesibaigs.
Kaip slaugytojas, jei gyvenimas anksčiau nebuvo pakankamai užimtas, tai tikrai bus, kai tik pradės gydytis! Skirtingiems žmonėms ir įvairių limfomos potipių gydymas yra skirtingas. Tačiau dauguma gydymo būdų trunka mažiausiai mėnesius (4–6 mėnesius), o kai kurie gali trukti metus.
Vykstantys susitikimai
Be gydymo, jūsų asmeniui taip pat reikės reguliariai atlikti kraujo tyrimus, susitikti su savo hematologu ar onkologu IR vietiniu gydytoju (GP) ir galbūt reguliariai atlikti PET / KT ar kitus skenavimus. Jiems netgi gali prireikti kitų tyrimų, kad būtų galima stebėti, kaip jų širdis, plaučiai ir inkstai susidoroja su gydymu.
Šalutiniai poveikiai
Kiekvienas gydymas turi galimą šalutinį poveikį, šalutinio poveikio tipas gali skirtis priklausomai nuo gydymo tipo. Skirtingi žmonės, kuriems taikomas toks pat gydymas, taip pat gali turėti skirtingą šalutinį poveikį arba gali skirtis šalutinio poveikio sunkumas.
Kaip slaugytojas, turėsite žinoti apie šiuos šalutinius poveikius, kad galėtumėte palaikyti savo asmenį namuose ir žinoti, kada kreiptis į gydytoją arba atvykti į skubios pagalbos skyrių. Įsitikinkite, kad paklausėte apie konkretaus gydymo, kurį jūsų asmuo gauna, šalutinį poveikį. Jų gydytojas hematologas ar onkologas, specialistas slaugytojas arba vaistininkas galės jums tai padėti. Taip pat galite paskambinti mūsų slaugytojoms 1800 953 081 jei reikia daugiau sužinoti.
Sužinoję, kokį šalutinį poveikį gali patirti jūsų asmuo, apsilankykite mūsų šalutinio poveikio puslapyje spustelėdami toliau pateiktą nuorodą, kad sužinotumėte daugiau apie juos.
Vaistai gali paveikti jų nuotaiką ir emocijas
Kai kurie limfomos gydymo būdai, taip pat kiti vaistai, kuriuos jie gali vartoti, kartu su limfomos stresu gali paveikti jūsų asmens nuotaiką ir emocijas. Dėl to jie gali būti ašaroti, pikti ar trumpalaikiai, nusivylę ar liūdnesni nei įprastai. Sužinokite daugiau apie tai mūsų tinklalapyje Psichikos sveikata ir emocijos.
Svarbu atsiminti, kad šie nuotaikos ir emocijų pokyčiai nėra susiję su jumis arba su slaugytoju. Tai taip pat nėra tikras jų tikrųjų jausmų atspindys. Tai reakcija į tai, kaip vaistas veikia skirtingus hormonus ir signalus smegenyse.
Jei nerimaujate, kaip jų nuotaikos ir emocijų pokyčiai veikia juos, jūs ir kitus, paskatinkite juos apie tai pasikalbėti su gydytoju. Jei einate į susitikimus su savo asmeniu, apie šiuos pokyčius taip pat galite pasikalbėti su gydytoju. Daugeliu atvejų tai gali būti pagerinta pakeitus vaistus ar dozę.
Konfidencialumas
Kad ir kaip sunku tai bebūtų, kaip slaugytojas neturite teisės į visus savo asmens medicininius įrašus ar informaciją. Ligoninės, gydytojai, slaugytojai ir kiti sveikatos priežiūros specialistai yra saistomi konfidencialumo įstatymų ir negali su jumis dalytis medicinine informacija ar įrašais be labai konkretaus ir dažnai raštiško jūsų asmens sutikimo.
Jūsų asmuo taip pat turi teisę dalytis su jumis tik tuo, kas jam patogu. Turite tai gerbti, net jei esate vedęs, palaikote įsipareigojusius santykius arba esate limfoma sergančio asmens tėvai ar vaikai. Kai kuriems žmonėms reikia laiko apdoroti naują informaciją ir savo galvoje sudaryti planą, kad jie galėtų patogiai dalytis informacija. Kiti gali norėti apsaugoti jus nuo stresinių veiksnių, kuriuos patiria.
