Moja podróż zaczęła się od guza po prawej stronie szyi, był to pierwszy tydzień sierpnia 2022 r.
Początkowo lekarz myślał, że to zatkany gruczoł ślinowy i wysłał mnie na USG. Wyniki wykazały, że mój węzeł chłonny był lekko powiększony, co przypisano walce z infekcją. Nie bolało, jednak obrzęk narastał w zastraszającym tempie i po wizycie u periodontologa 2 tygodnie po wykryciu guzka wysłał mnie na badanie 3D, żeby sprawdzić, czy nie mam infekcji pod dziąsłami, czy przy zębach.
Kiedy badanie wykluczyło, że przyczyną obrzęku nie jest infekcja zębów ani zatok, moja periodontolog, która podkreśliła, że nie należy czekać i przeprowadzić dalsze badania, skierowała mnie do specjalisty. Następnego dnia mogłem zobaczyć mojego laryngologa, któremu naprawdę nie podobało się to, co zobaczył na moich migdałkach, i zapisał mnie na biopsję 3 dni później. Wynik biopsji był niejednoznaczny.
Mój laryngolog był wyjątkowo dokładny, nie odesłał mnie do domu z dawką sterydów, ale skierował mnie do specjalisty od raka głowy i szyi w szpitalu St Vincent.
Od tego momentu wszystko było burzliwe – w ciągu 3 dni zapisano mnie na tomografię PET, badania krwi itp. i wizytę u specjalisty, który powiedział, że na pewno mam jakąś formę raka, albo chłoniaka, albo wirusa HPV – pozytywny wynik był taki, że badanie PET nie wykazało żadnego rozprzestrzeniania się, a moje badania krwi były „dobre”.
Biopsja rdzeniowa szyi potwierdziła wyniki tydzień później Chłoniak Hodgkina.
Tydzień później dostałem skierowanie na wycięcie szyi i usunięcie węzła chłonnego. Tydzień później spotkałem się z hematologiem w Kinghorn Center, omawiając chemioterapię. Kolejna runda badań, badania krwi, płuc i serca i byłem gotowy, aby rozpocząć chemię.
Uważam, że witryna internetowa Lymphoma Australia była tutaj niezwykle pomocna. Udało mi się ją przeczytać i okazało się, że informacje na niej zawarte mają charakter informacyjny. Unikałem przeszukiwania Internetu i po prostu skupiłem się na powolnym trawieniu wszystkich informacji znajdujących się na stronie internetowej.
Byłem bardzo zadowolony, kiedy otrzymałem mój mały pakiet pielęgnacyjny, ponieważ był to piękny gest, a wszystkie produkty okazały się pomocne, ponieważ podczas leczenia pojawiły się różne objawy.
1 listopada 2022 roku miałam pierwszą chemię – czteromiesięczny wyjazd, co dwa tygodnie z ABVD (doksorubicyna, bleomycyna, winblastyna i dakarbazyna w 1. i 15. dniu każdego cyklu).
Byłam zdecydowana, że rak mnie nie pokona, i starałam się myśleć pozytywnie. Miałem szczęście, że miałem wspierającą rodzinę, przyjaciół i miejsce pracy. Mogłem pracować w domu i miałem elastyczność w godzinach pracy, co złagodziło wiele stresu związanego z finansami.
Skutki uboczne…
Działania niepożądane były łagodne, szczególnie na początku. Najbardziej szokującą rzeczą była utrata włosów po drugim zabiegu – myślę, że na tym etapie naprawdę dotarło do mnie, że mam raka. Byłam zdruzgotana i nawet teraz nienawidzę swojej fryzury (próżność!!). Cierpiałem na refluks, więc zacząłem brać leki, aby to złagodzić. Prednizon był częścią leczenia w tygodniu chemii i powodował, że byłem bardzo niespokojny, nie mogłem spać – więc zacząłem zażywać tabletki nasenne, które mi pomogły, a w następnym tygodniu załamałem się i byłem bardzo emocjonalny. Było to dla mnie wyzwanie, ponieważ niekontrolowanie płakałam, a moje córki zaczynały się martwić. Radzenie sobie ze wszystkimi przyjmowanymi przeze mnie lekami było dla mnie trudne, ponieważ wcześniej nie lubiłem nawet brać Panadolu na bóle głowy. W pewnym momencie cierpiałem na owrzodzenie jamy ustnej. Na innym etapie cierpiałem na swędzenie oczu i miałem ochotę wyłupać oczy. Byłem wyczerpany emocjonalnie i fizycznie, ale zdeterminowany, aby codziennie chodzić – piłem duże ilości wody, próbując przepłukać organizm. Zaczęłam naprawdę zwracać uwagę na to, co jem i starałam się jeść zdrowo, dużo warzyw i owoców. Miałem szczęście, że też nie schudłem (chociaż mogłem to zrobić, bo mam lekką nadwagę).
