Gyvenimas su limfoma ir gydymas gali būti įtemptas laikas su daugybe įvairių iššūkių. Jums gali kilti klausimas, kokia pagalba yra prieinama žmonėms, sergantiems limfoma. Šiame puslapyje rasite keletą praktinių patarimų ir informacijos apie palaikymo paslaugas, kurios jums gali būti prieinamos. Tai apima pagalbą transportui, finansinę paramą, psichikos sveikatos paramą ir daug daugiau.
Praktiška Kasdien
Sužinojus, kad jūs ar mylimasis serga limfoma, yra didelis šokas ir daug ką pakeis jūsų gyvenimo būdas. Iš pradžių žinodami, ko jums reikia, galite planuoti į priekį ir užtikrinti, kad gausite reikiamą pagalbą tada, kai jums jos labiausiai reikia.
Tai, kaip limfoma paveiks jūsų gyvenimą, priklausys nuo daugelio dalykų, tokių kaip:
- kokiu limfomos potipiu turite
- ar jums reikia gydymo ir koks gydymas jums bus skirtas
- jūsų amžių ir bendrą savijautą
- jūsų palaikymo tinklas
- kokiame gyvenimo etape esate (ar išeinate iš darbo, auginate mažus vaikus, tuokiasi ar perkate namą)
- ar gyvenate mieste ar kaime.
Nepaisant visų šių dalykų, kiekvienas, sergantis limfoma, turi atlikti pakeitimus, kurių kitu atveju nereikėtų daryti. Susidoroti su šiuo poveikiu gali būti stresas ir atsirasti naujų iššūkių jūsų gyvenime.
Tolesniuose skyriuose rasite naudingų patarimų, kaip tvarkyti kasdienę veiklą ir ką reikia pagalvoti, kad galėtumėte planuoti į priekį.
Naršymas sveikatos apsaugos sistemoje
Naršyti sveikatos priežiūros sistemoje gali būti labai sudėtinga, ypač kai kiekviena ligoninė yra labai skirtinga ir kiekvieno patirtis labai skiriasi.
Šiame toliau pateiktame vaizdo įraše Andrea Patten, vyresnioji socialinė darbuotoja, pasakoja apie jūsų teises ir kai kuriuos svarbius aspektus, jei jums ar jūsų artimam žmogui buvo diagnozuota limfoma.
Viešos eilės Privati ligoninė ir specialistai
Svarbu suprasti savo sveikatos priežiūros galimybes, kai susiduriate su limfomos ar LLL diagnoze. Jei turite privatų sveikatos draudimą, jums gali tekti pagalvoti, ar norite kreiptis į privačios, ar valstybinės sistemos specialistą. Kai jūsų šeimos gydytojas siunčia siuntimą, aptarkite tai su juo. Jei neturite privataus sveikatos draudimo, būtinai apie tai praneškite ir savo šeimos gydytojui, nes kai kurie gali automatiškai nusiųsti jus į privačią sistemą, jei nežino, kad jums labiau patiktų valstybinė sistema. Dėl to gali tekti mokėti už apsilankymą pas specialistą.
Visada galite persigalvoti ir grįžti į privatų arba viešą, jei apsigalvosite.
Spustelėkite toliau esančias antraštes, kad sužinotumėte apie gydymo viešosiose ir privačiose sistemose privalumus ir trūkumus.
Viešosios sistemos privalumai
- Valstybinė sistema padengia PBS išvardytų limfomos gydymo ir tyrimų išlaidas
limfoma, pvz., PET skenavimas ir biopsija. - Valstybinė sistema taip pat padengia kai kurių vaistų, kurie nėra įtraukti į PBS, išlaidas
kaip dakarbazinas, kuris yra chemoterapinis vaistas, dažniausiai naudojamas
Hodžkino limfomos gydymas. - Vienintelės iš savo kišenės gydymo valstybinėje sistemoje išlaidos paprastai yra ambulatorinės
vaistų, kuriuos vartojate per burną namuose, scenarijus. Paprastai tai yra labai minimali ir yra
netgi subsidijuojama, jei turite sveikatos priežiūros ar pensijų kortelę. - Daugelyje valstybinių ligoninių yra specialistų, slaugytojų ir susijusių sveikatos priežiūros darbuotojų komanda, vadinama
MDT komanda rūpinasi jūsų priežiūra. - Daugelis didelių tretinio lygio ligoninių gali teikti gydymo galimybes, kurių nėra
privati sistema. Pavyzdžiui, kai kurios transplantacijos rūšys, CAR T-ląstelių terapija.
Viešosios sistemos trūkumai
- Galite ne visada susitikti su specialistu, kai turite susitikimus. Dauguma valstybinių ligoninių yra mokymo arba tretinio lygio centrai. Tai reiškia, kad galite susitikti su registratoriumi arba pažengusiais stažuotojais klinikoje, kurie vėliau praneš jūsų specialistui.
- Egzistuoja griežtos taisyklės, reglamentuojančios galimybę gauti vaistų, kurių PBS nėra, bendro apmokėjimo ar ne etiketės. Tai priklauso nuo jūsų valstybės sveikatos priežiūros sistemos ir gali skirtis įvairiose valstijose. Dėl to kai kurie vaistai gali būti neprieinami. Vis tiek galėsite gauti standartinius patvirtintus savo ligos gydymo būdus.
