To jest zdjęcie mojego męża Bena i mnie, zrobione 28 września 2022 r. około godziny 7:30. Świętowaliśmy moje 30 urodziny. Obchodziliśmy też naszą miesięczną rocznicę ślubu. Trzy godziny przed zrobieniem tego zdjęcia dowiedzieliśmy się również, że w mojej klatce piersiowej rosną dwie duże masy, które naciekają kość mostka.
Cofnij się do miesiąca wcześniej, Ben i ja pobraliśmy się w Melbourne. W dniu naszego ślubu nie czułem się źle; Nie miałem żadnych objawów, które można by pomyśleć, że ktoś z rakiem miałby lub powinien mieć. Fizycznie byłem najsprawniejszy od lat.
Po tygodniu nieobecności na naszym mini miesiącu miodowym wróciliśmy do domu i poleciałam prosto do Sydney, aby rozpocząć nową pracę. Właśnie dostałem wymarzoną pracę jako kierownik ds. transformacji HR w dużym przedsiębiorstwie opieki nad osobami starszymi i opieki zdrowotnej. Moje pierwsze dwa tygodnie to dużo latania między Melbourne a Sydney, a po pierwszym tygodniu czułem się zmęczony, co złożyłem na wstawanie o 5 rano, łapanie efektu czerwonych oczu w Sydney, poznawanie nowych ludzi, pracę i spanie w innym miejscu. Nie sądziłem, że dzieje się coś groźnego.
Sarah i Ben świętują jej 30. urodziny i miesięczną rocznicę ślubu
Na początku drugiego tygodnia w ten poniedziałek, kiedy leciałem do Sydney, poczułem ból w klatce piersiowej. To nie był ból przy oddychaniu, ale bardziej stały, ostry, przeszywający ból w mostku. Pomyślałem, że naciągnąłem mięsień na pilatesie, ale ból nasilił się w ciągu tygodnia i kiedy wróciłem do Melbourne, zarezerwowałem wizytę u lekarza pierwszego kontaktu w następną środę.
Mój lekarz ogólny Elaine nie był przekonany, że to tylko naciągnięty mięsień i wysłał mnie na pilne pobranie krwi, aby sprawdzić, czy nie mam zakrzepu krwi od latania. Tej nocy o 6:XNUMX Elaine zadzwoniła do mnie i powiedziała: „masz podwyższony poziom dimeru D, podejrzewam, że to zakrzep krwi, jutro rano z samego rana potrzebujesz tomografii komputerowej”. Nie byłem tym zachwycony, ale przynajmniej zbliżaliśmy się do przyczyny bólu w klatce piersiowej.
Obudziłam się rano 28 września, był czwartek i dzień moich 30 urodzin. Na tym etapie mogłem tylko szeptać, ponieważ wibracje z moich własnych strun głosowych powodowałyby potworny ból. Wyszeptałam Benowi „szczęśliwej rocznicy miesiąca”, a potem poprosiłam, żeby zawiózł mnie na tomografię komputerową.
Szczerze mówiąc, byłem tego dnia w pracy tak zajęty, że przez resztę dnia nawet nie myślałem o badaniu. Skupiłam się na pierwszym tygodniu w biurze w Melbourne, poznawaniu nowych ludzi i budowaniu mojej marki jako „dziwnej nowej dziewczyny, która szepcze”. Ale o 4:30 zadzwonił mój telefon, rozpoznałem numer Elaine i odpowiedziałem: „Cześć Elaine, na co ja umieram?” Powiedziała: „Słuchaj, zajmiemy się tym, ale tomografia komputerowa wykazała dwie duże masy w twojej klatce piersiowej. Jeden wielkości małego, słodkiego ziemniaka, a drugi kiwi. Obie masy naciskają prosto na twoją kość mostka. To najprawdopodobniej chłoniak, ale musimy zrobić biopsję, żeby potwierdzić, czy mam pozwolenie na wezwanie onkologa?” To był zmieniający życie telefon, jakiego nigdy nie spodziewasz się otrzymać, zwłaszcza nie w wieku XNUMX latth urodziny!
Ben z Sarą podczas jej pierwszej tomografii komputerowej
Ben i ja poszliśmy na kolację urodzinową, Parma i Margs, ao 7:30 podczas kolacji zadzwonił mój telefon, nieznany numer. Odebrałem i była to moja nowa onkolog Kirstin, która powiedziała: „Wszystkiego najlepszego Sarah, zarezerwowałam cię na jutro, do zobaczenia, mamy cię”. Ten telefon w tamtym momencie był najbardziej uspokajającą rzeczą, jaka przydarzyła mi się tego dnia. I pomyślałem, ciekawe ilu innych ludzi dostało onkologa na swoje XNUMX urodziny, to dość wyjątkowe!