Moje żyły walczyły, a znalezienie cewnika stawało się coraz trudniejsze. Próba nastawienia się pozytywnie była wyczerpująca. Było lato i czas na spacery, ale pandemia była dla mnie dużym zmartwieniem, więc musiałam zachować ostrożność. Ograniczyłam swoją aktywność, ale byłam zdecydowana nie owinąć się w bańkę. Stwierdziłem, że to również było bardzo przygnębiające, ponieważ jestem ogólnie bardzo optymistyczną osobą i uwielbiam spędzać czas na świeżym powietrzu, więc letnie festiwale i targi nie są dla mnie!
Moje badanie PET w połowie wykazało poprawę (ale teraz widać było pewne zacienienie na lewym migdałku), więc się tym martwiłem.
Wreszcie zakończyła się moja chemioterapia, 27 lutego 2023 r. Cztery miesiące piekła. Moje badanie PET 3 tygodnie po zakończeniu leczenia nie wykazało żadnych śladów raka – alleluja!
Jednakże na lewym migdałku nadal widoczne były cienie, więc nie było jeszcze żadnych uroczystości. Kolejne 3 tygodnie i kolejne badanie PET nadal pokazywało zacienienie, dlatego mój laryngolog zdecydował się na wycięcie migdałków.
20 czerwca 2023 mój hematolog zalecił WSZYSTKO JASNE – wyniki były negatywne w kierunku jakiegokolwiek nowotworu, tylko nadreaktywnego migdałka. Od wykrycia guza minęło 11 miesięcy.
Moi przyjaciele i rodzina zorganizowali przyjęcie-niespodziankę – to był najpiękniejszy i najbardziej wzruszający moment i jestem bardzo wdzięczna, że miałam moje córki, siostry i tak wspaniałych przyjaciół, którzy zapewnili mi niesamowite wsparcie.
Teraz zaczęła się moja droga do powrotu do zdrowia. Bóle i zmęczenie, ale zarezerwowałem wakacje na greckie wyspy, moją mantrą podczas tej podróży było to, że 20 lipca będę na wyspie Paros, aby świętować z nimi 10. urodziny moich bliźniaczek XNUMX lipca i udało mi się tam!! Słońce, morze, pływanie i spacery. Wróciłem i teraz pracuję nad regeneracją i zdrowiem. Nadal łatwo się męczę, nadal odczuwam bóle i lekkie swędzenie, więc w tym tygodniu kolejne badanie PET i czekam na wyniki. Staram się tym nie stresować.
Rak to wyrok dożywocia, ale jestem zdecydowana, że mnie nie pokona!
Jakiej rady udzieliłbyś osobie, u której niedawno zdiagnozowano chłoniaka/CLL? Czy jest coś, co chciałbyś wiedzieć przed leczeniem lub rzeczy, które pomogły ci w trakcie leczenia, i chciałbyś się tym podzielić?
Przyjmuj każdy dzień takim, jakim jest i zdobądź talię Mojej małej torby przekleństw (to poprawiło mi humor i pozytywną energię! Staraj się nie przeglądać zbyt wielu informacji, szczególnie jeśli nie są one związane z typem chłoniaka, który posiadasz.
W jaki sposób Lymphoma Australia pomógł Ci w Twojej podróży z rakiem chłoniaka? np. poprzez zasoby, uczestnictwo w seminariach internetowych, pakiety dla pacjentów, grupy wsparcia online, grupy na Facebooku, nawiązywanie kontaktu z pielęgniarkami, pomoc w dostępie do badań itp.
Informacje na stronie internetowej były bardzo pouczające, a otrzymana paczka gadżetów była fantastyczna. należy do grupy na Facebooku Chłoniak Down Under naprawdę pomogło, ponieważ dowiedziałem się wiele o tym, czego doświadczają inni ludzie i wiele razy mogłem zidentyfikować, co pomogło mi wiedzieć, że nie jestem sam.
Dziękuję Clare, że podzieliła się z nami swoją historią chłoniaka. Życzymy dalszego dobrego zdrowia!