- Galbūt neturėsite tiesioginės prieigos prie savo hematologo, bet gali tekti kreiptis į specialistą slaugytoją arba registratūros darbuotoją.
Privačios sistemos privalumai
- Visada lankysite tą patį hematologą, nes privačiose patalpose nėra gydytojų stažuotojų.
- Nėra jokių taisyklių, susijusių su bendru mokėjimu ar leidimu gauti vaistus. Tai gali būti ypač naudinga, jei sergate keliomis recidyvuojančiomis ligomis arba limfomos potipiu, kuriam nėra daug gydymo galimybių. Tačiau tai gali būti gana brangi, nes turėsite sumokėti nemažas išlaidas.
- Privačiose ligoninėse tam tikrus tyrimus arba papildomus tyrimus galima atlikti labai greitai.
Privačių ligoninių trūkumas
- Daug sveikatos priežiūros lėšų nepadengia visų tyrimų ir (arba) gydymo išlaidų. Tai priklauso nuo jūsų individualios sveikatos fondo, todėl visada geriausia patikrinti. Taip pat mokėsite metinį priėmimo mokestį.
- Ne visi specialistai atsiskaito masiškai ir gali apmokestinti virš ribos. Tai reiškia, kad apsilankymas pas gydytoją gali kainuoti iš savo kišenės.
- Jei gydymosi metu jums reikalingas priėmimas, privačiose ligoninėse slaugos rodikliai yra daug didesni. Tai reiškia, kad privačioje ligoninėje slaugytoja paprastai turi daug daugiau pacientų, nei valstybinėje ligoninėje.
- Jūsų hematologas ne visada būna ligoninėje, jie linkę trumpam apsilankyti kartą per dieną. Tai gali reikšti, kad jei pasijutote blogai arba jums skubiai reikia gydytojo, tai nėra jūsų įprastas specialistas.
Dirbti
Galbūt galėsite tęsti darbą ar mokytis su limfoma. Tačiau tai priklausys nuo jūsų savijautos, gydymo ir nuo to, ar turite kokių nors limfomos simptomų ar šalutinio gydymo poveikio.
Kai kurie žmonės ir toliau dirba kaip ir anksčiau ir ima laisvą laiką tik dėl susitikimų, kiti sumažina savo darbą iki ne visą darbo dieną, o treti iš viso nedirba.
Pasikalbėkite su gydytoju, artimaisiais ir darboviete
Pasitarkite su gydytoju apie tai, ką jis siūlo, kai kalbama apie darbą ir laiką, kurio reikia nedarbui. Prireikus jie galės išrašyti sveikatos pažymą.
Pasikalbėkite su savo šeima, artimaisiais ir darboviete, kad sukurtumėte planą. Įsitikinkite, kad visi žino, kad kartais planai gali netikėtai pasikeisti, jei reikia vykti į ligoninę, atidėti susitikimus ar jaustis blogai ir pavargusi.
Kai kurie žmonės mano, kad tolesnis darbas padeda išlaikyti normalų kasdienį gyvenimą ir padeda jiems geriau susidoroti su gydymu. Kiti žmonės mano, kad darbas per daug vargina fiziškai ir protiškai, todėl nusprendžia išeiti atostogų.
Apsvarstykite galimus pokyčius darbe
Jei ir toliau dirbsite, kai kurie pakeitimai, kuriuos jūsų darbas gali padėti jums padėti:
- Leisti laisvą laiką lankytis pas gydytoją ir gydytis
- Sutrumpinti arba pakeisti darbo valandas (trumpesnės dienos arba sutrumpinta darbo savaitė)
- Darbas iš namų
- Koreguoti darbo pobūdį, pvz., pereiti į mažiau fiziškai reikalaujantį vaidmenį arba vengti infekcinių medžiagų
- Keičiant darbo vietą
- Perėjimas prie darbo programos: tai gali apimti laipsnišką grįžimą į darbą su mažesniu pajėgumu, kuris laikui bėgant lėtai didėja.
Ši nuoroda yra į Centrelink'sSveikatos būklės patvirtinimo forma“. Šios formos dažnai reikalauja studijų institucijos ar darbovietės, kad galėtų pagrįstai pakoreguoti darbo ar studijų įsipareigojimus.
studija
Limfoma gali turėti įtakos tyrimui, nesvarbu, ar tai būtų mokykloje, universitete ar su darbu susijusios studijos. Šis poveikis gali turėti įtakos jums, jei esate studentas, tėvai ar globėjai. Jums gali tekti pailsėti arba pakeisti studijų planą.
Kai kurie žmonės pasirenka tęsti studijas, kol gydosi arba rūpinasi asmeniu, sergančiu limfoma. Kai kuriems žmonėms tęstinis mokymasis gali padėti dirbti ir sutelkti dėmesį tarp hospitalizavimo ir ilgo laukimo tarp susitikimų. Kiti žmonės mano, kad tęsti studijas sukelia nereikalingą spaudimą ir stresą, todėl jie nusprendžia atidėti universitetinį išsilavinimą arba išeiti iš mokyklos.
Jei jūs arba jūsų vaikas vis dar mokosi mokykloje, pasikalbėkite su mokykla / universitetu ir aptarkite, kokios pagalbos galimybės yra prieinamos.