Następnego dnia Ben i ja spotkaliśmy Kirstin, mojego onkologa z oddziału krwi w szpitalu Cabrini w Malvern. Wyjaśniła, że objawia się to jako chłoniak Hodgkina i że badanie PET ma kluczowe znaczenie dla ustalenia, gdzie jeszcze znajdują się nowotwory i oceny, na jakim etapie się znajduję. Kirsten omówiła, jak mogłoby wyglądać leczenie, nie znając oficjalnej diagnozy. Opuściliśmy to spotkanie ze skryptami do leczenia bólu, zarezerwowanym skanem PET oceniającym stopień zaawansowania, a także dwiema biopsjami. Wyszliśmy, czując się trochę bardziej komfortowo z tą sytuacją.
Tak że w przyszłym tygodniu miałem PET skan i wtedy kilka dni później biopsje. To był ciężki czas, bo tak bardzo, jak bardzo chciałam o tym nie myśleć 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, ból w klatce piersiowej, choć do opanowania, był ciągłym przypomnieniem, że coś się dzieje i że nie jest dobrze.
Pierwszy skan PET Sarah pokazujący guzy w jej klatce piersiowej
Czwartek 13 października, dokładnie dwa tygodnie od mojej tomografii komputerowej, był dniem, w którym otrzymaliśmy oficjalną diagnozę. Ben i ja pojechaliśmy do Cabrini i spotkaliśmy się z dr Kirstin. Powiedziała: „To nie jest zła wiadomość, po prostu nie tego się spodziewaliśmy”. Moja diagnoza to pierwotny rozlany chłoniak z dużych komórek B śródpiersia. Rzadka i agresywna postać chłoniaka nieziarniczego, byłem w stadium 2E. To radykalnie zmieniło nasz plan leczenia. Kirsten oprowadziła nas po moim schemacie, DA R EPOCH, a koncepcja dziennej chemioterapii została szybko zastąpiona immunoterapią szpitalną i chemioterapią od poniedziałku do soboty w 21-dniowym cyklu. Kirsten powiedziała: „Zapisałam cię na linię PICC, w poniedziałek zaczynamy chemioterapię, Suzanne, jedna z naszych pielęgniarek czeka teraz na ciebie i odpowie na wszelkie twoje pytania i omówi opcje płodności” .
Więc Ben i ja usiedliśmy z Suzanne, a ona powiedziała: „To dużo, weźmy tylko oddech, a przeprowadzę cię przez to, co przygotowałam, mamy cię”. Wyjaśniła tę mityczną linię PICC i powiedziała, że mogę spodziewać się szybkiej utraty włosów. Powiedziałem jej: „Myślę, że Kirsten mogła pomylić mnie z inną pacjentką, ponieważ powiedziała coś o płodności? Moje guzy znajdują się w klatce piersiowej, a nie w jajnikach. Co chłoniak ma wspólnego z moją płodnością?
Patrzę wstecz na to pytanie i śmieję się, ponieważ jest to dla mnie teraz bardzo oczywiste, ale pokazuje, że kiedy jesteś nowy w raku, wszystko jest całkowicie obce. Byłem na stromej krzywej uczenia się. Nie mieliśmy czasu na zamrożenie komórek jajowych i następnego dnia po spotkaniu ze specjalistą od płodności rozpoczęliśmy comiesięczne zastrzyki w nadziei na zachowanie mojej płodności.
Do końca tygodnia mieliśmy fakty, mieliśmy plan. Mieliśmy 48 godzin, aby powiedzieć naszym przyjaciołom i rodzinie, zanim zacząłem leczenie. W niedzielę wieczorem byliśmy wyczerpani. Wyciągnęłam swoją służbową walizkę i zamiast pakować się do Sydney, zaczęłam pakować się na pobyt w szpitalu. Czuliśmy się tak przygotowani, jak tylko każdy może być przed pierwszym tygodniem leczenia.
Nadszedł pierwszy dzień leczenia, założono mi linię PICC i pierwszy cykl trwał od poniedziałkowego popołudnia do sobotniego poranka. Nie trwało długo, zanim pielęgniarki i szerszy zespół medyczny zorientowali się, że jestem „tym typem pacjenta” i zaczęli informować mnie na bieżąco o rzeczach, które pomogły mi poczuć się bardziej komfortowo i mieć kontrolę. Były to proste rzeczy, takie jak dzielenie się wynikami podczas pomiaru ciśnienia krwi lub temperatury. Poświęcenie dodatkowej sekundy na powiedzenie, że 36.8 było dla mnie wygraną i sprawiło, że poczułem się bardziej świadomy swojego ciała. Jako pacjent z rakiem tracisz dużo wiary we własne ciało, a znajomość własnych wyników, własnych danych pomaga przywrócić część utraconej kontroli.