Kiek ar mažai jie dalijasi su jumis, nereiškia, kad jie myli jus ar kiek jie jumis pasitiki. Tai tiesiog daugelio žmonių individualus įveikos mechanizmas.
Jei norite gauti daugiau informacijos, informuokite limfoma sergantį asmenį, kad kai jis bus pasirengęs, norėtumėte sužinoti daugiau, kad galėtumėte kuo geriau jį paremti ir sudaryti bet kokius planus, kurių jums gali prireikti. Tačiau taip pat praneškite jiems, kad gerbiate jų teisę į privatumą.
Jūsų asmeniui gali pasirodyti sunkesnis gydymas nei pats gydymas!
Dažnai girdime iš limfoma sergančių žmonių, kad gydymo metu jiems buvo viskas gerai, tačiau mėnesiai po gydymo pabaigos buvo tikras iššūkis. Gali prireikti laiko surasti, kur jie sugrįžta į gyvenimą, šeimą, darbą/mokyklą ar socialines grupes. Daugelis žmonių mums sakė, kad mėnesius po gydymo pabaigos jautėsi pasimetę.
Daugelis žmonių, sergančių limfoma, taip pat turės nuolatinį nuovargį ir kitus gydymo simptomus ar šalutinį poveikį, kuris gali trukti mėnesius po gydymo. Kai kurie netgi gali turėti ilgalaikį šalutinį poveikį, kurį reikia nuolat gydyti visą gyvenimą. Taigi limfomos patirtis nesibaigia gydant.
Kai kuriems žmonėms limfomos diagnozavimo ir gydymo emocinis poveikis pasireiškia tik tada, kai baigiasi užimtumas dėl susitikimų, skenavimo, tyrimų ir gydymo.
Pagrįsti lūkesčiai
Vienas iš dalykų, kurį dažnai girdime iš pacientų, yra tai, kad visi tikisi, kad jie grįš į normalią būseną, kai gydymas baigtas. Tai nerealūs lūkesčiai!
Kita vertus, kai kurie žmonės yra nusivylę dėl to, kad jų artimieji neleidžia jiems grįžti į tam tikrą normalumo lygį.
Paklauskite jų, ko jiems reikia!
Vienintelis būdas sužinoti, ko jums reikia, yra jo paklausti. Supraskite, kad gali prireikti šiek tiek laiko, kol jie atgaus pasitikėjimą, ir jie gali niekada negrįžti ten, kur buvo anksčiau. Bet tai neturi būti blogas dalykas. Puikus metas pašalinti iš savo gyvenimo nereikalingus stresorius ir susikoncentruoti ties svarbiais dalykais.
Planuoti
Kai kurie žmonės mano, kad tai padeda planuoti kažko laukti pasibaigus gydymui. Tačiau kai kurie žmonės gali nesijausti įsitikinę, kad ką nors planuos, kol turės šiek tiek laiko atsigauti ir pakartotinai nuskaitys, kad įsitikintų, jog limfoma išgydyta ar remisija. Viskas, kas tinka jūsų asmeniui, yra gerai. Nėra tinkamo būdo tai spręsti.
Tačiau galite jausti, kad turite kurti planus, net jei jūsų žmogus dar nėra pasiruošęs. Tai labai pagrįsta, o svarbiausia yra nuolat bendrauti tarpusavyje, kad rastumėte planą, kuris tinka jums abiems.
Galima parama
Jokiam globėjui niekada neturėtų tekti rūpintis vienas. Jums svarbu bendrauti su įvairiais žmonėmis – tiek asmeniniais draugais, tiek šeimos nariais, tiek sveikatos specialistais.
Leiskite žmonėms žinoti, ko jums reikia
Tikėkite ar ne, dauguma žmonių nori padėti. Problema ta, kad daugelis žmonių nežino, kaip. Dauguma žmonių negauna jokio mokymo ar patirties, kaip kalbėti apie sunkius dalykus, pavyzdžiui, ligą, ar susitvarkyti.