Apsvarstykite galimus studijų plano pakeitimus
- Mokymas namuose arba ryšys su ligoninės mokymo tarnyba (dažnai vaikų ligoninės teikia mokymosi paramos programą, kurioje ligoninės mokytojai gali apsilankyti ligoninėje)
- Pasikalbėkite su mokykla dėl sumažinto vertinimo krūvio arba modifikuotos mokymosi programos, kai mokymasis gali tęstis, tačiau taikant ne tokius formalius vertinimo reikalavimus.
- Ir toliau palaikykite ryšį su mokykla ir mokiniais, tai padės palaikyti ryšius ir išvengti pernelyg didelio atsiribojimo nuo mokyklos draugų.
Susitikite su mokyklos principu arba akademiniu patarėju
Jei studijuojate universitete, susitikite su kolegijos registratoriumi ir akademiniu patarėju ir aptarkite savo situaciją. Visiškai atidėti studijas gali būti galimybė, tačiau galima būtų sumažinti studijų krūvį, pereinant nuo dieninių iki neakivaizdinių.
Taip pat galite pakeisti savo užduočių ar egzaminų terminus, susijusius su gydymu. Tikriausiai jums reikės medicininės pažymos, todėl paklauskite savo gydytojo specialisto arba šeimos gydytojo, ar jie gali tai padaryti už jus.
Ši nuoroda yra į Centrelink'sSveikatos būklės patvirtinimo forma“. Šios formos dažnai reikalauja studijų institucijos ar darbovietės, kad galėtų pagrįstai pakoreguoti darbo ar studijų įsipareigojimus.
Lėšos
Limfomos diagnozė ir jos gydymas gali sukelti finansinę įtampą; Ypač jūs negalite dirbti ilgą laiką.
Finansinės paramos gavimas gali būti sudėtingas, tačiau kai kurias finansinės paramos išmokas galima gauti per įvairias vyriausybines organizacijas, tokias kaip „Centrelink“, „Medicare“ ir „Child Support“. Taip pat galite gauti kai kuriuos mokėjimus per savo senatvės pensijų fondą.
Jei turite finansų patarėją, praneškite jam apie savo limfomą, kad jis galėtų padėti planuoti, kaip valdyti savo pinigus. Jei neturite finansų patarėjo, galite jį pasiekti per Centrelink. Išsamią informaciją apie tai, kaip pasiekti „Centrelink“ finansų patarėją, rasite žemiau esančioje antraštėje Finansinės informacijos paslauga.
„Centrelink“
Žmonės, turintys negalią, sergantys ar sužaloti, ir jų globėjai gali skambinti Centrelink telefonu 13 27 17 pasiteirauti apie mokėjimus ir teikiamas paslaugas. Norėdami perskaityti, spustelėkite šią nuorodą: Australijos vyriausybės mokėjimų vadovas.
Kai kurios „Centrelink“ mokėjimo paslaugos apima:
- Ligos pašalpa: Pajamų rėmimo išmoka, jei asmuo dėl ligos, traumos ar negalios tam tikrą laiką negali dirbti ar mokytis.
- Slaugytojo pašalpa: papildomos išmokos (premijos) subsidijos, slaugytojo išmoka (papildoma) gali uždirbti iki 250,000 131 per metus (maždaug 25 USD per dvi savaites) gali dirbti XNUMX valandas ir vis tiek mokėti.
- Slaugytojo apmokėjimas: Pajamų rėmimo išmoka, jei nuolat rūpinatės sunkią negalią turinčiu, sergančiu ar silpno amžiaus asmeniu.
- Norėdami sužinoti daugiau apie tai, spustelėkite toliau pateiktą nuorodą Slaugytojo mokėjimai.
- Spustelėkite toliau pateiktą nuorodą, kad perskaitytumėte Kaip pareikšti pretenzijas Slaugytojo mokėjimai.
- Neįgalumo pašalpos pensija: Finansinė parama esant nuolatiniam intelekto, fiziniam ar psichikos sutrikimui, dėl kurio pacientai negali dirbti.
- parsisiųsti ir užpildykite formą „Prašymas dėl invalidumo paramos pensijos“.
- Neįgalumo išmokos: Yra mokėjimai ir paslaugos, padedančios susirgus, sužalotam ar turinčiam negalią.
- Mokėjimai už vaikus
- Judumo pašalpa: Galite gauti mobilumo pašalpą, jei sergate limfoma ir negalite naudotis viešuoju transportu. Tai gali būti naudojama norint keliauti mokytis, mokytis (įskaitant savanorystę) arba ieškoti darbo. Žiūrėti daugiau pagal paspaudę čia.
- Pašalpa ieškančiam darbo: Jei gaunate darbo ieškančio asmens pašalpą ir negalite ieškoti darbo dėl limfomos ar jos gydymo, paprašykite savo gydytojo – šeimos gydytojo ar hematologo užpildyti Centrelink medicininė pažyma – forma SU415. Į formą galite patekti paspaudę čia.
Socialiniai darbuotojai
Jei jums reikia pagalbos norint suprasti arba pasiekti centro nuorodos paslaugas, galite paprašyti pasikalbėti su vienu iš jų socialinių darbuotojų, kurie gali padėti išsiaiškinti, į ką galite turėti teisę ir kaip tai pasiekti. Galite susisiekti su Centrelink socialiniu darbuotoju telefonu 13 27 17. Paprašykite pasikalbėti su socialiniu darbuotoju kai jie atsakys ir jus išgyvens. Čia taip pat galite peržiūrėti jų svetainę Socialinio darbo paslaugos – „Services Australia“.
