9 września 2022 roku lekarz rodzinny powiedział mi, że mam chłoniaka. Na mojej głównej tętnicy, tuż obok gardła, serca i płuc, znajdował się guz. Zatrzymało dopływ krwi do mojego serca, a także odcięło krążenie powietrza, abym mógł oddychać.
W Światowym Dniu Świadomości Chłoniaka – 15 września – powiedziano mi, że na podstawie biopsji zdiagnozowano, że mam chłoniaka nieziarniczego typu B.
Moja przygoda z rakiem rozpoczęła się oficjalnie nieco ponad rok temu, kiedy 29 sierpnia 2022 r. zaczęły się moje poważne objawy i 15 września 2022 – dzień chłoniaka – zdiagnozowano u mnie rzadkiego pierwotnego chłoniaka nieziarniczego z komórek B śródpiersia (PMBCL).
Na początku 2022 roku bardzo bolała mnie klatka piersiowa. Spałam na wielu poduszkach, bo czułam się, jakby ktoś mnie dusił, pochylając się lub podnosząc rzeczy, miałam wrażenie, że moje narządy zaraz wypadną z klatki piersiowej.
Ciągle stawiano mi błędną diagnozę z powodu infekcji klatki piersiowej, obwiniając covida, za wszystko. Dopóki te bóle nie wróciły jeszcze bardziej.
28 znowu zaczęły się bóle w klatce piersiowej, ciągły kaszel, ale także obrzęk twarzy. W ciągu tych dwóch tygodni miałem ratowników medycznych, wielu lekarzy błędnie zdiagnozowało moją sytuację, wysyłając mnie tam i z powrotem na różne badania, badania krwi, a pod koniec dwóch tygodni moja twarz i ciało były tak spuchnięte, że nie mogłem nawet widzę i oddycham prawidłowo… kiedy w piątkowy poranek 08 września 22 r. zostałem wezwany przez mojego lekarza pierwszego kontaktu, abym przyszedł do niej.
Poszedłem sam, myśląc, że to kolejna infekcja dróg oddechowych, ale ona stwierdziła, że mam chłoniaka… i pojechałem prosto do Royal Melbourne, a potem do Petera Maca.
W niedzielę 11 zostałem przewieziony na OIOM w celu inkubacji, gdyż przestałem oddychać. Wcześniej Peter Mac i Royal Melbourne utworzyli zespół, który trzymał mnie nieruchomo za pomocą 08 poduszek, aby radiolog mógł wykonać biopsję i postawić diagnozę. Leżałam na OIOM-ie przez 2022 dni, a w czwartek usłyszałam moją diagnozę.
Ogółem do tej pory przeszłam 6 zabiegów, a 6 września 2023 wykonam mój 7 zabieg.
- 700 godzin chemioterapii DA-R-EPOCH
- 200 godzin chemioterapii ICE
- Immunoterapia – pembrolizumab – w dalszym ciągu kontynuacja 3 rund chemii wstępnej dla CAR T
- Leczenie CAR T rozpoczęło się pod koniec maja.
- Po niedawnym badaniu, które trwało 90 dni, urosła zewnętrzna część mojego śródpiersia, dlatego 6 września 2023 r. podejmę się tymektomii robotycznej.
Wyzwanie polegało na tym, że nie mam kontroli i było to trudne, ponieważ podczas leczenia ciało się kurczy, a następnie agresywnie rośnie, gdy nie jest poddawane leczeniu. Czekam tylko na ten dzień, kiedy mój lekarz powie mi słowo R (remisja).
Mam szczęście, ponieważ mam wokół siebie niesamowitą sieć wspierających mnie ludzi i niesamowitych profesjonalistów z Peter Mac. Jednak moja roczna podróż, która wciąż trwa, naprawdę wpłynęła na moje zdrowie psychiczne i bardzo zmęczyła moje ciało.
Jakiej rady udzieliłbyś osobie, u której niedawno zdiagnozowano chłoniaka/CLL? Czy jest coś, co chciałbyś wiedzieć przed leczeniem lub rzeczy, które pomogły ci w trakcie leczenia, i chciałbyś się tym podzielić?
Upewnij się, że jesteś otwarty na rozmowę z psychologami i poproś o pomoc.
W jaki sposób Lymphoma Australia pomógł Ci w Twojej podróży z rakiem chłoniaka? np. poprzez zasoby, uczestnictwo w seminariach internetowych, pakiety dla pacjentów, grupy wsparcia online, grupy na Facebooku, nawiązywanie kontaktu z pielęgniarkami, pomoc w dostępie do badań itp.
Z chłoniakiem zetknęłam się poprzez mojego przyjaciela, a także rozmawiałam z pielęgniarkami za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Aktualizacja – październik 2023
26 maja 2023 r. podano mi infuzję limfocytów T. Miałem kilka dobrych dni, aż do dnia 3, kiedy uderzyła mnie gorączka. Byłem tak podekscytowany, aż…. uderzyła neurotoksyczność. Najpierw pielęgniarki martwiły się, że dostanę zawału serca, bo serce biło mi jak szalone, a ciśnienie krwi było niskie. Dlatego przewieziono mnie na OIOM. Następnego dnia przywieziono mnie z powrotem do Petera Maca, a 3 godziny później, gdy zapytano mojego lekarza o nazwisko i kim jest nasz premier, nie miałem żadnych informacji. Potem trzeba było napisać zdanie, a wszystko było bazgraniem. Zostałem przewieziony z powrotem na OIOM, gdzie spędziłem kolejne 3 dni. To było naprawdę przerażające.
Ale potem mój mózg zaczął się regenerować, ale jedzenie nadal nie było najlepsze. Wyjechałem do domu 15 dnia. Doceniam cały zespół Petera Maca i mój zespół CAR-T, ponieważ obecnie brakuje mi 0.03 remisji. JESTEM BLISKO TAM!
Jesteśmy Ci bardzo wdzięczni, Chantelle, za opowiedzenie swojej historii, która da nadzieję i inspirację innym osobom zmagającym się z chłoniakiem. Życzę Ci wszystkiego najlepszego.
Możesz śledzić Chantelle i jej życie na Instagramie @chantelleasciak
Aby wesprzeć naszą pracę, prosimy o rozważenie przekazania datku na nasz Apel Świąteczny. Twoje wsparcie jest bardzo mile widziane!