Daugelis žmonių nerimauja, kad bandydami su jumis pasikalbėti apie jūsų situaciją, jie gali jus nuliūdinti, įžeisti ar sugėdinti. Kiti tiesiog nežino, ką pasakyti. Tiek daug žmonių nusprendžia apie tai kalbėti tik tuo atveju, jei tai pakalbėsite. Tai nereiškia, kad jiems tai nerūpi.
Bet tau atrodo gerai!
Jei su draugais ir šeimos nariais susitinkate tik tada, kai esate energingas, atrodote geriausiai ir sakote, kad viskas gerai, kaip galite tikėtis, kad jie supras, kad jums reikia pagalbos?
Leiskite žmonėms žinoti, ko jums reikia. Leiskite žmonėms žinoti, kad esate pasirengęs kalbėtis ir dalytis savo problemomis. Tam gali prireikti praktikos. Ir jūs ne visada galite gauti atsakymą, kurio tikėjotės, bet negalite tikėtis, kad žmonės žinos, ko jums reikia, nebent jiems pranešite.
Nesitikėkite, kad jie atspės! Būtų puiku, jei žmonės skaitytų mūsų mintis, bet jie negali ir nerealu tikėtis, kad žmonės žinos, ko tau reikia, nes kiekvieno situacija ir poreikiai yra skirtingi.
Pagalvokite apie kai kuriuos iš toliau pateiktų tinklų, su kuriais galbūt galėsite pasikalbėti arba paprašyti pagalbos.
Galbūt galėsite pasikliauti savo tikėjimo ir bendruomenės lyderiais emocinės, dvasinės ir praktinės pagalbos. Skirkite laiko pasikalbėti su jais ir leiskite jiems žinoti, ką išgyvenate, ir paklauskite, kokią pagalbą jis galėtų pasiūlyti.
Jei jums patinka ši idėja, paklauskite jų, ar jie gali ką nors įtraukti į savo naujienlaiškį ar kitą reguliarų bendravimą su kitais nariais, kad paprašytumėte praktinės pagalbos, nesvarbu, ar tai būtų reguliari, ar vienkartinė. Galbūt netgi galėsite tai padaryti anonimiškai, tik tie, kurie kreipiasi į kongregacijos vadovą, pateikę jūsų duomenis.
Daugelis žmonių priklauso sporto ar kitoms socialinėms grupėms. Jei turite grupę ir palaikote gerus ryšius su kai kuriais nariais, pasikalbėkite su jais apie tai, kaip keičiasi jūsų gyvenimas dėl naujojo globėjo vaidmens. Praneškite jiems, dėl ko jums reikia pagalbos, ir paklauskite, ar jie žino ką nors, kas galėtų padėti.
Jei jums patinka ši idėja, paklauskite jų, ar jie gali ką nors įtraukti į savo naujienlaiškį ar kitą reguliarų bendravimą su kitais nariais, kad paprašytumėte praktinės pagalbos, nesvarbu, ar tai būtų reguliari, ar vienkartinė. Galbūt netgi galėsite tai padaryti anonimiškai tik su tais, kurie kreipiasi į grupės vadovą, pateikę jūsų duomenis.
Nors jūs nesate tas, kuris serga limfoma, jums vis tiek svarbu susisiekti su šeimos gydytoju. Šeimos gydytojai gali būti puiki pagalba ir padėti koordinuoti priežiūrą, kurios jums gali prireikti.
Rekomenduojame visiems, sergantiems limfoma, ir jų globėjams kartu su savo šeimos gydytoju sudaryti psichikos sveikatos planą. Tai gali pažvelgti į papildomus streso veiksnius ir pareigas, kurias dabar turite, ir sudaryti planą, kaip užtikrinti, kad jums būtų teikiama konsultacija, psichologas, medicina ar kita pagalba, kurios jums gali prireikti.
Jūs netgi galite turėti sveikatos problemų, kurias turite valdyti rūpindamiesi savo asmeniu. Jūsų bendrosios praktikos gydytojas taip pat gali sudaryti GP valdymo planą, kad įsitikintumėte, jog šie dalykai nepraleidžiami, kai esate užsiėmę rūpindamiesi savo mylimuoju. Jie taip pat gali padėti užmegzti ryšį su vietinėmis organizacijomis, kurios gali jums padėti.