Finansinės informacijos paslauga
Kita „Centrelink“ teikiama paslauga yra Finansinės informacijos paslauga, padedanti planuoti, kaip maksimaliai išnaudoti savo pinigus. Paskambinkite jiems 13 23 00 arba žiūrėkite jų tinklalapį čia Finansinės informacijos tarnyba – Australijos paslaugos
Medicare
Medicare gali padėti padengti gydymo išlaidas ir patarti, kaip sumažinti išlaidas. Galima rasti informacijos apie įvairius Medicare mokėjimus ir teikiamas paslaugas čia.
Parama vaikams
- Slaugytojo koregavimas Apmokėjimas yra vienkartinė išmoka. Tai padeda šeimoms, kai jaunesniam nei 6 metų vaikui diagnozuojamas vienas iš šių:
- sunki liga
- Medicininė būklė
- didelė negalia
- Vaiko neįgalumo pašalpos išmoka yra metinė išmoka, skirta padėti tėvams padengti vaiko su negalia priežiūros išlaidas.
- Apmokėjimas už būtinąją medicinos įrangą yra kasmetinė išmoka, padedanti padidinti namų energijos sąnaudas. Tai gali būti dėl būtinos medicininės įrangos, padedančios valdyti negalią ar sveikatos būklę, naudojimas.
Senatvės pensija
Nors senatvės pensijos išmokos paprastai saugomos iki jums sukaks 65 metai, tam tikromis aplinkybėmis galite gauti dalį jos dėl „gailestingumo“. Kai kurios situacijos, kurios gali būti laikomos užuojautos priežastimis, yra šios:
- Apmokėjimas už gydymą (arba transportą į gydymą ir iš jo).
- Padėti su hipoteka, jei bankas ruošiasi areštuoti (perimti savo namą).
- Renovacija, jei jums reikia pertvarkyti namą dėl traumos ar ligos.
- Mokėti už paliatyviąją pagalbą.
- Apmokėkite išlaidas, susijusias su vieno iš jūsų išlaikytinių mirtimi, pvz., laidotuvių ar laidojimo išlaidas.
Daugiau informacijos, kaip gauti senatvės pensiją dėl labdaros, galite gauti paskambinę į Federalinį žmogiškųjų paslaugų departamentą tel. 1300 131 060.
Draudimas, įtrauktas į senatvės pensiją
Daugelio senatvės pensijų fondų polisuose yra numatyta „pajamų apsauga“ arba visiškos nuolatinės negalios išmoka. Jūs galite tai turėti net nežinodami.
- Pajamų apsauga apima jūsų įprasto darbo užmokesčio dalį, kai negalite dirbti dėl ligos ar traumos.
- Visiška nuolatinė negalia yra vienkartinė išmoka, kuri jums išmokama, jei nesitikima, kad grįšite į darbą dėl savo ligos.
Jūsų draudimas priklausys nuo jūsų senatvės pensijos bendrovės ir politikos. Jei negalite dirbti dėl limfomos, susisiekite su savo senatvės pensijos fondu ir paklauskite, kokia parama ir draudimai yra įtraukti į jūsų polisą.
Papildoma pagalba dėl senatvės pensijos ir finansų
Jei jums sunku gauti senatvės pensijos ar draudimo polisus, Australijos vėžio taryba turi pro bono programą, kuri gali padėti teisinėmis konsultacijomis ar kitokia pagalba, padėsianti jums juos gauti. Galite rasti daugiau informacijos apie pagalbą, kurią jie gali suteikti paspaudę čia.
Jei vis tiek nesiseka, galite pateikti skundą Australijos finansinių skundų institucija. Gali būti ir kitų naudingų nuorodų rasti čia.
Socialinė veikla
Socialinė veikla yra geras būdas palaikyti ryšį su šeima ir draugais ir gali būti sveikintinas atitraukimas nuo įvairių stresų, atsirandančių dėl limfomos diagnozės. Šiuo laikotarpiu pagrindinis tikslas turėtų būti palaikyti ryšį.
Tačiau gali prireikti pakoreguoti arba pakeisti kai kurias savo veiklas, kad išvengtumėte komplikacijų, tokių kaip infekcija, kraujavimas arba dėl to, kad esate per daug pavargęs, kad galėtumėte atlikti įprastą veiklą.
Žemiau pateikiame keletą bendrų dalykų, į kuriuos reikia atsižvelgti užsiimant socialine veikla su limfoma.
Centrinės venos prieigos prietaisas (CVAD)
Jei turite CVAD, pvz., PICC liniją arba CVC liniją, negalėsite plaukti ar dalyvauti vandens veikloje, o norėdami nusiprausti po dušu turėsite padengti CVAD vandeniui atspariu padažu. Taip yra todėl, kad šių prietaisų kateteriai yra jūsų kūno išorėje ir gali būti pažeisti arba užkrėsti dėl tokios veiklos.
Daugelis ligoninių turėtų turėti galimybę aprūpinti jus vandeniui atspariu dangteliu – tiesiog paklauskite, kada pakeisite tvarsčius.
