Tutaj trochę o mojej podróży:
Wszystko zaczęło się podczas izolacji w 2020 roku od lekkiej wysypki i swędzenia skóry. Tłumaczę to siedzeniem na piasku na plaży i ugryzieniem. Gdy wysypka zniknęła, rozwinął się suchy, uporczywy kaszel. Uczyłem dwójkę dzieci w domu, prowadziłem firmę z domu i po prostu próbowałem przetrwać kwarantannę, kto wie co! W końcu próbowałem zgłosić się do lekarza rodzinnego z powodu kaszlu, ale nie zaszedłem zbyt daleko, ponieważ był to objaw Covid-2, więc nikt nie chciał się ze mną widzieć. Nie ustępowałem, bo wiedziałem, że coś jest nie tak. Zrobiono mi prześwietlenie klatki piersiowej, a następnie tomografię komputerową i polecono mi udać się na pogotowie.
17 grudnia 2020 r. był dniem, którego nigdy nie zapomnę, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Chłoniak nieziarniczy z dużych komórek B. Przerażające słowo na C, którego nigdy nie chcesz usłyszeć… W tej minucie cały mój świat, jaki znałem, wywrócił się do góry nogami dla mnie i mojej rodziny. Kiedy mówiłam mojemu mężowi i dzieciom, że to coś okropnego, poczułam się winna, że wzbudziłam w nich strach i niepokój.
Czuję złość za to, co mi to ukradło, ale jestem też bardzo wdzięczna za lekcje, których się nauczyłam, i wsparcie otaczających mnie osób.
Od razu rozpocząłem chemioterapię, 6 rund R – EPOCH, a następnie R ICE. Niestety te terapie nie zadziałały i moją następną podróżą był przeszczep komórek macierzystych, ale nigdy do tego nie doszło, ponieważ mój chłoniak rósł podczas chemioterapii. Moją następną linią leczenia był CAR T i z radością mogę powiedzieć, że go pokonałem i jestem bardzo wdzięczny, że dostałem szansę na CAR T**.
Odnajdujesz siłę, o której istnieniu nie miałeś pojęcia, i jeszcze bardziej doceniasz małe rzeczy.
2023. Minął już ponad rok od CAR T i wciąż jestem czysty! Nie mogę się doczekać wspaniałego roku 2023.
Aby podziękować za moje doświadczenie z chłoniakiem i, miejmy nadzieję, pomóc innym, przyłączam się do bardzo ważnej akcji „Legs Out for Lymphoma”, której celem jest zbieranie funduszy dla Lymphoma Australia. Biorę także udział w „Wrześniowym Miesiącu Świadomości Chłoniaka” i byłam dumna, że w tym roku byłam Rzecznikiem Pacjentów w Canberze, aby pomóc rzucić światło na chłoniaka i opowiedzieć o moim doświadczeniu z CAR T.
** Terapia komórkami T CAR – Tahli była jedną z pierwszych pacjentek, które uzyskały dostęp do programu dotyczącego limfocytów T Yescarta CAR finansowanego przez PBS. Aby dowiedzieć się więcej na temat tej nowszej terapii i tego, czy jest ona dla Ciebie odpowiednia, przejdź do: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