Papildomos paslaugos, kurias gali nukreipti jūsų šeimos gydytojas
Svarbu gauti pagalbą, kurios reikia norint valdyti šiuos pokyčius. Pasitarkite su savo šeimos gydytoju apie jūsų vietovėje teikiamas pagalbos paslaugas. Jie gali padėti koordinuoti jūsų priežiūrą, nukreipdami jus į įvairias bendruomenės paslaugas. Kai kurie, kurie gali padėti, yra šie.
- Psichologai ar konsultantai, padedantys susidoroti su emociniais ir psichiniais iššūkiais, kurie kyla padedant limfoma sergančiam asmeniui.
- Ergoterapeutai, kurie gali padėti įvertinti jūsų poreikius ir padėti gauti tinkamą fizinę paramą jūsų asmeniui prižiūrėti.
- Socialiniai darbuotojai, kurie gali padėti jums gauti įvairią socialinę ir finansinę paramą.
Daugumoje ligoninių yra socialinio darbo skyrius. Galite paprašyti, kad jus nukreiptų pas savo ligoninės socialinį darbuotoją. Jei jūsų ligoninėje nėra socialinio darbo skyriaus, vietinis bendrosios praktikos gydytojas gali padėti susieti jus su vienu jūsų bendruomenės nariu.
Socialiniai darbuotojai gali padėti konsultuodami, nukreipdami į įvairias tarnybas, kad gautumėte papildomos pagalbos, koordinuoti jūsų artimojo priežiūrą ir pasisakyti jūsų vardu.
Jie taip pat gali padėti jums gauti finansinę paramą, pagalbą kelionėms ir apgyvendinimą arba kitas sveikatos ir teisines paslaugas, jei reikia.
„Carer Gateway“ yra Australijos vyriausybės programa, siūlanti nemokamą emocinę ir praktinę pagalbą slaugėjams. Daugiau informacijos apie juos galite rasti čia: Carer Gateway.
Mūsų Lymphoma Australia slaugytojai dirba nuo pirmadienio iki penktadienio nuo 9 iki 4 val.
Su jais galite susisiekti telefonu 1800 953 081 arba el. paštu nurse@lymphoma.org.au.
Jie gali atsakyti į jūsų klausimus, išklausyti jūsų rūpesčius ir padėti surasti pagalbos paslaugas jūsų mylimam žmogui ar sau.
Lymphoma Down Under yra internetinė bendraamžių palaikymo grupė „Facebook“. Jį moderuoja Lymphoma Australia, tačiau jis skirtas pacientams ir jų artimiesiems. Daugelis žmonių mano, kad pokalbiai su kitais, sergančiais limfoma, rūpinimasis limfoma sergančiais žmonėmis ir jų istorijų klausymas, yra tikrai naudingi.
Galite prisijungti atsakydami į narystės klausimus ir sutikdami su grupės taisyklėmis čia: Limfoma žemyn.
Finansinė pagalba globėjams
Galbūt galėsite gauti pašalpą iš Centrelink, kad padėtų rūpintis savo mylimuoju. Ir jūs, ir asmuo, kuriuo rūpinatės, turėsite atitikti tam tikrus reikalavimus, kad galėtumėte būti tinkami.
Informaciją apie slaugytojo išmokas ir slaugytojo pašalpas galite rasti Australijos paslaugų tinklalapyje.
Draugystės ir kitų santykių palaikymas
Daugelis žmonių, gyvendami su vėžiu, pastebi pokyčius savo draugystėje ir šeimos dinamikoje. Vieniems atrodo, kad artimiausi žmonės vis labiau nutolsta, o kiti, su kuriais nebuvo artimi, priartėja.
Deja, daugelis žmonių nebuvo išmokyti kalbėti apie ligas ir kitus sunkius dalykus. Kai žmonės atsitraukia, dažnai dėl to, kad jie nežino, ką pasakyti, arba bijo, ką pasakys, tai jus nuliūdins arba dar labiau pablogins situaciją.
Kai kurie gali nerimauti, kad pasidalins su jumis savo geromis ar blogomis naujienomis ar jausmais. Jie gali nenorėti jūsų apkrauti, kol esate blogai. Arba jie netgi gali jaustis kalti, kai jiems viskas klostosi gerai, kai jūs tiek daug vyksta.