Jei norite, kad plaukikai būtų socialūs ar rungtyniaujantys, turėsite atidėti šią veiklą arba galite pasirinkti „port-a-cath“. „Port-a-cath“ yra prietaisas, kuris yra visiškai po oda, išskyrus tuos atvejus, kai jis naudojamas ir prie jo yra pritvirtinta adata ir valas.
Paciento istorija – CVAD buvimas ligoninėje
Periferiškai įvestas centrinis kateteris (PICC)
Dviejų liumenų HICKMAN – tunelinio manžeto centre įterpiamas centrinis kateteris (tc-CICC)
Trijų liumenų netuneliuotas centrinis kateteris
Susisiekite su sportu
Kontaktinės sporto šakos, tokios kaip futbolas, ledo ritulys ir futbolas, gali sukelti sunkų kraujavimą ir mėlynių atsiradimą, jei turite mažą trombocitų kiekį, kuris yra dažnas po gydymo, ir kai kurių tipų limfoma.
Be to, buvimas per arti žmonių fizinės veiklos metu (dėl to gali sunkiai kvėpuoti), gali padidėti rizika užsikrėsti, jei jie serga kvėpavimo takų ligomis arba yra kitaip blogai.
Dideli socialiniai renginiai
Gydymas arba limfoma gali sukelti jūsų imuninės sistemos veikimo sutrikimą, kad apsaugotų jus nuo mikrobų. Taigi patariama vengti lankytis dideliuose socialiniuose renginiuose, tokiuose kaip teatras, koncertai, bilietai ir naktiniai klubai, kol esate neutropenija.
Jei dėl kokių nors priežasčių negalite išvengti įvykio, imkitės atsargumo priemonių socialiai atsiriboti, dėvėkite kaukę ir apkabinkite ir bučiuokite tik tuos žmones, kuriuos gerai pažįstate ir kurie jokiu būdu neserga (arba venkite apkabinimų ir bučinių iki imuninės sistemos, jei jaučiatės saugesni). tai darant). Pasiimkite su savimi rankų dezinfekavimo priemonę, kad galėtumėte bet kada dezinfekuoti rankas.
Socialiniai įsipareigojimai, kurie gali tęstis gydymo metu
Yra daug dalykų, kuriuos galite tęsti susirgus limfoma, net ir gydantis. Tačiau galbūt norėsite imtis papildomų atsargumo priemonių, tokių kaip socialinis atsiribojimas, kaukės dėvėjimas ir rankų dezinfekavimo priemonės kai kuriems iš jų.
Pasitarkite su gydytoju ir paklauskite apie bet kokius konkrečius jums svarbius įvykius ir ar yra kokių nors apribojimų, ką galite padaryti.
- Einu į kiną
- Eidami vakarieniauti į restoraną – venkite švediško stalo ir įsitikinkite, kad maistas yra šviežias
- Susitikimas su draugais kavos
- Pasivaikščiojimas su draugu
- Iškylauti
- Dalyvavimas bažnyčios ir religiniuose susirinkimuose
- Išvyksta į ilgą kelionę
- Lankantis sporto salėje
- Tęstinis pomėgis, pavyzdžiui, knygų klubas, grupinis fitnesas ar tapyba
- Eiti į pasimatymą
- Susituokti arba dalyvauti vestuvėse
- Užsiimkite seksu arba būkite intymūs su savo partneriu / sutuoktiniu (daugiau informacijos rasite toliau pateiktoje nuorodoje).
Rūpinkitės savo psichine sveikata, emocijomis ir bendra gerove
Gyvenimas su limfoma arba LLL, budėjimas ir laukimas, gydymas ir remisija yra susiję su įvairiais stresiniais veiksniais, kurie gali turėti įtakos jūsų nuotaikai ir psichinei sveikatai. Svarbu palaikyti atvirus santykius su savo vietiniu gydytoju (bendrosios praktikos gydytoju arba bendrosios praktikos gydytoju) ir aptarti savo rūpesčius arba nuotaikos, emocijų ir minčių pokyčius.
Jūsų šeimos gydytojas galės jums padėti ir, jei jums reikės pagalbos, nukreips į atitinkamas paslaugas.
Psichikos sveikatos planas
Jūsų bendrosios praktikos gydytojas galės jums sudaryti psichikos sveikatos planą, kuris užtikrins, kad apsilankysite pas tinkamus specialistus ir turėsite prieigą prie Medicare subsidijuojamo klinikinio psichologo, šeimos gydytojo specialisto, socialinio darbuotojo ar klinikinio ergoterapeuto. Su šiuo planu galite pasiekti iki 10 individualių susitikimų ir 10 grupinių užsiėmimų.
Nelaukite, kol jūsų šeimos gydytojas tai pasiūlys, jei manote, kad tai jums gali būti naudinga, paprašykite savo šeimos gydytojo sudaryti jums psichikos sveikatos planą.
GP valdymo planas
Jūsų šeimos gydytojas taip pat gali sudaryti GP valdymo planą (GPMP) už jus. Šis planas padeda jiems nustatyti jūsų sveikatos priežiūros poreikius ir kaip jie gali geriausiai jus padėti. Jie taip pat gali naudoti šį planą, norėdami nustatyti, kokios bendruomenės paslaugos gali būti jums naudingos, ir sudaryti jūsų limfomos priežiūros poreikių valdymo planą.