Sarah kontynuowała leczenie z pomocą pielęgniarek.
Postanowiłam, że będę pracować przez cały okres leczenia. Pierwszego ranka, kiedy obudziłam się w szpitalu, czułam się dobrze. Ustawiłem więc stół do posiłków jako biurko, otworzyłem laptopa i zacząłem pracować. Przybył oddział pielęgniarek, gotowych pobrać krew, przeprowadzić obserwacje, zmierzyć wagę itp. Pamiętam, jak spojrzałem na wszystkich i powiedziałem: „Cóż, to nie zadziała, mam teraz spotkanie!”. Emily, jedna z pielęgniarek, zmierzyła mnie wzrokiem od góry do dołu i zaśmiała się: „W tym uczestniczysz w spotkaniu?” Całkowicie zapomniałem, że byłem w nocnej koszuli ze snoopym pączkiem i nie mogłem sam się przebrać, ponieważ moja linia PICC była podłączona.
Emily szybko mnie przebrała, wzięła krew i powiedziała, że wpadnie po moim spotkaniu na resztę. Kiedy wróciła, usiadła i powiedziała: „Jesteś tutaj na leczenie, to wspaniale, że chcesz pracować, ale to musi być na drugim miejscu po tym, dlaczego tu jesteś. To są kwestie niepodlegające negocjacjom i sposób, w jaki zamierzamy sprawić, by to zadziałało”. Poranne pobieranie krwi, pikanie automatu do chemioterapii, wymiana worków i obserwacje nie podlegały negocjacjom. A potem zrobiła znak na moje drzwi, kiedy byłem na jakimkolwiek spotkaniu.
Dni mijały powoli, ale tygodnie mijały szybko i zanim się obejrzeliśmy, byliśmy w trzecim cyklu. Czułam, że psychicznie i fizycznie jestem w dobrym miejscu. Ból w klatce piersiowej prawie ustąpił i nie brałam już żadnych leków przeciwbólowych.
Do tej pory powiedzieliśmy tylko niewielkiej liczbie osób, które uczestniczyły w naszym weselu. To nie było tak, że próbowaliśmy to ukryć; po prostu nie zdążyliśmy powiedzieć wszystkim. Co więc robisz w dzisiejszych czasach, jeśli masz aktualizację życia? Wrzucasz to na Instagram! Więc zrobiłem, powiedziałem: „Na moje 30 urodziny zachorowałem na chłoniaka”. Ogłosiłem również, że założyłem osobne konto o nazwie Lymphomo, na którym będę robił zrzut mózgu rzeczy, które czuję dla tych, którzy chcą śledzić. To było tak, jakby ciężar został zdjęty z moich ramion. Ciężar, o którym nawet nie wiedziałem, że tam jest. To było miłe uczucie. Zacząłem łączyć się z innymi chłoniakami i tak poznałem moją teraz bardzo dobrą przyjaciółkę Chantelle. Miała dokładnie taką samą diagnozę jak ja, z takim samym leczeniem i była o miesiąc do przodu. Rozmawialiśmy codziennie i staliśmy się dla siebie filarem wsparcia.
Ale potem algorytm Instagrama zrobił swoje i zacząłem widzieć opisy naprawdę smutnych i okropnych doświadczeń związanych z rakiem. Ludzi z tym samym nowotworem co ja, u których leczenie nie zadziałało, wdowy, było tego dużo. Wiele osób skontaktowało się ze mną, aby podzielić się swoimi historiami i chociaż bardzo chciałem pomóc, wiedziałem, że nie mogę i zacząłem czuć się tym przytłoczony i pochłonięty.