Patarimai, kaip palaikyti santykius su draugais ir šeima
Galite padėti savo draugams ir šeimos nariams suprasti, kad yra gerai kalbėti apie limfomą ar gydymą, kurį gydo jūsų mylimasis, jei jie to nori. Ar net kalbėti apie tai, kas vyksta jų gyvenime. Jei jums patogu kalbėti apie savo situaciją, užduokite tokius klausimus:
- Ką norėtumėte sužinoti apie limfomą?
- Kokių klausimų turite apie (jūsų mylimo žmogaus) gydymą ir šalutinį poveikį?
- Kiek norite sužinoti?
- Kurį laiką viskas bus kitaip, kaip galime palaikyti ryšį?
- Kurį laiką tikrai būsiu užsiėmusi palaikyti savo mylimą žmogų. Man gali prireikti pagalbos gaminant maistą, valant, prižiūrint vaikus. Kuo galite padėti?
- Aš vis dar noriu žinoti, kas su tavimi vyksta – pasakyk man, kas gera, kas bloga ir kas bjauri – Ir viskas tarp jų!
- Nenoriu kalbėti apie limfomą, bet paklausti manęs apie (apie ką norėtumėte kalbėti).
- Žinai gerų anekdotų? Man reikia juoko.
- Ar galite tiesiog sėdėti čia su manimi, kol aš verkiu, galvoju ar ilsiuosi?
- Jei turite jėgų, galite jų paklausti – ko jums iš manęs reikia?
Praneškite žmonėms, ar verta apsilankyti, arba kaip norėtumėte palaikyti ryšį
Gydymas gali sumažinti jūsų artimųjų imuninę sistemą. Svarbu pranešti žmonėms, kad ne visada gali būti saugu apsilankyti, bet kai jie tai padarys, jie vis tiek gali jus apkabinti.
- Leiskite jiems žinoti, kad jei jie susirgs, nesinaudokite. Apsvarstykite kitus būdus palaikyti ryšį.
- Jei jums patogu apkabinti žmones ir jiems viskas gerai, praneškite jiems, kad jums reikia apkabinimo.
- Žiūrėkite filmą kartu – bet savo namuose naudodami priartinimą, vaizdo įrašą ar telefono skambutį.
- Atidarykite grupės pokalbį vienoje iš daugelio galimų pranešimų arba vaizdo įrašų paslaugų.
- Sukurkite sąrašą, kad apsilankymas būtų laukiamas ir ką jums reikia padaryti. Aukščiau pateiktos programos gali padėti.
Ir galiausiai, jei pastebėsite, kad santykiai keičiasi, pakalbėkite apie tai. Leiskite žmonėms suprasti, kad jie vis dar svarbūs, o jūs vis tiek norite išlaikyti artimumą, kurį turėjote anksčiau.
Kiti ištekliai
Santrauka
- Slaugytojo vaidmuo yra labai individualus, atsižvelgiant į jūsų santykius su limfoma sergančiu asmeniu ir jo individualiais poreikiais.
- Globėjai gali būti šeimos nariai, draugai arba iš mokamų paslaugų.
- Slaugytoju gali būti bet kas, įskaitant vaikus, o jūs galite atlikti oficialų ar neformalų globos vaidmenį.
- Kadangi esate slaugytojas, nesate vienas, jums yra teikiamos pagalbos ir kai kurių mokėjimų, kuriuos galite gauti.
- Limfomos, jos gydymo ir šalutinio poveikio supratimas padės suprasti, kaip geriau palaikyti savo asmenį.
- Jūsų asmeniui gali prireikti jūsų, kaip slaugytojo, paramos dar ilgai po gydymo pabaigos.
- Net jei esate globėjas, jums taip pat reikės paramos. Leiskite žmonėms žinoti, ko jums reikia.
- Susiraskite gerą bendrosios praktikos gydytoją ir nuolat su jais bendraukite. Jie gali padėti koordinuoti įvairias pagalbos paslaugas, kurių jums gali prireikti.
- Galite paskambinti vienai iš mūsų slaugytojų numeriu 1800 953 081 nuo pirmadienio iki penktadienio 9–4 val. Brisbeno laiku.