Komandos priežiūros tvarka
Jūsų bendrosios praktikos gydytojas sudaro komandos priežiūros planą, kuris padeda jums gauti pagalbą iš įvairių giminingų sveikatos specialistų. Tai gali apimti:
- kineziterapeutai
- dietologai
- podiatrai
- ergoterapeutai.
Gyvūnai
Naminiai gyvūnai gali būti labai svarbi mūsų gyvenimo dalis, o rūpintis savo augintiniu, kai sergate limfoma, reikės daugiau planuoti. Limfoma ir jos gydymas gali padidinti tikimybę užsikrėsti infekcijomis arba stipriai nukraujuoti ir susidaryti mėlynių, jei netyčia įkandote, subraižysite arba priglaustumėte sunkų augintinį.
Turėsite pasirūpinti, kad šie dalykai nepasikartotų ir galbūt pakeistumėte žaidimo su savo augintiniais būdą.
Things to do
- Praneškite savo gydytojui, jei jus įkando ar subraižote arba pastebėjote neįprastų mėlynių.
- Venkite tvarkyti gyvūnines atliekas, tokias kaip kraiko padėklai. Jei įmanoma, paprašykite, kad kas nors padėtų jums atlikti šias užduotis. Jei niekas negali padėti, mūvėkite naujas pirštines (arba plaunamas, nuplaunamas po kiekvieno naudojimo), dėvėkite kaukę, kad neįkvėptumėte nieko kenksmingo, o sutvarkę atliekas nedelsdami nusiplaukite rankas su muilu ir vandeniu.
Taip pat gali tekti netikėtai apsilankyti ligoninėje, būti neribotam laikui toli nuo namų, vėluoti į susitikimus arba jaustis labiau pavargęs ir trūkti energijos rūpintis savo augintiniais.
Planuokite iš anksto ir pradėkite galvoti apie tai, kas galėtų padėti prižiūrėti jūsų augintinius, kai jūs negalite. Jei anksti pranešate žmonėms, kad jums gali prireikti pagalbos, ir paklausus, ar jie norėtų padėti, kol jos prireiks, galite būti ramūs ir lengviau planuoti, kai jums reikia pagalbos.
Gydymo planavimas
Susidoroti su emociniu ir fiziniu spaudimu dėl limfomos ir gydymas gali būti varginantis. Svarbu ištiesti ranką ir gauti paramą, kai jos reikia. Dažnai mūsų gyvenime yra žmonių, kurie nori padėti, bet nežino kaip. Kai kurie žmonės taip pat nerimauja kalbėdami apie tai, kaip jums sekasi, nes baiminasi, kad pasakys ne taip, peržengs žingsnį ar nuliūdins jus. Tai nereiškia, kad jiems tai nerūpi.
Tai gali padėti žmonėms žinoti, ko jums reikia. Aiškiai žinodami, ko jums reikia, galite sulaukti reikiamos pagalbos ir paramos, o jūsų artimieji gali džiaugtis galėdami jums prasmingai padėti. Yra keletas organizacijų, kurios parengė planus, kuriuos galite naudoti koordinuodami kai kurias priežiūros dalis. Galbūt norėsite išbandyti:
Jūsų vaisingumo apsauga gydymo metu
Limfomos gydymas gali sumažinti jūsų vaisingumą (gebėjimą pagimdyti kūdikius). Kai kurie iš šių gydymo būdų gali apimti chemoterapiją, kai kuriuos monokloninius antikūnus, vadinamus „imuninės kontrolės taško inhibitoriais“, ir dubens radioterapiją.
Vaisingumo problemos, kurias sukelia šie gydymo būdai, yra:
- Ankstyva menopauzė (gyvenimo pasikeitimas)
- Kiaušidžių nepakankamumas (ne visai menopauzė, bet jūsų turimų kiaušinėlių kokybės ar skaičiaus pokyčiai)
- Sumažėjęs spermatozoidų skaičius arba jų kokybė.
Gydytojas turėtų pasikalbėti su jumis apie tai, kokį poveikį jūsų gydymas gali turėti jūsų vaisingumui ir kokios yra galimybės jį apsaugoti. Vaisingumą galima išsaugoti naudojant tam tikrus vaistus arba užšaldžius kiaušialąstes (kiaušinius), spermą, kiaušidžių ar sėklidžių audinį.
Jei jūsų gydytojas su jumis nekalbėjo ir planuojate turėti vaikų ateityje (arba jei jūsų mažas vaikas pradeda gydymą), paklauskite jo, kokios galimos galimybės. Šis pokalbis turėtų vykti prieš jums ar jūsų vaikui pradedant gydymą.
Jei esate jaunesnis nei 30 metų, galite gauti paramą iš Sony fondo, kuris teikia nemokamą vaisingumo išsaugojimo paslaugą visoje Australijoje. Su jais galima susisiekti telefonu 02 9383 6230 arba jų svetainėje https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie vaisingumo išsaugojimą, žiūrėkite toliau pateiktą vaizdo įrašą su vaisingumo eksperte A / Prof Kate Stern.
Taksi lengvatų programos
Jei jums reikia papildomos pagalbos keliaujant, galite pasinaudoti taksi koncesijos programa. Tai įvairiose valstijose ir teritorijose vykdomos programos, kurios gali padėti subsidijuoti jūsų taksi bilieto kainą. Norėdami gauti daugiau informacijos, spustelėkite savo valstiją toliau.