O swojej diagnozie poinformowała na Instagramie
Wchodząc w czwarty cykl, byłem w najgorszej przestrzeni nad głową, w jakiej kiedykolwiek byłem. Adrenalina opadła, chciałem tylko, żeby to się skończyło. Zbliżało mi się badanie PET w połowie i nie mogłem „odzobaczyć” tych kont na Instagramie, na których leczenie nie zadziałało. Spiralnie się kręciłem. Jedna z moich pielęgniarek, Maddy, zauważyła, że nie jestem sobą, ponownie odsłoniła rolety w moim pokoju i razem oglądaliśmy zachód słońca. Skończyło się na tym, że została 20 minut po zakończeniu swojej zmiany, żeby po prostu porozmawiać i mnie uspokoić. Opowiedziałem jej o historiach na Instagramie i o zbliżającym się badaniu PET, a ona powiedziała mi coś, co naprawdę zmieniło moje spojrzenie na życie. Powiedziała: „Słyszysz tylko o samolotach, które się rozbijają”. Ta historia, którą słyszysz w wiadomościach, ta historia, którą czytasz na Instagramie, to jest samolot, który się rozbił. Przy każdej historii, którą usłyszysz, musisz pomyśleć o tym, ile samolotów dzisiaj wylądowało. Pomyśl o wszystkich dobrych wiadomościach, które nie trafiły na pierwsze strony gazet, na Twoje konto na Instagramie. Tą radą podzieliłem się z prawie każdym pacjentem onkologicznym, który się do mnie zgłosił. Więc rady Maddy zmieniły nie tylko moje doświadczenie, ale także wiele innych w tej walce. To zwrot, którego moi przyjaciele użyli wobec mnie, kiedy zaczynam się kręcić.
Rada Maddy doprowadziła mnie do półmetkowego skanowania zwierzaka. Wszystko wyglądało znacznie lepiej, ale wiedzieliśmy, że jeszcze nie wyszliśmy z lasu. Podzieliliśmy się tą wiadomością z naszym wewnętrznym kręgiem i powiedzieliśmy im, że jesteśmy ostrożnymi optymistami.
Piąty cykl był w okresie Bożego Narodzenia i dostałam wyjątkowy prezent – pierwszą transfuzję krwi. To przygotowało mnie na naprawdę dobre dwa tygodnie w domu i pokochałem to tak bardzo, że nie mogłem się doczekać kolejnego na szósty cykl, wiedząc, jak świetnie się potem czułem.
Kiedy we wrześniu ubiegłego roku zdiagnozowano u mnie chłoniaka, mój ojczym Raoul sam walczył z ostrą białaczką szpikową po zdiagnozowaniu go w 2020 roku. Osiągnął remisję, przeszedł przeszczep szpiku kostnego i niestety jego białaczka powróciła z mutacją limfocytów T.
Powiedzenie mamie i Raoulowi, że ja też mam raka, było dla mnie bolesne. Był wtedy na badaniu klinicznym i prawie nie chciałem mu mówić. Wiedziałem, że to wytrąci go z równowagi i czułem się ogromnie winny. Stan Raoula zaczął gwałtownie spadać i został przyjęty do szpitala w weekend mojego pierwszego tygodnia po powrocie do domu podczas piątego cyklu. Moje neutrofile miały 0.3 i nie radzono mi odwiedzać go, ponieważ był chory, a moja odporność była niska. Ale mój zespół medyczny wiedział, jak ważne jest to, i kazał mi odwiedzić, gdy nikogo innego tam nie było, i zamaskować. Poszedłem o 7 rano w niedzielę rano i godzinami siedziałem z Raoulem. Pożegnałem się i do zobaczenia jutro. Nie wiedziałem, że to był ostatni raz, kiedy widziałem Raoula. Zmarł następnego dnia.
Uczestnictwo w pogrzebie taty, który odszedł na długo przedwcześnie, jest druzgocące. Uczestnictwo w pogrzebie twojego taty, który zmarł na raka, kiedy ty też jesteś chory na raka, to uczucie, które naprawdę trudno mi opisać. To przeciwieństwo surrealizmu. Jest tak realny, jak to tylko możliwe. To rzeczywistość tego, co się dzieje, gdy twoje leczenie nie działa. To był naprawdę ciężki czas dla naszej rodziny i egoistycznie, bardzo ciężki dla mnie, ponieważ przekonałem się, że moje leczenie też nie zadziała.
Ale mój zespół medyczny przywrócił mnie do przestrzeni nad głową, w której musiałem być, aby przejść przez ten ostatni cykl. Odwaga i siła Raoula dzięki własnemu leczeniu zmotywowały mnie do zebrania się i przejścia przez to. I zrobiłem to.