Kelionės ir kelionių draudimas
Po gydymo ar net jo metu kai kurie pacientai gali būti suinteresuoti išvykti atostogauti. Atostogos gali būti puikus būdas švęsti gydymo pabaigą, sukurti prisiminimus su artimaisiais ar tiesiog linksmai atitraukti dėmesį nuo su vėžiu susijusio streso.
Kai kuriais atvejais gali prireikti arba norėti keliauti gydymo metu arba tuo metu, kai po gydymo turi būti atliekami skenavimai ir kraujo tyrimai. Pasitarkite su savo gydytoju apie tai, ką galite padaryti per šį laikotarpį. Jei keliaujate po Australiją, jūsų medicinos komanda gali pasirūpinti, kad jums būtų atliktas patikrinimas arba skenavimas kitoje ligoninėje – net ir kitoje valstybėje. Tai gali užtrukti, todėl kuo greičiau praneškite gydytojui, jei planuojate keliauti.
Jei keliaujate į kitą šalį, turėsite sužinoti, kokios yra išlaidos, jei jums ten reikia medicininės priežiūros, susijusios su limfoma. Pasikalbėkite su savo hematologu Australijoje ir ištirkite kelionių draudimo bendroves, kurios gali jums padėti. Būtinai paklauskite, kas yra ir kas neapdrausta draudimo liudijime.
Kas yra kelionių draudimas ir ką jis apima?
Kelionių draudimas apima bet kokius incidentus, nuostolius ar sužalojimus, kurie gali įvykti keliaujant. Nors dauguma kelionių draudimo apsaugo jus nuo tarptautinių kelionių, kai kurios draudimo sutartys gali būti taikomos ir vietinėms kelionėms.
„Medicare“ padengs kai kurias (o kartais ir visas) jūsų medicinos išlaidas Australijoje.
Kelionių draudimo polisai gali padengti prarastą bagažą, kelionės sutrikimus, medicinines ir stomatologijos išlaidas, vagystės ir teisines išlaidas bei daug daugiau, priklausomai nuo įmonės ir perkamo draudimo tipo.
Kur galiu gauti kelionių draudimą?
Kelionių draudimą galite įsigyti per kelionių agentą, draudimo bendrovę, draudimo brokerį arba per savo privatų sveikatos draudimą. Kai kurie bankai netgi gali pasiūlyti nemokamą kelionių draudimą, kai suaktyvinate konkrečią kredito kortelę. Arba galite pasirinkti įsigyti kelionių draudimą internetu, kur jie gali palyginti kainas ir polisus.
Kad ir kokį būdą pasirinktumėte, skirkite laiko perskaityti ir suprasti draudimo polisus bei visas galinčias taikyti išimtis.
Ar galiu apsidrausti kelionių draudimu, jei sergu limfoma / LLL?
Paprastai kalbant, yra dvi galimybės, kai kalbama apie kelionių draudimą ir vėžį.
- Jūs pasirenkate apsidrausti nuo su vėžiu susijusių komplikacijų ir ligų draudimo polisu. Pavyzdžiui, jei keliavote į užsienį, kai dėl chemoterapijos labai sumažėjo baltųjų kraujo kūnelių ir susirgote gyvybei pavojinga infekcija, dėl kurios reikėjo ilgai gulėti ligoninėje, išlaidas turėsite padengti patys.
- Jūs pasirenkate sudaryti visapusišką politiką, kuri TAIKOMA JUMS dėl su vėžiu susijusių komplikacijų ar ligų. Turėsite būti pasirengę mokėti daug didesnę įmoką, o draudimo bendrovei gali tekti surinkti labai išsamią informaciją apie jūsų limfomą / LLL, pvz., stadiją, gydymą, kraujo tyrimus ir tt. Tikėtina, kad jums taip pat reikės laiško iš jūsų hematologas, padėsiantis kelionėms į užsienį.
Tam tikros informacijos, kurią turėsite turėti po ranka kalbėdami su kelionių draudiku:
- Jūsų limfomos potipis
- Jūsų stadija diagnozuojant
- Jūsų gydymo protokolai
- Kai baigėte paskutinį gydymą
- Jūsų paskutiniai kraujo tyrimai
- Visi vaistai, kuriuos šiuo metu vartojate
- Ar per ateinančius 6 mėnesius planuojama atlikti daugiau tyrimų/tyrimų.
Abipusės sveikatos priežiūros sutartys
Australija yra sudariusi abipusius sveikatos susitarimus su kai kuriomis šalimis. Tai reiškia, kad jei keliaujate į šalį, kurioje yra abipusis susitarimas, medicininės priežiūros išlaidas gali padengti Medicare. Norėdami gauti daugiau informacijos apie šiuos susitarimus ir šalis, su kuriomis Australija yra sudariusi abipusį susitarimą, žr Paslaugų Australija svetainė čia.
Vairuotojo
Limfomos diagnozė automatiškai neturi įtakos jūsų gebėjimui vairuoti. Dauguma žmonių ir toliau vairuoja taip pat, kaip ir anksčiau, kai jiems buvo nustatyta diagnozė. Tačiau kai kurie vaistai, kurie naudojami kaip gydymo dalis, gali sukelti mieguistumą, pykinimo jausmą arba turėti įtakos gebėjimui susikaupti. Tokiose situacijose vairuoti nerekomenduojama.
Nors dauguma pacientų vėžiu sergančių pacientų ir toliau vairuoja kaip įprastai, gydymosi dienomis gana dažnai jaučiasi pavargę ar pavargę.
Jei įmanoma, susitarkite su šeima ir draugais, kad kas nors nuvežtų jus į gydymą ir iš jo, o jei tai yra problema, turėtumėte paklausti sveikatos priežiūros komandos, ar jie turi kokių nors patarimų, nes gali būti kitų transporto galimybių.
Jei gydytojas išreiškia susirūpinimą dėl paciento gebėjimo vairuoti, apie tai reikia pranešti transporto skyriui. Taip pat rekomenduojama, kad draudimo bendrovė būtų informuota apie paciento diagnozę arba bet kokius gydytojui susirūpinusius klausimus, susijusius su jų gebėjimu vairuoti.
Kai kuriems pacientams gydymo metu pasireiškia šalutinis poveikis, kuris gali turėti įtakos jų gebėjimui vairuoti:
- Sunki periferinė neuropatija gali paveikti pėdų ir rankų jausmą.
- Chemo-smegenys yra susilpnėjusi koncentracija ir padidėjęs užmaršumas, kai kurie žmonės tai apibūdina kaip miglą virš galvos. Sunkios to patirtys gali sukelti nepatogumų vairuoti.
- Nuovargis, kai kurie žmonės labai pavargsta gydymo metu ir net kasdienės užduotys, tokios kaip vairavimas, juos išsekina.
- Klausos ar regos pakitimai, jei yra kokių nors regėjimo ar klausos pokyčių, pasitarkite su gydytoju, kaip tai gali turėti įtakos gebėjimui vairuoti.
Sutvarkyti reikalus
Gyvybės draudimas
Nauja limfomos diagnozė neturėtų turėti įtakos jūsų esamai gyvybės draudimo politikai. Tačiau svarbu visada būti sąžiningiems su savo draudimu, kai užduodate klausimus. Pasikalbėkite su savo draudimo bendrove, jei jums reikia pateikti pretenziją diagnozės nustatymo, gydymo ir gyvenimo po gydymo metu.
Taip pat galite turėti gyvybės draudimą kaip savo senatvės pensijos fondo dalį. Susisiekite su savo senatvės pensijų fondu ir sužinokite, kada ir kaip galite tai pasiekti.
Jei dar neturite draudimo, bet norėtumėte juo apsidrausti, turėsite jiems pranešti, kad sergate limfoma, ir pateikti bet kokią informaciją, kurios reikia, kad galėtų pateikti pasiūlymą.
Testamento rašymas
Australijos vyriausybė rekomenduoja visiems, sulaukusiems 18 metų amžiaus, surašyti testamentą, nepaisant to, ar jums „reikia“, ar ne.
Testamentas yra teisinis dokumentas, kuriame nurodoma, kaip norėtumėte, kad jūsų turtas būtų paskirstytas, jei mirtumėte. Tai taip pat teisinis dokumentas, kuriame įrašomos jūsų nuostatos dėl šių dalykų:
- Kurį skiriate globėju bet kokių vaikų ar išlaikytinių, už kuriuos esate atsakingas.
- Sukuria patikėjimo sąskaitą, skirtą vaikams ar išlaikytiniams.
- Nurodoma, kaip norite išsaugoti savo turtą.
- Nurodoma, kaip norite, kad būtų surengtos laidotuvės.
- Nurodykite visas norimas nurodyti labdaros aukas (tai vadinama naudos gavėju).
- Įsteigia vykdytoją – tai asmuo ar organizacija, kurią paskiriate vykdyti Jūsų valios norus.
Kiekviena Australijos valstija ir teritorija turi šiek tiek skirtingą testamento rašymo procesą.
Skaityti daugiau apie tai, kaip surašyti testamentą savo valstybėje ar teritorijoje.
Ilgalaikis įgaliojimas
Tai teisinis dokumentas, kuriuo paskiriamas asmuo arba kai kurie atrinkti asmenys, kurie jūsų vardu priimtų finansinius sprendimus, valdytų jūsų turtą ir priimtų medicininius sprendimus, jei jūs negalėtumėte to padaryti.
Tai gali būti nustatyta per jūsų valstybės ar teritorijų viešąjį patikėtinį. Ilgalaikis medicininis įgaliojimas gali būti išduotas naudojant Išplėstinę sveikatos direktyvą.
Išplėstinė sveikatos direktyva yra teisinis dokumentas, kuriame nurodomi jūsų pageidavimai dėl medicininio gydymo ir intervencijų, kurių norite arba kurių nenorite.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie šiuos dokumentus, spustelėkite toliau pateiktas nuorodas.
Išplėstinė sveikatos direktyva
Ilgalaikis įgaliojimas – toliau spustelėkite savo valstiją ar teritoriją.
Papildoma parama
- Mes galime svetainė: https://wecan.org.au
- Vyresnio amžiaus pacientų svetainė: https://wecan.org.au/oldercan/
- GALITE Centrus jaunimui ir jaunimui: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Surinkite mano įgulą: https://www.gathermycrew.org.au/
Naudokite programą, kad įtrauktumėte pagalbą, pvz., maitinimą, transportą, vaikų priežiūrą ir pagalbą namuose. - Tėvystė per vėžį: https://parentingthroughcancer.org.au/