Sarah świętuje 33 urodziny Chantelle
Leczenie dobiegło końca i było to czekanie do mojego badania PET za 8 tygodni. Kiedy wyniki w końcu wróciły, byłem w remisji. To był naprawdę wyjątkowy moment zarówno dla Bena, jak i dla mnie i jesteśmy bardzo wdzięczni, że taki był nasz wynik. Wiemy, że tak wielu ludzi nie słyszy tej wiadomości i czuliśmy się bardzo szczęśliwi. I wtedy przypomniałem sobie, że muszę powiedzieć Chantelle, dziewczynie, z którą się zaprzyjaźniłem z Instagrama. Otrzymała wyniki badania PET na tydzień przed moimi i niestety nie była w remisji i będzie musiała rozpocząć drugą linię leczenia w nadchodzących tygodniach. Przeszedłem od bycia tak szczęśliwym do bycia w remisji, do uczucia mdłości w żołądku z poczuciem winy ocalałego. Jak, u licha, miałem jej powiedzieć, że jestem w remisji.
Ale powiedziałem jej i oczywiście była zachwycona moim szczęściem. Zapewniłem ją, że to nie zmieni naszej przyjaźni, nigdzie się nie wybieram i jestem tutaj, aby ją przez to przejść. Chantelle rozpoczęła drugą linię leczenia u Petera Maca, a ja ją odwiedziłam. Ale wina chłopca, który przeżył, była prawdziwa. Druga linia leczenia Chantelle niestety też nie zadziałała, więc planem C była terapia Car T komórkami i kontynuowałam wizyty. Chantelle otrzymała swoje ostateczne wyniki trzy tygodnie temu i jest „prawie” w remisji.
Więc teraz jesteś w remisji, twoje włosy zaczynają odrastać, twój rak jest za tobą i wszyscy myślą, że znowu jesteś normalny, to tak, jakby nigdy nic się nie stało, prawda? Bycie w remisji jest najlepszym uczuciem, jakie możesz mieć, ale nie ma powrotu do życia sprzed raka. Powrót do zdrowia i znalezienie „nowej normalności” zajmuje trochę czasu, a dużo kwietnia i maja spędziłem w łóżku.
W miarę upływu czasu zdecydowanie każdego dnia czuję się trochę silniejszy i zaczynam udzielać się towarzysko, a właściwie wychodzić w różne miejsca. To ekscytujące móc wrócić do jakiejś normalności i znów robić codzienne rzeczy. Ale wciąż uczymy się naszej nowej normalności.
Wróciłem do pracy w biurze w Melbourne kilka dni w tygodniu. A moje następne 6-miesięczne badanie PET odbędzie się we wrześniu, podobnie jak powtórzenie moich „30-tych” urodzin. Jeśli wyniki badania PET nie będą zgodne z naszymi oczekiwaniami, i tak wybierzemy się do pubu, ale tym razem z grupą przyjaciół.
Odkryłem, że na pacjentów z rakiem wywierana jest duża presja, aby znaleźć pozytywne rozwiązanie dla ich diagnozy. Skłamałbym, gdybym powiedział, że całkowicie zmieniło to moją perspektywę. Chciałbym myśleć, że tak, i że nie kładę nacisku na małe rzeczy, ale nadal to robię, bo mi zależy.
Tak więc, gdybym miał znaleźć pozytywną stronę, byłaby to możliwość podniesienia świadomości na temat oddawania krwi i dołączenia do rejestru dawców. Kiedy zakładałem konto Lymphomo na Instagramie, nie miałem pojęcia, że rozwinie się ono w społeczność niesamowitych ludzi, którzy chcą bezinteresownie pomagać innym. To jest coś, na co będę nadal podnosić świadomość.
Sarah w remisji i odnalezieniu „nowej normalności”
Jakiej rady udzieliłbyś komuś, kto niedawno został zdiagnozowany?
W jaki sposób Lymphoma Australia pomogła ci w twojej podróży z chłoniakiem?
Lymphoma Australia to bezpieczna przestrzeń do rozmów o wszystkim i o niczym. Połączyli mnie ze społecznością ludzi, którzy również doświadczyli chłoniaka. Byli również bardzo pomocni w polecaniu produktów do skóry wrażliwej i rzeczy, o których nawet nie wiedziałem, że ich potrzebuję!
Sarah niedawno wzięła udział w naszej konferencji pielęgniarek 2023 w Queensland, aby podzielić się swoją historią z pracownikami służby zdrowia z całej Australii.
Teraz z dumą dzieli się swoją historią, aby pomóc nam rzucić światło na chłoniaka we wrześniu podczas Światowego Miesiąca Świadomości Chłoniaka.
Jesteśmy bardzo wdzięczni Sarah za umożliwienie nam wglądu w tak emocjonalny i trudny okres w jej życiu. Jednak poznawanie doświadczeń innych może być niezwykle pomocne i potężne dla osób odbywających podobną podróż.
Jeśli chcesz wesprzeć naszą pracę w pomaganiu pacjentom takim jak Sarah, rozważ przekazanie darowizny już dziś.
